Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

ciao a tutti, mi chiamo claudio ho 56 anni a luglio 2010 mi si ingrossa un linfonodo ascellare, segue eco e rx torace che evidenzia lesione polmonare di 3 cm., diagnosi approssimativa carcinoma polmonare in metastasi (sopravvivenza cortissima), panico e terrore. Con l'avanzare della diagnostica la Tac evidenzia masse in tutto il corpo oltre la lesione polmonare, segue Pet che evidenzia alta attività di captazione localizzata a livello di quasi tutti i distretti lionfonodali e si comincia a sosspettare linfoma, ad agosto vengo dimesso da pneumologia di brescia ed accettato ad ematologia dove mi praticano biopsia midollare ed ossea. Nel frattempo da pneumologia arriva il risultato della broncoscpia polmonare che è di carcinoma polmonare endocrino a bassa malignità e quindi contemporaneamente da ematologia la diagnosi di LNH IVB con bcl2+ CD20+ (Ossa e Midollo coinvolti). Quando me lo hanno comunicato ho pianto di gioia, erano tutti stralunati dal mio comportamento ma il passare da prognosi infaustissima a prognosi controllabile e lunga è stato per me come una liberazione. ho riiniziato a mangiare e l'umore è salito. Ho già concluso il primo ciclo di chemio R-NF (con mabthera, novantrone e fludaramina), nausea 2 giorni e poi per il resto tt bene. il linfonodo ascellare da 10 cm in una settimana si è ridotto del 50%. Quanto sopra per testimoniare di come una notizia possa essere letta con prospettive diverse.

Ciao Claudio, anche se agli altri è parso pazzesco, qui comprendiamo la tua "gioia". In effetti quando si scongiura il pericolo del "peggio", è già un sollievo.

Detto questo, sono contenta del tuo modo di affrontare la cosa, testimonianze così sono sempre preziose qui.

In bocca al lupo per tutto.
Un abbraccio.

Benvenuto Claudio,
e complimenti per la forza e lo spirito con cui stai affrontando la cosa...questo tuo atteggiamento sarà una 'medicina' che darà un grande contributo nel tuo cammino verso la guarigione!!! quindi continua così e 'sintonizzati' spesso con noi per darci tue notizie e scambiare qualche chiacchiera!!

Gabry

grazie per le parole, mi farò vivo certamente, adesso aspetto una RMN il 23 settembre (proprio durante il secondo ciclo di chemio) perchè vogliono controllare le captazioni sul midollo e sul bacino, .... vi farò sapere. Per la teoria che nn tt i mali vengono per nuocere, posso testimoniare che il mio "io" è cambiato e credo in meglio, ero molto riservato e mai avrei scambiato parola con altri al di fuori della famiglia, ora vorrei conoscere tutto il mondo e tt i suoi abitanti uno per uno e scambiare con tutti le mie sensazioni, ogni persona è finalmente per me diventata importante con i suoi pregi ed anche i suoi difetti, ogni giorno della mia vita dovrà vedere ogni persona al centro della mia attenzione.

un bn week end a tt

claudio

beh, ma che strano tipo di "effetti collaterali" che hai .......................... se fossero tutti così, ci sarebbe veramente una Fratellanza Mondiale" !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! continua così, carissimo claudio.............
questo atteggiamento mentale ti aiuterà moltissimo anche nella lotta contro la malattia!!!!!

Ciao Claudio,
che grande forza stai dimostrando!!
Ti sarà molto di aiuto per affrontare questa "strada" che nessuno di noi avrebbe mai pensato di imboccare... Qui troverai tanti amici pronti a sostenerti!!
Forza forza forza!!
Monica moglie di Mauro

Buongiorno Claudio...Benvenuto e sono contenta che la cosa è risolvibile...mia mamma ha lo stesso tuo linfoma ed è in cura a Brescia...magari ci si incontra presto visto che deve iniziare a breve la terapia...Tanti incrocini ...Lara

Oggi brutto referto di analisi, i bianchi sono scesi a 1,57 e i neutrociti e linfociti bassi sotto limite....... ed è solo la prima chemio........occhio a tutti i bacilli e virus circolanti..... e speriamo non calino ancora.

Sapevo che i valori si sarebbero abbassati ma non immaginavo così tanto a 13 giorni dalla prima terapia, di positivo invece che tutti i linfonodi palpabili (erano 6 di cui 2 da 10 cm.) sono diventati piccolissimi (1-2 cm.) alla palpazione il che vuol dire che li stiamo bastonando ma bisogna pagare pegno.

un abbraccio a tutti
claudio

Ciao Claudio, di sicuro la chemio butta a terra e ha un sacco di effetti collaterali però ho capito che puo essere anche molto importante...e quindi tocca sopportare gli effetti no...Ti penso e ci sentiamo presto...Ciaoooooo
lara

sai claudio, ai miei tempi, si usava fare la messinpiega con i bigodini di alluminio............ che poi per avere un risultato più duraturo si tenevano addosso anche di notte.............. ricordo che mia madre mi diceva "per abbellire bisogna soffrire"............. (vale anche per le depilazioni)..............
alle stesso modo, per guarire purtroppo bisogna soffrire, non ci si scappa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
magra consolazione, dirai, ma.................... così è !!!!!!!!!!!!!!! animo, dài, che ne uscirai in fretta

quel valore di bianchi e' normale.ti daranno i fattori di crescita e risalteranno all'insu' vedrai!!
ciao in bocca al lupo!!!!

trattato con 1 x 3 granulokine e domani matt. inizio secondo ciclo R-NF con 4 giorni consecutivi di somministrazione, il primo solo Rituximab poi il secondo Novantrone+Fludarabina e poi terzo e quarto solo fludarabina, il 23 poi in contemporanea RNM, insomma settimana movimentata. Se il dolore osseo è proporzionale all'efficacia dei fattori di crescita dovrei avere i globuli a 10 mil.
un abbraccio a tutti e buona settimana.
P.S.
Su "Medical letter" della scorsa settimana (rivista scientifica anglosassone indipendente a cui sono abbonato) è stato trattato un nuovo farmaco anti CD20 (un nuovo rituximab) che è già stato approvato dalla fDA americana ed a breve anche dalla comunità Europea, sembra rispondere con buona percentuale ai casi refrattari al rituximab, quindi tra breve avremo un altra arma a disposizione, senza enfatismi ma pur sempre una chance in più.

caspita !!!
ancora neutropenia grave (+ grave dell'altra volta), subito granulokine per 3 giorni, l'ho appena iniettato, adesso a letto a soffrire in silenzio che tra poche ore arriveranno forti fitte alla schiena ed al bacino, il morale è un poco bastonato....ma non abbattuto.
settimana prossima terzo ciclo, lato positivo è che alla palpazione non avverto + nessun linfonodo fuori norma.
ma dico io, potrebbero farmele un pochino + leggere visto il quadro generale, ne parlerò col reparto.
bacioni a tt

ciao claudio non soffrirein silenzio, prenditi la tachipirina vedrai che stai molto meglio (almeno a per me era un toccasana)
le terapie seguono protocolli predefiniti purtroppo e la neutropenia é normale quindi non credo di modificheranno il programma per questo.. devi portare pazienza mi sa! tanti incroci per te!!

grazie dina, in effetti intendevo assumerla stavolta farò 1000 visto che l'altra volta con 500 i dolori erano ancora forti, continuo a pensare al fatto che devo ancora fare 4 cicli R-nf + 2 di solo Rituximab e se ogni volta peggioro andrò sottozero, forse mi sono rimasti dei residui da superuomo che nn riesco a resettare, pensavo fosse + facile e pensavo da ex atleta di sopportare molto meglio, ai tempi il coach mi avrebbe chiamato all'angolo e mi avrebbe detto "ue cla, i punti bisogna farli uno per uno e non aspettare che ce li regalino, anche se e soprattutto se siamo + forti"

aggiornamento:
mi hanno appena telefonato dal reparto per dirmi che la risonanza ha rilevato delle importanti masse sui due femori e pertanto devo procedere a radiografia e successiva valutazione dai radioterapisti per probabile terapia radiante, nel frattempo oggi ho chiuso il terzo giorno del quarto ciclo di chemio ed il 23 mi hanno fissato la data della tAC di controllo, mi è salita un poco l'ansia, ste infame che oltre ai polmoni, al midollo ed al bacino mi vuole azzoppare i due femori!!!!!!!!!! Non lo sopporto più.
Qualcuno ha idea di quante sedute ci vorranno visto che dovrò attrezzarmi per altrettante trasferte da 150 km.?
grazie anticipate

mannaggia Claudio....non ci voleva, ma vedrai che le terapie faranno il loro dovere!!!
a prescindere da 'dove' sto infame cerca di attaccare!!!
tieni duro!

grazie gabry, detto da te mi da forza..

non voglio mollare

Dai Claudio faccio anch'io il tifo per te
Ti mando tanti tanti

Ciao e non abbatterti

Ti penso anch'io

Grazie Amici, sappaiate che mi fa piacere leggervi, mi state aiutando molto.
Per il resto mi sono calmato, adesso aspetto la tac di controllo e la visita radiologica, poi tirerò un sub-totale
a presto

Siamo qui per questo, per aiutarci gli uni con gli altri
e nel frattempo non mi resta d'inviarti sempre tanti

A proposito ho visto che sei della Valcamonica....sei in cura per caso presso l'ematolgia degli Spedali Civili di Brescia?
Se fosse così magari un giorno ci possiamo trovare in reparto

Ciauuuzzzz

TAC fuori servizio (rotta), spostato a Giovedi 2 Dicembre, Chemio interrotta per minimo 2 settimane fino ad esito tac. Naturalmente le regole del gioco devono valere per tutti infame compreso, anche lui deve fermarsi ed aspettare.
Nel frattempo un abbraccio a tutti

mannaggia ai 'fuori servizio'....pazientiamo ancora allora...
intanto ...

insomma...se non si è capito...

un abbraccio enorme
Gabry

ci sono anch'io qui a fare il tipo per te, claudio !!!!!!!!!!!!! bacione erica

grazie erica, grazie gabry
oggi ho un pochetto di tosse e visto che ho sempre da considerare anche il carcinoma polmonare, che è a basso grado ma c'è, sono con tutte le antenne alzate e la testa che elabora in continuazione, forse la tAC servirà a tranquillizzarmi. Quando ero stato dimesso da Pneumologia loro avevano prospettato che il carcinoma polmonare potesse essere addiritura benigno, ma era meglio controllare a 3 mesi in quanto stranamente alla PET era positivo, ora ne sono passati 4 di mesi e speriamo in bene
buana serata a tutti

Qualche incrocio per dopodomani, Claudio,
e anche per tutto il resto

Tutti a fare il tifo per claudio
Tanti anche da parte mia.

buona giornata Bruno e Melchora e grazie per gli incroci che contaccambio, sono qua sommerso da oltre mezzo metro di neve, stamani per poter uscire con l'auto ho anche dovuto spalare e tuttosammato l'ho fatto senza grandi patemi, un poco di fiatone era previsto (un poco tanto), avendo interrotto la chemio sono pieno di energia (magari ne vendo un po all'Enel), certo che se devo spalare anche domani mattina per essere in ospedale alle 8 dovrò alzarmi alle 5 oppure scendo a valle con lo slittino così l'infame lo congelo.
ciao ciao a tutti

Anche io sarò domani in ospedale per altre visite, però abitando in pianura (leggasi bassa bresciana) lo slittino non potrò usarlo.
Vabbe vuol dire che dovrò al massimo mettere le catene sul mio trabiccolo.

Ciao Claudio, leggo stasera della tua storia. Che dire? In bocca al lupo per domani! Ti penserò, anche perché io dovrò fare il primo esame del sangue dopo il primo ciclo di chemio e ho paura per tutti gli "abbassamenti" di rito, visto che un po' di stanhcezza comunque si sente...
Ci sente, più forti e capoccioni (come si dice qui a Roma) che mai!!!

buona giornata a tutti
alcune buone altre meno
buone la TAC ha evidenziato che la maggior parte dei linfonodi è regredita, il nodulo polmonare non è variato di nulla, le masse sulle ossa non sono preoccupanti.
cattive, nuova tumefazione sul surrene sx e macchia sospetta nel fegato probabile causa della chemio. Ora aspetto notizie dal reparto su cosa fare.
Insomma sconfiggi a destra e si riforma a sinistra, però guardiamo la parte positiva, poteva essere peggio.
Oggi umore sotto le ginocchia, forse perchè essendo festa non sono al lavoro e la testa va altrove.
Non preoccupatevi, domani è un altro giorno ...... by by

ciao Claudio,
oggi sei al lavoro? spero di..si! :-) così non pensi negativo!!!
io provo a mandarti un sorriso grande...vediamo se ti riscalda un pò il cuore e se ti 'costringe' a sorridermi a tua volta!!!

si Gabry oggi lavoro, non dovrei ma come titolare non ho altra fonte di reddito e gudagno solo se lavoro, ho assunto un colaboratore ma non riesce a coprirmi al 100% e pertanto dal 1981che ho iniziato non sono mai mancato 1 giorno intero (anche sotto chemio mezza giornata la facevo) ma ti dirò che mi è servito a superare momentacci. Tu invece hai ripreso full time o part time ?Per quanto riguarda il sorriso oggi è tornato esteso e te ne mando a fiotti.
Un forte abbraccio, che serva a sentirci uniti e protetti.

grazie Fiorella
poche parole ma ci sei sempre, grazie di nuovo

grande Claudio!! sei una forza!!!
io lavoro 6 ore al giorno...essendo dipendente posso usufruire della legge 104 e devo dire che mi fa molto comodo perchè sono ancora deboluccia e mi stanco molto....cmq in ufficio sono molto comprensivi e non mi stanno sovraccaricando di roba da fare!!!
Buona serata caro Claudio, un altro abbraccio!! Buona serata!!

Ciao Claudio, forza che sei di esempio per tanti!
Mi rendo conto di essere una privilegiata, visto che posso starmene a casa in malattia, ma effettivamente lavorare mi aiuterebbe a distrarmi...
però dovrei prendere l'autobus - e me lo sconsigliano - e in questo periodo ci sono più raffreddori che persone in giro!
Allora il lavoro me lo trovo a casa, in cucina, con la spesa e via discorrendo... Non è granché, ma almeno mi sento viva.
Ti abbraccio forte

Ciao Gabry e Antonella, un salutone a tutti
quinto ciclo quasi terminato, un poco di stanchezza e di bruciore allo stomaco ma per ora sopportabile, ci si prepara per le feste, il primo anno con la malattia (per lo meno sapendo di averla), è una sensazione strana.
Ma confidiamo nel fatto che ce ne saranno di migliori. Nel frattempo qua da me -5 (di giorno) gradi e pertanto vestiti a più strati, si esce il minimo necessario.
un abbraccio rinnovato

brrrrrrrrrrrrr...freddissimo!!!!!!!

ieri sera , in sala intensiva, mio padre si è spento. Era un uomo giusto al quale dirò sempre grazie per il suo esempio. Forse è una coimncidenza ma mi è anche salita la febbre, vogliono tenermi a casa ma non ce la faccio.

Dimenticavo, si chiamava Francesco

lui è con te e da oggi starà al tuo fianco più forte di prima
se devi stare in casa, non fare il bambino, eh!!!!!!!! quando starai meglio avrai tempo per uscire
un abbraccio
lory

Claudio, mi dispiace per tuo padre, come dice Loredana ora c'è un angelo in più a darti una mano.
un abbraccio
--
nicola

Ciao Angelo, mi dispiace per papa' ..ti mando un abbraccio sincero.
In questi casi non ci sono parole per colmare il vuoto che lasciano i nostri cari