Claudio.c LNH IVB con bcl2+ CD20+ -In Terapia

[fiorella]

[Gabry66]

ciao Claudio caro, accidenti che dispaicere leggendo questa tua notizia...
ti faccio le mie condoglianze e ti abbraccio forte...con tutto il cuore!
A presto
Gabry

[Melchora]

Mi dispiace molto per il tuo papà

[claudio c.]

Ringrazio tutti per il sostegno, sono momenti difficili che si sommano a situazioni complicate creando vere tempeste emotive. il tempo aiuta e pertanto confido in questo e poi sicuramente dall'alto avrò un ulteriore persona che mi aiuterà. Nel frattempo si continua con la cura, prossima chemio il 3-4-5 gennaio.

[rossana]

Mi spiace CLAUDIO !!!

[Antonella60]

Ciao Claudio.
Leggo ora della perdita di tuo padre: ti abbraccio forte! Adesso devi trovare ancora più forza, ma ci sarà qualcuno che da lassù ti darà una mano...
Ti penserò in questi giorni, anche perché i giorni della chemioterapia coincidono con i miei.
In bocca al lupo e....uniti!

[claudio c.]

Finita la sesta chemio, ho passato una settimana terribile, dolori, nausea ed allucinazioni, vedevo (una sola sera) entrare gente in camera e darmi pacche sulla schiena e le sentivo le pacche e non dormivo, roba da farsi ricoverare in qualche manicomio; ora va meglio. Aspettiamo il solito calo dei bianchi e relative punturine e poi le ultime due chemio di solo rituximab quindi + leggere il 24-1 ed il giorno di san valentino (innamorato del reparto) poi tac e pet. Voglio continuare a ctrearmi aspettative per meglio affrontare il fututro, i sogni da realizzare non voglio farmeli mancare anche nei momenti bui serve luce di speranza. Sto programmando un mesetto in ghana con dei missionari per portare aiuto e medicinali, sevono però diverse vaccinazioni e non so se il mio fegato le reggerà altrimenti rimandiamo di qualche mese. buona serata e tante aspettative a tutti.

[Fulvio]

Grande Caludio !!!!!
Che bella l'idea di andare in ghana ad aiutare i missionari.

Forza ormai sei arrivato al traguardo e forse le pacche sulle spalle notturne eravamo noi che ti pensavamo e incrociavamo per te...

[loredana58]

caro claudio
oltre alle vaccinazioni, per un intervento come quello che tu ipotizzi bisogna essere ben tutelati verso le infezioni di ogni tipo
non so se una persona "fresca" di chemio possa arrivare atanto senza rischiare qualche problema serio, trovandosi poi in luoghi dove l'assistenza e le cure non sono certo all'altezza di quelle che conosciamo qui.
L'idea è grandiosa, ma non potresti rivederla un po, magari decidendo di occuparti di disabili qui in Itali, oppure dando un "appoggio esterno", per es nel preparare le attrezzature ei materiali, alla spedizione in Ghana???
Anche la tua è una vita da tutelare................promettimi che ci penserai
lory

[loredana58]

ciao claudietto.........scusa se ti chiamo così, ma hai lo stesso nome di mio cugino (cui voglio molto bene, il figlio della mia zia preferita, sorella minore di mia mamma, morta a fine 2006) e mi viene spontaneo dire "claudietto" al posto di "claudio", che oltretutto è un nome che mi piace tanto!!
Grazie per la risposta, e per il tuo progetto......se un viaggio in Africa è un punto di arrivo, che servirà a sottolineare la tua guarigione....oK!!!!!!!!! e anche se eritieni questo un modo per "restituire " u aiuto, qualcosa che avrai ricevuto...
io non sono nessuno per giudicare, ma mi parso di capire che tu hai già fatto efai molto per gli altri, e questo non fa che rendere la tua vita ancora più preziosa. Credo che molte delle persone che hai aiutato, o i ragazzi dell'associazione sportiva che presiedi, oltre a tua moglie (la quale comunque credo che ti seguirebbe........io almeno lo farei) se tu dicessi loro "vado in Africa" , ti risponderebbero " vai...vai, sei sempre bravissimo tu.....ma stai attento, e torna presto perché qui senza di noi come facciamo?"
io non potrei che associarmi, dopo averti invitato a una bella analisi rischi/benefici.......e intanto aspetterei qualche bella foto,piena di luce e di colori
un abbraccio
lory

[Antonella60]

Che bei progetti, caro Claudio! Riescono a trasmettere forza e speranza anche a me, che per ora non riesco a programmare neanche un fine settimana vicino casa...
Sono contenta che sei verso il traguardo: ti seguo sempre con affetto.

[claudio c.]

Oggi mi hanno spaventato: stamane ho effettuato il prelievo per l'emocromo, alle 11.30 mi chiama il mio medico di base (avvisato sul suo computer dal laboratorio clinico) che ho il sistema emopoietico compromesso che non posso più sostenere chemio che qui .... e che la ...., mamma mia ! Poi mi chiama il reparto che devo presentarmi immediatmente, mi presento e mi comunicano che ho 0,200 di globuli bianchi totali cioè quasi nulla e solo il 5% sono neutrofili. mi somministrano li sul posto il myelostim , il diflucan ed il levoxacin, mi mettono unma mascherina ed a casa com 1000 avvertenze sul cibo sulle persone che non posso frequentare ecc. ecc. ed alla fine "occhio .... una bronchite e non sappiamo come finisce". Corro subito a casa e da qua non mi sono + mosso, almeno per un paio di giorni", mercoledì visita di controlla in reparto. Alla prima linea di febbre devo presentarmi al prontosoccorso. Ullallà ..... attenti al lupo !!!! Io non mi sento nulla di strano salvo qualche piaghetta in bocca dolente e stassera i soliti dolori da fattori di crescita che dovrò ripetere per 6 giorni. Ora tento di andare a dormire ma prevedo notte insonne, casomai ho tutta la contabilità di fine 2010 da sistemare. Per voi spero in una buona notte e per me qualche globulino pallido in arrivo meglio se linfocita con doppi cannone o neutrofilo, per quanto riguarda la mascherina mi sento a carnevale ... ed ogni scherzo vale.

[fiorella]

Ti lascio qualche

affinchè il fattori di crescita facciano alla svelta il loro dovere

e assieme a un bell'"in bocca al lupo"

ti auguro anche una buona notte!

[Bruno]

Metto anche questi

[nicola76]

Accidenti Claudio, spero che non ti sia preso niente in questi 2-3 giorni, e che i globuli siano tornati a un livello decente.
Ma se non sbaglio le prossime terapie sono solo di rituximab vero? Non dovrebbero fare grossi dannni.
In bocca al lupo!!


--
nicola

[claudio c.]

ciao Nicola, Bruno, Fiorella e anche tt gli altri
stamani ho avuto la visita di controllo dell'ematocrito ed i bianchi sono saliti di molto, posso uscire senza mascherina. Le prossime due dovrebbero essere si + leggere anche se sui bianchi anche il rituximab non scherza ma dovrebbe colpire solo dove serve (speriamo nn faccia scherzi da carnevale). Mi si deve essere ingrossata la milza (x i fattori di crescita) tanto che mi duole un poco tutta la schiena alta e sx, si risolverà con l'interruzione dei fattori. Qua in paese si è spento un amico e nostro "collega" in diversamente sani, stava lottando dal 1988 con buoni e lunghi periodi anche se era ormai un anno che tribulava per un nuovo infame all'esofago, però tt sommato lo davano spacciato già 22 anni orsono e le cure 22 anni fa non erano quelle di adesso, mi piace ricordarlo perchè è stato il primo, saputo della mia situazione, a farmi coraggio... ciao Andrea.

[Antonella60]

Un abbraccio, ma soprattutto un incoraggiamento speciale per arrivare presto alla fine della salita!

[claudio c.]

Sono tre giorni che sono KO, probabilmente influenza con febbre e bronchite (forte), antibiotici e via, oggi la febbre è passata ma resta la bronchitaccia, sono fiacco fiacco e quindi sono breve
ciao a tutti

[fiorella]

...e tanta pazienza

[claudio c.]

grazie Fiorella,
sono diversi giorni che non aggiorno, ho terminato ieri i cicli chemio e dovrei a breve procedere ai controlli finali ma non mi hanno ancora comunicato niente, visto che all'inizio ero stato diagnosticato e seguito a Brescia mi rispediscono al mittente come un sacco di patate, dimenticando che noi pazienti a volte ci accontentiamo anche solo di sapere di essere seguiti da qualcuno ed in tali situazioni precarie soffriamo di abbandono, e questo non fa bene all'umore. Sono abbacchiato ma un abbraccio a tutti voi non posso mancarlo.

[copenaghen]

Ciao Claudio,
allora arrivo io con una borsa dalla scandinavia !

guardala bene ,
dentro c'è una dose di armi affilate, forza e anche tanta fortuna,
ah...... dimenticavo caramelle al sorriso da distribuire a iosa !

un abbraccio e a testa alta, mi raccomando,

[claudio c.]

Tiziana grazie del passaggio, ho letto qualcosa nella tua casetta, certo l'inizio è stato complicato, grazie per le preziose borse, ne farò tesoro. Vivi in zone che non conosco ma che mi attirano, prima o poi ci passo. Buona serata ed un abbraccio.

[copenaghen]

Ciao Claudio,
e allora come si sta oggi ?

non fare troppo l'orso,
altrimenti casa tua diventerà una tana
e nessuno degli altri coinquilini ne ha voglia.
Mi rammenti tanto mio padre....
forte e pieno di forza e attenzione per gli altri,
ma per se stesso...........

che sia una giornata serena

[Bruno]

Un saluto e un abbraccio anche da parte mia, Claudio, contro l'abbacchiamento...
Nell'attesa delle tue verifiche, allora, ti mando un po' di

[claudio c.]

Carissimi, oggi v un poco meglio, sono al lavoro e pertanto si pensa ad altro, ho mandato un fax a brescia chiedendo assistenza ed adesso aspetto.....
grazie alla vostra presenza ci si sente coccolati e pertanto meno abbandonati. Salutoni.

[loredana58]

caro claudio
sarà anche giusto che tu faccia certi controlli a Brescia, però santo cielo l'ospedale dove hai fatto le terapie DEVE farti gli screening di base eanche dirti come vanno. Nel farttempo, dovrebbero essere sempre loro a chiedere a Brescia che ti organizzi il controllo conclusivo. Perché mai devi essere tu a mandare un fax per "chiedere assistenza"??? come quando si ha un computer o un elettrodomestico rotto???
Mi verrebbe voglia di venire lì, prenderti a braccetto e andare all'ospedale, battere il pugno sl tavolo e dire a questi signori che snon mi muovo di lì fino a quando questi signori non hanno organizzato la fase conclusiva delle tue cure. Se loro per mestiere dovrebbero fare gli agricoltori, non accetto che trattino un mio amico in modo da farlo sentire un sacco di patate!!!!!!
Un abbraccio fortissimo
lory

[fiorella]

Già... la sensibilità...
diceva qualcuno: "prendersi cura" al posto di "curare"

Spero che le tue prossime notizie siano a breve, ma soprattutto ottime.

[copenaghen]

Ciao Cludio,
allora mandato il fax.....

lo sai che qui , la storia è la stessa ?
altro che la samità perfetta scandinava !
I vichinghi dicono che va benissimo,
da bravi ,ci credono ancore nei medici e nello stato,
non sanno però che se tu chiedi qualcosa al di fuori,
si chiudono nel loro: Qui non funziona così,
e tu ti senti una terrona spaesata,
senza terra sotto i piedi.
Io però non mi sono fatta ubriacare dalle loro risposte
e mi sono fatta sentire, ci mancherebbe altro....

insomma tutto il mondo è paese,
e chi non si fa sentire rimane indietro !

che sia una giornata a piccoli passi,
un abbraccio

[claudio c.]

tutto tace, ma sono calmissimo, ho già litigato con moglie e figli, persone d oggetti, ho già preso a calci l'auto che non partiva ed ho distrutto lo spigolo della porta che si è impunemente infilato nel fianco......, sto esagerando, in effetti sono un poco eccitabile. Ma sarò fermissimo, se entro stassera non si fanno vivi.... aspetterò domani. (Sono si un orso, ma orsacchiotto!!). Grazie amiche Fiorella, Lory e Copenaghen. Lato positivo, oggi sto benino, stassera tengo una conferenza sull'alimentazione dell'adolescente a Darfo Boario (sono 6 mesi che ero fermo) e tutto mi sembra più sopportabile, sembra di essere ritornati indietro prima di quel fatidico 17 luglio 2010. By

[copenaghen]

ok fatti sta' serata........
ma non litigare con moglie e figli !
a parte gli scherzi, sai quante litigate mi son fatta io con mio marito ?
ma poi ci stringevamo forte e tutto passava.
serviva anche quello..
buona giornata

[Gabry66]

Claudio, è da un pò che non passo da te...mi perdoni?
l'attesa è snervante, eh? lo so....
sono contenta che ti tieni impegnato in qeusti gg....ti stai preparando per tenere la conferenza? per me sarebbe un grande stress dover parlare davanti a tante persone...eppure faccio teatro...mah...
ti abbraccio....orso orsacchiotto!!!

Gabry

[copenaghen]

e allora come è andata da serata ?
spero ci sia stata tanta gente,
l'argomento è davvero interessante.
buona giornata e:
fatti coccolare .....

[claudio c.]

Serata buona, una cinquantina di genitori ed allenatori, dovevo terminare alle 22.30 ma a tale ora ero solo a 3/4, ho perso la regolazione del tempo, ma nessuno si è alzato per andare via (altrimenti lo fucilavo). In effetti sono specializzato in alimentazione sportiva (seguo o meglio seguivo e spero seguirò il gruppo sportivo Esercito (fondo esclusi i big ed alpinismo) ma però me la sono cavata anche su argomenti generali. Da brescia ancora nulla, ormai bisognerà aspettare lunedì. Ciao Gabry, pensavo che ormai bisognava darti del Voi, visto la nuova casa.... (non preoccuparti, mi piace scherzare, ho sempre per voi la massima considerazione). E dal profondo Nord sempre buone?, approposito lo sai che non si possono + usare le buste o borse di plastica, non farci prendere multe !!!!! pensa te che quelle nuove ecologiche costano 4 volte tanto. Buon week end

[antonio 1]

ciao claudio oggi ho letto la tua storia,mi ha colpito molto la tua positivita' ad affrontare l infame ci tenevo a darti il mio saluto un abbraccio

[claudio c.]

Antonio, grazie per il passaggio, se non restiamo positivi peste ci fulmini, ho letto che le analisi della figlia sul fegato ancora non sono a posto, ma che valori hanno? Buon week end anche a voi.

[copenaghen]

e bravo Claudio..

ne ho parlato con i miei amici danesi,
non , non ci credono, si sentono solo loro ecologici.....
ma , stì danesi.
qui freddo, laghi ghiacciati e tante caldissime zuppe
buona serata

[Gabry66]

[Antonella60]

Ciao Claudio, novità?
Intanto spero ti senta bene e riesca a fare almeno alcune delle infinite cose che ti piacciono!
Dai, mettiamoci un po' di energia e di pensieri positivi e forse quakche risultato in più lo otteniamo!

un abbraccio grande

[copenaghen]

passavo...........
unabbraccio

[claudio c.]

grazie a tutti per i passaggi
oggi ho chiamato ematologia di brescia (in teoria parli con un computer) per sapere se avessero ricevuto il fax, dopo mezzora mi chiama la segretaria dicendo che il fax era stato ricevuto e che personalmente la responsabile si stava interessando. Passano altri 15 minuti e mi chiama pure l'ospedale di Esine chiedendomi che intenzioni avessi se desideravo essere seguito da loro o da brescia, alla risposta che mi bastava che qualcuno si attivasse ho ottenuto che domani mattina passo a ritirare le impegnative ma poi personalmente devo prenotarle ??????????. Vabbè deve essere cosi che funziona, e se non ero in buona salute che facevo? Poi domani vi narrerò ciò che mi diranno. By e statemi bene.

[loredana58]

adesso sto veramente strabuzzando gli occhi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
se vuoi, segnaliamo il fatto a Regione Lombardia e tirimo un po' le orecchie a questi gestori della nostra GRANDE Sanità!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
scrivimi via mp e ci accordiamo
un abbraccio
lory
non è possibile che questi approfittino della "debolezza" della condizione di paziente per far riacdere sul apziente stesso il peso anche burocratico della cura, accidenti

[Gabry66]

non ho parole....
ma anche 'ammutolita' sono qui al tuo fianco!

[fiorella]

mi affianco a Gabry...

[claudio c.]

Ultime news
bhe! ad Esine manco mi hanno ricevuto, mi è stata recapitata una lettera da consegnare al medico curante e questi mi ha prescritto esami clinici effettuati stamani e la TAC che effettuo domani alle 15.oo a Brescia (due giorni solo per prenotarla !!!!!!!!!), poi mi ha prescritto la visita ematologica che devo prenotare per poter ritornaread essere malato attivo e riconosciuto dalla burocrazia, un consiglio..... non cambiate mai ospedale o non fateglielo sapere, trovate a volte dei permalosi che la traducono in grave mancanza di rispetto nei loro confronti, la libera scelta si è scritta ma...... !?
Comunque giriamo pagina e speriamo in riscontri strumentali e clinici confortanti.
Se potete pensate positivo insieme a me.... , sono ansioso e credo sia anche normale.....
non credo mi daranno subito i risultati ma comunque appena li so ve li riferisco. Un abbraccione, anzi facciamo due.

[Melchora]

Se ti può essere d'aiuto anch'io sono seguita dalla ematologia di Brescia. Anche se in questo periodo sono nello stato di Wait and Watch (sinceramente non hanno ancora capito cosa abbia).
Il prossimo 18.03 è programmata la mia TAC ed il 01.04 altra visita di controllo.
Se in queste date sarai presente in reparto fammi un fischio così ci potremo conoscere e fare 4 chiacchere.

Per il momento si continua con cortisone e Endoxan per bocca, per la chemio vera e propria mi hanno assicurato che c'è ancora tempo (anche se mi avevano parlato addirittura di allotrapianto)

un saluto

Melchora

[loredana58]

caro claudio
so che tu sei un uomo di pace, allora che dire???
io resto del mio parere: un grande centro oncologico può seguire pazienti che poi effettuano i cicli di terapia "standard" nel posto più vicino a casa, anzi.....questa dovrebbe essere la prassi, e poi i due ospdlai dovrebbero comunicare tra loro, fissre i vari appuntamenti anche delle cose che il pazinte deve fare nell'altro posto.......QUESTO è un servizio al cittadino, specialmente se in una condizione di sofferenza quale una malattia oncologica.
Tu grazie al cielo stai "bene" e nel caso avresti dei familiari che potrebbero fare tutte queste trafiel per te, ma se una persona ha anche solo un bel raffreddore, essendo reduce da terapie pesanti, e non ha prenti o amici disponibili mi vuoi dire come farebbe ad andare all'ospedale, prendere la busta, andare dal proprio medico, prenotarsi la TAC, andare a farla epoi prenotarsi la visita ematologica???
Per stare sul "positivo" come piace a te, diciamo solo che uno non può permettersi di essere malato, perché per occuparsi della propria salute deve già stare bene!!!!!!!!
Tu sei un grande, ma io sono inc...lo stesso con questa sanità lombarda tanto brava, anche se noi, epr la malattia di bruno, siamo seguiti egregiamente
ti abbraccio
lory

[copenaghen]

passavo con una borsa disorrisi,
da usare spesso , in qualsiasi situazione....

dai che si va avanti e nessuno ci ferma,
buona giornata

[fiorella]

ti mando tutti i miei pensieri positivi da aggiungere ai tuoi per oggi

[Bibbetta]

Ciao Claudio, grazie per il tuo messaggio!
Si il mio avatar è una foto fatta durante un periodo di volontariato in Africa, e dove spero di tornare prestissimo, è un'esperienza unica!
Detto questo ti invio anche io i miei
affinchè sia tutto ok!!!!!!!!!!

Un abbraccio


Tiziana

[copenaghen]

come sta andando ?
un abbraccio grande che comprenda anche la tua famiglia...
ciao