Hope75- LNH follicolare B- in remisisone

Qui troverete chi ha sconfitto l'infame si gode la remissione facendo qualche controllino di tanto in tanto...

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hope75
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Hope75- LNH follicolare B- in remisisone

#1 Messaggio da hope75 »

Ciao a tutti e complimenti davvero per la grande forza che riuscite a trasmettere..siete persone speciali!
Purtroppo pare che l'infame abbia deciso di fare visita anche alla mia famiglia...è 2 mesi che mio padre sta effettuando controlli su controlli e non siamo ancora arrivati ad una diagnosi certa...in seguito ad un rigonfiamento indolore di una ghiandola inguinale, ha fatto tutta la batteria degli esami del sangue, la TAC total body (dove si è evidenziata una linfoadenomegalia a sinistra, di seguito asportata ed analizzata...ma nel resto del corpo tutto sembra tranquillo..e lui sta benissimo fisicamente, a parte l'ansia che chiaramente lo pervade quando si reca ai vari controlli...venerdì sono arrivati i risultati istologici ma non parlano con chiarezza...o meglio, ipotizzano un LINFOMA TIPO B, Grado 3° di derivazione FOLLICOLARE....a seguito di questo sospetto dovrà effettuare la PET e quindi l'ematologo (in base alla negatività o positività della stessa)vedrà se fargli fare solo la radio oppure radio+chemio...inutile dire che siamo tutti spaventatissimi..ci sembra che il mondo ci stia crollando addosso minuto dopo minuto...scusate se mi rivolgo a voi ma vorrei saperne qualcosa di più su questo tipo di Linfoma e eventualmente se avete testimonianze di persone affette dalla stessa patologia...grazie di cuore ..

carmely
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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#2 Messaggio da carmely »

mi dispiace tanto per l'ansia che state vivendo,vi capisco perfettamente perchè anke noi siamo in attesa di una diagnosi più certa...purtroppo nn posso darti informazioni su questo tipo di linfoma ma posso incrociare anke per tuo padre nella speranza che vada nel migliore dei modi. :incrocio :incrocio :superinc: :superinc:
un abbraccio

hope75
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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#3 Messaggio da hope75 »

carmely ha scritto:mi dispiace tanto per l'ansia che state vivendo,vi capisco perfettamente perchè anke noi siamo in attesa di una diagnosi più certa...purtroppo nn posso darti informazioni su questo tipo di linfoma ma posso incrociare anke per tuo padre nella speranza che vada nel migliore dei modi. :incrocio :incrocio :superinc: :superinc:
un abbraccio

grazie Carmely..sosteniamoci a vicenda...sarà un periodo difficile ma non dobbiamo abbatterci..

carmely
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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#4 Messaggio da carmely »

FORZA FORZA E ANCORA TANTA FORZA è il segreto per andare avanti e impedire che questo brutto momento ci impedisca di continuare a sorridere e a vedere il sole anke nei momenti bui.ce la puoi fare e devi farli per tuo papà che è già tanto spaventato di suo.vi sono vicino. tanti :superinc:
BACI

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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#5 Messaggio da Sailor »

Ciao !!! Mi raccomando , ricordatevi che ci siamo noi ad incrociare !!!

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Alessandro
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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#6 Messaggio da Alessandro »

Cara Hope 75, purtroppo abbiamo decine e decine di tipi istologici di infame. Ad ogni infamaccio in base allo stadio e all'istologico corrisponde una cura.
non ti abbattere, i linfomi sono sempre curabili e nella maggioranza dei casi guaribili.
Nel caso di tuo padre, mi par di aver capito che si tratta di malattia localizzata, per cui stati tranquilla!!!! In alcuni casi no nsi interviene neanche..si aspetta l'evolversi della situazione......certo ci sarà da tribulare... :corda: :l'infame porta rogne e perdita di tempo....ma bisogna essere più forti di lui....tienici aggiornati.....
:rido: ciao ciao

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francesca
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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#7 Messaggio da francesca »

Ciao Hope e benvenuta nel forum.
So che ora hai tanta paura e anche i tuoi familiari immagino.
Il momento della diagnosi è così per tutti.
Ma ti renderai conto che già domani andrà meglio, che nei prossimi giorni piano piano saprete le cose da fare, avrete lo spirito giusto per affrontarle, il tuo papà affronterà le cure necessarie, farà i controlli e quello che ora ti sembra un mostro che ti toglie la serenità verrà ridimensionato e annientato.
Le cure per questi tipi di linfoma sono all'avanguardia, ci sono altissime percentuali di remissione e tanti protocolli di cure, ognuno studiato apposta per quella determinata forma di linfoma.
Noi per quel possiamo ti daremo affetto e sostegno, il coraggio per superare qualche mese di cura verrà da sè, vedrai!
Intanto ti abbraccio!!! kissing
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Fulvio
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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#8 Messaggio da Fulvio »

Ciao hope, benvenuta a linfopoli...non ricordo chi tra i piccolipassisti abbia avuto lo stesso tipo di linfoma di tuo padre ma cmq io ho avuto come prima localizzazione l'inguine.....attendiamo l'esito della pet e poi pronti per la battaglia ok ?

Se dovesse fare solo radioterapia sara veramente una passeggiata e nel giro di 20-25 giorni sara tutto finito. Il nostro MISTERH è stato curato con la sola radioterpia ed è in remissione da piu di 6 anni :clap

Se invece optassero per chemio + radio non sara' comunque drammatica e pesantissima la terapia e vedrai che per ottobre sara di nuovo un papa' sanissimo .

nell'attesa incrocio ed attendo tue news :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#9 Messaggio da hope75 »

cari ragazzi....che dire? siete semplicemente meravigliosi e che Dio vi benedica...non immaginate quale conforto mi danno le vostre parole e testimonianza...arrivo proprio ora dall'ospedale, dove hanno pronunciato la diagnosi finale: LINFOMA FOLLICOLARE DI TIPO B, GRADO 3B....abbiamo prenotato la Pet, che mio papà farà il giorno 23 e così fra qualche giorno saremo in grado di ottenere una terapia, speriamo la meno invasiva possibile...nel frattempo sto facendo grandissimi sforzi nel cercare di mostrarmi ai suoi occhi super serena e dando poca importanza al problema....gli ho parlato anche di questo meraviglioso forum, raccontandogli tutte le belle testimonianze di chi ce l'ha fatta anche grazie alla grande forza di volontà...lui al momento è abbastanza sereno, ovviamente fra alti e bassi e spero proprio che dopo la tempesta arrivi finalmente il sereno...grazie ancora a tutti voi per l'estrema umanità che dimostrate...

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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#10 Messaggio da Veronica »

Ciao Hope, anche io mi trovo nella tua stessa situazione...

A volte ho paura di crollare, mi salgono le lacrime agli occhi, ma dobbiamo farci forza... vedere noi serene perlomeno in apparenza farà stare più tranquilli anche i nostri papà... Non ci possiamo arrendere!

Un abbraccio!!! :insieme:

E tanti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
E il meglio deve ancora arrivare
nei doni che la vita ci porterà...
Il meglio è ancora tutto da fare
sfruttando a fondo ogni opportunità...
Senza subire il destino,
con tanta forza di volontà,
senza temere nessuno
perché noi possiamo farcela...

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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#11 Messaggio da Lisa72 »

Ciao hope!
Finalmente avete il nemico in mano!
Adesso inizia la battaglia!!! :incrocio :incrocio :incrocio
Ti assicuro che la tempesta è più forte i primi momenti, proprio quelli che avete appena passato!!
Certo, ci saranno momenti difficili, ma si combatte e abbiamo molte armi!!!
In bocca al lupo! :incrocio :incrocio :incrocio
Se la vita ti da 1000 ragioni per piangere, dimostra di avere 1001 ragioni per sorridere
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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#12 Messaggio da hope75 »

Lisa, Veronica..grazie di cuore...si, devo cercare di non abbattermi e di iniziare insieme a papà la battaglia contro l'infame in modo determinato e coraggioso...il fatto è che l'umore è altalenante e devo trovare il modo di rimanere coerente con questo principio...

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Sabrina
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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#13 Messaggio da Sabrina »

Ciao Hope, benvenuta anche da parte mia :wink:

E' bello il tuo nick, sicuramente sarà di buon auspicio, vedrai :wink:

Se tuo papà è al terzo stadio, farà la chemio oltre alla radio, ed anche se inizialmente avrete sperato solo nella radio, è molto meglio perchè solo quella non basterebbe, quindi è meglio andare fino in fondo.

In ogni caso, come avrai letto dalle nostre numerosissime testimonianze, è un percorso che dura meno di un anno e che, se affrontato con la giusta serenità, è meno arduo del previsto.
E' normale che ci siano anche i momenti di sconforto, suoi, tuoi e del resto della famiglia, vanno e vengono, come in ogni guerra. Perchè questa è una guerra sai? Io così l'ho vissuta dicendo a lui, che in due nel mio corpo eravamo in troppi, e che di certo, era lui che se ne doveva andare :evil: Così è stato.......per adesso........lo aggiungo sempre per scaramanzia e così sarà anche per voi.

Un abbraccio.
Noi, toccati dalla sofferenza, ci vogliamo un bene speciale (Anonimo)
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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#14 Messaggio da hope75 »

Sabrina ha scritto:Ciao Hope, benvenuta anche da parte mia :wink:

E' bello il tuo nick, sicuramente sarà di buon auspicio, vedrai :wink:

Se tuo papà è al terzo stadio, farà la chemio oltre alla radio, ed anche se inizialmente avrete sperato solo nella radio, è molto meglio perchè solo quella non basterebbe, quindi è meglio andare fino in fondo.

In ogni caso, come avrai letto dalle nostre numerosissime testimonianze, è un percorso che dura meno di un anno e che, se affrontato con la giusta serenità, è meno arduo del previsto.
E' normale che ci siano anche i momenti di sconforto, suoi, tuoi e del resto della famiglia, vanno e vengono, come in ogni guerra. Perchè questa è una guerra sai? Io così l'ho vissuta dicendo a lui, che in due nel mio corpo eravamo in troppi, e che di certo, era lui che se ne doveva andare :evil: Così è stato.......per adesso........lo aggiungo sempre per scaramanzia e così sarà anche per voi.

Un abbraccio.
Cara Sabrina..scusa se te lo chiedo, ma quindi grado 3b secondo te vuol dire che è al terzo stadio?non dobbiamo aspettare il risultato della Pet x stabilire la stadiazione?..scusa l'ignoranza ma è davvero da pochi giorni che sto masticando questa nuova terribile terminologia e faccio tanta confusione...la cosa che mi appare più sconcertante è il fatto che papà a guardarlo sta benissimo...mangia, non ha febbre e fa la vita di sempre...proprio non riesco a capacitarmi che quella che in prima instanza gli era stata diagnosticata come una semplice ernia si sia dimostrata una malattia così diversa e aggressiva...pensa che addirittura l'ematologo ha parlato di non fargli fare alcuna terapia in caso di Pet negativa...io non ci capisco più nulla.. :cry:

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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#15 Messaggio da Fulvio »

Ciao hope, 3B è la stadiazione.
La stadiazione funziona cosi' . immagina il corpo diviso in 4 quandranti divisi sotto e sopradiaframmatici e destro e sinistro .
Se si ha un solo linfonodo sotto o sopra il diaframma si è al 1° Stadio se c'è ne uno o piu di uno sopra e sotto oppure solo a destra e sinsitra sempre sotto sopradiframmatico si è al 2° Stedio, se invece ci sono linfonodi sopra sotto diaframmatici magari a destra ed uno sulla sinistra diventa un 3° stadio . Se ci sonoa anche organi interessati diventa un 4 stadio.
La "B" sta per "sintomatico" nel senso che tuo papa' ha avuto i sintomi classici del linfoma mentre la "A" sta' per asintomatico nel caso non avesse avuto alcun sintomo (io era stadio 2A).
Comunque la stadiazione non fa differenza sulla guarigione.
Si guarisce punto e basta ! :rido:

perdonami se ho fatto un po di confusione ....
--Fulvio--
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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#16 Messaggio da hope75 »

grazie fulvio..ma scusa..come fanno a sapere lo stadio se hanno solo asportato il linfonodo inguinale e la tac era negativa un mese fa in tutto il resto del corpo? Io pensavo che la stadiazione dipendesse da esami quali tac, pet e via dicendo...mi sbaglio quindi? :cry:

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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#17 Messaggio da Fulvio »

Se è cosi' effetivamente hai ragione....vedremo la pet che dice....
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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#18 Messaggio da hope75 »

Fulvio ha scritto:Se è cosi' effetivamente hai ragione....vedremo la pet che dice....
grazie Fulvio..voglio convincermi di avere ancora qualche speranza che l'infame sia localizzato solo nell'inguine...prego notte e giorno perchè sia così...

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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#19 Messaggio da donabadi »

ciao hope, ti do anche il mio punto di vista. ho avuto un lnh follicolare al duodeno, sempre senza sintomi vistosi (niente febbre o prurito, solo bruciore di stomaco :shock: ) e pet e tac sempre negative. l'unico modo per il mio caso di sapere come va e' la gastroscopia con esame istologico.
non ti preoccupare pero' di questo, stai positiva e di a papa' che se ne esce...vedrai! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#20 Messaggio da hope75 »

donabadi ha scritto:ciao hope, ti do anche il mio punto di vista. ho avuto un lnh follicolare al duodeno, sempre senza sintomi vistosi (niente febbre o prurito, solo bruciore di stomaco :shock: ) e pet e tac sempre negative. l'unico modo per il mio caso di sapere come va e' la gastroscopia con esame istologico.
non ti preoccupare pero' di questo, stai positiva e di a papa' che se ne esce...vedrai! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Ciao Dona!! Ho letto la tua storia e sono rimasta colpita dalla tua forza d'animo e determinazione...grazie di cuore delle parole di conforto per mio papà..io sono in completa paranoia e aspetto con ansia l'esito della pet sperando con tutta me stessa che sia negativa...sono tanto contenta di aver trovato questo forum pieno di persone speciali e che sono sicura renderanno il cammino meno travagliato...GRAZIE!!!! ** :clap

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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#21 Messaggio da hope75 »

Questa mattina sono proprio giù di corda..non riesco a vedere sereno davanti ...ho solo una gran paura dii quel che mio papà e la mia famiglia dovremo affrontare..la cosa più difficile è rimanere serena davanti ai loro occhi..a volte sento di cedere e so che è sbagliato..non devo assolutamente..ma come fare?
:( mi sento il mondo crollare addosso...e non riesco ad essere positiva, per quanto mi sforzi...

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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#22 Messaggio da Lisa72 »

Tesoro,
prova a pensare al perchè hai scelto il tuo nick!
Speranza, proprio quella!...non deve mai mancare!
I tuoi capiranno se avrai momenti tristi.
Non reprimerli sempre, ma lascia spazio anche alla SPERANZA!!!!
:incrocio
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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#23 Messaggio da hope75 »

Lisa72 ha scritto:Tesoro,
prova a pensare al perchè hai scelto il tuo nick!
Speranza, proprio quella!...non deve mai mancare!
I tuoi capiranno se avrai momenti tristi.
Non reprimerli sempre, ma lascia spazio anche alla SPERANZA!!!!
:incrocio

Lisa..sei un tesoro..hai ragione..la speranza non deve mai mancare..ma sai, la cosa che più mi fa paura è che mio papà, siccome sta bene, non si è ancora reso conto di quello che gli sta accadendo e prima o poi dovrà fare i conti con la malattia..

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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#24 Messaggio da Lisa72 »

hope75 ha scritto:
Lisa72 ha scritto:Tesoro,
prova a pensare al perchè hai scelto il tuo nick!
Speranza, proprio quella!...non deve mai mancare!
I tuoi capiranno se avrai momenti tristi.
Non reprimerli sempre, ma lascia spazio anche alla SPERANZA!!!!
:incrocio

Lisa..sei un tesoro..hai ragione..la speranza non deve mai mancare..ma sai, la cosa che più mi fa paura è che mio papà, siccome sta bene, non si è ancora reso conto di quello che gli sta accadendo e prima o poi dovrà fare i conti con la malattia..
Stella,
questo non deve spaventarti!
Non è detto che fare i conti con la malattia,
faccia cambiare l'atteggiamento di tuo padre...
Camminate a piccoli passi e affrontate i problemi al momento che
si presenteranno.
Quando sarà il momento che tuo papà,
si renderà conto,
affronterete il momento, ma
non fasciarti la testa con i se e con i ma...
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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#25 Messaggio da hope75 »

Lisa72 ha scritto:
hope75 ha scritto:
Lisa72 ha scritto:Tesoro,
prova a pensare al perchè hai scelto il tuo nick!
Speranza, proprio quella!...non deve mai mancare!
I tuoi capiranno se avrai momenti tristi.
Non reprimerli sempre, ma lascia spazio anche alla SPERANZA!!!!
:incrocio

Lisa..sei un tesoro..hai ragione..la speranza non deve mai mancare..ma sai, la cosa che più mi fa paura è che mio papà, siccome sta bene, non si è ancora reso conto di quello che gli sta accadendo e prima o poi dovrà fare i conti con la malattia..
Stella,
questo non deve spaventarti!
Non è detto che fare i conti con la malattia,
faccia cambiare l'atteggiamento di tuo padre...
Camminate a piccoli passi e affrontate i problemi al momento che
si presenteranno.
Quando sarà il momento che tuo papà,
si renderà conto,
affronterete il momento, ma
non fasciarti la testa con i se e con i ma...
è proprio vero Lisa..purtroppo tendo sempre a fascirmi la testa prima di rompermela, è il mio carattere, da sempre e lavoro di giorno di giorno per cercare di cambiarlo anche se chiaramente non è semplice...spero davvero che la frequentazione di questo forum e il confronto con tutti voi possa darmi una mano...l'atteggiamento positivo è la cosa più importante ed il regalo più bello che si può fare a chi sta male...

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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#26 Messaggio da Silvia63 »

Ciao Hope kissing kissing kissing

benvenuta!!!!!

Come va? parecchia agitazione, vero? Ti capisco, serve un po' di tempo per elaborare questa "notizia", ricordo quei primi momenti come fosse ieri, sono stati quelli più intensi. Ma poi la carica arriva, sai? Devi avere sempre tanta fiducia nei medici, coraggio e pazienza. Non ti demoralizzare mai, la strada giusta c'è :-D :-D :-D e la guarigione anche.
Per la stadiazione ti hanno già risposto, credo che sia di 3° grado non tanto per l'estensione quanto per la localizzazione (inguine), la 1° e la 2° dovrebbero essere sopra al diaframma, la 4° ossa e midollo.

Affronta tutto con tranquillità e serenità, io intanto incrocio per la pet del 23 :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio e ti abbraccio forte, Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.

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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#27 Messaggio da Lisa72 »

hope75 ha scritto:
Lisa72 ha scritto:
hope75 ha scritto:Tesoro,
prova a pensare al perchè hai scelto il tuo nick!
Speranza, proprio quella!...non deve mai mancare!
I tuoi capiranno se avrai momenti tristi.
Non reprimerli sempre, ma lascia spazio anche alla SPERANZA!!!!
:incrocio



Lisa..sei un tesoro..hai ragione..la speranza non deve mai mancare..ma sai, la cosa che più mi fa paura è che mio papà, siccome sta bene, non si è ancora reso conto di quello che gli sta accadendo e prima o poi dovrà fare i conti con la malattia..
Stella,
questo non deve spaventarti!
Non è detto che fare i conti con la malattia,
faccia cambiare l'atteggiamento di tuo padre...
Camminate a piccoli passi e affrontate i problemi al momento che
si presenteranno.
Quando sarà il momento che tuo papà,
si renderà conto,
affronterete il momento, ma
non fasciarti la testa con i se e con i ma...
è proprio vero Lisa..purtroppo tendo sempre a fascirmi la testa prima di rompermela, è il mio carattere, da sempre e lavoro di giorno di giorno per cercare di cambiarlo anche se chiaramente non è semplice...spero davvero che la frequentazione di questo forum e il confronto con tutti voi possa darmi una mano...l'atteggiamento positivo è la cosa più importante ed il regalo più bello che si può fare a chi sta male...
kissing
Certo che imparerai vedrai...
Lo stai già facendo riconoscendo che ti crei dei problemi quando ancora non sai se ci saranno...
Piccoli passi signica questo...
Noi ti aiuteremo e vedrai sarà più semplice affrontare tutto!!!
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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#28 Messaggio da hope75 »

Silvia63 ha scritto:Ciao Hope kissing kissing kissing

benvenuta!!!!!

Come va? parecchia agitazione, vero? Ti capisco, serve un po' di tempo per elaborare questa "notizia", ricordo quei primi momenti come fosse ieri, sono stati quelli più intensi. Ma poi la carica arriva, sai? Devi avere sempre tanta fiducia nei medici, coraggio e pazienza. Non ti demoralizzare mai, la strada giusta c'è :-D :-D :-D e la guarigione anche.
Per la stadiazione ti hanno già risposto, credo che sia di 3° grado non tanto per l'estensione quanto per la localizzazione (inguine), la 1° e la 2° dovrebbero essere sopra al diaframma, la 4° ossa e midollo.

Affronta tutto con tranquillità e serenità, io intanto incrocio per la pet del 23 :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio e ti abbraccio forte, Silvia.
Ciao Silvia e grazie per le parole di conforto...non hai idea di quanto mi facciano bene..domani è il fatidico giorno della PET..prego giorno e notte affinchè non si evidenzino altre zone interessate all'infame, anche se non so in realtà quanto sia meglio o peggio ai fini terapeutici da intraprendere..i medici non si esprimono più di tanto e questa sorta di "limbo" crea in tutti noi ansia e stress ad alti livelli...mio papà non ha ancora realizzato, ancora stamattina mi ha detto che "gli sembra di vivere in una campana"...nel senso che si sente chiuso in una morsa...io cerco di rasserenarlo con tutte le forze a mia disposizione e spero proprio di non cedere...grazie ancora..baci

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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#29 Messaggio da hope75 »

Certo che imparerai vedrai...
Lo stai già facendo riconoscendo che ti crei dei problemi quando ancora non sai se ci saranno...
Piccoli passi signica questo...
Noi ti aiuteremo e vedrai sarà più semplice affrontare tutto!!![/color][/quote]


Buongiorno Lisa, si..ce la devo fare e sento che anche grazie a voi ce la farò.. :lol:
sono veramente felice di avervi trovato e sento già di non poter più fare a meno di voi.. :rido:
domani sarà una giornata importante per papà e per tutti noi...farà la pet alle 13.30 e tutte le nostre speranze per il momento sono racchiuse nell'esito che ci daranno..spero solo non ci sia molto da aspettare...l'ansia ci sta divorando..

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donabadi
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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#30 Messaggio da donabadi »

come saprai, l'esito della pet non e' immediato, o meglio, ci sono dei fortunati ai quali danno anticipazioni, ma a me non e' mai capitato :roll:

se posso, vorrei dirti di non preoccuparti tanto per la mancanza di reazione di tuo padre; anche a me e' successo di non sentirmi per niente malata e di continuare a pensare che era uno sbaglio, che non poteva essere che avessi qualcosa di grave se stavo bene. e' un comportamento normalissimo. si cerca di aggrapparsi alla "normalita'" e di cancellare la notizia. poi con la fine del periodo di diagnosi e con l'inizio della battaglia ci si sente determinatissimi...il "crollo" semmai arriva alla fine di tutto, quando finalmente si e' in remissione.
non e' per spaventarti, ma solo per farti capire che tutti abbiamo avuto piu' o meno lo stesso percorso.
vedrai che poi, man mano che le cose procederanno ti rilasserai un pochino.
cerca di crederci fortissimamente anche tu che tutto si risovera', sii positiva... l'ansia a me veniva solamente quando temevo di creare ansie e preoccupazioni ai miei figli. e' quello il punto debole di noi genitori....

un abbraccio
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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#31 Messaggio da Lisa72 »

Stellina,
come dice la Dony,
I risultati della tac non saranno immediati...
Ci vorrà qualche giorno...
Noi non molliamo, :incrocio :incrocio :incrocio
ma tu cerca di non pensare solo a quello... :roll:
Altrimenti le ore diventeranno mesi, i minuti ore, i secondi minuti interminabili!
Se la vita ti da 1000 ragioni per piangere, dimostra di avere 1001 ragioni per sorridere
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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#32 Messaggio da hope75 »

Buongiorno e buon inizio settimana a tutti/e...come vi avevo anticipato mio papà venerdì ha fatto la pet e, come potete ben immaginare, non è riuscito a sapere nessuna anticipazione sul risultato...gli hanno detto che ci vorranno 3 giorni lavorativi..quindi credo che mercoledì dovrebbe avere l'esito...questi giorni sono infiniti, non passano mai e anche se cerchiamo di pensare ad altro non riusciamo a fare a meno di parlare di cosa succederà, le eventuali terapie ecc..vi chiedo una cortesia, ho sentito parlare del Prof.Mandelli di Pisa...vorremmo andare da lui per un consulto...avete idea della tempistica per avere un appuntamento? qualcuno sa dirmi i recapiti per mettermi in contatto con lui e l'eventuale costo della visita?grazie di cuore...

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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#33 Messaggio da Lisa72 »

Tesoro,
il prof.Mandelli è a Roma.
A Pisa c'è Petrini.
Con chi vuoi metterti in contatto?
Se la vita ti da 1000 ragioni per piangere, dimostra di avere 1001 ragioni per sorridere
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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#34 Messaggio da hope75 »

Lisa72 ha scritto:Tesoro,
il prof.Mandelli è a Roma.
A Pisa c'è Petrini.
Con chi vuoi metterti in contatto?
OOPSS..ho fatto confusione :oops: ...ho sentito parlare molto bene di Mandelli mentre Petrini non lo conosco...noi siamo di Genova quindi Pisa ci verrebbe più comodo...tu da chi mi consigli di andare?scusa ma siamo spaesati e vorremmo sentire qualche parere in più prima di intraprendere la terapia...

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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#35 Messaggio da Lisa72 »

hope75 ha scritto:
Lisa72 ha scritto:Tesoro,
il prof.Mandelli è a Roma.
A Pisa c'è Petrini.
Con chi vuoi metterti in contatto?
OOPSS..ho fatto confusione :oops: ...ho sentito parlare molto bene di Mandelli mentre Petrini non lo conosco...noi siamo di Genova quindi Pisa ci verrebbe più comodo...tu da chi mi consigli di andare?scusa ma siamo spaesati e vorremmo sentire qualche parere in più prima di intraprendere la terapia...
Cucciola,
capisco la confusione...
Magari, potresti prima andare da Petrini,
è molto bravo.
Comunque, troverai l'indirizzo qui di entrambi.

viewforum.php?f=3
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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#36 Messaggio da hope75 »

Lisa72 ha scritto:
hope75 ha scritto:
Lisa72 ha scritto:Tesoro,
il prof.Mandelli è a Roma.
A Pisa c'è Petrini.
Con chi vuoi metterti in contatto?
OOPSS..ho fatto confusione :oops: ...ho sentito parlare molto bene di Mandelli mentre Petrini non lo conosco...noi siamo di Genova quindi Pisa ci verrebbe più comodo...tu da chi mi consigli di andare?scusa ma siamo spaesati e vorremmo sentire qualche parere in più prima di intraprendere la terapia...
Cucciola,
capisco la confusione...
Magari, potresti prima andare da Petrini,
è molto bravo.
Comunque, troverai l'indirizzo qui di entrambi.

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...
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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#37 Messaggio da Fulvio »

Ciao Hope, Mandelli è qui a Roma e puoi prendere appuntamento nel giro di 4 -5 giorni...il costo è di 300 euro . Se ti servono info o vuoi che ti accompagni no problem
Fulvio
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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#38 Messaggio da hope75 »

Fulvio ha scritto:Ciao Hope, Mandelli è qui a Roma e puoi prendere appuntamento nel giro di 4 -5 giorni...il costo è di 300 euro . Se ti servono info o vuoi che ti accompagni no problem
Fulvio
339-6901998

Fulvio..che dire? sei semplicemente un tesoro!! addirittura saresti disposto ad accompagnarmi?...che bello sapere che esistono persone così speciali...in questa società siamo sempre preparati al peggio e all'indifferenza e invece ...
per il momento non so ancora se papà deciderà di andare da Mandelli o a Pisa...noi siamo a Genova...appena avremo i risultati della pet decideremo..grazie di cuore...

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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#39 Messaggio da Sailor »

Ciao Hope !!!
mi raccomando segui i consigli degli altri amici , alcuni divieti da ricordare :

1/ non fasciarsi la testa prima di rompersela RICORDA IL NOME DEL FORUM " PICCOLI PASSI "
2/ non reprimersi o fare finta di nulla
3/ non isolarsi
4/ non ascoltare l'ansia VEDI PUNTO 1

E' un po' un riassunto al contrario di cio' che nostri amici hanno scritto .
Quindi DAI SPAZIO alla speranza e pensa che NON sei e NON SARAI MAI sola .

E' vero su questo forum non ci sono esseri umani ma EXTRA TERRESTRI incredibilmente dotati cuore e di testa !!!

incrocio per l'esito e di mando un abbraccio pieno anzi starcolmo di forza
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Cristina

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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#40 Messaggio da hope75 »

Sailor ha scritto:Ciao Hope !!!
mi raccomando segui i consigli degli altri amici , alcuni divieti da ricordare :

1/ non fasciarsi la testa prima di rompersela RICORDA IL NOME DEL FORUM " PICCOLI PASSI "
2/ non reprimersi o fare finta di nulla
3/ non isolarsi
4/ non ascoltare l'ansia VEDI PUNTO 1

E' un po' un riassunto al contrario di cio' che nostri amici hanno scritto .
Quindi DAI SPAZIO alla speranza e pensa che NON sei e NON SARAI MAI sola .

E' vero su questo forum non ci sono esseri umani ma EXTRA TERRESTRI incredibilmente dotati cuore e di testa !!!

incrocio per l'esito e di mando un abbraccio pieno anzi starcolmo di forza
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Cristina

Cristina!!! che bello..un altro angelo nel mio cammino...sono commossa...e felice...in un momento così difficile riuscite a sostenermi con la vostra dolcezza e forza...GRAZIE GRAZIE GRAZIE!! Una promessa...cercherò di essere più ottimista.... :rido:

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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#41 Messaggio da Sailor »

Grazie cara ma piu' che un angelo sono una diavolina :twisted: abbastanza brava...eeeeh
dai hope siamo VERAMENTE tutti con te a sostenerti SEMPRE a PICCOLI PASSI.
Se e quando ti mancheranno un po' le forze, ci sara' SEMPRE qualcuno che ti tendera' la mano !!!

kissing kissing

cri cri


hope75 ha scritto:
Sailor ha scritto:Ciao Hope !!!
mi raccomando segui i consigli degli altri amici , alcuni divieti da ricordare :

1/ non fasciarsi la testa prima di rompersela RICORDA IL NOME DEL FORUM " PICCOLI PASSI "
2/ non reprimersi o fare finta di nulla
3/ non isolarsi
4/ non ascoltare l'ansia VEDI PUNTO 1

E' un po' un riassunto al contrario di cio' che nostri amici hanno scritto .
Quindi DAI SPAZIO alla speranza e pensa che NON sei e NON SARAI MAI sola .

E' vero su questo forum non ci sono esseri umani ma EXTRA TERRESTRI incredibilmente dotati cuore e di testa !!!

incrocio per l'esito e di mando un abbraccio pieno anzi starcolmo di forza
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Cristina

Cristina!!! che bello..un altro angelo nel mio cammino...sono commossa...e felice...in un momento così difficile riuscite a sostenermi con la vostra dolcezza e forza...GRAZIE GRAZIE GRAZIE!! Una promessa...cercherò di essere più ottimista.... :rido:

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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#42 Messaggio da hope75 »

Sailor ha scritto:Grazie cara ma piu' che un angelo sono una diavolina :twisted: abbastanza brava...eeeeh
dai hope siamo VERAMENTE tutti con te a sostenerti SEMPRE a PICCOLI PASSI.
Se e quando ti mancheranno un po' le forze, ci sara' SEMPRE qualcuno che ti tendera' la mano !!!

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cri cri

...mi sei di grande conforto cara cristina... :-D

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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#43 Messaggio da Sailor »

Qui' sei come a casa !!!
un abbraccio a tuo papa'

ti auguro buona notte
Cristina

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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#44 Messaggio da hope75 »

...cari ragazzi, vi aggiorno..poco fa mio papà ha ritirato la pet..leggendo lui in prima persona il referto si è allarmato perchè ha visto qualcosa di anomalo al fegato...poco dopo è stato ricevuto dal professore che lo segue, il quale sembra non aver dato molta importanza a quel che si è riscontrato nel fegato ma stamattina gli farà fare il prelievo del midollo per decidere la terapia...nella migliore delle ipotesi farà una settimana di radio ....ce lo auguriamo con tutto il cuore...vi chiedo se possibile tanti incrocini... :incrocio :incrocio

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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#45 Messaggio da Cinpica1 »

hope75 ha scritto:...cari ragazzi, vi aggiorno..poco fa mio papà ha ritirato la pet..leggendo lui in prima persona il referto si è allarmato perchè ha visto qualcosa di anomalo al fegato...poco dopo è stato ricevuto dal professore che lo segue, il quale sembra non aver dato molta importanza a quel che si è riscontrato nel fegato ma stamattina gli farà fare il prelievo del midollo per decidere la terapia...nella migliore delle ipotesi farà una settimana di radio ....ce lo auguriamo con tutto il cuore...vi chiedo se possibile tanti incrocini... :incrocio :incrocio

Hope i referti delle PET sono arabo per i non addetti ai lavori.

Ho letto che sei di Genova! Anche io e anche io con papa' con linfoma (diagnosi nel 2000, recidiva nel 2006, ora sta bene).
In che ospedale siete? Chi è l'ematologo?
A Genova ci sono medici e strutture ottime per la cura del linfoma e una volta effettuata la stadiazione, i protocolli sono quelli standard. Valutate bene se in questa fase valga davvero la pena chiedere un consulto...

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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#46 Messaggio da Lisa72 »

Tesoro,
leggere le pet e le tac è materia difficile anche per chi è del mestiere... :roll:
Comunque parto con mille :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#47 Messaggio da hope75 »

Lisa72 ha scritto:Tesoro,
leggere le pet e le tac è materia difficile anche per chi è del mestiere... :roll:
Comunque parto con mille :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
..cara Lisa..immagino sia difficile interpretare la pet...ora siamo in ansia per il prelievo del midollo...hai idea di quando avremo i risultati?

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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#48 Messaggio da hope75 »

Cinpica1 ha scritto:
hope75 ha scritto:...cari ragazzi, vi aggiorno..poco fa mio papà ha ritirato la pet..leggendo lui in prima persona il referto si è allarmato perchè ha visto qualcosa di anomalo al fegato...poco dopo è stato ricevuto dal professore che lo segue, il quale sembra non aver dato molta importanza a quel che si è riscontrato nel fegato ma stamattina gli farà fare il prelievo del midollo per decidere la terapia...nella migliore delle ipotesi farà una settimana di radio ....ce lo auguriamo con tutto il cuore...vi chiedo se possibile tanti incrocini... :incrocio :incrocio

Hope i referti delle PET sono arabo per i non addetti ai lavori.

Ho letto che sei di Genova! Anche io e anche io con papa' con linfoma (diagnosi nel 2000, recidiva nel 2006, ora sta bene).
In che ospedale siete? Chi è l'ematologo?
A Genova ci sono medici e strutture ottime per la cura del linfoma e una volta effettuata la stadiazione, i protocolli sono quelli standard. Valutate bene se in questa fase valga davvero la pena chiedere un consulto...
Ciao genovesina...che tipo di linfoma aveva tuo papà? noi siamo al S.martino, con il dott.Carella...lo conosci?

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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#49 Messaggio da Lisa72 »

hope75 ha scritto:
Lisa72 ha scritto:Tesoro,
leggere le pet e le tac è materia difficile anche per chi è del mestiere... :roll:
Comunque parto con mille :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
..cara Lisa..immagino sia difficile interpretare la pet...ora siamo in ansia per il prelievo del midollo...hai idea di quando avremo i risultati?
Penso che ci voglia 1 settimanetta...
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Re: Sono spaesata...in attesa di diagnosi di LNH follicolare B

#50 Messaggio da Cinpica1 »

hope75 ha scritto:
Ciao genovesina...che tipo di linfoma aveva tuo papà? noi siamo al S.martino, con il dott.Carella...lo conosci?
Mio papa' aveva un LNH a grandi cellule B diagnsticato al IV stadio (con un interessamento midollare molto importante).

Ho sentito nominare il dott. Carella, ma non lo conosco. Mio papa' è seguito al Galliera (e si fida ciecamente del suo ematologo li), ma a S. Martino hanno anche il reparto per i trapianti che funziona molto bene (anche qui nel forum c'è qualcuno che ha fatto l'autorapianto li)... certo si spera che non debba servirvi!

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