Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti, mi chiamo Chiara e sono al mio primo messaggio...anzi se proprio devo dirvi la verità è anche il primo forum a cui mi iscrivo quindi non ho bene idea di come funzioni la cosa...
che dirvi...vi ho "trovati" per caso ieri sera navigando...e mi siete subito piaciuti!!!
Ho 24 anni e da ottobre anche io convivo con l'infame...un linfoma a grandi cellule B a partenza dal mediastino stadio IIA...
La cosa più terribile per me è stata che me lo sono diagnosticato da sola..sono una studentessa di medina all'ultimo anno e quel gonfiore sovraclaveare proprio non mi convinceva nonostante il mio medico di famiglia mi avesse detto che era solo una contrattura muscolare o che forse avevo una costola in più....
Beh, alla fine eccomi qua...dopo 6 cicli di R-CHOP, e in attesa dei risultati della PET di ieri per sapere se pposso cominciare la IEV per la mobilizzazione delle staminali e per fare poi l'autotrapianto...aspetto che mi chiamino per il ricovero da un giorno all'altro...
e ho paura...ho quasi più paura adesso di quando ho cominciato tutto il percorso..paura che questa brutta storia possa non finire mai...o che tra qualche anno mi debba ritrovare a fare tutto da capo...e po mi sta venendo paura delle cose più piccole: ad esempio mettere il catetere venoso centrale.
La mia reazione alla malattia è stata quella di far finta che non ci fosse...di continuare la mia vita il più normalmente possibile:università,esami,tesi di laurea...ma ora comincia un po' a mancarmi la forza...
Bene..questa sono io..spero di trovare nuovi amici che mi sappiano dare suggerimenti su come affrontare la malattia e spero anche di poter aiutare io altre persone...
Un abbraccio a tutti...
Chiara

Tranquilla Chiara
adesso se qui con noi ...e noi ti prendiamo per mano cosi il percorso sara' meno arduo
ciao

Ciao Chiara, passo io a darti il benvenuta anche se non posso esserti molto di aiuto...e per cercare di alleviare le tue paure normalissime ti dico solo di passare dalla sezione remissione del forum per leggere quanti con la tua stessa patologia sono in remissione e quanti come te hanno ripreso in mano a pieno la propria vita.
Sicuramente sei nel posto giusto nel senso che non troverai solo amici ma una grande famiglia che ti sosterrà e che sentirai vicina in ogni passo verso la remissione!
Ti mando un abbraccio e come si usa qui questi
per l'esito della pet.


Stefy

E' con un pizzico di commozione per le pronte risposte che vi ringrazio...
spero di poter essere di aiuto anche io...
dimenticavo..io sono seguita a GEnova dallo staff dal mitico prof Gobbi e dal suo staff..tutte persone di una umanità incredibile...per chi volesse ulteriori informazioni scrivetemi!!

Ciao Chiara,
sei approdata in una grande famiglia ke ti darà forza e sostegno. Le tue reazioni sono del tutto normali. Bisogna accettare la malattia, visto ke è reale, nello stesso tempo bisogna continuare la solita vita. Ovviamente bisogna odottare alcuni accorgimenti, lo saprai meglio di me. E meglio di me saprai ke è una malattia superabile....bisogna essere positivi nei confronti della malattia altrimenti l'organismo nè risente di +. La forza ke dici di venirti a mancare stai tranquilla ke qui la ritroverai e piano piano ritornarai + in forma di prima.......ti bastarà leggere le nostre, tante, storie.
Io sono in Remissione completa, da quasi 2 anni, da LDH sclero-nudulare IIb partenza madiastinica. Ho fatto 6 ABVD + 25 sedute di radio.
Per quanto riguarda le recidive lo sappaimo ke possono esserci....non x questo ci dobbiamo fasciare la testa prima di romperla. Bisogna pensare e affrantare una cosa alla volta. Adesso pensa ad uscire dal periodo "buio" e andare in remissione, fermati qui non pensare ad altro. Lascia stare i brutti pensieri delle recidive e di tutte le altre cose ........vai avanti con la tua vita. Se tutti noi pensassimo al peggio altro ke vita...sarebbe l'inferno. Chiara stai tranquilla ke tutto si risolverà ci vuole tanta tanta pazienza e dovrai fare la paziente....non il medico di te stessa.
Ti lascio tanti x i risultati della pet.

Ciao Chiara,

devi pensare solo al traguardo.



ARIES

ciao Chiara e benvenuta. io avevo il tuo stesso identico linfoma: tutto uguale, tipo stadio e protocollo. ho fatto 8 cicli e ora sono in remissione da (devo fare un attimo il calcolo) quasi tre anni. sembra strano scriverlo, ricordo tutto perfettamente, eppure già sono 3 anni. presto sarà un ricordo anche per te,

ciao!! benvenuta tra noi, anche se tutto sommato non vorrei mai vedere new entry in questo forum...
questo pero' é anche un forum speciale, frequentato da persone speciali e ti troverai bene vedrai, tutti sapranno darti aiuto e conforto, farti sorridere anche nei momenti pi' difficili e farti cmq sentire una persona "normale" perché nonostate questa parentesi brutta tornerai presto alla tua vita di sempre e pian piano ti butterai alle spalle qs brutta storia.
spero tantissimo che la tua pet si negativa, mi raccomando facci sapere!!!

Ciao Chiara, io ho appena fatto il primo ciclo ,ma volevo rassicurarti sull'impianto del catetere centrale venoso port: mi è stato impiantato e non mi accorgo neppure di averlo. Toglimi una curiosità: finora l'infusione come avveniva? Non ti è stato consigliato di mettere subito il port per proteggere le vene?
Ti abbraccio per tutti noi che stiamo combattendo l'infame
Mirella
PS anch'io non ho pratica di forum. Continuo a scrivere in questa sezione "nuovi arrrivati" ma forse dovrei passare nella sezione "in terapia".

Ciao Chiara,
le tue reazioni e le tue paure sono normalissime e lo sono ancora di piu' ora che sei a buon punto perche' subentra la stanchezza fisica e psicologica e spesso la mente se ne va per i fatti propri e per questo sono felice che tu abbia deciso di entrare qui..confrontarsi con chi sta vivendo la stessa situazione o l'ha vissuta e' un modo per accettare meglio questo momento e sentirsi meno strani (sono sicura che presto sarai mia vicina nella sezione in remissione!!!)
cio' che posso dirti e' di vivere e affrontare anche questi momenti..lo sconforto..la stanchezza..le paure..perche' purtroppo fanno parte del gioco e dopo gli attimi NO si riparte e si continua la lotta, noi siamo qui a farti compagnia se ti fa piacere!!!
un abbraccio e a presto

benvenuta tra noi Chiara...con grande dispiacere ti do il mio benvenuto qui in questo forum!
Anche io come te..studente di medicina..e secondo me questo è peggio della nostra malattia forse sappiamo un pò troppo...forse sappiamo un pò troppe percentuali e terapie..effetti collaterali e tantissime altre cose...
ma ti posso rassicurare..lascia perdere tutto ciò che studiamo..lascia perdere numeri e tantissime cose..vai nella sezione remissione e vedrai quante persone hanno combattutto e alla fine piano piano stanno cercando la vittoria
se hai voglia di parlare contattami pure...anche in privato o msn...come vuoi
un abbraccio e vedrai che tutto andrà bene...e come si usa da noi

luca

ciao chiara................ank'io come te ho, anzi mi piace dire avevo, un lnh a grandi cell. b stadio 2 A e sono giunta alla 6 chemio che farò il 19 feb.per poi fare pet di rivalutazione. a diff. tua però farò le radio e non il trapianto poichè credo che facciamo due studi clinici diversi.............cmq se hai dubbi, hai voglia di confrontarti, di sfogarti o per qualsiasi cosa io sono qui..............inoltre se ti fa piacere fare due chiacchiere,mi piacerebbe tanto anke a me farti qualke domanda, io sono spesso in chat.................ti aspetto!intanto ti lascio una miriade di e forza forza forza che tutto sarà presto solo un ricordooooooooooooooooooooooooooooo!

Passo anch'io per un saluto, Chiara, e
m'infilo dietro alle parole di Fiorella

Non credere mica a Luciana, sai, lei non
è l'elefante... invece è tutti quei cuoricini

Ciao a tutti!
La PET è negativa!!!
Ora sono in attesa che mi chiamino per il trapianto...
Grazie a tutti per il sostegno morale!!!
Un abbraccio
P.S. sono più che limitata nell'utilizzo del sito quindi se non vi risp subito abbiate pazienza!

Bene
Intanto Stefano ti ha detto le cose principali nell'altro topic,
qui però manteniamo sempre vibranti questi

ciao Chiara, grazie per essere passata da me alla prossima ciao Monica

Nessuna notizia dal reparto dei trapianto...chi di voi l'ha fatto ha dovuto aspettare tanto dalla mobilizzazione delle staminali?

ciao chiara ti vedo in linea e siccome vorrei fare due chiacchiere con te ..............mi raggiungi in chat????????????????????un bacione criiiiiiiiiiiiiiiiiiis!

Macchia

Ciao a tutti..finalmente ho fatto la visita con la dottoressa dei trapianti e sembra che la prossima settimana mi chiamino per l'autotrapianto. Sono un po' preoccupata per una cosa: la dottoressa ha detto che vuole fare la tipizzazione a mia sorella per vedere se potesse essere un'eventuale donatrice...io pensavo (e speravo) di chiudere la faccenda con l'autotrapianto!!! Voi che esperienza avete? E' una cosa che fanno di routine o mi devo preoccupare??? Aiuto sono un po' nel panico!!!

Ciao Chiara,
é una cosa di routine........
l'hanno fatto fare anche a me.
io sono in remissione da 4 anni....
Non dubitare mai sulla tua remissione
e poi ci siamo noi !
non siamo medici,
ma di esperienza ne abbiamo a iosa !
chiedi.... sfogati .....sorridi.....
ti mando una borsa delle mie:
piena di incroci magici vichinghi !
Un abbraccio
Tiziana da

un abbraccio

luca

Chiara

che ne dici se riempiamo questo tempo di attesa con qualche incrocino colorato?






forza Chiara!

per Chiara

un bacione, forza!

ciao a tutti! Grazie per il sostegno... Oggi mi hanno dato le staminali...direi che il risultato è un misto tra aglio e tartufo...ad averlo saputo prima avrei ordinato un bel risottino che con il tartufo è il massimo!!
Grazie copenhagen, quando ci sei dentro ti manca un po' di speranza perchè vedi la cosa infinita...devo pensare oltre!!!!
Grazie a tutti per gli incrocini!
Chiara

ciao chiara ci sono anke io a tifare per te!!!!!!!!!!!!!!! forza forza forza.....................che con le nuove celluline darai tante di quelle all'infamone che scapperà per sempre dalla circolazione!un bacioneeeeeeeeeeeeeee e a presto! x1000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000

Ciao Chiara..........
come va oggi ?
qui dal fronte scandinavo tutti sempre incrociati...

Incrociato anch'io e un sorriso che riempio
di speranza e fiducia

Ciao a tutti, qui procede abbastanza bene...
Non trovo molto stimoli su come passare la giornata quindi per lo + gioco a "vegeto"...
Domani cominciano a darmi i fattori di crescita per le celluline e la lotta comincia

Per il momento i miei globuli bianchi rimangono alti..speriamo che sia una cosa positiva!!!
Grazie a tutti per il sostegno!!!!!

ciao chiara forza forza forza il grosso e' fatto, ora tocca al tuo midollo riprendere in frettissima :-) e tra non molto sarai di nuovo a casa.
ma ti fanno usare il pc in camera ? che bello! quando l'ho fatto io era tutto vietatissimo e super sterilizzato, magari avessi avuto un po' il pc ... :-/
un abbraccio!!

Ciao Chiara.
come sta andando,
mi raccomando noi siamo qui pieni di incroci per te !
un abbraccio

Incroci ininterrotti

Ciao Chiara e piacere di conoscerti!
Beh....certo....diciamocelo: avrei preferito conoscerti altrove e soprattutto in altre circostanze ma a volte....certe cose devono andare così e quindi....
Sono Edoardo,39 anni, di Genova. La mia storia, se vorrai, la potrai leggere sul mio post. E' un pò lunga, ti avviso......io sono uno al quale piace in particolar modo scrivere.....
Ho conosciuto un sacco di amici veri, di quelli con la A maiuscola, su questo Forum: sono sicuro che ti continueranno, anzi ti continueremo a seguire anche al termine del tuo percorso di terapie!
Non voglio ora tediarti oltre con le chiacchiere!! Voglio soltanto dirti che se anche tu sei attualmente ricoverata al San Martino nella cameretta sterile, io a mia volta mi trovo qui, non ancora in cameretta (ci dovrei entrare tempo un paio di mesi) ma per effettuare piuttosto il 2° ciclo di IGEV, visto che il 1° ciclo ha avuto effetti poco gradevoli alle......parti basse....!!
Pensa, magari ci ritroviamo anche vicini di .......reparto e nello stesso ospedale!
Io sto tifando per te, ricordatelo!! E poi, del resto, ti voglio prima possibile bella in sesto e pimpante: avrai immaginato che ti "sfrutterò" fino .....al midollo (scusa il paragone ma.....non mi veniva di meglio.....)per chiederti tutto e di più sulla camera sterile, effetti e quant'altro ancora mi verrà in mente.
Per il momento ti mando un mega saluto e .....mi raccomando forza, forza e ancora forza, dagli un bel calcio dove sappiamo a quell'infamone!!
edo

Ciao a tutti!
Sono passati 8 giorni dal trapianto e finalmente le mie celluline cominciano a crescere!
Se continuano così forse domenica mi danno un permesso di uscita per la giornata anche se per la notte devo rientrare...le dimissioni sono previste per l'inizio della prossima settimana!!
Me la cavo abbastanza bene a parte una febbricola che proprio non se ne vuole andare...
Ringrazio tutti per gli incrocini!!!!
Edo se vuoi avere qualche notizia in più contattami pue anche tramite messaggio privato!
Un super bacio a tutti
Chiara

forza chiaraaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa ottimo ...continua cosììììììììììììììì

bravissima Chiara !
dai che a piccoli passi.............
un abbraccio

Ciao! Finalmente comincio a stare un po' meglio...le celluline crescono e per domani ho il tanto desiderato permesso di uscita!!!
Ma chissà quando mi manderanno a casa??????

ciao Chiara.
hai visto quanti passi da gigante hai fatto ?
ti mando una borsa di pazienza......
un abbraccio

ci sono anche io!
un abbraccio e tanti incrocini!

a casina........... ma quanto si ama la propria casa quando si è costretti a starne lontani.............. torna presto, chiara!!!!!!!!!!!!!

Sono a casa!!!! Evviva!!!! Come si sta bene!!!!
Ragazzi,non ci posso credere...è finita!!! Sì, avrò da fare mille controlli ma la lotta dovrebbe essere finita!

Ora bisogna recuperare le forze e ricominciare una vita normale...
Grazie per essermi stati vicini in questi giorni difficili.. Vi voglio bene!!!