Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Sono Donatella, ho 52 anni, ma ai miei alunni lascio credere di averne 30-35 (loro non concepiscono che un umano possa averne di piu'). Sono una LNH-addict dal 2004, in remissione completa ( ), ottimista ad oltranza e fiduciosa nella scienza (il mio oncologo, alla prima visita, mi ha detto che ero fortunata ad avere avuto un linfoma ora e non 10 anni fa!). Ho scoperto l'infido infame per colpa della mia testardaggine, dato che, a parte bruciori di stomaco e reflusso, non ho mai avuto nessun'altro dei classici sintomi. Ho chiesto io al mio parsimonioso medico di famiglia di fare una gastroscopia e lui mi ha accontentata un po' di malavoglia. Il giorno in cui sono andata a ritirare il referto (in ritardo, come mio solito) ero tranquillissima, nella peggiore delle ipotesi mi aspettavo un'ulcera. Era aprile, c'era un sole bellissimo, ero serena. In corridoio (lo sportello era gia' chiuso), una "sensibile e delicata" dottoressa mi ha informato un po' scocciata che i miei risultati non erano ancora pronti, ma che le avevano telefonicamente comunicato che avevo un linfoma, di ripassare dopo due giorni. L'ho odiata. Molto. Mi sono chiesta se le avessero fatto un corso speciale di mancanza di tatto o se era proprio nata cosi. Poi ho chiamato mio marito e ho pianto... Sono rinata grazie alla sensibile professionalita' di un medico dello IEO di Milano, che mi ha curato prima lo spirito e poi il corpo. Non finiro' mai di essergli riconoscente.
E ringrazio anche tutti voi, perche' siete riusciti a creare l'unico forum che aiuta davvero senza angosciare, con quel tocco di leggerezza che e' vitale per chi vive questa esperienza. Sarei davvero onorata di far parte della congrega.
Con tanta simpatia
Donatella

Benvenuta Donatella
Una bella dose di ottimismo e positività (di cui ti sento ben fornita )
è proprio quello che ci vuole. Dacci qualche info anche sul Linfoma (tipo istologico, stadiazione , cure etcc)
A presto, continua a scrivere

P.S. I dottori sono una categoria molto variegata...

Ciao Donatella..forse collega, non so!

Benvenuta! e grazie per essere qui!

Anche la tua esperienza sarà ulteriore arricchimento per tutti noi!
scrivi quando vuoi..mi pare ti riesca anche piuttosto bene!
Credo che la congrega sia davvero felice di averti qui!

Mary

Benvenuta Donatella!!!!

Benvenuta Donatella!!!!!!

Ma certo che puoi unirti a noi....anzi ne siamo immensamente contenti....soprattutto perchè ci porti l'esempio di un infame sconfitto.....porti speranza,fiducia e ottimismo a chi come me ne è uscita da poco....e vive l'ansia dei primi controlli!

Grazie davvero a tutti! Sono un po' intimidita dalle vostre foto...siete tutti talmente belli! Saro' costretta a mettere la foto di Julia Roberts per non sfigurare!!
Cara Sonia, abbi fiducia. Quell'oncologo che ti dicevo (il MIO) mi ha detto che i linfomi GUARISCONO..e io gli ho creduto senza riserve. Non saremo mica noi che abbassiamo le statistiche????! Forza, ti capisco, ieri ho fatto la gastro di controllo (il mio infame ERA follicolare al duodeno) e, nonostante sia ormai una veterana, ho cominciato a svegliarmi regolarmente alle 4 del mattino gia' da 1 mese . Non ci si abitua mai del tutto, ma si sopporta sempre piu' facilmente col tempo.

Donatella

Benvenuta

vedrai che qui troverai gente fantastica

Benvenuta Donatella! Leggerti è bellissimo, le tue parole sono intrise di positività , fiducia e ironia, doti essenziali nella vita di tutti i giorni ma.................ancora di + quando si deve combatte l'infame, che hai fatto scappare a gambe levate!!!!!! L'infame ne ha combinato tante a tutti noi, ma ci ha uniti 1 ad 1 sino a creare questa casetta che, credimi.....è come 1 immenso camino x le giornate d'inverno gelido ed un meraviglioso venticello nelle giornate di caldo torrido!! Grazie per aver condiviso con noi la tua esperienza , 1 grandissimo abbraccio di benvenuto, Pamela.

Ciao Donatella,

Benvenuta anche da parte mia.

Grazie d'averci scritto la tua storia a lieto fine. Le storie come la tua ci danno tanto coraggio e una marcia in più.

Rimani con noi e aggiornaci sempre.

Un abbracio, Silvia.

Ciao Donatella anche da parte mia!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Donatella benvenuta anche da parte mia!!!
E' con immenso piacere che leggo la tua esperienza a lieto fine e ti sarei grato, prima che lo faccia il boss, se ci dassi qualche delucidazione in piu' sul tipo di terapie fatte e la stadiazione del tuo infame.
Capisco benissimo l'ansia da controllo che provi ma son sicuro si affievolera' man mano che continueranno ad arivvarti buone notizie dagl'esiti.

Grazie ancora di esserti unita a noi a...a presto
Fulvio

Ciao, Donatella! È un vero piacere averti tra noi, in questa giostra di matti che si ferma solo per dormire un pò e poi riparte, ogni giorno. E ci trovi chi entra adesso nel luna park dell'infame, chi ci sta dentro da un pò e chi, come te, c'è già stato. A volte, il lunapark fa paura, e la tua rassicurante compagnia è quanto mai gradita. Grazie per aver voluto essere dei nostri.
Con affetto
Stefano

A furor di popolo, ricapitolo un po' piu' tecnicamente la mia storia.
La mia diagnosi e' stata di LNH follicolare dello stomaco, grado I, stadio IA. Ho eseguito tutti i soliti esami TAC, PET, biopsia osteomidollare (la mia preferita insieme alla gastro) prima di arrivare a questa travagliata conclusione. Si, perche' alla prima visita l'ematoncologo mi ha subito fatto rifare l'esame istologico (che avevo fatto in un altro ospedale, quello della simpaticona) dicendo che i linfomi follicolari dello stomaco sono molto rari (ero il secondo che gli capitava, che c..o!) rispetto ai MALT. Io ero talmente shoccata e fuori di me che avrei accettato anche la peste bubbonica...LNH,LH,MALT...mi era indifferente, non coglievo le sottigliezze. Dopo la TAC la mia stadiazione pareva IIIA per localizzazioni linfonodali sopra e sotto diaframmatiche inferiori ai 2 cm. Poi hanno stabilito che in realta' era dubbia (PET negativa) ed alla fine hanno decretato che lo stadio era IA perche' i linfonodi sono stati considerati reattivi (finalmente un po' di giustizia!). Ho dato il via alle danze con una chemioterapia per bocca (molto sopportabile, ho sempre lavorato) CHL 12mg + PDN 12,5 mg per 6 settimane, seguite da altri 4 mesi della stessa CT. Alla fine mi era stata prospettata una radioterapia esterna o la radioimmunoterapia con Zevalin..che non ho fatto, perche' la remissione era completa e mi hanno detto che la radioterapia avrebbe avuto piu' svantaggi che benefici. Quasi quasi ci sono rimasta male, come..tutto qui?? Ora che mi ero abituata a frequentare il posto, mi toglievano pure la radio? Colleghi linfomatosi, ogni tanto puo' anche andar male a quel maledettissimo infame!!
Speriamo che duri il piu' a lungo possibile, ho ancora un sacco di cose da fare!

Un bacione a tutti,

Donatella

Donatella ! sicura che vuoi mettere avatar di Julia?!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Metti la tua, sei sicuramente molto più bella !!!!

Grazie per aver scritto di te, non avevo ancora sentito testimonianze di linfomi localizzati nello stomaco.
Sei dotata di grande simpatia ed ottimismo, qualità che ti hanno di certo aiutata a superare più velocemente la malattia.
Verissimo! all' infame gli è andata male, anzi no , malissimo!

ora sei in remissione completa, segui terapie di mantenimento o "solo" controlli programmati?

ti abbraccio

Mary
p.s. Ah! dimenticavo, auguro a te e a tutti noi di avere una marea di cose da fare!!!Con tutto il tempo per poterle fare..in tranquillità!

Ciao Donatella e benvenuta !!
Felicissimo di averti tra di noi, e felicissimo che la tua storia abbia già un lieto fine !!
Caspita, da come la racconti, sembra sia stata una passeggiata !!
E comunque tranquilla: la remissione durerà e potrai fare tutto il "sacco di cose" !!!

Ciao
Giorgio

Benvenuta anche da parte mia Donatella , il tuo sano ottimismo non può che essere contagioso e portar bene a tutti noi !

Benvenuta anche da parte mia

Per ora sto facendo "solo" i controlli (gastro mercoledi scorso ok, aspetto l'esito della biopsia e ho la TAC dopodomani....).
Non e' stata una passeggiata, ma dopo essermi pianta addosso per un bel po' , ho deciso che per la mia salute mentale era meglio prenderla con ironia e ho fatto di tutto per riuscirci. E poi ho un figlio di 14 anni che ha ancora un sacco di bisogno di avere una madre sopportabile e che non sa niente di quanto mi e' capitato...non ho avuto il coraggio di dargli questo fardello da portare in piena adolescenza...
Grazie davvero a tutti voi di esistere..se vi avessi scoperto nel 2004 sono sicura che non avrei versato nenche una lacrima!
Ma avete visto come sono mosci tutti gli altri forum di tumorati?!Compreso quello di Veronesi sul Corriere?! Solo questo e' un forum per la vita!

Donatella

Ciao Donatella,
scusa per il ritarto con cui rispondo alle tue gentilissime parole sul mio 3d.
Ho letto la tua storia e mi è piaciuta molto, sia per il finale molto positivo sia per il senso di spirito nel raccontarla, che ti porta ora a sorridere su situazioni che al momento devono essere state drammatiche.
Condivido il fatto che le tua esperienza non potrà far altro che arricchire il contenuto del forum, già molto valido.
Un caloroso benvenuto.
Maurizio.

<a href="http://www.glittergraphics.us" target="_blank"><img src="http://i72.photobucket.com/albums/i185/ ... 9922_2.gif" border="0"></a>

bienvenue

boa vinda

Willkommen

Bienvenidos!

نرحب

Certo che incrociamo!!!!! Andrà tutto bene!!!!

incro incro incro

non è assolutamente sciocco ti capiamo benissimo.............

attivo anche io il rito magico corna corna incro incro

Donatella cara, io ti capisco benissimo, oramai fa parte della mia quotidianità l'attesa degli esiti e la mancanza di coraggio per.......tutto.
Hai la mia solidarietà e i miei incroci possano davvero essere magici: incro incro incro incro

Facci sapere come è andata.

Un abbraccio,Silvia.

Non è sciocco Donatella, io non ritiro mai gli esiti prima della visita, faccio coincidere le due cose, altrimenti leggo, interpreto male e sai che ansia fino al giorno del controllo?
Quindi è normale per tutti credo.

Coraggio e quando hai i risultati, facci sapere

- Donatella,come sai io resisto benissimo alle tentazioni (infatti cedo sempre!) e poi,ormai sai anche questo,i tuoi inviti (sfide?) rappresentano ghiotte occasioni per "pugnare" (ti prego,non usare la matita rossa/blù, tipo acronimo/acrostico,ricordi che mi arresi?)su campi che ci hanno visto quasi soli primeggiare (embè,diciamocelo!) nella sottile arte della leggerezza del dire anche le cose più...serie!Quindi eccomi a te dopo una vera via crucis per riuscire a comprendere (e non del tutto!) il meccanismo di funzionamento di questo forum.Una cosa però mì è andata bene:la registrazione che dovrebbe (conditio...nale!)consentirmi di scrivere questo breve (tanto per cominciare!)messaggio.Grazie a me hai scoperto questo angolo di terra...vergine,pregna di voglia di vivere anche a dispetto dell'ospite,allegro e ridanciano quanto basta per trascorrere un poco/molto tempo dimenticando i quotidiani affanni (e non mi riferisco soltanto all'ospite!)?Evidentemente in me c'era era tanto desiderio di riuscirci che ha funzionato ma...non per me (tanto per cambiare!), comunque ho letto e guardato tutto ciò che c'è nella tua pagina e altrove e convengo con te :sei arrivata in un paradiso di vitalità che quasi quasi metto all'asta il mio "adeneocarcinoma" in cambio di un linfoma qualsiasi e vengo a far parte,a piccoli passi s'intende,della famiglia degli irriducibili non come intruso ma a pieno diritto.L'asta è aperta e la porterò anche su "sostumori" e "sportellino",su "sportello" no perchè...comunque non c'era soltando il prof.(Veronesi e meno male che c'era almeno lui!) ma anche "dite la vostra" finchè è durata (dal 9/06 al 2/07 o no?).
Un saluto a tutti i cugini contumorati e che gli esiti della tua TAC siano negativi,altre possibilità non rientrano nei...patti (mi sto organizzando anch'io per diventare un ex!)!Ciao.Ferdinando

ciao Donatella,
siamo sulla stessa onda ,anch'io ho 47 anni , pensavo di essere la piú matura del giro, ma non per questo la meno forte, anzi siamo tutti forti, non c'é ombra di dubbio.
Ti do un caloroso abbraccio dal freddo del nord
benvenuta ancora
copenaghen

Benvenuto Ferdinando......
....non sò se ho capito bene,ma sei amico di Dona?
Anche se non sei un linfomato....il cerchio dei nostri amici si apre anche per te.......citando MisterH "qui si cura l'anima" e non il corpo...quello facciamolo fare ai medici!

Approfitto di un piccolo intervallo tra un colpo di tosse,uno starnuto ed una soffiata di... (attenti al...virus!) per un rapido passaggio e trovo Copenaghen (?!?) che mette suol tavolo i suoi 47 che confrontati coi 52 di Donatella le fanno apparire le "più vecchie del reame!".Mi spiace ma scendo con un 66 e...banco vince (vuoi vedere che stavolta arrivo finalmente primo ?).Però leggo poi Sonia e...non si capiva ch'ero amico di Dona(tella)?Invero la nostra conoscenza risale ad una abbandonata frequentazione su sportellocancro sul tema che ci accomuna e siamo sconosciuti amici da...qualche tempo .Per la verità per me è qualcosa di più,è la mia implacabile interfaccia di tanta produzione in prosa(ico) che ci ha allietato (e non soltanto noi) per qualche mese,poi come tutte le cose belle (chissà poi perchè!) è andata scemando e tutto è tornato nel grigiore più assoluto ed allora abbiamo lasciato il nido per altri lidi!Nel merito,a chi mi aveva espressamente richiesto le motivazioni,ho così risposto (consentitemi): vado a prestito e cito L.De Crescenzo (Il mio conterroneo,filosofo e scrittore di pagine piene di ...saggezza parte-nopea ed il resto...)visto che la fatica è tanta,la posizione è scomoda ed il piacere è poco...ma chi me lo fa fare?E da quel giorno... più non vi scrivemmo avanti.
Scusa Sonia ma se al mio essere un semplice tumorato,fosse anche di discreto corso,aggiungo: -le mie 66 primavere,estati,aut...;-amico di Dona (ma è una garanzia?) -e da voi si cura solo l'anima(ahi,la mia conclamata ateità),beh,allora sono proprio irricevibile e,pazienza,farò come colui che piange e...mangia!
Ciao e siete veramente tutti O.K. e almeno un passaggio al giorno lo farò,riservandomi intanto di aumentarlo quando avrò capito meglio il sistema come funziona,per il momento riesco soltanto a cliccare su rispondi (e per me che vengo dalla Olivetti lettera 22,non è poco!). Ferdinando.

Ferdi (Nando lo lascio alle mail "private")! Come sono contenta di trovarti anche qui!!
Sei un "intruso" super speciale! Non temere, dopo un po' si impara l'uso tecnologico del forum, ci sono dei bravissimi e tecnicissimi administrators che hanno scritto precise istruzioni...

Grazie a tutti per gli incroci, credevo di essere l'unica che non andava subito a ritirare gli esiti...e invece scopro che siamo in tanti! Anch'io mi angoscio troppo nell'interpretazione dei dati, che riesco sempre a leggere a mio sfavore... e poi come perdermi le espressioni enigmatiche del mio oncologo quando li legge? Potrei mai perdermi quella suspence?? Ah, il brivido dell'attesa.... (per fortuna che dopodomani finisce!)

Grazie, grazie a tutti (anche alla vecchietta nordica)

Benvenuto Ferdinando,

gli amici di Donatella sono anche amici nostri, che ci possono scrivere nello spazio che preferiscono, oppure aprire uno spazio loro.

Non ho ancora capito bene qual'è l'intruso che ti fa soffrire, ma io incrocio anche per te, affinchè tutto possa andare nel migliore modi, per cercare, per quanto ci è possibile, la migliore qualità di vita.

Un abbraccio, Silvia.

Benvenuta Dona e benvenuto Ferdinando.... che capisco siete miei conterronei... anche se io non sono della meravigliosa cittá che diede i natali (o ci si ammazzó soltanto??) alla bella sirena partenope ma della confinante provincia...
Ma comunque benvenuti

Dona che tutto andrá benissimo... ci siamo noi che incrociamo e reincrociamo!!!

Un bascio e facci sapere l'esito della tac!!!
A presto

donabadi ha scritto:Scusatemi..e' troppo chiedere un piccolo incrocino? Oggi dovevano essere pronti gli esiti di TAC e biopsia, ma ho la visita giovedi e come al solito non ho il coraggio di andarli a ritirare senza riuscire a parlare contemporaneamente col medico. So che e' sciocco, ma e' piu' forte di me....
Grazie, un abbraccio a tutti quelli che aspettano........

Donatella

Ciao Donatella,
mi associo all'incrocio collettivo e mi auguro di vederti uscire dalla visita di domani con un bel sorrisone. ;)

Io non ce la farei a non dare neanche una sbirciatina all'esito allora non è vero che la curiosità è femmina ...
A presto per tue notizie.
Maurizio.

Ciao ferdinando benvenuto,

qui accogliamo tutti, per cui non facciamo distinzione tra infame ed infame, amici, fratelli, semplici conoscenti...

Raccontaci la tua storia se ti va..

P.S.

solo vedi di aggiungere gli spazi dopo la punteggiatura, perchè già è difficile leggere in prosa, senza gli spazi lo è ancor di più...


Ciaoooo

Donatella ti ricordo ancora l’impegno che hai con me e…boia chi molla (in tempi di rivalutazione storica mi ci accodo ma soltanto per sfaticatezza!),io ho attivato ciò che necessitava(conoscenze, raccomandazioni,petizioni e azioni di legittima corruzione) e quando leggerai sul viso dell’ oncologo l’atteso referto,non volergliene perchè così io,tu e gli altri alla categoria togliamo il…lavoro ed in tempo di precariato…!
Silvia 63 e Buendia 69 (anni di annate favolose e non soltanto per il vino!): l’intruso sono io mentre l’ospite è il già citato adenocarcinoma al colon,annata 2003 non delle migliori!,seguito da “nodulini polmonari” in ordine sparso e tempi diversi.Circa poi il “s’offrire”,beh,l’ho lasciato quasi subito all’inizio della mia avventura,sia grazie a Toradol et Cia (alla bisogna)che alla condivisa filosofia dell’ ironiterapia che a piccolipassi vedo non manca e che,senza esagerare mi raccomando, presto raggiungerà il livello professionistico (o siete seguaci di De Coubertain?).
Chiudo con le origini ed anch’io sono…confinante ma a sud e tu?
Per il benvenuto poi che mi avete riservato beh,anche qui avrei qualcosa da…chiosare,ma oggi devo controllare oltre al raffreddore e inizio bronchite dell’altro ieri,anche la nuova arrivata influenza che mi ha consentito di confermare anche in questa occasione di…non c’è due senza tre,tanto per gradire e tenermi un po’ in allenamento. Ma di questo ne scrivo su sostumori (ad ognuno la sua…).Ciao.Ferdinando

benvenuto tra noi,
belli e buoni, giovani e meno , tra tanti infami.
La pazienza qui é poco menzionata, ma a me risulta essere uno degli strumenti a disposizioni piú utili.
Per cui apro anche il mio sacchetto e te ne mando tanta anche dalla bigia scandinavia. oggi c'e´molto vento arrivera´prima del prevesto, in bocca al lupo
Copenaghen

So che la mia iniziazione procederà a "piccolipassi", ma, per favore, c'è qualcuno che sa dirmi piccoli quanto ? Intanto inizio con il cercare le definizioni di frequentatore, Site Admin, veterano, assiduo frequentatore ed ... io (nuovo utente) e intuisco (però!) che sono legati alla data d'inizio e frequenza. Una domanda: qual è il livello più alto raggiungibile? Comunque adesso sono entrato perchè l'avviso di "chiamata" funziona e bene anzi ne ho ricevuti tre (grazie bstefano79) e per la punteggia-tura (misterh) è O.K. sperando che il mio p.c. se ne ricordi, io l'ho avvisato! Un grazie anche a Co-pena-ghen sia per il messaggio personale che per il grazioso invio, ancorchè non richiesto, di questo scorcio di freddo che tanto bene fa ai...farmacisti!
Per la pazienza poi è notorio che noi "tumorati et C." ne abbiamo da vendere per definizione, soltanto che a volte fingiamo di essere (im)pazienti! E per stasera credo proprio che mi fermerò...qui!
Fedinando

Ferdinando le definizioni che dici sono legate al numero di messaggi scritti.....c'è chi come Lisa scrive scrive scrive....e ha raggiunto la soglia di più di mille....chi è arrivato da poco è nuovo utente....ma tu non ti preoccupare di questo!non è importante quanto...mache si scriva e quando si ha voglia...
a presto!

Caro Ferdinando,

piccoli passi quanto? In realtà nessuno sa quanto.... forse a nessuno va bene a piccoli passi..... ma è tutto ciò che ci viene concesso, non di più.

speriamo che un giorno si possa dire: a passi lunghi e ben distesi!!!!!

Quando hai tempo parlami del fingere di essere (im)pazienti.

A presto e un abbraccio, Silvia.

TAC e biopsia negative! Remissione confermata...
Vorrei che fosse cosi' per tutti!

Grazie di tutto, so che e' anche merito vostro!

Donatella

Ti ho già "celebrata" sul mio (detto così mi fa un pò impresssione ) sostumori e qui sul mio...come si chiama? Insomma hai capito e ti lascio in pace, almeno per stasera!
Ciao.Nando e basta!

Donatella!!!!

sono felice per te, e anche questo controllo è andato.......

Ti auguro di essere sempre serena e felice.

Un abbraccio, silvia.

Grazie, Silvia, ho sempre un po' di pudore ad esternare troppo ,vorrei con tutto il cuore che fosse un momento positivo anche per voi. Ce la meritiamo tutti un po' di serenita', noi infamati e voi compagni di vita che ci su(o)pportate!

Vi abbraccio

Donatella

Ma questa è una notizionaaaaaaaaaa................. Addio infamaccio

rido rido

Sono contenta Donatella...ottima notizia!!!!!!!!!!!!!!!!

Donatella grande notizia ci vuole proprio una

Donatella è vero che tra una campagna e l'altra pro-te mi sono comportato più come un tifoso che da sportivo,ma dopo aver visto tutti questi soprastanti omini (emoticons?) che hanno allietata la tua "vittoria",mi sento un pò sanamente (faccio per dire!) invidioso e ti chiedo di ripristinare la nostra gara comportandoti da vera sportiva nel senso decoubertiano(partecipazione) e democratico (divisione dei compiti) cioè: tu partecipi ed io vinco!
Un fortissimo ed allegrissimo ciao e che vinca (io) il migliore (tu) o è il contrario?
Ferdinando