Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotinib

Qui troverete chi ha sconfitto l'infame si gode la remissione facendo qualche controllino di tanto in tanto...

Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina

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luos
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Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotinib

#1 Messaggio da luos »

salve a tutti mi spiace dirlo...ma felice di trovarvi qui...il mio fratellino ( 24 anni)...da un paio di settimane ha le ghiandole ingrossate dolenti al tatto anche calde..febbre alta..ha fatto le analisi del sangue e sono ok...ora gli hanno fatto la biopsia e i risultati si sapranno domani probabilmente.. sono le attese più lunghe della mia vita...i medici non si sono espressi e non lo faranno finchè non hanno i risultati...ho letto che quando sono dolenti non può trattarsi di linfomi...ma temo sia solo una mia fragile illusione...il problema nel problema è che lui era partito per cambridge...ora è lì ed ha iniziato gli esami lì..all' Addenbrookes Hospital. Ditemi qualcosa..qualcuno conosce il centro o ha modo di assumere info per sapere com'è? vi abbraccio tutti

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cinzia80
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Re: restare a cambridge a farsi curare o tornare inn italia

#2 Messaggio da cinzia80 »

Ciao luos, io purtroppo non so aiutarti per quanto riguarda gli ospedali perchè non ne so molto.... però ti capisco molto bene, io farò la biopsia giovedi mattina e fino ai risultati non si sa niente ... l' attesa è davvero snervante immagino che avere tuo fratello lontano in questo momento non aiuti per niente comunque cerca di stare tranquillo non è detto che sia un linfoma potrebbe essere una banale infezione... spero che troverai le informazioni che cerchi, intanto ti mando un grosso in bocca al lupo :incro:

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Fulvio
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Re: restare a cambridge a farsi curare o tornare inn italia

#3 Messaggio da Fulvio »

Ciao, mi dispiace conoscerti qui....da ciò che leggo dubito che sia un linfoma, dovrebbe avere la febbretta e non febbre alta, sara un'infezione e cmq se oggi gli fanno la biopsia prima di una decina di giorni non avrete l'esito.
Le terapie sono standard ovunque tu le faccia, per cui non vedo il motivo di rientrare in italia se non per un eventuale supporto morale.
Tienici aggiornati
--Fulvio--
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luos
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Re: restare a cambridge a farsi curare o tornare inn italia

#4 Messaggio da luos »

ciao grazie x la solerte risposta...si in effetti la febbriciattola ce l'aveva all'inizio ora ha febbre alta...e quando ha la febbre così alta pare che i noduli si ingrossino...poi non ha prurito che spesso ho letto sia un sintomo....l'esame l'ha fatto la sett scorsa..i risultati sono usciti ma il medico non c'era quindi sapranno l'esito domani. c'è una cosa che mi fa pensare ad un'infezione qualche sett prima aveva avuto una congiuntivite da lenti a contatto all'occhio sx..e corrisponde al lato in cui ci sono le ghioandole boh speriamo sia così...ragazzi...incrocio le dita....

luos
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Re: restare a cambridge a farsi curare o tornare inn italia

#5 Messaggio da luos »

ciao ragazzi..
gli esiti della bio non sono ancora tutti usciti..intanto la febbre sale e scende e quando sale si sfiorano i 40°...ma è normale che nell'attesa della bio non gli diano assolutamente nulla se non paracetamolo per far abbassare la febbre??????????????
un abbraccio

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giuly1986
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Re: restare a cambridge a farsi curare o tornare inn italia

#6 Messaggio da giuly1986 »

Ciao! Non potevo mancare in questo forum visto che sono qui con il tuo fratellino...se vuoi posso scrivere un po' di aggiornamenti sulla situazione e diagnosi così magari gli amici di questo forum possono darci un ulteriore supporto... Un bacio! Tutto andrà per il meglio!

luos
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Re: restare a cambridge a farsi curare o tornare inn italia

#7 Messaggio da luos »

SIIIIIIIIIIII MA TU SEI UN AMOREEEEEEEEEEEE!!!!!!!!!!!:D

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giuly1986
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Re: restare a cambridge a farsi curare o tornare inn italia

#8 Messaggio da giuly1986 »

Allora siamo qui in ospedale, lui è tranquillo e se lui è tranquillo lo siamo tutti un po' di più... Ieri abbiamo avuto la diagnosi, Linfoma Non Hodgkin e più precisamente Linfoma Anaplastico a grandi cellule T. Non so dare alte precisazioni in quanto stiamo aspettando esito della biopsia al midollo e ulteriori info, quello che posso dire è che l'ematologo ci è sembrato molto positivo e rassicurante, ha anche detto "non ti preoccupare, ti cureremo e ti dimenticherai di averlo avuto". Ha anche detto che non è molto esteso da quello che si vede nella TAC e cioè ci sono linfonodi nel collo, sulla clavicola e sotto l'ascella sinistra e la milza è un po' gonfia. Intanto lunedì mattina si provvederà alla congelazione del seme e nel pomeriggio o massimo martedì mattina si inizia con la chemio, sei cicli di CHOP... Andrà tutto bene, siamo tutti fiduciosi, deve andare tutto bene! Poi lui ha tanti amici vicini ma soprattutto una famiglia stupenda che gli da tutto il supporto di cui ha bisogno e tanto tanto amore! Continuerò a postare riguardo la situazione, so che questo linfoma non è comune ma leggo di gente in questo forum che l'ha avuto o è in cura quindi ogni tipo di supporto è benvenuto e non solo da chi ha a che fare con questo tipo di linfoma ma con altri o chiunque voglia scrivere! Siamo pronti a combattere e soprattutto lui lo è, è forte, è giovane, è bello dentro e fuori e una volta supererà tutto questo nel migliore dei modi, non sarà una passeggiata sicuramente ma siamo tutti pronti ad affrontare la situazione nella maniera più positiva possibile!

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Re: restare a cambridge a farsi curare o tornare inn italia

#9 Messaggio da giuly1986 »

Ieri prima seduta di chemio CHOP... Sembra essere andata abbastanza bene, al momento non ci sono effetti collaterali anche se è ancora presto per dirlo.. Ma teniamo le dita incrociate, lui sembra stare meglio... Non ha avuto la solita febbre alta e dovrebbero dimetterlo a breve. Vi terrò aggiornati..

Vale77
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Re: restare a cambridge a farsi curare o tornare inn italia

#10 Messaggio da Vale77 »

Infiniti incroci affinchè tutto proceda per il meglio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio ...

kissing
vale
"Se andassimo via adesso nulla di ciò che verrà sarebbe, ma la vita è come l'acqua, scompare, affonda e poi riaffiora dove può, dove deve." (Margaret Mazzantini)

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Re: restare a cambridge a farsi curare o tornare inn italia

#11 Messaggio da giuly1986 »

Grazie Vale! Siamo tutti super positivi :) bella la frase che hai, ora me la annoto! Un abbraccio

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia a Cambri

#12 Messaggio da Fulvio »

Ciao giuly, vedo con piacere che la battaglia iniziata !
Complimenti state affrontando l guerra con il giusto spirito e grinta, vedrai che a breve tornera in piena salute.
Un abbraccione!
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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia a Cambri

#13 Messaggio da giuly1986 »

Aldo è a casa da 5 giorni, dopo la chemio ha avuto molta stanchezza e debolezza fisica nei giorni consecutivi alla terapia e anche poco appetito. L'umore è sceso un po' ma sta migliorando a poco a poco. Per il resto tutto bene, siamo tutti vicini a lui e tutti molto positivi e determinati a sconfiggere l' infame! Ora siamo in ospedale per analisi del sangue, giusto per tenere la situazione sotto controllo. la prossima chemio è il 22 marzo.. Intanto le buone notizie sono che non sembra esserci traccia nel midollo (dall'analisi della parte liquida, ma aspettiamo ulteriori risultati quindi continuiamo ad incrociare le dita) e questo tumore sviluppa generalmente una proteina ALK che può essere positiva o negativa.se la proteina è positiva la prognosi migliora.. E nel caso di Aldo è positiva!! Bene vi continuerò a tenere informati! Un abbraccio a tutti e grazie per il supporto!

luos
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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia a Cambri

#14 Messaggio da luos »

Grazie cara per i continui aggiornamenti dettagliati sul mio fratellino...non vedo l'ora di raggiungervi!!!!!!!!!!!

copenaghen
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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia a Cambri

#15 Messaggio da copenaghen »

Ciao Giuly,
vi dò anch'io il benvenuto in questa meravigliosa famiglia.

Come sempre, devo dirti che non avremmo voluti incontrarci qui ,
ma orami ci siamo e andremo avanti insieme !

fammi capire, siete in cura a Cambridge ?
te lo chiedo perchè io mi sono curata qui a Copenaghen

la lingua a volte non mi aiutava,
ma spesso faceva da filtro a certe parole
e con l'appoggio di mio marito, danese,
siamo usciti da questa battaglia
più forti e più coraggiosi di prima !

leggo comunque che Aldo ha un super appoggio vicino a te,

Io son famosa per le mie borse qui dentro,
ve ne dando una piena di pazienza e determinazione,
di cui ne abbiamo sempre bisogno........

un abbraccio
copenaghen

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia a Cambri

#16 Messaggio da giuly1986 »

Ciao! Sì Aldo è in cura a Cambridge..l' ospedale qui è specializzato in oncologia e i medici sono bravissimi..per il momenti Aldo e la famiglia sono soddisfatti..la lingua è una barriera ma io cerco di aiutarli il più possibile (vivo qui da 5 anni).. Tu ti sei curata a Copenaghen, deduco che ora stai bene? Devo leggermi la tua storia ma per ora ti ringrazio per il messaggio e per la positività.. Per aggiornare la situazione di Aldo: l' umore è decisamente meglio..l' appetito così così, mangia ma dice di non sentire i sapori.. Ha spesso mal di testa, bruciore allo stomaco e dei taglietti sulla lingua, qualcuno con simili effetti dopo la chemio? La febbre c'è sempre tra i 37 e 37.8 ma fortunatamente non si alza troppo (prima della diagnosi arrivava a 40.5!!). Le analisi del sangue hanno rivelato valori abbassati, quindi ovviamente deve stare lontano da persone malate e evitare luoghi affollati (al momento non esce comunque visto che è il primo ciclo, la dottoressa ha consigliato di stare a casa).. Se la febbre si alzasse si dovrebbe andare in ospedale ma speriamo di no e teniamo le dita incrociate! Buona giornata a tutti!

luos
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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia a Cambri

#17 Messaggio da luos »

thank's..

Vale77
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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia a Cambri

#18 Messaggio da Vale77 »

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio .........

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia a Cambri

#19 Messaggio da giuly1986 »

Ciao a tutti e grazie per i continui incroci! Aldo è stato ricoverato stasera perché la febbre ha superato i 38 (è arrivata a 39) e non si abbassava.. Quindi i dottori lo vogliono tenere sotto controllo perché potrebbe essere un' infezione... Vi farò sapere se la causa è un' infezione o è sempre il linfoma... Nel frattempo una buona notizia! Il midollo è negativo!!! l' infame non sí è infiltrato fino a lì! Be ora vado a dormi piccolire! Un abbraccio a tutti i coraggiosi piccoli passisti!

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia a Cambri

#20 Messaggio da copenaghen »

Ciao Giuly.

l' appetito così così, mangia ma dice di non sentire i sapori..
Ha spesso mal di testa, bruciore allo stomaco e dei taglietti sulla lingua....
............... fanno parte del gioco.
L'importante che riusciate a tamponare con qualcosa, chiedendo in reparto come fare.

Chiedete, non preoccupatevi, ne avete tutto il diritto !

La stanchezza viene a va,
col tempo si fa sempre più fatica a ricaricare le batterie velocemente,
tra una terapia e l'altra, ma poi riuscirete anche voi a capirne i ritmi.

Che sia una buona giornata,
auguri a te per la festa della donna oggi,
a presto
copenaghen

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia a Cambri

#21 Messaggio da giuly1986 »

Buongiorno a tutti! Aldo è sempre in ospedale, la febbre si è un po' abbassata ma è sempre intorno ai 38.. Fino a che non si abbassa lo tratterranno.. L' emocoltura non ha rivelato alcuna infezione e quindi forse dovranno fare.altri accertamenti (tac) per vedere se c'è qualche infezione da qualche altra parte. Nel frattempo lui lamenta forti mal di testa da un paio di giorni che non lo lasciano.. Sono a livello cervicale e li avverte specialmente quando si mueve... vi aggiornerò al più presto sul come si evolve la situazione. Un abbraccio a tutti voi!

Gegia
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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia a Cambri

#22 Messaggio da Gegia »

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia a Cambri

#23 Messaggio da Vale77 »

Tantissimi incroci per Aldo :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio .....

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia a Cambri

#24 Messaggio da copenaghen »

Ciao Giuly,
avete poi risolto il problema mal di testa ?
all'inizio davvero si avvertono molti malori,
ma col tempo si tamponano.

un abbraccio da
copenaghen

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia a Cambri

#25 Messaggio da giuly1986 »

Ciao piccoli passisti! Il problema mal di testa non è costante, i medici l' hanno visitato e hanno detto che non è preoccupante e non c'è nessuna condizione neurologica...Aldo è stato dimesso ieri dopo che i valori del sangue si sono alzati notevolmente e non sembra esserci alcuna infezione. Ieri sera ci hanno chiamato dicendo che visto che Aldo "sta bene" si potrebbe già fare la seconda chemio domani quindi domani saremo nuovamente in ospedale ma solo in giornata. Due suoi amici sono venuti a trovarlo e gli hanno fatto una sorpresa..è stato così sereno in quei giorni! Un abbraccio forte che domani il nostro gladiatore si alza presto! Ciao

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia a Cambri

#26 Messaggio da copenaghen »

Ciao Giuly,
hai visto ?
le cose un po' alla volta si rimettono in carreggiata....
continuate così che siete forti.

Capisco la gioia di avere visite ,
soprattutto da chi ci conosce bene e non occorrono molte parole per capirsi.......

un abbraccio da
copenaghen

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia a Cambri

#27 Messaggio da luos »

Aldo ha fatto il secondo ciclo di chemio, questa volta CHiOEP...hanno aggiunto cioè un altro farmaco per potenziare la terapia: l'Etoposide...più aggressivo..pare, hanno anche accorciato il tempo intercorrente tra una seduta e l'altra....per diversi giorni febbre niente, pochi sintomi, i valori si sono alzati prestissimo...ed ora ecco che si ripresenta la febbre a 37.. ma non doveva sparire ???????????:(

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia a Cambri

#28 Messaggio da copenaghen »

la febbre a volte persiste,
contattate comunque il reparto,
non serve stare lì con il dubbio.

vedo che comunque ve la state cavando alla grande,
noi siamo qui........
un abbraccio a tutti voi da
copenaghen

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia a Cambri

#29 Messaggio da giuly1986 »

Ciao a tutti, oggi la febbre e' scesa a 36.8 quindi siamo tutti piu' sereni. L'infermiera dice che se non si alza sopra i 38 per oltre un'ora non dobbiamo allarmarci. Speriamo non si alzi di nuovo. Intanto splende un bel sole e lui e' uscito a fare una passeggiata con il papa' che e' arrivato ieri. Dice che si sente meglio e l'umore anche e' migliorato. Il 30 avra' la PET quindi tanti incroci please :) poi il 2, 3 e 4 chemio, il nuovo protocollo e' CHOEP-14. Per ora mando tanti incroci a tutti voi che state combattendo come Aldo e un abbraccio a chi e' guarito ma continua a darci un supporto molto apprezzato!

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia a Cambri

#30 Messaggio da Vale77 »

Infiniti incroci per Aldo :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio ....
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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia a Cambri

#31 Messaggio da giuly1986 »

Ciao a tutti vi scrivo dall'ospedale ahime... La notte tra venerdì e sabato la febbre è di nuovo salita a 39, ricovero, soliti esami del sangue x emocoltura, tamponi ecc... Noi per quanto speravamo non si alzasse siamo abituati a ciò che ci aspetta una volta in ospedale e sappiamo anche che ogni volta che si alzava la febbre non era per un'infezione... Allora ci chiediamo se anche stavolta non è un'infezione perché la febbre non se ne va?! Non è alta come prima a 40, ma arriva comunque a 38.9... Chi ha avuto il LNH con febbre, dopo quanto si è liberato della febbre? Noi non sappiamo che pensare, chiediamo ma le risposte non sono certe, è normale dopo il secondo ciclo?! la terapia non sta funzionando?! Qualcuno di voi ha avuto un'esperienza simile?? Domani dovremmo riuscire a parlare con l' infermiera specialista e medico specialista anche se pare che fino alla PET non si avranno risposte precise....come voglio che stia bene!!! anche perché lui mi guarda con i suoi occhioni e mi dice"Giu io sto bene!!!"...speriamo che la pet porti buone notizie! nel frattempo ieri Aldo ha fatto la sua prima trasfusione di sangue...i valori sono bassi, neutrofili a 0.03... Non ha altri problemi particolari se non delle ulcere un po' fastidiose in bocca per cui hanno dato pomate e sciacqui e crampi alle gambe...l' appetito è un po' diminuito...un abbraccio a tutti piccoli passisti... Tanti incroci a tutti!

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia a Cambri

#32 Messaggio da Gegia »

ciao Giuly, io non so rispondere alla tua domanda, ma tra poco verrà qualche amico a delucidarti un po'. Penso che Aldo sia fortunato ad avere accanto una ragazza come te. ****appla
Speriamo che la febbre vi abbandoni definitivamente. :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia a Cambri

#33 Messaggio da Vale77 »

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: .......

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia a Cambri

#34 Messaggio da copenaghen »

Ciao Giuly,
io ho avuto febbre alta il primo e secondo ciclo,
forti dolori allo stomaco e crampi alle gambe e alle braccia.
Fatto tutti gli esami , non hanno dato una vera e propria risposta,
ma con il tempo questi sintomi si sono allenati,
Eì arrivata la stanchezza, il poco appetito,
ma erano tamponabili.

Il percorso non è una passeggiata,
ma con tanta pazienza riuscirete anche voi a cantare la meritata remissione
come ho fatto io !

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia a Cambri

#35 Messaggio da Stefania83 »

Grazie per avermi scritto in posta! Non avevo assolutamente letto questa discussione!
Ti ho lasciato il mio numero, chiamatemi quando volete.. a me fa solo piacere aiutarvi.
Come sanno tutti io ho iniziato una terapia sperimentale con un farmaco inibitore della proteina ALK, quindi NON chemioterapia, alla quale ero abbondantemente resistente...!
Nel centro di ricerca del San Gerardo di Monza stanno andando pazienti da tutto il mondo.
Ho letto che siete a Cambridge... non pensate di tornare in italia?

PS: Anche io avevo sempre febbre altissima...nel mio caso era febbre dovuta al linfoma, e saliva tra un ciclo e l'altro di chemio.
Era il primo segno di resistenza alla terapia.

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia a Cambri

#36 Messaggio da giuly1986 »

Ciao Stefy, grazie mille. Venerdì la pet dovrebbe dare più risposte.il dove andremo non si sa, per far sì che Aldo stia bene andremo ovunque necessario..nel frattempo abbiamo contattato il professor Gambacortie speriamo di avere una risposta al più presto.non sappiamo se qui seguano lo stesso percorso terapeutico...è difficile capire dove si possono avere le cure migliori.quanti cicli di chemio hai fatto prima di capire che eri chemio resistente? Aldo per ora ne ha fatti solo due, non so se questo debba già mettere dei campanelli d'allarme. Grazie di nuovo per il tuo supporto, ti terrò informata sui prossimi passi... nel frattempo salvo il tuo numero.un abbraccio

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia a Cambri

#37 Messaggio da Stefania83 »

Ottimo, avete fatto bene... Lui vi contatterà immediatamente.
È una persona per si fa davvero in 4 per i pazienti.
Per quanto riguarda la tua domanda io posso dirti che ci sono casi in cui si manifesta resistenza alla terapia fin dai primi cicli, e casi in cui si manifesta dopo più cicli.
Io feci 7 cicli di chop senza problemi, prima di fare l'8 si scatenó il finimondo all'improvviso e da quel momento in poi nessuna delle terapie che tentarono ebbe successo.
All'inizio io ero molto scettica sull'iniziare una terapia con un farmaco sperimentale...essendo del mestiere avevo molte paure, ma se non l'avessi fatto ora so che non sarei qui.
Chiamatemi quando volete, anche solo per un consiglio o per un po' di sostegno.
Sono a disposizione! In bocca al lupo e di ad Aldo di combattere!!!

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia a Cambri

#38 Messaggio da copenaghen »

Ciao Giuly,
come sta andando ?

scusa la domanda,
ma perchè parlate già di chemio resistenza ?
dopo due cicli è davvero presto per dirlo.
Non sono un medico e per questo prendi le mie parole,
dalla parte di un paziente,
ma mi sà che dovete avere un pò di pazienza.
A me dissero che la febbre a certi pazienti sale,
perchè l'infame si sta arrabbiando e
fa di tutto per rompere !!!!

Avete parlato con il reparto ?
ti mando un abbraccio pieno di pazienza e speranza,
Tiziana da
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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia a Cambri

#39 Messaggio da giuly1986 »

Ciao e grazie per il vostro continuo supporto e per le vostre opinioni e consigli! Stefy, il prof. Gambacorti ha gia' risposto all'e-mail chiedendo un recapito telefonico per mettersi in contatto con noi. Che velocita'. Oltre tutto ieri oltre a te, un medico del Gemelli ci ha fatto il suo nome dicendoci di metterci in contatto con lui. Tiziana, hai ragione, anche io mi rendo conto di stare pensando troppo oltre, ma in queste situazioni e' meglio essere preparati a qualsiasi evenienza e per questo abbiamo voluto prendere contatti, innanzitutto per avere una seconda opinione, visto che fino ad ora ci siamo fidati ciecamente delle cure offerte a Cambridge e poi per aprirci altre strade nel caso servissero (cosa che mi auguro non si verifichi). Non che ora manchi la fiducia nei dottori di qui, anzi, ma spesso un secondo parere puo' in qualche modo rassicurare. Poi questa febbre che non vuole scendere ci lascia un po' perplessi. E' sicuramente presto per arrivare a conclusioni come resistenza alla terapia anche perche' non abbiamo nulla che possa confermare quasta tesi, ma nemmeno per escluderla. Venerdi' Aldo si sottoporra' alla PET che ci dara' risposte spero piu' dettagliate. In cuor mio spero che il linfoma stia piano piano sgretolandosi (ma si desse una mossa pero'!!). Comunque fino ad allora siamo "on hold", non si prosegue con CHOEP-14 fino a che non si ha la certezza che stai funzionando e questo dovremmo saperlo lunedi' o martedi' prossimo (quando il terzo ciclo avrebbe dovuto iniziare). Intanto noi ci siamo preparati una serie di domande da fare al Prof. Gambacorti e al Dr Follows, l'ematologo che segue Aldo qui all'Addenbrooke's e con cui abbiamo appuntamento giovedi' mattina. Aldo oggi sara' dimesso dall'ospedale perche' chiaramente e come gia' ci aspettavamo l'emocoltura non ha rivelato alcuna infezione, la febbre persiste, si alza e si abbassa ma i valori sono in rialzo e quindi puo' stare a casa fino a giovedi' quando come ho detto andremo in clinica dal Dr Follows e per esami del sangue. La cosa che ora lo sta infastidendo e' il rigonfiamento di labbra e gengive con fastidiose ulcere per cui hanno dato morfina liquida, sciacqui, crema anestetica prima dei pasti e delle pastiglie... nulla sembra gli abbia dato un gran sollievo. Ora gli ho dato l apropoli con cui io curo ogni cosa mi venga e fa miracoli... spero possa aiutarlo anche in questa circostanza, tanto e' naturale, male non puo' fare. Noi siamo ancora piu' agguerriti e detrminati a combattere e a vincere questa battaglia! Vi ringrazio per la vostra positivita' e per il vostro continuo supporto. Ci date ancora piu' carica! Un abbraccio forte!

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia a Cambri

#40 Messaggio da luos »

i love you girl!

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia a Cambri

#41 Messaggio da Stefania83 »

Giulia sei fortissima!
Con una come te Aldo sta a cavallo!!!
Brava! ;)

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia a Cambri

#42 Messaggio da copenaghen »

Giuly,
bravissimi.......
anch'io chiesi, anzi pretesi la seconda opinione. e poi partii affidandomi al reparto di qui. Mi confermarono la terapia !

allora una borsa di incroci per la Pet,
di anti febbre
e tanta pazienza.

Credo che sia Gabry che abbia qualche rimedio per la bocca.......
ora vado a vedere e poi, se la trovo, vengo da voi.

un abbraccio
copenaghen

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giuly1986
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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia a Cambri

#43 Messaggio da giuly1986 »

Ciao amici!! Oggi e' il giorno della PET, tra poco piu' di un'ora... che ansia! Ma sempre positivi!! Nel frattempo Aldo da quando e' stato dimesso martedi' e' stato bene, non ha avuto febbre oltre i 37.5, e' uscito, ieri mattina abbiamo parlato con una dottoressa perche' il suo ematologo non c'era, dovremmo vederlo martedi'... abbiamo fatto un po' di domande ma come ci aspettavamo non abbiamo avuto risposte definite perche' la PET ancora non c'e'... Il fatto che la febbre non ci sia ci fa sperare in un buon risultato... Poi ieri e' stato con gli amici al parco, era una bella giornata calda... Io purtroppo ero al lavoro dopo l'appuntamento all'ospedale! Un sintomo che persiste e' il sudore notturno, la notte si cambia 3-4 volte... Comunque ragazzi/e vi faro' sapere al piu' presto! un abbraccio grande come grandi siete voi!

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giuly1986
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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia a Cambri

#44 Messaggio da giuly1986 »

Ciao ragazzi! Dopo qualche giorno di silenzio eccomi qui... ieri abbiamo avuto un colloquio con l'ematologo di Aldo, il dottor Follows, e con l'infermiera specialista. Dalla PET non si vede un cambiamento… Non c’e’una progressione ma neanche una regressione del linfoma, insomma il linfoma e’ li’ tale e quale a come era a febbraio… la chemio lo sta tenendo fermo ma non lo sta combattendo… lui da una settimana non ha febbre e non ha sintomi correlati il che vuol dire che sta bene, siamo usciti, abbiamo passato tanti bei momenti … Pero' nonostante questo la PET mostra ancora segni di attivita' dell'infame. Quindi ecco quello che il medico ha in programma: giovedi’ fara’ un’altra biopsia al linfonodo per vedere se il tessuto all’interno e’ “morto” oppure e’ ancora il linfoma attivo… il dottore pensa che sia attivo vista la PET ma la biopsia e’ una conferma in piu’ per procedere con il prossimo passo. Nel frattempo venerdi’, sabato e domenica fara’ comunque il ciclo di CHOEP per tenere a bada il linfoma. Mercoledi’ abbiamo appuntamento con la Dottoressa Sureda che si occupa di trapianto con cellule staminali, che e’ quello che hanno in mente di fare, ieri hanno preso un campione di sangue dalla sorella di Aldo per verificare la compatibilita’. Mercoledi ci daranno l'esito della biopsia. Se fosse tessuto morto (improbabile) si continua con CHOEP-14, in caso contrario (linfoma attivo) allora si fara’ la richiesta per il brentuximab (anticorpo monoclonale) farmaco che costa £9000 a iniezione e che quindi si deve richiedere alla NHS, Ci vogliono 4 settimane da li perche’ arrivi. In questo periodo potrebbe fare un altro ciclo di chemio sempre per tenere a bada il linfoma e a inizio Maggio iniziare 6-8 cicli di brentuximab per portare il linfoma in remissione e quindi procedere con il trapianto di cellule staminali. La terapia e’ nuova, la usano da un anno ma sta avendo risultati molto promettenti e i pazienti in cura con il dottor Follows stanno reagendo molto bene. Non ha voluto neanche prendere in considerazione chemio ad alte dosi, meglio cosi'. Noi stiamo affrontando tutto con la positivita' e l'energia che abbiamo avuto fin dall'inizio e Aldo e' il primo ad avere sempre i suo splendido sorriso ... vi mando un abbraccio forte.

morgana
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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia a Cambri

#45 Messaggio da morgana »

forza ragazzi.... un passo alla volta, affrontando salite un po' faticose si arriva alla cima....
un abbraccio

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia a Cambri

#46 Messaggio da giuly1986 »

Ciao a tutti, e' un sacco che non scrivo qui... allora vi ho lasciato dicendo che Aldo avrebbe dovuto cambiare la terapia... be sono cambiate un po' di cose da li'. I medici hanno notato che nella biopsia c'era una differenza sostanziale risopetto alla prima che aveva fatto il che suggeriva una risposta alla chemio. Aldo poi e' stato sempre bene, i linfonodi sono diminuiti tantissimo, le febbri sparite e i sudori sapriti. Questo ha fatto si che il radiologo riprendesse in mano TAC e PET e le sovrapponesse e con un'analisi piu' dettagliata si e' osservata una risposta significativa in quanto molti linfonodi erano significativamente piu' piccoli. Si e' cosi' deciso di continuare con altri tre cicli di CHOEP arrivando cosi' a sei in totale e poi rifare la PET. Da li' dovremo decidere se affrontare o meno il trapianto, ma di questo ve ne parlero' piu' avanti non appena avremo piu' chiara la situazione. Aldo si sente bene, e' andato in Italia sabato e torna giovedi', venerdi' prossimo ciclo di chemio. Questi giorni con amici e familiari gli hanno sicuramente dato piu' carica... io anche sono andata a trovare i miei genitori nel fine settimana e ora sono qui che aspetto solo che torni :)

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia a Cambri

#47 Messaggio da saradd »

Dopo aver letto la storia, non posso che dirti - continuate così!-

Facci sapere i risultati della PET dopo i tre cicli.
... and the sun will set for you...

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia a Cambri

#48 Messaggio da giuly1986 »

Preciso anche che dalla biopsia traspare un indebolimento dell'espressione CD30+, che invece era nettamente positiva nella prima biopsia, per cui il Brentuximab non sarebbe efficace in questa situazione, d'altro canto il dottore diceva che se ci fosse stata resistenza alla terapia, la biopsia sarebbe stata invariata e quindi si sarebbe intrapresa quella strada. Tutta l'equipe degli ematologi e' sembrata alquanto positiva! Vi terro' aggiornati!

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia a Cambri

#49 Messaggio da copenaghen »

Ciao Giuly,
leggo che fate progressi , in positivo e questo mi rincuora.
Pensa che qui a Copenaghen la TAC e PEt le fanno solo a terapia finita,
non se ne parla prima........

Ora dobbiamo essere positivi e davvero vi sento in buone mani.
un abbraccio sanissimo da
copenaghen

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Re: Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia a Cambri

#50 Messaggio da giuly1986 »

Ciao! Qui l'hanno fatta cosi' "prematuramente" perche' c'era il dubbio che Aldo non stesse rispondendo... e forse era meglio aspettare perche' e' proprio la PET cosi' presto che ci ha mandato completamente in confusione. Cmq lui ora sta bene, si sente bene, non ha piu' sintomi... Voglio solo che lui stia bene!! Ora e' atterrato a Londra.. Sta per arrivare! e infatti e' spuntato un raggio di sole dopo giorni di pioggia ininterrotta! :)

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