Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 16 giu 2015, 23:02 
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Carissimi mi chiamo Francesco sono di Napoli e ho 50 anni. Sono sempre stato un po' fissato per i controlli sanitari, facendo esami del sangue di routine con cadenza periodica, non esitando ad andare a visita al "primo avviso", cercando sempre di individuare i medici migliori. Ho letto e riletto tante storie qui su, cariche di umanità, speranze, sofferenze, desiderio di capire, voglia di condividere. Ci sono su questo forum storie di grande intensità che a lungo mi hanno indotto a titubare nel raccontare la mia piccolissima modesta vicenda; poi dopo lunga riflessione mi sono deciso ad iscrivermi per mettere a fattor comune anche la mia breve e piccola storia che inizia nel giugno 2013 quando sulla spalla noto uno stranissimo eritema a coccarda https://www.google.it/search?q=eritema+ ... B260%3B195 conseguente (dopo lo ho capito) ad un morso dei numerosissimi strani insetti quell'estate presenti sulle coste del Cilento salernitano. Siccome l'eritema spari' nel giro di due giorni, non gli diede alcun peso, ritenendo che si trattasse di sporco andato via con la doccia, e proseguii sereno la mia estate. Ad agosto 2013 nello stesso posto dell eritema crebbe un neo del diametro di circa 1,2 cm. Al momento non collegai i due episodi e anche al neo non diedi alcun peso ritenendo che probabilmente il neo gia esisteva da tempo e, semplicemente, non l'avevo notato. Solo a dicembre 2014 un dermatologo di Napoli, mi suggerisce di valutare l'opportunità di procedere ad esame istologico. Procede prima ad estrarne un pezzetto che viene inviato ad un centro istologico napoletano, il quale dopo un bel po'chiede di avere l'intero neo per potersi esprimere. Mi estraggono l'intero neo che viene inviato al medesimo centro istologico il quale dopo ben un mese abbondante emette un verdetto vago e privo di conclusioni definitive, che conclude suggerendo di procedere a chiedere una seconda opinione. Era l'inizio di Aprile 2015 (Pasqua) ed ancora non ero venuto a capo di una vicenda iniziata a Dicembre 2014 (Natale). Carico di angosce, chiesi un appuntamento in intramenia ad un oncologo napoletano specialista per la materia dermatologica; tale appuntamento mi fu fissato per un mese e mezzo dopo (!!); non ci andai mai perché, come spiego tra poco, risolsi diversamente. L'unica cosa che mi rincuorava era che il neo, che nessuno chiamava più "neo" ma "lesione", era rimasto immutato per forma dimensione e colore fin dall agosto del 2013 al marzo del 2015, cosa che a detta di chi ne capiva era estremamente rassicurante, facendo propendere la diagnosi verso l'ipotesi di un "pseudolinfoma". Appreso questo nuovo inquietante termine che ovviamente ricercai su google in tutte le sfumature, ebbi così occasione di ricucire mentalmente la vicenda dell eritema a coccarda connesso molto probabilmente alla rara malattia di lyme, e del successivo neo insediatosi nella medesima location un anno e mezzo prima ed ivi rimasto immutato. Stanco della acclarata inefficienza napoletana, chiesi ed ottenni (dopo ben una settimana) la restituzione di vetrini ed inclusioni dall inefficiente centro istologico napoletano e chiesi un appuntamento intramenia al professor Pileri all IEO di Milano che ottenni immediatamente. Si aprì per me un "mondo nuovo" a cui non ero abituato: il prof. Pileri ascoltò con molta comprensione e disponibilità la mia vicenda, lesse gli esami del sangue, ecografie e radiografie, guardò davanti a me seduta stante i vetrini al microscopio, e pochi giorni dopo emise il seguente testuale referto, cosa che a me parve un sogno avendo atteso tale diagnosi dal Natale alla Pasqua invano: "lesione cutanea della Regione sovrascapolare destra, lesione unica, non lesioni ossee, non componente monoclonale sierica. Sezioni di cute caratterizzantesi per la presenza di un cospicuo infiltrato plasmacellulare dermico, costituito da elementi ad abito maturo frammisto ad una minoritaria componente linfoide organizzata in piccoli aggregati. Non si evidenzia epidermotropismo. La lezione e focalmente presente sul margine profondo. La caratterizzazione immunoistochimica mostra come la componente plasmacellulare risulti mono tipica per la catena leggera K delle immunoglobuline IRF4+ , ciclinaD1 negativa; gli aggregati descritti risultano costituiti da linfociti B di piccola /media taglia CD20+, CD3 - (+ piccoli linfociti T), IRF4-, IRTA1 eccezionale. La frazione di crescita KI67 /MIB1 no è pari al 5 per cento (elevata in un centro germinativo residuo). La reazione per CD68 PGM1 è positiva in una modesta componente macrofagica; la reazione per citocheratine ad ampio spettro / MNF 116 è positiva nella componente epiteliale. DIAGNOSI. LA GLOBALITA'DEI REPERTI DEPONE PER LOCALIZZAZIONE CUTANEA DA LINFOMA DI DERIVAZIONE DAI LINFOCITI B PERIFERICI DELLA ZONA MARGINALE, AD INSORGENZA EXTRANODALE, CON MARCATISSIMA DIFFERENZIAZIONE PLASMACELLULARE." Il professor Pileri, poi, a voce, mi tranquillizzo' precisando che tale tipo di lesione, sino a qualche tempo fa, sarebbe stata inquadrata quale "pseudolinfoma" oppure "incidentaloma" probabilmente indotto da inoculo di insetto, senza particolare rilevanza, e che comunque ad oggi andava classificato quale "linfoma", seppur rappresentando un genere di linfoma tra i meno preoccupanti. Mi suggeri' comunque di effettuare un piccolo campo di radioterapia intorno al neo perché questo quando fu estratto era "sporco" sui bordi. Malgrado tale rassicurante ed autorevolissimo parere decido poi di mettermi comunque nelle mani di un ematologo dell' IEO e sotto la sua regia eseguo tutti gli altri esami del caso: TAC, sangue, biopsia ossea midollare, immunofenotipo, caratterizzazione molecolare, eccetera: tutti gli esami sono negativi, per cui l'unica localizzazione è quella cutanea dell' ex neo che è stato lì fermo senza modificarsi sulla mia spalla per un anno e mezzo. L ematologo dell'IEO è più prudente del prof. Pileri, e, pur prendendo atto della attuale situazione serena di tutti gli esami, per sua esperienza, ritiene che io debba aspettarmi una qualche forma di recidiva futura. Lunedì inizio la radioterapia all'IEO di Milano, dove mi trasferiro' per le 15 sedute prescrittemi dal radioterapia dell'IEO . Dopo ho intenzione di andare a visita dal professor Brunangelo Falini di Perugia, che mi è stato indicato quale vertice assoluto di livello europeo per i linfomi. Cercherò anche notizie e medici competenti per la malattia di lyme ed il connesso pseudolinfoma. Un ematologo napoletano, che pure ho sentito, mi ha suggerito di valutare l'opportunità di fare comunque dopo la radioterapia, 4 rituximab a solo scopo preventivo delle recidive e per annientare eventuali CD20 in giro per il mio corpo. L'ematologo dell ' IEO non condivide l'uso del rituximab nel mio caso, volendo riservare tale arma solo al verificarsi di eventuale di recidiva.
Questa è la mia piccola vicenda, che ritengo di stare combattendo con il massimo delle forze impegnabili. Avrei piacere di sapere se su questo splendido forum c'è qualcuno che ha una vicenda simile e cosa ne pensate.
Grazie per la pazienza di avermi letto e ... scusate la lunghezza.


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MessaggioInviato: 14 set 2015, 15:16 
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Iscritto il: 15 giu 2015, 18:04
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Va tutto bene.
Sono stato all'IEO a luglio ove ho fatto 15 sedute di radioterapia localizzata intorno al neo escisso, come indicatomi.
Ma non mi sono fermato, e ho fatto bene. Anzi benissimo.
Sono andato a Trieste dal professor Trevisan, massimo luminare in Italia per la malattia di Lyme, che è una malattia infettiva rara diffusa in Canada ed agli esordi in Italia. Si tratta di una malattia che istologicamente simula il linfoma cutaneo.
A Trieste hanno ripetuto l'istologico d'accapo, usando inclusioni paraffinate vergini che avevo gelosamente conservato, senza tenere conto di quanto già refertato a Milano dal professor Pileri. Mi hanno fatto anche prelievi di sangue e tampone lacrimale.
Il risultato del referto istologico anche a Trieste è a confine tra il linfoma marginale e il pseudolinfoma, ma, cosa importante e piacevole, sono positivo alla malattia di Lyme sia nelle lacrime sia nel tessuto dell'istologico!! Questa cosa ha fatto propendere la diagnosi verso il pseudolinfoma, che in genere si associa alla malattia di Lyme indotta dalla Borellia, che è una spirocheta. Per tale problema infettivo, mi hanno assegnato un antibiotico, una semplice tetraciclina, che con mio grande grande piacere sta facendo effetto eliminando una serie di punture, pruriti e fastidi attorno alla lesione escissa, sotto la mandibola, e ad altre parti. Questa risposta positiva del mio fisico all'antibiotico, che avverto forte e chiara, è una ottima cosa riguardo alla diagnosi differenziale tra linfoma marginale e pseudolinfoma perché ......... i linfomi non reagiscono agli antibiotici, e quindi è altamente probabile che io stia ....... dall'altra parte della barricata.


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MessaggioInviato: 14 set 2015, 15:51 
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Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
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Ciao Francesco
essere dall'altra parte della barricata, come dici tu, è sempre e comunque un fatto positivo!
La tua storia credo che dimostri ancora una volta DUE cose importantissime. la prima, è che bisogna sempre andare a fondo delle nostre problematiche, chiedendo pareri, facendo esami finché non ci si sente SICURI delle risposte avute
la seconda, è che soltanto ciascuno di noi può AVVERTIRE, e poi CAPIRE, le reazioni del nostro fisico alle proposte terapeutiche.
Ognuno è unico e irripetibile, in quanto persona
Vedrai che per te tutto è a posto
Complimenti
Lory
PS: posso al limite disturbarti per mp per chiederti qualche info sulla malattia di Lyme (sono stata morsa da una zecca circa un anno e mezzo fa,
e da allora ho avuto solo pochi momenti di relativo benessere...)


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MessaggioInviato: 14 set 2015, 18:22 
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Iscritto il: 15 giu 2015, 18:04
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Cara Loredana,
sia per te, sia per chiunque altro, sono a disposizione sia in privato sia in pubblico su questo argomento che ho molto approfondito.
Ti ringrazio di quanto hai scritto e confermo che soprattutto quando le vicende non sono del tutto limpide come la mia, è necessario essere molto testardi e andare oltre, anche oltre i pareri più autorevoli.
I pur bravissimi medici dell'IEO, se tentavo di parlare di borrelia, Lyme, mi rinviavano alla diagnosi SCRITTA del prof. Pileri di linfoma cutaneo. A nulla serviva dire che lo stesso prof. A VOCE mi riteneva border line tra il linfoma e il pseudolinfoma. D'altra parte li i medici curano (molto bene) gli aspetti oncologici e stop. Ed è giusto così. Toccava a me andare oltre, come ho fatto, e cercarmi uno scienziato che .... capovolgesse l'ordine delle cose, accertando innanzitutto l'esistenza o meno dell'infezione e procedendo poi per quanto possibile alla diagnosi differenziale.
Io per ora vado avanti sia sul piano oncologico facendo i controlli di routine ordinati all'IEO, sia sul piano infettivo seguendo le cure ordinate a Trieste. Anche se tutto mi lascia ben sperare che le cose piu utili le sto facendo a Trieste.
Un po' di casistica sul Lyme la trovi su questo forum, dove ci sono anche io con la mia storia e sintomi:
http://www.lymeitalia.altervista.org/fo ... 26374e8624
e altre notizie in italiano sono qui:
http://www.cfsitalia.it/public/CFSForum ... orreliosi/


Ultima modifica di franc il 5 set 2016, 15:25, modificato 1 volta in totale.

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MessaggioInviato: 12 ott 2015, 17:09 
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Iscritto il: 15 giu 2015, 18:04
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Salve amici, vi seguo tutti con affetto e ammirazione; vi aggiorno sulla mia piccola vicenda.
Sul fronte della battaglia oncologica:
sono arrivato al "tagliando di controllo" da fare a tre mesi dalla radioterapia; domani vado a fare le ecografie e dopodomani prelievo del sangue con radiografia al torace.
La preoccupazione c'è, la fiducia pure, e mi sembra sia normale :-| .
Salirò per visita di controllo dall'ematologo del IEO di Milano non appena avrò i risultati.
Sul fronte della Battaglia alla Borrelia/ Lyme:
ho terminato il 4 ottobre il mese di antibiotico che mi era stato assegnato; gli effetti dell'antibiotico sono stati chiari forti ed evidenti al punto che dopo appena 48 ore dall'ultima pillola sono ritornati tutti i sintomi che avevo prima: sensazione di gonfiore/ indolenzimento dei linfonodi sottomandibolari, punturine/ punzecchiamenti alla zona ove fu escisso il linfoma/ pseudolinfoma, fastidi agli occhi, sensazione di "dondolio" continuo come se stessi in barca, intorpidimento degli arti e via discorrendo. Questa risposta così limpida del mio fisico all'antibiotico da un lato mi rincuora perché mi fa propendere verso una possibile diagnosi non oncologica ma infettiva, dall'altro mi preoccupa perché e ben chiaro che l'antibiotico pur attestato la sua efficacia con chiarezza durante l'assunzione, non è stato risolutivo. Il prof di Trieste che mi tiene in cura per la Borrelia, a cui ho comunicato l'evoluzione della vicenda , mi ha detto che dovrò fare degli antibiotici più potenti da assumere per flebo in ospedale. Insomma la vicenda inizia ad assumere delle sfumature più serie. Leggo in rete di persone che restano malate per decenni con il lyme e che hanno seri problemi neurologici. Ad oggi io sono solo alle prime battute e spero tanto di essere arrivato in tempo. :-| .
Vi ammiro moltissimo per il vostro coraggio e la forza che dimostrate ogni giorno. Un abbraccio particolare per Claudio, Sergio, cicciuzza mia conterranea, e a tutti auguro di superare ogni difficoltà.
Un abbraccio forte a tutti :incrocio :ola:


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MessaggioInviato: 20 ott 2015, 10:55 
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Iscritto il: 15 giu 2015, 18:04
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Carissimi Amici,
il mio "tagliando di controllo" tutto sommato è andato bene, anche se ancora non ho il "bollino" della revisione che avrò il 2 novembre dall'ematologo da cui andrò a visita. Dall'ecografia al collo risulta che ho parecchi linfonodi alcune anche piuttosto grandi e uno in particolare ha dimensione massima di 2,6 centimetri. L'ecografista mi ha molto tranquillizzato dicendo che a suo parere si tratta di vecchi linfonodi testimonianza di passate infiammazioni tiroidee, infezioni ed altro. Io sono certo che durante il mese di antibiotico che ho preso per la Borrelia, tutti questi linfonodi del collo si erano magicamente sgonfiati! Mi pento di non aver fatto un ecografia durante quel mese per poterne avere testimonianza documentale.
Per quanto riguarda gli esami del sangue, risulta un lieve aumento di CPK, di colinesterasi e di ferritina. Quello che non quadra è invece la tipizzazione linfocitaria del sangue periferico ove risultano anomali: CD4:56, 1%, CD8: 15% rapporto CD4 /CD8: 3,8. Smanettando in internet ho riscontrato innanzitutto che gli intervalli ritenuti corretti per CD4 e CD8 sono molto opinabili, nel senso che leggo intervalli diversi su siti medici diversi, cosa che mi fa dedurre che il mio CD4 potrebbe anche ritenersi normale e il CD8 un po' basso rispetto al normale. Quello che sicuramente non è normale è il rapporto CD4/ CD8 molto elevato. Tale valore sembra sia associabile alla fibromialgia connessa alla malattia di Lyme che comunque mi è stata diagnosticata ufficialmente.

Vi chiedo se qualcuno ha esperienza in merito ai valori CD4 / CD8, e se valori elevati di questo rapporto sono indicativi dal punto di vista oncologico.
Vi chiedo ancora se qualcuno può darmi in mp o anche qui, notizie sul professor Emanuele Zucca dell'ospedale di Bellinzona in Svizzera. Smanettando in Internet, è l'unica persona che ho trovato che si interessa in particolare del linfoma della zona marginale connesso alla malattia di Lyme /Borrelia, vicenda su cui ha fatto delle pubblicazioni, e sto pensando di andare da lui per sapere se è corretta la procedura che sto seguendo.
Un abbraccio forte a tutti


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MessaggioInviato: 7 nov 2015, 0:53 
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Iscritto il: 15 giu 2015, 18:04
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Ho messo il bollino della revisione periodica, con la visita all IEO.
Visita accurata come d'uso, con attenta lettura e commento dei numerosi esami, che ha ritenuto anche troppi. Sarà, ma io esorcizzo e scaccio i brutti pensieri così: esami approfonditi ... oltre il richiesto, e visite da medici che mi danno fiducia, di chiara fama.
Conclusione della lunga visita: gli esami sono tutti buoni :rido: Non si sa, e al momento non si può sapere, se la mia borrelia è degenerata in linfoma cutaneo marginal zone, o è rimasta tale. Di certo c'è solo che ho la borrelia e che devo insistere con gli antibiotici. Le speranze di debellarla sono modeste, essendosi radicata da un paio di anni. E siccome non si sa se sto fuori o dentro, mi ha prescritto un ulteriore bollino di revisione periodica tra tre mesi con esami soliti per LNH, e nel frattempo di combattere la borrelia con i cicli antibiotici.
E quindi niente, si va avanti. Con la gioia di non avere, forse, nulla di particolarmente grave.
Nei prossimi giorni salgo a Trieste per marcare visita per la borellia, definire precisamente il da farsi, recuperare gli istologici, e, soprattutto, per avere carte: diagnosi scritta della vicenda borellia per poter procedere qui a Napoli, in ospedale, alla assunzione degli antibiotici indicati; referto dell'istologico; referti degli esami del sangue; referti dei tamponi lacrimali eseguiti.
Ho chiesto al prof dell'IEO se è il caso di andare a Bellinzona dal prof. Zucca, che ha studiato e pubblicato proprio sulla mia vicenda. Mi ha risposto di stare calmo, e ... di fare i cicli di antibiotico, senza cercare altre risposte che già ho. Sarà, ma se mi fermavano alla prima bottega, manco lo avrei scoperto che avevo la borrelia che dovevo curare con l'antibiotico...
Mi conosco: io vado a Trieste, affronto il problema borrelia e poi vado a Bellinzona ... non mi ferma nessuno!
Un abbraccio a ciascuno di voi.


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MessaggioInviato: 11 nov 2015, 17:16 
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Iscritto il: 8 ott 2015, 11:27
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Ciao Francesco come và?
Grazie per i tuoi messaggi,ora so cosa devo fare!
Abbraccione

Sergio


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MessaggioInviato: 12 nov 2015, 18:39 
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Iscritto il: 15 giu 2015, 18:04
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Benvenuto Sergio!
Grazie di essere venuto nella mia casetta! Metto subito il caffè sul fuoco :-D
Mi dispiace molto per la tua diagnosi e per la strada in salita che si prospetta. Sono certo che la supererai presto e bene, raggiungendo la discesa.
Io sto bene; talvolta mi sento fuori luogo qui, ma esserci e cercare di mettere una buona parola per chi ha problemi chiari al contrario di me, mi aiuta anche a affrontare meglio le mie piccole vicende. Anche lo scrivere qui in questa casetta, mi funziona da sfogatoio e mi consente di .... alloggiare i pensieri in un posto dove parcheggiarli e andarli poi a analizzare con più calma.
**tizi9
Spero poi, di trovare qualche "sosia" che abbia problemi simili, ma mi rendo conto che è difficile trovare un consimile che per di più abbia deciso di scrivere proprio qui.
Grazie ancora, spero che il caffè sia stato di tuo gradimento, e a presto.


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MessaggioInviato: 13 nov 2015, 23:35 
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Iscritto il: 2 mag 2015, 21:55
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Ciao Francesco, come va la cura antibiotica? Spero tutto bene e che tu possa sconfiggere al più presto questa malattia!!! Baci


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MessaggioInviato: 14 nov 2015, 16:17 
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Iscritto il: 15 giu 2015, 18:04
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**tizi44 Benvenuta Maria!
Va benone. Il 2 e 3 dicembre salgo a Trieste per mettere a punto la prossima cura antibiotica, che farò da me a Napoli.
Mi fa piacere che hai individuato il percorso da fare. Nella mia vicenda, ho compreso che le infezioni possono essere molto subdole, con sintomi tali da far pensare a tutt'altro. In bocca al lupo!


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MessaggioInviato: 23 dic 2015, 17:10 
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Iscritto il: 15 giu 2015, 18:04
Messaggi: 502
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**tizi39
Auguri ed abbracci a tutti i componenti di questa Famiglia..!!!! a chi soffre, a chi ha vinto, a chi vincerà, e anche e soprattutto a chi non c'è più.


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MessaggioInviato: 16 feb 2016, 20:06 
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Iscritto il: 15 giu 2015, 18:04
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Un caro saluto alla grande Famiglia di questo forum. Vi seguo tutti con molto affetto e apprensione nelle vostre battaglie.
La mia lotta alla malattia di Lyme/Borrelia procede con dosi massicce di antibiotici, tra miglioramenti e ricadute.
Nel frattempo, sul fronte oncologico, continuo a marcare i cartellini dei controlli ematologici/radiografici/ecografici di routine (ultimo a metà gennaio '16) presso l'IEO a Milano: tutto tranquillo, e ne sono molto contento.

Desidero postare qui questo interessante articolo sul contrasto alle recidive, che ancora una volta da lustro agli scienziati italiani e apre fondati barlumi di speranza:

http://www.ilmattino.it/primopiano/sani ... 55183.html

""Lotta al cancro, ecco le cellule che fanno da «scudo» anche dopo 14 anni

LONDRA - Da una ricerca del San Raffaele di Milano arriva una possibile svolta nella lotta contro il cancro. Gli scienziati dell'ospedale italiano hanno scoperto una terapia immuno-cellulare che contrasta il ritorno dei tumori. Lo studio presentato a Washington da tre ricercatori nel corso dell'incontro annuale dell'American Association for the Advancement of Science (AAAS), per la promozione della scienza è stato riportato con grande evidenza su diversi giornali britannici.

Il Times gli dedica l'apertura della prima pagina e sottolinea il ruolo cruciale di un team del San Raffaele di Milano, citando l'ematologa Chiara Bonini. Secondo il giornale dietro questo studio s'intravvede una svolta che anche alcuni "veterani nella lotta contro il cancro" giudicano "rivoluzionaria". Si tratta di produrre "cellule killer T geneticamente elaborate": una sorta di arma artificialmente prodotta dal sistema immunitario , in grado di "convivere con qualsiasi cancro nel sistema sanguigno" e contrastarlo.

L'obiettivo degli scienziati italiani per questo lavoro era selezionare 'soldati scelti' del sistema immunitario, modificarli geneticamente in modo da trasformarli in un esercito armato costruito in laboratorio e in grado di riconoscere e uccidere selettivamente le cellule tumorali. «Ci siamo riusciti - assicura all'AdnKronos Salute Chiara Bonini, vicedirettore della Divisione di immunologia, trapianti e malattie infettive del San Raffaele - e abbiamo individuato quali sono i linfociti con le maggiori probabilità di riuscire in questa impresa». Cellule che sono come una sorta di 'farmaco viventè, le definisce l'esperta.

«Se vogliamo che la risposta perduri nel tempo, infatti - prosegue - occorre utilizzare cellule del sistema immunitario che abbiano le qualità per resistere, e nello studio abbiamo identificato i sottotipi con queste caratteristiche: sono le 'memory stem T cells' o staminali della memoria immunologica. La verifica è avvenuta attraverso un trial clinico di fase III che ha coinvolto 10 pazienti colpiti da leucemia acuta, già sottoposti a trapianto di midollo osseo da donatore, trattati con linfociti T modificati attraverso il 'gene suicidà Tk» sviluppato dall'azienda MolMed, nata come spin-off del San Raffaele.

L'équipe italiana ha potuto studiare i risultati ottenuti su pazienti trattati a partire del 2000. «I parametri immunologici, a distanza di anni da trapianto e terapia genica - spiega Oliveira - sono risultati uguali a quelli di persone sane e di pari età. Il passo successivo è stato identificare quali cellule del sistema immunitario resistessero maggiormente nel tempo, andando a verificare quali 'ritrovavamò dopo anni», fino a 14 dopo il trattamento. A essere 'promossè sono state appunto le memory stem T cells. «Da anni stiamo studiando il loro ruolo nella memoria immunologica e in questo lavoro abbiamo verificato il loro effettivo contributo in pazienti con leucemia».

«Ogni linfocita T - riprende Bonini - riconosce un antigene specifico su un'altra cellula, che sia un virus dell'influenza o della varicella, o un qualunque altro agente patogeno. Nel nostro organismo ci sono anche linfociti T che riconoscono le cellule tumorali, ma sono molto rari mentre un paziente ha bisogno di averne molti. Il nostro compito è proprio questo: somministrargli un esercito di linfociti T anticancro costruito da noi». Per arrivare all'obiettivo finale (che comprende trattare vari tipi di cancro), le possibili strade sono due. «La prima è armare i linfociti T usando i recettori Car, che nelle leucemie acute hanno fatto la differenza producendo risposte cliniche un tempo impensabili - ricorda Bonini - Questi recettori però hanno un problema: riconoscono solo strutture che si trovano sulla superficie esterna della cellula tumorale bersaglio. Se l'antigene è all'interno, Car non lo vede».""


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grazie Franc per aver condiviso con noi la tua storia.
Mi e' stata molto utile per poter cominciare a capire con chi forse dovro' combattere.
Anche la malattia di Lime,che non conoscevo, ha molte analogie con la mia situazione
attuale ,anche se ancora da definire.I medici pensano ad una micosi fungoide,
che altro non nè che un LNH cutaneo.
Un abbraccio Franc e tanti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio anche a te.!!!

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MauriZio


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MessaggioInviato: 26 mar 2016, 23:35 
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Buona Pasqua

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Fra potrebbe andare peggio, potrebbe piovere


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Buona pasqua Francesco!!!e grazie per essere passato da me!
Ciao!!!

Sergio


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Grazie Fra, grazie Sergio!
Affettuosissimi auguri anche a voi!
Vi seguo e vi voglio bene!


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Segnalo una interessante trasmissione di qualche sera fa in cui si parla di Nivolumab e altro.

http://www.rai.tv/dl/RaiTV/programmi/me ... a.html#p=0


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Per chi in futuro dovesse aprire questa discussione alla ricerca di notizie di associazione tra malattia di Lyme Borrelia e linfoma cutaneo segnalo questo indirizzo con numerosi articoli sulla vicenda
http://www.lymeneteurope.org/forum/viewtopic.php?t=3327


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Marcato bollino periodico di controllo con eco, rx torace, sangue, tipizzazione linfocitaria e visita ematologica all'IEO:
TUTTO OK!
Prossimo controllo tra sei mesi.
Abbraccio a tutti.


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MessaggioInviato: 9 giu 2016, 10:02 
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a vai !!!!!
buon estate e tanti pensieri sereni da

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MessaggioInviato: 18 set 2016, 12:16 
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Ciao Francesco come stai?!! Letto la tua storia, e' veramente complessa e particolare e grazie alla tua perseveranza, determinazione e grande spirito combattivo sei riuscito a venire a capo. Non disdegni di spostarti da un capo all'altro drll'Italia e non per capire la vera natura e origine della tua patologia particolare. Sei anche una bella persona sensibile e intelligente che interviene nelle nostre casette con grande sensibilità e competenza. Non è' un sviolinata, cresimi, ma ti ammirò veramente molto. In bocca al lupo e un abbraccio. Giuliano nonnobottone

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MessaggioInviato: 18 set 2016, 23:50 
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caro Giuliano, ti ringrazio per le belle parole e per la stima, che ovviamente è reciproca.
La mia per fortuna è una storia piccola piccola rispetto a quelle che ci sono su questo forum. Una storia che il professor Pileri in persona (che, oltre ad essere il miglior istopatologo d'Italia, é uno dei componenti delle commissioni che decidono dove finisce il "benigno" e inizia il "maligno") definì "border line", "al limite". E così anche gli altri dottori che ho interpellato.
Io non ho mai sofferto fisicamente per questa vicenda. Neanche per il Lyme ho particolari problemi.
Però questa storia mi ha portato a interpretare diversamente tante cose della vita. Mi ha fatto comprendere la precarietà dell'esistenza e conseguentemente l'importanza di ogni giornata vissuta. Sono concetti che apparirebbero scontati ma in realtà non lo sono per niente.
Ti abbraccio


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MessaggioInviato: 19 set 2016, 11:05 
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Ciao Franc! ho avuto modo di leggere la tua storia i giorni scorsi ma non ero ancora riuscito a scriverti, di certo non hai una patologia "semplice" da diagnosticare e per fortuna ti sei sbattuto tu per avere le risposte giuste!
Ciaooooooooo

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MessaggioInviato: 29 ott 2016, 22:47 
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...credo che El Pepita abbia colpito... :rido: :linguaccia: :rido: :linguaccia:
Sarà per un'altra volta!!!! :rido: :rido: :rido: :rido:

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MessaggioInviato: 29 ott 2016, 23:02 
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Esssi...... Purtroppo manca il conclusore che si è ferito con la Polonia.
E comunque il centravanti di cui parli ha segnato al 71mo, che nella cabala ha un significato calzante... :perepe01:


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MessaggioInviato: 30 ott 2016, 12:15 
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Ciao Franc, come va?? Dai, su un un poco di ottimismo anche se hai tutte le ragioni del mondo per essere inc... . Per ieri sera a qualcuno e '
Andata un pochino bene, ma di sa....
Io non sono campano anche se mia figlia si è' sposata
Con un ischitano ede ' rimasta a Foroo per 6 lunghi anni, so cosa significa nella cabala il nr.71. Mi sembra molto azzeccato!!!! Ciao Franc stammi bene. Un abbraccio da Giuliano nonnobottone

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MessaggioInviato: 8 nov 2016, 22:13 
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Ora su tutti i tg stanno dando la notizia della morte di un Grande Italiano a cui tutti dobbiamo gratitudine, stima infinita e rispetto riverenziale.
Addio Grande Professore Umberto Veronesi :(


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MessaggioInviato: 9 nov 2016, 10:37 
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è vero Franc.......
mi dispiace tantissimo.

ti lasco un abbraccio
Tiziana da

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MessaggioInviato: 9 nov 2016, 11:14 
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Via Francesco, e' vero e me ne dispiace molto. Abbiamo perso un grande scienziato vanto e orgoglio per l'Italia e che tanto ha fatto per la scienza. Quante donne debbono esserle grate per la chirurgia rivoluzionaria per il tumore al segno. Ai famigliari il mio e vostro cordoglio. Giuliano

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MessaggioInviato: 12 nov 2016, 15:36 
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Ciao Francesco, come va?? Spero bene. Ti ho letto nella casetta di Bagigio e ho scoperto che sei un professionista. Io avreri scommesso che tu fossi un avvocato vista la tua determinazione, modo di esprimerti e la tempestività nel chiarire in ogni dettaglio la tua situazione . Ciao e in bocca al lupo per i tuoi prossimi esami,

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MessaggioInviato: 14 nov 2016, 0:34 
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Ciao caro Giuliano,
ti ringrazio per le belle parole. Ci sei andato vicino: faccio l'ingegnere legale; mi occupo di consulenze tecnico legali, divisioni ereditarie, espropri, e vicende simili.
Per i controlli, mi erano stati assegnati da giugno per dicembre ("...tra circa sei mesi..."), ma li sposto a gennaio (approfittando del "circa") sia perché mi sento bene, sia perché non riuscirei a fare prima per numerosi impegni


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MessaggioInviato: 17 nov 2016, 2:44 
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Vista l'ora solo un saluto al volo: sei uno spasso! In coppia con Bagigio poi...Ficarra e Picone sembrano quasi due dilettanti! ****appla
Solo questo e...grazie per la testimonianza della tua esperienza: una storia "complessa" che ha trovato il capo della matassa grazie a tanta tenacia...
In bocca al lupo e....forza Palermo! :? :lol: :)
Katy


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MessaggioInviato: 12 dic 2016, 16:44 
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Ciao carissimo Franc, come stai?! È da tempo che non ci sentiamo ma ti vedo spesso postare nella casetta del nostro amico Bagigio. Ho visto che vi è toccata una bella gatta da pelare. Forza !! Un abbraccio

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Frac e con il Real ora come la mettiamo? Certo che vi e' proprio andata male come sorteggio....se riuscite a passare il turno...viene giù il San Paolo!!!!!

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È dura. Se si gioca come nelle ultime partite e loro avessero un "momento no", potremmo sperare nel pari.
In città è molto sentita, vissuta come una sfida di grande calcio.
Se poi succede quella cosa, ....viene giù la città, altro che il San Paolo


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MessaggioInviato: 18 dic 2016, 16:33 
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France' ma che sta facendo sto Napoli? Sono impazziti??? Maertens via Higuain vuole vincere lui la classifica capocannonieri ?? Bravi ! Ciaoooooo
Nonnobottone

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MessaggioInviato: 19 dic 2016, 0:05 
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Ciao caro Giuliano! :-D
....spero che duri a lungo.
Intanto se i cinesi capiranno come muoversi, le milanesi torneranno ai vertici e allora... sarà dura.


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MessaggioInviato: 19 dic 2016, 14:07 
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Ciao Franc,
diciamo che è in stanby.
La psoriasi ai piedi sembra sparita,mentre
nei fianchi la pelle "argentata" è sparita.
Il problema ora sono le ascelle,proprio oggi mi è stata
prescritta un crema "mundoson" e fra' 10 giorni vuole rivedermi.
Ora vado a vedere le tue news che perano siano buone.
Grazie per essere passato da me.

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MauriZio


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MessaggioInviato: 19 dic 2016, 22:42 
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Ciao Maurizio, mi fa piacere sapere che la tua vicenda è sostanzialmente statica. Non trovo molti compagni di sventura con patologia cutanea, e quindi .... vi cerco per capire.
A me tutto sereno.

Per la sorveglianza oncologica dovrei marcare il controllo semestrale ora (dicembre) ma lo sposto a gennaio. Mi sento bene, non credo ci siano novità.

Per il lyme, la potente dose di antibiotici presa a febbraio 2016 per il lyme ha lasciato effetti positivi che, per ora, appaiono permanenti. Unico sintomo in essere: occasionale prurito sulla spalla dove c'era il linfoma/pseudolinfoma, che mi sembra connesso a quando uso camicie non di cotone. Per esperienza so che se assumessi antibiotici, questo prurito sparirebbe.

Insomma, non ritengo ci siano problemi.


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MessaggioInviato: 19 dic 2016, 23:42 
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Ciao Franc...è bello leggerti qua e là a smorzare anche il clima più teso .......e sono felice di apprendere di quanto ti senta bene: vedrai che i controlli ormai prossimi te ne daranno conferma! Io incrocio sin da ora affichè sia cosi. :incro: :incro:
Grazie di esserci per tutti e anche per me!
Abbraccio
Katy


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MessaggioInviato: 20 dic 2016, 21:49 
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Francesco!!!! Uno come te a mio avviso dovrebbe girare a dorso nudo anche in inverno! Così eviti il problema delle camicie e del prurito!!!
A parte le stupidate sono felice che tu ti senta bene e in forma!!!
Gennaio i controlli saranno solo una prassi!
Cioooooooo
Bagigio

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MessaggioInviato: 24 dic 2016, 7:38 
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**tizi39
Auguri a tutti di un sereno Natale!


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MessaggioInviato: 25 dic 2016, 14:39 
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Francesco Buon Natale felice in serenità e non stare troppo con le gambe sotto il tavolo. Fai un bella passeggiata e magari in questi giorni una visita all'isola verde. Dita incrociate per il tuo prossimo controllo. Facci sapere.... Un grande abbraccio. Giuliano nonnobottone

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MessaggioInviato: 28 dic 2016, 18:57 
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Francesco ...
auguri sereni anche a te,
Tiziana da

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MessaggioInviato: 31 dic 2016, 19:19 
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Buon anno Francesco!!!!!
Fai il bravo e non far esplodere troppi "palloni di Maradona "!!!!!!!
Auguri!!!!
Bagigio

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MessaggioInviato: 21 gen 2017, 12:15 
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Ciao Francesco sono arrivato per salutarti. Come va??A quando i prossimi controlli. Ma tu a Milano visto che vai in giornata vai in aereo o con potente car?? Stasera la facciamo fuori qui a San Siro con la Juventus a gufare. Ciao e stammi bene.
Giuliano nonno bottone

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MessaggioInviato: 24 gen 2017, 17:33 
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Ué Francé! Avete asfaltato il Milan...beh mi sembra giusto! ;-)
Così almeno Giuliano si arrabbia un po!

Gli esami li hai poi fissati?

Ciao
Bagigio

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MessaggioInviato: 24 gen 2017, 22:24 
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Ueeeueeeeee! Buonasera :-D
eeeeeee .....Giuliano, mi dispiace per il Milan, ma qua la lotta è dura, e non si può lasciare niente. Ho letto da qualche parte che vivi in viale Zara a Milano; io ho passato un paio di mesi a giugno luglio 2015 a Milano per cure all'IEO, e ho alloggiato in un "pied a terre" prestatomi da un caro amico di Napoli in angolo Lunigiana/Flavio Gioia. Praticamente eravamo a un tiro di schioppo :) . Io salgo e scendo col treno, i più veloci ci mettono 4 ore e 15, per cui riesco a andare e tornare in giornata per i controlli. A Milano mi muovo con Enjoy.Milano è una città che mi piace molto, offre oggettivamente la migliore sanità, oltre ad avere tanti altri pregi. Però non me ne andrei da Napoli, di cui apprezzo tolleranza, socialità, clima..... cerco di prendermi il meglio delle due realtà. Salirò martedì 31 a MI per una veloce visita di controllo per mio figlio presso un chirurgo plastico che un mesetto fa gli ha tolto un antiestetico grande neo dal viso (il ragazzino :corda: ha 15 anni e .... si inizia a interfacciare con l'altro sesso...), parto alle 8 e dovrei rientrare per le 19. Diciamo che con la sanità partenopea ho avuto pessime esperienze sia personali che familiari, per cui appena una cosa esce appena fuori dall'ordinario salgo su. Ovviamente da terrone in fase migratoria cerco di sceglierei i nomi migliori, altrimenti non ha senso fare tanti chilometri :-D
Stefano caro, sono molto felice per le buone notizie sulla tua vicenda :clap Per i miei controlli, ho ottenuto un appuntamento col primario IEO solo per il 27/2, mi ripromettevo di tentare di chiedere una data più vicina, ma devo prima avere in tasca gli esami fatti (ecografie, rx, sangue) che faccio nei prossimi giorni. Mi sa che non anticipo... comunque mi sento oggettivamente e assolutamente bene, per cui anche se i "circa 6 mesi" che mi erano stati assegnati dai precedenti controlli di giugno diventeranno circa 7-8, ... mi sento sereno **tizi27
Un abbraccio a tutti **tizi44 **tizi44 **tizi44


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MessaggioInviato: 26 gen 2017, 21:38 
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Ciao Franc scusa il ritardo nello risponderti. Sono molto contento che tu stia bene e che
I controlli siano ben distanziati tra loro, segno quindi di una buona condizione. Incrocini per il controllo del 27 febbraio. Fai i mei complimenti al tuo giovanotto che dopo il controllo dal chirurgo estetico avrà l'aspetto del latin lover. Bravo papa'che si prende cura del figliolo. A
Questo punto ti dico Forza Napoli; avete i numeri per battere i "non colorati".
Sono rimasto impressionato dal vostro gioco e dalla continuità strepitosa di Hamsik e Martens e la riscoperta di Insigne. @ Stefano non me ne volere ma la Juve nn deve vincere.
Buon viaggio e un grande abbraccio.

Giuliano

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