Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

eccomi !
tutto bene !!!
Parole più belle non conosco !!!

Grazie invece per i vostri pensieri.
Siamo davvero una bella famiglia.

Con il nuovo anno mi sono fatta una promessa :
"aver più cura di me"

Vi abbraccio tutti tutti.
a presto
Tiziana da

ciao Tiziana,sono felicissima di leggere che hai superato il controllo a pieni voti !
Ti abbraccio,con affetto
Manu

Cara Tiziana: bellissima notizia, primo per il controllo ematologico e secondo, altrettanto importante il superamento dello stress che ti ha causato un malore che ti ha fatto (e ci ha..,) fatto preoccupare. Non è facile dirti di rilassarti e prendere tutte le situazioni con più tranquillità.
E' impossibile, dipende dal nostro carattere e dall'affetto che di ha per i nostri cari e pertanto non possiamo non essere ansiosi e essere sempre "sulla corda ".
Svuota una delle tue borse piene delle tue caramelle al sorriso e tranquillità e fosse buon uso, per TE.
Cara Tiziana rimettiti presto perché egoisticamente qui c'è bisogno della tua dolcezza è saggezza.
Ti abbraccio teneramente.
Giuliano da Milano

un abbraccio Tiziana!

Tiziana, io ti conosco e ti leggo da poco, ma è lampante il tuo stupendo modo di essere..sempre gentile ed attenta, una parola di conforto x chiunque ne abbia bisogno, anche se a volte tu x prima avresti bisogno di conforto..sei un esempio x tutti noi e se nel mondo ognuno di noi imparasse ad essere altruista almeno la metà di te, vivremmo in un posto migliore!
Baci

Benissimo Tiziana, sono felicissima che il tuo controllo sia andato bene!!
ti abbraccio!!!

Tiziana...impossibile non passare di qui ogni volta che riesco ad entrare e scrivere!
E che dire...felicissima per quel tuo...tutto bene!!!
Anche io controllo superato, son stata rimandata a giugno! Accantono la preoccupazione e vivo!
Un abbraccio stretto

Ciao Tiziana,
ho letto che hai avuto il febbrone.......spero sia tutto passato
Mi raccomando riguardati che in Danimarca fa freddooooo...
Ciao
Nicola

Si ora è passata.

Mi rifarò controlli cuore e polmoni.
L'asma si è fatta più densa.
ma sempre una ce n'è !!!!
uffffffaaaaa.....

a parte questo il resto tutto bene.
grazie
e un abbraccio da

Buongiorno a tutti, vi seguo da un paio di anni almeno, anche se non sono intervenuto spesso, e vorrei fare a voi tutti una domanda (per questo ho cercato gli ultimi interventi) alla quale non sono riuscito a dare una risposta pur cercando tra le pagine di questo forum ( ma se esiste già una discussione vi prego di segnalarla).
Il quesito è il seguente: quante Tac, Pet e Tac total Body avete fatto durante la malattia e alla remissione?
A me ne hanno fatte fare 6 in due anni e quattro mesi! L'ultima l'ho rifiutata.
Ho avuto un LNH al primo stadio, midollo non compromesso e assenza di sintomi gravi. Prima Tac collo e cranio ( è partito da un linfonodo del collo), seconda Total Body per verificarne l'eventuale diffusione. Poi la terza dopo tre mesi di Chemio, la quarta alla fine del ciclo e pochi giorni dopo anche una Pet. Quinta gennaio 2016, sesta gennaio 2017. Tutte Total Body. Ho assorbito l'equivalente di circa 3000 radiografie! Non ne farò altre. Qualcuno di voi ha avuto un'esperienza simile?
Aggiungo che tutti gli esami sono stati negativi, ma forse con una tale dose di radiazioni mi sono assicurato, in un prossimo futuro, un bel tumore da qualche altra parte.
Auguri di buona vita a tutti gli utenti del forum e a tutti i malati del mondo.

Ciao!
Ti posso dire che mio marito ha fatto 4 Pet , 2 tac , 1 risonanza in 7 MESI!!( da luglio 2017)...in media ogni 2 mesi, controllano così l'andamento della malattia e soprattutto se le terapie sono efficaci!.....non credo ci siano altri sistemi meno dannosi.......purtroppo!....
Buona vita anche a te

Da un rapido calcolo fatto raccogliendo varie informazioni radiologiche sul net, le radiazioni assorbite dovrebbero corrispondere a circa 8000 radiografie (nel mio caso). Non è mia intenzione polemizzare con i medici, ma credo che in alcuni casi ( ci metto anche il mio) se la malattia ha un basso profilo, le analisi ematologiche sono buone, lineari, ricorrere a radiazioni ionizzanti seguendo uno schema standardizzato possa sfociare in una specie di accanimento terapeutico. Fare cinque Tac di fila per avere sempre lo stesso referto credo che poteva essere evitato. Non sono mai stato correttamente informato dei rischi, mai mi hanno dato protezioni per i genitali, gli occhi. Se avrò danni genetici non so dirlo, ma la vista mi è calata, da qualche tempo ho gli occhi secchi e l'anno passato, quattro mesi dopo la Tac, ho avuto delle bolle all'interno dell'occhio. All'inizio non ci fai caso ma poi accusi dei malesseri che non sai spiegarti, indaghi e scopri che si possono mettere tutti in relazione con le radiazioni. Aggiungo che ho avuto un consulto con altri medici i quali hanno confermato che qualche RMN ( questa si innocua) accompagnate da un paio di Tac avrebbero evidenziato gli stessi risultati. Vorrei soltanto informare quelli che hanno da poco iniziato ad affrontare questa dura prova, che ci si può curare anche con esami molto meno invasivi, che è importante chiedere quante più informazioni possibili, confrontarsi e obiettare quando si hanno dei dubbi. Quello che è bene per gli altri può non esserlo per noi. Un caro saluto.

CIAO a tutti e una buona domenica

Sono molto stanca

ciao Tiziana,
è un po' che non ti sento...come vanno le cose li in........
noi abbiamo patito con il burian....ma ora va meglio.

un caro saluto

nicola

Tiziana...passo di qui, da te che sei una delle colonne portanti di questa grande famiglia!
Ti lascio un abbraccio stretto...non troppo perche' l'asma ti disturba!
A presto!

ciao! ieri siamo stati a Vicenza,la tua bellissima citta',per visitare la mostra di Van Gogh: e' stato inevitabile pensare a Te e parlare di Te,della bella Persona che sei,a chi era con noi. E oggi voglio portarti il mio saluto e il mio abbraccio nella tua casetta.

Manu

Manu........

grazie mille.
ricambio l'abbraccio e il saluto a te,
amica mia...

Certo che non l'avevo mai provato questo tipo di amicizia.
I piccolipassi, sono riusciti a fare anche questo !!!

a presto
Tiziana da

Ciao Tiziana passo per un saluto e un abbraccio forte.....come vanno le cose lì al “ nord”..?
stamattina ho un momento libero dalla scuola...e gli amici dei piccoli passi non li scordo...un abbraccio dall Emilia
Nicola

Ciao Nicola !!!
qui dal fronte scandinavo tutto bene.
Da 3 settimane siamo in piena estate 20-25 gradi !
si sta da Dio.... e sembra possa continuare per altri 15 giorni.

Sono in po' assente in questo periodo, tra traslochi vari e mia madre a Vicenza di 85 anni che non si sente molto bene.

Continuino comunque così, a testa alta e godendo ogni giorno sano...
a presto
un abbraccio da

Passo, lascio un saluto ed un caldo abbraccio.

Ciao Tiziana, passo per un saluto e un forte abbraccio.
Non dimentico che nei mesi passati mi hai dato un grande supporto anche con poche parole, affettuose e incoraggianti.
Ciao cara!!!

..Idem per me.............Tiziana, una colonna portante di questo forum!!
Un bacio
Patty

Ciao Tiziana
che bello leggere tue notizie.
Il mondo sembra proprio capovolto qui da noi abbiamo la primavera e l'estate più piovose che io ricordi, da voi caldo e siccità . Continua a goderti questo tempo clemente!
Un saluto e un abbraccio

Flora

Ciao Tiziana,
un abbraccio forte

Ciao Tiziana,
Passavo di qui e lascio un saluto
Un abbraccio forte
Fortza paris
Mars

anche io per un saluto..!

Ciao un grosso saluto da Lione

Fabio un abbraccio grande e buon ferragosto anche se in ritardo ieri x via delle forti pioghie I'll telefono era blak ouia t io ti sono vicina e capisco cio che provi in abbraccio anche altri compagni b. Ferragosto

Amica mia...come stai?

Ciao gabry e tiziana in abbraccio forte forte

Ciao Tiziana...non siamo abituati al tuo silenzio qui...sai? Sei una presenza costante che da anni dispensa caramelle al sorriso e borse piene di forza e coraggio a chiunque annaspi in questo mare spesso agitato....
Ti tocca un po' di riposo anche da qui ed è così che mi piace pensarti...assorbita dalla tua straordinaria quotidianità!
Spero sia così!
Un sincero e stretto abbraccio
Katy

Ciao Tiziana come va ?
Fatti sentire che le tue borse ci servono per la ripresa dopo l’estate.....

Nicola

Ciao Tiziana-Titti.La verita' e' che noi qui siamo abituati a sentire il tuo abbraccio,la tua presenza costante,continua. Anche io vorrei pensarti felice in un momento,una pausa di riposo,anche di distacco dalla Realta' di PP (io ho faticato ad accettare che "ci si puo' allontanare" ed i motivi sono tanti e tutti validi)... ma credo che Questo non appartenga a Te.... sei troppo silenziosa ed e' vero che ci manchi:ci manchi Tu,le tue Borse,il tuo abbraccio,il tuo sostegno...ci manchi. Ma sono (siamo ) preoccupati: secondo me, c'e' qualcosa che non va.....accettiamo,ma vorremmo sapere:come stai???
E magari,provare ,anche noi,ad essere d'aiuto se servisse...
Ti mando una borsa piena di domande,ma piena di Amore e di Affetto.
Aspetto che Tu la riempia di tutto cio' di cui sei capace...e mi scuso per sollecitare la tua risposta.
Un mondo di Bene

Manu

Hey...anche io sono silenziosa ultimamente, ma mi affaccio sempre qui e non trovarti mette in allarme...perche' tu sei quella che trova sempre la maniera per esserci!
Ti aspettiamo perche' sei fondamentale per tutti noi, ma questa volta ti aspettiamo soprattutto perche' vogliamo la conferma che tutto proceda nel migliore dei modi!
Un abbraccio cara Tiziana.

Cara Tiziana mi associo anch'io al coro dei tuoi Amici per chiederti di tranquillizzarci, perché questo tuo inusuale silenzio ci mette ansia.
Dacci tue notizie.
Giuliano

Tiziana dove sei? Sei la nostra grande presenza nel gruppo a presto baci

Ciao Tiziana, mi unisco al coro dei saluti e batti un colpo appena puoi, non farci stare in pensiero.

Notte tiziana ti vorrei tanto sentire spero ti arrivi questo e tutti gli altri messaggi di noi amici di una grande persona come te notte

Tiziana, i giorni passano e noi ti aspettiamo....
se ci puoi leggere...prenditi il mio abbraccio!

buongiorno a voi !!

io non so come scusarmi con voi.

Allora :
Mia madre di 85 anni in Italia non sta bene.
Continua a cadere e a farsi male.
Ho 2 fratelli che le sono vicino , ma con famiglie e lavoro.
Parto a fine giugno e vado da lei.
premetto che da lei non c' è internet e il mio cellulare,
che io uso pochissimo, ha un abbonamento danese e non posso scrivere molto dall' Italia.

Passano i giorni , i fratelli devono andare in ferie e io in questo periodo non devo lavorare
e i miei 3 vichinghi se la cavano da soli.
D'accordo con il marito, me ne rimango a Vicenza fino all'inizio di settembre.
Ora le cose si sono sistemate.
Abbiamo trovato una persona che l'assiste e le sue cadute si sono diradate.

Una volta tornata a copenaghen, il vortige della famiglia mi avvince
e stamattina non c'era altro nella lista che :
SCRIVERE A PICCOLIPASSI !

ecco così sono andate le cose.
Io sto bene e sono ancora qui con voi.
ci vorrebbe !!!

Mi scuso davvero ancora tante volte con voi,
siete comunque stati nei mie pensieri, sempre.

un abbraccio multiplo e stretto
Tiziana da

Tiziana carissima, ma ti vuoi anche scusare?????? L'importante è che tu stia bene, anche se con i problemi familiari che ci hai descritto. Ci sei mancata, ora rilassati un pò. Un abbraccio forte.

ciao Tiziana,bentornata...si e' sentita tantissimo la tua mancanza.
Un po' avevo immaginato che il problema principale potesse essere la salute di tua mamma:ne avevi parlato diverse volte...adesso vederlo "scritto" ne da' la certezza. Sono felice che lei stia meglio .
E che sia tutto ok per te e la tua famiglia.
Un abbraccio forte ...e un bacio
Manu

Ciao Tiziana siamo contenti che stai bene e che hai risolto con i tuoi problemi familiari, ci sei mancata il pilastro di piccoli passi un abbraccio

Si tranquilla tutti credo abbiamo pensato a tua mamma,,, l importante è che sei tornata

Ti pensavo in Italia, speravo solo per vacanze...
Quanto manchi Tiziana? Sei la nostra capofila...
Son contenta che ora le cose per tua mamma vadano meglio!
Niente scuse per noi, solo grandi borse di caramelle al sorriso!
Un abbraccio e bentornata.

Ciao Tiziana,

di certo non devi scusarti di nulla!!!!! Ci sei sempre per tutti!! sempre !!!

Prima di tutto viene la famiglia vera!!!! Noi Linfomatti abbiamo scorte di borse di caramelle al sorriso (io le ho nascoste nell'armadio ) e tranquilla tiriamo avanti anche se rischiamo di rimanerne a corto!!!!

Immaginavo anche io fossi in "ferie" in Italia...ma mi pare di capire che sia state ferie travagliate...felice che al momento la situazione sia stabile!

Un abbraccio!
Bagigio


P.s. ti faccio un DHL con le borse vuote da riempire di caramelle col sorriso!

Carissima Tiziana,
volevo ringraziarti per essere passata a salutarmi e a portarmi un po di conforto ...
Più ci avviciniamo a lunedi (giorno fissato per la PET), più inizia a salire ansia ... (anche se ormai è gia da qualche tempo che fatico a dormire..)
Un abbraccio

ciao Tiziana.Ho letto in giro che aspetti oggi l'esito della pet.
Incrocio al massimo che tutto vada bene.
Con affetto
Manu

la risposta me l'hanno postata a giovedì..........
attesa .........
soliti pensieri.....
ma ci stanno ......

V farò sapere
grazie
Tiziana da