Copenaghen - LNH a grandi cellule + linfoma follicolare

[copenaghen]

Ciao A tutti !!!

oggi fatidico giorno:
mi hanno tolto il loop-recorder !!!

Si era fatto una bella casetta e ha dato da fare al cardiologo.
Ma ora è passato e io son tornata a casa !!!

Voi mi eravate vicini, lo sentivo, eccome !!!
grazie di tutto
e spero da lontano possiate gioire con me.

Buona estate a tutti voi,
un bacione da

[Manu58]

[angelobossi]

Ciao Tiziana,
un abbraccio fortissimo e questa volta una manciata di caramelle buone pugliesi te la porto io ;)

[cuttinisergio]

come non risponderti subito
come ignorare i tuoi messaggi, come tutti gli amici amiche che ho su questo forum che mi ha dato e mi da la forza per combattere ancora,sempre con il mio MAI MOLLARE e la spugna certo non la getto io, devono buttarmela addosso.
ora alle 10.30 sono nella camera solo l altro paziente l hanno dimesso e devo dire che sto da dio. non ho dolori a suon di antidolorifici e cosi posso muovermi un po con piu grinta, salutare le infermiere, un sorriso non guasta mai vero?
domani sera verso le 18 dovrei terminare l ultimo ciclo di chemio, poi avrò un due tre rientri in dh di un oretta in attesa della tac di rivalutazione che sarà tra 2 mesi almeno penso.
La mia leonessa è gia in giro x udine a vedere di questo busto che mi scassa prima di provarlo,ma avanti eguaalmente in tutti i casi. ce un caldo pazzesco mi dicono........... io sono qui al fresco aria condizionata e vaiiiiiiiiii.
un abbraccio leggero te a me e io un forte a te che la schiena tiene.

ciao carissima ancora GRAZIE

[cuttinisergio]

eccomi un breve ciao sono stato a letto sino poco fa. x via della schiena che almeno 4 5 ore al gg di rimanere disteso x non andare a infiammare ancora di piu le vertrebre, certo che duole,qualsiasi piccolo movimento che non mi sposto con tutto il tronco sento degli aghi nella schiena e che prendo le pastiglie antidolorifiche
puoi credere altrimenti!!!!!! speriamo solamente che non sia cio che penso e cio che pensano tutti leggendomi.
venerdi ho l ultima chemio anzi un richiamo,un ora e poi l attesa della TAC del 11 agosto che mi dirà tutto senza paaura di sbagliare.
ti mando un abbraccio grande ma dolce altrimenti mi spezzo krak
ciaooo e MAI MOLLARE

[Carmela]

Ciao cara, sto leggendo un pò di storie qua e là per cercare di capire...io sono nuova....appena scoperto di avere un infame come fidanzato..ahahah. Quindi a grandi linee le cure all'estero sono similari a quelle in Italia? Io non ne so ancora niente. Oggi pomeriggio ho visita con l'ematologia dopo la diagnosi. baci.

[cuttinisergio]

un abbraccio domenicale e serale e poi sempre avanti cara Tiziana
le tue caramelle sono sempre gradite e buone
e sempre MAI MOLLARE

[Petrozoso]

Leggo che ancora raggiungi traguardi:-) troppo contento.... Come non potevo passare da qui ??? Sempre in gambe. !!! Un abbraccio forte e grande. !!!

[Benedetta63]

Ho finalmente letto tutta la tua storia cara Tiziana da Copenaghen e devo dire che nonostante le complicazioni vai avanti a testa alta raggiungendo continui traguardi. Brava! Vorrei avere un po' della tua forza e costanza! In bocca al lupo per tutto: salute, figli, marito vichingo e Danimarca.

[Giuliana]

<un grande abbraccio Tiziana!!!! sei nei miei pensieri .... sempre!!!
Buona vita Amica!!!!
Noi tutto bene!!!
un bacio
Giu

[cuttinisergio]

SOLO UN CIAOOO
il resto a domani con visita anche per il trombo ecccc
un abbraccio e tante caramelle friulane che fanno bene pure quelle.

[copenaghen]

A tutti voi ,
amici l'infamati :
occorrono urgenti incroci per:
Claudio LNH in terapia !!!

Sta facendo il trapianto autologo e
ha bisogno di tutte le nostre forze !!!!

Lo so che ci siete quando occorre,
e allora fatevi avanti !!!!!!

vi ringrazio già da ora,
un abbraccio grandissimo da

[cuttinisergio]

Eccomi x claudio le mie forze sono tutte per lui, assieme al pensiero positivo e la fede che mi porto dietro sempre.
Sperando solo che bene tanti incroci di tutto cuore da Sergio.





P.S. x te Tizy si la visita fiscale fatta e fatto anche .......abile,e ci credo non riesco nemmeno a camminare,per ora l nvalidità, per l accompagnatoria,cioè quella dove ti danno soldini,devo aspettare un mese circa,mi arriverà via mail se si se no, ma intanto ho il permesso per entrare con l auto in osp sin sulla porta dell oncolgia,il resto non conta, se me la danno grazie altrimenti fa nulla.non muoio certo x quella accompagnatoria,
domani ore 10 letto n 6 a fare il manteninento con il cetuximal
tempi:2,30 ore esatte poi si torna casa.
un abbraccio con affetto il tuo amico furlan Sergio.

[maria60]

Ciao Tiziana, ho letto che hai la polmonite....mi dispiace molto, purtroppo le nostre difese non sono più come una volta, anch'io, tra sinusiti e bronchiti, anche d'estate...
Domani vado nuovamente dalla dottoressa, ho fatto l'augmentin una decina di giorni fa e ora da ieri ho una tosse incredibile. Ieri sono stata in ospedale da mia cognata (le hanno asportato tiroide e paratiroide) e, ogni tanto si doveva uscire fuori dalla stanza. Nella saletta c'era l'aria condizionata e, nonostante fossi ben coperta, sentivo freddo, ed ecco la tosse..
Spero tu ti riprenda presto!
Ti abbraccio
Chiara

[copenaghen]

Sì, Chiara anch'io me la sono presa a causa dell'aria condizionata !!!
ma lo so e ogni volta, non voglio fare la frigna e lascio andare.
Era da due anni che non ce l'avevo e speravo che il mio sistema si fosse rafforzato.

Ma continuiamo così e a piccoli passi vinceremo anche questa.

Mi dispiace per tua cognata.
Ho una zia che ormai da 30 anni è senza e
fortunatamente ha un orto tutto suo e
con questo , lei dice che se la cava.

Una borsa di incroci per voi tutti,
Un abbraccio grande,
Tiziana da

[Manu58]

tiziana,carissima,mi dispiace per la polmonite....davvero tanto:ma dove l'hai scritto? Mi e' sfuggito......
Incroci tantissimi per una pronta guarigione e una "borsa" piena di coccole a non finire

Manu

[Gabry66]

ecco per te un abbraccio 'balsamico'...
sei sempre, sempre nei miei pensieri...specie quando ho la gioia di poter ammirare dei fiori...
te ne mando tanti, virtuali, colorati e profumati!
tanti incroci perchè tuti rimetta presto
Gabry

[maria60]

Ciao Tiziana, come va?
Passata la polmonite? Lo spero tanto, io ho già posato la bicicletta (mi dispiace molto), perchè appena prendo un po' d'aria, soliti problemi...pazienza, la riprenderò in primavera!
Ho bisogno di star bene perchè dal primo ottobre farò la nonnasitter della piccolina e, alla sera, sarò un po' stanca, ma felice!
Ti mando un abbraccio caldo
Chiara

[copenaghen]

Ciao a tutti,
la mai polmonite non vuol andarsene.
IL mio medico, nuovo, non ne vuole capire che io son speciale e che le mie polmoniti,
non sono quelle normali.
Da quando ero piccola nel polmone sinistro ho una zona di bronchiectasie
e quelle sono la fonte di infezione atipica.
IL medico non riesce a auscultare il problema e
dopo averlo molto convinto,
Mi sono fatta fare una lastra che conferma la mia ipotesi :
ripresa di polmonite !!!

Ho iniziato a luglio, con una cura di penicillina per
la borellosi, presa da una zecca,
poi 15 giorni fa la prima febbre e vai con un'altra cura,
che non è stata effettiva e ora a riprenderne un'altra !!!!

Le mie borse si stanno sfinendo,
ho poco supporto medico.
Qui o si sente o non hai niente
e così è una continua battaglia contro( a volte) : mulini .....

Io però non mollo e sono qui.
Mi sono fatta dire subito la risposta dal radiologo,
che pensava invece ad una chiamata del mio medico,
iI quale il venerdì pomeriggio, col cavolo che chiama;
ho aspettato e lui mi ha dato il referto in mano:
polmonite !!!
Per fortuna che ho insistito, stamattina, col mio medico nel farmi ordinare un 'altra cura
in caso fosse stata positiva la risposta della radiografia.
Mi sono infilata in farmacia e ora qui con la prima pastiglia e una
buona dose di stanchezza.

Un baciotto a tutti e per fortuna è da lontano per non contagiarvi !!!
a presto
Tiziana da

[Manu58]

ciao Tiziana.....mi dispiace molto leggere che ancora non stai bene,ma vedrai che passera' presto,anche se a dire la verita' quando non si sta bene non e' mai "presto" e in questo caso,e' necessaria una borsa delle tue,piena di pazienza soprattutto,di incroci magici e di tanto affetto
Manuela

[loredana58]

Tiziana!
mannaggaia, sembra impossibile
ma anche le "colonnne" che qui sul forum son sempre
pronte ad aiutare tutti, a un certo punto si stancano,
e le borse che offrivano così spesso registrano il "tutto
esaurito".
Quello che sto vedendo inq eusti giorni, sia per quanto riguarda Bruno, sia alcuni nostri "compagni di
viaggio" è che, per fortuna, la malattia oggi viene sconfitta, o per lo meno controllata sul lungo periodo,
ma chi l'ha subita rimane fragile, ed è spesso vittima di altri problemi di salute, prima tra tutte
( e non è mai BANALE, davvero..) prprio la polmonite
Bruno l'ha avuto una volta, rischiata almeno altre due.
Sergio, non quello del forum, ma colui che ha seguito passo passo il nostro stesso percorso, con autotrapainti, recidive,
nuovi farmaci ecc...l'anno scorso ha dovuto curarsi per mesi, di cui due di ricovero, e poi cel'ha fatta, ma è stata dura!!!
e in questi giorni era di nuovo alle prese con l'inizio di un'infezione polmonare, sta curandosi per evitare il ricovero, lunedì sapremo...
Che dire, quindi? forza, Tiziana!!!
io non sono brava come te, non ho borse di pazienza ecc.. però ti mando, con tutto il cuore,
una bella copertina, un plaid caldo di affetto e di coccole, che, insieme all'antibiotico (purtroppo, quello
è inevitabile!!) agisca alla svela per risolvere l'infezione eti permeatt di riprendere la tua vita
piena d'impegni, ma, anche di affetti
Ti abbraccio forte
Lory

[urbana]

Mannaggia Tiziana, mi dispiace tanto per la tua polmonite. Io sono alle prese con un banale raffreddore e mi sento uno straccio, immagino te ... Ti mando un abbraccio guaritore e miliardi di incroci magici con cui fare cataplasmi per guarire bene ed in fretta. Anche se non ti scrivo spesso io ti penso sempre.
Un bacio.
Erika

[marchino]

Forza ragazzi, tiriamo fuori tutte le borse di incroci e caramelle che Tiziana ci ha mandato nel tempo e facciamo una gigantesca spedizione a Copenaghen.

[loredana58]

Ormai le caramelle le abbiamo mangiate, ma le borse sono rimaste nelle nostre case, riempiamole
di leggerezza, di pazienza e di coccole e rispediamole al mittente!
La visita ad ematologia magari un po' può aspettare, ma FORZAAAAAAAAAAAA Tiziana,
adesso occupati dei tuoi polmoni, finisci l'antibiotico e rimettiti in forza
Però, mi raccomando, poi non aspettare troppo, eh!!!Meglio togliersi il pensiero dei controlli prima di
natale poi vivere - se ci è concesso, UNA volta ogni tanto!!!- un bel periodo natalizio e di fine anno!!!!!!
A presto, Copy, ti voglio tanto bene
lory

[Manu58]

e tante coccole per te ,anche oggi,cara Tiziana.

Manuela

[copenaghen]

mi commuovete ogni volta voi !!!
grazie grazie, i vostri pensieri arrivano, eccome !!!

me la sto prendendo larga e mi sono rintanata in casa.
Son stanca e scarico le batterie molto in fretta.
Della nuova terapia non vi dico nulla,
aspetteremo insieme lunedì prossimo.
con una nuova lastra, che taglierà la testa la toro e poi vedremo.

grazie grazie ancora,
Tiziana da

[papadipeppe]

Una manciata di caramelle ... vesuviane, al gusto di pastiera....

[cuttinisergio]

Tiziana
leggo brutte notizie anche da parte tua, ma che fare? sinceramente comincio a mollare,dopo anni e anni di malattie, ora penso sia verso quel tunel che non vedo luce,
e te coraggio mi raccomando, scrivo solo a te poiche so dei tuoi problemi,ma con tanta fatica e corro da un medico,a un osp al mio letto.
un abbraccio e siiii forte amica cara e grazie di tutto.

[franc]

Dai, su, forza Tiziana che qui c'è tanto tanto tanto bisogno del tuo ottimismo, delle tue borse, della tua forza!!!
Faccio il tifo per te da qui giù, all'ombra del Vesuvio.
Francesco

[Giuliana]

Tiziana che mi combini???!!!! rientrata in possesso del pc... leggo che non ti sei fatta mancare ... la polmonite... Mi spiace veramente, ma sono anche certa che , come confermerà la lastra, si sarà risolta.
Abbi cura di te, non mollare e non lasciare che la stanchezza... prenda il sopravvento...; spediscila a quel paese a calci nel sedere!!!
Scherzi a parte, aspetto, con tuttti gli altri, notizie.
Ti abbraccio con tanto tanto sincero affetto
Giu
Ezio ti manda un bacio enorme!!!!

[Birillina]

Tiziana...mannaggia questa non ci voleva, ma so che tu sei ormai una vikinga...e quindi tosta tosta!!!
Io ancora sto finendo di raccattare tutte le tue borse per rispedirtele, sono in difficolta'...tu sei sempre super presente con tutti noi e tempo che le recuperero' tutte...tu sarai gia' bella in forma...se guardo in ogni angolo del mio percorso qui...trovo una tua borsa....sei speciale...lo sai...noi uniti ti sommergeremo di
Un abbraccio grande.

[Nunzia]

Ciao Tiziana,

ci sono anch'io a sostenerti in questo momento difficile. Tu, come Sergio, sei una roccia e quindi vincerai su questa polmonite.

Nell'attesa degli esiti della nuova radiografia...ti mando una delle tue borse piena di energia.



Nunzia

[Giuliana]

un mega abbraccio Tiziana con un mare di
Domattina anche Ezio..... TAC.... incrociamo per tutti voi!!!!!

Giu

[copenaghen]

ciao a tutti,
oggi visita :
l'esame del sangue dice che non c'è infezione !!!
bene !!

niente radiografia, un prima di 15 giorni: uffa !!!

IO ho ancora dolore, e mi manca il respiro.
Spero TANTO che sia il normale decorso.

se la situazione peggiora, ricovero,
Nel frattempo mi ha fatto l'impegnativa e mi manda da un pneumologo.

Conclusione ?
che se la fanno tanto per le lunghe, io mi faccio fare la copia della cartella,
la infilo dentro google translator e arrivo da voi !!!!

Le mie sono solo poche cose in confronto alla vostre battaglie,
ma insieme a voi mi sento più forte....

un abbraccio tutti e grazie ancora,
Tiziana da

[Giuliana]

grande Tiziana!!! andrà bene vedrai!!!!
un mare di incrocini magici e un bacione enorme
Giu

[Birillina]

Forza Tiziana...speriamo abbiano ragione loro....nel frattempo coccolati un po'!!!
Un abbraccio....

[Giuliana]

Ciao Tizzi!!!
Aspettiamo di leggerti e nel mentre.... ti mandiamo un mare di incroci e di bacini affettuosi
Giu ed Ezio

[Giorgia84]

Passo di qua a lasciarti un abbraccio forte. Sei sempre presente quando si tratta di rassicurare qualcuno, me compresa, e mi sembra il minimo passare per la tua casetta a leggere come stai... Mi dispiace per la polmonite...come va adesso cara? Va meglio?
Un bacione affettuoso

[maria60]

Ciao Tiziana, spero che in questi ultimi giorni tu sia migliorata...purtroppo la polmonite è tremenda, io, quando ero in ospedale, prima di iniziare le chemio, ho avuto la polmonite da legionella ed ho rischiato molto anche perchè ero immunodepressa!
Non temere, se ci sarà bisogno di un ricovero, l'importante che tu venga curata nel miglior modo possibile...
Ti mando un po' di incroci e un grande abbraccio
Chiara

[copenaghen]

Cioa A tutti,
sto meglio, molto.
Ancora non esco e voglio davvero farla fuori.
In questi giorni il vento è molto forte e viene dal nord.
la temperatura è di 11 gradi ma dicono che con il vento
sembra siano 3 !!!
Quindi dentro al caldo e tanta Pazienza .

un abbraccio a voi tutti e buona giornata da

[Carmela]

un abbraccio grande grande.
sisi stai tranquilla al caldo e goditi il relax.

[urbana]

Bravissima Tiziana!
Sono felicissima che tu stia meglio.
Ti mando un abbraccio caldo e pieno di energia.
Erika

[Manu58]

passo per un saluto e un abbraccio....felice di leggere che stai molto meglio!!!!

Manuela

[Gabry66]

un pò di fiato sospeso, ma ora che leggo che stai meglio (e aggiungi quel meraviglioso 'molto')...fiuuuuuuuuu....respiro!
Tiziana, tu sei davvero 'la paziente'....;)
un insegnamento continuo....
ti abbraccio...e lascio caldarroste, vino nuovo e zucca al forno...spero che chiudendo gli occhi tu possa sentirne il profumo così sarà come se tu fossi qui con me
sempre con te
Gabry

[copenaghen]

Venerdì all'ospedale ho fatto come Sergio
ho tirato fuori i denti e la voce e le lacrime.
Il mio medico mi ha fatto ricoverare visto che lei non riusciva a fare di più.
Mi ha mandato al pronto soccorso.
Al reparto letti, dove si entra e poi, dopo una visita del medico, ti mandano ai vari reparti.
Dopo 4 ore io non ho visto nessun medico.
L'infermiera di turno era una principiante, senza un minimo di esperienza
e lei ha ordinato le analisi da fare ecc....
Chiedo e arriva un medico giovane.
Mi dice che le analisi sono a posto che lui non sente niente ai polmoni
e che mi manda a casa.
Non ci ho più visto !!!
" Ma scusi e dove vado io ora ?
il medico di base non ha più cartucce e lei mi dice di ritornare da lui ?
Ho bisogno di un pneumologo che mi dica perché sono due mesi che continuo ad antibiotico
e non sto meglio. Mi viene da pensare anche ad un linfoma..."
A questo punto mi fa :
a per quello io non la posso aiutare non è mia competenza .
Senta mi fa fare una lastra e poi ne parliamo ?
Mi metto a piangere e lui si intenerisce.
(era la mia ultima cartuccia) e me la fa fare.
Dopo 4 ore, arriva un angelo:
Un medico pneumologo italiano di turno
e dopo una lunnnnnnga chiacchierata,
mi fissa un appuntamento con un pneumologo, suo collega che è specializzato su bronchiectasie,
il mio problema di sempre.........

Ma quanta pazienza dobbiamo avere ?

[cuttinisergio]

Cara Tiziana
ho letto tutto quello che ti succede e devo dire che pure lassu come sanità siamo messi male,e hai fatto solo che bene a alzare la voce,e anche la lacrimuccia,serve eccome,spero che al piu presto ti facciano fare gli esami che servono e che finalmente trovi un po di pace a tutti i tuoi malanni.
devo dirti che io e te siamo sfigati ultimamente, anche i miei dolori non se ne sono andati via,anche con la cura antalgica male e male ancora,sto passando dei giorni che vado fuori di testa,dal dolore e continuano a darmi sempre farmaci piu forti,mica l hanno capito che se non combattono l infiammazione prima,non andiamo da nessuna parte. ora non vedo l ora che arrivi sabato x la R.M. almeno che sappiano dirmi come e cosa fare. non ho scritto nulla ancora nella mia casetta,ma dovrei scrivere ogni gg visto il male che mi accompagna,sono veramente cotto e anche la mia dottssa è un po indecisa,ora vorebbe prendere in mano lei il tutto,poiche in oncologia non fanno che aumentarmi le dosi di farmaco mentre l sntalgica vanno con i piedi di piombo,anche loro in attesa della R.M.per poi decidere come procedere, certo per me ho avuto un crollo vertrebrale,ma mica ti dicono nulla.
potrebbe essere,ma cazzzzzzzzzz ci sono mille esami x saperlo mica ddobbiamo aspettare sta cazz di rm.
UN abbraccio sperando in gg migliori ti abbraccio con affetto

[Birillina]

Ciao Tiziana, mannaggia son proprio tosti sti vikinghi
Meno male che poi sei riuscita nella tua missione...a volte sembra di chiedere l'impossibile quando invece ci si aspettano solo risposte per star bene...
Speriamo che questo bravo pneumologo ti aiuti ad uscire da questa situazione....
Intanto ti tocca ri-riempire le tue super borse....anche per te!
Un abbraccio stretto

[Manu58]

cara Tiziana,leggo che e' un momentaccio anche per te come per il nostro caro Sergio...mi dispiace tanto,anche per il fatto di sentirsi un po' trascurati dai medici a volte con motivazioni discutibili.Hai fatto benissimo ad alzare la voce...
Ti auguro che la situazione si risolva da adesso in modo veloce cosi' torni presto a stare bene.
Prendo in prestito una delle tue borse che ora dici essere vuote e te la rispedisco piena di affetto e di incroci

Manuela

[copenaghen]

buongiorno a tutti,
qui radio Copenaghen:

Il nostro Furlan Sergio
ha bisogno di tutta la nostra forza,
la nostra speranza
i nostri incroci magici.

Siamo in tanti e so che ci siete quando occorre.....

Io sto benino,
Lunedì la visita in pneumologia.

un grazie ancora da

[ISSIMA]

Mille preghiere per in nostro amico Sergio che sono sicura NON MOLLERA'!!
Ma anche per te Tiziana un sacco di che tutto si risolva al più presto!


Piera