LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissione

Qui troverete chi ha sconfitto l'infame si gode la remissione facendo qualche controllino di tanto in tanto...

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angelobossi
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LNH follic derivazione linfociti B periferici-In Remissione

#1 Messaggio da angelobossi »

ciao a tutti. ieri nel tardo pomeriggio vi ho scoperti e sono qui a raccontare la storia di mio padre di 60 anni.
Nell'ultimo anno è molto dimagrito, ma il suo emocromo (tranne alcuni sbalzi di piastrine basse l'anno scorso) è andato e va sempre bene, anche perchè lui è donatore Avis.
In seguito ad una eco abbiamo scoperto la milza e il fegato ingrossati e il medico ci ha consigliato di approfondire. Senza dilungarmi da alcune analisi del sangue è emerso un valore alto della beta2monoglobulina (0 - 2.2)>4. giacchè qui in Puglia il colloquio con l'ematologo ha dato poche soddisfazioni, e per fare una tac bisogna aspettare mesi, dal sud ci siamo subito spostati a Milano dove mio padre ha fatto prima una visita, poi una tac e una biopsia. Ci resta il colloquio con l'oncologo nella seconda settimana di giugno che valuterà il tutto assieme all'esito della biopsia che sarà pronto nella prima settimana di giugno.
Ora, il medico che ha visitato mio padre non si è molto espresso perchè vuole che sia l'oncologo a parlare, comunque ci ha detto che è un linfoma non hodgkins tra i meno peggiori, che la cura dovrà essere lunga e che bisogna avere molta pazienza, e che comunque i linfonodi nella tac si vedono un pò dappertutto (tranne gola)
Io in questi 14 gg. mi sono spolpato il web, potrei sostenere un esame universario sui linfomi, ma alla fine senza capirci un tubo.
qualcuno potrebbe aiutarmi a capire? sono molto in ansia, la mia vita è cambiata, non lavoro, mangio poco, ho crisi di pianto e un pensiero fisso per mio padre.
Il medico curante ha detto che questo tipo di linfoma si cura e guarisce, e se non guarisce si deve continuare a curare....ma io non lo so...ho un timore immenso.
La parola cancro mette davvero paura, e anche papà è un pò cambiato e preoccupato, anche se sostiene sempre di sentirsi benissimo, il solo pensiero lo sta distruggendo.
Mi date qualche dritta? Con le cure che saranno sicuramente di chemio si potrà tamponare questo linfoma?
Scusate se sono stato vago....ma sto passando momenti di vero sconforto e paure....nonostante i miei 36 anni, in mio padre ci vedo e ci vedrò sempre la roccia del mio sostegno, quindi vi prego di aiutarmi a capire.
Grazie tantissime a tutti
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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#2 Messaggio da Fulvio »

Ciao Angelo, stai tranquillo papa' guarira' senza problemi. Non te lo dico per "sentito dire" ma perche io e altre centinaia di persone che trovi nella zona "piccolipassisti in remissione" siamo stati curati e tornati piu vispi di prima :rido:
E' questione di qualche mese e rimarra' solo un brutto ricordo!

Pero'...tu cerca di mnagiare...latrimenti sarete in 2 da dover curare :mrgreen:
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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#3 Messaggio da angelobossi »

Fulvio ha scritto:Ciao Angelo, stai tranquillo papa' guarira' senza problemi. Non te lo dico per "sentito dire" ma perche io e altre centinaia di persone che trovi nella zona "piccolipassisti in remissione" siamo stati curati e tornati piu vispi di prima :rido:
E' questione di qualche mese e rimarra' solo un brutto ricordo!

Pero'...tu cerca di mnagiare...latrimenti sarete in 2 da dover curare :mrgreen:
ciao Fulvio e grazie per la risposta.
Proprio adesso è venuto papà a trovarmi in ufficio(è tornato ieri l'altro da Milano dopo aver fatto gli esami), carico come una molla e con 1000 cose da fare (tra cui andare a un pranzo di lavoro) per fortuna l'appetito non gli manca, mangia il doppio di me.
Sono solo in apprensione nell'aspettare il colloquio con l'oncologo. Il medico curante dice che lui esaminerà la situazione e darà il protocollo di chemio. Spero tanto non esca fuori altro. Comunque l'8 giugno si partirà di nuovo per andare in Humanitas a Milano.
Prego tanto per papà e da oggi che vi ho conosciuto pregherò tanto anche per voi :-D
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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#4 Messaggio da Fulvio »

Ti assicuro che il periodo piu dura da affrontare è proprio quello che state vivendo adesso...la Diagnosi e l'attesa dell'inizio delle terapie, poi ti renderai conto che le cure non sono tremende come si immagina dall'esterno e che nel giro di qualche mese sara' di nuovo in piena salute.
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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#5 Messaggio da copenaghen »

Ciao Angelo,
benvenuto in questa meravigliosa famiglia.................
e ora smetti di infognarti di web e altro.
Ti dico solo che la vostra attesa di questi giorni, seguita da innumerevoli dubbi, chi ne ha più ne metta, è una delle fasi del cammino più dura. Primo si è impreparati alla botta e poi non conoscendo nulla, ci si carica di tutti i se , spesso i più negativi.
Questo forum si chiama Piccoli passi proprio per questo. é NECESSARIO VEDERE LE COSE UNA ALLA VOLTA.
In fondo nessuno si è espresso con sicurezza fino ad oggi e quindi ti prego di non guardare al peggio.
Vi hanno detto che eventualmente la cura dovrà essere lunga, certo non è una polmonite, ma di cure ce ne sono a iosa e ognuna con un iter diverso.
Anch'io ho avuto un linfoma non hodgkins , ne sono venuta fuori e siamo qui a darti una mano qualsiasi volta tu ne abbia bisogno.
La reazione di tuo padre è nella norma, la tua anche. L'importante è la vostra presenza reciproca, non servono tante parole, a volte basterà un'occhiata per capirvi. Vi aprirete l'uno all'altro con i vostri tempi e ti giuro che una volta passata la tempesta, guardandovi indietro vi sentirete più ricchi dentro.
se ne hai bisogno, sfogati qui , ti capiamo benissimo , ci siamo passati anche noi................
Un abbraccio, nel frattempo ti mando tanti incroci luminosi, che vi servino, eventualmente, per vedere la strada giusta da intraprendere

a presto
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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#6 Messaggio da angelobossi »

grazie davvero ragazzi a tutti.
Io leggendovi sto un sacco meglio davvero.
La pazienza, la perserveranza e tutto me stesso da donare a mio padre non mi spaventano affatto.
quando lui nizierà le cure sarò presente, sarò presente dopo, sarò presente a casa...cercherò di dare il mio meglio con il sorriso sulle labbra e la serenità negli occhi.
L'unico obiettivo è quello di tornare a fare tante cose inseme, io e papà, come fino a oggi stiamo facendo.
Grazie davvero, ringrazio il Signore che mi ha aiutato a trovarvi dopo 15 giorni di continue ricerche nel web. oggi posso dire si essermi fermato perchè ho trovato davvero ciò di cui avevo bisogno.
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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#7 Messaggio da fiorella »

Angelo :) ciao! La tua sfortuna più grande è stata quella di aver vagato nel web per quattordici giorni prima di approdare qui! :mrgreen:

Leggi e ti renderai conto che la ce la si può fare e ce la si farà ... e ne uscirete tutti più belli e più buoni!

Coraggio! Cerca di stare tranquillo! :insieme:
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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#8 Messaggio da angelobossi »

ciao Fiorella,
da quando sono in giro per questo forum ti dico sinceramente di sentirmi molto più tranquillo per mio padre.
Spero solo di non aver brutte sorprese.
Sto meglio, anche con mia moglie e il mio piccolino, insieme a casa si scherza tutti e si gioca.
Darei tutto perchè questo equilibrio non possa essere turbato da qualcosa di brutto.
Spero tanto e intanto vi ringrazio immensamente.
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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#9 Messaggio da Cristina »

Ciao Angelo,
la parola d'ordine in questa fase e' .....tranquillita'...si cerca di stare tranquillo; ancora non c'e' niente di sicuro e anche se si tratta di linfoma qui puoi scoprire con estrema facilita' che e'curabilissimo!!!!!! dopo questa fase terrificante di attesa vi daranno una strada da seguire e li' vi sentirete sicuramente piu'attivi!!!non posso aiutarti dal punto di vista tecnico perche' la mia era una leucemia e ha un percorso diverso sempre con le chemio!!!noooooooooooooo!!riinizia a mangiare, please!!!! tuo padre avra' bisogno di un sostegno valido (non potresti aiutarlo molto stramazzato dalla debolezza!!!) scusa ma cerco di sdrammatizzare perche' anche in queste situazioni serve; sono sicurissima che tu e tuo padre tornerete a fare le identiche cose di prima!!
pero' per la tranquillita' sono seria anche perche' ne puoi trasmettere molta anche a lui che sicuramente in questo periodo e' molto attento alle tue reazioni e sensazioni !!!
Intanto ti mando un abbraccio e ti dico che non potevi capitare in posto migliore!!!
qui puoi parlare e sfogarti quanto vuoi!!!siamo qui!!
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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#10 Messaggio da angelobossi »

ciao Cristina
davvero 1000 grazie.
Da smamani che sono in ufficio e non ho fatto nulla. Sono a leggere le storie di questo forum dalle 9 di stamattina.
Purtroppo ho letto di qualcuno che ha avuto un linfoma particolare e stà un pò nei guai, di molti che hanno le recidive....insomma, al buon umore ora si è aggiunta una piccola dose di pessimismo.
E' verò che, pensando alle prime parole del medico (a suo padre tra i LNH è capitato uno non molto aggressivo)...e a quelle del medico curante (stai tranquillo che è tutto curabile) cerco un pò di conforto.
Poi le vostre parole hanno davvero acceso grandi speranze, però non so, ho sempre paura :roll:
Papà per ora sta benissimo, è determinato ad affrontare la cura, perche lui dice che deve guarire per giocare col mio piccoletto di 2 mesi, e con la piccolina di mia sorella che nascerà a Ottobre.
Ma io ho paura, tanta, non per quello che succederà con le cure, ma solo quella che possa andarsene a causa di questa malattia, che non possa superarla. Mio padre mi ha dato tanto, ha dato tanto alle mie sorelle, a mia madre....e continua a darci tanto. Perdelo senza nemmeno aver ricambiato un pò potrebbe distruggere la mia voglia di andare avanti nella vita e di crescere. Dare a mio figlio solo il 10% di quello che mio padre ha fatto per me sarebbe un grosso traguardo per me stesso. Questo per farvi capire che mio papà (come tutti i papà) ha dediicato e dedica la sua vita per noi.
Pregherò tanto per lui e per voi tutti...e spero solo che trattasi di un temporale passeggero.
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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#11 Messaggio da gorgonister »

Ciao angelo, mi aggiungo anch'io ai messaggi rassicuranti degli altri abitanti di linfopoli (bella definizione di Fulvio!).
Intanto la bassa aggressività del linfoma depone a favore del decorso della malattia che, ove non guarisse del tutto, si presenterà come una sindrome semi-cronica come tante con cui si convive benissimo a lungo: io ho un linfoma follicolare di bassa aggressività, ho quasi 38 anni e ti assicuro che non ho mai avuto così tanta voglia di vivere come adesso e così scarsa paura di morire.
Poi, da quel che leggo, vi state facendo seguire dagli oncologi dell'Humanitas: ottima e scrupolosa equipe! Ho lavorato come manager in quel posto per un paio d'anni.
Certo il mio punto di vista è sostanzialmente diverso dal tuo perchè io lo vivo da malato incosciente e tu da parente preoccupato ma bada che la terapia di tua padre troverà molto giovamento dall'ambiente emotivo che parenti ed amici gli creeranno intorno. Siate selettivi con le persone che circonderanno tuo padre: io l'ho già fatto tenendo alla larga i fatalisti della m.....a e redarguendo le pie donne compassionevoli. Soprattutto tu cerca di essere e mostrarti ottimista a tutti i costi con tuo padre (è una cosa contagiosissima).
Un ex-collega ex linfomato (da quasi dieci anni!!!!) mi ha consigliato di cercare e coltivare ogni occasione di ottimismo e di rifuggire il più possibile le "giornate della paura" perchè sono punti regalati all'infame.
In bocca al lupo e salutami Milano!

P.S. Ti hanno detto il tipo di linfoma? Siete pugliesi? Di dove?
VINCE CHI CREDE![/size]

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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#12 Messaggio da luci »

ciao angelo, capisco benissimo il tuo stato d'animo perchè ho vissuto la scoperta di un linfoma (di hodgkin) dapprima indirettamente perchè lo ha beccato una mia cara amica..e in quel caso avevo mille paure molto simili alle tue..e poi per solidarietà me lo sono preso anch'io!!!!!!!!! Cosa nn si fa per gli amici... :cool:
e trovandoci poi dalla stessa parte io e lei ci siamo capite finalmente in toto..e ci siamo sostenute a vicenda..a quel punto è stata la mia famiglia a essere nel ruolo di sostenitori..ognuno di loro ha avuto reazioni diverse, che a volte mi hanno anche esasperato..l'ottimismo eccessivo e palesemente finto..la disperazione continua anche quando non ne avevo affatto bisogno..il mutismo per difficoltà nell'affrontare certi discorsi..reazioni però che non ho mai condannato, perchè sono stata io la prima ad avere delle difficoltà iniziali di comunicazione con la mia amica..
può sembrare banale e retorico..ma la cosa più importante che tu possa fare è essere presente con il tuo amore per lui..poi capirai come relazionarti al meglio con il problema, con i tuoi sentimenti e anche con lui.
un'ultima cosa..stai tranquillo davvero che il linfoma è assolutamente curabile..a volte la strada è più breve, altre volte lunga e tortuosa, ma al traguardo ci si arriva cmq!!
un bacio

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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#13 Messaggio da Cristina »

Angelo,
la determinazione di tuo padre e' gia' una cosa positiva, e' importantissimo il modo in cui ci si pone nell'affrontare il tutto e la forza e la determinazione sono fondamentali!!!!
non pensare alle cose brutte, veramente nel male e' andata bene anche se puo' sembrare retorica e questo deve farti pensare in positivo!!!!
ora stiamo nell'attesa del risultato definitivo, ogni tanto ci mettiamo quache :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio che portano bene e goditi il tuo piccolino , i bimbi percepiscono il nervosismo come spugne (io ne ho una di 4 anni avuta dopo le chemio, i bambini sono meravigliosi)!!!!!
Ti mando un abbraccio
A presto
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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#14 Messaggio da angelobossi »

ciao a tutti e grazie di cuore. vi sto scrivendo da palmare, ed è un pò scomodo.
ci aggiorniamo domattina.
vi voglio bene ed oggi ho pregato anche per tutti voi.
buona notte e ancora grazie.
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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#15 Messaggio da pina »

ciao sono pina una follicolare di grado 1 stadio 4 scoperto a gennaio mdi nquest'anno di anni 42 e due bellissimi bimbi per me lo sono sempre sono appena tornata da milano sono in cura li esssendo di caserta non ti nascondo che la paura linfoma mi mha fatto paura ma di piu'forse chemio ho iniziato la r-chop dopo tutti i vari esami (biopsia bom tac pet etccccc)con tutta la frorza che avevo non poteva questo bastardo portarmi via ancora cosi giovane dalle cose a cui tenevo di piu al mondo sto lottando con tutte lemie forze faccio tutto cio che mi va vivooooe ricordati di linfoma non si muore presto perche noi linfomati siamo grandiiiiiiiiiiiiiiiiiiiun abbraccio e fai tanto ridere papa perche e questo di cui abbiamo bisogno non di visi tristi

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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#16 Messaggio da angelobossi »

un buondì a tutti e ancora una volta grazie per le vostre risposte e testimonianze.

x gorgonister
Ancora non sappiamo diche tipo è il linfoma. Aspettiamo esito biopsia e colloquio con oncologo, anche se all'altro medico che ha fatto la tac a papà e la visita al fegato e alla milza gli è scappato di dirci che è come pensava e che si tratta di linfoma NH di tipo leggero (o qualcosa di simile)
Nono ho i termini giusti perchè le notizie ci giungono dopo 2-3 passaggi e non sto a spiegarti tutto il macello fatto per arrivare a fare questi esami altrimenti ci vorrebbero 10 pagine :wink:

noi siamo nel foggiano, ma siccome qui le cose vanno lente, e avendo un parente residente a Milano, abbiamo deciso di spostarci a nord.

Restiamo in attesa del colloquio, nel frattempo aggiungo che nella ecografia fatta adesso la milza è scesa a 16 cm rispetto ai 17 di quella di marzo. Papà sta sempre bello arzillo. ieri è uscito di casa alle 17.00 ed è rientrato alle 23.00.....manco fosse un giovane diociottenne. Io spero e prego. altro purtroppo non riesco a fare.
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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#17 Messaggio da luste »

carissimo angelo sono contenta che tuo padre dimostri tutta la sua voglia di vivere...
è così che si combatte contro qualunque malattia... non serve piangersi addosso, bisogna essere forti continuare la solita vita anzi godersela anche di piu per quanto possibile, ovviamente sempre nei limiti delle richieste del nostro organismo... cmq il pensiero positivo e la voglia di vivere sono molto importanti
in bocca al lupo per tutto
Non c'è sconfitta nel cuore di chi lotta... e ti prego amore mio lotta per noi...
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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#18 Messaggio da angelobossi »

vorrei fare una domanda.
dopo l'inizio della chemio, e se comunque questa dia gli esiti sperati, il peso corporeo tende a risalire?...ovvero si torna ad ingrassare se si imbocca la via della remissione?
Papà nonostante mangia come un leone, è molto deperito sia fisicamente che in viso.
grazie.
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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#19 Messaggio da pina »

dipende innanzitutto dal tipo di linfoma dal tipo di chemio e da come viene retta io ad esempio ero 60kg sto facendo la r-chop con molto cortisone non mi da problemi ma miporta molta fame e sono aumentata 12kg un po il cortisone gonfia soprattutto la faccia ma chi sene frega ti dico adesso io ho perso capelli sono cicciona pero la cosa piu bella e stato ieri dopo l'esito della tac in quanto sono andata in remissione piu del 60 per cento e quindi l'oncologo mi ha detto che la terapia aveva fatto buon lavoro non preoccuparti che di linfoma non si muore subito ci sono tanti mezzi a disposizione per ucciderlo basta solo avere pazienza ti saluto e dai al tuo papa tanto coraggio e soprattutto pazienza ciao

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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#20 Messaggio da angelobossi »

ciao pina e grazie.
quando dici "di linfoma non si muore subito" cosa intendi?
che da questa malattia non si guarisce facilmente? che questa malattia sarà comunque la causa della scomparsa di papà?
il mio medico curante ed un altro medico che conosco mi hanno detto che di linfoma non si muore...loro conoscono gente in cura da più di 10 anni...mi hanno mentito allora?
io sono preoccupatissimo...papà è abbastanza deperito, ed anche il suo colorito è abbastanza pallido. sarà per via della milza grossa e del fegato?
mamma mia....l'appuntamento con l'oncologo tra 10 gg circa pare lontano anni.
ditemi qualcosa x favore amici, vi prego.
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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#21 Messaggio da pina »

no non ti hanno mentito forse mi sono espressa male io ma se vai nello stato remissione del nostro forum leggi la storia di franz e in remissione da 26 anni questo volevo dire voglio raccontarti un fatto accaduto ad un mio conoscente lui malato di linfoma in cura con tre bambini gli e morta la moglie di attaccom cardiaco lui si sta crescendo i bambinied e in remissione da 15 anni lom sai che mi disse l'oncologo di milano che tra tuuti i mali e quello minore ed io mi sono attaccata a queste sue parole e alle storie di tannte persone che incontro amilano tutti che ce l'hanno fatta ciaoo e buon week end

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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#22 Messaggio da angelobossi »

grazie pina....grazie.
stasera papà era un pò preoccupato. è stata colpa mia...lui era là a parlarmi delle cose da fare, ed io gli ho detto che doveva prima pensare a curarsi. a quel punto mi ha detto:ma cosa ho?cosa cavolo ho?guardandomi spaventato....ed io gli ho risposto che hai una malattia guaribile e non devi preoccuparti...dopo le cure tornerai nuovo!
speriamo che si sia tranquillizzato.
buona notte a tutti e ancora grazie.
se qualcuno ha da dirmi qualcosa,anche rimproverare il mio eccessivo pessimismo,é il benvenuto.
grazie per il sostegno.
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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#23 Messaggio da cori »

rimproverarti detto bene, non sei un bambino ormai,e non puoi comportatri come se lo fossi caro angelo, tuo padre si aspetta da te che tu faccia la tua parte da uomo! al suo pari che faccia star serene la mamma e gli altri non un bambino a cui dover dare coraggio,semmai e al contrario ,riapropiati di te per favore, e fa cio che devi, in fin dei conti il medico ha parlatto di "leggero" :campione:

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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#24 Messaggio da Stefano10 »

Ciao,
innanzitutto parto col dirti di stare tranquillo.
Io ho un linfoma hodking ed ho cominciato la chemio da 2 mesi circa, ho 27 anni.
Innanzitutto convinciti del fatto che c'è una bella differenza tra essere sani e dover combattere una malattia, nel senso che si trovano per davvero delle forze e delle energie che nemmeno si poteva pensare di avere quando "si sta bene".
Ti dico questo perchè inizialmente mi scocciava perdere tempo a fare delle analisi, fare dei giri e parlare con dei dottori ecc ed è proprio quello che sta succedendo a voi adesso. Non si è psicologicamente ancora pronti, ci vuole qualche tempo per capire bene il tutto.
Il momento più difficile è prima dell'inizio della terapia, non sai cosa succederà e non sei ancora psicologicamente pronto alla battaglia.
Essendo in battaglia più soldati si hanno e più risulta facile vincere, dategli una mano, aiutatelo quando ve lo chiede, ma nello stesso tempo non stategli addosso troppo...Non so se mi spiego.

La chemio (non so che trattamento gli faranno...) non è una passeggiata di salute,ma ci sono farmaci che ti aiutano a sopportare i fastidi, quindi non sarà così dura e vedrai che guarirà. L'importante è la testa, deve essere concentrato sulla sua guarigione e sul spazzarlo via quel bastardo senza lasciarne traccia.

Stai quindi tranquillo, le cose si fanno davvero un passo alla volta e giorno dopo giorno. Tuo papà ce la farà, così come hanno fatto anche tanti altri, stategli vicino, ma non troppo!

In bocca al lupo!
Oggi non è che un giorno qualunque di tutti i giorni che verranno,
ma ciò che farai in tutti i giorni che verranno dipende da quello che farai oggi.

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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#25 Messaggio da Cristina »

Angeloooo!!!!
naturalmente arrivo a "rimproverarti"!!!!!!!!!!!! mi dispiace ma il pessimismo in questo momento e' una cosa che devi far sparire da te stesso, lo so che e' difficile ma tuo padre ha bisogno di tranquillita' intorno a se, di persone che lo trattino normalmente e che non lo facciano sentire malato, che gli facciano capire che gli sono vicini senza opprimerlo, di persone che riescano a trasmettergli serenita' e tranquillita' insieme a tanta forza....................te l'avevo gia' detto che chi porta avanti la lotta piu' grande e' il malato ma chi gli sta accanto ha un compito non indifferente???!!!???
io so che puoi riuscirci, anche perche' e' vero che tra tutti i mali e' stato fortunato e tuo padre in questo momento mi sembra prontissimo per affrontare tutto.......tu invece devi lavorare un pochino su te stesso............ma stai tranquillo ce la puoi fare tranquillamente!!!!!! sai mia mamma e' una persona super ansiosa e super preoccupata gia' di natura, quindi quando le dissero che avevo una leucemia penso che il suo mondo sia incredibilmente crollato eppure negli anni successivi accompagnandomi nella mia lotta e' riuscita a mettere da parte tutte le sue ansie (che prima della malattia venivano fuori anche se uscivo con le amiche) e mi ha aiutata a vivere tutto con estremo ottimismo e serenita'...................quindi ti devi impegnare Angelo, non c'e' alternativa!!!!!!!!!!!!!e' il momento di tirare fuori forza, determinazione e tanto ottimismo!!!!!!!!!!!!!
Scusa se sono sembrata un po' dura ma credo veramente in quello che dico !
Ti mando un abbraccio grande
A presto
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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#26 Messaggio da angelobossi »

ciao cri,ciao stefano.
voi avete davvero ragione. io sto cercando in tutti i modi di stare vicino papà,ma sbaglio l'approccio. lo rimprovero sempre perchè fuma, oggi poi siamo andati insieme in campagna perchè voleva farmi vedere alcune cose da fare,e che dovreifare io, quando lui tornerà a milano.
mi ha fatto camminare più di un km., ed io gli chiedevo di non stancarsi,quando invece ero io stesso che non riuscivo a stargli dietro.
dopo pranzo ha voluto mettermi alla prova a "braccio di ferro",e mi ha distrutto, si è tolto le ciabatte e con un balzo e saltato sul tavolo. sta facendo di tutto per dimostrarci che si sente bene e non dobbiamo preoccuparci.
kissing da adesso tornerò a trattarlo come una volta, perchè questo mio atteggiamento apprensivo lo sta facendo preoccupare più per me.
aspettiamo il verdetto...e poi....PROSEGUIAMO!
grazie ancora. a domani amici.
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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#27 Messaggio da fiorella »

Angelo, :) questo è il periodo peggiore;

quando non si sa ancora bene con chi si ha a che fare e cosa si dovrà fare, ci sono dentro tante emozioni contrastanti come l'ansia, la speranza, la paura, la rabbia, che sfuggono al nostro controllo;
dopo, ci saranno ancora le stesse emozioni, ma si saprà dove e come incanalarle ... e diventerà tutto meno difficile. :insieme:
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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#28 Messaggio da gorgonister »

**nooonnn angelo, angelo....attento che l'apprensione è contagiosa, soprattutto per tuo padre. Se tu non ti convinci SERIAMENTE che tuo padre può controllare a lunghissimo questa malattia lui percepirà il tuo stato d'ansia magari travisandolo. Raccogli tutti i momenti di vigore di tuo padre e falli tuoi.

P.S. se ti può fare stare meglio ti racconto quello che mi ha detto il mio ematologo: "...hai un linfoma a bassa aggressività che si sviluppa lentamente e si tiene a bada molti anni, ma questo fino a 10 anni fa già non era possibile, e fra un paio d'anni il mio parere potrebbe non avere più valore grazie alle nuove e continue ricerche".
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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#29 Messaggio da angelobossi »

buongiorno a tutti.
grazie come sempre per le vostre magnifiche parole.
entro la fine di questa settimana dovremmo avere l'appuntamento con l'oncologo e fare quindi un voletto a Milano per il colloquio.
Nel frattempo qui procede tutto nella norma.
Papà è sempre molto vitale, mangia come una tigre, corre in auto a 160 Km/h, non sta un attimo fermo.
Spero tanto che sia confermata la non aggressività, così, come dice gorgonister,almeno per lunghi tempi potremmo tenere sto infamaccio a bada.
Vi auguro un buon inizio di settimana e vi ricordo che da qualche giorno, dopo avervi scoperti, siete diventati parte integrante delle mie preghiere :wink:
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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#30 Messaggio da Cristina »

Angelo,buon inizio di settimana!
Caspita!!!!!!!!!!!!!! tuo papa' e' pazzesco!!!!!!!!!!!!!
lascialo tranquillo e stai tranquillo anche tu ..........se ho ben capito entro questa settimana dovremmo avere notizie piu' chiare quindi attendiamo..............con calma!!!!!!!!!
Per i capelli.........all'inizio puo 'essere un po' traumatico ma guarda il lato positivo..............per voi maschietti va di moda!!!!!! pensa che mio papa' senza stare male per comodita' d'estate se li rasa da solo :rido: :rido: :rido: :rido:
Ti auguro una buona settimana
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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#31 Messaggio da angelobossi »

ciao a tutti.
siamo partiti da 2 ore io e papà.
domattina visita all'humanitas e molto probabilmente diagnosi certa.
sto morendo di paura.
speriamo che papà stia bene e abbia qualcosa di superabile.

a domani.
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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#32 Messaggio da vittorio »

ciao angelo, passo a darti il mio benvenuto con ritardo :oops: ma sono stato un pò assente.

ho letto tutta la tua storia e del tuo papà. resto incrociato per la diagnosi. :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

dacci presto tue notizie
Non può piovere per sempre. (Il Corvo)

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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#33 Messaggio da gorgonister »

Eccovi i miei :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
a presto

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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#34 Messaggio da angelobossi »

eccomi...ciao a tutti.
Dunque, il Prof. Santoro ci ha detto che trattasi di linfoma follicolare a basso grado di malignità(la stadiazione definitiva ancora non l'abbiamo in quanto non pronti i risultati della biopsia). Persona davvero cordiale e molto professionale. Mai avuta tanta tranquillità nel parlare con un medico. Ci ha da subito rassicurati.
Dunque, per lunedì 15 giugno previsto ricovero di pochi giorni per biosia del midollo e analisi cardiache, e successivamente fissazione data per inizio ciclo di cura.
Abbiamo deciso di fare la cura qui a Milano, anzi è stato Santoro stesso che, apprendendo che qui abbiamo mia sorella, ci ha esortati a fare la cura qui.
Queste per ora le prime indicazioni....poi vi aggiornerò.

qualcuno dei piccolipassisiti in con follicolare può darmi qualche indicazione?
io riesco a leggere poco collegandomi da palmare, quindi se vado dritto nella mia casina a leggermi le informazioni sarei più facilitato.
grazie davvero, vi voglio bene tutti kissing
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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#35 Messaggio da gorgonister »

bingo!!! allora con tuo padre siamo colleghi d'infame!
sul follicolare sono informatissimo e soprattutto serenissimo (anche grazie a santoro).
oggi ho cominciato la mia prima chemio (R-CHOP) e non ho finora accusato disturbi di alcun genere: a me hanno rifilato le dosi massime data la mia giovane età (che gentili...) e l'ottima forma fisica (vedete a cosa servono gli esercizi mangerecci).
a domanda rispondo. chiedi pure.
in bocca la lupo per tuo padre: tranquillo, con il giusto equilibrio emotivo e la massima positività, con il babbo ce la caveremo alla grande!
Giovanni
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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#36 Messaggio da angelobossi »

we gorgonister :linguaccia:
azz...però essere colleghi di linfoma...che figata :rido:
noi domani scendiamo in Puglia e risaliremo il 14
se non erro al tel. Santoro ha nominato questa terapia r-cop con un suo collega
comunque, siccome ci ha detto che sta sperimentando 4 nuove molecole monoclonali, probabile che qualche "boccetta" la farà assaggiare al babbo.
Poi per quanto riguarda il follicolare non saprei cosa chiederti...per ora
vedremo al ritorno cme sarà l'antipasto...
la cosa che ricordo e pure che ha detto che come forma meno aggressiva potrebbe tornare a far visita più in là...comunque in termini di vita e di qualità di vita...non dovrebbero esserci problemi.
Sperem...
ci aggiornamo domani...ciao a tutti :corna: :corna:
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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#37 Messaggio da Cristina »

ok Angelo!!!!!! finalmente c'e' il nome dell'infame e ora bisogna soltanto rimboccarsi le maniche e iniziare la vera lotta con tutta la forza e la grinta che ci servono e che sono sicura a tuo padre non mancano proprio; sono felice anche di sentirti piu' tranquillo!!
Un abbraccio grande e naturalmente inizio con tanti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio come si usa qui!!!!!!!!!!
Un abbraccio
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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#38 Messaggio da Lisa72 »

Finalmente sei più tranquillo!
L'infame è stato centrato!!!
Ora, sapete dove tirare le frecce per ammazzarlo! :wink:
Tengo tutto :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
...come si usa far qua! :incrocio :incrocio
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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#39 Messaggio da angelobossi »

ciao cri,ciao lisa....grazie.
diciamo che sono più tranquillo dopo il colloquio.
poi anche la persona che qui a milano ci ha aiutati ha parlato con il prof. ed è venuto a trovarci con il pollice alto dicendoci:almeno la pelle è salva....ora bisogna iniziare i combattimenti.
papà ha gik indossato l'elmo...la spada sarà sguainata lunedi 15.
tra un pò si parte...8 gg in puglia, e poi ritorno a milano.
a dopo...e grazie ancora a tutti voi :corna:
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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#40 Messaggio da nonno gamy »

Caro Angelo,
ti "scopro" solo ora a causa del PC che ha fatto i capricci per 10 giorni.
Mi presento: sono il nonno del forum, 70 anni a dicembre e "collega" follicolare a bassa malignità di tuo padre. Penso che tu possa prendere il mio caso come esempio e tranquillizzarti un poco.
Per la precisione, il mio medico mi ha detto:" Intanto non morirai di linfoma, stai tranquillo".
Sono in remissione da più di 2 anni e sto benissimo.
Troverai la mia storia nei piccolipassisti in remissione, esattamente là dove finirà tuo padre.
Una raccomandazione: non stargli troppo addosso! Salvo alla 1à chemio, non ho più voluto nessuno vicino, potevo benissimo far da solo. Non ho mai avuto problemi ne con la chemio ne con l'anticorpo monoclonale.
Ho ripreso a giocare a tennis 2 volte alla settimana e non ho problemi di alcun genere.
Tranquillizzati e sii fiducioso.
Un abbraccio a te ed un salutone al "collega". kissing

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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#41 Messaggio da angelobossi »

ciao nonno Gamy.
Innanzi tutto ti ringrazio per le tue parole bellissime e molto incoraggianti.
io ho già letto tutta la tua storia e ne sono rimasto davvero molto felice.
Vediamo al primo trattamento come andranno le cose, poi mio padre mi ha già detto di prenotare i voli solo x lui.
dice...vado,cura,e torno....si sente un 20enne :)
stamani è uscito...qui in paese non l'hanno visto e tutti venivano a domandare sue notizie.
ora è in giro....mi ha detto:vado a farmi vedere...non si sà mai mi danno x morto....tié....:)
è troppo forte.
un saluto a tutti....alla prossima
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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#42 Messaggio da beppe 66 »

ciao Angelo vengo a darti il mio benvenuto tra noi anche se con imperdonabile ritardo.
Vedo che siete a buon punto, almeno avete inquadrato il nome del problema.
Adesso superata la fase di ansia e di paura, c'è solo da rimboccarsi le maniche ed affrontare l'infame prendendolo a calci e pugni come si merita. non temere vedrai che prestissimo, come ti ha detto nonno gamy, anche tuo padre sarà in sezione remissione.

un abbracccio.......beppe ****appla :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#43 Messaggio da luste »

un grande in bocca al lupo per l'inizio... papà mi sembra carico e questa è già un'ottima medicina....

un abbraccio grande e spero di trovarvi presto nella sezione remissione..........................

intanto ti mando quuesti come portafortuna :incrocio :campione: :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :campione: :campione: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:

kissing
Non c'è sconfitta nel cuore di chi lotta... e ti prego amore mio lotta per noi...
Lucia

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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#44 Messaggio da angelobossi »

ciao Beppe, ciao Lu
aspettiamo tutti con ansia settimana prossima
la speranza è che comunque la terapia possa dare gli esiti desiderati.
P.s. qualcuno di voi ha già fatto la biopsia del midollo?
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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#45 Messaggio da Lisa72 »

Lunedì 15 sarà il gran giorno!!!
Allora mi preparo al combattimento al vostro fianco!!!!Immagine
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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#46 Messaggio da Silvia63 »

Ciao Angelo, scusami non ti avevo ancora salutato.

CIAO E BENVENUTO!!!!!!!!


Allora lunedì si comincia con tutti gli esami seri :-D (bom compresa che è la biopsia osteomidollare per accertarsi che il midollo sia pultio :incrocio ). Stai tranquillo Angelo, è una parola un po' grossa, vero? Ma io ci provo lo stesso :-D , vedrai che papà guarirà al più presto :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio . qui ho raccontato la storia di Marco, linfoma b diffuso aggressivo :twisted: , è in remissione da marzo 2007 e sta benissimo!!!!!

Un abbraccio a te e un forte incoraggiamento a papà, Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.

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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#47 Messaggio da angelobossi »

ciao Silvia
comunque il prof. già dà per scontato che il midollo sia compromesso, ma ha detto comunque che ciò non cambia la diagnosi.
Bòòòcccc...se lo dice lui.
ciao :mrgreen:
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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#48 Messaggio da nonno gamy »

angelobossi ha scritto:ciao Silvia
comunque il prof. già dà per scontato che il midollo sia compromesso, ma ha detto comunque che ciò non cambia la diagnosi.
Bòòòcccc...se lo dice lui.
ciao :mrgreen:
La BOM l'abbiamo fatta tutti. Se fatta con cura e capacità nn si sente niente, quindi vi auguro di trovare un bravo medico che faccia una buona anestesia locale.
Nn dare per scontato niente, anche per me erano SICURI che anche il midollo era compromesso: INVECE NO :!: :!:
In ogni caso, midollo o no, la cura nn cambia per niente e neppure le possibilità di remissione. :-D
Sono contento di sentirti un pochino più sereno: RIMANI COSi', è l'atteggiamento giusto :!:
Mi è piaciuta molto quella del papà che va in giro a farsi vedere....è molto positivo :!:
Un abbraccio. kissing

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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#49 Messaggio da angelobossi »

ciao Nonno Gamy
ho passato 20 giorni di inferno, a piangere di nascosto e mentire a tavola dicendo che avevo mangiato in azienda o al bar con gli amici.
Le parole dei medici non sono state pesanti, le vostre parole sono state di un aiuto immenso, la vostra vicinanza mi ha fatto compagnia in questi lunghissimi giorni.....tutto questo mi ha dato un atteggiamento più positivo nei confronti di una situazione che ci ha colpiti e lasciati sbalorditi.
Ora spero solo che tutto prosegua nel modo giusto....sono convinto di non essere assolutamente in grado di sopportare un'altra batosta.
Comunque ora siamo in ballo e dobbiamo ballare, e di certo io non postrò tirarmi indietro....stà a me accompagnare mio padre a Milano e sostenerlo in tutto quello che farà....per ora il primo obiettivo è questo....il resto verrà dopo che le cose, come spero, si sistemino nel migliore dei modi.
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Re: sospetto linfoma non hodgkins non aggressivo -aiuto-

#50 Messaggio da Bruno »

Possibile, Angelo, che non sia ancora passato a
salutarti? :roll:
Siamo davvero tanti!
Be', rimedio adesso: prendi subito questo :insieme:

La fiducia nelle terapie, ormai lo sai, è fondamentale,
e per fortuna oggi c'è questo forum che raccoglie
tanti amici che possono essere di sostegno :-D

Spero con te che tutto vada nel migliore dei modi
e qui "metto in moto" per il tuo papà questi incroci...

:buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO:
:buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO:
:buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO:
Bruno

nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)

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