Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 11 ott 2014, 19:38 
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Katyush ha scritto:
No!!..... Io sono arrivata a chirurgia toracica con una diagnosi di "sospetto linfoma" fatta dal dottore dove ho eseguito la tac a pagamento.....già con la tac il medico c'aveva visto bene fortunatamente!! Quindi poi è stato lui che mi ha consigliato pescara, e siccome lo cobosceva, si è offerto di mettermi in contatto con lui x un appuntamento...
Quindi già nella loro conversazione è venuto fuori il suo sospetto..
Questo perché la mia massa "bulky" secondo lui quasi non lasciava dubbi...
Io credo di essere stata fortunata perché in meno di un mese dalla scoperta ho potuto iniziare la Chemio....

Tu, a quando ho capito, sei tornato alla vita "normale" nel giro di un paio d'anni..... È così?


Fisicamente anche di meno, è la "testa" che ha lasciato parecchi strascichi, se hai letto tutta la storia.
:)


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MessaggioInviato: 16 ott 2014, 15:01 
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Si.....l'ho letta la tua storia e mi è stata davvero di grande aiuto!


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MessaggioInviato: 23 gen 2015, 12:52 
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Fatta la visita di controllo con gli esami del sangue, tutto bene e arrivederci a luglio. Anzi, stavolta il dottore si è spinto a dire che le eventuali recidive del LNH primitivo del mediastino ci sono nel primo anno e mezzo, e che posso considerarmi fuori pericolo (tocchiamoci sempre, in ogni caso... :wink: ). Non so perchè, ma stavolta prima di riprendere le analisi ero terrorizzato come quando dovevo riprendere l'ultima pet, quella risolutiva dopo un anno di pet "brillanti", mentre per le analisi di sei mesi fa non ero così: vai a capire la testa.


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MessaggioInviato: 23 gen 2015, 15:39 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
è sicuramente la memoria del dolore.....
davvero la testa può fare questo ed altro.
Comunque :
e vaiiiiiiiiiii!!!!!!!!!
tutto a posto, ci vediamo a luglio !!!
dai ragazzo riprenditi la tua vita !!!!

grazie di queste nuove,
ne abbiamo proprio bisogno !
un abbraccio da

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MessaggioInviato: 23 gen 2015, 16:32 
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Un bacione e sempre un pensiero per te, Copenaghen


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MessaggioInviato: 12 giu 2015, 21:45 
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Sto facendo tanto per perdere peso, e ora che ci sto riuscendo vado a pensare che (naturalmente) è una recidva del linfoma. Ma mannaggia la miseriaccia.....
:evil: :evil: :evil: :evil: :evil: :evil:


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MessaggioInviato: 13 giu 2015, 23:57 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Anch'io ho perso peso,
ho tolto i dolci, quasi tutti,
vado di più in bici.
Chi mi vede poco, mi dice ,a sei informa !
( significa hai perso peso ).
e tu non sai quanto mi preoccupi questa frase...

un bacio e una manciata di caramelle al sorriso anti-ansia.
a presto
Tiziana da

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MessaggioInviato: 14 giu 2015, 9:58 
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copenaghen ha scritto:
Anch'io ho perso peso,
ho tolto i dolci, quasi tutti,
vado di più in bici.
Chi mi vede poco, mi dice ,a sei informa !
( significa hai perso peso ).
e tu non sai quanto mi preoccupi questa frase...

un bacio e una manciata di caramelle al sorriso anti-ansia.
a presto
Tiziana da


Caramelle senza zucchero, ovviamente.
:mrgreen: :linguaccia:

Non ti ringrazio mai abbastanza per le belle parole che hai per tutti noi del forum, cara Tiziana


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MessaggioInviato: 6 lug 2015, 17:07 
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Dopo giorni e giorni di soliti sbattimenti perchè i chili persi li addebitavo a una recidiva, fatte le analisi e fatta la visita: tutto a posto, e ci rivediamo stavolta ad aprile.
Fatta anche questa, evviva, evviva!!!!
bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci
:campione: :clap


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MessaggioInviato: 6 lug 2015, 21:46 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
ma che bellissima novità !!!!!
una borsa di fuochi d'artificio !!!
enorme !!!!

un abbraccio a te e alla tua famiglia,
Tiziana da

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MessaggioInviato: 8 lug 2015, 15:06 
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felicissima per teeeeeeee ****appla ****appla


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MessaggioInviato: 18 nov 2015, 14:48 
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Ieri mi è successa una cosa, una stupidaggine, ma volevo condividerla per testimoniare come le più piccole cose ci possono fare impanicare ma allo stesso tempo anche gioire. Stavo facendo un pò di cyclette in palestra, quando asciugandomi il sudore con l'asciugamano ho notato che sul braccio sinistro sollevato si vedevano due belle vene in rilievo: ecco, questa cosa mi ha dato una gioia incredibile, pensare che le vene delle braccia potessero tornare elastiche dopo i mesi di chemio, dopo che avevano detto che non c'era sicurezza, che potevano rimanere dure come le pietre...ecco, mi è sembrato un piccolo segno di normalità, di malattia che andava sempre più scomparendo, di corpo rinato (anche perchè i capelli non mi sono ricresciuti tutti come mi avevano garantito). Una piccolissima cosa, ma per me meravigliosa.


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MessaggioInviato: 18 nov 2015, 16:05 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=4849
Bravo Marchino hai fatto bene a scriverlo qui dai speranza a tanti che stanno facendo la terapia che non hanno il picc..Non avevo mai letto la tua storia anche perché ti sei ammalato qualche anno prima di me io ancora sono al 4 ciclo ho un Hodgkin ma le similitudini con la tua esperienza sono tantissime a volte sembra di leggere la mia storia addirittura...continua cosi mi fa piacere che tu stia bene e che fai addirittura palestra! Un saluto


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MessaggioInviato: 7 gen 2016, 18:24 
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Ciao Marchino,
Grazie per essere passata dalla mia casetta, naturalmente avevo già letto la tua storia, dato i numerosi punti di contatto.
Volevo augurarti un magnifico 2016 perché te lo meriti tutto.
In questi giorni aspetto il risultato della TAC e piano piano mi sto adeguando all'idea di dover fare la radioterapia, anche se qui non sembra automatico.
Mi preparo psicologicamente, anche se leggendoti mi rendo conto che la strada è ancora lunga e sono un po' stanca

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Fra potrebbe andare peggio, potrebbe piovere


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MessaggioInviato: 2 feb 2016, 18:34 
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Ohi Marchino,
Scusa ma tu quanto tempo hai atteso tra l'ultima chemio e la radio e di che dimensioni era il residuo?

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MessaggioInviato: 13 feb 2016, 12:51 
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francesca73 ha scritto:
Ohi Marchino,
Scusa ma tu quanto tempo hai atteso tra l'ultima chemio e la radio e di che dimensioni era il residuo?


Ciao francesca, io ho fatto l'ultima chemio a fine gennaio 2013, e la radio l'ho iniziata dopo circa un mese. Il residuo era di circa 2,5 cm x 3,5, e l'ematologo mi ha detto che rimarrà là senza dare problemi (speriamo, almeno).
In questi giorni, fra l'altro, mi è venuto un prurito intermittente nella zona sopra i polpacci, all'altezza della curva delle ginocchia, con delle zone rosse con crosticine e bollicine, tipo eczema o dermatite.
Perchè è solo dermatite, vero?
:-|


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MessaggioInviato: 13 feb 2016, 16:52 
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Potrebbe essere anche un allergia, orticaria... Quando mangi cibi a cui sei intollerante.mio fratello fragole e una mia amica noccioline.Grazie delle info, più o meno siamo li da quanto ho capito?

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MessaggioInviato: 13 feb 2016, 16:59 
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francesca73 ha scritto:
Potrebbe essere anche un allergia, orticaria... Quando mangi cibi a cui sei intollerante.mio fratello fragole e una mia amica noccioline.Grazie delle info, più o meno siamo li da quanto ho capito?


Uh lasciamo stare le allergie...io sono diventato allergico al castagno, e nei giorni passati già ho cominciato con gli starnuti, quest'anno in largo anticipo perchè il caldo fatto finora evidentemente deve avere anticipato le fioriture.


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MessaggioInviato: 21 feb 2016, 23:17 
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Dunque, sono andato dallo specialista dermatologo che mi ha guardato con uno strumento particolare e ha concluso che si tratta di dermatite allergica da contatto, mi ha dato una crema e dopo un paio di giorni di applicazioni le pustolette si sono ritirate, ma mi è rimasto un leggero prurito alle cosce intermittente, non così forte da portarmi a grattare in continuazione.
Non è un sintomo di recidiva, vero?
:-|


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MessaggioInviato: 21 feb 2016, 23:51 
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Non credo proprio, hai qualche problema con il nichel per caso?
Mi ricorda un fastidio che avevo una decina di anni fa.

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MessaggioInviato: 22 feb 2016, 10:21 
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dai, che hanno trovato al dritta......

che sia una settimana serena,
un abbraccio
Tiziana da

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copenaghen


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MessaggioInviato: 5 apr 2016, 19:53 
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Fatta visita con analisi (giusto le transaminasi GOT alte ma solo quelle...boh...) e rimandato a gennaio.

doct


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MessaggioInviato: 5 apr 2016, 21:46 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=4867#p200851
Bene Marchino!!!!Avanti così!!!Un abbraccio!!!


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MessaggioInviato: 5 apr 2016, 22:30 
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Bene cosi Marchino, sono proprio contenta!!!

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MessaggioInviato: 6 apr 2016, 9:24 
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Grazie. E mi sono pure beccato il cazziatone dall'ematologo,perchè quando ho chiesto se le transaminasi potevano essere collegate alla patologia mi ha fatto "No! La devi smettere di preoccuparti, la malattia l'abbiamo curata, se non c'è recidiva dopo un anno e mezzo ormai è finita, punto!". E certo, gli avrei voluto dire, e allora perchè mi chiami a visita ogni tot con le analisi se è così finita? Oddio, meglio avere questi scazzi che non quelli contrari, ci mancherebbe.


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MessaggioInviato: 6 apr 2016, 22:01 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
e vai !!!!
lascia i pensieri brutti e continua la tua vita normale.....
un bacione grande e sereno da

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copenaghen


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MessaggioInviato: 7 apr 2016, 13:29 
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Grazie Tiziana, un bacione affettuosissimo anche a te.


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MessaggioInviato: 18 apr 2016, 15:41 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
ma io come faccio a ringraziarti delle tue parole ?
mi hai commossa e mi hai fatto arrossire...

Il resto lo puoi leggere dall'altra parte.....

grazie ancora,
ti stringo forte,
Tiziana

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copenaghen


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MessaggioInviato: 23 gen 2017, 22:41 
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Casetta: viewtopic.php?f=119&t=3758
Tantissimi auguri

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Roberto Monacelli


Ultima modifica di Roberto Monacelli il 23 gen 2017, 22:44, modificato 1 volta in totale.

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MessaggioInviato: 23 gen 2017, 22:43 
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Iscritto il: 4 feb 2013, 21:14
Messaggi: 703
Località: Gualdo tadino (pg)
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Casetta: viewtopic.php?f=119&t=3758
Tantissimi auguri bambocci bambocci

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Roberto Monacelli


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MessaggioInviato: 24 gen 2017, 0:16 
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benissimo lo scazzo, perchè no?
nella vita di tutti i giorni gli scazzi ci sono, e quindi ci sono anche per chi ha o ha auvto un tumore...vuol dire
che si rientra nella NORMALITA'''''' hai fatto bene a dire al medico "ca nisciuno è fesso...che vengo a fare qui se tuto è FINITO?"
Purtroppo le recidive ci sono ma per fortuna non è il tuo caso e noi festeggiamo CON TE
un abbraccio
lory


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MessaggioInviato: 25 gen 2017, 14:44 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
ma io mi son persa qualcosa ?
ti lascio in ogni caso i miei auguri più sinceri...

E tu come stai ?
ci manchi...
Un bacione
Tiziana da

_________________
copenaghen


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MessaggioInviato: 30 gen 2017, 11:56 
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copenaghen ha scritto:
ma io mi son persa qualcosa ?
ti lascio in ogni caso i miei auguri più sinceri...

E tu come stai ?
ci manchi...
Un bacione
Tiziana da


No nulla, ho il controllo fra un mese, pare che stia bene, ma gli auguri sono sempre graditi per cui ringrazio Roberto Monacelli per qualunque cosa e ovviamente te per la tua presenza sempre salda. :clap Non nego che la morte del povero Gabriele mi abbia toccato parecchio, più di tante altre storie (spero che nessuno se ne abbia a male) perchè avevo cominciato a interagire con lui quasi come un figlioccio ed è arrivata praticamente dopo che gli era stata messa nero su bianco la remissione completa, con tanti progetti.
Nel frattempo sono qui e faccio il tifo per tutti i forumisti, per Lorenzino, per Claudio, Phal, e ovviamente per la più grande di tutti, Copenaghen **t


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MessaggioInviato: 5 feb 2017, 13:56 
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Ciao Ragazzo !
buona giornata.......
e ti lascio una manciata di incroci per i tuoi controlli.
Non fanno mai male.....

a presto
un abbraccio da

_________________
copenaghen


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MessaggioInviato: 15 feb 2017, 18:53 
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Visita fatta, analisi praticamente perfette e ci si rivede a novembre.
puncc


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MessaggioInviato: 15 feb 2017, 23:35 
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****appla ****appla ****appla
Perfetto!!! Bene così!!


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MessaggioInviato: 27 feb 2017, 13:07 
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UOooooooo
questa me l'ero persa !!!!!

contentissima per te.

e allora continua a riprenderti la vita sana di tutti i giorni.
te la sei meritata tutta.
un abbraccio grande e gioioso da

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Felice nel leggere questa meravigliosa notizia......................
Avanti ..........sempre avanti...verso il sole...............

Zia di Christian


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Ciao Marchino, leggere la tua storia mi fa sentire leggermente meglio.
Anche io ho avuto il tuo stesso linfoma e vivo nel terrore di qualunque cosa.
Non appena mi hanno detto che la pet era negativa ho ricominciato a sentire il prurito.
Pero' ho notato che tu con il tempo ti sei rilassato e hai smesso di sentire i sintomi, magari succederà anche a me!!
Ciao e buona giornata!!

Antigone


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Antigone ha scritto:
Ciao Marchino, leggere la tua storia mi fa sentire leggermente meglio.
Anche io ho avuto il tuo stesso linfoma e vivo nel terrore di qualunque cosa.
Non appena mi hanno detto che la pet era negativa ho ricominciato a sentire il prurito.
Pero' ho notato che tu con il tempo ti sei rilassato e hai smesso di sentire i sintomi, magari succederà anche a me!!
Ciao e buona giornata!!

Antigone


Ciao Antigone, anch'io ho letto la tua storia così ben romanzata: come dice la nostra insostituibile Tiziana da Copenaghen, il corpo conserva la memoria del dolore, per cui continuare a sentire certi sintomi (non solo il prurito ma anche i dolori alle braccia post chemio) è più che possibile. Poi certamente la mente fa il resto, ma con il tempo si impara a convivere con le paure post-terapie e ad abbandonarle man mano che il tempo passa e ci si avvia alla guarigione.


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Ciao Marchino, per quanto riguarda il dolore al braccio mi hai letto nel pensiero!!
Pian piano ci si abituerà a convivere con le paure, come dici tu, comunque è bello sapervi vicini e pronti a far sparire qualche paura improvvisa e di troppo-
Grazie


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Ciao Ragazzo,
è un pezzo che non passo da te......

tutto bene ?
Dai che ti lascio un sorriso grande tutto per te.
e un abbraccio.
Saluta tanto la tua famiglia
Tiziana da

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copenaghen ha scritto:
Ciao Ragazzo,
è un pezzo che non passo da te......

tutto bene ?
Dai che ti lascio un sorriso grande tutto per te.
e un abbraccio.
Saluta tanto la tua famiglia
Tiziana da


Carissima, sei sempre una persona speciale, grazie. Un pò di corsa, mia madre è semiallettata per un principio di ernia e accidenti vari alla schiena (a causa della sindrome "ma queste cose le ho sempre fatte" :evil: ) e vado correndo da tutte le parti, oltre al lavoro. Il 29 ho l'ultimo controllo del follow up prima del definitivo (speriamo :incrocio :incrocio :incrocio ) abbandono dei controlli, trascorsi ormai sei anni abbondanti dalla diagnosi. Grazie ancora per pensarmi.


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MessaggioInviato: 19 nov 2018, 12:21 
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Ciao Carissimo !
oggi ti mando
un borsa di anti -dolorifici per tua mamma.....
e una grande per te,
piena di incroci tosti, ovviamente di anti-ansia ( a meno che tu sia tra i fortunati , che non si fanno tangere dai controlli )
ma anche di un abbraccio pieno di forza, quella che serve tutti i giorni...
buona giornata
Tiziana da

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MessaggioInviato: 29 nov 2018, 14:46 
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Visita fatta e dichiarazione di completa guarigione, il follow up è terminato e d'ora in poi solo medico di famiglia come un normale paziente.

bambocci bambocci bambocci **tizi44 :smil:


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MessaggioInviato: 29 nov 2018, 15:16 
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Questa notizia è bellissima.
Ti abbraccio forte!


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MessaggioInviato: 11 dic 2018, 18:04 
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mamma mia !
Questa me l'ero persa !!!!

ma che bellissima notizia !!!!
dai riprenditi la tua vita, quella dei sani.

un bacione grande grande
Tiziana da

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MessaggioInviato: 11 dic 2018, 18:05 
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e la tua mamma ?
spero meglio !

salutamela tanto

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MessaggioInviato: 14 dic 2018, 17:09 
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Grazie per i messaggi, naturalmente sarò sempre qui per testimoniare che guarire non solo si può ma SI DEVE. I medici e i farmaci sono la base di tutto, ma il sostegno psicologico che può dare una famiglia virtuale come questa è altrettanto fondamentale.

copenaghen ha scritto:
e la tua mamma ?
spero meglio !

salutamela tanto


Sei un tesoro, sta meglio e adesso potrà cominciare a fare fisioterapia


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MessaggioInviato: 14 dic 2018, 20:52 
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Casetta: Linfoma anaplastico di mia moglie
Ciao marchino sono felicissimo di questa notizia!!Non puoi capire quanta forza trasmetta la tua testimonianza!tu ed altri in questa famiglia siete la prova che la completa guarigione non è un miraggio..che bello!!!


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