Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 11 ott 2015, 17:40 
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Ciao a tutti....sono nuova arrivata nel gruppo,ma purtroppo non nella malattia...non tocca me personalmente ma il mio compagno....linfoma follicolare in terapia di mantenimento...vi scrivo perché non so più come aiutarlo...fisicamente sta bene,ma moralmente si sta distruggendo....e io con lui...cerco di essere sempre disponibile e presente...dargli chiarimenti il più possibile dato che da quando è cominciata tutta sta storia non ha mai voluto parlare con i medici,e loro hanno accettato il suo volere...ma poi le spiegazioni le vuole da me...io purtroppo ho fatto un grandissimo sbaglio all'inizio,del quale mi pento amaramente e per il quale sto pagando le conseguenze ed è stato quello di dirgli che il linfoma non sarebbe mai tornato....sono una disgraziata lo so,ma mi sono trovata a dover affrontare un problema più grande di me,con una persona che amo con tutto il cuore,ma che non riesce ad accettare quello che è successo e che purtroppo potrebbe succedere ancora...non c'è giorno,non c'è ora o minuto in cui lui mi chieda chiarimenti in merito alla sua malattia...questo molte volte ha messo a rischio il nostro rapporto...perché ovviamente lui ha poca fiducia in me e io anche se posso sembrare una persona orribile, a volte sono tanto stanca,ma non di parlare con lui di questa cosa,ma di dovermi sempre ripetere nelle stesse cose....a volte vado in tilt non so più cosa dire e lui si arrabbia...e mi da della bugiarda e stupida perché non lo capisco....molto probabilmente è tutta una conseguenza del mio comportamento iniziale,ma non so più come uscirne...chi di voi ha avuto lo stesso problema,può dirmi per favore come rassicurarlo?o almeno come provarci a farlo....vi ringrazio da subito e soprattutto avete tutta la mia più grande ammirazione...


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MessaggioInviato: 11 ott 2015, 20:22 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=4395
Cara Arianna, questo si che è un SOS!!!
La malattia è una cosa terribile e le cure sono difficoltose, si fa presto a giudicare da fuori ma poi quando siamo noi a stare male cosa succede intorno a noi?
Mi pare di capire che sei stata tanto vicina al tuo lui, fin troppo, mi spiace dirlo, ma non avresti dovuto essere da filtro tra lui e i medici, ed anche questi ultimi hanno sbagliato...
Ora è tempo che lui stesso prenda in mano le cose e direttamente si confronti con le persone che lo curano, da loro deve avere le risposte.
Il linfoma puo' tornare come no, nessuno lo sa finche' non succede... non sei ne bugiarda e ne stupida, forse e' solo la paura che parla.
La mia compagna, per farti un esempio, mi e' stata molto vicina, mi ha spronato, sgridato, coccolato, ha lottato piu' di me e con me ma mai si e' ritrovata a parlare con i miei medici se non quelle rare volte in cui io ero veramente impossibilitato, non lo trovavo e non lo trovo giusto nei suoi confronti.
Detto cio' ognuno e' fatto a modo proprio, non c'e' una regola, immagino, forse un aiuto psicologico potrebbe aiutare, come un banale ansiolitico se quello è il problema... a sto punto magari parlane con i medici che hanno in cura il tuo compagno... e sii forte e coraggiosa che poi vi riprenderete tutto quello che il linfoma vi ha tolto.
Un saluto


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MessaggioInviato: 11 ott 2015, 23:04 
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Grazie Eddie....l'ultima frase che mi hai scritto mi ha fatta scoppiare in lacrime...buttandola in ridere è un po' come se lui avesse l'amante....è che purtroppo è una condizione cosi negativa per lui che apparte la sottoscritta non vuole parlare con nessuno...sono poche le persone che sanno quello che gli è successo....e pretende che io tenga tutto per me come fa lui...ma anch'io come lui ogni tanto ho bisogno di uno sfogo....almeno ogni tanto...per quello ho scritto nel vostro gruppo....lui ha paura di parlare con i medici me lo dice sempre...per quello non lo fa...ma io davvero non so più come aiutarlo....lo so che il mio è solo uno stupido problema in confronto a tutto quello che passano molti di voi...non voglio approfittare del tempo e delle parole di nessuno....ma sono momenti in cui le cose sono tranquille a livello fisico,ma a livello mentale sono una catastrofe....


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MessaggioInviato: 12 ott 2015, 10:51 
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Casetta: viewtopic.php?f=98&t=2171
Ciao Arianna,
inizialmente volevo risponderti per mp, sono cose personali e non mi andava di renderle pubbliche, ma poi ho pensato che in fondo anche questo fa parte della nostra malattia, penso sia una cosa che riguarda molti di noi e di cui molto raramente se ne parla nel forum.
La mia storia è lunga, ma ti posso dire che quello che stai passando non è "uno stupido problema in confronto a tutto quello che passano molti di voi". Potrei scriverti per un'ora della mia esperienza ma forse non servirebbe. Non scrivo ormai più sul forum ma il tuo amore mi ha colpito perché io il problema l'ho avuto dopo. Dopo aver vinto la mia battaglia, la mia compagna sta ora vivendo una storia molto importante, bella, passionale, con un altro uomo e io inizialmente mi sono sentito abbandonato, dopo tutto quello che ho passato. Ma invece è un problema mio, un'evoluzione che io devo fare: perché dipendere da una persona che è e sarà comunque sempre libera di fare quello che vuole? Una persona dovrebbe rinunciare all'amore solo perché io sono stato malato? La malattia non c'entra niente. Ripeto: la malattia non c'entra niente, è il nostro rapporto che aveva delle grosse lacune che la malattia ha solo nascosto per qualche anno, forse nel vostro caso invece la malattia le ha fatte emergere. Ma questo può essere una risorsa anche per la coppia. Noi viviamo ancora insieme, e non solo per i figli. Questa "scossa" ci ha fatto conoscere meglio e ti assicuro che viviamo insieme meglio ora che non prima della malattia. Ma io ho dovuto fare un grosso lavoro per cercare dentro di me il gusto per la vita, per liberarmi e liberarla, per non dipendere da lei. Questo dovrebbe fare probabilmente il tuo compagno, da come scrivi la vedo difficile. L'importante è che tu non pensi che puoi far qualcosa di più di quello che già fai, o che hai sbagliato qualcosa. Stagli vicino sempre e comunque, ma con dignità. La malattia non c'entra, io che le ho vissute entrambe ti posso assicurare che in questo momento stai soffrendo di più tu di lui. La vera sofferenza è quella spirituale, non quella fisica.
Volevo cancellare questo messaggio, non vi conosco, magari non ho centrato il problema, ma quello che mi interessa è che tu salvi te stessa. Solo così, tra l'altro, puoi aiutare veramente lui.
In bocca al lupo per tutto,
Gianpietro
ps: la mia storia la trovi su Linfomi Non Hodgkin-in remissione dopo allotrapianto, dove troverai anche la storia di galadriel, altro guerriero vittorioso aiutato da una ragazza splendida, le cui strade si sono poi comunque separate (ma sempre con amore e soprattutto rispetto)

_________________
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MessaggioInviato: 12 ott 2015, 14:42 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao Arianna....anche io non vi conosco,non so nemmeno la vostra eta',e ci si sente spesso come sputasentenze quando si esprime la propria opinione anche se in realta' si cerca di essere d'aiuto e di confrontarsi.Io sento di condividere il parere di Gianpietro.Al di la' degli errori che si possono commettere in buona fede e per troppo amore o per la paura,ognuno di noi dovrebbe capire di essere unico e responsabile delle proprie scelte e delle proprie decisioni.In prima persona si parla con i medici ed io parlo come moglie di...che lo accompagna sempre e che fa un sacco di domande ai medici,ma non mi permetto mai di mettermi al suo posto e soprattutto mio marito non lo vorrebbe.Mi chiedo perche' i medici hanno permesso anche questa tua mediazione,in totale assenza di un discorso con il diritto interessato intendo dire.....Comunque,fare da filtro puo' avere un senso,ma non se ti distrugge.Non puoi sentirti accusare per avere mentito su qualcosa che la realta' ha sconfessato,la malattia e' tornata ...non e' colpa tua,non puoi catalizzare le sue paure e soprattutto non e' giusto scaricare su di te tutto il peso delle decisioni.Forse vi serve un supporto psicologico......per primo al tuo compagno che deve accettare il fatto di essere malato.Coraggio,se serve aiuto di qualsiasi tipo ,si chiede....ma passato il primo momento di confusione,ci si aiuta ognuno nel proprio modo,e nel reciproco rispetto.
Un abbraccio
Manu


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MessaggioInviato: 12 ott 2015, 15:10 
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Ciao a tutti...innanzitutto vi ringrazio per le vostre parole e le vostre confidenze,le vostre parole mi aiutano molto...mi spiace Gianpietro per la situazione che hai dovuto affrontare,sei bravo...io non reggerei una cosa simile,ne con ne senza la malattia...anch'io ho una bimba di 7 anni,avuta da un precedente rapporto e nella mia stupidità (dico così perché altro non può essere), mi accorgo che a volte ho delle mancanze con lei...è la prima volta che lo ammetto in "pubblico" però da quello che ho letto qui dentro,almeno ho la certezza che non avrei solo un dito puntato addosso ma un buon consiglio..il punto è che mi sento cosi tanto parte di lui che non sono capace di dirgli "dai Roger sveglia...fai l'uomo...tira fuori le OO", come mi viene spesso consigliato....vedo nei suoi occhi e sento nelle sue parole l'angoscia che gli porta questa malattia,e sto male con lui....reagisco di conseguenza e cerco di rassicurarlo come potrei fare con mia figlia per qualsiasi altro motivo...molte volte penso che lui faccia cosi a causa del mio comportamento troppo protettivo,ma come posso capirlo?per rispondere a manu,ti dico...io ho 26 anni e lui 37...il fatto di parlare con i medici è stata una sua scelta,che io ho accettato senza problemi,dato che comunque da quando è cominciato tutto e cioè a gennaio 2011,ho sempre voluto stare al suo fianco e mai una mezza volta ho pensato di non farcela....non ho mai pensato di lasciarlo per il problema che aveva,anzi l'essere consapevole di essergli d'aiuto era per me solo un motivo in più per avere ancora più forza...non c'è stata visita o prelievo o terapia nella quale io non fossi presente,ho sempre curato con il cuore tutti i suoi "affari"...ma tutto è cominciato da quando ha saputo che c'è la possibilità che la malattia torni...per questo mi do colpe...se fossi stata sincera da subito molto probabilmente sarebbe stato diverso....ora la malattia non c'è,lui sta bene e i linfonodi pure...il mantenimento finisce a settembre 2016....è una data che mi fa un po' paura sinceramente perché ho paura anch'io che da li riparta tutto..ma ho più paura per la sua salute morale,di come potrebbe prenderla che della sua salute fisica...da quello che ho capito,e correggetemi se sbaglio, è sempre un'infame,ma non cosi temibile...giusto?


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MessaggioInviato: 12 ott 2015, 15:39 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
cara Arianna,sei veramente giovanissima e credo che tu stia vivendo un periodo emotivamente difficile dove senti molto il peso dei "ruoli" e la paura dell'imprevisto.Credo che dovresti essere piu' buona con te stessa,smettere di sentirti stupida o inadeguata...Non sei ne' l'uno ,ne' l'altro,nessuno di noi e' perfetto e tutti spesso facciamo errori ,sentiamo di avere le mancanze di cui parli,ma tutto e' in un contorno di buona volonta' e di grande amore,nel desiderio che avremmo di fare di piu' e meglio per aiutare le Persone che amiamo,.....nel tuo caso traspare dalle tue parole tutto l'amore che hai per tua figlia e il tuo compagno.Non devi sentirti stupida o giudicata negativamente...tu fai tutto il possibile.Tu ci sei.Possono contare su di te.Il tuo compagno ha paura ed e' umano.Dovete trovare il modo di vivere nel presente,e NEL PRESENTE la malattia non c'e'-lui sta bene-i linfonodi pure.Dovete insieme trovare la forza di affrontare l'incognita del domani senza recriminare su una "bugia"comunque detta in un momento in cui credevi che fosse giusto farlo,in un momento difficile anche per te.Non credo sia colpa di quella "bugia" se il tuo compagno e' in un momento psicologicamente difficile.E comunque tu non hai colpe,stai facendo il possibile.Non sciupare la tua forza guardando indietro,ma guarda avanti.Quello che succedera' domani non si sa.Che poi e' cosi' per tutti,anche per chi fortunatamente e' sano oggi. Non e' facile trovare un equilibrio,ci saranno giorni che ti sentirai forte come un leone e giorni in cui la paura non ti fara' respirare,ma dovete trovare il modo di vivere nel presente. Aiutandovi a vicenda e procedendo a piccoli passi.
kissing
Manu


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MessaggioInviato: 12 ott 2015, 21:29 
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Manu che dire....grazie....grazie infinite...leggendo le tue parole mi dai ancora più forza..hai ragione... a piccoli passi....e a piccoli passi si può fare tanta strada...cercherò di renderlo più dipendente,anche se ancora non so come...ti ringrazio anzi vi ringrazio ancora infinitamente...siete meravigliosi tutti....anche quelli con cui non ho "parlato"....


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MessaggioInviato: 13 ott 2015, 14:25 
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Posso chiedervi solo una cosa?nel follicolare le probabilità di recidiva quante sono?non riesco a capirlo....tante o poche?


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MessaggioInviato: 2 nov 2015, 23:25 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Arianna.........
a solo leggere la tua richiesta, fa capire che anche tu sei preoccupata per una futura recidiva !!!
Non esiste una riposta vera e esatta, magari ci fosse !!!

posso dirti una cosa ?
Non siete né i primi né purtroppo gli ultimi, che si trovano una questa fase del cammino con l'infame.
Mi ritrovo in molte delle tue parole, anche se io sono stata dalla parte del malato.

Il cammino è fatto di molte fasi, la prima, la più tremenda, quella dell'attesa,
poi il capire che si tratta di un linfoma.
Quella della terapia, dove una volta iniziata, normalmente ci si sente attivi ,pieni e consapevoli che sei tu solo che devi lottare
e che gli altri al tuo fianco ti aiutano.
Poi arriva quella in cui siete ora voi.
Le terapie sono finite, il reparto in cui ci si sentiva in qualche modo accuditi, non c'è più,
non sei più un paziente attivo, si è stremati e senza forza.
Qui ritornano i "ma e i se " non si riesce a credere di essere in remissione, né si assapora la tanto sperata vittoria.
Quelli che ti stanno intorno, non riescono a capire la tua tristezza, ma tu malato non riesci più a riprendere il tram della vita normale,
perché corre troppo in fretta. Non ne hai le forze !
A volte questo succede.

secondo me, siete proprio in questa fase.

Che cosa ho fatto io ?
Mi sono umiliata ed ho chiesto aiuto ad un professionista psicologo.
con l'aiuto di antidepressivi e terapia.
Non era giusto che la mia famiglia soffrisse ancora .

Mi è servito, molto e ho ritrovato la Tiziana di sempre,
quella forte, quella che mai ha voluto disturbare....

Ne sono venuta fuori a testa alta
ed ora sono qua.

Che tu sia stata il tramite tra lui paziente e i medici,
non lo aiuta e fare il passo verso il mondo fuori.
Tu non puoi aiutarlo in questo !
supportarlo sì, ma la sua paura è troppo grande per te.

parlane con i medici del reparto o con il vostro medico curante.
Non continuare così,
Vi farete solo male ad entrambi.

Mi scuso se le mie parole non possono essere appropriate,
ma te le dico da chi ne è passata....
e invece spero che, in qualche modo vi aiutino.

ti abbraccio stretta stretta da

_________________
copenaghen


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MessaggioInviato: 9 nov 2015, 23:34 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
Arianna,come va?


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MessaggioInviato: 25 gen 2016, 23:48 
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Località: Cast di Porto- Roma --
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Casetta: viewtopic.php?f=124&t=3
Ciao Arianna, ho letto solo adesso il tuo messaggio, purtroppo ultimamente sono stato poco presente sul forum...facci sapere come va e se ti serve di far 2 chiacchiere non esitare a scrivermi qui ..su w app o telefonarmi.. 339 6901998
un abbraccio

_________________
--Fulvio--
Il mio diario di bordo
viewtopic.php?f=63&t=1312


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MessaggioInviato: 26 gen 2016, 12:40 
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Iscritto il: 27 set 2015, 12:10
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=4867#p200851
Arianna,se vuoi...siamo qui....Ci facciamo forza e coraggio a vicenda!!!!Grande Fulvio!!!Che piacere rivederti attivo sul forum!!!Un abbraccio!!!


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MessaggioInviato: 8 feb 2017, 11:19 
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Iscritto il: 20 giu 2015, 20:57
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Ciao a tutti....scusate l'assenza...ma è stato un periodo un pò cosi....a volte tranquillo...a volte, parecchie volte, molto meno... Ora che sono passati i due anni di mantenimento è ancora piu irrequieto...prima si sentiva un pò piu protetto...a novembre ha fatto la TAC e tutti i linfonodi stavano continuando a regredire e anche le analisi erano apposto...deve ripeterle venerdi mattina... Maria santa che ansia....spero sia tutto ok....non potrebbe sopportare una recidiva...e nemmeno io... Il pensiero di ricominciare tutto sto inferno da capo mi fa morire....fra di voi, chi ha avuto il follicolare, ha avuto recidive? O ve ne siete liberati?


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MessaggioInviato: 11 feb 2017, 2:56 
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Casetta: viewtopic.php?f=94&t=2048
Ciao Arianna...ho letto e riletto più volte la vostra storia e mi dispiace davvero tanto vedere che, nonostante sia passato del tempo dalla sua ultima chemio...nonostante gli esiti dei controlli ed i risultati di remissione ottenuti e mantenuti anche dopo...ovvero durante e dopo le terapie di mantenimento, la vostra angoscia...il vostro disagio...non si siano spostati di un solo passo e ti leggo qui...ora...ancora oggi a cercare delle certezze che nessuno qui e nemmeno altrove potrà mai darti circa un eventuale possibilità di ritorno della malattia o meno........
Non ho parole migliori di quelle che altri hanno avuto per voi prima di me...mi spiace solo vedere che ad oggi non siete riusciti ad andare avanti ed a controllare quella paura che vi ha incarcerati entrambi da innocenti e vi ha impedito di vivere da liberi tutto questo tempo che è trascorso dal tuo primo post ad oggi...
Ognuno ha i propri tempi...la proria natura ...ma qualcosa la si impara anche dal dolore e, se in un primo momento ci prende l'angoscia...bisogna trovare poi dentro di sè la forza di accettare la nuova condizione nella quale ci si è trovati e soprattutto la ragione per superare quella grande difficoltà che non può essere raggirata in alcun modo ma affrontata di petto per quello che è...e si chiama vita!
La malattia, come altri eventi che mettono alla prova ognuno di noi e che non dipendono dalla nostra volontà, ci impone per forza un cambiamento...ci impegna a combattere per venirne fuori e ci fa desiderare quella che era la normalità prima di quell'evento...Avere la possibilità di curarsi ed ottenere buoni risultati pure, ci dovrebbe riportare alla vita, al desiderio di assaporarla in ogni sua forma con la frenesia di voler fare tanto ancora...Stare bene e privarsi di vivere al meglio per la paura del ripetersi di quell'esperienza a cosa porta se non alla distruzione di quello che realmente abbiamo....Il presente!?!?
Tu...oggi...cerchi qui...tra di noi...conferme da potere poi portare a lui che, a sua volta le aspetta da te...
Non c'è nulla di sano in tutto questo...ed il tempo che era buono per lui...per voi...vi scivola tra le mani e non torna...e voi in questo non vivere aspettate di tornare a vivere cercando qualcuno che possa dirvi che la malattia non tornerà più....
La paura...quella stessa umana paura che tutti, per una ragione o altra abbiamo conosciuto, quella paura che da un lato può proteggerci e indurci alla prudenza, è diventata il vostro carceriere, incontrollata com'è, impedendovi di vivere quello che oggi è e che potrebbe essere se le fosse lasciiato il giusto spazio...
Acquisire consapevolezza dei propri limiti come delle tante risorse che possediamo...di quanto certi eventi siano imprevedibili e di quanto invece altri dipendano da noi e dalle nostre scelte...dovrebbe consentirci di ridemensionare il nostro essere e la nostra esistenza...dovrebbe accendere la voglia di farsi e fare più bene possibile...trovare nuova forza e forza nuova per non buttare via un solo attimo di quello che fortunatamente ci è stato concesso e del quale nessuno conosce la durata ma molto si può fare in termini di qualità!
So cosa vuol dire offrirsi a sotegno...sorridere pur temendo l'incertezza...armarsi di forza e tirare l'altro quando di forze pare non averne manco per se eppure la si trova...ci si vorrebbe far carico di tutto il peso pur di sollevare l'altro ma anche in questo caso il troppo non giova e danneggia entrambi gli attori di quello che diventa un dramma sempre più pesante da tollerare...Il volersi sostituire all'altro non fa che accrescere le altrui insicurezze e soffocare le proprie e le altrui risorse che andranno logorandosi fino ad esaurirsi irrimediabilmente...
Parli di amore per lui ...di quell'amore che vuol prendersi cura dell'altro...che può guarire ...ma non c'è amore ed amorevolezza che possano bastare se non si impara ad amare se stessi...Voler bene a se stessi vuol dire cerrcare prima dentro di se le ragioni delle quali gioire iniziando dalla gratitudine per l'esserci...raccogliere dentro di se energia...accettare i limiti che la natura ci impone e non fare dell'altro o delle cose l'unica ragione della nostra felicità...o pretendere che l'unica irrisolvibile incognita dela vita ci venga messa nero su bianco da un medico o da un cartomante come certezza assoluta...Non credo ci sia un punto di arrivo al nostro benessere...e non sarebbe una garanzia di serenità nemmeno la certezza che arriveremo a centanni, perchè se non sappiamo vivere bene manco un giorno...vivremmo peggio anche fino ad allora...fino a cent'anni non vissuti e quindi non bastevoli manco essi....
Siamo individui diversi ...simili ma mai uguali...e con limiti che vanno prima riconosciuti a se stessi e poi messi in discussione in rapporto agli altri e laddove da soli non riusciamo ad uscire da quelle che sono le umane difficoltà, può essere d'aiiuto l'altro...sia esso il compagno...l'amico...l'amico di pp o un professionista che ha studiato per questo e che sia abile a riconoscere quale sia "la dottrina" che faccia al caso nostro...un abito cucito a misura perchè anche nei dettami della scienza non c'è regola che produca lo stesso risultato per tutti...
Hai ringraziato per le parole che altri qui hanno speso per te/voi...parole che trovo adeguate e di sicuro migliori delle mie che spero non abbiano a turbare alcuno.....ma a leggerti oggi non mi pare ti siano state di grande aiuto...come non credo lo saranno le mie che tanto diverse non sono...in fondo è solo un mio pensiero...quindi, a questo punto, ti/vi consiglio di provare a farvi aiutare da persone preposte a farlo in maniera professionale a trovare sollievo a quello che appare chiaro essere un male più dell'animo che del fisico...Non è segno di inferiorità rispetto ad altri...o debolezza da nascondere e di cui vergonarsi...è un momento di fragilità che trovo normale quando si è passati per tanta sofferenza...A voi non serve e nemmeno basterebbe qualcuno che venga a dirvi che la malattia non tornerà...ma qualcuno che possa aiutarvi a tornare a vivere nel presente, ad individuare le possibilità delle quali disponete già ed aiutarvi a capire cosa poterne fare per essere il bene sia individualmente che per entrambi assieme....
Vi auguro di vero cuore che possiate presto superare questo momento che va avanti già da troppo impedendovi di godere di risultati che voi avete già in mano e che sono ambiti da molti qui e per ottenre i quali molti ci hanno investito anni di cure e sofferenze senza perdere per questo l'amore per se stessi e per la vita e non perchè superiori a voi o ad altri...ma per carattere e forza che hanno permesso loro di arrivare prima...
Questa grande vittoria...forse ancora più grande di quella certificata sulla malattia...sarà anche la vostra e lo sarà tanto presto quanto prima imboccherete la strada giusta verso un percorso comune a molti qui..se non a tutti...ma nel quale ognuno si incammina con i mezzi di cui dispone...e cercarne dei nuovi, quando quelli che abbiamo non bastano, è solo segno di grande umiltà e coraggio e amor proprio...quel sano amore per se stessi che ci consente poi di accogliere e amare gli altri...e tu, a modo tuo, quei mezzi li stai cercando già...
A presto...e spero trovarvi anche solo un piccolo passo in avanti...ne vale la pena...sempre!
Katy


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MessaggioInviato: 12 giu 2017, 21:46 
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Katy che belle parole...

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Sometimes I lay under the moon
and I thank God I'm breathing
Then i pray don't take me soon
'cos I am here for a reason
Sometimes in my tears I drown
But I never let it get me down
So when negativity surrounds

I know some day it'll all turn around because...


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Ciao a tutti...sono sparita, mi dispiace...ma per un po di tempo sembrava andasse tutto bene...katy, grazie delle tue parole, sono come una manna dal cielo....per aggiornarvi domani abbiamo un incontro con la psicologa del reparto di ematologia della nostra città...incontro che spero davvero possa aiutarci...si, aiutarci perche ormai ne ho bisogno anche io..convivo ormai da tempo con l'ansia, ma nell'ultimo anno sono stata peggio...molto peggio...tanto da desiderare di non aprire piu gli occhi...e poi una settimana fa la ciliegina sulla torta...l'infame è ancora con noi...e infame è solo un complimento...lui ora sa tutto...ho chiesto aiuto al l'ematologo...gli ho chiesto di dirgli la verità....io non sapevo come fare.. E lui l'ha fatto...e ora roger sta male...sta peggio di come stava 4 anni fa...ed è colpa mia, dovevo pretendere da subito che si mettesse seduto ad ascoltare cosa gli stava succedendo...invece ho voluto tentare di fare l'eroina...e ho solo combinato guai...ora ho paura...se prima non l'avevo ora invece si...non lo voglio perdere...non ce la farei...lui deve stare con me...


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MessaggioInviato: 26 gen 2018, 16:53 
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Ehi ciao Gianpietro...ho visto il tuo mp, ma non so perché non ho potuto rispondere....intanto, tu come stai?comunque si...ricordo cosa mi hai raccontato...e ancora ripeto che mi dispiace...l'unica differenza da quando mi hai scritto, ad ora, è che non so ancora quanto resisterò...mi dispiace ma non posso impazzire...devo pensare alla mia bambina...ho anche pensato che potrò esserci sempre per lui, ma con vite separate...non lo accetterà mai...figurati...e forse nemmeno io sarò mai in grado di prendere una decisione simile...ma più passa il tempo più qualcosa mi manca e mi allontana...non so Piu che pensare.. Come reagire...sono davvero scarica...e non ho nessuno...non sento nulla di Piu di un "mi dispiace"....forse pretendo troppo...non lo so...non so più niente...


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MessaggioInviato: 11 feb 2018, 20:15 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=5689
Ciao Arianna!!
Mi spiace tanto vedere ke dal 2015 ad oggi la vostra situazione non sia mai migliorata.. Giampietro ti ha regalato sagge parole..indipendentemente dalla malattia, devi analizzare il vostro rapporto è capire se è ancora "sano "; questo lo puoi sapere solo tu e credo ke in fondo al tuo cuoricino tu già lo sappia, senza necessità di autoanalisi.
Stare vicino ad una persona ke sta male non è semplice..ognuno la prende in modo diverso ed ogni malato reagisce a suo modo..mio padre ad esempio minimizza tutto x non farci preoccupare e fa ancora la roccia x me è le mie sorelle..
Ma appunto non siamo tutti uguali..
Hai fatto bene a contattare uno psicoterapeuta xke a questo punto può aiutarlo solo una persona esperta.
Io non sono malata e sono sempre stata dalla parte del sano, afflitto ma preoccupato e vicino. Ricordiamoci però ke non siamo noi a soffrire in prima persona e non potremo mai capire fino in fondo come ci si sente..
Spero ke tu possa riuscire a risolvere questa situazione..con la calma e la mente lucida si ragiona meglio..senza ansia..

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Non dimenticarti di sorridere


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MessaggioInviato: 15 feb 2018, 17:57 
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Visita ematologica fatta....con risultati di tac e pet....oggi è una giornata schifosa.....non ci siamo....


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MessaggioInviato: 16 feb 2018, 16:34 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
recidiva...
anche voi.

So che cosa voglia dire.

che dicono i medici ?
fatti sentire,
che qua puoi dire e scrivere tutto quello che vuoi.
e noi siamo qui , anche per te, per lui, davvero.

ti aspetto presto
Tiziana da

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MessaggioInviato: 17 feb 2018, 9:41 
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Si proprio quella...mi è caduto il mondo addosso...anzi ci è caduto...ora aspettiamo i risultati della biopsia...perché il medico crede sia cambiata la natura del linfoma..cosi, tanto per rompere...non solo recidiva ma anche più aggressiva...


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MessaggioInviato: 17 feb 2018, 12:40 
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Arianna
ciò che ti chiedo da subito è di non sentirti in colpa, per nessun motivo.
Non solo non hai colpa - ovviamente - nella malattia e nella recidiva di Roger
ma non hai colpa neppure per come hai affrontato la situazione. Una situazione difficile per chiunque,
e ancor di più per te, giovanissima e con una figlia piccola.
Hai fatto del tuo meglio, cercando di sostenere il tuo compagno, che tendeva alla "negazione" della malattia
(non a caso non voleva parlare con i medici, dando a te. che non ti sei sottratta, tutta la grande responsabilità di gestire la
comunicazione sulla malattia sulle possibilità di recidiva ecc...
Solo il fatto che abbia accettato questo grande fardello fa di te una grande donna, credimi! E capisco come questa "ruolo" ti abbia messa alla prova psicologicamente, diventando via sempre più difficile da sostenere. E trovo molto utile e responsabile anche la scelta di rivolgersi ad una psico oncologa.
Cerca di far sì che la recidiva (non ci voleva, ma purtroppo può capitare) influisca il meno possibile sul percorso del vostro rapporto. Magari sarà l'occasione per te di "smarcarti" dal fare da parafulmine per lui, facendo sì che le comunicazioni dei medici in questa nuova dura avventura siano ricevute da tutti e due, insieme.
mantieni la tua forza, la tua lucidità anche a tutela della tua piccola, come hai fatto fino ad ora.
Un abbraccio
lory


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MessaggioInviato: 6 mar 2018, 10:40 
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Ciao a tutti...i risultati sono arrivati....sempre follicolare "per fortuna"....non si sa se piu aggressivo perche non hanno analizzato un linfonodo, ma un pezzo di tessuto nella schiena...qualcuno sa dirmi ora che succede?cosa fanno?quali sono i protocolli di cura????è un incubo...voglio svegliarmi...


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MessaggioInviato: 7 mar 2018, 9:31 
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Ariannna,
cavoli non ci voleva proprio.......

ora però datevi un pò di giorni per digerire la notizia.

io so che vuol dire recidiva e proprio non si ha voglia di ricominciare tutto da capo,
sapendo cosa significa...

A me però una volta iniziate le terapie ritornò la forza che avevo e ne sono uscita fuori a testa alta.

per il percorso ?
solo i medici con la cartella clinica ti sapranno rispondere.

Facci sapere e vieni qui a raccontarti.
Lo sai che non siamo medici , ma
sappiamo che cosa fa un infame , dentro di noi.
Ci faremo compagnia, promesso ?

Vi stringo forte e vi mando tutta la forza del mondo
Tiziana da

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MessaggioInviato: 7 mar 2018, 21:41 
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Grazie infinite Tiziana....spero solo vada tutto bene....vorrei solo quello...non sopporto piu vederlo torturarsi....


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MessaggioInviato: 7 mar 2018, 22:29 
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Ciao Arianna!! Siamo quasi coetanee, io ho 33 anni, sono tornata in questo forum dopo tanto tempo perché purtroppo anche mio padre ha una recidiva!!
Ho letto la vostra storia, sei stata forte... Così forte x entrambi, hai sopportato il peso di responsabilità più grandi di te... E ce la farai, ce la farete anche questa volta!!!

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E il meglio deve ancora arrivare
nei doni che la vita ci porterà...
Il meglio è ancora tutto da fare
sfruttando a fondo ogni opportunità...
Senza subire il destino,
con tanta forza di volontà,
senza temere nessuno
perché noi possiamo farcela...


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MessaggioInviato: 13 mar 2018, 21:49 
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Urgente!!!!!che voi sappiate, un medico può rifiutarsi di procedere con le cure ad un paziente?


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MessaggioInviato: 15 mar 2018, 15:40 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
OK calma e sangue freddo !

fatti capire:
i Medici non vogliono procedere con nessuna terapia ?
e con quali motivi ?

Non ricordo dove siete in cura,
comunque ci sono moltissimi altri centri e
se proprio fosse un altro parere è consigliatissimo.
Fatti fare già le copie della cartella clinica , è un vostro diritto !

Vieni qui e vedrai che troveremo un bando alla matassa.
ti aspetto e MAI MOLLARE,
ci mancherebbe !
Tiziana da

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MessaggioInviato: 19 mar 2018, 19:33 
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Praticamente Roger non vuole parlare con il medico, nel senso che ha ben specificato che non gli interessa sapere che terapia fa, cosa gli danno, cosa succede e tutti i vari dettagli...non ci riesce...il dottore ha detto che se lui non entra in ambulatorio a farsi spiegare le cose, non procede con la cura e ha voluto che andasse da una psichiatra x un consulto e una eventuale terapia farmacologica....ok, fatto anche questo...ma i miracoli non esistono...la terapia l'ha un po tranquillizzato, ma resta dell'idea di non voler sapere nulla...ha sempre detto, fate la terapia che dovete fare e basta...è più forte di lui, e sicuramente non è una cosa che può "guarire" in una o due sedute con lo psichiatra....ora il dottore vuole parlare con lui per cominciare appunto sta terapia...e lui vuole fare la terapia senza parlarr con nessuno...sarà anvhe libero di scegliere no???


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MessaggioInviato: 19 mar 2018, 19:35 
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un mese e mezzo è passato dai risultati della biopsia...e intanto i linfonodi gonfiano....la cominciamo sta c***o di terapia o me lo vogliono ammazzare?sono incazzata come una iena....scusate lo sfogo e le parole ma veramente non ne posso più di tutte ste rogne....non vuole parlarne???basta per dio...lasciatelo in pace...


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MessaggioInviato: 19 mar 2018, 19:46 
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ciao Arianna,posso capire il tuo stato d'animo... e anche le difficolta' di Roger,pero' credo che il medico debba informare il paziente circa il suo stato di salute,la terapia da seguire e gli eventuali effetti collaterali cosi' che il paziente dia il "consenso informato" alla cura.Magari potrai accompagnarlo...
Forza,deve trovare il coraggio ... aiutato dal supporto psicologico che ha intrapreso.Sicuramente lo specialista sapra' trovare il modo di "aggirare" questo suo blocco.
Dai,piano piano ne verrete a capo....sei in gamba,ricordalo sempre.
Un abbraccio :incrocio
Manu


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MessaggioInviato: 20 mar 2018, 12:51 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Arianna,
scusa,
ma come avete fatto la prima volta con le terapie ?
Quella volta il medico l'ha informato ?
perchè se non è così , allora potete fare come la prima.
Niente informazione al malato ma a te !
Caspita !
non puoi consultare un altro medico del reparto e spiegare la situazione mentale di Roger ?
Non è , nè sarà, nè il primo nè l'ultimo che non ha voglia di sapere....

Ti mando tutta la forza del mondo per rompere le scatole e iniziare il vostro cammino.
Fatti sentire,
un abbraccio da

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MessaggioInviato: 22 mar 2018, 16:03 
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Eccoci...domani il medico vuole vederlo e chiedergli di scegliere tra terapia tradizionale in day hospital e trapianto di midollo con annesso ricovero di un mese...non so se ridere o piangere....entrambi i sentimenti dettati da una bella dose di nervosismo e tensione....


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MessaggioInviato: 22 mar 2018, 19:10 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Arianna.
dai che vi mandiamo tutta la forza e la determinazione del mondo !!!!
un abbraccio .
Sarò lì con voi , davvero !

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MessaggioInviato: 22 mar 2018, 22:31 
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Arianna,cara...fai entrambe le cose: ridi e piangi e fai ogni cosa ti serva a stemperare l'ansia e la paura.
Poi,cerca di capire quello che puoi fare per Roger compatibilmente con quello che senti di riescire a fare.
Se vuoi tornare a essere tu il tramite e il referente di tutto,ok... ma cerca di trovare un supporto per te,perche' ,nel passato, hai detto qui di avere portato un peso eccessivo per te.
Cerca chiarezza anche per i compiti che vorrai assumerti.
E non avere timore a chiedere aiuto...ovunque...e sempre.
Manu


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MessaggioInviato: 23 mar 2018, 22:40 
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Niente da fare...sono solo una stupida...non ho avuto il coraggio di dirgli che il dottore oggi voleva vederlo...ho chiesto di rimandare a lunedi....sono scema lo so...lo so....lo so benissimo...ma oggi, sarà stato il sole, sarà stata la primavera, oggi Roger era pieno di vita....rideva scherzava...e io da tanto non lo vedevo cosi...sono stata egoista credo....ma volevo vederlo ancora cosi per qualche ora..poi però gli ho spiegato che il dottore ha chiamato....gli ho detto che può fare sia il trapianto che la terapia tradizionale....preferisce ovviamente la tradizionale, ma ha paura di doversene poi pentire...aiutatemi vi prego...non so più che fare....so soli che vorrei prendere il suo posto e liberarlo da sto incubo....


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MessaggioInviato: 23 mar 2018, 22:59 
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Non riesco più a trattenere le lacrime...oggi un signore mi ha guardata due secondi contati e mi fa:perché un cosi bel viso deve avere questi occhi cosi tristi?....stavamo solo prendendo un aperitivo..io e Roger...non avevo detto e fatto niente....fissavo il vuoto...ma non ce la faccio Piu....basta...basta proprio


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MessaggioInviato: 24 mar 2018, 1:01 
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Arranna........
è forse ora di lasciarti lavare con queste lacrime......
Dà sfogo e libera la tua angoscia.

Hai tenuto tutto dentro, per troppo tempo.
La tue spalle sono stanche di tenere questo fardello.

Lascia che sia la notte a darti il sonno meritato.
Ma domani promettimi che ritorni qui
e ne parliamo insieme.

ti stringo forte
Tiziana da

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MessaggioInviato: 27 mar 2018, 8:26 
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Ciao Tiziana...non ho pianto alla fine, non ho fatto nulla...la terapia comincia il 9 aprile...diciamo che è un po più tranquillo ora....almeno cosi sembra...ma sono io che sto incasinando tutto....e sono sola...sua mamma si limita a criticare ciò che faccio, però non mi pare stia muovendo tanto il culo....mi verrebbe da mandarla in un dato posto e dirle "BENE GRANDE DONNA ARRANGIATI TU ORA"...ma sarebbe come far del male a lui...quanto darei perché fosse solo un incubo...fra poco mi sveglio magari..


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MessaggioInviato: 6 apr 2018, 23:14 
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Arianna..
e allora si inizia fra poco.

Vieni qui e ci faremo compagnia,
promesso ?

ti stringo forte
Tiziana da

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MessaggioInviato: 15 apr 2018, 13:39 
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Ciao a tutti..la terapia è iniziata il 9 aprile...siamo arrivati alle 8.30 del mattino e siamo usciti alle 23.30 della sera...una giornata da dimenticare...il giorno dopo ancora li...per due ore....e il giorno dopo, altre due ore...in questi giorni ha avuto febbre, max 38.3, e nausea...non gli va di mangiare e soprattutto di bere...sapete dirmi se è normale?perché il medico aveva detto che non dovrebbe dargli problemi...


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MessaggioInviato: 16 apr 2018, 14:46 
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allora , non siamo medici.
però ho capito qui dentro che ognuno reagisce a suo modo.

fallo bere, aiuta a smaltire la terapia e a scongiurare la stipsi, che davvero può creare problemi con il tempo.
A mangiare ? magari piccole dose e spesso.

per la febbre :
avete contattato il reparto ?
a me veniva quasi sempre dopo 2-3 giorni e se ne andava.
ma chiamavo il reparto ogni volta per rincuorarmi e sentire che cosa avrei comunque dovuto prendere se persisteva.

dai che avete iniziato siete in sella ed è già un gran passo in avanti.

ti mando tutta la forza del mondo:
NON MOLLARE,
Tiziana da

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MessaggioInviato: 17 apr 2018, 14:04 
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Grazie infinite Tiziana...oggi è una buona giornata....io ho trovato lavoro finalmente....e poi il bozzo che Roger aveva sulla spalla ha cominciato a calare...siamo molto felici di questo...pensare che già prima di finire 1 ciclo ci siano questi cambiamenti è fantastico...spero sia veramente la volta buona che se ne va e non torna piu...


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MessaggioInviato: 18 apr 2018, 10:04 
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Trovato lavoro !!!!!
ma che bella notizia.
Dai che le porte positive si stanno aprendo e questo è quello che vogliamo sentire....

un abbraccio grande e buona giornata
da

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