LNH recidivante di mio padre - In terapia

[monica]

Mi sono iscritta poco fa, commossa dopo aver letto tante storie.
Avrei un quesito da porre a chi di voi può aver passato la stessa esperienza che purtoppo sta rivivendo mio padre. Ha finito da 2 settimane l'8 ciclo di chemio e ieri ha terminato l'assunzione del cortisone. Ora ha una stanchezza terribile (il medico curante venerdì gli ha riscontrato un'insufficienza cardio-respiratoria - ha la pressione 90-40). Ora sta assumendo del Polase per aiutare la pressione bassa.
L'oncologo al telefono ha confermato che il calo del cortisone può provocare questi sintomi e che è meglio farlo visitare da un cardiologo; il medico curante di mio padre è anche cardiologo ma, oltre al Polase e al riposo forzato per 10 giorni, non gli ha prescritto altro.
Che ne pensate? Vi siete trovati con questo tipo di sintomi? oltre a questi si è aggiunta una difficoltà di masticazione dovuta ad un forte riscaldo in bocca (saranno ulcere, è ed anche tutto gonfio all'interno delle guance).
Vi ringrazio in anticipo per una vostra risposta e vi saluto tutti, ma proprio tutti
Siete delle persone speciali.
Monica

[Fulvio]

Ciao Monica,benvenuta tra noi !
Mi dispiace per tuo papa' non saprei che dirti riguardo i sintomi che elenchi, ma credo che la bocca gonfia si la colpa delle varie afte che si saran create in bocca.

Ma che linfoma ha? Dopo quanto tempo è uscita la recidiva?

Un abbraccione a te e papi e tienici aggiornati


P.S. Di che citta' sei?

[gigi7]

ciao Monica benvenuta tra noi mi dispiace x il tuo papà
quoto quello ke dice Fulvio..
ma l ematologo ke lo segue nn gli ha fatto una visita specialistica e gli esami del sangue come sono???
ciao a presto

[gio74]

Cara Monica, mia madre prende cortisone ed i sintomi che hai scritto sono da mettere in preventivo specie se viene somministrato ad alte dosi.. le afte in bocca possono essere imputabili sia alla chemio (bassi valori dei globuli bianchi) sia al cortisone.. rivolgiti all'ematologo con tutti i tuoi dubbi vedrai che ti chiarirà questi aspetti..e come migliorare questi problemi (risciaqui con bicarbonato ecc..)
Un abbraccio
Gio

[Lisa72]

Ciao Monica!
Mi dispiace per tuo papy!
La bocca così, è quasi un iter normale!
Dovrebbero dargli il mycostantin e se vuoi ci sono dei gel rinfrescanti in farmacia...
Purtroppo, con l'abbassamento delle difese immunitarie...
Se vuoi restare con noi, sei la benvenuta!!!

[Arianna]

Ciao Monica Benvenuta, purtroppo non riesco ad esserti molto utile, perchè i sintomi di mio fratello sono stati diversi, ma tuo padre che protocollo ha fatto? Come consiglio di direi di effettuare un'altra visita cardiologica, giusto per avere un altro parere...per la bocca penso che Lisa ti abbia dato buoni consigli, chiedi al reparto dove ha fatto le cure, di solito ti aiutano quando si presentano sintomi che diventano fastidiosi!
Spero di leggerti presto e che farai parte della nostra famiglia, un abbraccio

[monica]

Ragazzi, un grazie di cuore a tutti voi!
L'ematologo ha consigliato un consulto con un cardiologo che, trovandolo bene non ha ritenuto il caso di effettuargli un e.c.g.
Da un paio di giorni ha la febbre, probabilmente dovuta ad un sospetto focolaio, ora sta assumendo antibiotico, vedremo.
Io e mia sorella stiamo cercando di fare il possibile x tenergli il morale alto ma è dura; l'abbiamo difficilmente visto allettato nonostante i tanti anni di traversie. Domani gioco x lui al superenalotto per provare a tenerlo impegnato in qualche modo.
Si fa fatica, penso, a descrivere il bene che si prova per una persona cara, soprattutto a persone che non l'hanno conosciuta; ma pensare a mio padre...ve lo farei conoscere...
Per il momento andiamo avanti a piccoli passi, vedremo.
Baci a tutti.
monica

[monica]

Per Fulvio: scusami ti rispondo in merito alla tua domanda: si tratta di un Linfoma di derivazione dai linfociti B periferici diagnosticato nel 1995 che poi ha avuto con oggi 3 recidive (nel 2001 si era trasformato da basso ad alto grado).
Grazie
Monica

[zena]

ciao Monica! dunque, a prescindere dalla situazione cardiologica che sicuramente contribuisce all'affaticamento, farei alcune considerazioni. Il cortisone durante l'assunzione dà energia, vigore, insonnia. Trasforma quasi in supereroi...
alla sospensione, anche se graduale, compare la stanchezza. Un po' è per recuperare le fatciche spese durante la fase da supereroi...non dormi e sei sempre in moto e prima o poi devi pagare pegno. In secondo luogo lo steroide dà scompensi nell'escrezione di alcuni ioni, infatti il polase può riequilibrare per esempio il potassio.
Io ne facevo boli da 1 grammo al giorno, per problematiche neurologiche. Un mese quasi senza dormire, in perenne agitazione, talora anche ansia. Poi è stato scalato gradualmente, vari mesi di terapia. Già durante l'assunzione assumevo integratori di potassio e magnesio, bevevo molto per eliminare più liquidi possibili e non affaticare il cuore (anche nei giovani alla lunga si stanca). Al termine ero uno straccio comunque, e confesso che anche ora, anche se sono intervenuti fatti e terapie a massacrare ulteriormente, sono abbastanza stanchetta. Continuo a integrare potassio e magnesio, e vitamina C. Per la stanchezza (ma credo di origine neurologica...pare che mi sia fatta una mielite se non è qualcosa di peggio) mi hanno anche dato un farmaco che si dà nel parkinson e nella stanchezza da sclerosi multipla. Funziona abbastanza, ma devo autolimitare la dose se voglio dormire qualche ora la notte.

la mia esperienza con gli antibiotici: ne assumo quotidianamente da febbraio (più altri lunghi periodi precedenti). Anche questi spezzano le gambe. Importante integrare con composti contenenti vitamine del gruppo B che riducono la stanchezza da antibiotico. E i fermenti lattici...tanto per non passare ore e ore al WC.

[monica]

Ben ritrovati ragazzi!
Sono stati giorni un pò pesanti, vi scrivo solo ora (e compatibilmente con i collegamenti di mia figlia...)
Finalmente il medico curante dopo una settimana intera che mio padre non riusciva a fare due passi, si è deciso a farli eseguire un esame del sangue che ha diagnosticato un valore di 7.8 di emoglobina.
Lavorando insieme a dei medici, uno di loro mi diceva che l'unica era fargli una trasfusione; e infatti sono 2 giorni che è ricoverato, gli hanno già somministrato due "sacche" di sangue e stasera sono in programma altre 2.
Almeno è sotto controllo e già da oggi è di nuovo lui..
Meno male! La mia apprensione stava nel fatto che mi sembrava che non stessimo facendo tutto ciò che si doveva, non so, forse un sesto senso o semplicemente, alla luce di quanto poi successo, non bisognava essere dei geni per capire che qualcosa non andava e che, un esame del sangue sarebbe stata la prima cosa da farsi.
Purtroppo nel corso di tutti questi anni di malattia di mio padre mi sono trovata in situazioni quantomeno bizzarre, del tipo:
telefono al suo oncologo x chiedergli un consiglio su come rimediare al tormento della "gotta" che aveva in quel momento e non gli dava tregua con nulla, e casualmente gli dico che il giorno successivo sarebbe stato sottoposto alla radio-terapia; lui resta basito e mi risponde che è impossibile in quanto aveva appena finito la chemio ed era necessario far passare un determinato periodo prima della radio. Questo x dirvi che, se non avessi telefonato per una banalità magari avrebbe avuto effetti devastanti dalle 2 terapie che per lui in quel momento non andavano assolutamente somministrate insieme...
Non ci possiamo fidare al cento per cento di nessuno, è sempre meglio tenere gli occhi bene aperti..
Per non dirvi poi della diagnosi errata della sua malattia da parte del luminare di Bologna.
Vi abbraccio tutti!
Scusate il poema, non era mia intenzione, ma avere una serata con il computer tutto per me non mi capitava da diverso tempo!
Baci
Monica

[Arianna]

Ciao Monica ho letto le ultime, spero che tua padre si riprenda al più presto e purtroppo è vero dobbiamo tenere gli occhi aperti e orecchie, il forum in questo aiuta molto perchè possiamo confrontarci! Intanto incrocio e aggiornaci!