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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 24 lug 2017, 12:29 
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Grazie Gimmi!!!
No Phal non ho fatto punture al momento, l'unica cosa che mi ha detto l'ematologa è che sospendendo cortisone avrei potuto avere qualche dolore, domani chiederò info in più, possono essere dolori a causa dei globuli bianchi già abbassati dopo la prima chemio?


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 24 lug 2017, 12:59 
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mah non lo so, come si dice sempre è soggettivo. però dolori alle ossa tipo inflenza è caratteristico di quando si fanno le punture di fattori di crescita. ma se non ne hai fatte... con i bianchi in calo che io sappia non ci sono sitomi particolari.
Dai, sei lì domani, chiedi tutto, fai presente ogni cosa e vedrai che avrai le risposte.
E facci sapere come va questa rachicentesi sconosciuta! ti auguro non sia nulla di che!!!

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 26 lug 2017, 8:42 
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ale com'è andata ieri?

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 27 lug 2017, 15:43 
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Rachicentesi medicata fatta martedi mattina e a tutt'oggi sono obbligata a stare distesa a letto per un mal di testa fortissimo...se penso che dovrò farne tre 3.assieme alla chemio mi demoralizzo non poco :(


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 27 lug 2017, 16:09 
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Ciao Ale06, perdona l'incursione.. ma perché hanno dovuto ricorrere alla rachicentesi? Ho letto la storia ma mi è sfuggito...


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 27 lug 2017, 20:45 
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Ciao Gimmi, te la spiego come i medici l'hanno spiegata a me, quando il linfoma, come nel mio caso, colpisce una tonsilla o comunque una parte alta in testa, loro per prevenzione fanno queste rachicentesi in modo da proteggere anche il cervello visto che la chemio classica in vena non arriva fino al cervello....
Martedì in ospedale eravamo in 3 a fare questa prevenzione...


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 27 lug 2017, 22:42 
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Temevo che ci fosse stato qualche ostacolo non leggendoti... Però non ti demoralizzare! I medici cosa dicono di questo mal di testa?

E non pensare che ne hai altre tre, pensa che con la prossima sarai già a metà!!!

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 28 lug 2017, 7:53 
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Ale06 ha scritto:
Ciao Gimmi, te la spiego come i medici l'hanno spiegata a me, quando il linfoma, come nel mio caso, colpisce una tonsilla o comunque una parte alta in testa, loro per prevenzione fanno queste rachicentesi in modo da proteggere anche il cervello visto che la chemio classica in vena non arriva fino al cervello....
Martedì in ospedale eravamo in 3 a fare questa prevenzione...


capisco, quindi a scopo preventivo.. fanno bene! data la giovane età è molto sensato!!!

Esatto, pensa che con la prossima sei a metà... bicchiere mezzo pieno :corna:


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 28 lug 2017, 9:01 
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Oggi è il quarto giorno che passo a letto e giuro non riesco a vedere il bicchiere mezzo pieno, i dolori che mi ha provocato questa rachicentesi sono continui :-(


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 28 lug 2017, 10:13 
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ma l'hai detto ai medici?
che dicono?
ti hanno dato un protocollo di cura da seguire nel caso succedesse e non funziona o non stai facendo nulla?

comunque cerca di essere positiva anche se sei sfinita, non è assolutamente detto che vada sempre così perchè è successo questa volta!!

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 30 lug 2017, 9:55 
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Eccomi qua, sto facendo punture di cortisone per i dolori...indescrivibile ragazzi, non avrei mai pensato...


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 30 lug 2017, 11:47 
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Ciao ale06....sono la zia di Chris...ho letto la tua storia ed ho letto che anche a te Han fatto la rachicentesi....il mio piccolo ne ha fatte 16...per tenere il liquore in buono stato...anche a te... hanno impiantato un cv x poter iniettare il tutto? La toglieranno a fine di tutte le terapie. A lui davano antidolorifici.....abbi fiducia presto sarai in remissione e tu starai bene. Un grande abbraccio. Zia di chris.


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 30 lug 2017, 16:07 
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Ciao Lucia! Caspita addirittura 16? Io dovrei farne in tutto 3 e sinceramente dopo la prima devo ancora riprendermi, se penso alle altre 3 mi vien da piangere...tuo nipote come sta ora? Non ha avuto dolori post rachicentesi? Anche lui aveva un linfoma non hodgkin?


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 30 lug 2017, 17:44 
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Ciao ale06...si mio nipote aveva un LNH linfoblastico 4 grado con coinvolgimento del csn..puoi leggere il suo percorso...grazie a Dio ...adesso è pulito....il 4 di agosto dovrebbe di finire le sedute di radio... coraggio ..finirà anche x te.


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 30 lug 2017, 18:07 
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Ho letto la storia del tuo fortissimo nipote, un piccolo grande guerriero! Sono felicissima di sapere che ora sta meglio :campione:


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 30 lug 2017, 20:49 
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Ciao Ale ho letto la tua storia e mi dispiace molto che la rachicentesi ti abbia causato forte dolore.
Anche a mia mamma hanno detto che ne farà 4 a partire dalla 3^ infusione. Il medico le ha detto che come effetto collaterale da mal di testa. Ma come viene somministrata la puntura? Dura il tempo di una puntura o ci mette di più? Grazie e tanti tanti incroci.


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 30 lug 2017, 21:47 
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Ciao Tatiana, io e la tua mamma stesse 4 infusioni...guarda, la procedura di per se non è dolorosa, ti fanno sedere sul letto piegata in avanti con un infermiera che ti da un cuscino da abbracciare, ti spruzzano il ghiaccio e non senti bucare, ti tolgono un pochino di liquor e ti iniettano i farmaci chemioterapici, non senti male, per me il male è arrivato il giorno dopo con tantissimo mal di testa, pressione oculare e pressione all'altezza della nuca, collo e scapole...forse se mi avessero dato il cortisone da prendere subito non avrei avuto tutto questo male...se posso consigliarti per la tua mamma chiedi prima di avere a disposizione dei farmaci in caso di dolori... :incrocio incrocio per la tua mamma :-) quando dovrebbe fare la prima rachicentesi?


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 31 lug 2017, 7:44 
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Ciao grazie per avermi risposto, quando farà la prima non lo so con precisione perché deve ancora iniziare la prima chemioterapia. Per ora sta facendo un ciclo di 10 sedute di radioterapia. Per la prossima prova a farti dare qualcosa e speriamo vada meglio della prima. A quando la seconda?


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 31 lug 2017, 11:51 
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Quindi la mamma ha cominciato prima con la radio? Come l'ha presa? Ha avuto effetti collaterali? Io quella la farò alla fine delle chemio, da quello che ho capito dovrebbero essere circa 15 per un minuto a seduta...
Oggi grazie al cielo sto un pochino meglio, finalmente sono riuscita ad alzarmi dal letto...non mi pare vero :rido:


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 31 lug 2017, 11:53 
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Tatiana che storia ha la tua mamma? Linfoma non hodgkin a grandi cellule b anche lei?


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 31 lug 2017, 12:03 
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No follicolare 3a.
Sta facendo 10 cicli di radioterapia nella zona del sacro perché c'è un coinvolgimento osseo e hanno ritenuto prima di fermare quello perché avevano paura potesse spingere ed intaccare i nervi. Le radio sono da 10 minuti ciascuna, oggi ha fatto La 5^ e non ha nessun tipo di dolore e infiammazione. Poi il 25 agosto (mi hanno appena chiamato) inizierà la prima chemio r-chop 21


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 31 lug 2017, 13:06 
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finalmente si migliora!!!
dai, la prossima volta conoscendo la terapia andrà meglio!

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
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Phal, si finalmente...ieri ero disperata, oggi non mi pare nemmeno vero di esser riuscita a stare in piedi per ben 5 ore!!!
Sono incavolata con i dottori però perchè potevano prevedere o immaginare questa situazione e non mi avevano detto nulla ne tantomeno dato farmaci da prendere a casa...ho sofferto per niente per ben 3 giorni...

Tatiana sono contenta che la radio non abbia dato problemi alla tua mamma, la r-chop 21 è quella che ho cominciato anch'io tranne per il rituximab che purtroppo mi ha dato problemi di allergia...


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 31 lug 2017, 18:01 
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Sono d'accordo con te! E' stata una mancanza... Io ricordo che ad ogni dimissione avevo un foglio con scritto: se viene X prendi y, se ti viene Z prendi k... Una sfilza!! Ed io avevo imparato tutt!!

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 1 ago 2017, 7:35 
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Eccoci qua, a due settimane giuste dalla prima chemio sto perdendo da ieri ciuffi di capelli...oggi urge rasarli, pensavo non sarebbe stato traumatico anche questo, mi sbagliavo :-(


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
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Eh tesoro, la sua impressione la fa, è innegabile. E' segno tangibile che ci sei dentro, sono quelle cose che ti mettono di fronte alla realtà! Come sarà poi vedersi dei tondi palloncini grazie al cortisone, con la testa bella lucida... Bene non fa di certo! Ma il traguardo è l'unica cosa che conta!!! Mi raccomando, non farti abbattere! Un abbraccio

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 1 ago 2017, 11:47 
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Li ho rasati ad un cm, non ce l'ho fatta a raparmi del tutto, intanto affronto questo, un passo alla volta...
Quando si comincerà ad esser gonfie dal cortisone?
Stanotte mi sono cedute le gambe mentre andavo al bagno, che brutta sensazione, questa mattina invece sento un braccio addormentato...vabbè ho capito che ogni giorno mi riserva qualcosa di cui farei volentieri a meno...più che altro non pensavo tutti questi sintomi subito dopo la prima chemio....


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 1 ago 2017, 14:09 
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ma si... vai graduale!! ma la parrucca? metti quella se ti fa stare meglio!!

per i sintomi forza!! pensa che se ti sta dando già tutti questi scompensi chissà come starà funzionando!!! pensieri positivi a parte, magari ti darà super fastidio la prima e poi meglio, non è detto ale, davvero! non ti scoraggiare per questa cosa! ci vuole pazienza come ti dicevo perchè sarà lunga e non bisogna pensare che in quattro e quattr'otto passi tutto perchè non sarà così. un pochino di forze al giorno perchè la strada è tosta, ma si affronta tutto e meno ci si abbatte meglio è! allettata era brutto, ma adesso che si può vivere... vivi!!! non pensarci, che se fai altro anche i dolori si sentono meno!!
forza! forza! forza!

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 1 ago 2017, 16:21 
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Phal riesci sempre ad incoraggiarmi e a darmi un po' di speranza e positività, grazieeee!!!!!
La parrucca mi sa che l'ho presa per niente, la trovo insopportabile...chi l'avrebbe detto :rido:


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 2 ago 2017, 9:20 
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Mannaggia, dovremo fare un topic per dire a tutti di aspettare a spendere quei soldi!!! Io di tante persone che ho incontrato ne ho conosciuta solo una che portava sempre la parrucca. Come te aveva scelto di non dire nulla se non in famiglia e quindi le era indispensabile, quindi in ospedale zero, ma poi usciva capellona.

A me sinceramente sembrava assurdo. Se avessi fatto così da subito avrebbe avuto un senso, ma quando le persone ti hanno ormai vista col capello corto, anche sapendo cos'hai... io non riuscivo a metterla! mi sentivo stupida! l'ho messa una volta per un matrimonio e le foto sono venute che parevo la barbie da lucidi che erano! :lol:

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 2 ago 2017, 13:52 
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Io ho deciso di non dire nulla ma se mi chiederanno qualcosa spiegherò...fosse stato inverno avrei forse anche messo la parrucca ma con questo caldo solo a guardarla sudo...no no, non la metterò, ieri ho provato uno dei turbanti leggeri che ho preso e mi sa userò quello, più che altro perchè non credo riuscirei ad abituarmi a vedermi stile tenente kojak...ho recuperato qualche foulard ed alcuni berrettini di cotone leggero...vedremo


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 2 ago 2017, 21:54 
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A me ha fatto tanto come avevo abituato gli altri, mi facevo più pensiero per gli altri che per me... Pensavo, mi sono sempre messa la cuffietta, se sto senza magari si sentono a disagio a parlarmi... E vedevo mio marito, i miei, che erano a disagio al pensiero che mi facessi vedere così ... Debole? Rovinata nel corpo? Non so come spiegarlo. Fatto sta che Dal secondo giro non ho più messo nulla e finalmente mi sono sentita libera e la vivevo bene!! Ed ho pensato a me!

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 3 ago 2017, 8:05 
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Ed è proprio così che dovrebbe essere, pensare a noi stessi senza troppe paranoie...hai fatto bene!
Mio marito continua a dirmi di non buttarmi giù per il discorso capelli, che quello non fa male! Io gli rispondo che non fa male fisicamente ma moralmente...temo solo la reazione della mia bimba, non vorrei s'impressionasse....


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MessaggioInviato: 3 ago 2017, 9:03 
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La tua bimba è più grandina, non so come possa prenderla. Io al mio, anche se era piccolo ho sempre detto tutto, che la mamma aveva una malattia importante, che doveva andare dai dotti a prendere medicine per guarire... Alla luce di come è andata credo di aver fatto la cosa giusta, anche se era piccolo ed anche ora capita di parlarne e di spiegargli certe cose.

Tornando centrati sulla cosa l'unico ostacolo io l'ho trovato con i compagni più grandi dell'asilo, lui era dei piccoli/medi ed i grandi che mi vedevano senza capelli ridevano e gli chiedevano spiegazioni. Per lui era normale, quindi non ci faceva grosso caso se non erano insistenti, ma ad otto anni forse è un po' diverso.

Allo stesso modo può comprendere di più il tuo percorso e far stare zitti al loro posto i simpaticoni!!

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MessaggioInviato: 7 ago 2017, 9:13 
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Domani secondo "chemioturno", più la seconda rachicentesi medicata...tutto insieme, ho decisamente paura di star male come la corsa volta, pensare che oggi sto benissimo, sono bella attiva, in forze e domani chissà...ecco a questo non mi abituerò mai, lo so sono una paranoica paurosa del cavolo ma è più forte di me....


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MessaggioInviato: 7 ago 2017, 12:34 
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Spero tanto che domani vada meglio. Facci sapere!!

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Grazie Phal!
Certo, vi faccio sapere!


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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ale
ti sto vicina e ti tendo la mano.......
Dai che anche questa passerà.

Ti mando una borsa grande delle mie :
è piena di tanta forza e anti-paura.

un abbraccio da

_________________
copenaghen


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MessaggioInviato: 9 ago 2017, 14:28 
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Eccomi qui, anche la seconda terapia è andata, questa volta tanta nausea e mal di testa...oggi con cortisone e antivomito va un pelino meglio, non mi hanno fatto la rachicentesi perchè dopo 2 settimane dalla prima avevo ancora mal di testa (la testa è il mio punto debole ormai l'ho capito).
Grazie Copenaghen ti leggo spesso e sei formidabile i tuoi messaggi danno sempre forza ed allegria...la tua borsa antipaura me la prendo tutta, vediamo se riesco a far sparire tutta la mia fifa blu...


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mannaggia, anche questa volta qualche rognetta... per la nausea io bevevo tisane fredde di zenzero, se ti va di provare...
la rachicentesi quindi quando te la faranno?
sempre forza, mi raccomando!!

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Allora oggi mi procuro lo zenzero e ci provo...la rachientesi che ho saltato la recupero a fine terapia, nel senso che l'ultima chemio ce l'ho il 19 settembre e poi dopo 21 giorni recupero quella che non ho fatto...comunque tra chemio e rachi soffro molto meno con la chemio, giuro!


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 10 ago 2017, 9:44 
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Quindi questa la salti, le prossime due le fai insieme alle prossime due chemio e poi recuperi questa saltata? Ho capito bene?

Bè, in ogni caso, l'importante è che stai bene, che a parte qualche fastidio tu OGGI stai benino. Al resto ci si pensa giorno per giorno!

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 10 ago 2017, 13:58 
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Ale hai visto ?
hai fatto anche questa !
per la rachicentesi, ti dai il tempo e la fari dopo.
Sempre a piccoli passi in avanti .SU questo ti devi concentrare.

Ognuno ha un suo percorso, diverso sempre dagli altri.
e quindi sappi che troverai anche tu il tuo equilibrio, con l'andare delle terapie.

un bacione leggero ma pieno di forza.
a presto da

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 11 ago 2017, 13:45 
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Esatto Phal capito benissimo.
Le prossime terapie saranno chemio + rachi e finirò con l'ultima rachi ai primi di ottobre...poi dovrò fare anche la radio ma non so ancora quando...vedremo...

Grazie Copenaghen!!! A piccoli passi ed un po' di coraggio spero di riuscire ad affrontare tutto...


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 11 ago 2017, 20:20 
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Ah dimenticavo al giorno 9 e 10 devo fare le punture di neoblasta, è vero ciò che ho sentito dire da certi "colleghi di terapia" che fanno stare malissimo con dolori lancinanti???


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 11 ago 2017, 22:05 
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Ale non ascoltare gli altri......
Non ti posso aiutare, ma se hai queste idee, chiama il reparto e fatti spiegare,
sopratutto che terapia per il dolore c'è, nell'eventualità.

buona notte
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 12 ago 2017, 8:07 
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Hai ragione Tiziana.
Purtroppo tendo sempre ad ascoltare gli altri e a spaventarmi...
Chiamerò in reparto come dici tu e sentirò preventivamente se posso prendere qualcosa per prevenire eventuali dolori...


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 12 ago 2017, 23:08 
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non so di cosa si tratta ale, mi dispiace, ma concordo con il consiglio di Tiziana!
Come stai in questi giorni? Va meglio?

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 13 ago 2017, 14:42 
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Sono le punture di globuli bianchi...mi spaventano...
In questi giorni sto bene non mi pare nemmeno vero e cerco di godermela fin che dura...ho ascoltato il tuo consiglio Phal "ti senti bene? Vivi!" ti ho preso in parola :-)


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 14 ago 2017, 9:08 
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Ma no! Tu prenditi una tahipirina 1000 mezz'ora prima di farle!! Non dovrebbero darti grossi fastidi. Ogni caso è sempre a se' ma è una cosa che in tori a con la tachi tieni sotto controllo!!!

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