Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 14 ago 2017, 12:13 
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Tu le hai fatte Phal?
Che poi vogliono che la faccia nonostante i miei esami fossero perfetti...non capisco...


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 14 ago 2017, 12:26 
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Ale06 ha scritto:
Ah dimenticavo al giorno 9 e 10 devo fare le punture di neoblasta, è vero ciò che ho sentito dire da certi "colleghi di terapia" che fanno stare malissimo con dolori lancinanti???


Non farti impressionare, dolori lancinanti! Esagerati.
Danno dolori ossei ma con la Tachipirina vai una meraviglia.


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 14 ago 2017, 15:43 
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C'è chi mi ha detto che dal male gli pareva di fare un infarto...oppure che pareva gli aprissero la schiena...ovviamente ho preso paura (già che son molto coraggiosa!)


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 14 ago 2017, 21:59 
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Fattori di crescita? Siiiiii! Fatte tantissime!!! Tachipirina e mai avuto problemi! Senti solo il midollo lavorare, sulla spina dorsale appena sopra il sedere!!

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 14 ago 2017, 22:48 
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Ale
prendi la tachipirina 100 un'ora prima dei fattori e
vedrai che andrai alla grande.
un bacione da

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 16 ago 2017, 8:53 
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E allora tachipirina come se piovesse e speriamo di non aver troppi dolori...grazie!!! Vi terrò aggiornate sugli effetti...


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 16 ago 2017, 10:47 
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Ale
tachipira 1000 !

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 21 ago 2017, 22:22 
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Eccomi amici, allora, fatto punture di fattori do crescita, primo giorno dolori fortissimi alla schiena...secondo giorno preso moment act ed è andata meglio...ora speriamo risalgano in tempo per il 29 che ho la terza terapia...per il resto sto bene e spero continui così...


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 25 ago 2017, 11:10 
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Buongiorno...beh, non buonissimo a dire il vero...da ieri sera sento come un fastidio nel punto in cui era localizzato il linfoma, non capisco se sia normale durante la terapia sentire questo fastidio (non sono gonfia, non ho linfonodi gonfi)...la mia domanda è: può un linfoma progredire anche durante le chemioterapie?


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 29 ago 2017, 7:32 
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Pronta per la terza infusione e seconds rachicentesi...
Ormai dovrei essere abituata ed invece sono agitata più delle altre volte...


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 29 ago 2017, 10:21 
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Oggi dovremmo essere al terzo chemioturno, che significa che scavalliamo alla grande!!!! fatta questa è andata per 3/4!!! Forza! Mi raccomando!!! Ti mando un pensiero da qui **t

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 31 ago 2017, 6:45 
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Phal si, sono a 3/4 di percorso...è andata anche questa, la rachicentesi questa volta non mi ha dato problemi in compenso ho molta nausea nonostante le pastiglie antivomito...


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 31 ago 2017, 9:44 
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hai visto!!! lo sapevo che non era detto che se ti aveva fatto male la prima volta doveva farti male anche la successiva! bellissima notizia Ale!! sono davvero contenta per te.

hai provato lo zenzero per la nausea?

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MessaggioInviato: 31 ago 2017, 16:26 
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Si si sto bevendo tanto thè caldo con lo zenzero ed effettivamente devo dire che aiuta...mi hanno consigliato anche la coca cola e sembra funzionare anche quella...
Oggi ho un po' di formicolii alle gambe oltre che alle mani ma non importa...è tutto sopportabile soprattutto arrivata a questo punto :-)


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 1 set 2017, 12:14 
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brava! atteggiamento mentale perfetto!!!

...
anche lo zenzero candito se ti può piacere!

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MessaggioInviato: 2 set 2017, 22:19 
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Arrivata a questo punto finalmente mi sento più forte e pronta a proseguire questa battaglia...non avrei mai pensato di sentirmi così :-)


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
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Amiche...amici...
Martedì ultima chemio e penultima rachicentesi, da un lato sono felice di terminare le cure, dall'altra mi sento un po' angosciata...sapere di essere in cura mi tranquillizza mi da l'idea che tutto sia sotto controllo, cosa che sospendendo le cure non sarà...penso già che con la testa sarò sempre lì a pensare "cos'è sto sintomo? Che sia di nuovo lui?" :-(
Domanda per chi è in remissione, si riesce a superare questi pensieri o ci accompegneranno sempre?


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
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Ale !!!
benvenuta anche tu nel club.

Tutti, dico tutti, una volta finite le terapie hanno avuto i tuoi stessi pensieri.

IO alla fine, vedevo il reparto come un nido dove mi sentivo al sicuro,
e anch'io, come te, mi sentivo un pesce for d'acqua , all'idea di doverlo lasciare.

Passeranno pochi giorni e ritroverai te stessa e la tua libertà,
quella di tutti i giorni e vedrai che ritroverai un po' alla volta un nuovo equilibrio.

ti stringo forte e ti lascio una manciata di caramelle al sorriso....
e un po' di pazienza e forza.
a presto
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
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Tiziana cara grazie per le tue caramelle al.sorriso io ti invio un abbraccione grosso :-)
Spero sia come dici tu mi auguro di trovare un nuovo equilibrio...intanto mi preparo psicologicamente per l'ultima chemio e incrocio le dita sperando di non avere troppi disturbi e dolori...per il post ci penserò...infondo avrò anche delle sedute di radioterapia da fare per cui sarò ancora "sotto cura" per un po'...


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 18 set 2017, 11:50 
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Ci si sente quasi "stupidi" a stare così bene in ospedale eppure è così rassicurante... Eh si, pure io presente all'appello! Mi sento pazza e per questo non l'ho mai scritto a nessuno che entra qui dentro, ma la parte più facile, se si ha la fortuna di tollerarle abbastanza bene, sono proprio le cure! Prima non sai che ti aspetta, dopo il terrore che torni. In cura come dici tu, ci si sente al sicuro!
Io ho finito un anno e mezzo fa ed ancora non ho trovato il mio equilibrio mentale. Appena faccio i controlli vivo un momento molto sereno, poi al primo dolorino mi faccio paranoie. Mi tasto il collo per sentire se ci sono linfonodi, mi peso, controllo l'appetito... Insomma, non posso dire ad oggi di viverla male come all'inizio, ma nemmeno serenamente ancora. Sono altalenante per ora. Quindi si, per me è assolutamente normale e ti auguro che passi al più presto.
Ti mando un super abbraccio per questo primo traguardo che in ogni caso va assolutamete festeggiato!

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 23 set 2017, 17:34 
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Eccomi qua, anche la quarta ed ultima chemio è andata :rido: sono felice, confusa, impaurita e scombussolata...gli effetti della quarta si sentono già di più ma spero passino in fretta...lunedì ho l'incontro per stabilire quante sedute di radioterapia e poi le dovrei cominciare tra un mesetto e mezzo...
Phal mi capisci bene...è proprio quella.la.sensazione, sentirsi al sicuro in ospedale durante le cure, come mi spaventa terminare tutto....
Mi stanno crescendo i capelli ****appla non pensavo crescessero già verso fine terapie, è stata una sorpresona...ah oltre ai capelli sonk cresciuti pure i kg...vabbè ma di che mi lamento, infondo l'importante è poter star discretamente....


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 25 set 2017, 11:29 
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Che bene Ale!!! Dai che il grosso è fatto!! Sono felicissima per te!
Per i chili avrai tempo per riprenderti, il cortisone è un nemico pazzesco, io ne avevo presi 13!!

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MessaggioInviato: 25 set 2017, 11:53 
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Ale !
bravissima !
ora piano piano ti riprenderai la tua normale vita quotidiana......
un baciotto
Tiziana da

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Ci siamo...domani visita radiologica e sentiamo quante radio dovrò fare...intanto vorrei capire una cosa, è normale avere vampate di calore al viso durante la notte? Mi succede da quando ho fatto la quarta ed ultima chemio, sento le guance prender fuoco, poi però passa quasi subito, non sudo, solo calore...


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 6 ott 2017, 14:52 
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sì anche a me succedeva.....

per domani una baorsa di incroci magici.
Comunque io ho fatto radio ed è davvero una passaggiata !!!

sarò con te domani !
un abbraccio da

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 7 ott 2017, 19:32 
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Eccomi...allora, 15 sedute di radio, prima però devo fare una tac e misure per la maschera che dovrò mettere per tenere ferma la testa...
Andiamo avanti :incrocio :incrocio :incrocio
Grazie Tiziana **t


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 7 ott 2017, 20:23 
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Ok a 15 sedute. (Anchio ! fatte 15 )
per la maschera:
serve a centrare l'infame in modo definitivo.
La durata vera e propria della radio è pochi pochi minuti.
Il tempo lo useranno all'inizio per metterti in modo da stare il più ferma possibile.

Vai ragazza che sei agli sgoccioli....

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 8 ott 2017, 21:46 
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Tiziana tu la radio l'hai fatta sia la prima che la seconda volta?


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MessaggioInviato: 9 ott 2017, 12:35 
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brava Ale continua alla grande! La radio è davvero una sciocchezza in quel che consiste. A me è andata così così, ma sono davvero un caso strano! E la centratura non è nulla di cui preoccuparsi!

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MessaggioInviato: 9 ott 2017, 22:13 
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Phal la radio l'hai fatta la prima o la seconda volta?


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MessaggioInviato: 10 ott 2017, 11:47 
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solo la prima, venti sedute

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MessaggioInviato: 10 ott 2017, 23:22 
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io la prima volta,
ma non preoccuparti , qui c'è chi la fatta sia prima che dopo.

L'importante che a te disintegri e cancelli la memoria dell'infame !

un abbraccio pieno di costanza e pazienza
Tiziana da

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MessaggioInviato: 11 ott 2017, 8:03 
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E con ieri finite anche le rachicentesi :campione: l'ematologa ha passato la mattina a dirmi di non pensare alle recidive, mi ha detto che con il tempo questa paura passerà ma io non ne sono convinta.. Mi sento fortene dwbole allo.stesso momento, forte perchè il mio fisico è riuscito a sopportare la cura, debole perchè ho molte paure..
Farò la pet tra 3 mesi, sinceramente speravo.prima ma con la scusa che la malattia era alla tonsilla ed una volta tolta nonc'era piu nulla credo diano per scontato che nel frattempo non sia comparso altro...
Grazie Tiziana, grazie Phalmi rispondete sempre ed in questo forum mi sento.sempre al.sicuro kissing


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 11 ott 2017, 11:41 
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questa volta non so che dirti, se non che spero, come te, che le paure ci lascino in pace presto. Io ho un buon periodo di testa, venerdì ho il controllo, speriamo non mi arrivi una super legnata, ma mi lasci proseguire questo bel momento! Ti abbraccio

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 11 ott 2017, 20:20 
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Andrà tutto bene Phal, incrocio tutto per te come tu hai fatto con me e mi.raccomando tienimi aggiornata. Ti abbraccio anch'io e ti mando un bacione!!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 12 ott 2017, 11:30 
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grazie ale

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MessaggioInviato: 16 ott 2017, 19:25 
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Phal com'è andato il controllo? Io oggi fatto la maschera per la radio...non è stato particolarmente piacevole...


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MessaggioInviato: 17 ott 2017, 12:09 
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Io non ho fatto la maschera quando ho fatto la radio, quindi su questo non ti posso capire... Però pensa che è andata dai... un altro passetto!!!

A me è andata bene grazie, il mio oncologo dice che devo smetterla di preoccuparmi che compiamo quasi due anni dall'ultimo trapianto e si può iniziare a respirare! Io dico che cerco di mantenere questo status che ho ultimamente, molto positivo anche di testa, ma sempre con i piedi per terra!

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