Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 11 lug 2017, 19:01 
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Salve a tutti, spero di fare tutto correttamente.
Mi chiamo Alessandra ho 38 anni e il giorno 27 giugno ho sentito il mondo crollarmi addosso.
Ricoverata giorni prima per una tonsillectomia monolaterale, ho scoperto dopo esame istologico che si trattava di un linfoma non Hodgkin a grandi cellule B. Subito da otorinolaringoiatria sono stata affidata al reparto di ematologia, sentivo il primario parlare di chemioterapia di possibilità di guarigione...nel giro di mezz'ora la mia vita cambiata totalmente e la disperazione a farla da padrona in quanto sono mamma di una bimba di 8 anni ed il mio pensiero è andato a lei.
Non ho avuto e non ho alcun sintomo, calo di peso, febbre, prurito, sudori...nulla di nulla...
Esami del sangue perfetti, ho eseguito la pet il giorno 30 giugno e vengono captati nella zona operata due suv alti...ho fatto tac e anche bom è sono in attesa dei risultati, l'unica cosa che sono riuscita a carpire dal Dottore che ha effettuato la bom è che secondo loro in base alla pet c'è poca malattia...cosa vorrà dire? Io intanto continuo ad averla presa malissimo, piango, controllo su internet di tutto ed ho il terrore della chemioterapia.
Scusate se vi ho annoiato con il mio racconto e le mie paure ma mai come oggi sento il bisogno di condividere con qualcuno queste paure...siete un gruppo di persone solari, toste, nonostante anche voi abbiate le vostre storie simili alla mia...vorrei capire come fare a trovare la stessa forza che avete voi....
Grazie...


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 11 lug 2017, 20:53 
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Ciao Alessandra,

gia il mondo crolla addosso...lo so bene , considera che io di figli ne ho due! Non sarà una passeggiata ma si affronta, bisogna affrontarla! Devi farlo per te , per tua figlia per la tua famiglia, quindi smettila di piangerti addosso e riprenditi!

Sul fatto che ci sia "poca malattia" è ovviamente un buon segno! Anche quello di non aver avuto sintomi.

Io non "conosco" il LnH ma c'è tanta gente tosta qua dentro che ti può di certo dare delle dritte sulle terapie che dovrai affrontare.

Un abbraccio

Bagigio

_________________
Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 11 lug 2017, 22:35 
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Grazie della risposta Bagigio.
Mi spaventa tutto moltissimo, fatico ad accettare questa situazione ed ho il terrore degli effetti collaterali della chemioterapia, ho paura di non avere forze per poter seguire mia figlia e questo pensiero mi distrugge...tu con due bimbi immagino potrai capirmi bene...
Mi spaventa moltissimo questo tipo di lnh perché ho letto che è aggressivo...insomma sono in un vortice di paura e fatico a venirne fuori...in settimana mi chiameranno per sapere stadiazione e cura spero solo di arrivare al momento della chemio con un pochina di forza e coraggio in più


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 12 lug 2017, 20:58 
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Forza cara Ale,
quando ti viene data una notizia così è normale essere disorientati e impauriti....ma dopo un po' dobbiamo trovare, almeno cercare di trovare, un po' di coraggio e forza....e pensare "non ho scelta devo lottare e riprendermi la mia vita" perché ci sono le cure e ne puoi e ne devi uscire vincitrice! Quindi il tuo motto dovrà essere " armiamoci e combattiamo.". ..perché la tua famiglia combatterà con te....vedrai...!!
Qui troverai tanti amici che ti aiuteranno nel tuo percorso!
Credici!!!
Un abbraccio e tienici aggiornati
Piera


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 12 lug 2017, 21:14 
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Grazie Piera, cerco di farmi forza, oggi ho cercato di distrarmi un pochino con mia figlia e mio marito è sono stata meglio...poi una volta a casa è ripresa l'angoscia e la ricerca su Google di più notizie possibili...
Domani ho l'incontro con l'ematologo con i risultati degli ultimi esami...speriamo bene!! !
Grazie per il supporto Piera, aiuta moltissimo.


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 13 lug 2017, 19:48 
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Aggiorno, tac negativa, midollo negativo.
Martedì comincio un ciclo di 4 r-chop poi radioterapia e mi diceva l'ematologo anche delle punture lombari...qualcuno le ha fatte? Di che si tratta?


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 14 lug 2017, 7:51 
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Ciao Alessandra, ti leggo ed anche se normalmente scrivo poco, mi sento di risponderti.

Per prima cosa ti consiglio di smetterla con internet. Diventa una droga e capisco la necessità di saperne sempre di più perché la paura ti porta al bisogno di conoscere quello che ti sta capitando, ma ti distrugge, credimi che ti fa più male che bene! Il tempo che passi lì davanti impiegalo con tua figlia, sarà una ricarica ben più positiva!!

Riguardo le cure credo, sottolineo credo, che la malattia sia davvero all'inizio perché mi pare un ciclo breve il tuo, io ho fatto 6 cicli e mi pare di aver letto che anche qui la maggior parte ne abbia fatti 6... quindi, vedi? risposte positive...

Capisco che tu ti senta smarrita, ma credimi le forze escono tutte anche se pensi di non averne! Non posso dirti che andrà tutto benissimo e che le tue cure saranno una passeggiata, è soggettivo, mancherei di rispetto a chi le ha affrontate con mille problemi e non posso saperlo... Ma io ad esempio sono un soggetto a cui è andata bene, i sei cicli li ho fatti senza mezzo problema, non mi hanno dato disturbi, ho seguito mio figlio che all'epoca aveva tre anni come avevo fatto fino al giorno prima con l'unica differenza che qualche giorno stavo in ospedale e non potevo, ma insomma, niente di così drastico.

Ti chiedo scusa, mi rendo conto che ti scrivo un po' confusa, ma ci sarebbe così tanto da dire e fatico a metterlo nero su bianco, c'è un mondo dietro a tutto questo ed una parentesi di vita piena di mille emozioni... Quello che ti voglio dire comunque è di cercare il più possibile di non preoccuparti, nel senso di non occuparti prima di qualcosa che dovrà avvenire. Hai dei tempi strettissimi, hai la "fortuna" di non dover aspettare molto con tutti questi pensieri, quindi forza, non è detto che sia così catastrofico, anzi!! E se ci saranno dei momenti difficili vedrai che in quel momento saprai affrontarli.

Insomma, non ti ho aiutata molto perché davvero avrei un mondo da scriverti, ma siamo qui, se hai domande, bisogno di qualcosa ci trovi!
Un abbraccio

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 14 lug 2017, 11:21 
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Cara Phal, grazie!
Leggere le vostre esperienze mi da coraggio, mi dico "hanno superato in tanti questo momento, devo farcela anch'io", allora mi do coraggio...poi ogni tanto "cado" in momenti di sconforto con le mie mille paure...
Da quello che ho capito la malattia è stata scoperta all'inizio, il linfoma era circoscritto alla tonsilla e credo vogliano fare quella che loro chiamano "un po' di terapia" giusto per attaccare ciò che potrebbe essere sfuggito dopo l'intervento o rimasto...
Tu Phal come stai? Hai avuto anche tu un lnh?
Durante le terapie sei riuscita a seguire il tuo bimbo? Non hai avuto nausea, vomito, stanchezza?


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 14 lug 2017, 14:06 
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Avere paura e stare in angoscia e' normale, e' impossibile che non sia così, quello che ti consigliavo e' di trovare un modo per distrarti da queste emozioni che ti accompagneranno a lungo, quindi prima le aggiri meglio e'! Poi figurati, parlo io che ne ho più ora che prima...

Anche io lnh, ad oggi, ad un anno e mezzo dal secondo trapianto, sto bene, spero di continuare così!!! A me i primi sei cicli hanno dato solo fastidi semplici per fortuna, il gusto alterato che non è per nulla divertente ma è tra il minore dei mali, niente nausea o vomito, lieve stanchezza ma mi sentivo un leone in pieno combattimento quindi facevo tutto, leggere ripercussioni sui globuli bianchi qui di poche punture e dolori. Io sono tra le fortunate a cui la terapia non ha davvero dato fastidi!

La radio mi ha creato qualche problema coi globuli bianchi ma sono un caso, quella di solito fila ancora più liscia.

Poi ho fatto un altro ciclo e quello mi ha dato qualche fastidio, ma tu non ci arriverai nemmeno! Giusto? Siamo positivi!!!!

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 14 lug 2017, 19:11 
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Ho letto la tua storia Phal...ecco, quando penso ad una guerriera la penso esattamente come te, pronta a lottare con grinta come hai fatto tu, brava! Brava davvero! Non è che mi prenderesti un quarto della tua grinta? :wink:


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 14 lug 2017, 20:41 
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Non ti servirà il quarto di nessuno! Vedrai che hai tutto dentro di te e verrà fuori!

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 15 lug 2017, 2:53 
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Ciao Ale... coraggio coraggio coraggio ...stai per iniziare un cammino e non hai la minima idea di cosa ti porterà... adesso tu pensi che ti porterà solo tante cose dure toste e difficili da affrontare e in parte non lo nego sarà così.... la cosa più difficile da affrontare sarà la tua mente e la paura che vi si anniderà in certi momenti...ma dentro questo pacco che il destino ti ha riservato ci saranno anche cose buone ...per esempio la conoscenza con persone che stanno facendo il tuo stesso percorso e legame che si instaurerà che sarà un legame diverso da qualunque tipo di parentela o amicizia che tu abbia stretto finora ...lo dico davvero me ne rendo conto più che mai ora che mio marito è ricoverato in ematologia lui deve fare cicli lunghi perché ha la leucemia mieloide acuta e durante questi cicli si è creata una vicinanza morale pazzesca con i suoi compagni di reparto e quando viene a casa nelle pause tra un ciclo e l'altro si messaggiano su WhatsApp si fanno coraggio a vicenda traggono energia l'uno dall'altro senza però pesare uno sull'altro è un equo scambio.... poi l'altro grande donna che uscirà da questo vaso di Pandora quello che rimarrà al fondo del vaso dopo che sono uscite tutte le merdacce sara la capacità di discernere quando ne vale la pensa o no di preoccuparsi x alcune cose....acquisirai la capacità di fare spallucce di fronte a una quantità smisurata di cose che fino all'altro giorno probabilmente ti facevano incavolare ed erano pure in grado di rovinarti una giornata o più giornate.... e senti qua la cosa più bella di tutte è che poi questi doni ti resteranno... non li dovrai restituire ti accompagneranno per tutta la tua vita ....un abbraccio grandissimi e fffoooorzaaaa


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 15 lug 2017, 9:16 
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Cara Kel, grazie per le tue belle parole, tutto serve tutto incoraggia, soprattutto il saper e di poter relazionarmi con voi che mi capite e supportate...mi dispiace per tuo marito, per i ricoveri che deve fare in ospedale (Ho letto velocemente la vostra storia) ma vi vedo carichi ed uniti e sono sicura passerà questo brutto momento anche per voi. Un grosso abbraccio ad entrambi!


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 15 lug 2017, 9:56 
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I presupposti sono buoni fin ora.... non molliamo...e farai cosi anche tu vedrai...la fase più dura è quella in cui sei tu...quando inizi la cura poi è meglio...abbraccioni


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 15 lug 2017, 15:55 
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Allora spero mi passi un pochina di paura una volta iniziata la terapia...ormai manca poco...teniamoci aggiornate kel mi farebbe piacere avere notizie vostre!


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 15 lug 2017, 15:55 
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Allora spero mi passi un pochina di paura una volta iniziata la terapia...ormai manca poco...teniamoci aggiornate kel mi farebbe piacere avere notizie vostre!


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 17 lug 2017, 7:52 
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Iscritto il: 11 lug 2017, 16:07
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Si avvicina il giorno della prima chemioterapia (domani) ed aumenta la mia angoscia e le mie mille domande...
Starò male da subito?
Sono un soggetto allergico, rischierò d'esser allergica anche a qualche chemioterapico?
Riuscirò ad avere le forze per seguire mia figlia?
Sono solo alcune delle domande che mi angosciano...mi vien da piangere..


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 17 lug 2017, 11:23 
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Iscritto il: 6 gen 2017, 14:57
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Ciao Ale,
Ho letto la tua storia, sei all'inizio, probabilmente la fase più difficile perché non sai ancora cosa ti aspetta.
Non fasciarti la testa anzitempo.
La chemio non è una passeggiata, e non c'è una risposta standard, ma a piccoli passi la si affronta. Vedrai che una volta iniziata ti farà meno paura.
Oggi passalo con tua figlia così non ci pensi troppo...che tanto non serve...in più ti darà la carica per affrontarla con la giusta forza e grinta.

Tienici aggiornati
Un abbraccio
Bryan


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 17 lug 2017, 14:04 
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Iscritto il: 13 feb 2014, 14:47
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eh già, risposte certe non ce ne sono. vorrei rassicurarti, ma stai davvero nel momento peggiore di tutti.

come dovrai fare la terapia? andrai in ospedale per l'infusione e poi tornerai a casa o farai ricovero? Io facevo ricovero di tre giorni (due notti)...

qualche farmaco, se la fa, fa reazione subito, altri dopo qualche giorno, ma davvero, credimi, non è poca voglia di risponderti è che davvero è difficile..

concentrati su oggi, lasciati trasportare da tua figlia e perditi con lei. è difficilissimo, ed anche dovessi riuscirci arriverà la sera, il silenzio della notte e mille paure ribusseranno. però credi in noi, domani piano piano tutto si farà più chiaro e più reale e vedrai che le tue paure sulle terapie miglioreranno! cerca di concentrarti su questa piccola rassicurazione...pensa che magari starai benissimo e stai perdendo tempo a farti il sangue amaro!

riguardo al fatto di essere un soggetto allergico stai tranquilla, dovesse essere sarai al sicuro ed i medici sapranno come affrontare l'eventualità!

per tua figlia vedrai che le forze le troverai sempre e dovesse proprio essere dura per te troverai un modo alternativo per starle vicino! io quando sono stata ricoverata un mese ad esempio gli lasciavo nascosti dei regali ed uno al giorno glieli facevo trovare!! ancora oggi mi chiede quando torno un pochino in ospedale :evil: quindi tranquilla, magari ci sarà bisogno di una mano, ma farai tutto! adesso l'importante è concentrarsi a guarire, tu devi guarire!!! questo è il traguardo!!!

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 17 lug 2017, 17:47 
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to dirò una cosa.... alle ns bimbe durante il primo lungo (28 giorni) ciclo di chemio del loro papino non abbiamo detto nulla... era successo tutto all improvviso e abbiamo detto loro che papà era in trasferta x lavoro...adesso al secondo ciclo abbiamo in modo soft spiegato loro la verità ... ora loro capiscono perchè mamma deve stare molto tempo in ospedale con papà ...mentre al primo ciclo mi chiedevano sempre perchè stavo via molte ore.... i bimbi sanno comprendere molto di più di quanto noi crediamo .... l importante anche x lei ora è l obiettivo finale... la mamma guarita...e Sarà cosi presto vedrai....abbraccioni


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 17 lug 2017, 18:52 
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Quanti pianto oggi...mi sono ripresa nel pomeriggio andando a passeggiare con marito e figlia, spero di riuscire a riposare un pochino stanotte...
Ho già preso parrucca e turbanti ma questo aspetto della battaglia è quello di cui m'importa meno...
Farò la chemio in Day Hospital, 4 chemio ogni 21 giorni (r chop) e negli stessi giorni 4 punture lombari in cui iniettersnno la chemio direttamente nel liquor (credo d'aver capito questo) perché nei casi in cui il lnh colpisca le tonsille e quindi la testa, vogliono scongiurare che qualche cellula possa arrivare alle meningi...ovviamente anche questa procedura mi spaventa tantissimo...
Sono uno stadio IA.
Alla fine di tutto da quello che ho capito, farò 15 giorni di radioterapia.
Grazie a tutti per le vostre parole di conforto, ho deciso di non dire nulla al momento ad amici e conoscenti per cui solo la mia famiglia sa cosa stiamo passando quindi trovare questo forum e voi è stato veramente un salvavita in questo momento.
Incrociate a più non posso per me domani? Ne ho bisogno...


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 17 lug 2017, 21:40 
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Sorrido per la parrucca. Io la comprai prima come te... Mi faceva sentire pronta... Non l'ho mai messa!! 300€ buttati!! Tu hai deciso di non dirlo se non alla tua famiglia, quindi magari ti servirà... Ma volevo raccontartelo per farti capire quanto con la testa andiamo avanti e ci proteggiamo per cose che poi non accadono!

Certo che ti pensiamo e facciamo mille incroci i per domani! E tu facci sapere che noi siamo qui!

Cerca di riposare ora che da domani c'è da lottare! Ti mando un abbraccio

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 17 lug 2017, 22:17 
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Grazie Phal domani appena posso vi aggiorno!
Eh...la parrucca, l'ho presa si ma la trovo insopportabile con i capelli figurarsi quando non ne avrò più...mi sa che farò come te :wink:
Adesso provo a rilassarmi un pochino (parolone rilassarmi) ma ci provo, faccio gran respiri a fondo e spero domani mattina di svegliarmi bella grintosa...sono stufa di piangere...


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 18 lug 2017, 13:07 
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Ehi ciao!
Arrivo ora sul tuo topic e vedo che oggi è un giorno importante!
ti lascio un enorme in bocca al lupo in attesa di sapere come è andata!
un abbraccio forte
fortza paris
mars

_________________
Sometimes I lay under the moon
and I thank God I'm breathing
Then i pray don't take me soon
'cos I am here for a reason
Sometimes in my tears I drown
But I never let it get me down
So when negativity surrounds

I know some day it'll all turn around because...


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 18 lug 2017, 13:52 
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Ale se ti può aiutare mio figlio ha fatto la prima una settimana fa e sta bene,oggi e in montagna, coraggio


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 18 lug 2017, 15:57 
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Iscritto il: 11 lug 2017, 16:07
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Grazie Loret
Grazie Mars...è andataaaaa :-)
Unico problema sono allergica al mabthera dopo solo 15 minuti sono stata male ponfi rossi e gonfi un valore ed un prurito ovunque, hanno provato due volte ma entrambe le volte nonostante tre boli di cortisone non ce l'ho fatta...l'ematologa ha detto che facendo la chemio piu la rachicentesi piu la radioterapia può bastare anche solo questo è che il monoclonale possiamo accantonarlo...certo io avrei preferito fare anche quello...


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 18 lug 2017, 16:25 
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Visto che alla fine è andata? All'inizio fa tutto più paura...è la paura dell'ignoto.
Adesso prenditi un paio di giorni molto tranquilli per vedere come reagisce il tuo fisico. Non sforzarlo troppo.

Segnati qualsiasi cosa noti di strano e alla prox seduta parlane con i medici. Affidati a loro, sono li per questo.

Un grandissimo in bocca al lupo.


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 18 lug 2017, 17:43 
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Crepi il lupo Bryan ;-)
Adesso sono un pochino spaventata dai possibili effetti del post, ma incrocio tutto ciò che può essere incrociabile....
Sento un pochino di formicolio alle gambe ma leggerissimo...
Per oggi è andata :rido:
A piccoli passi (Che per me sono enormi) spero di riuscire ad affrontare tutto come oggi...
Grazie per il vostro super supporto **t


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 18 lug 2017, 17:44 
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Una domanda voi dopo le chemio mangiate tranquillamente?


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MessaggioInviato: 18 lug 2017, 18:12 
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Mio figlio durante la chemio ha mangiato 2 pesche e bevuto acqua


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MessaggioInviato: 18 lug 2017, 19:09 
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Ed una volta arrivato a casa ha pranzato/cenato normalmente?


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Bene, nella sfiga è andata bene che l'allergia sia al farmaco che si può saltare! Siete tanti comunque a avere allergia, lo iniziano piano apposta. Quando lo avevo datto io avevo avuto una piccola reazione, ma poi era rientrata. Pensa te, era luglio, faceva caldo, io ho iniziato ad avere freddissimo e mi ero fatta portate due coperte :roll:
Per il mangiare, è molto soggettivo. Io ti consiglio di seguire sempre il modo in cui ti senti, perché non esiste una regola. E comunque, se te la senti, non aver paura a mangiare. Anche perché se ti deve venire nausea, ti viene sia che lo stomaco sia pieno, sia che sia vuoto. E a un certo punto, vomitare per vomitare, meglio avere qualcosa nello stomaco che solo succhi gastrici. Ma vedrai che le prossime volte sarai più tranquilla, sapendo già cosa ti aspetta.
Fortza paris

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Sometimes I lay under the moon
and I thank God I'm breathing
Then i pray don't take me soon
'cos I am here for a reason
Sometimes in my tears I drown
But I never let it get me down
So when negativity surrounds

I know some day it'll all turn around because...


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 18 lug 2017, 21:21 
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Ah ho avuto un allergia incredibile mai successo in vita mia ho preso paura...invece il.mio vicino di letto zero è andato tranquillo...
Io avrei anche famuccia ma leggevo sul libro di Walter Longo che il digiuno post terapia risulterebbe essere utile...
Effettivamente un pochino paura di nausea e vomito li ho...io le nausee non le ho mai avute nemmeno in gravidanza...


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 18 lug 2017, 22:54 
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Dai che è andata! Peccato per il farmaco ma se ti hanno detto che se ne può fare a meno fidati! Se non fosse stato così avrebbero cercato un'alternativa prima di rinunciare.

Per il mangiare fai come ti senti, anche io ho parlato con un medico del digiuno e dei suoi effetti positivi però dobbiamo anche pensare che già noi mentalmente e fisicamente dobbiamo affrontare un periodo tosto, se ci mettiamo pure a fare digiuno se non ce la sentiamo stiamo freschi! Quindi fai come ti senti, io mangiavo un casino perché il cortisone mi faceva una fame pazzesca, ma non tutto per via dei gusti alterati.. E la nausea come ti hanno già detto se ti deve venire ti viene pure a stomaco vuoto, la senti proprio!

Domani secondo giorno, giusto? Ho capito bene il modo? Be' in ogni caso noi ti sosteniamo da qui!

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 18 lug 2017, 22:55 
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Adesso che ci penso, quando io ho parlato con il medico mi ha parlato di digiuno ore terapia, non post... Io comunque resto per fare ciò che ti fa star bene!

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 19 lug 2017, 9:57 
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Buongiorno Phal!
Ho mangiato questa mattina, 3 albicocche e due fettine di pane con la marmellata che goduria! Ci voleva :-)
Si ho letto anch'io del digiuno anche per chemio...dicono diminuiscano gli effetti collaterali della terapia, va a sapere...io c'ho provato ieri ma questa mattina mi sentivo un vero straccio..
Adesso ho martedì prossimo la rachicentesi la chemio invece la faccio ogni 21 giorni.


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 19 lug 2017, 9:59 
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Phal ho idea che abitiamo vicine...io sono in Veneto, tu? Se non vuoi scriverlo in pubblico puoi dirmelo in pvt ;-)


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 19 lug 2017, 10:09 
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ti credo che morivi di fame!! io non ce la potevo fare!

ah, ok, quindi un giorno ogni 21 per 4 volte... pensavo 4 giorni consecutivi ogni 21 per 4 volte... ho fatto confusione, scusa

si siamo in zona, io sto in friuli ed ho fatto tutte le cure al CRO di Aviano

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 19 lug 2017, 11:19 
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Ho letto che ti sei curata ad Aviano, infatti all'iall'inizio di tutto avevo pensato di venire anch'io lì per sentire un altro parere, poi pero per comodità ho preferito scegliere più vicino a casa...
Mi chiedo anch'io come ho fatto a resistere senza mangiare...infatti oggi mi sto rifacendo, ho una fame boia :)
La mia si chiama r-chop 21 (Però con la scusa che non farò il monoclonale rituximab sarà solo chop 21) 4 di chemio, 4 rachicentesi negli stessi giorni della chemio (tranne la prima che me me la fanno divisa) e poi a fine di tutto 15 giorni di radioterapia da 1 minuti a seduta...questo è il programma...tu le chemio le prime le avevi sopportate tutte abbastanza bene vero?


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 19 lug 2017, 11:27 
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io ho fatto r-chop 14 due giorni di chemioterapia ogni due settimane per sei volte
tutto questo ciclo l'ho sopportato alla grande, calcola che io non ho mai smesso di andare a lavorare fino ai trapianti, quindi penso che questo la dica lunga... niente nausea, solo un po' di formicolio alle mani per carico di tossicità, ma tollerabile ed alterazione del gusto, fastidioso ma non doloroso, quindi andava benissimo.

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 19 lug 2017, 15:26 
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Bravissima riuscivi anche ad andare a lavoro!!! La tua poi mi sa che era decisamente più tosta della mia...


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 19 lug 2017, 16:25 
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Fortunatissima!!! Non bravissima!

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 19 lug 2017, 17:01 
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No no Phal una cosa l'ho capita conta molto anche la determinazione di ognuno di noi nel voler venirne fuori ed affrontare il tutto con più serenità possibile, per quello dico brava :-)


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 21 lug 2017, 19:07 
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Battiti del cuore bassi ed oggi 3 giorno dalla prima chemio bruciore in bocca ogni volta che mangio o bevo...è normale?
Volevo anche sapere se c'è qualcuno nel forum che abbia fatto la rachicentesi medicata...


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 22 lug 2017, 13:52 
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Che ti stia già venendo un po' di mucosite? Ti hanno prescritto qualcosa in tal caso?
Se non hai nulla fai sciacqui con tantum verde. Come medicinali io per questa eventualità avevo il micostatin in prescrizione. Sempre che sia quello eh

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MessaggioInviato: 22 lug 2017, 21:39 
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Non capisco perchè è una sensazione strana, quando mangio all'inizio sento come bruciare e poi passa...ho preso un colluttorio naturale e mi pare mi dia sollievo...come la riconosco una mucosite? In reparto non mi hanno detto nulla...


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MessaggioInviato: 24 lug 2017, 9:45 
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guarda, io per fortuna l'ho sempre avuta leggera e quindi non so dirti molto bene... però senti fastidio in bocca, bruciacchia la lingua e senti bruciore a deglutire (e penso anche altri fastidi che io per fortuna non ho avuto)... se il colluttorio naturale ti da sollievo ben venga, ma io il tantum verde lo terrei nell'armadietto pronto perchè è davvero una manna!! a me lo passavano proprio in ospedale!!!

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MessaggioInviato: 24 lug 2017, 11:21 
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Ieri ho sospeso il cortisone ed oggi non ho più questo fastidio...in compenso dolori alle ossa come se avessi l'influenza...ogni giorno un sintomo nuovo mah...domani poi ho la prima rachicentesi e purtroppo non ho trovato nessuna testimonianza nel forum per capire cosa mi aspetta...urgono tanti incroci per me!!!!


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MessaggioInviato: 24 lug 2017, 11:25 
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ci provo io

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MessaggioInviato: 24 lug 2017, 11:32 
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hai fatto punture di fattori di crescita?

mi dispiace per la rachicentesi non ne ho davvero idea...

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