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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 7 feb 2019, 13:56 
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Ciao lory si ci sei e mi fa tanto.piacere e si mi hai dato il tuo cell ma non voglio disturbare so che anche bruno deve fare degli esami importanti ,,,e che fino ad allora ci si sente come color che son sospesi ,,,il.mio chiodo fisso e la cucciola come la chiami te , , e si mi sforzo di fare qualcosa ma poi sopraggiunge la stanchezza piano piano grazie e tanti abbracci a te e bruno lory mi faro sentire ancora grazie


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MessaggioInviato: 14 feb 2019, 16:19 
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Ciao ragazzi ho.letto.la storia di roberto.mi sono.commossa ,,,sono giorni che sto a letto e non.mi sento di mangiare e dura ajvoglia se lo e vi abbraccio amici


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MessaggioInviato: 14 feb 2019, 17:23 
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Ciao Paola, non ti vogliamo sentire cosi sappiamo che dura però sei una guerriera, ricordati il nostro motto lottare anche con i denti quindi tirati su hai tutta la nostra forza guerrieraaaaa su e lotta

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MessaggioInviato: 15 feb 2019, 10:55 
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Mamma mia Fabio ce la sto mettendo tutta,ci provo giorno dopo giorno il 12ho fatto.lecografia ai linfonodi e addominale superiore e inferiore era a posto ma le analisi no e ,,,non va lunedi 25vado a tor vergata vorrei che mi consigliassero bene su facebook ci sono paola tibuzzi ma non ce la mia immagine grazie un abbraccio paola


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MessaggioInviato: 17 feb 2019, 22:54 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Paola....
che mi racconti ?
mi raccomando non buttare la spugna e
prova a magiare qualcosa , qualsiasi , come ho fatto io.
domani rivengo qui da te e ti voglio sentire...

Non voglio essere troppo dura con te,
ma in te mi rivedo.....
dai che stasera ti lascio un abbraccio dolce e positivo,
tutto per te,
a presto
Tiziana da

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MessaggioInviato: 18 feb 2019, 11:00 
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Ciao Tiziana che bello sentirti.ho scritto che sono su faceebok cosi se qualcuno mi vuole scrivere li mi farebbe piacere ho pubblicato anche una foto ,si sto.parecchio giu perche I.malesseri sono tanti non mi.metto ad elencarli sarebbero troppi.e non voglio affliggere voi cari amici e guerrieri.vi penso spesso e sempre con tanto amore,ci provo grazie per la vicinanza ti abbraccio forte e spero che il.miocalore si senta e arrivi grazie tiziana a presto


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MessaggioInviato: 18 feb 2019, 11:38 
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Concordo con Tiziana!
mangia qualcosa ... qualsiasi cosa, anche uno yogurt, un cioccolatino,
un pezzo di pane o di focaccia, dipende da ciò che tolleri meglio
bevi succhi di frutta, tisane zuccherate...
e forza!
Cerca anche di muoverti lentamente e poco , ma fallo. Apri la porta di casa
ed esci anche pochi minuti.
Ti sarà di aiuto.
Aspetta il 25 ma senza avere il pensiero fisso.
manca solo una settimana
Ti abbraccio forte
Lory


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MessaggioInviato: 18 feb 2019, 11:48 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ok ragazza .
Dai diamoci appuntamento qui
e ogni giorno mi scrivi qualcosa di buono che ti è successo durante la giornata.
Un pensiero, un sorriso , essere riuscita a ingoiare qualcosa , due passi fatti.
Io me li scrivevo su un foglio , che poi è diventata una lista.
La conservo ancora perchè se la leggo, mi accorgo che sono davvero le piccole cose che contano.

Spero che oggi tu ti senta un pò più leggera,
in compenso mandami forza perchè sono sotto influenza, quella bella tosta....

Ci scambiamo un abbraccio sanissimo,
ti aspetto
Tiziana

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MessaggioInviato: 18 feb 2019, 15:58 
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Sii con tutto.il cuore allora buona ripresa e riguardati a casa calda calda senza uscire a domani ciao da Paola


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MessaggioInviato: 18 feb 2019, 16:01 
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Grazie anche a te lory si mi sforzero piano piano una csa per volta e continuo cosi con voi che mi siete vicini a presto,,,Paola


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MessaggioInviato: 18 feb 2019, 17:52 
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Ciao guerriera, come va spero ha buone notizie, anzi pretendo buone notizie da una guerriera mi raccomando

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MessaggioInviato: 19 feb 2019, 11:20 
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Insomma Fabio mi sforzo di fare tutto ma con grande fatica me lo auguro la speranza e l ultima a morire mha e proprio dura grazie della vostra presenza non potete immaginare ,,,mio marito e ammutolito parla poco gia prima era cosi poi ora non ne parliamo ,,,a presto Paola


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MessaggioInviato: 19 feb 2019, 18:08 
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Paola!
Se tuo marito non parla, trova uno spazio in cui poter parlare
Gli uomini (a parte quelli come Alessio) non sono come noi, magari è la paura che li blocca anche
se non lo ammetterebbero mai!
Fossi in te, te lo dico col cuore, cercherei un supporto specialistico
il forum aiuta ma non è come un gruppo di persona
Noi donne con i nostri malati siamo molto accudenti,
stiamo loro vicino, parliamo anche per loro...
Se la malata è una donna, spesso le cose non vanno così.
però telefonami almeno, no?
Ciao... a presto!
E un bacio alla super cucciola
lory


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MessaggioInviato: 20 feb 2019, 14:01 
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Grazie ok lory


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MessaggioInviato: 20 feb 2019, 14:01 
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Un abbraccio


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MessaggioInviato: 21 feb 2019, 0:07 
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buona sera...
trovata una piccola cosa oggi che ti ha fatto piacere ?
quel qualcosa per cui si chiudono gli occhi e si dice :
grazie per oggi ?

IO ce l'ho : grazie per stare insieme a voi.....
Notte e
a presto,
Tiziana

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MessaggioInviato: 21 feb 2019, 18:47 
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Ciao Paola: che fai oggi?
Almeno una piccola cosa carina, tipo ascoltare una canzone che ti piace...
mi sa che ogni sera vengo qua
a chiederti il resoconto!
Hai dato un bacio alla ragazza quando è tornata da scuola?!
Ciao...a presto!
Attenta che non ti mollo eh!
Lory


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MessaggioInviato: 22 feb 2019, 15:38 
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Grazie lory e tiziana scrivo oggi perche in questi giorni non ho avuto forza per fortuna che quando apro qui vi trovo e le vostre parole mi fanno stare un.po meglio per me cosi gia e abbastanza grazie di esserci a presto


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MessaggioInviato: 22 feb 2019, 21:00 
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e certo che ci siamo!
vedi di esserci anche tu
oggi cosa hai fatto di bello?
Hai ascoltato o no la canzone?!
Quale?
...a domani
lory


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MessaggioInviato: 22 feb 2019, 22:11 
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ok ragazza
noi ti aspettiamo !!!
un abbraccio da

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MessaggioInviato: 2 mar 2019, 17:47 
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Ciao Tiziana eccomi ancora ci sono ,,,e vi lascio un super abbraccio


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MessaggioInviato: 2 mar 2019, 18:50 
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bene ! ben venga !

stasera è sabato sera.
Io non faccio niente di speciale ma mio marito è arrivato a casa con broccoletti di bruxel.
Stavo guardando su google per vedere di riuscire a farne un contorno per la cena...

buona serata a voi
mentre ti lascio profumo di cucina indaffarata
Tiziana da

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MessaggioInviato: 4 mar 2019, 13:22 
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Buona settimana e il solito abbraccio


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Buona settimana Paola ,spero stai meglio un grosso abbraccio anche a te guerriera

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Ciao fabio ,grazie per la guerriera ne ho proprio bisogno ci.provo e ci riprovo ,ma mi prende un po di solitudine ogni tanto ,allora vengo qui a trovarvi e sentirvi mi allevia un po la malinconia ,,,vi voglio bene amici


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MessaggioInviato: 8 mar 2019, 9:24 
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Auguri a tutte le donne del gruppo continuate cosi guerriere,il mio solito abbraccio anche


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MessaggioInviato: 8 mar 2019, 18:46 
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Anche oggi volevo scrivere.


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MessaggioInviato: 8 mar 2019, 20:07 
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E allora scrivi, no? Noi siamo qui che aspettiamo i tuoi messaggi
Forza Paola, e un augurio a te e Angelica, la tua splendida piccola grande donna
Lory


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MessaggioInviato: 9 mar 2019, 12:40 
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Grazie lory


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MessaggioInviato: 13 mar 2019, 21:05 
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Ciao guerriera che novità ci dai, io ancora sto combattendo anche con il morbo di chron,almeno tu dacci buone notizie un abbraccio guerriera

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MessaggioInviato: 14 mar 2019, 10:22 
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Ciao Fabio ,mi dispiace ma cosa devi fare ,credo seguire una certa alimentazione priva di alcuni cibi se non erro e poi dovresti stare meglio ,vero fabio ,il guerriero sei tu ,forza .Io non ho grandi notizie ,dopo mesi di fastidi mi hanno dato il cortisone e va un po meglio ma si sa che e un palliativo ,poi il 2Aprile faro la tac ,di controllo ,non so quanto serva ,ma facciamola come si dice siamo in ballo balliamo .Al controllo di martedi sono stati molto scostanti ho dovuto quasi insistere per avere questo esame ,non hanno detto niente sui continui fastidi che hi alla milza schiena ecc per non parlare delle analisi dove nella parte ematologica ci sono svariati asterischi,ecco ,insomma sono molto demoralizzata perche oltre I fastidi che ormai faccio fatica a tenere a bada nonostante gli antidolorifici sento anche molta indifferenza ,io capisco ,pero il mio stato d animo ora e questo ,e finisco coll augurarti forza guerriero sei grande e scusa per la sviolinata sempre immenso piacere sentirti e sentirvi a tutti un immenso abbraccio paola.


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MessaggioInviato: 15 mar 2019, 20:31 
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Ciao Paola capisco che sei giù e demoralizzata e ci può stare, però dai non abbatterti e non mollare qualsiasi cosa noi siamo qua guerriera mi raccomando se ti abbatti poi è difficile tirarsi su ma noi siamo guerrieri e non molliamo forza pablita sia tutti assieme e ti stringo in un forte abbraccio mi raccomando mai mollare dacci notizie

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MessaggioInviato: 15 mar 2019, 23:53 
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Come ti capisco mi sento esattemente come te poi a me non mi capisce nessuno intorno a me un grosso abbraccio


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MessaggioInviato: 16 mar 2019, 10:25 
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Va bene ,ma il corpo proprio.e provato ,ma andiamo avanti cosa si puo fare ,vi mandero notizie cosi mi sentiro un po meno sola a presto amici.


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MessaggioInviato: 16 mar 2019, 21:35 
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Paola Paola!
Guarda che veramente vengo giù ad accompagnarti alle visite eh!
I medici devono capire quando un paziente sta male, magari ha anche solo "dolori"
che non c'entrano con l'0evoluzione della malattia
(e vedrai che per te sarà così)
Oggi la terapia del dolore è molto avanti e non cura solo chi sta per morire.
Poi succede che anche lì, all'ambulatorio di terapia del dolore
(e parlo di una mia amica in cura in una struttura privata convenzionata di Pavia) quando finisci la
terapia e non hai l'appuntamento per la nuova visita, allora telefoni e loro ti rispondono
"la chiameremo quando abbiamo posto non siamo mica qui a pettinare le bambole!"
Beh...io gliele farei vedere, le bambole!
Comunque, torniamo a noi
Io vorrei aiutarti a farti superare questa fase negativa dove tu ti valuti negativamente
e permetti a questi (scarsi, devo dire, professionalmente) operatori sanitari di trattarti così male!
IL tuo valore, la tua dignità come persona NON SONO IN DISCUSSIONE!!!
Magari ci sentiamo al cell e facciamo un po' punto
Per ora ti abbraccio fortissimo
lory


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MessaggioInviato: 17 mar 2019, 9:16 
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Si,grazie lory ,io sono sempre molto gentile e paziente ,ma certe volte ti sale la rabbia sembriamo dei numeri,ci vorrebbe un po di comprensione ,ok a presto lory un grande abbraccio


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MessaggioInviato: 24 mar 2019, 13:24 
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Ciao ,come state?Avete visto che bella giornata ,piena di sole ,gotetevela anche per me !Io navigo a vista sono giorni che non esco,vi abbraccio forte,Paola


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MessaggioInviato: 24 mar 2019, 16:19 
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Però se hai notato il sole è già una bella cosa!


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MessaggioInviato: 24 mar 2019, 21:56 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Paola....
che mi dici ?
Io di dolori ne ho a iosa in questo periodo ma vorrei venire da te
e mettermene dentro un po, per sollevarti questo peso che ti sfinisce..

Ragazza prova a farmi un sorriso stasera e coem dice Loredana il sole c'è sempre.
Mio marito continua la frase dicendo :
Anche se non si vede oggi lo sappiamo che se ne sta dietro le nuvole...

Ti stringo dolcemnete
a prestissimo
Tiziana da

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MessaggioInviato: 25 mar 2019, 9:29 
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Ciao tiziana ehi ,che piacere sentirti ,si il sole c e sempre bello e un messaggio di vita ,che la vita va avanti nonostante tutto ,e cosi deve essere.Lo sfinimento c'e ,,,, ma quando vi sento sono.un.po meno sola e questo e l importante ,per me e molto ,ti abbraccio anche io e che arrivi presto il mio calore .Ciao Paola


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Ciao @PABLITA , Sono Luana una vecchia conoscenza di qui.

Ti ho letto e noto che sei davvero stanca..
Mi dici come ti senti ora? cosa vorresti? e i fastidi che più ti sfiniscono?
non mi erigo a psicologa, ma dopo quasi 7 anni dal mio trapianto, dico senza problemi che ho ancora noie che nessuno caga e che da sola ho trovato i modi per "risolverli"
Che i medici post linfoma vedono solo una remissione e che i dolori, le nausee e la stanchezza non sono le loro priorità
Penso che forse ti rispecchi in questo, vero?
Parli con una che è incazzata come una iena ancora ora e sbatto le mani sulle scrivanie dei medici se nn mi va.
Quindi cara dimmi, sfogati e incazzati..loro nn sono Dio e van certe volte "richiamati all'ordine"
Scrivi pure dove vuoi...nella mia casetta o dove preferisci
un bacio

PS: te lo dice una che a volte piange ancora ora....in realtà una luce in fondo al tunnel c'è :*

_________________
×.·**·.¸(¯`·.¸*. Immagine .*¸.·´¯)¸.·**·.×

..Non sai mai fin dove la tua forza ti può spingere..


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Ciao guerriera dammi notizie come va ?
Io ancora sto lottando con sto schifo di crohn ma, lasciamo stare me, tu piuttosto attendo tue notizie guerriera.

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Ciao guerriero,e vabbene lasciamo perdere,ma sii forte e tienilo sempre sotto,caro Fabio ora si sono aggiunti dolori e fitte ai reni ,mi faccio forza per Angelica ,che posso fare ,,,grazie Fabio e lottiamo a te guerriero un abbraccio Paola


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MessaggioInviato: 3 apr 2019, 12:48 
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Ragazzi ,vi aggiorno fatta ieri la tac con mille problemi l hanno fatta senza contrasto perche l ultima volta ho avuto un allergia al farmaco somministrato ,cosi I radiologi non volevano farla perche dicevano che non aveva senso ,non si vede niente,poi ho sentito che parlottavano fra di loro su ripresa malattia ,mha io lo sentivo ,l ho sempre saputo


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MessaggioInviato: 3 apr 2019, 12:56 
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Scusate ,ma vorrei sapere se qualcuno mi puo dire con franchezza secondo voi cosa sono da dove vengono tutti questi disturbi ,senza problemi vorrei solo un po disincerita .Voi direte ma dopo che hai capito che ti cambia ,eppure qualcosa cambia si ha una nuova consapevolezza e si affronta cio che resta senza inutili ,illusioni ,confido che qualcuno scriva,grazie Paola.


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MessaggioInviato: 3 apr 2019, 14:48 
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Cara...
ho falsi positivi dopo anni.
Un altro ragazzo di questo forum si illumina come un albero di Natale ,ancora ora ,dopo gli stessi anni di remissione miei ..eppure sta bene.
Lotto con la stanchezza, amnesie ,abbassamenti di vista, dolori ,cistiti, emocromo da semischifo, inversioni linfocitarie, cupremia(rame alto) e molto molto altro..
Siam razionali cara ..da quanto hai finito tutto?
Ci si riprende ma talmente lentamente che sembra eterno.
Fai bene a scriverci , ma io ti dico di guardare anche i fatti.
Tac pet emocromo ok...tac senza contrasto la faccio da sempre e son loro(i medici) che devono sempre esagerare il -nn serve-
Cerca di far un bel respiro
Un bacione

_________________
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..Non sai mai fin dove la tua forza ti può spingere..


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MessaggioInviato: 4 apr 2019, 10:50 
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Cara luana grazie della comprensione e del.tuo modo schietto di scrivere ,sono talmente stanca di affrontare tutto questo ,tutti I giorni che forse a questo punto e il caso che prenda tutto ,tac pet e contro tac ,analisi e li.porti a qualcun altro ,,,sapete consigliarmi.un altro centro dove rivolgermi ,per cercare delle risposte anche perche scusate lo sfogo ,ma intorno a me ora c e il.deserto ,non sento persone che si definivano amici da mesi ,ho fatto.la tac da sola l altro giorno e quindi sono un po stranita ,ho capito che finche c era da prendere cene ecc ,la mia compagnia andava bene poi.il nulla .Andavo a scuola al lavoro ,ma sono tre mesi che.manco,mi siete rimasti solo voi,, non mi abbandonate Grazie Paola


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MessaggioInviato: 4 apr 2019, 16:32 
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Abbandonarti ?
ma che parola è mai questa ?

Paola......
anch'io ho perso amici e molti qui dentro ti assicuro che lo possono confermare.

Secondo me è una buona cosa che tu ti rivolga a qualche altro centro.
IO da qui, non ti saprei dire, ma vedrai che qualcuno ti potrà consigliare presto.

Non No , non disperare ! ti prego.
Ce l'hai fatta finora e ce la farai anche più avanti.

Ora ti mando una borsa piena di forza e caramelle al sorriso....
Forza Paola , dai che ne vieni fuori,
ti stringo densamente
Tiziana da

_________________
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MessaggioInviato: 4 apr 2019, 17:00 
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Ciao Tiziana ,non volevo dire questa parola e che a volte pensi che la malattia mi ha tolto molto ma mi ha dato.la fortuna di conoscervi e siete molto importanti per me ,ti abbraccio forte anche io tanto,tanto,Paola


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MessaggioInviato: 5 apr 2019, 17:18 
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Ei guerriera pablita , dimentica la parola sola perché qua siamo tutti vicini, non ti abbattere tanto lo sappiamo che sei una guerriera ti mando un grosso abbraccio e m stai tranquilla che tutto si risolverà, qualsiasi cosa noi siamo qua dai che a me la mia dottoressa per non farmi mancare niente mi ha prenotato anche una gastroscopia ...ma si dai stiamo tranquilli e lottiamo come sempre aspettiamo tue notizie

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Never give up.....


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