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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 13 mar 2017, 12:26 
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Ciao copenaghen no non va affatto bene ..sto ancora facendo il rituximab ma sono e mi sento tanto debole il 20 ho appuntamento dai medici gli chiedero della terapia del dolore .....poi vedremo intanto grazie di aver scritto e del pensiero ti abbraccio
PAOLA


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MessaggioInviato: 13 mar 2017, 16:14 
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Paola, mannaggia anche tu , come me.
Io ne ho messo del tempo per ritrovare la forza e liberarmi dai dolori...
dai che dopo il mantenimento, sarà meglio.

ti lascio una borsa di antidolorifici e tanta forza positiva.
un bacione da

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copenaghen


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MessaggioInviato: 14 mar 2017, 9:22 
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Casetta: viewtopic.php?f=94&t=2048
Un abbraccio ...
Piano piano le forze torneranno e con esse anche la fiducia e la gioia ....ti auguro che presto sia cosi!
Katy


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MessaggioInviato: 16 mar 2017, 10:32 
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GRAZIE A TUTTI VI VOGLIO BENE
PAOLA


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MessaggioInviato: 17 mar 2017, 9:14 
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Paola...
chiedi sicuramente la terapia del dolore, se soffri fisicamente
ma chiedi anche un supporto psicologico
hai lottato e stai lottando contro una malattia che avrebbe potuto toglierti la vita
invece sei qui, con i tuoi cari
e questo è fondamentale, perché TU per loro sei fondamentale
riparti da questo...leggi nella mia casetta cosa stiamo vivendo noi
penso ti possa aiutare
ciao, apresto
lory


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MessaggioInviato: 20 mar 2017, 9:45 
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Ciao lory vi abbraccio immensamente
PAOLA


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MessaggioInviato: 29 apr 2017, 10:27 
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ciao paola
grazie per i tuoi passaggi frequenti che mi scaldano il cuore
spero tu stia meglio!
lory


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MessaggioInviato: 30 apr 2017, 20:43 
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Grazie lory per aver pensato anche a me questo mi scalda forte il cuore ,,cerco di non pensare e vado avanti non conosco i vostri volti eppure siete cosi familiari e tanto cari vi abbraccio forte
Apresto ciao lory


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MessaggioInviato: 2 mag 2017, 15:00 
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Ciao Paola,
un abbraccio anche da me
Gabry

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Voi mi avete fatto scoprire...di avere un cuore molto più grande di quello che credevo...visto che ci entrate tutti!!!!!!!


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MessaggioInviato: 3 mag 2017, 7:17 
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Amche a te gabry che bello sentiri
bUONA GIORNATA


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MessaggioInviato: 3 mag 2017, 8:26 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Paola.
ti ho letto da qualche parte.
E allora ragazza come sta procedendo ?
hai finito la terapia di mantenimento ?
fatti sentire che ci manchi...

che de dici di una caramella al sorriso ?
Buona giornata
Tiziana da

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MessaggioInviato: 3 mag 2017, 19:32 
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Ciao bella grazie x la ragazza ma vado x i 50 e grazie x le tue fantasti he borse io ho ancora molti dolori e li 9maggio tac...intanto vi abbrac cio forte


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MessaggioInviato: 4 mag 2017, 9:36 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
me lo dico anche a me 57enne....

ti mando una borsa di santa pazienza,
perché il tuo corpo ritorni alla vita senza dolori.

Forse te l'ho già detto, ma anche a me ci volle molto molto tempo prima di poter recuperare tutto.
Ci metto dentro anche incroci magici,
di quelli, ne abbiamo sempre bisogno,
buona giornata
Tiziana

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MessaggioInviato: 5 mag 2017, 16:40 
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Ok me lo auguro anche io a prestp paola


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MessaggioInviato: 2 giu 2017, 14:15 
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Buongiorno fatti controlli per ora la malattia sembra ferma ma i dolori non passano e anche l umorenon e dei migliori ...scusate lo sfogo ma sapere di avere la bestia dentro e vederti trasformata anche nel fisico a volte mi fa tremare buona festa della republica a tutti


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MessaggioInviato: 2 giu 2017, 15:20 
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Paola,
scusa, ma che vuol dire che la malattia sembra ferma ?
ti lascio una manciata di caramelle al sorriso...
e un abbraccio,
fatti sentire
Tiziana da

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MessaggioInviato: 2 giu 2017, 19:11 
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La tac e come la precedente ho fatto anche la risonanza magnetica ed ok non lo so cosi mi hanno detto gli ematologi ma io continuo a star male grazie per le tue caramelle sono sempre molto gradite baci
Paola


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MessaggioInviato: 2 giu 2017, 20:44 
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Ok
anche a me dicono in remissione.....

non lo so che cosa dirti.
IO ho iniziato un lavoro nuovo dopo due anni dal fine del mapthera.
Mi piaceva, era quello che avevo sempre sognato.
Mi sono trovata piena di pensieri nuovi.
(ero sotto psicofarmaci, memoria di gelatina,
dolori dappertutto, ingiustificabili,
quasi reumatismi , che avevo avuto da adolescente ecc...)

Però si era girata la frittata e mi ha fatto benissimo col tempo...
E' solo quello che è successo a me....

un abbraccio stretto stretto e buona serata,
Tiziana da

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MessaggioInviato: 3 giu 2017, 14:49 
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Grazie Tiziana sa sempre trovare le giuste parole spero sia cosi anche per me ti abbraccio fortissimo ..a presto
Paola


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MessaggioInviato: 27 giu 2017, 10:44 
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Ehi la come va?UN SALUTO


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MessaggioInviato: 27 giu 2017, 11:49 
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io bene e tu ?
hai risolto qualcosa nel frattempo ?
ti lascio una borsa di caramelle al sorriso.
tu mandami un po' di caldo...
un abbraccio
Tiziana da

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MessaggioInviato: 3 lug 2017, 17:41 
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Certo che si molto volentieri e tu..un po di arietta fresca sto facendo la terapia sel dolore e mi sento sempre stanca fra poco ripetero le analisi a presto un grande abbraccio
Paola


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MessaggioInviato: 5 lug 2017, 22:15 
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Ok anche da me il caldo è quasi arrivato,
Tu insisti, che allora sentirò l'estate vera....

un abbraccio e tanta pazienza da

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MessaggioInviato: 7 lug 2017, 15:27 
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Ungrande caldo un super abbraccio


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Tanto caldo....unsuper abbraccio


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MessaggioInviato: 4 ago 2017, 11:44 
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Come va ragazzi?un abbraccio a tutti
a presto paola


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io bene ...al fresco.....
MI mandi un po di caldo ?

un abbraccio da

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copenaghen


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MessaggioInviato: 8 ago 2017, 16:43 
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BHE QUI CE N,e anche troppo
ALLORA UNA MANCIATA DI FRESCOE UN SUPER ABBRACCIO


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MessaggioInviato: 22 ago 2017, 15:56 
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TANTA TANTA STANCHEZZA...VOI COME STATE
A PRESTO PAOLA


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MessaggioInviato: 22 ago 2017, 20:19 
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Ciao Paola
ti ringrazio di cuore per la tua attenta partecipazione alla difficilissima
situazione che abbiamo vissuto la mia famiglia e io...
ti sento stanca, ma per ilr esto come va?
Non riesci a ritagliarti


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MessaggioInviato: 22 ago 2017, 20:26 
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scusa ma questo computer, nuovo per me, mi ha spedito il messaggio senza che
me ne accorgessi...
concludo:
....qualche giorno di riposo?
e soprattutto, valuta l'opportunità di chiedere un aiuto
psicologico, quando si è combattuta una malattia serai
può capitare di sentirsi "giù, se poi sei assillata dal dolore.
direi che esse calmi e rilassati, sentirsi "riposati" è roba da
wonder woman
Ti abbraccio, a presto (e noi un po' lo siamo anche, ma a tutto c'è un limite...)
lory


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MessaggioInviato: 23 ago 2017, 13:54 
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Crto ci credo lory lo posso immaginare sto prendendo degli antidepressivi ma valutero di seguire una terapia psicologica forse mi sara di aiuto vi abbraccio forte


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MessaggioInviato: 2 ott 2017, 19:33 
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Casetta: viewtopic.php?f=94&t=2048
Ciao Paola...ho letto il tuo appello col quale chiedi aiuto ad entrare nella tua casetta...Non hai specificato che problema hai riscontrato e non mi risultano restrizioni sul tuo account....
Nel caso in cui non riuscissi magari a trovare la tua casetta. ..beh...eccola in "LNH in terapia"... e ti lascio anche il link da copiare e mettere sul tuo profilo così da poter accedere in maniera diretta alla tua storia tu e chiunque voglia raggiungerti...

viewtopic.php?f=23&t=4937&start=200 i

Se invece il problema è di altra natura ..tipo accesso negato o altro...specifacalo li stesso dove hai lanciato il tuo appello o scrivi un mp agli amministratori e vediamo di capire e risolvere il prpblema.
Ti aspettiamo e spero con buone notizie
Un abbraccio
Katy


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MessaggioInviato: 3 ott 2017, 18:10 
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Grazie katy grazie mille


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MessaggioInviato: 19 feb 2018, 11:59 
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ciao paola
ho letto di nuovo della tua stanchezza...e anch'io ho tanta, tantisssima.
come vanno i controlli?
Io sto partendo, se vuoi chiamami
al 3388258706
un abbraccio
lory


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MessaggioInviato: 20 feb 2018, 17:48 
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Ciao lory domani faro la pet di controllo poi spero che tra una settimana mi diano la risposta grazie x il numero non voglio disturbare ma forse avrei bisogno di parlare un po sei molto carina e premurosa , ,,mi rende felice questa vivinanza xche nella mia famiglia ognuno sembra ignorare il mio problema persino mia figlia appena dodicenne ,,,e la comprendo x fortuna e cosi piccola ma il colmo e mio marito che minimizza ogni mio dolore,,bha non so che dire,,,,,,lory se non disturbo ti chiamo quando ho la risposta o anche prima bhe allora a presto e giuro che non ti rubero tempo prezioso per te e bruno


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MessaggioInviato: 20 feb 2018, 18:25 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Paola...
carissima.
Guarda a leggerti mi vedo, tale quale.
Gli altri, cioè quelli che ci hanno accompagnato
hanno tirato un sospiro lunghissimo e hanno detto :è fatta ! guarita. Basta !

Noi, i linfamati, invece non abbiamo rifatto la corazza in due secondi ed ad ogni piccolo sintomo
ritorniamo ai : ma .., se.... ecc. ecc.
Io ho finito nel 2008 la terapia di mantenimento ma ti giuro che spesso mi ritornano le paturnie e con loro tutti i dolori,
negli stessi punti, a volte anche con la stessa intensità ma velocemente se ne vanno.
Che faccio ? ormai è una parte di me che so esiste, non la posso cambiare, ma ci convivo.
Non prendo medicinali ora perchè ho scoperto che se trovo qualcos'altro su cui concentrarmi, un pò alla volta spariscono.
In effetti si stanno diluendo, per fortuna.....
ma è dura ! cavoli !
Soprattutto come dici tu, gli altri son stanchi di sentire sempre la stessa canzone , hanno ragione loro : noi stiamo bene !
ed è vero ! caspita !

Le mie sono solo parole " le mie".
quindi ragazza, che posso fare per te ?
io da qua posso solo mandarti un abbraccio denso e stretto,
pieno di pazienza , forza e tanta voglia di gridare al mondo la nostra vittoria.
Tu vieni qui e spara tutto quello che ti senti dentro......
Noi siamo qui con te.

a presto
Tiziana da

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copenaghen


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MessaggioInviato: 20 feb 2018, 19:51 
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Grazie anche a te copenaghen quel spara e proprio indicato ,,,,,,sopratutto verso qualcuno maio ho un carattere forse complesso. E non so forse pretendo troppo da chi si spaventa anche x un raffreddore (mio marito)e non e piu in grado di starmi vicino si cerchi l,,a pazienza e di tanta buona volonta perche ogni giorno sembra di scalare una montagna e ti piacerebbe avere vicino un compagno che prova a scalarla con te ma anche le mie sono parole e fantasie quando la realta e ben diversa ,,,,grazie di esserci siete un acora di salvezza tanti abbracci a te e alla tua famiglia


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MessaggioInviato: 5 giu 2018, 15:49 
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Ciao a tutti come state? E in bel po che non vi do notizie non voglio essere invadente ma I controlling ematici non vanno bene ho le beta due gammaglobuline a2, 21sono alte e se cerco di parlare con I medici mi risponfono che e tutto ok? Non sono una bambina e per non parlare dei dolori,,,, scusate lo sfogo ,, vi abbraccio


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MessaggioInviato: 5 giu 2018, 22:25 
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Ok ragazza,
rimetti i piedi a terra.
Ci scrivi :
"I valori ematici non vanno bene,
ma i medici ti dicono che va comunque bene."

Ci credi e ti metti la testa in pace o hai deciso di trovare una risposta chiara ?
facci sapere perchè non ti fa bene rimanere nel limbo.....

ti aspetto
nel frattempo un bacione grande da

_________________
copenaghen


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MessaggioInviato: 6 giu 2018, 9:44 
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Grazie tiziana della tua costante presenza sono demoralizzata e tanto stanca non socosa pensare I'll 14giugno faro l ultima dose di rituximab e con me I dottori non sono chiari lo sento ora provero a fare in consulto in in altro ospedale grazie sempre della vicinanza in abbraccio anche a te e alla tua famiglia


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Ciao Pablita... penso che delle alterazioni in terapia di mantenimento siano accettabili...


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Non lo so spero sia cosi ma hofinito da molto chemio l unica terapia ancora in corso e l immunosoppressore ,,,, non so grazie mille della risposta gimmi


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Ciao amici come va?ieri ho fatto la gastroscopia e a posto nello stomaco non c e niente .....ma continuo a prendere il targin per i dolori e la stanchezza anche con il caldo é ai minimi storici bha ogni giorno é sempre più dura
un abbraccio Paola


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Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
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Ok
lo sai che anch'io devo fare la gastroscopia ?
ma guarda un pò....
e' il mio un periodo di ansia....
spero tanto sia solo quello e
che con le ferie risolva alcuni dolori.....

ti tengo la mano e ti mando tutti i miei pensieri più sereni ,
per aprirti la bocca dello stomaco e farti sorridere......
Un bacione grande
Tiziana da

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copenaghen


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MessaggioInviato: 20 giu 2018, 18:57 
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Iscritto il: 27 feb 2016, 21:54
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Grazie tiziana quando l hai fatta facci sapere ..... Ma te sei una leonessa .... Vedrai che andra bene io non sono forte anche se mi sforzo di esserlo in abbraccio


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MessaggioInviato: 15 lug 2018, 14:57 
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Iscritto il: 27 feb 2016, 21:54
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Ciao.a tutti come state? Vi mando in saluto grande grande


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MessaggioInviato: 16 lug 2018, 7:27 
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Ciao Paola sono Fabio di 39 anni anche io ho il tuo stesso infame linfoma follicolare... Ho letto la tua storia anche io come te all'inizio essendo ipocondriaco ero sempre attaccato su internet ma dopo mi sono affidato anima e corpo ai medici e alle terapie, io ho fatto sei cicli di bendamustina e immunoterapia, e ora sto facendo il mantenimento di solo immuno per due anni, alla seconda pet di controllo mi risultava un piccolo residuo della malattia, mi era crollato il mondo addosso non ti nego che ho pianto come un bambino in lacrime chiamo mia moglie e lei non sapendo quello che avevo letto era preoccupatissima, chiamo il mio medico che mi ha in cura e mi dice di andare subito in studio incontrollata la pet e mi dice in maniera gentile ed educata che sono uno stupido, perché la pet bisogna saperla leggere..... In poche parole era negativa .....ora sto continuando il mantenimento e sono contentissimo sia per te e per l'aiuto che da questa famiglia, mi raccomando non mollare mai e la positività aiuta a guarire bene in bocca a lupo e ti mando una borsa piena di :incrocio :incrocio per te e tutti quelli del forum che come noi lottano


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MessaggioInviato: 16 lug 2018, 18:53 
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Ciao fabio si l infame ci ha colpiti sono contenta di leggerti anche se era meglio incontrarsi che ne so magari in vacanza al mare... Qui si trovano persone stupende che lottano tutti I giorni e io mi riconosco in looro anche se ci sono momenti di sconforto come dici te ci vuole positivita e important I sono le persons che si hanno vicino per sfogarsi un po ti mando in forte abbraccio ciao fabio


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MessaggioInviato: 19 lug 2018, 12:53 
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Iscritto il: 27 feb 2016, 21:54
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Casetta: Pablita angelica 20 paola.tibuzzi@email.it
Ciao . non va bene per niente ora ho di fficolta a camminare x che ho dolori forti alla gamba al femore ciao ragazzi


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paola lnhb follicolare stanca provata e terrorrizzata

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