LNH a grandi cellule B primitivo del mediastino

Qui potete trovare i post di chi sta affrontando le terapie per arrivare in fretta alla meritata Remissione..

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Ire
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LNH a grandi cellule B primitivo del mediastino

#1 Messaggio da Ire »

Ciao a tutti, sono una ragazza di 25 anni a cui è stato diagnosticato un mese fa un LNH a grandi cellule B primitivo del mediastino. Ho iniziato la settimana scorsa il protocollo di terapia settimanale VACOP-B e, a parte tantissima fame dovuta alle dosi super massicce di cortisone, non ho avuto altri effetti. Ieri ho fatto il secondo ciclo, ho iniziato a scalare il cortisone a giorni alterni (la prima settimana prendevo 3 deltacortene da 25mg al gg) ed è da oggi che mi batte un po' di tachicardia (io sono un soggetto ansioso quindi magari è tutto più accentuato :lol: :lol: ).
Qualcun altro che è o è stato in terapia con questo protocollo o è affetto dal mio stesso linfoma ha qualche delucidazione da darmi, cosa mi devo aspettare da qui in avanti? Martedì è il turno del Rituximab, sarà affrontabile? :roll:
Grazie a chiunque risponderà! :-D

phal
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Re: LNH a grandi cellule B primitivo del mediastino

#2 Messaggio da phal »

Ciao ire, io ho scoperto lnh l'anno scorso...
Il protocollo non mi pare sia uguale al tuo però anche io ho fatto il rituximab. A me tutta la chemioterapia non ha provocato nessunissimo scompenso. Qualcosina da poco insomma, ma niente di più. Qualche sciacquo con il collutorio per prevenire malanni alla bocca, un sacco di fame per il cortisone d stop! Vedrai che andrà tutto bene! Il rituximab e' bello tosto, forse più che altro vedrai che l'organismo avrà una ripresa più lenta... Nel senso che quando farai le analisi del sangue probabilmente per un bel po' avrai soprattutto il valore dei bianchi sballato, ma niente che con un po' di pazienza non si recuperi!!!
Buona lotta!!!

Ire
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Re: LNH a grandi cellule B primitivo del mediastino

#3 Messaggio da Ire »

Grazie mille, spero di proseguire anch'io senza troppi effetti collaterali! Tu seguivi un'alimentazione particolare? A me hanno detto di mangiare pure di tutto per evitare sbalzi di pressione ecc però a volte spulciando in Internet leggo che bisognerebbe evitare la vitamina B, la carne…un po' tutto insomma a parte frutta e verdura…non so più cosa mangiare! :?

phal
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Re: LNH a grandi cellule B primitivo del mediastino

#4 Messaggio da phal »

Cara ire, qui si apre un mondo.
Allora durante la terapia ho mangiato come ho sempre fatto, di tutto! Cercando di evitare troppe schifezze perché il cortisone fa tantissima fame e gonfia molto quindi andare anche a rincarare la dose con patatine o dolci non era il caso!!

Adesso che ho finito e sono un nel limbo invece sto cercando di curare molto di più la ma alimentazione. Mangio la carne davvero di rado, una volta ogni quindici giorni o meno. Mangio molti mi stringi, insalate, zuppe di legumi d cereali. Evito i dolci più che posso ed ho calato molto anche i latticini. Però non è detto che io stia facendo bene, nel senso che non sono andata da un dottore per sapere cosa sarebbe stato meglio! Ed i miei medici non mi hanno mai consigliato nulla sul l'alimentazione se non tanti semi quando facevo radioterapia. Sono scelte che ho fatto io documentandomi un pochino e scegliendo la cosa che vedo più compatibile con me.

marchino
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Re: LNH a grandi cellule B primitivo del mediastino

#5 Messaggio da marchino »

Ciao Ire, anche io ho avuto il primitivo del mediastino ma ho seguito il protocollo R-CHOP. Per quanto riguarda il Rituximab, a me non ha dato il minimo fastidio, come anche le punture dei fattori di crescita (immagino le fai anche tu, quelle per evitare la caduta dei globuli bianchi). Il 29 gennaio ho fatto due anni dalla fine delle chemio, a fine aprile farò due anni dalla fine delle radio, fra un dubbio e l'altro di PET non negative pare che sia in remissione. Per quanto riguarda l'alimentazione, a me non è stato detto nulla di particolare, tranne mangiare poco ma di tutto, ma sopratutto bere, bere molto.

Ire
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Re: LNH a grandi cellule B primitivo del mediastino

#6 Messaggio da Ire »

Ciao! Alla fine ho deciso di non farmi più problemi sull'alimentazione e mangiare ciò che mi va e, appunto, bere molto. Al momento non sto ancora facendo le punture dei fattori di crescita perché le analisi sono ancora perfette. Ieri Rituximab (che agonia la durata dell'infusione) + chemio e, ad ora, non mi sta dando alcun effetto. :) Oggi mi hanno posizionato il PICC perché ho le vene debolissime per cui abbiamo risolto il problema, speriamo se ne stia lì tranquillo senza fastidi vari!

copenaghen
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Re: LNH a grandi cellule B primitivo del mediastino

#7 Messaggio da copenaghen »

Ciao Ire,
vedo che sei partita bene !!!
continua così che sei davvero in gamba.
Anche per me era lunga la terapia fatta assieme al Rituximab.
Però, se ti aiuta, col tempo , la durata dell'infusione si era ridotta,
perché sapevano che non mi dava affetti collaterali.

a presto da
copenaghen

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Re: LNH a grandi cellule B primitivo del mediastino

#8 Messaggio da copenaghen »

Ciao Ire,
vedo che sei partita bene !!!
continua così che sei davvero in gamba.
Anche per me era lunga la terapia fatta assieme al Rituximab.
Però, se ti aiuta, col tempo , la durata dell'infusione si era ridotta,
perché sapevano che non mi dava affetti collaterali.

a presto da
copenaghen

Ire
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Re: LNH a grandi cellule B primitivo del mediastino

#9 Messaggio da Ire »

Una domanda: capitava anche a voi durante le terapie di avere doloretti o fitte qua e là dove è localizzato l'infamone? I linfonodi che avevo al collo vedo che si stanno sgonfiando quindi suppongo che magari siano normali queste fitte! Spero…:/

phal
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Re: LNH a grandi cellule B primitivo del mediastino

#10 Messaggio da phal »

Cara Ire,
a me non è successo contrariamente ad ora che ne sento un mucchio da quando ho finito la radioterapia.
Però ti dico siceramente che non mi preoccuperei più di tanto, fallo presente ai medici se sono una cosa frequente, ma non ti preoccupare. I farmaci che ti stanno iniettando sono potentissimi quindi può essere qualsiasi cosa!

Winelover
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Re: LNH a grandi cellule B primitivo del mediastino

#11 Messaggio da Winelover »

Ciao Ire hai la stessa patologia di mia moglie e fai uno schema molto simile al tuo Macop-b. E' tosto ma vedrai che con il cortisone lo sopporterai bene. Mia moglie sta avendo problemi adesso alla fine piuttosto che durante. I globuli bianchi non ne vogliono sapere di rialzarsi da soli. A qualcun'altro è capitato. Un saluto ed in bocca al lupo.

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