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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
MessaggioInviato: 29 apr 2014, 20:36 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3889&p=188633#p188633
Cari amici,
sono tornata adesso con il referto della PEC. Dopo 6 cicli di CHOP e 7 di Rituximab l'infame sta progredendo. A metà ciclo era in regressione ed ora alcuni linfomi stanno di nuovo aumentando di volume ed è comparso anche ai polmoni. Domani ho la visita dall'ematologa ma è stata come una doccia fredda. ora non voglio pensare al dopo . Frabebe


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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
MessaggioInviato: 29 apr 2014, 21:33 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
cara Franca, io sono da poco tempo sul forum e il forum e' tanto grande e solo oggi,proprio oggi, ho letto la tua storia.
Oggi giornata decisamente negativa,vero Franca?
Ma hai lottato con grinta e determinazione fino ad ora....... questo giorno e' da cancellare e da considerare come un inciampo,il percorso per vincere l'infame sara' un po' piu' lungo,ma non impossibile.
Ce la farai,Franca.
Io ti mando tanti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
e un abbraccio con tutto il cuore
Manuela


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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
MessaggioInviato: 29 apr 2014, 23:10 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3889&p=188633#p188633
grazie Manu
già ho detto a mio marito che non cambia nulla , che continuerò a lottare ma certo sono sfiduciata. E' come se la chemio invece di uccidere il tumore come era accaduto almeno fino alla terza infusione abbia alimentato i linfomi. pensare che anche la dottoressa era convinta che tutto stava andando per il meglio tanto che mi aveva proposto un farmaco sperimentale per rafforzare la remissione !!!!
Frabebe


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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
MessaggioInviato: 30 apr 2014, 17:38 
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Casetta: viewtopic.php?f=26&t=2585
Frabebe kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing
mi dispiace....posso immaginare la paura nel leggere questo nuovo referto. Oggi cosa ti ha detto l'ematologa?
Mi raccomando...mantieni fisso il tuo obiettivo: mandare a quel paese l'infame!! Ok, forse ci vorrà un pò di pazienza in più, ma vedrai che VINCI TU! Ti mando incroci a non finire :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio ....sono pieni di pensieri positivi, forza, tenacia, determinazione e coraggio kissing kissing kissing kissing
Non ti mollo!!

:insieme: :insieme:
vale

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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
MessaggioInviato: 30 apr 2014, 17:45 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3889&p=188633#p188633
Grazie Vale e cari amici, vi aggiorno sulla situazione.
Questa mattina che doveva essere il giorno dell'ultimo rituximab ho parlato a lungo con la dottoressa che mi ha proposto di fare la chemio al secondo stadio e poi l'autotrapianto. mi ha dettto che ora fanno questa terapia anche alle persone che hanno superato i 65 anni e che sono in buone condizioni generali.
Farò 3 cicli belli tosti di chemio per tre giorni ogni 21 giorni e poi l'autotrapianto con ricovero di 15-20 giorni in ospedale. C'è qualcuno di voi che ha fatto la stessa terapia?
stringo i denti, decisa più che mai a debellare l'infame che non vuol sapere di abbandonare il mio corpo.Certo la strada è lunga. Vedo mio marito che soffre più di me, fa finta di nulla ma io lo conosco bene non per niente ci conosciamo da 42 anni ma se lui no è la roccia di sempre come faccio io?
Frabebe


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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
MessaggioInviato: 30 apr 2014, 18:56 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
Lui sara' la roccia di sempre Franca ,credimi,vedrai.....solo che anche per lui come per te,ci vuole un pochino di tempo per assimilare la doccia fredda del problema che si e' creato con la resistenza dell'infame dopo la meta' della chemio.
E' una situazione molto dolorosa anche per chi combatte fianco-a-fianco senza essere colpito dalla malattia....ci vuole un attimino,ma sara' presto quello di sempre e anche tu.
Forza, andra' tutto bene :incrocio :incrocio :incrocio kissing
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
MessaggioInviato: 1 mag 2014, 1:01 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=4305
Accidenti, che brutto sgambetto :? .

Oh...mi raccomando però, non molliamo NEH?! . Purtroppo la risposta alle chemio é sempre soggettiva e ci sono casi nei quali bisogna spingersi un pò oltre. Ma vedrai Frabebe, con la tenacia che stai dimostrando e la giusta determinazione ne uscirai bene! :mrgreen:

Come vedi, la speranza c'e' sempre e c'e' sempre qualcosa che si può provare per uscirne: La terapia che ti propongono in molti casi si é dimostrata molto utile quindi vai, a testa bassa, alla carica dell'infame a mò rinoceronte! :mrgreen:
Noi siamo tutti qui' a tifare per te :incro: .

Ah..una cosa: Non sò perché ma hai messo l'url del mio profilo come collegamento alla tua casetta. Oh...grazie dell'aMMore che ricambio a braccia aperte ma cosi' é troppo eh? Ahahahahah :mrgreen: :mrgreen: .

Devi caricare nel tuo pannello personale questo url qui' ---> http://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=30&t=3889&p=188633#p188633

Cosi' facendo il link rimanderà correttamente alla Tua casetta :wink:


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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
MessaggioInviato: 1 mag 2014, 9:41 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3889&p=188633#p188633
Grazie Manu, Vale e Matteo e a quanti altri che magari mi hanno letto ma non risposto. anche io talvolta leggo le storie ma non sono capace di rispondere perchè tutto mi sembra inadeguato.
E' stato brutto ed è brutto avere la notizia che debbo ricominciare da capo. Dopo la TAC ntermedia ci contavo proprio in u esito positivo, avevo già fatto progetti per il dopochemio ed ora si ricomincia. Qualche giorno di pausa poi il 5 tutti i nuovi esami e il 12 il primo giorno di chemio.
Matteo spero di aver messo il link giusto.
In questi giorni sono un pò più imbranata del solito.
Frabebe


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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
MessaggioInviato: 1 mag 2014, 11:38 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=4305
Hai messo quello giusto kissing , e sei giustificatissima kissing .

Dai cara, capisco che il momento é pesante e che hai bisogno di un pochino di tempo per digerirlo, ma non ti abbattere ora!

Hai tentato una strada e non ti ha portato dove volevi, ma nel piazzale dove sei ora ce ne sono molte altre ed una fra quelle sarà sicuramente quella che ti porterà in cima alla montagna. Fiducia Frabebe....in te stessa, nei medici ed in chi ti attornia :wink:

Dai dai dai dai dai dai dai dai dai !!!!!!! :mrgreen: :incro:


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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
MessaggioInviato: 5 mag 2014, 12:53 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao Franca.Passo solo per un saluto ed un abbraccio di incoraggiamento per gli esami di oggi.Vedrai che questa volta ce la farai a sconfiggere il nemico.
Forza...... :incrocio :incrocio :incrocio
kissing
Manuela


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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
MessaggioInviato: 5 mag 2014, 17:19 
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Casetta: viewtopic.php?f=23&t=2014
ciao Franca :-D
ti ho letta nella mia casetta e ora ti rispondo. io ho fatto la stessa terapia con 6 cicli di RCHOP compreso il RITUXIMAL ma gia sapevo che poi dovevo fare l autotrapianto e quando mi sono ricoverato subito 6 cicli giornalieri di un farmaco che ora mi sfugge il nome. dopodiche 48 ore senza farmi nulla, le difese immnutarie erano azzerate,ed è questo il momento poi critico,poiche un nulla senza difese puoi capire che succede.
Nel tuo caso io farei questa altra chemio che ti ha detto la dottoressa e non pensare alla chemio e tutte quelle porcherie che ti sparano dentro.
Pensa che la mia doc di famiglia quando mi vede mi dice ecco arriva l uomo bionico ehehehehehehe
tra tac pet radio raggi madooo quanto devo essere radioattivo. :mrgreen:
eppure sono qui che ti scrivo cara Franca
quindi MAI MOLLARE ora sei dei nostri. abbi sempre fiducia e non lascairti prendere dall ansia,sarebbe la peggior cosa.

un ciaooo dal tuo amico Sergio. kissing
questi sempre :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
MessaggioInviato: 6 mag 2014, 9:48 
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Ciao Franca, anche se è un po' che non scrivo, ti leggo spesso e mi dispiace che tu debba continuare con le terapie.
Però ti ho sentita sempre molto coraggiosa e questa tua tenacia ti porterà presto alla vittoria!
Io, come terapia di salvataggio (così la chiamavano i medici), ho fatto R DHAP, 4 cicli, uno al mese ed ho terminato così. Avrei dovuto fare l'autotrapianto, avevo anche raccolto una buona quantità di cellule staminali, ma, per problemi cardiaci, ho terminato così, ma in remissione completa!
Vedrai che andrà bene e con una grande famiglia che ti sostiene sarà ancora meglio
Un abbraccio
Chiara :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
MessaggioInviato: 6 mag 2014, 21:21 
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Ciao Franca sono la mamma di Valeria che ha fatto l'autotrapianto per un LH ,ti inviamo :incro: ,
Paola


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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
MessaggioInviato: 7 mag 2014, 9:56 
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Cara Franca, arrivo anch'io a darti tutto il mio sostegno. Già il fatto che puoi fare l'autotrapianto,perchè sei in buone condizioni generali, è una grande cosa,pensa se ti avessero detto che siccome hai un'età troppo avanzata (medicalmente parlando) non potevano procedere. Continua a lottare, ti siamo tutti vicini.


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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
MessaggioInviato: 8 mag 2014, 10:58 
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Ciao Franca
solo un saluto sperando tutto per il meglio con forza e determinazione
il tuo amico Sergio.


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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
MessaggioInviato: 9 mag 2014, 9:14 
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Casetta: viewtopic.php?f=26&t=2585
Franca kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing
sono qui e non ti mollo :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio ..............e con pensieri positivi a non finire kissing kissing kissing

:insieme: :insieme: :insieme:
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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
MessaggioInviato: 9 mag 2014, 11:59 
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Grazie a tutti delle vostre parole.Un rapido aggiornamento. Ieri giovedì ho fatto altri prelievi di sangue e per ultimo il tet per la coagulazione con la donazione 8 si fa per dire 9 d 5 fialette di sangue e per non farmi mancare nulla di nuovo l'ago aspirato per il prelievo del midollo.
Lunedì si comincia o meglio si rcomincia a lottare contro l'infame. parlando con più calma con l'ematologa che mi segue mi ha detto che ho avuto una netta riduzione della massa dei linfomi ( almeno questo significa che i 6 cicli di Chop e i 7 di Rituximab non sono stati inutili) ma che la malattia persiste , anzi è conparso un nuovo nodulo.
Così tra l'alternarsi di paura e speranza si continua.
Frabebe


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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
MessaggioInviato: 9 mag 2014, 12:46 
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ciao Franca. Guardando il bicchiere "mezzo pieno",dobbiamo dire che l'infame si e' ridotto........quindi,un po' di paura l'ha presa!!!!! Dobbiamo dargli la mazzata definitiva,cosa dici???? intanto,passato il primo momento di sgomento,ti sento piu' tranquilla e decisa a combatterlo con tutta la grinta che serve.
Siamo al tuo fianco,lo sai ,vero?
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
kissing kissing kissing kissing kissing kissing
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
MessaggioInviato: 12 mag 2014, 12:34 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao Franca.Passo per lasciarti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
per oggi.

kissing
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
MessaggioInviato: 15 mag 2014, 11:03 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3889&p=188633#p188633
Cari cari amici, che dire?
ho fatto per tre giorni di seguito il primo ciclo della terapia. Certo non è stata una passeggiata. Martedì sono stata al DH dalle 8 della mattina alle 7 della sera.... Non ho dormito per una notte intera e ieri ero un cadavere. Ho avuto tanta debolezza, nausea, vomito , pressione alta ma poi tutto si è risolto. Gli infermieri si sono presi a cuore a la mia situazione e mi hanno coccolato. Ma non ho potuto mettere il picc non sentendomi bene. Sarà per lunedì prossimo. e questa mattina sono di nuovo in attività.
Un caro saluto a tutti
Frabebe


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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
MessaggioInviato: 15 mag 2014, 14:09 
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Ciao Franca, spero che tu finisca presto le terapie con ottimi risultati!
Mi raccomando, anche quando ti sembra di stare meglio, non stancarti troppo, mantieni le forze per affrontare la battaglia che questa volta vincerai
Sei coraggiosa e ti ammiro
Un abbraccio
Chiara


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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
MessaggioInviato: 22 mag 2014, 9:44 
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Eccomi finalmente ti scrivo un po' io compagna di nausee...resisti e tieni duro! Tu con me sei sempre così carina e io invece non sapevo nulla di te ora ho letto l'avevo capito che sei una grande ma ora ne ho una certezza sei davvero tosta e un esempio...grazie
Paoletta


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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
MessaggioInviato: 17 giu 2014, 20:05 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3889&p=188633#p188633
Cari amici, è da tanto che non scrivo. e anche se non mi sono fatta più sentire siete sempre nel mio cuore.
Ho passato dei brutti giorni . questa chemio di seconda linea è davvero pesante.
Ho fatto tre giorni consecutivi e poi al 21 giorno ho ricominciato con altri tre giorni . ho avuto febbre alta, di conseguenza antibiotici a tutto spiano . Poi le piastrine si erano abbassate in modo drastico tanto che ho dovuto fare l'infusione di ben 8 sacchetti. Per fortuna il nuovo controllo di lunedì mostra un aumento dei globuli bianchi e delle piastrine.
ora sto aspettando che arrivi il 20 giorno in cui farò la TAC di controllo ed ho paura. Vorrei che già fosse il 20 per sapere che cosa è successo nel mio corpo ma nello stesso tempo vorrei non fare mai questo esame perchè ho paura che mi confermi che l'infame è ancora vivo .
Un abbraccio a tutti.
Frabebe


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MessaggioInviato: 17 giu 2014, 20:23 
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Questi sono per il 20
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :i

Lilla

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Alis "Da bambina cercavo le coccinelle nel prato ma non le trovavo mai. Un giorno mi sono addormentai sull'erba e quando mi svegliai indovina cosa trovai??? Mille coccinelle.. mille coccinelle che mi camminavano addosso.." (cit. Sotto il sole della Toscana)


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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
MessaggioInviato: 17 giu 2014, 21:08 
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Ciao carissima, comprendo come sei stata male, queste terapie di seconda linea sono veramente pesanti ed anche io ci avevo messo un sacco di tempo a riprendermi, ma è servita e sono sicura che sarà così anche per te.
Ti abbraccio e ti sono vicina per il 20
Chiara :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
MessaggioInviato: 17 giu 2014, 23:16 
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:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio per il 20:aspettiamo belle notizie.
Con affetto
kissing
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
MessaggioInviato: 18 giu 2014, 10:29 
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Ciao Franca e scusa se passo ora dopo molto tempo nella tua casetta
quello che ho letto mi fa tornare indietro di 4 anni gli stessi prolemi. le stesse paure, le ansie tutto eguale ma alla fine ne sono uscito anche se poi altra storia,ma a te il mio MAI MOLLARE in attesa del 20 per la tac con certamente notizie piu che buone
un ciaoooo da Sergio


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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
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Franca , cavolo ho letto solo ora !!! Forza forza !!!! Un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
MessaggioInviato: 21 giu 2014, 7:29 
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E più di un'ora che sto in piedi . A letto è ncora più difficile , almeno faccio qualcosa e mi distraggo. La Tac di ieri è stata disastrosa, non solo i due cicli di chemio di seconda linea belli pesanti non hanno portato nessun miglioramento ma sono ricomparsi linfomi all'addome che avevo a novembre quando mi è stato diagnostica il male. Non voglio mollare ma certo è sempre tutto più difficile.
Martedì , avuto il referto scritto, andrò a visita dall'ematologa che mi segue. Non so se ci sono altre cure o devo arrendermi all'infame che mi ha invaso.
Frabebe


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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
MessaggioInviato: 21 giu 2014, 8:46 
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Ma che scrivi? arrenderai maiiiiii cara Franca,avrai un percorso piu lungo ma nemmeno pensare una cosa simile, devi ora essere forte e sempre con caparbietà senza MAI MOLLARE amica cara.
non pensarci nemmeno, pensa che un gg sarà solo un brutto ricordo e stop.

Aguri di cuore e tienici informati.
Sergio
qui cosi gli incroci xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx


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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
MessaggioInviato: 21 giu 2014, 10:52 
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Franca carissima, non ti devi arrendere......adesso e' il primo momento comprensibile di delusione,ma sono sicura che ritroverai la grinta necessaria per andare avanti e vincere!!! La strada e' un po' in salita,ma ce la farai.......vedrai!!!
Un abbraccio ,con affetto kissing kissing kissing
E tienici informati,mi raccomando
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
MessaggioInviato: 21 giu 2014, 11:47 
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Purtroppo la situazione che stiamo vivendo noi è molto simile. Un grosso in bocca al lupo per tutto.


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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
MessaggioInviato: 22 giu 2014, 18:46 
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Ciao Franca, che delusione quando apprendiamo queste cose....
Ma, come giustamente dicono tutti qui, non arrenderti, vedrai che troveranno un'altra strada e speriamo sia quella giusta!
Ti abbraccio
Chiara


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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
MessaggioInviato: 23 giu 2014, 11:07 
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Grazie amici, sto passando brutti giorni. Fisicamente sono molto debole, ho dolori all'addome, ho avuto più volte febbre alta tanto da dover ricorrere al Dh ma soprattutto il morale è proprio a terra..Non è faile dopo due delusioni così grosse.
frabebe


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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
MessaggioInviato: 24 giu 2014, 11:36 
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Franca
no no cosi non mi piace per nulla cio che scrivi. capisco molto bene la tua situazione e come sia a morale, ma se ti lasci andare non fai che peggiorare le cose, certo, mi dirai te. e che faccio?
ecco cerca e ripeto cerca di straviarti un poino almeno, fai qualcosa che ti piaccia,leggere, vedere la tv, vedere un film ma non filarci sopra anche se so che è difficile,ci sono passato pure io ben 4 volte, sparito un tumore ecco ne spuntava un altro e non è detto che sia finita qui.
ma fin che ce vita ce speranza amica cara e se hai un po di fede,una preghiera non guasta di certo.
Quindi MAI MOLLARE e scrivi se ti senti cara Franca.
un abbraccio forte dal furlan Sergio.


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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
MessaggioInviato: 25 giu 2014, 11:53 
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ciao Franca.Passo per un saluto e per sapere se stai un po' meglio,come spero tanto.
Avevo letto che ieri avevi la visita ematologica e speravo di leggere un aggiornamento
incoraggiante.
Forza Franca,siamo con te...... :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
:insieme: kissing
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
MessaggioInviato: 27 giu 2014, 12:28 
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Grazie Sergio per le tue parole incoraggianti e grazie Manu . I due giorni tremendi sono passati. Ho trascorso sabato e domenica devastanti sia fisicamente tanto da non riuscire a reggermi in piedi ma soprattutto psicologicamente. La delusione è stata grande perchè malgrado la chemio di seconda linea che è stata veramente forte non ho avuto il minimo miglioramento. E' come se non avessi fatto nessuna terapia.
Comunque lunedì mattina mi sono recata di nuovo all'ospedale dove a parte altri prelievi e infusione di rituximab e cortisone, l'ematologa e tutto il personale mi hanno accolto con comprensione e amore . Già quello mi ha rincuorato. Ora mi hanno prescritto una nuova terapia di mantenimento con chemioterapici per bocca e lenalidomide. Qualcuno di voi ha fatto questa terapia?? Ora sto meglio anche nell'umore ma non è facile. Un caro abbraccio
Frabebe


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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
MessaggioInviato: 27 giu 2014, 12:56 
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cara Franca,come non comprendere il tuo stato d'animo? tanta sofferenza e nessun risultato butterebbero a terra tutti. Ma vedo che ti stai riprendendo psicologicamente, che ti senti "bene" dove ti stai curando e che i tuoi medici hanno intrapreso una nuova terapia.Magari i buoni risultati arriveranno tutti in una volta, a volte capita che sia solo questione di intraprendere la cura piu' efficace "per noi" al di fuori di quello che dicono le statistiche dei vari protocolli :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
per questo,con fiducia ...e se senti che ti puo' fare bene,vieni qui a parlare di Te.
kissing
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
MessaggioInviato: 9 lug 2014, 11:10 
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un breve aggiornamento sulla mia situazione visto che mi serve anche per sfogo.........
per una settimana ho fatto la chemio per bocca compresa la lenalidomide ma ieri al controllo sono risultati valori bassissimi soprattutto per i globuli bianchi e per i globuli rossi. Non mi reggevo in piedi con la testa che girava e le gambe debolissime. ora le distanze mi sembrano enormi. Domenica non riuscivo a fare il girodel palazzo...
Quindi nuova trasfusione e sospensione di tutti i chemioterapici, iniezioni di fatturi di crescita e l'immancabile deltacortene.
Aspetto che i valori risalgano per continuare la cura . L'ematologa confida in questo farmaco biologico, ne avete informazioni??
Un grosso bacio a tutti.
frabebe


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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
MessaggioInviato: 9 lug 2014, 14:01 
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ciao frabebe, io avevo letto la tua storia anche se non ti avevo mai risposto, ed oggi ho letto gli ultimi aggiornamenti. ed ho deciso di mandarti il mio messaggio. purtroppo non so risponderti circa il farmaco biologico di cui parla la tua ematologa.. :( . che hai una grande forza d'animo lo sappiamo gia'. ma c'è una cosa che forse non sai : noi donne che siamo nate nel decennio che va dal 1945 al 1955 siamo davvero dure da piegare, dire che è quasi impossibile.!!!! certo non è una situazione facile. ma non è inverosimile uscirne. c'è la tua determinazione a voler guarire, l'amore della tua famiglia, i medici che ti seguono con molto impegno , e... ci siamo noi... a fare il tifo per te....ti prego continua con la grinta che hai sempre avuto....ti abbraccio con affetto e resto in attesa di avere da te esclusivamente BUONE NOTIZIE

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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
MessaggioInviato: 24 lug 2014, 14:58 
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grazie Patrizia per il tuo incoraggiamento.
sai è proprio vero io sono del 47 subito dopo la guerra, portavo i cappotti con i colli rivoltati, i vestiti fatti a mano con la stoffa di abiti già indossati, calzettoni fatti ai ferri.... Cose impensabili solo a raccontarle oggi ai miei figli che mi ascoltano come se fossi un abitante delle caverne o giù di liì ma in 67 anni sono stata sempre bene...
E' parecchio che non vengo su piccoli passi e non scrivo. Non ho in effetti tanto da dirvi se non che per la grande debolezza e giramentidi testa mi sono dovuta recare al pronto soccorso di notte ma fatto il doveroso prelievo alle due di notte la dottoressa, per altro gentilissima, letto sul computer tutta la mia storia mi ha mandato di corsa a casa per paura che contraessi infezioni varie, stando a contatto con tanti ammalati.
Mercoledì della scorsa settimana altro tipo di iniezione di eritropoitina , questa volta per i globuli rossi, ed ho ripreso la terapia di chemio per bocca e Rituximab e Velbe per infusione.
La dottoressa già ha prenotato i farmaci per agosto e alla fine di tale mese dovrò rifare la TAC per valutare se ci sono stati risultati positivi. Questo è il momento più brutto . Spero però che questo nuovo, almeno per me, tipo di terapia faccia effetto. Sarebbe ora.
Certo che effetto questi medicinali lo fanno se pensate che nel giro di 10 giorni mi sono di nuovo caduti tutti i capelli di cui andavo fiera anche se erano ancora piuttosto corti. Avevo tolto parrucca e foulard e giravo disinvolta con il mio" taglio esrtivo".
Pazienza. questo è l'ultimo dei problemi.
Frabebe


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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
MessaggioInviato: 24 lug 2014, 15:59 
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Ciaooo Franca :-D
anche te del 47 come me a maggio io amica cara
ma dopo questi preamboli ho letto di te amica cara, e certo come non capiirti, ci sono passato io e tanti qui del forum,ma mai perdere la speranza guaiiii se lo facessi,questo non farlo mai
vedrai che tra qualche mese mi scriverai ci scriverai notizie piu belle e buone :-D

ora non pensare hai capelli quelli ritornano ancora piu belli di prima
un abbraccio sincero dal tuo amico Sergio. kissing kissing

:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:


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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
MessaggioInviato: 24 lug 2014, 16:21 
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ciao Franca.Sono felice di leggere tue notizie.Vedrai che questa volta le cure faranno il loro dovere...e questo periodo che ti sta mettendo a dura prova,te lo butterai dietro le spalle!!!!
:incrocio :incrocio :incrocio
kissing
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
MessaggioInviato: 9 set 2014, 18:38 
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e' da luglio che non scrivo più su questo forum ma oggi mi serve sfogarmi un pò. So di essere forte per me e per la mia famiglia. Ma oggi che ho pure la febbre non è uno dei giorni migliori. Mi hanno parlato anche di andare in America per farmi curare ma penso che al di la di ogni altro fatto ormai i protocolli siano uguali in tutto il mondo.
La situazione non è cambiata. Sono al terzo tentativo di vincere l'infame visto che il mio o meglio i miei lenfomi sono stati refrattari sia al RCHOP che alla chemio di seconda linea che è stata davvero devastante. Ora sono quasi tre mesi che sto facendo una nuova terapia per bocca dove assumo quotidianamente sostanze chemioterapiche tra cui la lenalidomide , nella quale i la mia dottoressa ha grande fiducia. Ogni settimana faccio infusione di Velbe e ogni 21 giorni di Rituximab. Nel frattempo ho dovuto sospendere per varie volte la terapia perhè ho i globuli bianchi bassissimi e i globuli rossi fermi a 2.9. Per non farmi mancare nulla ho fatto due trasfusioni di sangue, immissione di sacche di piastrine, anche quelle bassissime, e innummerevoli inizioni per stimolare i globuli bianchi ed epo per i globuli rossi.
Comunque ho reagito abbastanza bene , anche con il morale ma di nuovo si avvicina il controllo con la TAC e di nuovo ho tanta paura. Finchè subisco tutti questi trattamenti lo faccio nella speranza che il male regredisca o quanto meno si stabilizzi ma un'altra risposta negativa non so come la potrei sopportare.
Un bacione a tutti e grazie se leggerete il mio sfogo.
Frabebe


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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
MessaggioInviato: 11 set 2014, 11:35 
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Casetta: viewtopic.php?f=23&t=2014
Eccomi cara Franca,sinceramente speravo di leggere notizie migliori,ma che fare,se non tenere duro e MAI MOLLARE quindi sempe avanti e fiducia estrema alla tua doc. anche il mio amico,compagno ai tempi del trapianto ha la tua stessa terapia con il lenalomide e il rituximal non sei la sola e vai avanti senza paura,difficile lo sò eccome ma DEVIIIIII Franca.
aspettando tue nuove un abbraccio dal tuo amico,anche di classe Sergio.


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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
MessaggioInviato: 11 set 2014, 21:22 
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Ciao Franca, leggo con tristezza il tuo sfogo e ti dico solamente: non scoraggiarti, ce la farai!
Mi dirai che è difficile, è vero, ti capisco, ma se ci arrendiamo è peggio
Ti abbraccio
Chiara


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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
MessaggioInviato: 17 set 2014, 19:29 
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grazie Sergio e grazie Chiara. Lo so è dura ma sono abbastanza forte e davvero non mi arrendo. Oggi ho ripreso la terapia con il Vebe , un siringone sparato in vena e con il revlimid ( lenalidomide). Sono 9 mesi che sono in terapia. Certe volte comincio a non poterne più ma poi reagisco e combatto . Ieri è stata una giornata in cui ero nervosissima, avevo le mani che mi tremavano e i piedi specie sotto la pianta che avevano perso la sensibilità. Ho litigato con il mondo intero ma avevo ragione io. Oggi invece una grande debolezza , nell'attesa della terapia mi sono addormentata varie volte. I globuli bianchi mi sono risaliti un pò , quelli rossi sono a 2.8 ma le dottoresse insistono che tutto sommato va bene. e se lo dicono loro....
Ciao a tutti frabebe


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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
MessaggioInviato: 17 set 2014, 21:13 
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Ciao Franca, sono contenta di sentire che reagisci e combatti, brava, ti ammiro!
Ma ti fanno trasfusioni, vero? Perchè con i globuli rossi a 2,8 lo credo che sei giù, poi le terapie sono tremende! Spero col cuore che tutto questo finisca presto...
Un grande abbraccio
Chiara


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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
MessaggioInviato: 1 ott 2014, 16:21 
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Dai Franca
aspettiamo tue notizie sperando siano confortanti.
MAI MOLLARE amica cara resisti che alla fine ne esci vincitice

un abbraccio di cuore dal tuo amico Sergio aspettando tue nuove


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 Oggetto del messaggio: Re: in attesa degli esami
MessaggioInviato: 6 ott 2014, 20:29 
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Carissimi Sergio e Chiara che mi seguite con affetto e incoraggiamento. purtroppo qui le notizie non sono buone. Ho avuto sì una regressione del linfoma al polmone ma le adenopatie all'intestino stanno progredendo quasi che la terapia le sostenga invece di ucciderle. Il 29 ho fatto la TAC e questo è il risultato. La dottoressa mi ha raddoppiato le dosi di Revlimid sperando che agisca ma le cellule dei miei linfomi sembra che mutino continuamente e si adattino a resistere alle varie terapie. Si cerco di essere forte ma tra infusioni , oggi ho rifatto il rituximab, preleivi, antibiotici, cortisone , pillole varie talvolta non ne posso più. E pensare che quando mi è stato diagnosticato il linfoma mi è stato detto oggi di linfoma si guarisce. Invece l'infame sembra volersi accrescere alle mie spalle. Continuo la mia vita, con i miei ritmi, ma non posso non pensare che lui è li pronto a nutrirsi del mio sangue. Franca


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