Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Cari amici,
grazie per questo forum. Ho letto qua e là varie storie e ho sentito tanta umanità e amore che dimostra che siete persone eccezionali.
Vi racconto la mia storia. Ho 66 anni, un marito e due figli eccezionali.
Sono sempre stata bene . Ad agosto ho iniziato ad avere una grande stanchezza e sonno tanto che ogni paio di ore mi dovevo buttare sul letto per dormire almeno una diecina di minuti. A settembre fatte le analisi del sanue il medico ha trovato una fote anemica, linfociti aumentati e sideremia molto bassa. Mi ha prescritto il ferrograd ma come l'ho preso mi sono iniziati forti dolori alla pancia.Ho letto che molte persone reagiscono in tale modo alla somministrazione e finchè non sono tornata dal medico che di nuovo mi ha fatto fare l'analisi del sangue . Globul bianchi ancora più elevati oltre 15000, ves aumentata e sideremia diminuita. Ho provato con del ferro in boccettine mentre i dolori anche se meno forti continuavano e tramite un'ortopanoramica ho escluso la possibilità di infezioni ai denti. Nel frattempo un forte mal di schiena.
Una diecina di giorni fa ho avuto un fortissimo dolore a sinistra dell'addome tanto che poi sono andata ad un pronto soccorso , era all'estero, e il medico ha pensato ad una costipazione e ha trovato la presenza di febbre.
Lunedì mi sono recata a Roma all'ospedale per fare una visita da un gastroenterologo il quale mi ha trovato un'area di resistenza intorno all'ombelico.
Fatta l'ecografia sono risultati in zona epimesogastrica formazioni ovalari solide ipocogene di 3-6 cm riferibili verosimilmente a tumefazioni linfonodali .
Lunedì farò la tac e la coloscopa. Il gastroenterologo chiaramente non vuol pronunciarsi ma io ho paura anche perchè mi sollecita a fare tutto molto in fretta.
Cerco di continuare la mia vita normalmente in attesa di lunedì ma non è facile. Ho paura di soffrire.
Un bacione a tutti.

Help! qualcuno mi può aiutare? Aspetto i vostri messaggi

Quello che posso fare per te e' inviarti tantissimi incroci per domani e ti auguro che tutto sia a posto o che si risolva con una semplice cura.Facci sapere.

Ciao Frabebe,
purtroppo nemmeno io posso aiutarti...
l'attesa dell'esito degli esami è davvero snervante, ti capisco, anch'io ho passato ore nell'ansia più totale, a piangere, o a girare in internet (cosa non sempre consigliabile) in cerca di un minimo indizio che aiutasse a capire meglio la situazione.
Spero con tutto il cuore che sia un falso allarme, ma SE ci sarà una diagnosi, vedrai che sul forum arriveranno tante persone in grado di darti informazioni più precise e raccontarti le loro esperienze.
L'unica cosa che posso consigliarti è di fare qualcosa di bello con la tua famiglia, in questo fine settimana, per cercare di non pensarci troppo...
Intanto ti mando un forte abbraccio e tantissimi per i tuoi esami.

Carissimi lize e emily , mi avete commossa .
Grazie di avermi risposto .purtroppo oggi sto facendo la preparazione della coloscopia e non posso muovermi ma questa sera tutti sul divano , compresi i due cani a vedere qualche dvd con i miei figli piccoli o con qualche bel viaggio fatto. Cercherò di non commuovermi troppo .
Speravo che qualcuno avesse avuto gli stessi miei sintomi e sapesse dirmi qualcosa a proposito ma domani sera sarò io a darvi notizie. Frabebe

Ciao carissima, ho letto che oggi esegui la colonscopia.
Spero che sia andata bene, io l'ho fatta due volte, la prima avevo proprio avuto male, la seconda quasi niente, forse dipende anche dal medico che la esegue e dalla mia ansia che mi prende prima di questi esami.
Mi auguro che tu non abbia niente di patologico, ma se per caso così fosse, tutto si supera!
Guarda le nostre testimonianze, anche casi più gravi ora sono in remissione.
Facci sapere com'è andata!
A presto da Chiara

Ciao cari amici vedo che mi siete vicino e ne ho bisogno.
Oggi ho fatto la TAC risultato linfomi diffusi nell'addome, c'è ne è uno anche nel torace.Poi ho fatto la gastroscopia e uno sta nello stomaco , sembra ben attaccato alla mucosa proprio dove lo stomaco confina con l'intestino. Che dirvi? Da un lato avevo paura che i cosi enormi dentro l'addome fossero metatasi di un tumore ma sempre di un tumore si tratta.Domani il dottore parlerà con il chirurgo ma già escluso che possa essere operata perchè i linfomi sono diffusi. Ora aspetto i risultati della biopsa fatta al linfoma dello stomaco per sapere di che si tratta esattamente.
In questo momento ringrazio Dio di avere vicino una famiglia meravigliosa, mio marito non mi lascia un attimo e i miei figli oggi mi hanno telefonato in continuazione per avere notizie. E poi ho voi.
Franca

Ciao Franca, hai già fatto tanti esami, meno male non hai perso tempo e vedrai che presto effettueranno una biopsia per vedere di quale tipo di linfoma si tratta.
Potranno subito dopo l'esito intraprendere la cura giusta che scaccerà il maledetto.
Anch'io avevo un lnh diffuso a grandi cellule, ma dopo cure adeguate sono qui a raccontartelo e sto bene. Sono andata in remissione a maggio 2007.
Ti abbraccio fortemente!
Chiara

Le tue parole mi consolano, potrò farcela anche io. Tra una diecina di giorni avrò il risultato della biopsia e la diagnosi esatta della TAC ( la dottoressa mi ha detto " si tratta di linfomi) e poi vedremo la cura da fare. Non ho intenzione di mollare per ora proseguo la mia vita, ho tante cose da fare, per fortuna non ho dolori forti, solo vaghi dolori addominali e la notte dormo bene. Il problema è che mi addormento anche di giorno per l'anemia eappena mi siedo sul divano. Pazienza.Solo una volta ho avuto un dolore fortissimo altrimenti non sarei andata dal medico perchè non ho sintomi visibili.
Grazie per le tue parole
Franca

io continuo a inviarti tantissimi

Ciao Lize, grazie di avermi risposto.
sto spesso sul forum cercando di sapere qualcosa di più sui linfomi. Sono ancora in attesa dei risultati della biopsia.
ho letto la tua storia e ti faccio tanti auguri per tuo marito.
Franca

Questa mattina ho parlato con l'ematologa che ha avuto il risultato della biopsia linfoma non di hoggkins a grosse cellule o qualcosa del genere perchè l'ha saputo oralmente e non aveva ancora ricevuto il referto scritto. Ha avuto anche il risultato della TAC. ho linfomi diffusi in tutto l'addome attaccati alle anse intestinalie in altre parti del corpo. Ho paura anche se la dottoressa mi ha tranquillizzato dicendo che le terapie sono efficaci. Dovrò fare un ciclo di 6 chemioterapie per via endovena. Lunedì mattina sarò in ospedale per gli esami preliminari.
Nell'ospedale ho trovato tutte persone splendide che si sono prese a cuore la mia situazione e hanno cercato di rincuorarmi pur non nascondendomi la gravità della situazione.
Franca

Ciao Franca. Capisco che apprendere di avere un linfoma è sempre una bella botta.purtroppo ci è toccato. Però ricorda di ripeterti sempre che così come è venuto,l'infamaccio deve pure andarsene! E noi abbiamo tutte le armi più efficaci per cacciato via.anche io prima di iniziare avevo tanta paura e non ero
fiduciosa,ma poi ti verrà fuori una forza tale che riuscirai a superare tutto e a riprenderti completamente la tua vita..tutto questo ricorda,a piccoli passettini..senza avere fretta,fidandoti dei medici e affrontando questa salita in maniera consapevole. E quando ti senti giù, scrivici,questo posticino è fatto di persone vere che hanno sofferto lottato e lottano ancora e per me sono un'ancora di salvezza. Ti mando un abbraccio grande,
Francesca

grazie Francesca, è bene parlare con persone che hanno i tuoi stessi problemi. Talvolta io mi sento dissociata come se la cosa riguardasse un'altra persona.Passo delle ore in dormiveglia e il mio cervello non pensa a nulla.per fortuna ho sempre con me mio marito che è una roccia, mi sprona ed è ottimista , mi incita a proseguire come se nulla fosse. Mercoledì primo giorno di day hospital con esami vati , anche del midollo osseo per iniziare presto la terapia. Farò anche la TAC del cervello per vedere se l'infame si è insidiato anche lì.
Ciao franca

Cara Franca, coraggio, affronta con grinta esami e chemio e, vedrai, presto ne uscirai fuori. Un carissimo abbraccio con

ciao Franca , ho letto la tua storia !!! mi sembri bella forte vaaa, e poi hai un maritoche ti fa correre forza e coraggio e tra 6 mesi saremo qui a raccontarci di quanto sara' bello andare in vacanza !!! un abbraccio forte

Ciao Dani martedì 17 inizierò la chemio con una sostanza e il giorno dopo me ne inietteranno un'altra perchè i linfomi sono troppo voluminosi e potrebbero subire la lisi. Intanto mi sto preparando con eparina cortisone e altro. . oggi il prelievo osseo non mi ha procurato dolore a parte che ho le ossa talmente dure che ho fatto piegare un ago . Ma poi sono riusciti a fare il prelievo. Domani dovrei fare la tac al cranio . Ho paura della chemio ma devo essere più forte dell'infame.
Vi farò sapere
Franca

Ciao Franca !!! Come stai ? Ti ho pensato tanto !!!! Un bacio grande

Ciao, ho letto che ieri avresti dovuto cominciare le terapie.
Spero che tu non stia troppo male, fatti coraggio, ti siamo tutti vicini
Un abbraccio da Chiara

Ciao Dane e Maria grazie di avermi risposto e di aver pensato a me.
Martedì ho fatto una siringa di Vebe e ieri ho fatto il primo dei 6 trattamenti di R-Chop. E' durato ben 5 ore essendo il primo è andato molto lento ma tra la lettura di un giallo e il dormiveglia sono passate....Il Rituximab invece lo devo fare più frequentemente e il giorno 30 dicembre mi toccherà.
Ringraziando Dio non ho avuto problemi finora, anche se la dottoressa mi ha detto che l'effetto massimo della cura sarà dopo una settimana. Ho solo una gran debolezza e la testa che mi ronza. Questa notte mi ero organizzata con catino al lato del letto per eventuale vomito ma tutto è andato bene e ho già a portata di mano le pasticche di Zofran per ogni evenienza.
Grazie ancora di aver pensato a me.
franca

Che bello !!!!!sono contenta io anche ieri esami midollo e PRI
A infusione 4 ore ... Oggi mi sento un po' tra le nuvole ... Un po' stanca ... Ma dai la prima e' andata un abbraccio

Ciao Franca, come vedi è andato abbastanza bene, è già importante che tu non abbia vomitato.
La cosa che mi faceva star più male era proprio questo. Solo dopo un po' di tempo trovavo un pochino di sollievo dallo zofran orosolubile.
Coraggio e forza e un grande abbraccio anche da parte mia
Chiara

Carissime grazie di aver pensato a me con i vostri guai.
E confortante sapere che non si è soli a lottare ma che altre persone stanno combattendo la stessa lotta.
Pensa fino al 25 novembre ignoravo non solo di star male ma che cosa fosse unlinfoma. Ora riesco a spiegare alle persone che cosa ho con termini appropriati e quello che mi meraviglia come se la cosa non mi riguardasse. Strano scherzo della mente umana. So di avere l'infame nel mio corpo , so che devo essere più forte di lui ma sono stranamente tranquilla. Non so se a qualcuno è successo qualcosa di simile. So solo che sto apprezzando le persone e mi sono accorta di quanto mi vogliono bene.
Buon Natale . Franca

Ciao frabebe sono mvgianni non scrivo il mio nome per paura che qualcuno possa riconoscermi! Mio fratello ha un linfoma a grandi cellule b 4 stadio aggressivo con interessamento extranodale midollo polmoni milza peridone e credo basti e domani inizia la prima terapia r chop 14 che dire la paura è tanta ma io so che voi ce la farete è uscirete vincenti da questa battaglia! Ti faccio un grandissimo in bocca al lupo spero di ricevere presto tue notizie un forte abbraccio M.

Grazie mvgianni e a tutti del foro che mi siete stati e siete di conforto. Ho lo stesso problema di tuo fratello ma allo stadio 3. oggi avrei dovuto fare il Rituximab che devo fare settimanalmente ma ho avuto la febbre alta per due giorni e poi sabato mattina all'emocromo sono risulati 0 neutrofili per cui la dottoressa ha rimandato il tutto per il giorno 2.
Tuo fratello deve combattere questo infame che si è infiltrato nel nostro corpo , tu stagli vicino e vedrai che questa estate tutto sarà risolto.
Un caro saluto aun augurio a tutti che il 2014 sia il nostro anno.
Frabebe

Ciao franca forza e coraggio sono le nostre armi il resto lo mette la medicina che in questo campo dicono abbia fatto passi da giganti. Noi siamo nati x lottare e lo faremo. Anch'io ho un linfoma Nhd e come tempistica siamo circa nello stesso tempo. Il 2 e 3 gennaio faro la seconda infusione. Ti auguro un 2014 ricco di pace e serenità esoprattutto che l infame esca sconfitto dai nostri corpi x potrtci rriprendere la nostra vita. Ciao franca e un grosso in bocca al lupo. Alberto65

Ciao Franca, mi spiace molto per la tua febbre, spero tu stia meglio e che ieri abbia proseguito con le terapie. Cerca di avere pazienza, vedrai che tutto finirà molto presto!
Un abbraccio da Chiara

Grazie a tutti che mi aiutate e incoraggiate.
Il giorno 10 ho fatto la mia seconda chemio CHOP e la terza di Ritumixmab. A parte la debolezza , la stanchezza e il freddo persistente specie alle mani non ho avuto grossi problemi. ho ripreso il cortisone e mi sono già gonfiata specie la faccia . Ieri mi sono dovuta rasare completamente perchè perdevo ciocche di capelli ed ero ormai a ciazze. prima dicevo che tra tanti problemi quello era il minore ma quando mi sono vista sono rimasta veramente male... Ma poi ho visto su internet come mettere i foulard e vi dirò che non è male. Per ora comunque ho tutta una serie di cappelletti di lana da mettere visto che ho sempre freddo ed ho intenzione di farmeli altri riprendendo in mano l'uncinetto che è tanto tempo che non adopero e poi metterò i foulard.
Mi hanno di nuovo riempito di medicine spero che così non mi si abbassino troppo i linfociti e i globuli rossi e che il 31 possa fare la mia terza chemio.
Un caro saluto a quanti mi leggono.
Frabebe

Non so se qualcuno segue la mia storia, del resto simile a quella di tutti voi. Ho fatto la terza chemio senza grossi problemi ma con vari inconvenienti.Ora a metà mese devo fare la TAC total body per il controllo e poi la dottoressa vedrà se è il caso di cambiare terapia o proseguire così. Ho paura.
Ciao a tutti
frabebe

Carissima Frabebe....eccomiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii......anche se non avevo ancora scritto, ti leggo e faccio il tifo per te!!! Non sei una delle tante.....sei una grande GUERRIERA, tosta e determinata!! La paura è umano che ci sia ma se arriva, prendila in giro e dille che tanto VINCI TU!!! Io sono qui tutta incrociata per te .......e pensieri positivi a non finire

un abbraccio forte
vale

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"Se andassimo via adesso nulla di ciò che verrà sarebbe, ma la vita è come l'acqua, scompare, affonda e poi riaffiora dove può, dove deve." (Margaret Mazzantini)

Ciao Franca! La paura è normalissima,specialmente prima della pet! Vedrai che ci saranno belle notizie,ma ricorda che qualora anche si decidesse un cambio di terapia, ciò significherebbe solamente farmaci diversi e un percorso leggermente diverso che porta sempre e comunque ad un obiettivo solo: la remissione!!!anche io ho cambiato protocollo recentemente.. E poi,vogliamo farci intimorire da questo stupido infame? Mai e poi mai cara!!! Ti mando un abbraccio fortissimo e aspetto buone nuove!

Ciao Franca, ti ho letto nella casetta di Phal e sono contenta che prosegui con grinta, spero che la Tac vada benissimo.
Riguardo ciò che scrivi sulle terapie di 7 anni fa, c'erano già le stesse terapie di oggi e per quel che mi riguarda i medici hanno fatto di tutto e di più.
Io mi sono dilungata nelle terapie perchè avevo contratto una polmonite e perchè il primo ospedale aveva sbagliato la biopsia.
Io non intendo allarmare nessuno, porto solo la mia testimonianza!
Un abbraccio da Chiara

Ciao Maria. Mi sei stata di conforto e aiuto. Ho fatto la TAC e ringraziando Dio l linfomi stanno regredendo . Domani ho la visita dala dottoressa che mi segue.
Un bacio e ancora grazie
frabebe

Ciao Franca,
un grande in bocca al lupo, sento che sei una donna molto coraggiosa e i primi passi sono positivi. Un bacio

Ciao!

Ti leggo anche se non avevo ancora scritto.
Non ho esperienze dirette da portarti ma ti faccio un grosso in bocca al lupo!
Da quello che scrivi hai grinta e affronti con forza le varie terapie, e questo è importante.
MIlle



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" Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi. "

buongiorno a tutti e in particolare a chi mi scrive aiutandomi a superare questo perodo.
Sì ho grnta e non voglio che l'infame vinca ma non è facile superare tutto.
ieri hofatto un atro emocromo , ormai no li conto più ora sono in attesa della 5 chemio che sarà il 14. Ieri è stato il settimo giorno dalla precednte e come al solito si sono fatti sentire i dolori ma ho stretto i denti. Spero che oggi non siano altrettanto forti. Dalla tac si sono visti i regressi delle dimensioni dei linfomi ma si sono evidenziati anche l'ingrossamento della tiroide, l'ispessimento di un apice polmonare ed una cisti sebacea di 6 cm all'utero. Inoltre devo controllare l'osteoporosi. Comunque farò anche questi esami.
Un caro saluto a tutti.

Ciao Frabebe
come stai? Sono qui....mica ti mollo!! Incroci a non finire per te ...............e tanti tanti pensieri positivi


vale

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"Se andassimo via adesso nulla di ciò che verrà sarebbe, ma la vita è come l'acqua, scompare, affonda e poi riaffiora dove può, dove deve." (Margaret Mazzantini)

Ciao Frabebe
Ti vedo in linea e passo per un saluto
Come stai? Io sono sempre qui incrociata per te ......e con pensieri positivi a non finire


vale

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"Se andassimo via adesso nulla di ciò che verrà sarebbe, ma la vita è come l'acqua, scompare, affonda e poi riaffiora dove può, dove deve." (Margaret Mazzantini)

Ciao Vale, grazie per tutti i tuoi auguri e incroci vari.
E' vero è un po' di tempo che non mi faccio sentire.
Oggi sono tornata dall'ennesimo emocromo necessario perchè venerdì faccio la sesta chemio.
La precedente pur non dandomi fastidi insormontabili è stata dura . Forse i veleni si stanno accumulando nell'organismo. Ogni tanto qualche bella fitta nell'addome e nello stomaco.
Sento tanta stanchezza che faccio fatica a stare in piedi e ho difficoltà a concentrarmi.
Passo il tempo a scrivere su foglietti sparsi in tutta casa le cose che devo fare perchè non me le ricordo. A volte mi capita di andare in una stanza e di non ricordare più il perchè. Comunque pazienza. Anche questo passerà o almeno spero.
Ho fatto anche varie analisi perchè la dottoressa che mi ha in cura voleva che controllassi l'osteoporosi e il 16 le debbo portare al medico.
Quando vado su questo sito leggo di tanta gente coraggiosa e forte il che mi stimola ad andare avanti a denti stretti.
Ormai il tempo è scandito dalle date delle analisi e delle chemio. Spero che veramente questa sia l'ultima . Con venerdì avrò fatto 7 rituximab e 6 CHOP.
Spero di darvi buone notizie.
Un bacione.
frabebe

Frabebe Grazie a te per averci aggiornato
A piccoli passi.....tutto, tutto passa....e si supera!! Ottima idea quella dei bigliettini , vedrai che presto anche l'attenzione tornerà, adesso è normale che non ci sia, sia per le cure, ma anche per le preoccupazioni....piano piano...tutto tornerà a posto
Incroci per tuttooooooooooooo .............e pensieri positivi a non finire


vale

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"Se andassimo via adesso nulla di ciò che verrà sarebbe, ma la vita è come l'acqua, scompare, affonda e poi riaffiora dove può, dove deve." (Margaret Mazzantini)

Ciao Frabebe!

Piano piano sei arrivata alle ultime chemio, brava, sei stata forte!

Spesso le ultime, da quel poco che so, sono le più fastidiose perchè il corpo fa' più fatica a smaltire i farmaci, che per quanto bene facciano son pur sempre tossici...Ma è il prezzo da pagare per la remissione.
Tu cerca di stringere i denti come hai fatto finora, e la lettura del forum e delle sue tante storie di vita aiuta tantissimo.
Forza, ancora un po' di pazienza e fatica per la vittoria finale!
Io ti mando tanti pensieri positivi e tanti incroci!


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" Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi."

Frabebeeeee CIAOOOOOOO

Inizio con il dire che qui', fra noi, abbiamo dei signori (affettuosamente chiamati "nonni") che ne hanno passate veramente di tutti i colori ma che sono ancora qui', belli pimpanti e pieni di vita .

Per le amnesie non preoccuparti, squilibri chimici che passeranno presto. Anzi, potrai sempre dire che qualunque cosa succeda in casa é sempre colpa di qualcun'altro e nessuno potrà dirti nulla in merito, perché non ricordandoti l'episodio in sé sarai a priori incolpevole . Vedi? Dalle cose brutte si può sempre far emergere un piccolo lato positivo .

Per i foglietti nello specifico poi li consiglierei di tanti diversi colori. Almeno ti fai un bell'arcobaleno in casa no?

Sii forte e fatti coccolare da chi ti attornia. Sei una guerriera, é un diritto acquisito e meritato sul campo! .
Come ben dice Lilith sicuramente questo ultimo periodo sarà stato un filo più pesante dei precedenti, ma non credo possa piegare una persona come te, non sbaglio giusto?

noi ti siamo vicini, anche se qualche volta potremmo finire con il non scrivere qui' (siamo veramente tanti accidenti ).
Non pensare neanche per un solo istante che anche uno solo fra noi si sia dimenticato di te. Questo...non succederà mai, perché le vicissitudini uniscono le persone ben più delle gioie, e questo anche tu io ne sono certo...lo sai bene.

Lascio gli incroci, e sempre con il morale al massimo mi raccomando!

Carissimi, mi ha fatto davvero piacere leggere i vostri messaggi.
Mi fa bene leggere le vostre storie, sapere che siamo in tanti e che stiamo combattendo contro l'infame.
E' vero nell'organismo si sono accumulati i veleni ma non mi posso lamentare.
All'inizio ero spaventatissima dalla chemioterapia e dai suoi effetti ma grazie a Dio non ho avuto grossi problemio per lo meno tutto superabile.Sì sono stata forte, talvolta incoscente. Non ho mai versato una lacrima io che piangevo vedendo un film. Non so talvolta è come se questo terribile infame non fosse capitato a me. Cerco di escluderlo dalla mia vita come se il fatto non mi riguardasse ma poi basta una fitta all'addome, la bocca secca o altri piccoli dolori per ricordarmi che sto lottando contro di lui.
Grazie ancora delle vostre parole.
Frabebe

Secondo me, la tua mentalità, il tuo approccio, sono le armi perfette per vivere in modo marginale gli effetti collaterali della Chemio. Mio zio, 73 anni, é al secondo ciclo e stà facendo esattamente quello che fai tu. Vive . Sorride, sà di dover convivere con questo momento ma cerca di restare il più sereno possibile.

Credo davvero che in questi casi la famiglia e gli amici siano fondamentali, ed a quanto filtra dalle tue parole loro ti sono vicini. Questo é molto importante .

Bene cosi' carissima, dai, tieni duro che oramai é quasi fatta

Ciao a tutti, che possiate trascorrere delle giornate serene con i vostri cari!!
frabebe

Ciao!

Grazie degli auguri, che contraccambio vivamente.

Come stai?

Anche se non scrivo spesso sappi che penso sempre a tutti i piccolopassisti, sia a quelli che stanno affrontando periodi difficili di cura sia a quelli che sono in remissione.

In particolar modo nella celebrazione del venerdì Santo ho pregato per ognuno, perchè trovi la forza ed il coraggio per affrontare e combattere la malattia.

Sempre pensieri positivi ed incroci!



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Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi."

Ciao Mith,
Cari amici grazie per scrivermi.
E' vero l'ultima chemio che sto digerendo in questi giorni mi ha messo una stanchezza enorme e un sonno continuo ma è stata l'ultima. Ora il 30 devo fare l'VIII e ultimo Rituximab.
Nel frattempo sono stata dall'endocrinologo pechè la precedente TAc aveva evidenziato un nodulo alla tiroide di 2.6 cm . Ho fatto l'ago asprato e proprio questa sera il professore mi ha telefonato per dirmi che la biopsia aveva escluso la natura tumorale. EVVIVA!!!
La dottoressa che mi ha in cura mi ha proposto di entrare in un gruppo di sperimentazione con un medicinale radioattivo che aumenterebbe con una sola infusione del 20% le possibilità di guarigione. In pratica dal 60% all'80%.
Non so cosa fare. Da una parte vorrei provare dall'altra ho paura in quanto si tratta di una sostanza radioattiva e tra con tutte le tac fatte già dovrei sprizzare radioattività da ogni parte!
Intanto aspetto l'esito della PECTAC .
Ciao Matteo il matto vedo che sei in linea. Grazie per i tuoi messaggi .
Come va?
Frabebe

Uhmmm...beh, un 20% extra non é trascurabile. Direi di considerarlo con attenzione valutando i pro ed i contro.

Chiamala, fatti dare il nome esatto del medicinale e poi indaga.
Credo sia importante non precludersi alcuna possibilità a priori, ma cercare di saperne il più possibile per valutare meglio il rapporto costi/benefici .

La decisione ultima frabe, deve essere sempre tua. Perché la pelle é tua...e tu sola devi deciderne. Tutti i consigli del mondo dal mio punto di vista, sono sempre apprezzattisimi.
fin quando restano tali, però, e non mi ingabbiano in una decisione confezionata da altri

Grazie Matteo per il tuo consiglio. Certamente sarò io a decidere .
Comunque già sono in possesso delle informazioni di cui mi parli. Si tratta dell'ibritumomab tiuxetano, che è un anticorpo monoclonale per il trattamento radioimmunoterapico di alcune forme di cellule B di linfoma non Hodgkin.
E' simile al rituximab che è specifico per attaccare le cellule B.
Ho già scandagliato abbastanza internet alla ricerca di notizie ma come ti ripeto è una sperimentazione con tutti i pro e contro.
Frabebe

Uhm Uhm....ok, quindi parliamo dello Zevalin.

I trial americani e inglesi sembrano abbastanza promettenti in effetti. E ci sono segnali di risposta completa piuttosto alti nei pazienti trattati. considera che i trial sono suddivisi su tre categorie diverse (per età) e tre diversi per gravità di patologia, ed al momento da quanto leggo in giro (io mi baso sopratutto sull'extra italia) ci sono 6 paesi "maggiori" coinvolti in test.

Sembra che la risposta "significativa" , ovvero verso l'80%, si abbia nella stragrande maggioranza dei test, mentre il rituximab si ferma ad un più modesto 56%.

I test sono stati condotti in modo serio, tutti in doppio cieco e con gruppi di controllo quindi potrei dirmi abbastanza tranquillo da quel lato sulla veridicità obbiettiva.

Ovviamente, le percentuali variano ed oscillano un pochino nei sei diversi gruppi di cui ti parlavo. Sin qui', pare che i monoclonali come questi non siano molto efficaci sugli over 65 ad esempio.

Detto questo, lo Zevalin sembra (percentuali troppo basse per avere un quadro netto) avere anche degli effetti collaterali leggermenti inferiori rispetto al rituximab, ma questo dato prendilo con le pinze. ci stanno ancora lavorando sù.

Per i contro, sembra però che lo Zevalin abbia un'incidenza un filo più pesante sulle piastrine, abbattendone il valore in modo un filo più marcato rispetto agli altri monoclonali (qui' comunque si parla di percentuali che allo stadio attuale dei test variano su un 4-6% in più, poca cosa quindi). Ma...da quel lato si parla di stretto controllo medico ed eventuali terapie a supporto (esattamente come facciamo nella norma con i fattori di crescita e quello che ne segue al bisogno).

Ah...una cosa. Occhio che anche il rituximab é radioattivo. non sò se lo sapevi . Dosaggi comunque bassi, tranquilla.

Lo Zevalin lo é altrettanto. Solitamente viene somministrato in due modi distinti.

Prima, infusione di rituximab a basso dosaggio. Poi, Zevalin con un'anticorpo marcato dall' Indio-111. Radioattivività bassissima, enormemente inferiore ad una radiografia, tranquilla.

Dopodiché, fase due. Prima infusione di rituximab (sempre a dosaggio basso) seconda a stretto giro di Zevalin, questa volta però con l'Ittrio-90. Questo é più radioattivo...ma siamo sempre moooolto al di sotto di una radiografia. Il suo compito, é quello di fissarsi alle cellule che in precedenza erano state marcate dal dosaggio precedente di Zevalin con L'Indio, per uccidere in modo mirato quelle che si sono mostrate rispondenti.


Tempi e modi variano a seconda del trial sperimentale, quindi é inutile discuterne.

Se trovo qualcos'altro ti fischio, spero ti aiuterà ad avere un pò di "luce in più" sull'insieme