Laila83-LNH Mantellare 4° stadio di papà- In terapia

[laila83]

Finalmente mi decido a scrivervi.....vi leggo da quasi tre mesi cioè da quando la mia vita è cambiata! A papà 66 anni (13 anni ne aveva già sconfitto uno al colon) è stato diagnosticato un linfoma mantellare IV stadio....!mi è crollato di nuovo il mondo addosso anche se sono sposata e ho 2 bimbe lui è il pilastro della mia vita! ha iniziato la cura R-CHOP non ha avuto grossi effetti, anche se i capelli stanno andando via....martedi farà la seconda ne sono previsti 4 poi controllo altri 2 di non sò cosa poi autotrapianto e cura di mantenimento se tutto va bene! Ho paura mi sentivo pià forte 13 anni fà anche se ero solo un'adolescente, ora vivo in un limbo....mi sembra di vivere una vita parallela.....spero solo che tutto passi presto!!!!Ammiro la forza che avete e che riuscite a dare spero di riceverne anche io! tra l'altro i primi giorni cercavo su internet qualche notizia per rassicurarmi invece ho trovato la fine.....ho avuto un'attacco di panico e sono dovuta scappare dal dottore! la cosa strana è che tutti i dott. ci dicono che quello che ha avuto in precedenza è più grave ma a volte sbirciando in giro non mi sembra così.....BACI A TUTTI e GRAZIE

[Luana]

tesoro, guarda...è vero.
era molto più in pericolo 13 anni fa! con i linfomi si guarisce. io ne ho uno ..
mi presento..mi chiamo luana , 22 anni, e combatto con l'infamone da settembre scorso.
per quando il percorso sia tortuoso la fine c'è..ed un lieto fine..
affidati a centri di eccellenza e chiedi tutto quello che ti passa x la testa ai medici..
cerca di essere forte e di non cadere troppo in preda all'ansia perchè fai il gioco dell'infame..e noi invece lo vogliamo menare!!
un grosso abbraccio!

[Fulvio]

Ciao Laila, stai tranquilla, anche se il mantellare è un tipo di linfoma stronzetto il fatto di saperlo fa si che lo si attacchi in maniera molto piu violenta e quindi anche per il mantellare sara' una vincita sicura del tuo papà.
Rimani con noi e tienici aggiornati e vedrai che passo passo ti accompagneremo verso la vittoria.

[morgana]

ciao Laila, benvenuta, anche se era meglio incontrarci in qualche altra occasione (magari in un forum dedicato al mitico Valentino Rossi)
Sono la moglie di un "malato" di linfoma. a luglio dell'anno scorso, dopo una risonanza x un forte mal di schiena, ecco la diagnosi dell'infamone (come lo chiama Luana). massa di 11,5 x 9 cm. all'addome.
chemio r-chop x 6 cicli e adesso qualche seduta di radio.
che dire.... non è stata una passeggiata ma neppure quella tragedia che pensavamo all'inizio.
a distanza di 6 mesi, le cure e il nostro morale sempre alto, hanno quasi sconfitto l'infame....a piccoli passi e con calci in c... se ne sta andando.
porta tanta pazienza, stai vicina con effetto ed incita il tuo papà....
vinceremo e l'infame se ne andrà con la coda tra le gambe
Luana, detta Lulù, ha ragione ci sarà un lieto fine e noi siamo leoni sempre pronti a combattere.
Di dove siete e dov'è in cura il tuo papà?

Un abbraccio a te e alla tua famiglia

[laila83]

siamo di Roma e siamo in cura al Sant'Andrea, ci ha indirizzato lì il chirurgo che ha operato papà in passato. Ci sembra un buon centro è stato visitato dal prof. Monarca che lo ha preso in cura e abbiamo fatto una visita anche da Mandelli per vedere quello che ci diceva. Abbiamo preferito poi il sant'andrea perchè papà si fidava dell dott. Grazie a tutti!!!!

[Fulvio]

Ciao Laila, conosco il S. andrea, in che zona di roma abiti?
Forse siamo vicini

[laila83]

no siamo della provincia di Roma, ho letto che hai fatto la radio al Sant'andrea che ne pensi? inoltre ho letto che hai fatto la cura di mantenimento ma da quanto ho capito non tutti la fanno da cosa dipende? Scusa se ti faccio molte domande ma la paura è davvero tanta, cerco di farmi forza ma quando ci si passa per la seconda volta ti pesa tutto di più!pensi perchè sempre a noi????è la risposta più difficile da trovare!!

[loredana58]

ciao laila
ti do due consigli:
leggi la storia di sergio (sergiocuttini), è uno dei nostri eroi!
e poi, pensa alle tue figlie, loro non solo han bisogno dite, ma hanno avuto la fortuna di conoscere e amare il nonno! Da adolescenti, si è un po' "strafottenti" e si affrontano le difficoltà con una forza più apparente che reale: intanto hai avuto tuo padre per 13 anni in più e, credimi, non è poco! Te lo dice una che il suo lo ha perso quando di anni ne aveva 19 (e lui 51) , e poi ha rischiato di perde il amrtio quando i figli avevano 17 e 22 anni...LUi è ancora qui, e i miei ragazzi sanno bene cosa significhi!!!
La fase della diagnosi è una delle più dure!
Restate uniti e tutto andrà meglio, piano piano
lory

[laila83]

e domani 2 ciclo.....speriamo che non abbia affetti peggiori del primo! I valori delle analisi sono un pò bassi ma credo sia normale no...? Lui si sente bene se non fosse per i capelli nemmeno si veddrebbe che non sta bene! Sopratutto ha tanta forza quella che non ho io...Grazie a tutti siete carinissimi! Un bacio a Loredana

[laila83]

e anche la seconda è andata....abbiamo avuto un pò paura forse dovevano rimandarla per i valori bassi....ma ha ripetuto le analisi ed erano ok!speriamo che non abbia tanti effetti collaterali....i capelli stanno andando via completamente....ma è bellissimo anche così!

[Erza]

Beh... Mica è poi così tremendo esser pelatini!
Per i valori è normale... Diventerà una routine conosciuta il loro altalenare...
L'importante è mantenersi attivi ed avere sempre il buon umore... Esattamente come fa lui!

Quindi.. AVANTI COSI`!!

[Luana]

diamogli un pestone a sto infamone!!!!
un bacione grande a te e il tuo papi!

[laila83]

grazie mille siete grandiose!!!! oggi è voluto uscire un pò per forza....perchè oltre le sue mille qualità di nonno papà e marito ha anche un'associazione di volontariato.....! ad avercene di uomini così.....!(e pensare che sono sposata......) Speriamo che la cura funzioni, a volte mi faccio tanta forza e altre mi butto giù....inizio a leggere storie negative e mi lascio condizionare! Vabbè vi saluto la mia GRANDE bimba (adora suo nonno)che ha quasi 7 anni ha appuntamento dal dentista.....BACI

[teresa]

Ciao Laila,
mi spiace per tuo padre e capisco benissimo il tuo sconforto perché l'ho provato anche io. Anche a mio padre tre anni fa diagnosticarono un linfoma mantellare al IV stadio, con infiltrazione midollare e tanti altri problemi. Dopo un intervento chirurgico e 6 cicli di chemio è andato in remissione e sottolineo che all'esordio la sua situazione era davvero poco promettente... Perciò ti invito a mantenere la calma e ad essere fiduciosa perchè davvero di linfoma si guarisce Ti aspetto nella sezione remissione

[cuttinisergio]

ciao Laila e piacere di conoscerti (era meglio in altri luoghi) ma purtroppo qui siamo tutti linfomati e cosi solo il mio motto MAI MOLLARE questo solo ti scrivo,a parte di scriverò tutto il resto. quindi forza coraggio che l infame non fà paura, e poi leggo che il tuo papi è bello tosto,anzi se tu che ti lasci abbattere e quindi a te dico MAI MOLLARE. un abbraccio e a presto

[laila83]

Grazie a tutti.....la vita procede papà sta benino...un pò fiacco ma sempre molto forte! e poi ha scoperto che il nuovo look gli dona molto!!!!! Speriamo che la cura stia facendo il suo dovere....!!!

[morgana]

Ciao Laila, sono contenta che le cose vanno benino, anche mio marito era sempre un po' stanco ma la voglia di non mollare era tanta.
Anche lui si è scoperto "figo" senza capelli , tanto è vero che adesso che sono ricresciuti vuole tagliarli ancora a zero.....
Che abbia fatto delle conquiste a mia insaputa?
Tanti abbracci e naturalmente

[Anto1971]

Ciao Laila,
Anche mia mamma si cura al Sant'Andrea per un altro tipo di linfoma. E' un ottimo centro . Capisco il tuo dolore ma cerca di stare tranquilla, almento per le tue bimbe. Vedrai che il tuo papa' ne uscira'.
Baci
Antonella

[laila83]

Grazie mille....spero davvero che tutto questo possa finire nel migliore dei modi! Noi ci troviamo bene i dottori e gli infermieri sono davvero gentili....e poi l'importante è il risultato! Ti faccio un in bocca a lupo anche a te e alla tua mamma magari ci troviamo in ospedale per un caffè!

[Anto1971]

Si perche' no mi farebbe piacere

[Luana]

un bacione grande!

[cuttinisergio]

vai cosi cara Laila anche a me erano caduti capelli baffi ....tutto ehehehee e ora via i baffi mi dicono tutti che sono piu giovane, specie le donne,(chissa come mai ehhhhhh) MAI MOLLARE amica mia siiiiiiii forte cosi lui sentirà il tuo amore.
un abbraccio di tutto cuore cara amica

[laila83]

Grazie ancora le vostre parole mi rendono più tranquilla! Sergio sei una persona speciale e tu Luana sei dolcissima!!!A Roma è arrivata la neve a farci compagnia....e qui non l'avevo mai vista ci sentiamo tutti strani....non siamo proprio abituati!!!!Papà si è messo fuori al giardino a toglierla dalle piante....e io in sottofondo che gli dicevo di rientrare....baci a tutti

[Luana]

un bacione tesoro! e anche al tuo papà!

[laila83]

Ciao a tutti, oggi analisi di controllo, per fortuna stanno bene, poi ellettrocardiogramma per la tac del 29, dopo il 3 ciclo.....già inizia a salire l'ansia....Per il resto l'hanno trovato benino, un pò la voce bassa ma gli hanno detto che è normale...! Stiamo andando avanti speriamo che possa continuare così un abbraccio a tutti!!!

[cuttinisergio]

MAI MOLLARE cara Laila e si la voce succede cara amica,ma non è nulla di strano l importante sono gli esami che come leggo per ora bene. allora avanti sempre con forza e determinazione
ciao amica carissima

[morgana]

Passavo di qua solo per mandarti un sacco di di tutti i tipi.
Un abbraccio a te e al tuo papà.....

La salita è lunga e piena di difficoltà ma quando si è in cima alla vetta la felicità è grande.....

[Luana]

un abbraccio grande!

[laila83]

Ciao a tutti!!!!eccomi qui ad aggiornarvi!!!!fatta la tac di controllo e oggi c'è stato l'incontro con l'ematologa....credo che sia andato bene la malattia si è ritirata di + del 50% dopo 3 cicli di r-chop voi che ne dite? martedi inizia dei nuovi cicli come previsto dureranno 3 o 4 giorni da quanto ho capito, più forti e con delle punturine da fare a casa. Sapete di cosa si tratta??? Spero che sia un piccolo passo importante un bacio a tutti

[morgana]

ciao, penso che il risultato sia veramente buono.
le punturine penso che siano quelle x i globuli bianchi (che di solito dopo le terapie scendono), mia marito dopo 5 gg che aveva fatto la chemio, faceva queste punturine (lui nel braccio) una volta al giorno x 5 gg.
quindi forza e coraggio, la strada è lunga ma un passo alla volta si risolverà tutto
a presto

[laila83]

e domani si iniza il 4 ciclo.....diverso dagli altri dura 3 giorni....speriamo non abbia tanti effetti collaterali....da quanto hanno detto i dott avrà sicuramente nausea....!credo si R-dhap!stasera sto davvero giù spero passi tutto presto!!!!un bacio a tutti

[lidia]

Ciao Laila, sono Lidia (anno 82) vedo che hai fatto prima di me a figli, anch'io ne ho due (il terzo in arrivo) ma il mio primogenito di anni ne ha 4 e mezzo! ho letto la tua storia... Abbi pazienza, l r dhap nn e' una passeggiata, ma servirà a far piazza pulita. Un abbraccio, ti tengo d'occhio !

[laila83]

Grazie Lidia!!!!si sono una mamma giovane con 2 belle bimbe di 7 e 2 anni e mezzo!!!di coraggio ne ho avuto molto, ora un pò meno!!!!!il primo giorno di terapia è andato domani il secondo e per finire il terzo....speriamo nel meglio!!!!un bacio a tutti e auguri Lidia per il terzo!!!

[cuttinisergio]

auguri cara Laila e continua cosi sempre, con la speranza nel cuore e che mai ti abbandoni
il tuo amico Sergio

[Luana]

[laila83]

gli effetti della terapia si stanno facendo sentire....papà è stanco ha nausea.....a vederlo così mi si spezza il cuore vorrei fare qualsiasi cosa per lui.....ma alla fine niente può aiutarlo...!spero solo che questi sacrificii verranno ripagati....!!!!ho tanta paura!!!tra 2 settimane rifarà il prelievo del midollo se risultrà pulito un altro ciclo di chemio e stop! poi autotrapianto ci voglio credere!!!!(la nausea qunto può durare?)

[Luana]

tranquilla. sono gli effetti, purtroppo, normali..
la nausea dipende...a volte 2, 3 giorni...ma va da persona a persona. magari al tuo papi passa molto prima
ma nn vi hanno dato nulla x casa ?? x la nausea o al bisogno?
un bacio

[laila83]

gli hanno dato lo zofran così si chiama????la nausea è diminuita ma inappetenza spossatezza e sta un pò giù di morale!!!!ha fatto anche quella punturina per i valori....!!!!spero davvero che domani sia un giorno migliore1!!!

[loredana58]

Ciao Laila
tu non solo ci VUOI credere, ci DEVI credere!!!!!!!!!!!!
Ci vuole un sacco di pazienza, magari provare con cibi "strani" come un gelato, uno yogurt,
un uovo fatto in mille modi...io ho buttato via un sacco di roba, che A brunos embrava di desiderare, poi
non gli andava giù...
però c'è una CERTEZZA: si tratta di disturbi transitori, legati alle terapie, che poi PASSERANNO
ditelo, ripetetelo anche a tuo papà, magari al momento rimane infastidito,
ma poi si renderà conto che è vero
in bocca al lupo per l'esame del midollo
lory

[laila83]

devo dire che questi giorni soo abbastanza difficili....avevi ragione Lidia....! tanta stanchezza nausea umore sotto i piedi.....vorrei aiutarlo in mille modi ma poi mi accorgo che posso fare ben poco! passeranno anche questi giorni....di cui ne rimarrà solo un brutto ricordo!!!!Auguri Papà sei il mio UOMO!!!!

[copenaghen]

Ciao Laila,
la stanchezza fa parte del gioco.
Si arriva al punto in cui non si vede più luce
e ci sembra che non si potrà tornare mai più come prima.

Ci siamo passati e tu giuro che è normale.

Ti senti impotente e ti chiedi che cosa puoi fare :
non affaticarti a pensare.
La tua presenza è il dono più grande che tu gli possa fare.
Al resto ci pensano le terapie e i medici.
Il tuo sorriso , le tua solo vicinanza,
hanno il potere di rafforzare la voglia di combattere
e lui la sente !!!! anche se, così stanco, non ve la fa vedere.

sii positiva, dentro di te.

Qui son famosa per le mie borse :
ve ne mando una tutta speciale,
fatta di pensieri postivi, luminosi e ben determinati.
Aprila spesso nei momenti no della giornata, ti servirà !

un abbraccio stretto stretto

[cuttinisergio]

Laila cara devi e deve avere solo pazienza senza mai lasciarsi andare, pensa che io in 22 gg entrato fatta una settimana di chemio poi autotrpainto e poi eccomi fuori come un uccello libero, ma nella mia mente sempre ce stata la voglia si uscirne e mai dico mai mi sono lasciato andare.
OSATE LA SPERANZA senza MAI MOLLARE
un abbraccio dal vs amico
SERGIO

[fiorella]

Ti lascio un abbraccio e tanti



per il tuo papà

[cuttinisergio]

LAILA ,ora passo nella tua casetta dopo tanto tempo ma te sei rimasta indietro con le news cara amica nostra
dacci nuove del tuo papi come prosegue il tutto
un abbraccio dal tuo amico SERGIO

[cuttinisergio]

ciao carissima Laila certo che ti darò l amicizia su fb e anche vorrei sapere come mai non hai scritto piu da un anno a sta parte.ora devo uscire e starò via sino pomeriggio inoltato poi ti scrivo di nuovo sia qui che su fb
un abbraccio per ora dal tuo amico Sergio sperando di leggere belle notizie amica cara.
ora ho solo letto su fb che eri ma il tuo nik l avevo scordato.sono sbadatooooooooooo ciaooooooo

[cuttinisergio]

ciaoooo amica cara che fine hai fatto? tuo padre come è finita poi?
un abbraccio da Sergio.