LNH B PRIM. MEDIASTINO RESISTENTE DOPO TEREPIA RCHOP E GIFOX

Qui potete trovare i post di chi sta affrontando le terapie per arrivare in fretta alla meritata Remissione..

Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina

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cincar
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LNH B PRIM. MEDIASTINO RESISTENTE DOPO TEREPIA RCHOP E GIFOX

#1 Messaggio da cincar »

Un sincero saluto a tutti voi, oggi dopo quasi un anno ho trovato il coraggio di iscrivermi al forum.
Mi chiamo Carlo ho 35 anni, due bambine Silvana di 8 anni e Federica di 3 anni, mia moglie Cinzia ha 33 anni ed il 17 gennaio 2011 gli è stato diagnosticato un Linfoma non Hodgkin a grandi cellule B primitivo al medistino.
Fino ad oggi non siamo stati molto fortunati, i primi 6 cicli di R-CHOP 14 effettuati tra febbraio e maggio 2011 all'IRCSS di Bari, hanno dato una parziale risposta ai trattamenti, seppur con una notevole diminuzione della massa Balky e pertanto ci è stato consigliato il trapinato autologo di cellule staminali.
Abbiano deciso di continuare le cure all'Ospedale Pascale di Napoli, dotato di area sterile e centro trapianti, trasferendoci tutti da Bari (dove lavoravo e vivevo) a Napoli (dove c'è la nostra famiglia di origine).
Tra Giugno e Luglio al Pascale mia moglie è stata sottoposta a tre cicli di GIFOX che però non hanno dato gli esiti sperati e la PET del 01.08.2011 ha rilevato addirittura un aumento della malattia. Tuttavia per il trapianto autologo sono riusciti a prelevare le cellule in aferesi, rinviando il trapianto.
In agosto e stata sottoposta ad ulteriori due cicli di R-ICE e la PET del 19.09.2011 ha evidenziato che il linfoma era scomparso dalle zone precedentemente captate ma vi erano dei nuovi focolai di malattia al mediastino. Ancora una volta niente trapianto e hanno proceduto al III ciclo di R-ICE, a dire dei medici l'ultimo e poi necessariamente effettueranno il trapianto autologo.
Sono molto confuso, non so ormai quali siano le probabilità di venirne effettivamente fuori dopo tutte queste delusioni, è da quasi un anno che aspettiamo una bella notizia, una sorta di tregua anche momentanea senza illuderci che sia per sempre, ma purtroppo ad oggi ancora nulla.
Mia moglie sta lottando con grande forza, appena può non perde occasione per consolare chi le sta intorno, continua ad essere una moglie ed una madre perfetta, e considerate che oltre la malattia abbiamo tutti cambiato vita, da casa nostra a ospiti di parenti, mia figlia a scuola da Bari a Napoli, il mio lavoro stravolto, oggi viviamo alla giornata ma continuiamo sperare nel domani.

Un abraccio a tutti voi
Carlo

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marti&ale
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Re: LNH B PRIM. MEDIASTINO RESISTENTE DOPO TEREPIA RCHOP E G

#2 Messaggio da marti&ale »

caro Carlo...è sempre spiacevole dare il "benvenuto"qua... stavolta tocca a noi per primi...ma vedrai quanti a seguire!!! un benvenuto ricco, ricchissimo, di speranza...che ti arriva direttamente dal centro trapianti di pisa dove siamo ricoverati per l'autologo...capiamo il tuo stato d'animo...lo capiamo perchè anche a noi di belle notizie non ne hanno mai dato in questi due anni passati dalla diagnosi...ma siamo certi che prima o poi ce la faremo... come voi!!!! forza!!! sicuramente presto arriveranno gli esperti di questo tipo di linfoma in particolare con tutte le info del caso!!!! un abbraccio a tutta la tua famiglia!!! e tanti tanti tanti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
marti&ale

yanna88
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Re: LNH B PRIM. MEDIASTINO RESISTENTE DOPO TEREPIA RCHOP E G

#3 Messaggio da yanna88 »

Ciao mi chiamo Arianna ho 23 anni e sn in remissione da 5 mesi dallo stesso linfoma di tua moglie..secondo me non è stata effetuata la chemio giusta se posso darti un mio parere.Io sono stata in cura a Bologna al S.Orsola da uno degli illuminari maggiori al mondo in fatto di linfoma, il prof.Zinzani e lui all'inizio mi disse che per il primitivo del mediastino, un linfoma peculiare dei generi non hodgkin, la chemio più efficace era la MACOP-B associata al rituximab.Il mio era un 4 stadio, sparso ovunque, dopo 6 cicli era già scomparso tutto e ora sto abbastanza bene. Potrà essere in parte questione di fortuna, è vero, ma penso che tentare un altro parere di un'altra chemio, in un altro centro altamente specializzato nn sia una brutta idea, anzi...se può servire a darvi ancora speranza e volete il numero del professore, fammelo sapere...intanto tantissimi in bocca al lupo e un abbracciatone

loredana58

Re: LNH B PRIM. MEDIASTINO RESISTENTE DOPO TEREPIA RCHOP E G

#4 Messaggio da loredana58 »

concordo con Yanna
è vero che avete fatto già uno spostamento, ma se lei elatri hanno fatto terapie diverse, con migliori risulati, tanto vale chiedere un nuovo consulto.
per il momento, potresti chiedere tutta la documentazione, e poi andare in un Centro di ECCELLENZA a tua scelta, Yanna consiglia per il problema di tua moglie Bologna...
una volta sentita la risposta, deciderete se sarà il caso di spostarsi ancora
Credo che per i casi più complessi, perché resistenti alla prima linea di terapia, sia indispensabile sentire altri pareri
Potreste magari muovervi solo voi, lasciando le bimbe con nonni e zii per un periodo, oppure se un aparente potesse accompagnare tua moglie tu potresti rimanere lì, e seguire il lavoro e le bambine.
Napoli è una città d'oro, ci sono tanti nostri colleghi del forum...non sarete soli, vedrai!!!
l'imortanteè trovare la cura giusta per Cinzia
Ciao, un abbraccio
lory

cincar
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Re: LNH B PRIM. MEDIASTINO RESISTENTE DOPO TEREPIA RCHOP E G

#5 Messaggio da cincar »

Grazie a tutti per la vostra vicinanza ed i vostri consigli, ma in questo momento siamo in una fase abbastanza avanzata di terapia ed è difficile ricominciare in altre strutture.
Io e mia moglie abbiamo molta fiducia nei medici che la stanno curando, ed in precedenza avevamo gia provveduto a richiedere altri pareri, ma tutti ci hanno assicurato che i potocolli applicati erano quelli giusti e che il Pascale di Napoli è un centro all'avanguardia per le cure di questa malattia, cosa che ho potuto riscontrare personalmente, tanta è la professionalità e l'umanità che i medici dedicano al paziente, la guarigione però forse non dipende solo da questo purtroppo.
Inoltre, potendo avere delle cure adeguate anche a Napoli, gli ematologi che ho interpellato, ci hanno consigliato di non stravolgere ulteriormente la nostra vita con lunghi viaggi, infatti oltre ad affaticare mia moglie la porterebbero lontana per lunghi periodi dai suoi affetti, pertanto incrociamo le dita e per il momento aspettiamo che le cose migliorino.

Saluti Sinceri da Carlo e Cinzia

Erza
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Re: LNH B PRIM. MEDIASTINO RESISTENTE DOPO TEREPIA RCHOP E G

#6 Messaggio da Erza »

Ciao Carlo!!
Come sta andando con le terapie? Come sta Cinzia??

Io incrocio per voi... Che st'infame vi lasci vivere la vostra splendida vita in santa pace!!! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

loredana58

Re: LNH B PRIM. MEDIASTINO RESISTENTE DOPO TEREPIA RCHOP E G

#7 Messaggio da loredana58 »

caro carlo e cara cinzia
certo, la decisione su dove curarsi spetta a voi, nessuno vuole né
può "indurvi" a spostarvi...
solo, mi pareva che foste un po' confusi e sfiduciati r sipetto al percorso terapeutico fatto
finora, eYanna, che ha avuto un problema analogo al vostro,
si è sbilanciata ponendovi il dubbio che le cure ricevute da Cinzia non fossero le più efficaci oggi disponibili
certo, potete porre un quesito specifico ai vostri doc
in bocca al lupo per tutto
lory

buzzer
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Re: LNH B PRIM. MEDIASTINO RESISTENTE DOPO TEREPIA RCHOP E G

#8 Messaggio da buzzer »

Cari Carlo e Cinzia, mi spiace conoscervi qui, ma vorrei aiutarvi ad aggiungere elementi di giudizio rispetto a quanto riferisce Arianna.

Non sono un medico, ma mi piace cercare di capire le cose, sopratutto quando si tratta di salute e considerando che ho vissuto a fianco di mia moglie in questi ultimi 15 anni un tumore + due recidive + linfoma, ebbene, purtroppo qualcosa sono venuto a sapere.

Riguardo all'infame che ha colpito Cinzia su startoncology.net - che è un sito di riferimento piuttosto importante - c'è un'analisi molto dettagliata del PMLBCL, che su un punto credo interessante riportare:

Il nostro studio retrospettivo multicentrico internazionale confronta l’andamento di 426 pazienti con PMLBCL dopo trattamenti di prima generazione (CHOP e CHOP-like, n= 105), dopo schemi di terza generazione (MACOP-B, VACOP-B, ProMACECytaBOM, n=277), e dopo terapia ad alte dosi (alte dosi sequenziali, HDS, seguiti da trapianto di midollo osseo autologo, ABMT, n= 44); in tutti questi sottogruppi la maggior parte dei pazienti ha ricevuto radioterapia di consolidamento dopo la chemioterapia ( Zinzani 2002). Con la chemioterapia, le remissioni complete sono state il 49%, 51% e 53% con schemi di prima generazione, schemi di terza generazione e terapia ad alte dosi rispettivamente. Il tasso di remissioni complete dopo radioterapia mediastinica di consolidamento saliva al 61% per regimi CHOP e CHOP-like, al 79% per MACOP-B e regimi analoghi, e al 75% per HDS/ABMT. La sopravvivenza complessiva proiettata a 10 anni era 44%, 71% e 77% rispettivamente, mentre la proiezione di sopravvivenza libera da progressione a 10 anni era 35%, 67% e 78%. In aggiunta, dopo radioterapia, l’81% dei pazienti che aveva già ottenuto una risposta parziale, presentava una remissione completa. Il secondo studio riporta i risultati a lungo termine di uno studio retrospettivo multicentrico italiano su 138 pazienti con PMLBCL trattati con CHOP (n=43) o con MACOP-B/VACOP-B (n= 95). Le remissioni complete sono state rispettivamente il 51% e l’80% (Todeschini 2004). L’aggiunta dell’anticorpo monoclonale Rituximab alla chemioterapia ha dimostrato di migliorare in maniera significativa le remissioni complete e il tasso di sopravvivenza nei pazienti affetti da DLBCL, sia per gli stadi iniziali che per gli stadi avanzati di malattia ( Coiffier 2002; Sehn 2005, Pfreundschuh 2004). Sembra molto probabile che un effetto simile verrà osservato nel PMLBCL, e che potrà azzerare le differenze tra i differenti approcci chemioterapici sopra descritti. L’utilizzo di terapie ad alte dosi, compreso il trapianto di cellule staminali autologhe e l’HDS, resta sperimentale (Popat 1998; Sehn 1998).

MACOP-B è un trattamento c.d. di terza generazione, CHOP di prima generazione (con l'anticorpo monoclonale ora R-MACOP-B e R-CHOP); dagli studi citati emergerebbe che per questa malattia il trattamento di prima linea più efficace è appunto il MACOP-B seguito da radioterapia; d'altronde la medicina è una questione di numeri, di statistiche.

C'è poi uno studio appunto del gruppo di Zinzani del 2009, retrospettivo, che riporto (è in inglese ma si capisce bene).

BACKGROUND:
Third-generation regimens (MACOP-B [methotrexate/leucovorin (LV)/doxorubicin/cyclophosphamide/vincristine/ prednisone/bleomycin] or VACOP-B [etoposide/LV/doxorubicin/cyclophosphamide/vincristine/prednisone/bleomycin]) in combination with local radiation therapy seem to improve lymphoma-free survival of primary mediastinal large B-cell lymphoma (PMLBCL). Recently, the superiority of R-CHOP (rituximab plus cyclophosphamide/doxorubicin/vincristine/ prednisone) over CHOP-like regimens has been demonstrated in elderly and younger patients with low-risk diffuse large B-cell lymphoma.

PATIENTS AND METHODS:
Retrospectively, between February 2002 and July 2006, 45 previously untreated patients with PMLBCL were treated with a combination of a third-generation chemotherapy regimen (MACOP-B or VACOP-B), concurrent rituximab, and mediastinal radiation therapy.

RESULTS:
Twenty-six (62%) patients achieved a complete response (CR), and 15 (36%) obtained a partial response after MACOP-B/VACOP-B plus rituximab. After radiation therapy, the CR rate was 80%. At a median follow-up of 28 months, among the 34 patients who obtained a CR, 3 relapsed after 16, 19, and 22 months, respectively. Projected overall survival was 80% at 5 years; the relapse-free survival (RFS) curve of the 34 patients who achieved CR was 88% at 5 years.

CONCLUSION:
In this retrospective study, in patients with PMLBCL, combined-modality treatment using the MACOP-B/VACOP-B regimen plus rituximab induces a high remission rate, with patients having a > 80% chance of surviving relapse free at 5 years. In comparison with historical data on MACOP-B/VACOP-B without rituximab, there are no statistically significant differences in terms of CR and RFS rates.


La parte interessante dello studio è il CR rate (tasso di risposta completa) dell'88% dopo MACOP-B e radioterapia. Lo studio conclude anche che l'aggiunta del rituximab non sembra modificare significativamente i risultati.

Qui mi devo fermare perché non sono medico: spero che questi dati possano aiutarvi a valutare ipotesi alternative, proprio per non lasciare nulla di intentato.

Un abbraccio forte.

yanna88
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Re: LNH B PRIM. MEDIASTINO RESISTENTE DOPO TEREPIA RCHOP E G

#9 Messaggio da yanna88 »

Bravo buzzer quello è proprio lo studio che il prof Zinzani mi fece leggere per cercare di tirarmi su il morale e farmi conoscere la mia situazione.
Io concordo sul fatto che in un momento così difficile e particolarmente pesante per il corpo, spostamenti lunghi dovrebbero essere evitati, ma sn anche del parere che queste malattie nn guardano in faccia nessuno, giovane o vecchio, sano o malato, donna o uomo..loro distruggono dove passano, perciò meglio annientarle noi che farci annientare da loro. Continuo a sostenere, e preciso nn sn medico, che il protocollo per questo linfoma migliore è sicuramente la MACOP-B e le statistiche parlano chiaro...se dunque nn volete spostarvi sottoponete la questione all'attenzione dei vostri medici...è inutile continuare con terapie che nn portano effetto, nn si deve curare una febbre ma qualcosa di più serio...un abbracciatone

cincar
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Re: LNH B PRIM. MEDIASTINO RESISTENTE DOPO TEREPIA RCHOP E G

#10 Messaggio da cincar »

Cari amici, purtroppo ancora notizie non belle, Cinzia dopo l'ennesima PET ed i tre cicli di salvataggio con protocollo R-ICE (sono 12 in totale 6 R.CHOP - 3 R.GIFOX - 3 R.ICE) rileva ancora residuo di malattia al mediastino leggermente in aumento, i medici hanno rinviato nuovamente il trapianto, e spiegano la cosa ipotizzando (ve la faccio breve) siccome si rileva una sclerosi al mediastino, in alcuni punti il farmaco che arriva attraverso il sangue viene probabilmente ostacolato da questa sorta di barriera, pertanto hanno deeciso di effettuare un nuovo schema con una dinamica diversa, cioè meno intenso ma più duraturo. Io adesso so solo che Cinzia e stanca sopratutto di tutte queste brutte notizie, anche se si fa forza continuando a tentare di fare una vita normale, ma le preoccupazioni sono tante.
In questi giorni sono stato anche a Roma dal Dr. Maurizio Martelli (Policlinico umberto I), che mi ha confermato che tutti i protocolli intrapresi erano giusti e che la strada da seguire è quella prospettatami dai medici di Napoli.
Un forte abraccio a tutti voi............
Carlo

Gegia
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Re: LNH B PRIM. MEDIASTINO RESISTENTE DOPO TEREPIA RCHOP E G

#11 Messaggio da Gegia »

Tanti incrocini Carlo per voi :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: e spero che al più presto possiate trovare un po' di serenità
Tutto il meglio resta, il peggio invece passa....

Gegia

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Re: LNH B PRIM. MEDIASTINO RESISTENTE DOPO TEREPIA RCHOP E G

#12 Messaggio da buzzer »

Caro Carlo, mi spiace sentire che il trapianto subirà un ulteriore ritardo, ma sarà sicuramente una scelta per il meglio, per consentire a Cinzia di arrivarci nelle migliori condizioni possibili; coraggio! Un abbraccio forte e tanta solidarietà.

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fiorella
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Re: LNH B PRIM. MEDIASTINO RESISTENTE DOPO TEREPIA RCHOP E G

#13 Messaggio da fiorella »

Forza Cinzia...

la stanchezza è comprensibile,

ma le strade sono tante e imboccherai anche tu quella giusta... speriamo fortemente che sia questa.

In bocca al lupo!

:incrocio

:insieme:
fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...

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Re: LNH B PRIM. MEDIASTINO RESISTENTE DOPO TEREPIA RCHOP E G

#14 Messaggio da agata60 »

Ciao sono Agata, mamma di Pasquale, LNH T/NK NASAL Type , raro nel nostro territorio, siamo in cura al regina elena di roma dalla Prof. Petti, sotto controllo prof Cantonetti Tor Vergata ......ti consiglio un consulto con lei ,disponibile a collaborare con l'unita' ospedliera in cui e' in cura il paziente...In bocca al lupo e continuate sempre a lottare...Un abbraccio

rita8
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Re: LNH B PRIM. MEDIASTINO RESISTENTE DOPO TEREPIA RCHOP E G

#15 Messaggio da rita8 »

Ciao Carlo, ciao tutti

qualche settimana fa ad un mio caro amico è stato diagnosticato lo stesso linfoma di cui state parlando qui: non Hodgkin a grandi cellule B al mediastino. Stadio BII. La malattia ha colpito solo la stazione linfonodale mediastinica.

Sto leggendo tutto ciò che trovo su internet e sono arrivata a questo bellissimo forum :-D

Il mio amico è un grande, ha un'allegria e una forza che lo aiuteranno a guarire in fretta. Oggi ha fatto la prima chemio e noi amici gli siamo tutti vicini.

Siamo tutti molto tranquilli e propositivi, ma io mi sto facendo una cultura di ematologia leggendo tutto ciò che c'è in giro. Sono ancora all'inizio e non capisco benissimo tutto, ma ci provo.

Dato che voi ne sapete sicuramente più di me potete aiutarmi con una cosa?
Al mio amico hanno iniziato il protocollo di chemio CHOP, mentre qui leggo che è più efficace la MACOP-B.
Secondo voi perchè gli fanno la chop e non l'altra?

Grazie mille a tutti e complimenti per il forum :clap

cincar
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Re: LNH B PRIM. MEDIASTINO RESISTENTE DOPO TEREPIA RCHOP E G

#16 Messaggio da cincar »

Ciao Rita, io e Cinzia ti siamo vicini e facciamo un grosso in bocca al lupo al tuo amico .....

Come avrai gia letto nei messaggi precedenti c'è chi sostiene che il MACOP-B è più indicato del CHOP per questa malattia;
per l'esperienza che abbiamo avuto noi e per i colloqui con gli ematologi a cui abbiamo chiesto un parere in merito (e non sono stati pochi dr. GUARINI IRCSS BARI - dr. VITOLO LEMOLINETTE TORINO - dr. MARTELLI UMBERTO I ROMA - dr.PINTO PASCALE NAPOLI) tutti ci hanno detto che il CHOP era la terapia giusta.
Alla domanda specifica fatta da me al resposabile del centro di trapianto autologo del PASCALE di Napoli, dove è attualmente in cura Cinzia, il medico mi ha detto che il CHOP è uno schema più recente del MACOP-B, che invece risale ad un periodo precedente.

Cinzia come terapia di I linea ha fatto un R-CHOP 14 (6 cicli ogni 14 giorni con l'aggiunta del MABTERA o RITUXIMAB), la malattia è inizialmente diminuita notevolmente ma purtroppo non è andata via, lasciando alla fine delle 6 terapie alcune zone di captazione sempre nel mediastino, che seppur minime hanno poi iniziato ad aumentare e si sono mostrate resistenti agli altri schemi successivi (R-GIFOX - R-ICE), solo il mese scorso con un successivo schema adattato a lei, molto complicato che ha avuto una durata di 9 giorni per ciclo ripetuto tre volte in un mese e mezzo, c'è stata una risposta positiva con una considerevole diminuzione della malattia, che le permetterà nei prossimi giorni di fare finalmente il trapianto autologo.

Il consiglio che mi sento di darti è di aver fiducia nei medici che hanno in cura il tuo amico, tenendo presente che purtroppo o fortunatamente non tutti rispondono allo stesso modo alle terapie, con le stesse cure molti ne sono venuti fuori in pochi mesi altri hanno dovuto lottare più a lungo, in ogni caso è importante, nonostante le tante difficoltà, che non venga mai meno la voglia di combattere per tornare a vivere, i momenti di sconforto come è normale che sia arriveranno insieme a qualche delusione, ma proprio in quelle situazioni io ho capito che disperarsi ed abattersi non ti aiuta a guarire, solo la forza e la consapevolezza che ce la stai mettendo tutta ti aiuterà a riprenderti la tua vita.

Stai vicino al tuo amico e salutalo da parte nostra, un abraccio da Cinzia e Carlo

Non esitare, per qualsiasi cosa siamo a tua disposizione.

NTB
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Re: LNH B PRIM. MEDIASTINO RESISTENTE DOPO TEREPIA RCHOP E G

#17 Messaggio da NTB »

Anche noi stiamo vivendo la stessa situazione. LNH del mediastino a grandi cellule B che nn risponde a terapia. E' stato effettuato il trapianto di cellule staminali.

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