PIER PAOLO 98 -LNH linfoblastico T di mio figlio- In terapia

[sandro 70]

Buongiorno a tutti,

mi presento, mi chiamo Alessandro ho 41 anni, e sono il papà del cucciolo riportato in oggetto.....

Vi leggo da circa un mese, precisamente dal 24 Giugno, quando Pier Paolo, è stato ricoverato presso il Pausilipon di Napoli, dove da una prima visita ci hanno anticipato che probabilmente si trattava di LDH / LNH.

E' passato quasi un mese e non sappiamo ancora la diagnosi, in quanto a causa della dimensione della massa, il bambino rischiava l'arresto cardiaco e quindi per evitare il peggio, se ho capito bene gli hanno dato del cortisone, che doveva ridurre le dimensioni della massa ed invece la massa di è quasi diluita del tutto e ciò ha fatto si che nelle due biopsie fatte, gli esiti hanno dato esito negativo.

Ingenuamente mi sono illuso, ma a distanza di circa 10 gg, abbiamo fatto di nuovo la TAC, dalla quale è emerso di nuovo una crescita e quindi oggi lo abbiamo ricoverato di nuovo e domani effettuerà la terza biopsia (credo in TORASCOPIA).

Mi sembra di aver capito che devo sperare che esca positiva (che assurdità per un genitore....) cosi finalmente riusciamo a capire di cosa si tratta e cosi finalmente iniziamo questo viaggio lungo e tortuoso dal quale tutti noi non vediamo l'ora di uscirne vincitori.

In tanti mi chiedono di cosa ho bisogno, non sapendo che l'unica cosa di cui abbiamo bisogno è una parola di conforto e messaggi positivi, ma non quelli scontati, bensi quelli di chi prima di noi è passato per questo tunnel, qui mi sembra ci siano gli angeli giusti ( cosi vi reputo dopo quello che ho letto).

Le cose da dirvi sarebbero tante, ma questa è una presentazione e non voglio divulgarmi con quelle che saranno condivisioni che spero di avere con voi.

Tra le prime cose che però ci terrei a sapere, secondo voi stò nelle mani giuste? Devo cambiare struttura e città?

Per lui farò tutto e di più.

Nel frattempo vi saluto e vi ringrazio per l'attenzione.

Con affetto Alessandro

[piccolaVale]

Ciao Alessandro,
mi dispiace davvero conoscerti in questa circostanza ma, nonstante questo, ti dò il mio benvenuto. Qui certamente troverai quella comprensione e quelle parole di conforto che cerchi.
Hai proprio ragione, è assurdo dover sperare in un esito positivo per la biopsia ma è importante, anzi, importantissimo, capire qual è il nemico che si va ad affrontare. Coem sicuramente avrai già letto nelle nostre storie, il linfoma è una malattia dalla quale si GUARISCE. Quindi fatti forza, stai vicino al tuo cucciolo e vedrai che ne uscirete vincitori!
Per quanto riguarda la struttura...io non la conosco e non posso consigliarti. Sappi che i protocolli di cura sono gli stessi ovunque, quindi per questo non dovrebbero esserci problemi. Poi, fai sempre in tempo a cambiare qualora ti accorgessi che non ti trovi nel posto giusto.
Per ora un abbraccio

[maurizio]

Ciao Sandro,capisco le vostre ansie,in quanto non sapete ancora
con chi combattere e sopratutto perchè tutto cio' avviene per un figlio.
Io non sono un medico,ma la biopsia toglie ogni dubbio in merito.
Se dovesse essere un linfoma,posso dirvi che le armi a disposizione sono
tante e che i Bambini sono molto forti nell'affrontare l'eventuale cura.
Vedrai che da qui a poco verranno a trovarti molti piccolipassisti,
anche genitori,che sapranno esserti di aiuto anche per il centro medico piu' idoneo.

Tanto ti invio un po' di incroci

[mavrogenous]

caro alessandro, non saprei darti indicazioni sulle strutture e sui medici perchè non ne so abbastanza, quello che posso dirti è che i linfomi sono tra i tipi di tumori che meglio rispondono alle terapie, e che i protocolli di cura sono identici un po' dappertutto.

non riesco nemmeno a immaginare cosa si possa provare da genitori quando un figlio si ammala, ti mando un abbraccio con tutta la vicinanza di cui sono capace... però ti invito anche a mantenere la calma, perchè di questa malattia SI GUARISCE.

un passo alla volta, forza che ne verrete fuori!!

[Birillina]

Ciao Alessandro,
ho letto tutta la tua presentazione e come ogni volta mi capita di leggere di ragazzi giovani colpiti da malattie rimango sempre con un pò di rabbia.
Pero' davvero sei arrivato nel posto giusto, la casa di una grande famiglia dove ci si puo' liberare di dubbi e paure senza timori e soprattutto dove si possono sempre trovare un sacco di calore umano e comprensione che altrove non vi sono.

Anche io non so dirti se sei in ottime mani in merito all'ospedale in cui è ricoverato tuo figlio, ma presto ci sarà qualche piccolopassista che verrà qui ad aiutarti...quello che so, come ti han gia' detto è che i protocolli sono uguali in tutti gli ospedali.

Intanto ti lascio un sacco di magici!

Torna qui ogni volta che ne avrai voglia o che ne sentirai il bisogno...noi sarempo qui a condividere con te questo percorso!

A presto
Sabrina.

[marti&ale]

Ciao Alessandro..ci accodiamo agli altri nel darti il "benvenuto"... innanzitutto ribadisco l'importanza della diagnosi...sapere con chi abbiamo a che fare con esattezza è fondamentale perchè solo così l' eventuale terapia sarà mirata, precisa e risolutiva... risolutiva si...perchè se di linfoma si trattasse le linee terapeutiche sono tante...e portano alla guarigione completa...inoltre i bambini sono coraggiosi e forti!!! e il tuo piccolo è quasi un ometto!!!
per quanto riguarda il centro.. i farmaci e i protocolli usati sono praticamente identici da tutte le parti..essere seguiti in un centro d'eccellenza, secondo noi, però fa la differenza...non conosciamo questo di napoli...noi siamo toscani...e non sappiamo darti indicazioni fuori dalla nostra regione... sulla toscana però eventualmente ci siamo!!!
forza eh..non si deve mollare mai!!!! intanto tanti

[sandro 70]

Ragazzi,

mi fate venire le lacrime, ma del resto già mi venivano nelle settimane scorse quando vi leggevo, siete incredibili

intanto mi ha chiamato mia moglie dall'ospedale, Pier Paolo ha fatto la TAC e sembra che la massa sia rimasta la stessa del giorno 20, ossia 200 cc, temevo quest'esito visto che il piccolo ci ha fatto trascorrere un weekend di ansia a causa del ricomparire di dolori e febbre (37.8).

Nel frattempo vi abbraccio tutti ed anche se non ci conosciamo la sensazione è quella di parlare con vecchi amici di infanzia.

Un grazie di cuore a nome mio e di mia moglie Lucia che spero di convincere nel partecipare ai nostri futuri dibattiti.

[loredana58]

ciao alessandro
la prima cosa da augurarsi è che sia fatta chiarezza sulla malattia, evelocemnte
poi, las celta della struttura deve essere fatta davoi genitori
io m'intendo poco, per fortuna, di patologie matologiche pediatriche
so che a roma c'è un ottimo centro, ma ho sneitto anche voi non del tutto positive
in Lombardia credo che ormai i pazienti epdiatrici siano tutti indirizzati al san gerardo di Monza, dove anche gli aspetti "assistenziali " sono ottimi
a presto
lory

[Gioia]

Ciao,
io non so arti consigli, perchè anche noi da poco stiamo navigando nel "non so che cosa è" come voi.
Vi stringo forte e vi mando tanti in bocca al lupo perchè tutto si risolva al più presto

[loredana58]

ciao
torno per ricordarvi anche il Giannina Gaslini di GE e per dirvi che per qualsiasi cosa consideratemi a disposizione
ad es, all'istituto nazionale tumori di MI c'è comunque un ottimo dipartimento pediatrico
se doveste propoendere per questa soluzione, anche solo per un consulto, fatemelo sapere SUBITO; provo ad attivare mio cugnio esua moglie che abitano lì vicino.
Sandro...avete altri figli? e ora come sta Pierpaolo???
Dopo "polpetta", che ha sconfitto la leucemia, qui nel form piangiamo ancora tutti chiara, che invece ha dovuto cedere alla stessa leucemia
il linfoma sembra oggi un nemico meno agguerrito, e Pierpaolo ce la farà, dev farcela!!!
Per sè, per voi, pe rtutti noie per tanti altri ragazzini che combattono e hanno bisogno di esempi positivi
un abbraccio
lory

[Bruno]

Alessandro, vengo anch'io per mandarti un saluto
e mi metto qui accanto a tutti e ti aspetto.
Forza Pier Paolo

[sandro 70]

Buongiorno cari,

ieri è stata fatta la terza biopsia, mi hanno assicurato che è stata presa massa in quantità e sopratutto quella che cresciuta negli ultimi 15 gg, quindi a dir loro si dovrebbe trattare di massa attiva con cellule che cerchiamo per la diagnosi.

Ragazzi mi girano troppo i xxxxx dover sperare che gli esami escano positivi però l'alternativa è la negatività con successive indagini altri giorni di agonia barcollando nel buio del sapere e quindi, man mano mi stò rassegnando anzi ci stiamo rassegnando alla risposta positiva.

In merito alla struttura, ho qualche convinzione in più tra l'altro il SANTOBONO PAUSILLIPON di NAPOLI e'gemellato con il GASLINI e proprio ieri qui a Napoli c'era un primario della struttura di Genova, mi dicono che spesso si incrociano le visite da genova a napoli e viceversa, quindi credo che continuerò il cammino qui, dove cmq si è già instaurato un ottimo rapporto umano con i medici in particolare con il dott Cantarelli chirurgo che ieri ha operato di nuovo Pier Paolo, bellissimo l'abbraccio e addirittura seguito da un doppio bacio cercato da lui.... e con il finale, "NON SI PREOCCUPI, CE LA FAREMO", questa frase non ha prezzo per me e Lucia.

Adesso dobbiamo aspettare gli esiti dal II Policlinico di Napoli, dove anche li ci siamo mossi con qualche telefonata, ed il Prof Pettinato (mi dicono un luminare nelle analisi) è già pronto per quanto di sua competenza, per fine settimana presumo ci diano gli esiti e che dire speriamo in questa maledetta positività, ma almeno ne esca una quanto meno aggressiva possibile.

XXXXXXXXX

Grazie a tutti

[loredana58]

caro sandro
se il rapporto con i medici è così buono, rimanete lì! Si tratta infatti di un aspetto fondamentale!!! E poi, certo la vicinanza a casa è un grande aiuto, per il paziente e soprattutto per i familairi, perché consnete dia rginare la stanchezza ela il senso di smarrimento che sono sempre compagni di queste nostre situazioni

Il "gemellaggio" con Genova è un altro valido motivo di ottimismo. Non dimenticate però che, una olta che avret una dignoasi certa e avrete iniziato le cure, è sempre possibile chiedere tutta la documentazione e chiedere un secondo parere: aquesto punto, io opterei per il SAn Gerardo di Monza, oppure l'INT di MI o il BAmbin GEsù di Roma.
Ad es, per Peppe, uno dei nostri" figli" del forum, che è piùgrande del tuo Pier PAolo, ma ha cmq poco più di 20 anni, è stato lo stesso medico di NA che ha suggerito un consulto, e conseguente trapianto, qui a MI.
Ho letto anche che i medici sono molto fiduciosi ed empatici, e quell'abbraccio tra te e il doc è davvero un fatto straordinario
Andarà tutto bene
a presto
lory

[Fabio Fly]

Caro Sandro
ti invio i miei migliori auguri,sicuramente la biopsia riuscirà a dipanare questa situazione complicata.
Andrà tutto bene
Fabio

[fiorella]

C'è tanta speranza qui dentro...

non fatevela portare via, vi sarà di grande aiuto.

Un abbraccio...

[sandro 70]

Buongiorno miei cari,

dopo la biopsia di martedi, oggi una piccola anticipazione ufficiosa, ci avviamo per un LNH linfoblastico T, domani battezzeranno per bene l'infame.

Qualche info in merito a cosa mi aspetta?

Cosi mi preparo.

Saluti
Alessandro

[sandro 70]

Buongiorno a tutti,

ho la diagnosi finale che altro non è che quella già anticipata in via ufficiosa, quindi confermo LINFOMA LNH LINFOBLASTICO T, III STADIO.

Il protocollo che verrà utilizzato si chiama EURO LB 02

Qualcuno ne ha già sentito parlare?

[LUISA-LILLY]

Mi spiace conoscerti così ma vedrai che a piccoli passi come tutti dicono quì andrà tutto per il meglio.
un abbraccio a te e a tutta la tua famiglia.
Lilly

[lidia]

Ciao Alessandro, nn so darti informazioni in merito...ma vedrai che presto arriverà qlc a darti aiuto!
Sono mamma anch'io, anche se ho conosciuto questo forum x via del mio papa' (LNH)... Qui ti sentirai come in famiglia...resta con noi e non andartene in giro sulla rete alla ricerca di info...xchè come ben sai, purtroppo in questo caso, "la pratica fa la grammatica"...qui troverai quello che ti/vi serve! Con affetto...porta un abbraccio al tuo piccolo... a presto

[papadipeppe]

Caro Alessandro, sono Biagio il papa di Peppe che da 3 anni ha ingaggiato una lotta con "l'infame".
Siamo di un paese a nord di Napoli e siamo stati in cura fino ad aprile scorso all'Ospedale Cardarelli di Napoli.
Dal 23 guigno scorso siamo a Milano all'Istituto dei Tumori dove Peppe il 6 luglio ha fatto il trapianto delle cellule staminali dal fratello donatore compatibile al 100%. Finora, ringraziando Iddio, il decorso post trapianto procede bene.
Mi dispiace per il tuo piccolo cucciolo, mi dispiace moltissimo. Ma al tempo stesso ho il dovere di dirti che ora devi iniziare a combattere a testa bassa contro un male che mina alla base la serenità di intere famiglie. Uniti e decisi, trasmettendo fiducia al vostro adorato piccolo, vincerete anche voi questa battaglia.
All'Ospedale Pausilipon di Napoli sei in ottime mani. Il protocollo terapeutico che farà tuo figlio è un protocolo pediatrico, ma tu non metterti in ansia, sappi che questa strada che inizierai a percorrere va percorsa "a piccoli passi".
Io torno a Napoli a fine settembre, ma se hai necessità chiamami al cellulare per qualsiasi esigenza:339 1720479.
Un abbraccio a te e un bacione al cucciolo da parte mia, di Peppe, mia moglie e mio figlio Antonio.

[sandro 70]

01 - Agosto 2011

Analisi sangue
TAC celebrale
Lombare

E' iniziato il nostro amico EURO LB-02, tutto ok a parte il dopo lombare, fitte improvvise alla schiena , purtroppo continuano a farsi sentire, procediamo con tachipirina.

03 Agosto 2011

Visita medica
1° Kemio

Tutto ok gli esami della lombare e della TAC, e bene anche la kemio, al momento nessun problema salvo un piccolo mal di testa, ma gestibile

[rossana]

ciao
volevo solo lasciarti un abbraccio !!!
tenete duro !!

[loredana58]

FORZA PIERPAOLO, SANDRO e FAMIGLIA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
I bambini, o meglio i pazienti pediatrici, guariscono più in fretta e in numero maggiore
rispetto agli adulti
vederlo soffrire è una GROSSA ingiustizia, ma
la lotta è necessaria percacciare
l'infame
Risultati degli ultimi esami???
un abbraccio, a presto
lory

[Stefy]

Caro Sandro immagino solo lontanamente quanto sia dura, credo che ognuno di noi è potenzialmente più forte quando a vivere la malattia è in prima persona, credo che quando devi essere spettatore di quanto stia accadendo ad un figlio, viene richiesto l'impiego di una forza superiore! Ognuno di noi cerca di preservare i propri figli dal più piccolo dolore, dalla più piccola delusione!Quindi volevo farti sapere che ti sono vicina.
Io credo che già i medici ti abbiano parlato della buona riuscita dei mezzi che ha a disposizione la medicina oggi contro l'infame per cui passo per abbracciarti e per dirti forza!!!! Metti fuori tutto il surplus di forza che ci vuole, per Pier Paolo, per Te e per tua Moglie.


Stefy

[fiorella]

un grosso augurio per un viaggio il più leggero possibile

[sandro 70]

Un grazie di cuore dalla mia famiglia a voi tutti (scusate se dimentico qualcuno) grazie a Fiorella, grazie a Stefy, grazie a Loredana, grazie a Rossana, grazie a Biagio grazie grazie a tutti.

Devo dirvi al momento, tutto sommato si procede abbastanza bene, sicuramente è stato più drammatico sapere che....., e scoprire cosa....

Oggi che sappiamo con chi dobbiamo combattere, è dura, perchè è innegabile che sia dura, però forse vuoi perchè stiamo agli inizi vuoi perchè il bambino fisicamente sta abbastanza bene, anzi no, sta bene, direi che il cammino fà un pò meno paura.

Naturalmente immagino che le batoste vere ancora devono arrivare, e in attesa che arrivino, mi stò preparando psicologicamente ad affrontarle, nel frattempo mi auguro solo che non nascano imprevisti lungo il cammino e che lui soffra il meno possibile, se tutto ciò accade, sicuramente lo spirito per andare avanti sarà più forte.

Ci aggiorniamo alla prossima settimana dove come sarà da consuetudine, in questi primi sei mesi, ci aspettano i soliti due giorni in day hospital, lunedi morbido giovedi bello tosto....lombare+kemio(siringa sotto pelle) + kemio(lavaggi)

Buon we a tutti

buone vacanze a chi parte in questo fine settimana

Alessandro, Lucia, Pier Paolo &Luca

[Bruno]

Un pensiero forte e stretto, come un abbraccio

[nonno gamy]

Caro Sandro,
leggere storie di bambini o adolescenti è sempre molto doloroso. Non lo vorremmo mai e si arriva in fondo al racconto con le lacrime agli occhi.
Tu ti stai dimostando assolutamente all'altezza della situazione che si è manifestata: determinato, consapevole , coraggioso e soprattutto FIDUCIOSO .
E così devi rimanere, sempre.
Un abbraccio forte per Pier Paolo ed uno anche a te, associato ad una pacca sulla spalla di incoraggiamento.

[sandro 70]

Un pensiero forte e stretto, come un abbraccio

Grazie Bruno per il sostegno

[Bibbetta]

Quando leggo, che sono dei bambini ad essere colpiti dall'infame, una morsa di dolore, ma anche di rabbia mi stringe il cuore, ma la cosa importante è avere la consapevolezza che tutto andrà bene.....

Un abbraccio, un bacione ed una preghiera alla Mamma Celeste per il tuo cucciolo...

Forza Alessandro avanti tutta...

Tiziana

[lucy.to]

Quoto tiziana, quando queste storie toccano bambini e ragazzi, non si può far altro che pensare, dubitare e chiedersi "perchè".....
Sandro vedrai che tutto andrà bene, i bambini reagiscono molto bene.... Tu e tua moglie dovrete avere molta forza, perchè non è bello vedere un figlio star male, tante volte avrete momenti di scoraggiamento, ma non fatevi sopraffare. Dovete essere convinti che ce la farete, perchè è così
Tanti per le chemio
Un abbraccio
Luciana

[fedes]

Ciao Sandro, mi dispiace immensamente per il tuo bambino, e direi che posso capirti alla perfezione, in quanto mamma di una "bimba" di pochi anni più grande del tuo Pier Paolo, mia figlia ha 16 anni, che da due mesi stà lottando contro un LDH. Hai detto bene: sicuramente è stato più drammatico sapere che....e scoprire cosa....
Una volta che il nemico ha un nome e un cognome, è più facile combatterlo, si sente nascere una grande grinta dentro di noi, almeno a me è successo così. Grazie al cielo la medicina ha fatto passi da gigante, e ora sappiamo che questi brutti infami, che provano a minare la salute e la vita dei nostri cuccioli, verranno sicuramente sconfitti. Forza e coraggio, un abbraccio da Federica

[Bibbetta]

Ciao Sandro!
Come procede il tuo cucciolo? Spero nel migliore dei modi..
Un forte abbraccio e ti lascio un pò di


Tiziana

[rosmarina84]

Forza Sandro!
Fa ancora più male vedere che ancora nel 2011 sono tanti i bambini e gli indifesi che si ammalano di queste malattie, ma tu e tua moglie dovrete avere tanta forza, tanto coraggio e farvi un'endovena di speranza ogni giorno, per stare accanto al vostro bambino ed aiutarlo a superare tutto questo.
Sono con voi,
forza!!!

Ros

[Kikka]

Ciao Sandro,
vengo anche io a tifare per voi e lasciarvi tantissimi
Posso solo immaginare quanto sia dura, ma il vostro amore aiuterà Pier Paolo ad uscire vincitore!!!!!!!!!!!!!
A presto con buone nuove!

[lidia]

Ciao Sandro... Allora? Come procede? Come sta Pierpaolo? Portavi vostre notizie... E ti raccomando...sempre agguerrito/i!!!! A presto!

[Max Jack]

Senza dusturbare mi accomodo anche io nella tua casetta con il migliore dei miei abbracci e una tonnellata di :

[sandro 70]

ehi e quanta bella gente, grazie a tutti per esserci

Come va? diciamo abbastanza bene, c'è stato il momento difficile, quando in pratica i capelli incominciavano a cadere a ciuffi interi, capelli per tutta la casa, e li non è stato semplice...., cmq mi sono armato di macchinetta (la stessa che uso anche per me) e l'ho rasato a zero, e non vi nascondo che mentre lo facevo, qualche lacrimuccia mi è uscita....

Per quanto riguarda la terapia, siamo al 29° giorno, finora tutto abbastanza bene, abbiamo avuto un pò di problemi con la prima lombare, dove è stato fortemente dolorate per cinque giorni e poi la prima kemio (vincristine+daunoblastina) + chidrolase, è stata assorbita un pò cosi cosi (solite reazioni in questi casi...)

Poi ad esser sinceri, andando avanti è come se il bambino si fosse fortificato ai medicinali e va sempre meglio.

La cosa bruttina è che ha perso tutta la fascia muscolare delle gambe ed il culetto non c'è quasi più, ma credo sia normale per la vita sedentaria, a tal proposito, mi son beccato un cazziatone dalla cardiologa che ha mi ha spinto a spronarlo e cosi, lo stò facendo uscire un pò in bici, un pò di attrezzi a casa e un pò di scale in sotituzione dell'ascensore e spero quanto prima di ridargli un pò di tono muscolare che gli serve anche per una vita regolare, perchè con quelle gambe che si ritrova adesso fa fatica anche a camminare per più di 10 minuti.

Nel dramma, facciamoci due risate..., il cortisone.... ne vogliamo parlare???? in pratica è diventato un dinosauro, mangia sempre è impressionante, quelle mandibole non le fà trovare pace, si sveglia mangiando toast, pollo, pasta e tutto ciò che è a base di salato, e mentre mangia già commisiona il menu per pranzo, mentre pranza già ordina la cena, insomma è un tormento a tavola, anche se aquesto punto del protocollo abbiamo iniziato lo scalo del cortisone, che finirà di assumere tra due giorni.

Il 06 settembre invece sarà la prima tappa importante, faremo la TAC e li capiremo come stanno andando le cose, speriamo bene....

Nel frattempo un abbraccio affettuosissimo a tutti i presenti in bacheca, ma non solo, esterno un saluto di guarigione a tutti gli ammalati del forum e del mondo, che possiate guarire tutti il prima possibile, per riconquistarvi la vostra vita e ridonare serenità ai vostri cari.

Con affetto
Alessandro

[luciadg]

bene il piccolo ma grande uomo sta reagendo....e a quanto pare a suon di forchettate.. ....che a sentire i nonni è sempre un buon sintomo, anche se sappiamo effetto cortisone, anche il mio fa così, ma dopo aver perso 23 kg che ben vengano queste calorie.....e i 3 kg che ha messo.....il tono muscolare lo riprenderà e presto...anche il mio lo sta piano piano riprendendo....certo è sempre dura vederlo camminare a fatica e soprattutto se inverte rotta sbandare, ma ve bene così. oggi si è dato all'arte, tela e colori.........non ha mai dipinto nascerà un nuovo talento???? dubito, al liceo glieli facevo io i disegni... per i prossimi giorni un abbreccio a PP

[cesk]

tantissimi per la tac del 6! Forza Pier Paolo!!!!

[fiorella]

Un abbraccio pieno di speranza...

a breve il tuo piccolino recupererà tutto ciò che ha perso... e anche di più!

[loredana58]

Ciao Sandro, pier Paaolo e tutta la famiglia!!!
il cortisone gli farà recuperare peso, e anche ono muscolare
e intanto, un grosso iN BOCCA AL LUPO - non trovo gli incroci...MANNAGGIAAAAAAAAA -
per la TAC
vi abbraccio forte
lory

[Gioia]

un abbraccio forte forte

[sandro 70]

Buongiorno bella gente,

ecco per voi un pò di aggiornamenti:

Allora il 06 Pier Paolo ha fatto la TAC, l'esito è eccezionale, la massa è regredita del 98%, passando da 260 ml a 7 ml, è inutile dire che sprizziamo gioia da tutti i pori

Ma hai me non ci sono solo notizie buone, o dio niente di catastrofico però....., lunedi con l'ottava chidrolase si è chiusa la parte A della prima fase chiamata INDUZIONE.

Martedi Pier Paolo si è ricoverato, come previsto da protocollo per dare inizio alla parte B, che prevede l'apertura con una kemio che in osp chiamano ENDOXAN ( se ricordo bene ....), questa doveva iniziare mercoledi, ma purtroppo calcio, albumina e sopratutto Sodio sono troppo bassi e quindi siamo fermi, e con continui lavagggi ad integrazione siamo in intrepida attesa che i valori si stabilizzino per dare inizio al proseguo della terapia, che a questo punto è stata fissata per domani, speriamo bene.

Per il resto, c'è stato un piccolo intoppo con il cateterino, che si è bloccato per tre giorni, abbiamo temuto il peggio, ossia di nuovo operazione per la rimozione dello stesso, ma per fortuna da solo e senza fare nulla si è sbloccato e quindi abbiamo tirato un forte sospiro di sollievo.

Ed infine sempre relativamente alla sola estetica, sulle gambucce sono comparse un bel pò di smagliature, che purtroppo si stanno allargando, in farmacia mi hanno consigliato di applicare della fitostimoline, speriamo che la situazione migliori o almeno non peggiori, perchè sta incominciando ad essere un non bel vedere.

Detto tutto ciò, andiamo come sempre avanti apetto in fuori,m decisi e determinati, con l'unico obiettivo che è quello di dar inizio verso gennaio/febbraio alla rifioritura della bellissima piante di rose, attualmente potata......

Vi abbraccio tutti e come al solito estendo un augurio di serenità a tutti

Alessandro

[papadipeppe]

Forza ragazzi, avanti così.
Si vede che l'aria di Posillipo nn fa bene ... o' 'nfamone!

[Max Jack]

Dai dai Sandro che da adesso in poi è tutto in discesa e recupererete tutto il tempo perso
Vi lascio un grandissimo abbraccio e tantissimi

[simone1510]

Un immenso in bocca a lupo a Pier Paolo ed un abbraccio a tutta la Tua famiglia, nella profonda convinzione che tutto questo presto sarà solo un brutto ricordo e un'esperienza che, al di là di tutto,vi avrà insegnato ad apprezzare le cose più semplici della vita.

Simone

[Bruno]

Decisi, determinati e con fiducia, sì, vi penso

[Birillina]

Tanti forza cosi' ...
Un abbraccio
Sabry

[sandro 70]

Buongiorno popolo zuccheroso,

allora un pò di news, finalmente Domenica 11 Ottobre questa benedetta ENDOXAN è stata fatta, il giorno successivo Pier paolo doveva uscire dopo la prima siringa (ARACIN) della prima quadrupletta, ed invece sempre domenica sera c'è stato bisogno di una trasfusione di sangue, necessaria a far salire un pò i valori (mi sembra l'emoglobina).Lunedi per fortuna i valori erano OK, e quindi fatta l'ARACIN siamo riusciti a lasciare il Pousillipon.
Adesso siamo a casa, tutto ok, ieri Pier si è fatto anche la seconda ARACIN, oggi fara la terza e domani in ospedale chiudiamo la quarta che sancirà anche la chiusura della prima quadrupletta.

Che dire......, è tosta sopratutto quando incrocio il suo sguardo assolto nel vuoto, in quel momento mi chiedo e vorrei sapere a cosa sta pensando ed il non saperlo mi rende triste perchè in fondo in fondo sò a cosa pensa.....e ne ho avuto conferma quando siamo usciti dall'ospedale, man mano che passano i giorni di terapia, stò cercando anche di arrivare all'epicentro del problema parlandone con lui, e cosi martedi dopo avermi ascoltato con tanta pazienza per diversi minuti nei miei soliti monologhi terapeutici, per la prima volta mi fà " Papà perchè mi è successo questo? perchè a me?" ma con una vocina......

Ed io gli ho risposto " Pier ascolta a papi, è inutile che ti poni queste domande, perchè papà lo sta facendo dal 24 Giugno, e ti posso garantire che non ho trovato risposte, quindi ti suggerisco di evitare di continuare a torturarti, invece se mi vuoi ascoltare, fai una cosa nei momenti tristi, pensa solo ed esclusivamente a cose belle, positive, pensa al giorno che toglierai il kateterino, pensa al giorno successivo, quando inizieremo ad organizzare il nostro primo viaggio della nuova vita e sopratutto pensa a quel primo tuffo a mare che oggi tanto desideri, ecco questo è il modo giusto di andare avanti con l'entusiasmo giusto e non porsi delle domande che non troveranno mai risposta....."

E lui conclude con un mitico e straripante " Ok Papà"

:D

Ciao bella gente a presto e grazie sempre a tutti quelli che con una parola, una frase o con altro, sono sempre presenti affettuosamente al nostro fianco in questo lungo e tortuoso cammino.

vvb