Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 27 giu 2011, 16:18 
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Iscritto il: 23 feb 2011, 19:15
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Salve, vi leggo dal 2008 da quando mi è stato diagnosticato:

LNH centrofollicolare G1, stadio IV B leucemizzato alla diagnosi

ma non ho mai avuto il coraggio di scrivere 2 parole.

Sono stata sottoposto a 8 cicli di R-CHOP, ultimo il 05/03/2009, Bcl 2 minor su sangue midollare positivo alla diagnosi e negativizzato dopo il termine della terapia.

A maggio 2011 recidiva sopra e sottodiaframmatica della patologia linfoproliferativa.

Domani inizio una nuova terapia con farmaco Bendamustina e solo ora mi sono decisa a parlare della mia malattia in questo forum.

Ancora oggi non credo che tutto ciò stia capitando a me, mi sembra tutto un sogno, penso sempre che si siano sbagliati.
Spero e conto in un'aiuto che fin ora non ho trovato.
Grazie anticipatamente a coloro che leggeranno le mie parole.


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 Oggetto del messaggio: Re: LNH recidiva
MessaggioInviato: 27 giu 2011, 17:09 
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Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
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ciao
se cerchi uno spazio in cui parlare, condividere esperienze, credo tu abbia trovato il posto giusto
molte persone qui hanno avuto una recidiva, hanno combattutto di nuovo e poi ce l'hanno fatta!
la tua malattia mi pare sia stata particolarmente tosta, non sono un'esperta, ma credo che il linfoma quando diventa "leucemizzato" sia particolarmente aggressivo
se tu sei stata così brava da sconfiggerlo in qeusta situazione due anni fa, ce la farai anche adesso
e l'hai combattuto senza alcun trapianto, neanche autologo, quindi hai ancora molte frecce al tuo arco
penso che tu sia stata curata benissimo, e sarai seguita da u centro di eccellenza
se vuoi farci sapere qualcosa in più, noi siamo qui
un abbraccio
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: LNH recidiva
MessaggioInviato: 27 giu 2011, 18:04 
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Iscritto il: 25 ago 2009, 10:40
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NON ARRENDERTI MAIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII LO PUOI SCONFIGGERE!!!!
DI LINFOMA SI GUARISCE!![/b] :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:


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 Oggetto del messaggio: Re: LNH recidiva
MessaggioInviato: 27 giu 2011, 18:17 
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Iscritto il: 15 gen 2011, 19:52
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è sempre molto spiacevole quando si deve salutare per la prima volta nel forum una persona,capisco perfettamente quello che stai provando(tutto sembra un sogno)a presto metabolizzerai,concordo perfettamente quello che dice loredana ci sono un sacco di cure per sconfingere "l infame" noi saremo al tuo fianco,combatteremo insieme,perche la nostra è una squadra vincente,quando lo vorrai saremo sempre qui, una grande abbraccio

_________________
è bello sapere che c è

antonio


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 Oggetto del messaggio: Re: LNH recidiva
MessaggioInviato: 27 giu 2011, 18:26 
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Iscritto il: 23 feb 2011, 19:15
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@steno grazie,
ho sempre visto questi "incrocini" dedicati ad altri, non pensavo di riceverne tanti alla mia prima entrata, ma credo proprio di averne bisogno.

@loredana58
ho spesso letto le storie in questo forum ma come ho detto precedentemente non ho mai avuto il coraggio di parlare di me.

La malattia, come spesso accade, l'ho scoperta per caso... toccandomi l'incavo del collo avevo toccato una piccola pallina quanto una lenticchia... non c'era mai stata. Il mio medico mi ha indirizzato a fare degli esami di routine dove sono stati notati i globili bianchi un tantino in più del normale, era giugno del 2008, è seguita una visita ematologica e Tac, il 3 settembre ero già ricoverata urgentemente con 240.000 globuli bianchi.
Biopsia di un linfonodo ascellare per fare una diagnosi esatta......
Sono sempre stata seguita al Policlinico di Palermo e fin dalla prima volta ho preferito non ascoltare altri pareri.
Solo alla fine ho fatto vedere le mie cartelle ad altro centro specialistico dove mi hanno confermato che era stato fatto un'ottimo lavoro, non sarebbe stato possibile fare di meglio.

@antonio 1 grazie anche a te.
Non so se a qualcuno è mai successo, io mi guardo allo specchio e non riconosco me stessa nella persona riflessa.
Io mi son persa e non riesco a ritrovarmi.


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 Oggetto del messaggio: Re: LNH recidiva
MessaggioInviato: 27 giu 2011, 18:50 
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Iscritto il: 25 ago 2009, 10:40
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Ciao cochi anch'io sono siciliano ma da 33 anni vivo in veneto nel 2008 mi hanno diagnosticato LDH la paura era tanta ma grazie all'aiuto degli amici del forum sono riuscito a vincerla e adesso sono in remissione completa da due anni............ vedrai che anche tu raggiungerai questo traguardo ne sono sicuro. Quanti anni hai ? Ciao


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 Oggetto del messaggio: Re: LNH recidiva
MessaggioInviato: 27 giu 2011, 18:52 
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Iscritto il: 8 mar 2011, 17:47
Messaggi: 507
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Passo x darti il mio benvenuta!!! ... Sei capitata nel posto giusto...qui ognuno di noi, in prima persona o parente del diretto interessato, ha avuto a che fare o sta avendo a che fare con questa malattia, quindi, chi più di noi sa comprenderti e "prenderti" x il verso giusto! SEmbra un sogno, è vero...anch'io guardo mio padre e attendo di "svegliarmi" prima o poi da questa notte buia... Appunto, non è che una notte... e domani l'alba arriverà!
Probabilmente devi ancora "metabolizzare" la notizia, anche nel tuo caso, nonostante sia una recidiva, penso proprio che non ci si abitui mai! E, probabilmente, ti guardi allo specchio...e mentre la mente viaggia, fa mille progetti, "lavora" tanto, ti senti viva, ti senti forte e non riconosci davanti a te, o meglio ti rifiuti di riconoscere, momentaneamente, un "corpo malato"! Fatti forza... sono le sensazioni a caldo... sono sicura che anche tu, come tutti gli altri, una volta intrapreso il cammino delle cure... starai meglio! Noi staremo qui, ci prenderemo cura di te! kissing e tanti :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc:


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 Oggetto del messaggio: Re: LNH recidiva
MessaggioInviato: 27 giu 2011, 20:23 
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Iscritto il: 18 dic 2009, 19:46
Messaggi: 638
Località: Napoli
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Ciao Cochi,

Benvenuta nel forum!

Vedrai che ci sarà una nuova remissione. Non perdere mai la fiducia in te stessa questo bastardo va sconfitto guardandolo in faccia.

Sappi che noi ti siamo vicini.

:incrocio :incrocio :incrocio

_________________
SEIZE THE DAY


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 Oggetto del messaggio: Re: LNH recidiva
MessaggioInviato: 28 giu 2011, 7:11 
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Iscritto il: 7 dic 2006, 17:36
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Località: Cast di Porto- Roma --
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Casetta: viewtopic.php?f=124&t=3
Ciao Cochi, mi dispiace che tu sia stata tutto questo tempo dietro le quinte senza mai esporti.
Se ti puo essere di aiuto nel forum c'è Maria Grazia di Avellino che sta usando la bendamustina per una recidiva di un Follicolare...e mi sembra con ottimi risultati.
Ti mando una abbraccione e spero di leggere presto tue buone news..nel frattemo fatti sentire..ti terremo compagnia.

_________________
--Fulvio--
Il mio diario di bordo
viewtopic.php?f=63&t=1312


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MessaggioInviato: 28 giu 2011, 8:21 
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Iscritto il: 9 giu 2011, 22:40
Messaggi: 107
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Ciao cochi, mi unisco al benvenuto degli altri amici, e anch'io spero di infonderti coraggio e ottimismo....evidentemente il tuo infame è un pò più tosto di altri, ma sono sicura che tu sei più tosta di lui e che, dopo questo ulteriore ciclo di cure, lo bastonerai definitivamente, senza dargli più possibilità di appello! Un abbraccio


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MessaggioInviato: 28 giu 2011, 11:28 
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Iscritto il: 14 set 2008, 11:41
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=940
Ciao Cochi,
eccomi qua, il decano dei follicolari! Che dire? Si sa che il follicolare recidiva più facilmente degli altri (a me non è ancora capitato ed, ovviamente, spero che non mi capiti! :mrgreen: ) ma è anche noto che va in remissione ancora più facilmente :clap .
Quindi, devi avere fiducia nelle cure, aiutandole e convincendoti che vincerai sia la battaglia (remissione) che la guerra (guarigione definitiva).
Spero di rileggerti presto con buone notizie.
Un abbraccio. kissing


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MessaggioInviato: 3 lug 2011, 17:56 
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Scusate il silenzio, questa settimana le mie attività sono state pari a zero.

Martedi e mercoledi è iniziata la terapia Ribomustin e Kitryl, avrebbero dovuto fare anche un'altro farmaco ma hanno deciso di farlo dalla prossima seduta il 26 e 27 luglio.

Mi sento molto abbacchiata e questo caldo non mi aiuta proprio... inappetenza totale. Mi hanno detto cmq, che il nuovo farmaco ha meno effetti collaterali della precedente terapia.

Ringrazio tutti per le parole di conforto e solidarietà.

Qualcuno mi ha chiesto l'età, nel 2008 avevo 48 anni e mi sentivo una ragazzina, oggi ne ho 51 e mi sento una vecchia signora di 80 anni....

Ho 3 fantastci figli Marta 25 (vive a Roma) Laura di 24 e Mattia di 15.
Mattia ha bisogno di essere ancora seguito e non avendo il papà dovrei farlo io, ma le mie forze sono pari a zero e questo mi fa sentire molto in colpa.


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MessaggioInviato: 3 lug 2011, 19:28 
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Iscritto il: 16 giu 2011, 18:41
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combatti cochi! Forza e combatti! Non abbatterti mai! La tua forza sono i tuoi figli! Sono sicuramente belli e giovani! Vedrai che tutto andrà x il meglio! Capiscono sicuramente la tua situazione e ti amano di bene! Io ho 20 anni e tra poco inizierò la chemio..non so cosa mi succederà! Ma lotterò, x i miei genitori e x la mia famiglia! Ma sorpràttutto xke la vita è bella! Un abbraccio di cuore!

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Giadina
La vita è come un uovo kinder, riserva tante sorprese
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MessaggioInviato: 3 lug 2011, 19:40 
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Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
Messaggi: 2133
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Carissima
l'hai detto tu, i tuoi figli sono FANTASTICI, quindi saranno di aiuto a te per la tua ripresa!
A 15 anni un rgazzo va seguito, certo, ma uo figlio sicuramente "sente" che tu al momento di più non puoi fare
e poi ha due sorelle grandi che possono sostenerlo un po'
Purtroppo capita atanti genitori di ammalarsi, e se poi quello che si ammala è un "genitore unico" è davvero un bel macello!

però tu, cochi, NON PUOI NE' DEVI SENTIRTI IN COLPA: mica l'hai voluta tu, la malattia! e se c'è, bisogna combatterla!!!Quindi, per prima cosa, curarsi!
Non so se i tuoi figli abbiano zii o nonni ancora in grado di star loro vicino, oppure se la vostra famiglia ha degli amici fidti a cui potersi appoggiare per un periodo. E' anche per i tuoi figli che devi cercare di lottare ed uscirne anche questa volta.
nel forum c'é Patri: lei ha una leucemia (LLC); ha due ragazzine gemelle e anche loro non hanno il papà....forse potreste sentirvi! Lei è una forza della natura, ha combattuto due malattie serie contemporaneamente
Mattia, dicevi, ha 15 anni: cosa fa di bello? Che studi ha scelto?
Parlaci di lui, se avremo delle idee ti consiglieremo
ciao, a presto
lory


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MessaggioInviato: 12 lug 2011, 13:11 
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Iscritto il: 9 mag 2011, 17:49
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Ti do anche io il mio benvenuto (aggiungendo sempre: sarebbe stato meglio di no), ma visto che siamo quì cerchiamo di farci forza l'un l'altro.
Ti mando mille abbracci e tanti :incrocio
So benissimo cosa intendi quando dici "mi sembra tutto un sogno, penso sempre che si siano sbagliati", ogni tanto lo penso anche io. Penso si sia trattato di un semplice caso di omonimia, che sia un altro Max, che io non ho nulla, che un giorno o l'altro mi diranno "scusi, lei sta benissimo, non ha niente. Ci scusi tanto e torni a vivere tranquillamente"

_________________
---- ...e continuerò a sognare...----


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MessaggioInviato: 10 ago 2011, 12:20 
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Iscritto il: 23 feb 2011, 19:15
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Scusate il silenzio ma ho grosse difficoltà ad aprirmi... ed inoltre le cose non sono andate benissimo
La teraapia del 26 e 27 luglio si è protratta su 3 giorni ed il 3° giorno non l'ho potuta fare.
Il 27 luglio dopo aver fatto il nuovo farmaco la sera mi è venuto un febbrone
La mattina ho contattato i medici e mi hanno detto di prendere un'antibiotico.... dopo alcune ore non vi dico!!!!
Il mio corpo si è coperto di tante puntine rosse con un prurito da impazzire....

Premetto che da quando è spuntata la recidiva ho sofferto di un prurito che non mi da pace, il mio corpo è pieno di crosticine per il forte grattarmi... ma dopo il 27 luglio il mio prurito è triplicato, non lasciandomi neanche dormire.

Avevo pensato che fosse stato l'antibiotico a causarmi la reazione allergica ma a quanto pare invece è proprio questo nuovo farmaco che alcuni soggetti mal sopportano, dando queste reazioni.
Causa questi problemi non ho potuto concludere il 2° ciclo....
Solo dopo 3 Benthalan da 4 mg. l'eruzione cutanea è andata diminuendo.

Sono molto giù.... entro venerdì andrò in ospedale per programmare il 3° ciclo nella speranza che possa esserci una soluzione al problema che si è presentato.

Il LNH si è presentato a qualche altra persona con questo prurito?
Chi me ne sa parlare?

Dopo 3 anni avevo pensato di uscire un pò da casa ed andare una settimana al mare, soprattutto per mio figlio Mattia, ma continuando così anche questa estate non potrò far nulla................


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MessaggioInviato: 10 ago 2011, 20:07 
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Casetta: Gabriella -LNH b centrofollicolare+Autotrap- In Remissione
ciao cochi,
io ho avuto un forte rush cutaeno quando ho fatto l'autotrapianto; i medici hanno detto che era un 'tipico' rush cutaneo da farmaci...penso che anche il tuo sia legato a questi nuovi farmaci che stai assumendo! a me fecero dosi massicce di antistaminico e il prurito svaniì...i puntini rossi durarono qualche giorno ancora, ma almeno non facevano più prutiro!
c'è da dire che ancora oggi, ogni tanto, nelle caviglie mi saltano fuori puntini rossi che fanno prurito, anche se sono in remissione...quindi non necessariamente sono legati alla malattia! probabilmente il fisico rimane 'intossicato' per un pò di tempo finchè non smaltiamo tutta la 'santa robaccia' che ci guarisce!!!
forza cochi che ne uscirai e...ti ritroverai!!! è dura, questo è sicuro, ma tu hai tutta la forza necessaria dentro di te per superare questa dura prova e poi...hai i tuoi 3 magnifici ragazzi, no? non sentirti in colpa se non sei 'a regime' con le energie....capiranno e ti ameranno ancora di più proprio perchè sarai 'vera'....e non cercherai di fare wonderwoman!!! ne sono certa!!!
ti abbraccio fortissimo e ti mando un sorriso
Gabry

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Voi mi avete fatto scoprire...di avere un cuore molto più grande di quello che credevo...visto che ci entrate tutti!!!!!!!


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MessaggioInviato: 14 ago 2011, 0:03 
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Iscritto il: 16 dic 2007, 15:16
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Arrivo solo ora, ma prometto che d'ora in poi mi presenterò più spesso all'uscio di questa tua casetta :wink:

Forza... non lasciarti abbattere e cancella i sensi di colpa, che fanno male a noi e agli altri sempre, figurati poi quando non hanno nessuna ragion d'esserci!

:incrocio :incrocio :incrocio

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fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...


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MessaggioInviato: 14 ago 2011, 1:11 
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Iscritto il: 23 feb 2011, 19:15
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Oggi son stata n ospedale per programmare il 3° ciclo che avrei dovuto dare il 23 agosto.
Il medico ha preferito spostarla al 6 settembre per darmi la possibilità di fare una settimana di vacanza, insistendo pure.
Il prurito va pian piano diminuendo, spero tanto di stare in forma per il 27, data in cui avevo programmato una settimana in un villaggio.

Ammiro tanto le persone che hanno tanta forza d'animo ed anche forza fisica....
le mie forze dal 2008 le ho perse cammin facendo, **tris le ritroverò più?

Grazie a tutti per la vostra vicinanza.


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MessaggioInviato: 18 ago 2011, 17:48 
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Iscritto il: 16 dic 2007, 15:16
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Leggendo in giro ti accorgerai che è normale quello che senti,

e ti accorgerai anche che le forze a poco a poco torneranno e con esse la fiducia

però quella, facendo violenza anche a te stessa :wink: , non dovresti perderla mai.

:insieme:

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fiorella


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MessaggioInviato: 13 set 2011, 22:16 
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Iscritto il: 18 lug 2011, 21:53
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Cochi ciao come vanno le cose? Perdonami la curiosità ma essendo anch'io un "follicolare" mi piacerebbe saperne un pò di più. Sono in remissione da gennaio ed ogni tanto soffro di .... puntini .... Dermatite da freddo ha detto la dermatologa, ma era febbraio!!! Neanche qualche giorno al mare le ha fatte scomparire. Sia chiaro: nulla di veramente serio. Un poco di pomata e passa tutto ...... Ma dopo qualche giorno saltano fuori da un'altra parte e così via. Devo preoccuparmi??? Boh ...... Comunque un milione di :incrocio per te e tienici informati.
Francesco


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MessaggioInviato: 14 set 2011, 12:05 
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Ciao Francesco grazie della tua presenza....

Giorno 6 e 7 ho fatto finalmente il ciclo completo e ad aggi posso dire che il mio fisico l'ha finalmente sopportata bene....
Il medico mi ha spiegato che l'anomalo prurito potrebbe essere effetto, in questo momento, della cura stessa che causa la rottura delle cellule malate (spero di aver capito bene)

Posso chiedere in quanti hanno avuto messo un catetere centrale venoso? Parlo del "porth" che viene messo nella succlavia.
Per me è stato "traumatizzante" al sol pensiero che un giorno dovrò toglierlo sto male.
Spero di trovare qualcuno che mi anestesizzi totalmente.... Non capisco perchè, essendoci i modi per farlo, debbano farci soffrire in questo modo... non basta già la malattia? Dovrebbero cercare di alleviare tutte le sofferenze non crearne altre lasciando l'ammalato traumatizzato.
Sarei felice di condividere questa esperenzia con chi l'ha vissuta nella mia stessa maniera.
p.s.
Perdonate le mie debolezze, ma non tutti siamo "Giganti"....


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MessaggioInviato: 14 set 2011, 20:58 
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Beh Cochi di giganti ne vedo ben pochi. Non è coraggio ma semplice amore per la vita e desiderio di chiudere al più presto una brutta parentesi.
Non banalizzare l'anestesia: locale o totale è sempre una mazzata per cuore e polmoni e poi i medici ci vogliono sempre "vigili" in modo da poter subito cogliere ogni minima alterazione.
E se affronti ogni cosa con il corpo irrigidito dalla tensione ed i muscoli contratti beh ...... anche una banale iniezione ti farà male!!! Sii positiva, sei in mano a dei professionisti e se senti dolore avvisali. Te lo dice uno che ha un'autentica fobia per gli aghi e per questo, nella vita precedente, non aveva mai, o quasi, fatto analisi del sangue ....... !!! :shock:
A me non hanno messo né Port né Cvc ma nelle mie quotidiane frequentazioni del day hospital ho visto rimuovere il Cvc in 10 secondi netti.
E poi pensa ...... magari quando te lo tolgono è perchè hai quasi finito. :-D
Un abbraccio.


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MessaggioInviato: 24 ott 2011, 11:51 
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sono alla IV chemio.....
appetito zero, e questo mi mette tanta paura. Perdere peso l'ho sempre visto come un bruttissimo segnale e poi sono stanca tanto stanca......


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MessaggioInviato: 24 ott 2011, 12:54 
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cochi ha scritto:
sono alla IV chemio.....
appetito zero, e questo mi mette tanta paura. Perdere peso l'ho sempre visto come un bruttissimo segnale e poi sono stanca tanto stanca......


il poco appetito credo sia un fenomeno normale per via delle terapie. Fatti forza cochi...che dopo le terapie andrai nuovamente in remissione.
ti hanno già prospettato i controlli che dovrai fare? (tac..pet ecc)

_________________
============================================================
Se dentro me ho perso la speranza e sento che certezza più non ho, non temerò ma aspetterò in silenzio, perchè io so che sei VICINO a me.
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MessaggioInviato: 24 ott 2011, 12:56 
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Iscritto il: 19 ott 2011, 9:17
Messaggi: 650
Località: Ragusa
sesso: f
CIAO COCHI,
ANCH'IO SONO SICILIANA.

FORZA E CORAGGIO!!!!!

:insieme:

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Tutto il meglio resta, il peggio invece passa....

Gegia


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MessaggioInviato: 24 ott 2011, 13:03 
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Messaggi: 791
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Ciao Cochi,e ci credo che hai poco appetito,anche mia figlia aveva poco appetito durante la chemio è piu si andava avanti è piu si stava male,cara Cochi i pensieri poco positivi su ogni piccola cosa è questione di tutti,anche il dimagrimento ci sta' durante la chemio,tranquilla tra poco ne sarai di nuovo fuori kissing

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è bello sapere che c è

antonio


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Casetta: viewtopic.php?t=2807
Ciao, amica di bendamustina. Sono Dania, ho 52 anni e sono alle prese con l'infame dal 2008, ho letto che ti sei affacciata nel mio "recidiva" e, pur non essendo al top delle condizioni, anzi, ho il mondo che mi scappa dagli occhi, agitazione costante e quant'altro faccia tanto "chemio" mi sento di scriverti per condividere il tuo stato d'animo e per dirti che no, non sei sola.
Non mi illudo di sollevarti, raschio le tasche ma non trovo abbastanza energia nemmeno per me e comunque voglio esortarti a farti forza "di testa"...è lì che siamo forti, io con te e tu con me e con tutte le splendide persone che ci sono in questo forum. Le sto conoscendo a poco a poco, ho letto tante storie, compresa la tua, e se anch'io mi sono da poco decisa a scrivermi sappi che considero un punto a nostro vantaggio il condividere. Al malato tocca tanta parte, nella cura, e quando c'è un nuovo messaggio il guizzo di contentezza è medicina, poca, d'accordo, ma c'è. Io ho avuto sia il CVC (un gran rompimento) che mi è stato tolto dopo quaranta giorni, nel 2009, perchè aveva iniziato a "dare" sangue invece di stare buono a ricevere, così come doveva essere. Quando l'ho tolto non ho sentito un fico secco, semplicemente un tubino di 25 cm sfilatomi dal collo: una liberazione! Però poi mi hanno impiantato il porth a path, il mio bottone bionico che sta buono, quieto, zitto e disciplinato da aprile 2009. Alla prima remissione ho supplicato di poterlo togliere perchè pulsava e prudeva ma il chirurgo mi spiegò che no, non si poteva togliere fino a che la remissione non fosse stata più certa...del tipo...dopo un mese dalla remissione ero già a gesticolare e chiedere di estirparmelo, che illusa, che ero! Mi è servito così tanto che son contenta di non aver avuto ragione del mio protestare, i medici qualche volta c'indovinano! Tutte le trasfusioni e persino il trapianto autologo (sì, ho fatto anche quello e sono un'altra volta in recidiva) sono passate dal mio porth che, ubbidiente, ingurgita il tutto senza protestare se non qualche volta quando fa le bizze...Io sono alla mia VI chemio, appunto, la bendamustina con gli odiati anticorpi monoclonali. Forza, aspetto di rileggerti, facciamoci forza insieme alla faccia della stanchezza che è brutta e cattiva ma che al computer, sedute, ci fa un baffo.


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MessaggioInviato: 31 ott 2011, 18:54 
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Ciao amica, quando parlavo di catetere venoso parlavo proprio del porth a path, fin dall'inizio mi hanno messo questo.
Un trauma che mi porto ancora ora. Se penso a quando dovranno toglierlo sto già male.... E' vero è stato la mia salvezza perchè da me non si riesce a fare neanche un prelievo, ma perchè far soffrire così un paziente, lasciandolo traumatizzato?
Io ho una soglia del dolore equivalente a zero ma quando ho avuto messo il porth a path non ho ricevuto neanche una locale, l'unica cosa che ho sentito poco è stata l'incisione con il bisturi, dopo ho sentito tutto.... credo che all'inizio stessero facendo una sorta di locale per via endovenosa ma non riuscendo a prendere una vvena hanno rinunciato.... lasciandomi soffrire dannatamente.

All'inizio ho preso la prima chemio con leggerezza, malgrado abbia perso tutti i capelli e ogni volta stavo male per circa 10 gg.
pensavo che tutto si concludesse molto velocemente.... Oggi odio andare circa 5/6 volte al mese in ospedale e sono sempre tanto stanca.... stanca di tutto. Anche io sto facendo la bendamustina con gli odiati anticorpi monoclonali, giorno 15 e 16 ho la mia V chemio e finito questo ciclo cosa mi aspetta?
E' tutto un punto interrogativo..... Grazie per le tue parole e spero di leggerti ancora.


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MessaggioInviato: 28 nov 2011, 17:03 
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ciao, come vanno le cose ?
un abbraccio


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MessaggioInviato: 2 gen 2012, 15:20 
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Non ti leggo da tanto, amica di bendamustina, e mi azzardo a scrivere sperando di non disturbarti. Hai poi fatto, il ciclo? l'hai sopportato? effetti gli stessi o qualcosa in più?
Se c'è una cosa strana, nella "mia" bendamustina è il dolore fisico. Fitte in ogni dove, sui fianchi, sui polpacci, allo stomaco, sulle spalle, i polsi...mah, spero non sia così anche per te ma, nell'eventualità, raccontami! Sei stanca, lo so, lo sono anch'io, ma per accendere il computer ci vuole poco, fatti aiutare dal tuo quindicenne. Aspetto di leggerti, così ci facciamo compagnia e mandiamo tutti gli accidenti all'infame follicolare che ci affligge...
Intanto: :incrocio :incrocio :incrocio


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MessaggioInviato: 2 mar 2012, 16:30 
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Scusate il lungo silenzio.... ma mi è presa così... Apatia totale per tutto.

Oggi sono nella situazione che mi pongo mille domande, visto l'andazzo delle cose.
Ho finito il secondo ciclo e sembrerebbe che la tac fatta sia buona (non credo più a nulla di quello che mi dicono, perchè lo dicono sempre dopo) Ieri sono andata in ospedale per alcuni chiarimenti, visto che si stanno organizzando per un auto trapianto e "forse" successivamente al trapianto da donatore. Giorno 9 siamo tutti convocati (i miei genitori e le mie sorelle) per fare l'esame del DNA e compatibilità.

Ieri mi sono sentita dire chiaramente che di questa malattia ad oggi non si può parlare mai di guarigione ma solo di remissione che non significa essere guariti.
Io mi chiedo?
Se si doveva arrivare al trapianto perchè mi hanno fatto fare quasi 4 anni di peripezie?
Se la malattia è cronica perchè non tentare direttamente il trapianto che, se dovesse riuscire, mi è sembrato di capire che è l'unico che riesce a debellare realmente la malattia.

Praticamente mi è sembrato di capire che durante il periodo di remissione la scienza va avanti e quando la malattia si ripresenta è possibile che ci sia un nuovo farmaco migliore del precedente.
Infatti, la bendamustina ha anch'essa fatto regredire la malattia e prima non veniva utilizzata.... si va avanti così, remissione ed attesa.

Ieri finalmente ho fatto delle domande specifiche, del tipo?
Se nel 2008 non mi fossi accorta per caso della malattia, cosa mi sarebbe successo?
Se oggi interrompessi le cure a cosa andrei incontro?
A queste domande non ci sono state risposte certe, la medicina non lo sa.

però si sa che c'è gente che è morta per le complicazioni subentrate a seguito delle cure ricevute.

Si muore perchè a volte non si sopporta la chiemo, si muore per complicazioni successive al trapianto però non si sa cosa succede se uno non si cura.

Mi chiedo?
se mi curo potrei morire per una complicazione qualsiasi, dopo anni di sofferenze ed una vita che non si può più chiamare vita.

se non mi curo, non so cosa potrebbe succedermi ma sicuramente riprenderei a vivere senza più avere davanti gli occhi il calendario con gli appuntamenti mensili.

Chi è guarito totalmente da un follicolare?


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MessaggioInviato: 2 mar 2012, 18:07 
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Casetta: viewtopic.php?t=2807
Il forum è pieno, di persone in remissione, cara Cochi.
E' il meglio che ci tocca e tutti aspiriamo a questo.
In questo momento, dopo la bendamustina, sono in remissione anch'io.
Ho altri problemi, è vero, ma sono in remissione.
Il farsi male con le domande che ci poniamo è comune, in questo forum.
I nostri punti interrogativi non trovano foce, nei medici, l'hai scritto e anch'io lo so bene.
Prova a grattare il fondo delle tasche per trovare ancora pazienza, è la virtù per eccellenza di noi malati e ti auguro di cuore che nella tua finestra, tra noi follicolari, ti giunga un filo di speranza in più di quello che so fare io, follicolare come te. Io sono andata avanti a tentativi, chemio dopo chemio, sono affogata in quelle gocce ma, come vedi, so nuotare e ci sono ancora, esisto e ti scrivo perché niente, è più bello dell'esserci. Ti mando un sorriso accordato, spero, al tuo: anche i sorrisi sono medicina! Ti seguo, sono con te ma sforzati di venire qui e scrivere! Ti aspetto!


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MessaggioInviato: 2 mar 2012, 20:22 
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Grazie Dandi, le tue parole mi hanno fatto molto piacere.
Sento ruggire molti "leoni" davanti queste malattie ed io invece mi sento tanto "coniglio" inadeguata ad affrontare questo follicolare che neanche i medici sanno come sconfiggere realmente.


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MessaggioInviato: 3 mar 2012, 0:59 
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Ciao!!
ho scritto, scritto...e il messaggio è sparito!!
cerco di sintetizzare:
leoni, conigli??? siamo tutti uomini, donne, ragazzi, ragazze colpiti da uan malattia che mette a rsichio al propria vita
Tu poi, come i tanti in recidiva, sentono forte il senso di sconfitta, dopo tante e pesanti cure
Però tanti anche dopo recidiva stanno bene, e son qui. Lo stesso Fulvio ne ha avuto esperienza
Se i medici altempo non ti hanno proposto un trapianto, è sicuramente stato perché eri in remissione e speravano che potessi rimanerci a lungo. In caso poi di recidiva avevano ancora questa carta da giocarsi.
Anche gli effetti collaterali sono diversi da persona a persona e i tuoi son stati particolarmente tosti
Purtroppo a tutt'oggi i medici faticano a parlare di GUARIGIONE dei tumori, anche di quelli, come i linfomi e il carcinoma del seno, che hanno i migliori risultati.
Bruno, mio marito, ha una malattia che oltre a non guariren on va neppure in remix COMPLETA, tranne, esolo in laucni casi, con il trapianto da donatore, che lui non ha voluto fare. E' stato già curato fortunatamente con farmaci "nuovi", visto che le chemio iniziali avevano dato risultati poco significativi...
Io non so bene le differenze tra linfomi, so che il mantellare è considerato più pesante del follicolare... equi c'è chi l'ha sco


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MessaggioInviato: 3 mar 2012, 1:02 
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...nfitto!
al momneto attuale, io ti direi di stringerti alle tue sorelle, ai tuoi figli e di aspettare che i tuoi medici ti presentino una proposta terapeutica, e poi potrai sottoporla ad altri centri di eccellenza
Noi restiamo qui, e aspettiamo
Ti stringo forte
lory


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MessaggioInviato: 3 mar 2012, 2:25 
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Grazie anche per le tue parole cara loredana.
Lunedì porterò l'esito della Pet in ospedale e vedremo cosa diranno.

Posso chiederti perchè tuo marito non ha preso in considerazione il trapianto da donatore se a quanto pare è l'unico che effettivamente riesce a sconfiggere la malattia? Sono a conoscenza delle 2 facce della medaglia, ma tentare e riuscire sarebbe la soluzione del problema, almeno questo è quello che mi è sembrato di capire.


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MessaggioInviato: 3 mar 2012, 10:47 
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Ciao Cochi, sono un nuovo membro di questa comunità. Mi sono presentato ieri. La mia malattia è parente stretta alla tua (linfoma della zona marginale). A dire il vero non ho ancora capito se è più o meno grave. Anche perché la mia variante (tipo nodale) è molto rara (circa 1% di tutti i linfomi). Anch'io per me si prospetta la cura Bendamustina (che inizierò probabilmente la prossima settimana).
Io mi riconosco molto nelle tue parole e nei tuoi pensieri. Probabilmente non è l'approccio giusto. Bisognerebbe sempre essere positivi. Evitare le domande scomode, quelle che ci mettono in crisi.
Tuttavia, credo che si tratti di domande sensate e legittime, che aleggiano nella mente di molti, anche quelli che vogliono a tutti costi pensare in maniera positiva.
E credo che i medici che ci seguono siano del tutto incapaci di darci delle risposte. Vuoi perché perché anche loro sono pieni di dubbi ed incertezze (anche e soprattutto quando ostentano sicurezza). Vuoi perché sono completamente impreparati rispetto alla comunicazione con i pazienti.
Una cosa mi pare abbastanza evidente. Che le cure sono pesantissime per il nostro organismo. Chi non ce la fa, mi pare, quasi sempre muore di cure e non della malattia.
Ho sentito un oncologo dell'istituto humanitas di Milano dire che sta cambiando strategia nei confronti delle malattie oncologiche. Si sta sempre più virando verso una indirizzo che punta alla cronicizzazione del male (riducendo gli effetti collaterali delle cure) piuttosto che ad una sua eradicazione. Spero che nel frattempo si vada avanti celermente in questa direzione.
Lele


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MessaggioInviato: 3 mar 2012, 11:04 
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Ciao, credo che tu ponga domande molto importanti, tengo a risponderti premettendo che non sono un medico ma che per ragioni professionali mi sono a lungo occupato di questo argomento.


Ieri mi sono sentita dire chiaramente che di questa malattia ad oggi non si può parlare mai di guarigione ma solo di remissione che non significa essere guariti. Io mi chiedo?
Se si doveva arrivare al trapianto perchè mi hanno fatto fare quasi 4 anni di peripezie?
Se la malattia è cronica perchè non tentare direttamente il trapianto che, se dovesse riuscire, mi è sembrato di capire che è l'unico che riesce a debellare realmente la malattia.


Sì, per il semplice fatto che dal momento che si tratta di una malattia a decorso cronico e generalmente lento, si utilizza un'arma per volta, sperando che il periodo di remissione, tra una terapia e l'altra, sia il più prolungato possibile. Tra una recidiva e l'altra possono passare anche molti anni. Pertanto come è vero che la recidiva, in detrminate malattie ematologiche, è da mettere in conto, è altrettanto vero che esistono casi in cui il paziente può trascorrere anni, anche tanti, in ottima salute e in remissione. Si procede quindi per gradi, anche se vi sono ultimamente alcuni studi che stanno valutando i benefici del trapianto autologo in prima linea terpeutica.


Praticamente mi è sembrato di capire che durante il periodo di remissione la scienza va avanti e quando la malattia si ripresenta è possibile che ci sia un nuovo farmaco migliore del precedente.
Infatti, la bendamustina ha anch'essa fatto regredire la malattia e prima non veniva utilizzata.... si va avanti così, remissione ed attesa.

Questo è auspicabile. In sperimentazione attualmente vi sono nuovi anticorpi monoclonali e nuove combinazioni terapeutiche. Chiaramente i tempi delle sperimentazioni e delle approvazioni sono lunghi, ma - ad esempio - se un paziente oggi entrasse in remissione e incappasse in una recidiva tra 5-6 anni è molto probabile che avrà a disposizione nuove soluzioni terapeutiche che oggi non sono ancora disponibili.

Ieri finalmente ho fatto delle domande specifiche, del tipo?
Se nel 2008 non mi fossi accorta per caso della malattia, cosa mi sarebbe successo?
Se oggi interrompessi le cure a cosa andrei incontro?
A queste domande non ci sono state risposte certe, la medicina non lo sa.

Vero. Nessuno può dire con certezza quale sarebbe stata l'evoluzione di una patologia indolente non trattata. Ci sono statistiche, certo, ma restano numeri che poi vanno applicati alla realtà. Esistono persone che convivono con la malattia magari per decenni senza accorgersene. Persone che vengono colpite da patologie così indolenti da non compromettere la qualità e l'aspettativa di vita. Vi sono casi - e non sono pochi - di persone che magari muoiono a 85 anni per un infarto o per un incidente - viene loro praticata autopsia, e si scopre, magari, che erano affetti da leucemia linfatica cronica e nessuno se n'era mai accorto.

però si sa che c'è gente che è morta per le complicazioni subentrate a seguito delle cure ricevute.
Si muore perchè a volte non si sopporta la chiemo, si muore per complicazioni successive al trapianto però non si sa cosa succede se uno non si cura.

Questo è innegabile. Così come è innegabile che ci sono persone morte perché a un certo punto la malattia si "incattivisce". Le terapie classiche (chemio, per intenderci) specialmente in campo ematologico hanno fatto registrare grandi successi terapeutici, ma sono caratterizzate da un'elevata tossicità. La ricerca è infatti orientata a individuare terapie altrettanto efficaci, con target molecolari più mirati e meno tossiche per i pazienti. In questo senso si può affermare che l'introduzione degli anticorpi monoclonali ha rappresentato una prima grande svolta. E' realistico pensare che in un futuro non vicino ma nemmeno lontanissimo, la chemio tradizionale venga lentamente archiviata per utilizzare terapie più selettive e meno impattanti sulla qualità della vita dei pazienti. Aggiungo che non è da escludere che la "cura" possa anche venire fuori quando meno ce lo aspettiamo. Il precedente della leucemia mieloide cronica, che oggi è curata nel 99 per cento dei casi dopo l'introduzione, nel 2000 degli inibitori della tirosin chinasi, è un'esempio eclatante di come una malattia che fino a 15 anni fa era considerata incurabile possa essere sconfitta definitivamente.


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MessaggioInviato: 3 mar 2012, 19:58 
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Casetta: viewtopic.php?t=2807
Appunto, siamo in "pausa" sperando che essa, sotto spoglie di remissione, duri più a lungo possibile: è vita! Altro discorso sulle recidive. Come te, Cochi, conosco bene la recidiva e ogni volta è stato difficile ricominciare ma l'ho fatto. A suo tempo chiesi anch'io, cosa sarebbe successo se non avessi intrapreso l'ennesima chemio e il mio boss dell'ospedale ebbe a dire che probabilmente, in qualche mese, non sarebbero più stati in grado di "starmi dietro".
Invece ho il vizio della vita.
Cerco di contagiarti, faccio gruppo con te.


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MessaggioInviato: 4 mar 2012, 2:16 
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Cara cochi
la risposta alla domanda che mi hai posto, sta in quello che ti ha scritto Lelefriend
Bruno a rifiutato il trapianto da donatore dopo l'esperienza, non leggerissima, dei due autotrapainti a 70 gg di distanza l'uno dall'altro...forse, ne avesse fatto solo uno e poi fossero passati a proporgli l'allogenico, avrebbe accettato. "Ufficialmente", lui ha rifiutato perché considerava il 20% di rischio di morte da trapianto troppo alto, a fronte di un 30% di remissione completa/guarigione (?), e l'altro 50% suddiviso tra la possbilità di migliorare e quella che la situazione rimanesse così com'era. Allora aveva 58 anni, in tre centri ci hanno consigliato di fare il trapianto, l'unica che si era un po' dissociata è stata una dei suoi ematologi di fiducia, la quale mi ha detto "vorrei sapere bene che sia un BUON donatore, con il 100% di compatibilità, altrimenti forse non lo farei neanch'io" La doc del centro trapianti non mi ha detto proprio così, il donatore c'era, era un maschio tedesco di circa 40 anni...ma sulla percentuale è stata sul vago "100%?...100%?... è un buon donatore". Han dato aBruno tre mesi di tempi di tempo, e lui dopo aver fatto tutti gli accertamenti necessari (con esiti buoni) è tornato avisita e ha detto di nuovo di no "preferisco stare qui ancora qualche anno...e poi là dentro non ci torno".
Dopo gli autotrapianti, la malattia, bloccata ma retrocessa NON di molto, è stata ferma tre anni e mezzo, e quando ha ripreso ad avanzare, ecco che la Lenalidomide l'ha fatto scendere a livelli mai visti...
ecco un esempio di cronicizzazione del male, senza eradicarlo...lui il mieloma ce l'ha da 7 anni...ed è qui (e da oltre un anno, dopo la polmonite)...ha fatto 4 linee di terapia, ma adesso ce ne sono altre ancora, oppure si possono combinare cure che lui ha già fatto singolarmente...
e si va AVANTI: non si è mai del tutto tranquilli, ma si impara a convivere con l'ansia da controlli, il terrore ad ogni dolore, e si finisce con l'apprezzare il valore della vita e della salute su tutto il resto, la serenità dei giorni che passano, dei figli che diventano autonomi, ecc... capisci cosa voglio dire? Quando lui si è ammalato aveva 56 anni, io 47, la nostra ultima figlia vent'anni scarsi, e quando ci han deto che lui aveva il mieloma, ma poi si trattava di una forma ncora benigna, lui aveva 54 anni, diego 22 e doveva partire militare, sonia 17 e faceva ancora le superiori...era fragilissima a seguito di quel maledetto incidente...insomma, se avessimo perso Bruno in quei frangenti, oltre il dolore avremmo avuto dei grandissimi casini...
ne abbiamo avuti tanti lo stesso, di casini, primo tra tutti quello del mio lavoro, però...li abbiamo superati, restando uniti specie nelle fasi più dure della malattia e delle cure, io ho passato giornate su giornate seduta nella sala d'attesa del day hospital mentre lui faceva le terapie, prima la chemio, poi la stimolazione, la raccolta delle staminali (ripetuta 2 volte)....poi il Velcade, per 9 lunghi mesi
Ora Diego ha la sua famgilia, siamo due volte nonni, Sonia ha un discreto lavoro e una casa sua...Bruno ha compiuto 63 anni e nonostante il mieloma e la fibrillazione atriale sta "benino".
E per uno che all'inzio voleva rifiutare anche la chemio e pensav di andaresne in pochi mesi, non è niente male
Scusa se son stata lunga, mi son fatta prendere la mano dai ricordi ma spero di esserti stata utile
buona notte
lory


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MessaggioInviato: 5 mar 2012, 10:30 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=940
Cara Cochi,
domandi se qualcuno è guarito da un follicolare.
Bhe! Son qui (e mica sono l'unico!).
Per la medicina ufficiale sono trascorsi i fatidici 5 anni senza ricadute e quindi sono considerato guarito. :roll:
Se si manifesteranno mai nuovi sintomi sarà una nuova malattia.... :mrgreen:
Devi continuare la tua battaglia con fiducia. Non scoraggiarti!
Un abbraccio. kissing


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Da tanto, non scrivi...illuminaci!


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Come va, compagna di bendamustina?
un caro saluto
Lele


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MessaggioInviato: 2 giu 2012, 19:42 
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Un abbraccio da uno che comincia adesso


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MessaggioInviato: 3 giu 2012, 13:20 
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Casetta: viewtopic.php?t=2807
Due mesi, che non scrivi...aspetto notizie come gli altri del forum.
Ho scritto parole positive, per la bendamustina, ci scrivi le tue?


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