Giovanna-LNH 2grado 4 stadio di papa'- In terapia

[giovanna]

salve a tt è da diversi gg k cerco in internet informazioni su qualcosa k prima nn ne consideravo neanche l'esistenza dire k s arriva in uno stato di sconforto totale è poco!viste le informazioni k leggo nel vostro sito oggi h deciso d scrivervi purtroppo la persona in questione è l mio papà al quale è stato diagnosticato un lnh di 4 stadio...a cm è possibile k qst male compare cosi all'improvviso e in pochi mesi distrugge tt ciò k s è creato in un'intera vita.cerco di trovare la forza x incoraggiare lui e tt gli altri xò dentro misento morire leggo cose orribili nn s guarisce mai da qst malattia e mi chiedo xk nascere s dp si soffre!!volevo chiedere dm abbiamo l'appuntamento perchè devono prelevare del midollo osseo per identificare il marcatore bcl-2 vorrei sapere di cosa s tratta perchè in base a questo daranno la chemio più l'immunoterapia..chiedo scusa per il mio sfogo xò è un momento infernale del quanle vorrei uscire grazie in anticipo per le vostre risp.....



giovy

[Sabrina]

Ciao Giovanna, i primi momenti sono i peggiori quindi capisco il tuo stato d'animo.
Non è vero che di linfoma non si guarisce, al contrario, ad oggi la medicina ha fatto passi da gigante e inoltre, guai a rinunciare a nascere solo perchè la vita poi riserva dolori.

La biopsia che farà domani consisterà nel prelievo di un piccolissimo pezzetto di osso (non riesco a render meglio l'idea a parole), dopo aver anestetizzato la parte con uno spray (a me hanno fatto così), è un po' doloroso ma non dirglielo così non si spaventa.
Dopo dovrà mettere sulla parte del ghiaccio, in modo da ridurre il livido che si formerà.
Non so cos'è il marcatore bcl-2 e non ho capito se chiedevi informazioni su questo marcatore o sulla biopsia.

Sii fiduciosa, ci siamo passati in tanti e in tanti siamo qui a testimoniare che ce la si può fare.

[nonno gamy]

Cara Giovanna,
devi subito sapere che questa ns. malattia, pur se seria, è quella che di tutti i tipi di tumori (in questo caso del sangue) è quella che guarisce più facilmente.
Qualche caso più resistente esiste, ma sono nettamente in minoranza.
Ora devono stabilre la tipologia di LNH, ce ne sono di molti tipi. In funzione dell'esito degli esami verrà stabilita la terapia che comprenderà, quasi sicuramente, un anticorpo monoclonale associato ad una chemio. Nulla di insopportabile. Molto probabilmente, al primo controllo dopo il 4° ciclo, tuo papà risulterà già in remissione. Così succede molto spesso.
Cerca quindi di affrotare questo periodo con la necessaria calma, non agitarti (potrebbe far male anche a tuo padre), non aver premura.
Può capitare che le decisioni degli ematologi richiedano qualche riflessione, ma LNH permette tranquillamente di iniziare le terapie anche qualche mese dopo la manifestazione della malattia, senza compromettere l'esito positivo.
Per ora lascia stare il bcl-2, bcl-6, CD20, CD30, CD10: sono tutti i tipi di geni che si ammalano e che contraddistiguono i linfomi
Se vuoi, puoi leggere anche la mia storia nell'apposita casetta (Gamy - linfoma follicolare ecc.). Penso che possa farti bene e rasserenarti unpo'
Un abbraccio di incoraggiamento.

[ldh1107]

ciao giovanna..
capisco il tuo attimo di sconforto e di estrema confusione...
anche io come molti in questo forum appena abbiamo sentito quella parolona siamo caduti..ma poi abbiamo capito che non dovevamo abbattarci ma impugnare le nostre armi e lottare!
ormai i linfomi sono una malattia curabile e nella maggior parte dei casi si guarisce...quindi non devi demoralizzarti..ma iniziare a lottare insieme a tuo padre!
la biopsia dell'osso è un pò dolorosa..l'anestetico addormenterà la parte dove viene fatta..ma purtroppo il dolore si farà sentire..ma dura 30 secondi..un pò di pazienza..poi riposo di almeno 1 ora 1ora e mezza con ghiaccio!
bcl-2 come ti hanno detto sono dei geni tumorali che si cercano in questi caso..servono solo per decidere una migliore terapia..quindi tranquilla anche per questo!!
se hai bisogno..noi siamo qui
luca

[nonno gamy]

Fidati di quel che dice il nostro Giovanotto che ha scritto sopra: è un medico!
Per quanto riguarda il dolore nell'esecuzione della BOM, tutto dipende dall'abilità di chi la esegue. Molti di noi, me compreso, non hanno sentito nulla, ne prima ne dopo, neanche il ghiaccio ho messo; altri, purtroppo il contrario.
Chiedete che venga eseguita una buona anestesia.
Salutone.

[beppe 66]

Benvenuta tra noi cara amica, vedo che altri amici sicuramente molto più esperti di me ti hanno spiegato alcuni aspetti tecnici di quello che tuo padre andrà ad affrontare nelle prossime ore.
Cercate di tranquillizzarvi, vedrete che piano piano le cose si faranno meno cupe di come oggi sicuramente vi appaiono.
Una sola certezza dovete avere, di linfona si guarisce, perciò rimbocchiamoci tutti assieme le proverbiali maniche e forza combattiamo contro l'intruso per cacciarlo via!!!!!
Un abbraccio forte a te e ovviamente al tuo papa'

Beppe

[davide]

Se posso dire la mia,
anche a me hanno fatto la biopsia circa un mese fa', da entrambi i lati, 20 min per lato, il medico è stato bravissimo, mi ha fatto un pochino male solo per iniettare l'anestetico dopo lo spray penso disinfettante, ma l'infermiera al mio ahi l'ha subito ripreso "se avessi fatto io l'iniezione non si sarebbe lamentato", per il resto non ho patito nessun altro dolore.
Solo il ghiaccio che mi hanno infilato nei pantaloni da entrambi le parti, mi ha alterato un po' la linea del fondo schiena e chi mi vedeva in reparto sogghignava sotto i baffi!!!, mi spiace per loro se si facevano una bella risata sicuramente male no gli avrebbe fatto, tenuto conto che purtroppo anche loro se erano li' un motivo c'era. tranquillizati tu e tuo padre.
ciao davide

[giovanna]

vi ringrazio molto x i il vs incoraggiamento nella vita purtroppo ci si trova davanti a realtà ignorate...oggi mio padre ha iniziato la terapia si chiama r-fm la farà 3 gg ogni 21 gg povero vderlo su quel letto cn la flebbo al braccio mi fa un gran male al cuore lui k di ospedali nn ne ha mai saputo...l s k ci sn casi peggiori xò ho davver un papà molto speciale e preferirei soffrire io k vedere lui....volevo chiedervi avevo iniziato a dargli prodotti naturali cm aloe e vitamine xò oggi la dottoressa ha dt k qst cose nn dv usarle nn capisco xk ogni dottore e ho chiesto a diversi dicono cose contrastanti....................credo k essendo prodotti naturali anke s nn dovessero far bene mica fanno male????tra l'altro nei gg in cui farà chemio li sospendevo..e poi abbassandosi tutti i valori nn è un bene usare prodotti naturali x aiutarlo già dovrà star male!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! s k molti di voi ce l'hanno fatta xò penso k potete capire benissimo ciò k provo far coraggio a lui sicuramente xò dentro mi viene da morireeeeeeeeeee grazie a tt x il ciò k mi scrivete e x le vs storie


ps:ho dimenticato di dirvi k mio padre ha un lnh di 2grado 4 stadio tra l'altro maiiiiiiiiiiiiiiiiii nessun sintomo e quando abbiamo visto la tac è stato un colpo xk i linfonodi ingrossati erano sl 2 tt gli altri nelle altre parti del corpo sn invisibil!!!e la dotoressa gli ha detto k lui ha un linfoma cronico cioè???e k c'è differenza tra linfoma e carcinoma ma leggendo mi sembra k il linfoma e un cancro mahhhhhhhh

[nonno gamy]

Giovanna,
quanti anni ha tuo padre? Mi pare che non sia ancora stato determinato il tipo di LNH (oppure no?), se fosse follicolare allora si può dire anche la parola cronico (è il mio caso) che, però, non vuol significa che non si vada comunque in remissione, anzi!! (ed è sempre il mio caso, a dimostrazione).
Ti chiedo un favore: siccome sono un vecchietto , faccio un po di fatica a leggere i tuoi scritti nello stile rapido ed essenziale del giorno d'oggi, potresti semplificarmi un po la vita scrivendo in modo un po più completo?
Ti ringrazio anticipatamente e ti mando un salutone.

[giovanna]

si scusami hai ragione(mi permetto a darti del tu)mio padre ha solo 50 anni anche se alcune malattie non si accetano mai e davvero mai mio padre ha un linfoma non hogdkin 2 grado 4 stadio come terapia ha R-FM l'ha iniziata gia oggi deve farla per 3 giorni ogni 21 giorni credimi vederlo li è stato dolorossisimo ...ma non capisco perchè la dottoressa che ce l'ha in cura è stata contraria ai trattamenti naturali!!!!ma tra l'altro fino ad oggi tutti gli altri dottori sono stati favorevoli.............grazie per la tua attenzione

[vespa72]

Ciao Giovanna, mi permetto di rispondere alla tua domanda sui trattamenti naturali. Anche mio marito prendeva aloe e vitamine ma l'ematologo ci disse che alcune sostanze naturali potevano interferire con il tipo di chemio, rallentando l'efficacia della chemio stessa, e abbiamo eliminato aloe e vitamine affidandoci all'ematologo, che sicuramente ne sa più di me. Naturalmente non ho approfondito il tema anche perchè l'interesse prevalente era la guarigione. Per ora ti conviene seguire il consiglio del medico che lo segue. Finito il percorso di cure potrà prendere tutto ciò che vuole. Questo è un mio parere, naturalmente.
Un abbraccio grande e auguroni ad entrambi.

[ldh1107]

giovanna...tu provi quello che i nostri familiari provano ogni volta che ci vedono quando siamo attaccati a quelle bottigliette brutte brutte ma che ci aiutano tanto nella nostra strada!!
tu però devi essere il sostegno e la forza di tuo padre!
per quanto riguarda l'aloe e altre cose naturali anche io ti consiglio di evitare..come mi hanno consigliato i miei medici...potrebbero interferire con le cure..soprattutto quando il corpo si indebolisce..!
però prima di assumere qualcosa chiedi sempre ai medici e loro sapranno dirti meglio..purtroppo ognuno ha il suo pensiero!
a presto!!!
luca

[nonno gamy]

Bene, tuo padre è ancora un giovanotto e questo vuol dire che reagirà alla cure con maggior facilità. Abbi fiducia negli ematologi, sono bravi e segui i loro consigli lasciando perdere le cure che loro non prescrivono.
Un abbraccio.

[giovanna]

grazie a tutti siete molto incoraggianti!!! dv dire k tra cercare tra veri siti qui oltre alle vostre parole leggo di di storie veramente tocccanti e di consigli sentiti credo che quando il problema ci tocca da vicino si è più sensibili mio padre oggi ha fatto il 2 giorno di chemio vedo nei suoi occhi tanta speranza e tanta voglia cosi come anche per noi!!!la dottoressa che ci segue è molto brava oggi abbiamo anche consultato un altro dott a bologna e lui è stato molto positivo ha anche rassicurato il mio papà voglio voglio voglio sconfiggere questo male maledetto..............................certo nn mi aspetto di passare momenti facili ma per mio padre farei tutto..volevo chiedere la terapia r-fm qualcuno l'ha già utilizzata??vorrei ringraziere per i consigli effetivamente è meglio chiedere alla dottoressa che lo segue io ero milto dubbiosa perchè ho ovviamente sentito diversi pareri e ognuno dice una cosa diversa e non capisco alla fine son tutti ematologi!!!!!!!!!!!!!!domani è il 3 giorno la vita è una lotta se abbassi la guardia ti supera

[fiorella]

e tanti per il tuo papà!

[giovanna]

grazie mille x gli auguri grazie di cuore mio papà ha finito il primo ciclo di chemio e l'8 giorno gli hanno fatto fare l'anticorpo monoclonale per vedere k nn fosse allergico xfortuna è andato tutto bene!!non capisco perchè la dottoressa non gli dia una dieta ricca di vitamine o qualche aiuto perchè i volori sono molto bassi anche se è passata solo una settimana dalla fine del primo ciclo di chemio..lui è molto giù l'altro giorno l'ho sentito che parlava con mia madre e gli diceva che ha paura di non vederci crescere vorrei aiutarlo tirarlo su di morale cerco di stare con lui quanto più mi è possibile prego dio che ce la faccia un abbraccio a tutti e auguri

[Cristina]

Ciao Giovanna,
arrivo con un po' di ritardo a darti il benvenuto, sorry
mi dispiace tantissimo per tuo padre ma e' giovane e con le cure riuscira' a combattere questo ostacolo che ha incontrato sul suo percorso; so che vederlo in ospedale con le flebo e' un grande dolore ma in questo momento cio' che devi trasmettere a lui e' tanta forza e tanta positivita' perche' lui capta ogni vostra sensazione!!
Tuo papa' stara' bene e continuera' a vivere la sua vita insieme alla vostra, ha incontrato un grandino un po' piu' alto da superare ma con la medicina di oggi e il vostro sostegno lo superera' alla grande!
Un abbraccio grande
Cri

[luste]

ciao giovanna mi dispiace per il ritardo col quale passo a salutarti... anch'io come te sto dall'altra parte e so che vuol dire vedere chi ami stare male (il mio ragazzo ha un LH)
cerca però di non farti vedere triste, devi essere forte e quando vedi tuo padre che vuole piangersi addosso non permetterglielo... sii critica nei suoi riguardi quando si compiange e fagli capire che con la buona volontà ce la farà a superare tutto e tornerà alla sua solita vita....
un abbraccio e tanti incroci.............

[Lisa72]

Ciao Giovanna!!!

Ti lascio questi per papà!



Vedrai che le cose si risolveranno!!!
Noi siamo le testimonianze!

[giovanna]

grazie ragazzi a tutti voi x il sostegno k mi date attraverso i mess.............. sn i pochi momenti k h in cui cercoo le forze x poi affrontare qst grande male k è piombato all'improvviso!!volevo chiedere la prox sett mio padre dovrà fare il secondo ciclo di chemio in qst settimana ha dovuto fare le analisi e ha i globuli bianchi bassissssssssssssssssssimi davvero 1300 mentre prima dell'inizio del trattamento li aveva a 3000 è possibile k nn c'è niente xk possano salire prima k inizi il 2 ciclo la dottoressa dice k in caso slitta d una settimana io mi meraviglio della loro freddezza nel curare il caso x carità devono essere lucidi nn h dubbi xò qui s parla d vite umane nn d pupazzi davero rimango basita un augurio a tutti x la vostra attenzione

[teresa]

Ciao,
ho letto la tua storia e volevo dirti che anche mio padre fa una terapia simile alla vostra: R-FMC. Come vedi c'è l'aggiunta di un altro farmaco, forse perchè il linfoma di mio padre è un pò più aggressivo. Cmq, a noi manca l'ultimo ciclo e posso dirti che le cose sono andate abbastanza bene. Un pò di fastidi, ma nulla di insopportabile. Zero caduta di capelli, cosa che psicologicamente fa la differenza...
I valori si sono pian piano ristabilizzati, a volte grazie all'aiuto di iniezioni che, son sicura, faranno fare anche a tuo padre quando lo riterranno opportuno.
Se vai a leggere la mia storia vedrai come solo qualche mese fa le cose sembravano senza speranza. Per carità, stiamo ancora lottando però ti posso assicurare che il linfoma tra tutti i mali è sicuramente quello che dà più chances di guarigione! Ed io mi sento positiva.
Un bacio e tanti auguri al tuo papà

[giovanna]

grazie mille teresa..................sn contenta x il tuo papà e sn sicura k tt voi capite ciò k s prova in qst momenti andrò a leggere la tua storia un augurio anke a tuo papà e a tutti i miei migliori auguri xk in qst mondo k nn lotta è perso un abbraccio

[Kikka]

TANTI AUGURI DI BUON COMPLEANNO!!!!!!!!!