Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 22 apr 2010, 22:47 
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Iscritto il: 22 apr 2010, 22:26
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Ciao a tutti, è da giorni ormai che leggo i post su questo sito alla ricerca di mille informazioni, ma non ho mai avuto il coraggio di scrivere. A mia sorella, è stato diagnosticato un linfoma primitivo del mediastino con una massa di 14 cm. e ha iniziato proprio ieri la chemio con ritubimax, vorrei chiedervi tante cose, ma spero possiate rincuorarmi e dirmi se guarirà e quali sono gli effetti della chemio, tutti dicono si stia molto male.
Vorrei aiutarla in questa fase ma non avendo informazioni sulla malattia e sulla terapia, chiedo a voi di rendermi il cammino più agevole, grazie a tutti


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MessaggioInviato: 22 apr 2010, 23:11 
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Iscritto il: 2 feb 2009, 19:32
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benvenuta...mi dispiace per tua sorella...ma vedrai qualche mese e vedrai che tutto ritorna come prima..!!vai nella sezione remissione e ti accorgerai di tantissime cose :wink: :wink:
la strada è lunga..un pò pesante affrontare il tutto..ci vuole tanta pazienza..sentirsi tanto amati e vedrai che tua sorella avrà la forza di combattare...!ora ci sono tantissime armi per combattere queste malattie..si cura..e si guarisce :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc:
gli effetti collaterali sono un pò fastidiosi ma non si presentano sempre e ormai non sono più come prima!

un abbraccio

luca

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arrendersi mai..arrendersi ma..arrendersi mai


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MessaggioInviato: 22 apr 2010, 23:40 
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Iscritto il: 18 apr 2010, 17:32
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Ciao Adias, ci siamo incontrate proprio ieri perche ank'io facevo terapia. :rido: Mi kiedevo e mi sarebbe piaciuto sapere come è stata tua sorella dopo la terapia. A me è sembrata serena . Ha avuto qualke reazione? Io non seguo il suo protocollo e non conosco gli effetti collaterali, ma in questo forum avrete moltissime notizie, oltre ad una grande dose di umanità e simpatia. ****appla
Mio padre ebbe il Non Hodgkin circa 15 anni fa, e già allora, come dicevo, le percentuali di guarigione completa erano molto alte. bambocci
Infatti ha debellato il male completamente, senza ricorrere alla radioterapia. Allora mi sembra che usassero l'interferone, ma da allora i farmaci sono completamente cambiati e tutti sono molto ,ma molto più tollerabili.
Tantissimi abbracci a tua sorella e a te. Può darsi che ci si riincontri. Gabriella.


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MessaggioInviato: 23 apr 2010, 9:29 
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Iscritto il: 22 apr 2010, 22:26
Messaggi: 18
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Ciao Gabriella! sapevo ci saremmo incontrate e ne sono contenta. Dopo la prima chemio non ha avuto effetti collaterali, solo un pò di nausea, ma poi è stata bene tutto il giorno. Leggendo la lettera informativa che danno al paziente prima di cominciare la cura, si riferisce ad un protocollo internazionale già sperimentato a Bellinzona, ma di più non so.
La strada è lunga ed è vero che ci vuole tanta pazienza soprattutto da parte sua, da parte mia c'è una grande fiducia ma a volte trasmetterla a lei non è del tutto facile anche perchè le persone intorno rovinano sempre i buoni propositi...Non è giusto secondo me dire ad una persona che dovrà fare la chemio che starà malissimo e si sentirà morire, come le è stato detto tante volte persino dai parenti più stretti. Cerco di portarla sulla strada della razionalità e di farle capire che gli effetti della chemio non possono essere descritti dagli altri, soprattutto da coloro che non l'hanno mai fatta, in certi casi però sostengo ci voglia anche una gran dose di sensibilità e tatto, e per questo poco si può fare.
Grazie a tutti comunque vedremo se il cammino sarà sereno, lo spero, ciao


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MessaggioInviato: 23 apr 2010, 11:20 
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Iscritto il: 14 set 2008, 11:41
Messaggi: 2382
Località: Alessandria
sesso: m
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=940
Cara Adias,
effettivamente non sempre le terapie producono effetti negativi, anzi, ormai sono ben tollerate nella maggior parte dei casi.
Ad esempio, a me avevano provocato solo un poco di formicolio alle mani e null'altro! Qualcuno ha qualche sintomo di nausea i primi tempi.
Se vuoi, comunicaci quale protocollo sta affrontando tua sorella.
Un abbraccio. kissing


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MessaggioInviato: 23 apr 2010, 15:54 
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Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
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Località: copenaghen
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ciao Adias............
ho letto e ti capisco.
Gli egffetti collaterali sono molto personali.
c'é chi sta male ,chi invece continu a lavorare.
prendete la cosa apiccoli passi.
gli effetti delle prime terapie sono diversi tra loro,
fa parte del gioco.
Comunque , evitate di parlare degli effetti piú pesanti,
li.
Li proverá da sola se arriveranno.
parlate piuttosto di quello che lei vorrebbe sentirsi dire e con quali persone.
non fatele usare energia per niente.
Ora lei si deve concentrare su come riuscire a combatte l'infame,
La tua prersenza é un dono del cielo,
usalo , anche senza parole.

raccontaci come va ,
noi siamo qui per questo.
Ti mando uan delle mie famose borse
piena di positivitá e forza
un abbraccio
non come gli altri si sono sentiti

_________________
copenaghen


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MessaggioInviato: 23 apr 2010, 16:22 
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Iscritto il: 22 apr 2010, 22:26
Messaggi: 18
sesso: f
siete molto gentili e di conforto tutti quanti, per rispondere a nonno gamy, mia sorella sta facendo un protocollo nazionale proveniente da Bellinzona, ne so poco purtroppo anche perchè questa "materia" così pesante e così sconosciuta la sto scoprendo adesso


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MessaggioInviato: 23 apr 2010, 17:06 
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Iscritto il: 26 gen 2010, 18:29
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Località: Bologna
sesso: f
Casetta: Gabriella -LNH b centrofollicolare+Autotrap- In Remissione
Ciao Adias,
anche io sto facendo chemio e rituximab (R-CHOP), lunedì farò il 4° ciclo...gli effetti collaterali sono molto soggettivi, ma davvero tutti sopportabili ...te lo giuro, non sto usando 'tatto' :-) bisogna solo avere pazienza, fiducia nelle cure perché SI GUARISCE (io sono già quasi in remissione totale!!) e tanto amore (per se stessi e anche dagli altri); ci sono tanti medicinali che alleviano gran parte degli effetti collaterali e alcuni vengono somministrati insieme alla terapia stessa, quindi 'tamponano' subito la situzione! Capisco che tua sorella sia spaventata, lo ero anch'io, credevo di morire di paura, ma poi, una volta cominciate le terapie, ho visto che un passo alla volta...ce la si fa!!! :-)

Di dove siete? dov'é in cura tua sorella?
Un abbraccio fortissimo a entrambe!
Noi siamo qua, non vi molliamo!!!
Gabry.

_________________
Voi mi avete fatto scoprire...di avere un cuore molto più grande di quello che credevo...visto che ci entrate tutti!!!!!!!


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MessaggioInviato: 23 apr 2010, 19:53 
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Iscritto il: 22 apr 2010, 22:26
Messaggi: 18
sesso: f
Ciao Gabry, grazie per le belle parole, sono le stesse che dirò a mia sorella domani, sperando le possano alleviare e annebbiare i cattivi pensieri. Mercoledì scorso a dire il vero all'ospedale l'ho trattata un pò male e poi mi è pure dispiaciuto, eravamo andate solo per sapere la diagnosi ma in realtà la dottoressa ci disse che poteva da subito cominciare la chemio...lei improvvisamente si è messa a piangere disperata, e ho provato rabbia ma non nei suoi confronti, ma nei confronti della "bestia", che incosciamente la stava distruggendo anche dal lato psicologico, le ho detto che la diagnosi mandata da Milano (noi siamo di Reggio Calabria, ma la Pet e i primi accertamenti li ha fatti a Milano con il dott. Voci), riportava la dicitura di linfoma nn hodgkin a grandi cellule, però altamente sensibile alle cure chemioterapiche, ciò voleva necessariamente dire che si poteva curare.
A volte mi chiedo perchè tra tanta gente proprio lei, e ho pregato tanto fino alla fine che non fosse qualcosa che me la portasse via, ho avuto tanta paura, ho pianto ma mai di fronte a lei ed adesso sono in stand-by perchè è come se davanti a me ci siano giorni interminabili nei quali soffrirà e le mie ansie e preoccupazioni sempre presenti.
Su internet le prime volte che lessi del linfoma vi erano scritte delle cose assurde, in alcuni siti davano la sopravvivenza solo al 10 % in alcuni casi, e mi chiedevo se poi queste informazioni erano reali o meno.
Io ad agosto mi sposerò e spero tanto che la mia sorellina sarà in buona salute insieme a me, felice di condividere la mia gioia


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MessaggioInviato: 23 apr 2010, 19:58 
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Località: Cast di Porto- Roma --
sesso: m
Casetta: viewtopic.php?f=124&t=3
Ciao Adias, vedrai che la sorellina si rimettera' prestissimo e risolvera' definitivamente.
Purtroppo la gente abbina la chemio a vecchi ricordo di persone conosciute 20 anni fa o peggio ancora dai film dove negli anni 90 facevano vedere persone morenti e debilitate.
Tranquilla non nulla di tutto cio' e come hai avuto modo di verificare gli effetti collaterali sono minimi ed in futuro rimarranno tali.Considera che mooolto fa' "la testa" se vai a far terapie angosciato e contratto ti verrebbero effetti collaterali anche se ti iniettassero una flebo di "Brio Blu" .
Un passetto alla volta e vedrai che rimarra' solo un ricordo lontano la malattia . Preoccupati della dipendenza da Forum che aime' ancora oggi non ha farmaci per combatterla :mrgreen:

P.S riguardo ai parenti che dicono che si stara' malissimo.....ma che ne sanno? Hanno forse mai fatto farmaci simili?
C'è gente che si lamenta anche solo quando ha mal di pancia per cui....verifica da quale pulpito viene tale informazione.
Un abbraccione !

Di dove siete? In che ospedale è in cura?

_________________
--Fulvio--
Il mio diario di bordo
viewtopic.php?f=63&t=1312


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MessaggioInviato: 23 apr 2010, 20:05 
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Iscritto il: 22 apr 2010, 22:26
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Ciao Fulvio siamo di Reggio Calabria, in cura presso l'ospedale riuniti, mi hai fatto un pò sorridere con la flebo di "brio blu", questa la devo dire a mia sorella, cmq grazie siete veramente di aiuto, però se lei leggesse tutto questo sarebbe ancora meglio, proverò a convincerla :rido:


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MessaggioInviato: 23 apr 2010, 20:35 
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Iscritto il: 26 gen 2010, 18:29
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Casetta: Gabriella -LNH b centrofollicolare+Autotrap- In Remissione
carissima Adias,
come vorrei davvero poter parlare anche a tua sorella...non ne sono sicura al 100%, ma credo che il grande cellule B si curi proprio con la stessa terapia che sto facendo io!!! Se é così (e quindi é la R-chop...la R sta per Rituximab) ti ribadisco che gli effetti collaterali sono sopportabili e cmq soggettivi! Pensa che a me non é nemmeno mai venuta la nausea! L'unico effetto che non é tanto soggettivo é la caduta dei capelli, che per noi donne in effetti...Bè, insomma, non fa piacere, ma io mi sono mossa per tempo perché i medici mi avevano avvisata e mi sono comprata una bellissima parrucca molto simile a come portavo i capelli prima di iniziare la cura (nella foto la indosso...scommetto che non lo avresti mai detto :-) Quando si finiscono tutti i cicli di terapia, però, e questo lo dicono veramente tutti (compresi i medici)...ricrescono più robusti di prima proprio perché stimolati dalle medicine!!! Forse, quindi, in Agosto tua sorella indosserà una parrucca al tuo matrimonio, o se lei preferisci un bel foulard o un cappello, ma sono sicura che sarà al tuo fianco e vi sentirete più unite che mai!!!
Quanto al fatto che hai pianto di fronte a lei, non colpevolizzarti così tanto...sei umana!!!! Cercate di parlare molto schiettamente....a volte piangerete insieme e a volte riderete! Io con mio fratello, le amiche ecc ho detto di essere sempre spontanei!!! E' l'amore che dà la forza, non la resistenza al pianto!!! e poi non siete sole...noi siamo qui!!! e viviamo gli stessi sentimenti, quindi...non avete paura di confessarli, sia quelli belli che quelli brutti!!!
A piccoli passi....ne uscirete, e sarete anche più forti!!!!
Vi mando un sorriso grande grande!!!
Gabry.

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MessaggioInviato: 25 apr 2010, 17:30 
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CIAO ADIA,

TI DO IL BENVENUTO E TANTI :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio PER TUA SORELLA.

UN ABBRACCIO

ARIES

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MessaggioInviato: 27 apr 2010, 12:20 
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Ciao sono tornata per chiedervi un'info, in quali casi è necessario fare la trasfusione? domani mia sorella farà il secondo ciclo che a quanto pare durerà 4 ore, per il primo ciclo non è stata eccessivamente male, ha avuto nausea e ha vomitato, ieri e oggi si sentiva bene.
se qualcuno fa lo stesso protocollo mi potrebbe spiegare domani in cosa consisterà la chemio? sarà raddoppiata la dose o verrà aggiunta un'altra medicina?
grazie buona giornata


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MessaggioInviato: 27 apr 2010, 19:18 
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Ciao Adias,
le trasfusioni solitamente si rendono necessarie quando si abbassano molto i globuli rossi; a me dopo la prima 'seduta' si erano abbassati davvero moltissimo e i medici avevano ventilato l'ipotesi di una trasfusione, ma poi hanno scelto di aspettare perché molto spesso i valori di globuli rossi e bianchi risalgono 'naturalmente'...io mi sono messa a mangiare tanti spinaci e tanta carne rossa, non so se é davvero servito ma comunque quando ho fatto il prelievo successivo i miei globuli rossi erano risaliti a dei valori accettabilissimi!!!:-)
Quanto alla chemio, é difficiel risponderti perché ancora non hai detto esattamente qual'é il protocollo che fanno a tua sorella...se é come la mia (R-CHOP) solitamente una giornata ti somministrano il rituximab e il giorno successivo la CHOP (che é un cocktail div ari medicinali)...la durata di 4 ore solitamente é solo la prima volta perché devono essere cauti e verificare quanto il paziente tollera la flebo...le volte successive, a fronte della stessa quantità di medicinali, le sedute durano meno (io ieri ho fatto 2 ore e 30 e oggi 1 ora)
non so se sono riuscita a rispondere a quello che volevi, ma...chiedi ancora, io sono qui!!! :-)

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MessaggioInviato: 27 apr 2010, 23:02 
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Iscritto il: 16 apr 2009, 16:29
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Cara Adias,
io ho avuto lo stesso tipo di linfoma di tua sorella e ho fatto esattamente le sue stesse cure. Ora sono in remissione.
Non temere, ce la farà, così come Gabry.
Anche io ho non ho risentito particolarmente degli effetti della chemio ,anche grazie a qualche piccolo stratagemma. Ad esempio, avevo trovato un modo per contrastare la nausea: dei braccialetti che un tempo usava mia sorella contro il mal d'auto, sono braccialetti elastici basati sulla digitopressione che vendono in farmacia per pochi euro. Io me li mettevo appena finita la chemio e li tenevo per un giorno o due, a me sono serviti molto, non so se possono essere utili anche a tua sorella.
La cosa migliore, in ogni caso, era prendermi un sacco di tempo per fare delle cose carine e stare in compagnia. Devo dire che, nonstante tutto, in quel periodo me la sono davvero spassata.
Spero tua sorella possa affrontare al meglio questo importante cammino che la porterà presto al traguardo della guarigione.
Un abbraccio


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MessaggioInviato: 27 apr 2010, 23:13 
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Messaggi: 544
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:rido:
Piccere', tutto passa e si sopporta.
Piano, piano... Ma tutto passa.
Ma è importante non farsi prendere dal panico.
Per cui, regola basilare: della persone che parlano e sparlano non ve ne dovete fregare!
Anzi, se è il caso evitatele.
E' assai meglio.
Pensate solo che dal linfoma oggi si guarisce.
Auguri!

****appla


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MessaggioInviato: 28 apr 2010, 9:33 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=940
Vedrai che tua sorella sopporterà benissimo la cura. Normalmente gli effetti colllaterali sono minimi.
Un abbraccio e qualche incrocio portabene. kissing :incrocio :corna: :superinc: :incro:


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MessaggioInviato: 28 apr 2010, 20:06 
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buonasera a tutti!!!! Volevo ringraziare Elly per il consiglio dei braccialetti, la mia cara cognatina aveva letto prima di me il consiglio e li ha subito comprati, la cosa buona è che nn sono medicinali, speriamo possano servire.
Oggi ha fatto la seconda seduta, l'unico effetto per il momento che ha avuto è stata stanchezza e un pò di bruciore di stomaco, però sono più serena perchè grazie anche a voi e a tutti i vostri consigli sto riuscendo ad infonderle coraggio e un pò di forza. :rido:
Oggi pensavo ad una cosa(scusate le mie tante domande), se la sua massa è di 14 cm, secondo voi basteranno 12 sedute di chemio? in questi casi cosa si dovrebbe fare se l'intruso non si annienta con il primo ciclo?


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MessaggioInviato: 28 apr 2010, 20:11 
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ah dimenticavo di rispondere a gabry, il protocollo è R-chop come il tuo, ciao


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MessaggioInviato: 29 apr 2010, 17:37 
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ciao Adias,
per 12 sedute di chemio immagino tu intenda 6 cicli...ogni ciclo infatti normalmente é suddiviso in 2 sedute: 1 seduta con somministrazione del Rituximab che é un anticorpo monoclonale che funziona come i razzi intelligenti che si usano in guerra: vanno a colpire solo certi obiettivi e cioé le cellule tipo B; ovviamente non sono così inteeligenti da colpire solo le cellule B 'cattive'...colpiscono anche quelle buone e per questo cadono i capelli e si indeboliscono le unghie!! l'altra seduta che completa il ciclo é la somministrazione della chop che é la vera e propria chemio (i componenti sono ciclofosfamide, doxorubicina, vincristina e prednisone o prednisolone, ma sono 'paroloni' che dicono poco...); anche io avevo il linfonodo da cui tutto é partito che era diventato di 12 cm e dopo 3 cicli é già quasi tornato di dimensioni normali!!! in genere dopo 3 cicli vengono rifatti gli esami come PET e TAC per verificare come sta andando la cura....io sento conitnuamente buone notizie da ogni parte! ;-)
di a tua sorella di bere tanta acqua naturale che fa benissimo perché la cura tende a disidratare un pò! e se si sente la gola secca...tanto buon gelato o granite!!!!
vi abbraccio entambe fortissimo!!!!!!!!!!

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MessaggioInviato: 29 apr 2010, 20:18 
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Ciao, sono Gabriella :-D .
Spero veramente che stiate bene e ke tua sorella, di cui non conosco il nome ma che mi ha fortemente impressionato per la dolcezza ke le traspariva dal volto, non abbia avuto particolari fastidi. Volevo solo salutarvi . Come previsto vedo ke arrivano notizie non solo confortanti, ma che indicano anche preziosi suggerimenti, e questo aiuta moltissimo.
Se Dio vuole mercoledì sarò a Reggio per la Kemio e non so se ci incontreremo. Intanto un Bacione ad entrambe. A presto


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MessaggioInviato: 29 apr 2010, 23:59 
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Ciao Gabriella mia sorella si chiama Rita sicuramente ci vedremo mercoledì :) a presto


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MessaggioInviato: 30 apr 2010, 12:23 
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ciao Gabry66, ora forse ho capito come sono suddivisi i cicli, mia sorella ha fatto due "sedute" quindi significa che ha finito il primo ciclo, dovrebbe farne 12 di queste sedute una volta alla settimana, quindi 6 cicli se non sbaglio, il suo linfoma è due cm più grande del tuo, cmq grazie per le info sono proprio ignorantella :))))


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MessaggioInviato: 1 mag 2010, 11:05 
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Ciao Adias, qui Bellinzona :-D
Scusa il ritardo nel darti il benvenuto qui; hai trovato un buon nido!
A pochi metri dal tavolo di legno di cucina dal quale ti scrivo c'e' lo IOSI ( http://www.iosi.ch ) dove é stato curato recentemente e con successo il mio fratellone.
E' brava gente, aggiornatissima, veloce, trasparente, simpatica, dedicata...
Aveva un LNH primitivo a grandi cellule B II stadio di rara manifestazione (apparentemente l'unico caso in Svizzera nel 2009...) e all' Unità Linfomi dello IOSI se lo sono preso in carico a piene mani applicando uno dei famosi protocolli internazionali che citavi e non poteva mancare anche un particolare protocollo di studio specifico.
Per ulteriori informazioni sui protocolli, dai un'occhiata a http://www.ielsg.org e alle sue pubblicazioni; noi profani non ci capiamo una favetta ma noterai che sono sempre più o meno gli stessi medici e ricercatori nel mondo che bazzicano fra i linfomi e fanno sul serio, con impegno e una voglia matta di infliggere nerborute bastonate alla malattia.
In aggiunta, sono tutti in rete e si scambiano informazioni come dei chatters navigati... insomma, come si legge sui camion sono "in strada per voi" !
Se avverti necessità di approfondimento, chiamali o meglio falli chiamare dai tuoi medici; sono sempre molto disponibili e professionali, come conviene a chi fa della ricerca, in aggiunta alle cure, una missione.
Intanto segui bene la sorella e portale pre i miei incorci potenti che fan sempre bene! :-)


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Passo anch'io per un saluto :-D

Leggo le notizie rassicuranti degli amici

e sento che tua sorella se la sta già cavando bene.

Ti lascio qualche in bocca al lupo e un abbraccio.

:buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :buonFO:

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fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...


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ciao Adias, come sta andando?

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Ciao gabry, mercoledì mia sorella non ha potuto fare la chemio perchè i globuli rossi sono bassi, fino ad oggi ha fatto gli antibiotici, ma proprio oggi è stata male, ha vomitato e si sente debole per cui la dottoressa le ha detto di sospenderli.
Non capisco perchè si sente male oggi secondo te sono gli antibiotici?


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MessaggioInviato: 6 mag 2010, 19:54 
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sono i globuli bianchi quelli bassi, scusate :)


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MessaggioInviato: 10 mag 2010, 20:11 
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Ciao Adias e ciao Rita, Ho notato ke non c'eravate, mercoledi, e mi è molto dispiaciuto ora leggere che Rita non si è sentita bene. Sono ora passati 4 giorni, va un pò meglio? solitamente, quando i valori sono bassi vengono iniettati i fattori di crescita per potere poi affrontare la kemio. Sei sicura ke si trattasse di antibiotici per altro? Risp, se puoi, ma intanto un grosso grosso abbraccio a tutte e due. Coraggio, andiamo avanti. kissing kissing


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MessaggioInviato: 11 mag 2010, 10:53 
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Cara Adias,
mi spiace che tua sorella sia stata male. Anche io sono stata male dopo le prime sedute, ho dovuto prendere molti antibiotici, poi però è passato. Dopo un po' il mio fisico si è abituato alla chemio e non sono più stata male. Credo che ci voglia sempre un po' di tempo e pazienza.
Sono contenta che i braccialetti siano stati apprezzati, spero che funzionino anche per lei. Per evitare la nausea io mangiavo durante la chemio, mi portavo delle cose buone di cui avevo voglia per fare "merenda", ne portavo un po' di più per condividere con altri o con gli infermieri, così facevamo anche quattro chiacchere, anche questo ha reso il tutto un po' più leggero....
Tanti tanti in bocca al lupo!
Un abbraccio


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MessaggioInviato: 11 mag 2010, 15:05 
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ciao cara Adias,
anche io di solito sto peggio dopo alcuni giorni dalla chemio, non subito; solitamente i primi 2 o 3 gg non sto così male, ho solo molto sonno...un paio di volte la sera stessa, dopo la 'seduta', sono perfino uscita con le amiche...é dal 4 giorno in poi che comincio a sentire un saporaccio in bocca e a non sentirmi bene! credo quindi che sia normale che tua sorella stia male anche dopo alcuni gg dalla chemio...ovviamente é sempre bene avvisare i dottori e chiedere se, secondo loro, é tutto nella norma, ma ormai penso avrai capito che gli effetti collaterali sono comunque soggettivi...
sull'antibiotico non saprei se può essere stato quello a dare fastidio...io prendo l'Avalox e finora non mi ha dato problemi!
stringete i denti!!!! ce la faremo!!!!!!!!!!!!!!
io vi penso sempre e vi mando tanti :superinc:

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Voi mi avete fatto scoprire...di avere un cuore molto più grande di quello che credevo...visto che ci entrate tutti!!!!!!!


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MessaggioInviato: 11 mag 2010, 17:02 
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Ciao a tutti, ieri mia sorella ha fatto una lastra toracica e il dottore le ha detto che l'opacità che all'inizio era molto diffusa si è ridotta molto, anche io l'ho notato pur non essendo un medico. tutto ciò naturalmente è positivo, domani però dovrà fare chemio globuli bianchi permettendo però in questi giorni si è sentita bene, in forze e aveva addirittura voglia di fare pulizia in casa.
Io non so bene perchè la dottoressa abbia somministrato antibiotici, nè so se a questo ha aggiunto i fattori crescita perchè mercoledì scorso non l'ho potuta accompagnare io quindi sono rimasta un pò all'oscuro di ciò che la dottoressa le abbia detto.
Vedremo domani sperando tutto ok, sabato festeggeremo il compleanno di Giulia la sua bimba di 5 anni, speriamo sia in forze, baci a tutti alla prossima


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MessaggioInviato: 11 mag 2010, 22:25 
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Ciao, sono Gabriella. E' molto confortante ke a circa un mese dall'inizio della terapia ( + o - ) già i primi effetti della kemia si vedano. Sono molto contenta e sono sicura che i risultati saranno sempre migliori e che anke gli effetti della kemio diventeranno sempre più tollerabili . Un abbraccio forte a Rita , per domani , un bacione anke a te, cara Adias e naturalmente un mare di auguri per Giulia. A domani.


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MessaggioInviato: 18 mag 2010, 11:02 
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Ciao a tutti!!! vi volevo aggiornare su mia sorella. Mercoledì scorso ha fatto gli anticorpi monoclonali e per fortuna non ha avuto nessuna reazione allergica, in questi giorni è stata anche bene non ha avuto nausea nè malesseri, solo dolore proprio nella massa mediastinica...domani si ritorna in ospedale e finisce il 2 ciclo, vi aggiornerò, baci


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MessaggioInviato: 18 mag 2010, 12:38 
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avanti così!!! :-) sono contenta che gli effetti collaterali ora siano 'contenuti'!!

avete un legame molto forte tu e tua sorella...é bellissimo e si fortificherà anora di più!
vi abbraccio forte entrambe!!!
Gabry.

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MessaggioInviato: 18 mag 2010, 12:53 
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Ciao Adias,

mi fa piacere apprendere che tua sorella stia meglio.

Ancora tanti incroci per voi due!
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Un abbraccio,

Aries

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MessaggioInviato: 19 mag 2010, 21:29 
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Ciao Adias,
anche io ho avuto male alla massa mediastinica durante la terapia e per un po' di tempo anche dopo. All'inizio il dolore era più forte, poi è piano piano calato. Dopo la chemio, in particolare, sentivo male, allora pensavo fra me e me, è l'infame che viene distrutto e si ribella, ma non ha tregua. Ed è stato davvero così.
Un abbraccio ad entrambe


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MessaggioInviato: 23 mag 2010, 11:06 
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ciao a tutti!!! l'8 giugno si farà la Pet.....speriamo tutto ok!!!


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MessaggioInviato: 23 mag 2010, 12:20 
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Allora io comincio già a mandare un pò di incroci tutti per voi!!!! :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc:

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MessaggioInviato: 12 giu 2010, 19:41 
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ciao a tutti, buone notizie finalmente!!! della massa non vi è alcuna traccia in base all'esame della pet ****appla , ora nn resta che proseguire la cura.
stanotte mia sorella ha avuto forti dolori alle gambe, è possibile che siano gli effetti collaterali della chemio?
baci


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MessaggioInviato: 12 giu 2010, 19:52 
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Ciao!
anche io avevo fastidio/dolore alle gambe..in particolare quando assumevo deltacortene.
Vedrai che cesserà....sarà un effetto collaterale delle cure...poi se la pet è negativa di che stai a preoccuparti?!? :clap :incrocio


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MessaggioInviato: 12 giu 2010, 20:10 
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ciao alessandro, è vero che nn dovrei preoccuparmi più di tanto ma sai com'è quando capitano queste cose non si sa mai cosa pensare, grazie


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MessaggioInviato: 12 giu 2010, 20:33 
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tranquilla, è normale, dolori alle gambe e anche crampi, ho iniziato a bere di più e i crampi sono passati!
sempre da fare presente al medico però! :wink:

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vi ho già detto grazie?
GRAZIE!
Francesca


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MessaggioInviato: 12 giu 2010, 20:56 
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Iscritto il: 5 ott 2009, 8:24
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Località: modena
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:oops: :oops: :oops: scusa il ritardooooo! ecchime.....presente!
ciao adias mi presento sono cristina e ho avuto un lnh a grandi cell. b al mediastino come tua sorella e ank'io ho fatto l'r-chop 21 e 22 radioterapie! sai durante il percorso terapeutico sono stati tanti e diversi gli effetti che ho avuto ma ogni volta che avevo dolori o nausee e vomito mi dicevo dai kris che lo stai distruggendo............disintegrando! son convinta che anke tua sorella gli darà tante di quelle doct da non farlo rialzare mai piùùùùùùù! eehehehehehehpurtroppo è certo che gli effetti non son dei migliri ma fidati sono sopportabilissimi se pensi che i risultati sono molto più importanti !tua sorella ha già vinto in partenza poichè ha te vicino che le dai la carica giusta per poter affrontare questo periodo per poi ricominciare a vivere con la v maiuscola!sai io per scherzare chiamavo le chemio le mie amiche del cuore perchè se ci pensi son state loro a salvarmi così come faranno con tua sorella!per cui manda pure a quel paese chi parla delle chemio come un dramma e nel contempo ti mando una bella montagna di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio e un motto di buon auspicio: AVANTI TUTTAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA FORZA FORZA FORZAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA!ps. per qualsiasi cosa io son qui eh !baci kris!


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MessaggioInviato: 16 giu 2010, 20:25 
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Evviva, sono contentissima.
Probabilmente domani ci vediamo e mo racconterai tutto di persona. Bacioni. Gabriella.
****appla :rido: ****appla :rido: ****appla :rido: ****appla


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MessaggioInviato: 17 giu 2010, 11:52 
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ciao Adias,
come procedono le cose?
spero bene...con tutto il cuore!
vi penso..
un abbraccio
Gabry.

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MessaggioInviato: 24 giu 2010, 17:39 
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adias....... aspettiamo buone nuove!!!!!!! kissing kissing kissing kissing


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MessaggioInviato: 28 giu 2010, 13:05 
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ciao a tutti e bentrovati, mancano solo 3 sedute di chemio e dopo comincerà la radio!!!! è molto confortante tutto questo, anche se il suo timore è che la bestiaccia possa ritornare.....io spero proprio di no.
La radio in cosa consisterà? ciao a tutti


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MessaggioInviato: 2 lug 2018, 12:35 
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Iscritto il: 19 giu 2018, 10:22
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Ciao raga come va?


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