Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 14 ago 2017, 12:13 
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Tu le hai fatte Phal?
Che poi vogliono che la faccia nonostante i miei esami fossero perfetti...non capisco...


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 14 ago 2017, 12:26 
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Ale06 ha scritto:
Ah dimenticavo al giorno 9 e 10 devo fare le punture di neoblasta, è vero ciò che ho sentito dire da certi "colleghi di terapia" che fanno stare malissimo con dolori lancinanti???


Non farti impressionare, dolori lancinanti! Esagerati.
Danno dolori ossei ma con la Tachipirina vai una meraviglia.


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 14 ago 2017, 15:43 
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C'è chi mi ha detto che dal male gli pareva di fare un infarto...oppure che pareva gli aprissero la schiena...ovviamente ho preso paura (già che son molto coraggiosa!)


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 14 ago 2017, 21:59 
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Fattori di crescita? Siiiiii! Fatte tantissime!!! Tachipirina e mai avuto problemi! Senti solo il midollo lavorare, sulla spina dorsale appena sopra il sedere!!

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 14 ago 2017, 22:48 
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Ale
prendi la tachipirina 100 un'ora prima dei fattori e
vedrai che andrai alla grande.
un bacione da

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 16 ago 2017, 8:53 
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E allora tachipirina come se piovesse e speriamo di non aver troppi dolori...grazie!!! Vi terrò aggiornate sugli effetti...


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 16 ago 2017, 10:47 
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Ale
tachipira 1000 !

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 21 ago 2017, 22:22 
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Eccomi amici, allora, fatto punture di fattori do crescita, primo giorno dolori fortissimi alla schiena...secondo giorno preso moment act ed è andata meglio...ora speriamo risalgano in tempo per il 29 che ho la terza terapia...per il resto sto bene e spero continui così...


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 25 ago 2017, 11:10 
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Buongiorno...beh, non buonissimo a dire il vero...da ieri sera sento come un fastidio nel punto in cui era localizzato il linfoma, non capisco se sia normale durante la terapia sentire questo fastidio (non sono gonfia, non ho linfonodi gonfi)...la mia domanda è: può un linfoma progredire anche durante le chemioterapie?


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 29 ago 2017, 7:32 
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Pronta per la terza infusione e seconds rachicentesi...
Ormai dovrei essere abituata ed invece sono agitata più delle altre volte...


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 29 ago 2017, 10:21 
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Oggi dovremmo essere al terzo chemioturno, che significa che scavalliamo alla grande!!!! fatta questa è andata per 3/4!!! Forza! Mi raccomando!!! Ti mando un pensiero da qui **t

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 31 ago 2017, 6:45 
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Phal si, sono a 3/4 di percorso...è andata anche questa, la rachicentesi questa volta non mi ha dato problemi in compenso ho molta nausea nonostante le pastiglie antivomito...


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 31 ago 2017, 9:44 
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hai visto!!! lo sapevo che non era detto che se ti aveva fatto male la prima volta doveva farti male anche la successiva! bellissima notizia Ale!! sono davvero contenta per te.

hai provato lo zenzero per la nausea?

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 31 ago 2017, 16:26 
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Si si sto bevendo tanto thè caldo con lo zenzero ed effettivamente devo dire che aiuta...mi hanno consigliato anche la coca cola e sembra funzionare anche quella...
Oggi ho un po' di formicolii alle gambe oltre che alle mani ma non importa...è tutto sopportabile soprattutto arrivata a questo punto :-)


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 1 set 2017, 12:14 
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brava! atteggiamento mentale perfetto!!!

...
anche lo zenzero candito se ti può piacere!

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MessaggioInviato: 2 set 2017, 22:19 
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Arrivata a questo punto finalmente mi sento più forte e pronta a proseguire questa battaglia...non avrei mai pensato di sentirmi così :-)


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
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Amiche...amici...
Martedì ultima chemio e penultima rachicentesi, da un lato sono felice di terminare le cure, dall'altra mi sento un po' angosciata...sapere di essere in cura mi tranquillizza mi da l'idea che tutto sia sotto controllo, cosa che sospendendo le cure non sarà...penso già che con la testa sarò sempre lì a pensare "cos'è sto sintomo? Che sia di nuovo lui?" :-(
Domanda per chi è in remissione, si riesce a superare questi pensieri o ci accompegneranno sempre?


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
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Ale !!!
benvenuta anche tu nel club.

Tutti, dico tutti, una volta finite le terapie hanno avuto i tuoi stessi pensieri.

IO alla fine, vedevo il reparto come un nido dove mi sentivo al sicuro,
e anch'io, come te, mi sentivo un pesce for d'acqua , all'idea di doverlo lasciare.

Passeranno pochi giorni e ritroverai te stessa e la tua libertà,
quella di tutti i giorni e vedrai che ritroverai un po' alla volta un nuovo equilibrio.

ti stringo forte e ti lascio una manciata di caramelle al sorriso....
e un po' di pazienza e forza.
a presto
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
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Tiziana cara grazie per le tue caramelle al.sorriso io ti invio un abbraccione grosso :-)
Spero sia come dici tu mi auguro di trovare un nuovo equilibrio...intanto mi preparo psicologicamente per l'ultima chemio e incrocio le dita sperando di non avere troppi disturbi e dolori...per il post ci penserò...infondo avrò anche delle sedute di radioterapia da fare per cui sarò ancora "sotto cura" per un po'...


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 18 set 2017, 11:50 
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Ci si sente quasi "stupidi" a stare così bene in ospedale eppure è così rassicurante... Eh si, pure io presente all'appello! Mi sento pazza e per questo non l'ho mai scritto a nessuno che entra qui dentro, ma la parte più facile, se si ha la fortuna di tollerarle abbastanza bene, sono proprio le cure! Prima non sai che ti aspetta, dopo il terrore che torni. In cura come dici tu, ci si sente al sicuro!
Io ho finito un anno e mezzo fa ed ancora non ho trovato il mio equilibrio mentale. Appena faccio i controlli vivo un momento molto sereno, poi al primo dolorino mi faccio paranoie. Mi tasto il collo per sentire se ci sono linfonodi, mi peso, controllo l'appetito... Insomma, non posso dire ad oggi di viverla male come all'inizio, ma nemmeno serenamente ancora. Sono altalenante per ora. Quindi si, per me è assolutamente normale e ti auguro che passi al più presto.
Ti mando un super abbraccio per questo primo traguardo che in ogni caso va assolutamete festeggiato!

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 23 set 2017, 17:34 
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Eccomi qua, anche la quarta ed ultima chemio è andata :rido: sono felice, confusa, impaurita e scombussolata...gli effetti della quarta si sentono già di più ma spero passino in fretta...lunedì ho l'incontro per stabilire quante sedute di radioterapia e poi le dovrei cominciare tra un mesetto e mezzo...
Phal mi capisci bene...è proprio quella.la.sensazione, sentirsi al sicuro in ospedale durante le cure, come mi spaventa terminare tutto....
Mi stanno crescendo i capelli ****appla non pensavo crescessero già verso fine terapie, è stata una sorpresona...ah oltre ai capelli sonk cresciuti pure i kg...vabbè ma di che mi lamento, infondo l'importante è poter star discretamente....


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 25 set 2017, 11:29 
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Che bene Ale!!! Dai che il grosso è fatto!! Sono felicissima per te!
Per i chili avrai tempo per riprenderti, il cortisone è un nemico pazzesco, io ne avevo presi 13!!

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MessaggioInviato: 25 set 2017, 11:53 
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Ale !
bravissima !
ora piano piano ti riprenderai la tua normale vita quotidiana......
un baciotto
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 5 ott 2017, 20:36 
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Ci siamo...domani visita radiologica e sentiamo quante radio dovrò fare...intanto vorrei capire una cosa, è normale avere vampate di calore al viso durante la notte? Mi succede da quando ho fatto la quarta ed ultima chemio, sento le guance prender fuoco, poi però passa quasi subito, non sudo, solo calore...


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 6 ott 2017, 14:52 
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sì anche a me succedeva.....

per domani una baorsa di incroci magici.
Comunque io ho fatto radio ed è davvero una passaggiata !!!

sarò con te domani !
un abbraccio da

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 7 ott 2017, 19:32 
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Eccomi...allora, 15 sedute di radio, prima però devo fare una tac e misure per la maschera che dovrò mettere per tenere ferma la testa...
Andiamo avanti :incrocio :incrocio :incrocio
Grazie Tiziana **t


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 7 ott 2017, 20:23 
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Ok a 15 sedute. (Anchio ! fatte 15 )
per la maschera:
serve a centrare l'infame in modo definitivo.
La durata vera e propria della radio è pochi pochi minuti.
Il tempo lo useranno all'inizio per metterti in modo da stare il più ferma possibile.

Vai ragazza che sei agli sgoccioli....

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 8 ott 2017, 21:46 
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Tiziana tu la radio l'hai fatta sia la prima che la seconda volta?


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brava Ale continua alla grande! La radio è davvero una sciocchezza in quel che consiste. A me è andata così così, ma sono davvero un caso strano! E la centratura non è nulla di cui preoccuparsi!

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 9 ott 2017, 22:13 
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Phal la radio l'hai fatta la prima o la seconda volta?


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 10 ott 2017, 11:47 
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solo la prima, venti sedute

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io la prima volta,
ma non preoccuparti , qui c'è chi la fatta sia prima che dopo.

L'importante che a te disintegri e cancelli la memoria dell'infame !

un abbraccio pieno di costanza e pazienza
Tiziana da

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E con ieri finite anche le rachicentesi :campione: l'ematologa ha passato la mattina a dirmi di non pensare alle recidive, mi ha detto che con il tempo questa paura passerà ma io non ne sono convinta.. Mi sento fortene dwbole allo.stesso momento, forte perchè il mio fisico è riuscito a sopportare la cura, debole perchè ho molte paure..
Farò la pet tra 3 mesi, sinceramente speravo.prima ma con la scusa che la malattia era alla tonsilla ed una volta tolta nonc'era piu nulla credo diano per scontato che nel frattempo non sia comparso altro...
Grazie Tiziana, grazie Phalmi rispondete sempre ed in questo forum mi sento.sempre al.sicuro kissing


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 11 ott 2017, 11:41 
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questa volta non so che dirti, se non che spero, come te, che le paure ci lascino in pace presto. Io ho un buon periodo di testa, venerdì ho il controllo, speriamo non mi arrivi una super legnata, ma mi lasci proseguire questo bel momento! Ti abbraccio

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Andrà tutto bene Phal, incrocio tutto per te come tu hai fatto con me e mi.raccomando tienimi aggiornata. Ti abbraccio anch'io e ti mando un bacione!!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
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grazie ale

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Phal com'è andato il controllo? Io oggi fatto la maschera per la radio...non è stato particolarmente piacevole...


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MessaggioInviato: 17 ott 2017, 12:09 
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Io non ho fatto la maschera quando ho fatto la radio, quindi su questo non ti posso capire... Però pensa che è andata dai... un altro passetto!!!

A me è andata bene grazie, il mio oncologo dice che devo smetterla di preoccuparmi che compiamo quasi due anni dall'ultimo trapianto e si può iniziare a respirare! Io dico che cerco di mantenere questo status che ho ultimamente, molto positivo anche di testa, ma sempre con i piedi per terra!

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Phal tesoro rispondo solo adesso perchè mi sono presa qualche giorno di vacanza con marito e figlia prima di cominciare la radio...avevo bisogno di ricarmi un pochino...
Respira tesoro, respira come dice il tuo dottore, due anni da quello che capisco è un buonissimo traguardo, pensa che a me hanno detto che dopo due anni si potrebbe anche tentare una gravidanza...


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Hai fatto benissimo! Sono momenti indispensabili!

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Ritorno dopo qualche giorno per chiedervi se è normale pensare costantemente alla paura di una recidiva...non ne vengo fuori, ci penso ogni giorno...lunedì comincio la radioterapia ma ho io terrore che tutto sia inutile e che intanto il linfoma possa avanzare...la pet non la farò prima di gennaio e io vorrei tanto sapere come sta andando...mamma mia che ansia


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Ale ........
benvenuta nel club dei" fine terapia".
La radio sembra una cosa così , che te la fanno fare.
in effetti non si assapora niente,
perché si è senza forza, senza un'ancora a cui riposare i pensieri.
Hai lottato moltissimo in questo ultimo periodo !!

L'abbiamo passato tutti qui dentro questo periodo.

La recidiva è una parola densa, che fa paura, che non vorremmo mai aver saputo che esiste.
Il tempo ci aiuta a chiudere le ferite della memoria,
chi ci è intorno aiuta ci aiuta a riprendere la vita dei sani.

Lo sarà anche per te.

Ora mettiti invece concentrata e insieme alla radio manda tutti i tuoi pensieri bui
verso l'infame e vedrai che anche tu ne uscirai a testa alta.
Le tue energie usale per i pensieri sani, sono quelli che contano !

un bacione denso
a presto
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 2 nov 2017, 21:25 
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Grazie cara Tiziana, ci proverò...
Sono un pochino giù, vado a giornate e purtroppo quella di oggi non è proprio una super giornata...
Questo mese poi mi si sono bloccate le mestruazioni ed ho paura che possa trattarsi di una menopausa precose a causa delle terapie...a te ad esempio com'è andata? Era sparito anche a te il ciclo?
Mamma mia ho ancora più domande e paranoie di inizio terapia...


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 2 nov 2017, 21:31 
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si,
mi si è fermato il ciclo durante le terapie.
e poi è ritornato.
fallo sapere in reparto comunque.

Le giornate no, ci sono , mettile in conto,
però promettimi che non ci siano solo quelle.
ti mando una borsa di tutta la forza del mondo.
un abbraccio stretto stretto
Tiziana

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copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 2 nov 2017, 23:54 
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Ma poi ti è ritornato subito oppure hai atteso qualche mese?
Grazie Tiziana domani contatto la mia ematologa e vediamo che dice...
Grazie per il tuo supporto


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 3 nov 2017, 13:16 
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Altrochè se è normale avere brutti pensieri! E paraddossalmente più ti succedono cose belle, più vivi emozioni positive più i pensieri che ne seguono sono orrendi per il terrore che quelle cose non possano tornare più... A me è successo così. Il quotidiano mi faceva pensare poco, ma la coccola con mio figlio, la vacanza insieme... tutto portava a pensieri negativi per la paura che potesse essere l'ultima! Mi ricordo il natale del 2014 ho fatto l'albero con le lacrime agli occhi cercando di godermelo perchè poteva essere l'ultimo. Mamma mia...
Io comincio a stare meglio ora, a quasi due anni dall'ultimo trapianto, figurati... Non è detto che sarà così anche per te, ma è normale!!

Per il ciclo a me l'hanno bloccato con le punture di enantone, come lo smettevo poi tornava. Però non so aiutarti molto perchè non me ne sono mai preoccupata essendo sempre stata seguita da un ginecoloco contemporaneamente alle cure.

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 4 nov 2017, 15:53 
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Proprio così, non riesco a godermi nessun momento in pieno proprio perchè penso "e se sarà l'ultima volta?" ...mi ritrovo a piangere spessissimo in questo periodo...

Ho sentito l'ematologa, mi ha detto di aspettare 3 mesi per il ciclo, se entro 3 mesi non ritorna allora prenderò appuntamento con il ginecologo...intanto mi sento gonfissima, mi sento una bomba pronta ad esplodere


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh a grandi cellule B
MessaggioInviato: 6 nov 2017, 13:26 
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Lo capisco e piano piano posso dirti che andrà meglio. Parecchio piano in effetti... e te lo dico io che non so nemmeno se tornerà! Però ad ora ho visto che ci sono momenti di alti e periodi di bassi, magari a fine terapia, magari con l'avvicinarsi dei controlli... per ognuno ci sono dei momenti che scatenano le emozioni in positivo o in negativo.

Io ho imparato a fare un po' di meditazione sul "non preoccuparsi" ovvero sul non occuparsi prima di ciò che potrebbe accadere poi. e magari non accadere. quando sono in periodo nero cerco di chiudere gli occhi, concentrarmi sul fatto che anche se non avessi avuto la malattia mi sarebbe potuto succedere di morire domani per mille motivi, eppure questo non mi ha mai bloccato la vita. quindi prendo coscienza che non so cosa mi succederà in ogni caso e per questo devo vivere serenamente ciò che accade QUI ed ORA! con me ha funzionato, ci è voluta un po' di pratica ma mi rasserena molto questa presa di coscienza!

In oltre se ti pare potresti anche farti seguire da uno psicologo. io ho fatto un periodo e in un altro avevo quasi pensato di tornarci, poi è andata meglio e vabbè... però non ci sarebbe nulla di male e se vedi che non migliora o non trovi un modo per stare meglio, potresti pensarci

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