Yanna88 LNH- PRIMITIVO DEL MEDIASTINO recidiva - in terapia

[yanna88]

ma quindi c'è caso che passi la mia vita con dei noduli nei reni e nei polmoni??

[copenaghen]

Arianna........
scusa se ti tiro le orecchie, ma la devi smettere di vedere le cose nere....
ti hanno dato una notizia fantastica,
sei tra i fortunati , tra quelli che hanno reagito benissimo alle terapie !

qui si dice a piccoli passi. e lo crediamo veramente !

dai non guardare internet o chi che sia.
Vai avanti per la tua strada e usa le tue energie in positivo,
siamo tutti qui a tifare con te,
ma tu guarda avanti e non nel negativo.
un abbraccio dal cuore
e scusa proprio se mi sono permessa.....

[yanna88]

no hai ragione e nn mi rendo conto della situazione...ma qua ste specializzande mi parlano di situazione seria, di tanta roba da eliminare, del fatto che potrei diventare chemioresistente e ogni volta che provo a stare serena hanno una parola per abbattermi..diventa difficile essere fiduciosi..ora chiederò un appuntamento con il medico vero e proprio..però tu hai ragione, sn pesante e paurosa e antipatica..

[Simone]

......scusa......forse mi sto perdendo anch'io......ma come ti fanno a dire che sei chemioresistente se hai la pet negativa; una pet negativa significa che non c'è più malattia, cioè che sei come quando eri prima di ammalarti.........o c'è qualcosa che mi sfugge? Altrimenti, veramente non capisco. Forse ti parlano di possibile recidiva.....forse, ma anche in questo caso tutti siamo sottoposti in futuro al nostro destino e nessuno può sapere come sarà; anch'io un domani tirerò il calzino ma non devo mica cominciare a pensarci ora, vero?
Inoltre che ti importa se ti rimane qualche nodulo a vita, tanto non si vede e il fidanzato non ti sceglie sicuramente in base ai noduli che ti porti dentro il polmone.
Ti ripeto, onestamene sono un pò confuso dai tuoi scritti, ma se è vero che hai la pet negativa, fossi in te sarei la persona più felice di questo mondo.
Notte.
Simone

[antistress]

guarda, che la PET, non è altro che una TAC, solo che viene utilizzato un marcatore radioattivo invece del contrasto classico, proprio per avere un risultato più preciso, quindi rassegnati.. il bacarozzo ha fatto le valigie! Al massimo, avrà lasciato un pò di rifiuti in giro, ma sai.. ha dovuto scappare così in fretta....
Stai serena, piccina!

[yanna88]

io vorrei soltanto arrivare alla fatidica frase:remissione completa!!

[mavi09]

Ci arriverai presto! ma ora devi avere pazienza e combattere... forza!

[antonio 1]

carissima arianna era da un po che nn passavo da te,e cosa leggo?hai la pet negativa e ti affliggi cosi?poi per quando riguardano i noduli anche mia figlia alla prima tac risultavano dei piccoli nodi al polmone ma che nn erano captati dalla pet,nell ultima tac si evidenzia solo uno che nn capta alla pet quindi tutta pulita proprio come te e nn pensare alla recitiva goditi questo momento un bacio

[yanna88]

ma quello che io nn capisco è sulla mia pet c'è scritto che nn ci sono lesioni riferibili a carattere oncologico..una roba del genere.Io all'inizio ho pensato che nn ci fossero + noduli ne ai polmoni ne ai reni,però nn ne sn sicura perchè anche la massa si è ridotta molto ed è morta perchè la pet nn la capta,però ce n'è ancora un pò..e nn capisco allora perchè alla fine devo fare sia tac che pet, se l'importante per la remissione è la pet negativa!!!
Però ho fatto una lastra dove hanno visto che la massa è notevolmente ridotta e di noduli nn se ne parlava, ma sinceramente nn so se da una lastra è possibile vedere i noduli...
cmq il Prof ha detto che nn c'è malattia dentro di me, che la possibilità che torni è del 12% e che alla fine dopo pet e tac nn è detto che debba fare altro, nn ci capisco nulla io...bo...

[mari54]

ciao, capisco le tue preoccupazioni, e il tuo desiderio di chiarezza, ma vedi che tutti di dicono di stare tranquilla non e' facile essere positivi e te lo dice una che vede tutto nero pero' sei cosi' giovane che sicuramente avrai una totale remissione comu nque nell'attesa eccoti tanti

[copenaghen]

Ciao Arianna,
qui molti hanno fatto sia Tac che pet.
non ti affliggere troppo..pensa che io le dovevo chiedere di farmele.
qui in Dk non si usa farne molte....
quindi meglio una in più e ben sicuri
e poi canterai vittoria !
un bacione sano
Tiziana da

[yanna88]

lo so che per sicurezza è meglio fare tutti i controlli, però nn ho capito se ai fini della remissione completa è importante che la pet sia negativa o che sia pet che tac siano negative??

[mavi09]

Arianna se la pet è negativa ai fini della malattia non c'è più niente, la tac serve ad evidenziare, non se c'è malattia, ma che gli organi sono a posto, se ci sono cisti, se c'è tessuto morto e cicatrizzato ... capito....tu nn ti devi fare del male così... Non pensare che se ti fanno una tac è perchè hanno qualche dubbio o credono che la pet non sia attendibile... Nella cura dei linfomi si abbina sempre l'analisi strumentale (pet, tac, radiografie, ecc.) alle analisi del sangue e alla visita clinica.... e anche quando sarai in remissione potrà capitare che ti faranno pet e tac insieme...
E poi in fondo non cercare di scervellarti su cose che non conosciamo bene, perchè non siamo medici... affidati serenamente...
Ti prego, smettila di far andare la testa a mille e se i nostri pareri non ti rassicurano, cerca di acchiappare il primario o un altro medico di cui ti fidi e chiedi loro TUTTO quello che ti fa paura! è un tuo diritto!
ti abbraccio e
mavi

[yanna88]

hai ragione mavi, ieri mattina il medico mi ha detto che la tac serve a loro per vedere se è rimasto qualcosa, ma l'importante è che la pet sia negativa e che generalmente dei nodulini piccoli e cdello stadio della malattia nn gliene frega nulla, perchè si riassorbe tutto da solo e si cicatrizza. Inoltre ha detto che la possibilità che questa malattia torni è 1 su 10 nei prox due anni, in più con già la pet negativa che indica assenza di malattia la preoccupazione diminuisce...perciò che le possibilità di guarigione ci sn tutte!!cmq mi hanno preso appuntamento con uno psicologo a vedere se mi schioda dal pensiero di sta malattia...grazie mavi cmq per il supporto

[mavi09]

e allora!? hai visto!? che credi che i medici ti mentano per farti satare tranquilla... questa logica per fortuna sta andando scomparendo negli ospedali! forza dai! che sta quasi per finire!!!!!!!

[copenaghen]

Ciao Arianna,
come dice Mavi ha visto ?
sta andando benissimo , davvero....

per lo psicologo , mi sembra un'ottima idea.
Anch'io ho fatto poche sedute,
ero andata in piena crisi....
ma mi sfatto uscire tutta l'ansia accumulata
e da allora mi riesco a gestire proprio bene.
un abbraccio e a testa alta mi raccomando !

[antonio 1]

ciao arianna,ieri siamo tornati da milano,la dottoressa era stracontenta del risultato raggiunto solo dopo 2 cicli proprio come te,dobbiamo cmq portare a termine il protocollo sei 6 cicli con tac e pet da ripetere alla fine del protocollo poi dopo la tac e pet visita con la dottoressa per stabilire se fare o meno la radio,quindi come vedi tutti usano lo stesso metodo,stai tranquilla un bacio cucciola

[copenaghen]

Ciao carissima ti ho visto inlinea .....
come sta andando ?
un bacione

[yanna88]

nè mancano 3, ma io mi sento cmq sempre meglio dentro..nn mi sento malattia e credo nn stia tornando..il professore è certo che sta andando tutto ok e che nn è detto che alla fine debba fare altro e ha iniziato a scalarmi il cortisone..ho sempre e solo gli specializzandi che manco mi visitano mai..bo forse sn un caso che può essere trattato cosi...ancora però nn sn riuscita a capire dai dottori se i miei noduli potrebbero esserci ancora..alcuni dicono no altri si..mah..tu cm stai?grazie per il supporto...

[copenaghen]

ciao Yanna.
passavo da te,
ma oggi ti porto una manciata di caramelle al sorriso,
che sia un pomeriggio sereno

[Gabry66]

ciao Arianna, ti ho scritto un mp, l'hai trovato?

[yanna88]

si pensavo di aver risposto, ma evidentemente sn impedita con queste cose...io ho letto la tua storia e immagino che come tutti avrai avuto anche tu una paura bestia in quel periodo, però a leggerla sembra dare così un sollievo!!!posso chiederti a che stadio era il tuo linfoma?? e soprattutto, a me il prof ha detto che nn è detto che dopo la terapia debba fare altre cose, però in caso l'autotrapianto è pericoloso??scusa per le mille domande...

[Gabry66]

il mio era grado e stadio più alto!! :-S non mi sono fatta mancare niente!!!!
eh si...avevo tanta paura e ancora un pò ne ho....non passa immediatamente!!!si resta un pò 'segnati,
ma piano piano...a piccoli passi...uscirò anche dalla 'paura'...
l'autotrapianto ha dei rischi minimi di incorrere in qualche infezione, ma davvero pochi....
non dico che è una passeggiata, ma io ne ero terrorizzata e alla fine, in realtà, l'ho trovato meno duro di come temevo! davvero!!! :-)

[yanna88]

anche il mio è un 4 stadio, iniziavo a spaventarmi e a pensare di essere tra i pochi..uff..però mi ha detto il prof che lo stadio nei lnh non conta..boh..la mia pet a metà era negativa, Zinzani è stato rassicurante...anche con te lo era??piano piano dicono che la paura passi...che le recidive non sn all'ordine del giorno...

[Gabry66]

si, anche a me Zinzani piace...ha un effetto 'balsamico'!! :-) e anche a me hanno sempre detto che lo stadio per gli LNH non fa una una grande differenza...le terapie sono le stesse e le probabilità di guarigione sono davvero altissime!
Bisogna avere fiducia....

[yanna88]

ma finite le chemio, nel mese che nn hai fatto nulla si è ripreso in forze il tuo fisico??

[Gabry66]

bè, no...1 mese non è sufficiente per riprendersi in forze!!! ci vuole un pò più tempo...e cmq è soggettivo!!!

[yanna88]

Ok sono di nuovo qui,dopo che avevo trovato conforto una volta in voi che mi avevate detto che la pet negativa a metà cura era un ottimo responso!!!!e avevate ragione piccolipassisti,per qualche mese anche per me è stato così,poi a gennaio si è ripresentata una piccola macchia di malattia, nulla di che sembrava..e invece!!!Ho fatto 2 cicli di iev per effettuare l'autotrapianto e dopo di questi la pet risultava leggermente più captante dell'inizio e ora, a due mesi dal trapianto il linfoma è più aggressivo e esteso di prima!!!sono scoraggiata, come i miei genitori, ho 24 anni e sento che per me non c'è più via di uscita..vi prego c'è qualcuno che può portarmi una testimonianza di storia simile alla mia??ditemi che c'è ancora molto che si può fare...vi prego...

[papadipeppe]

Calma e poi calma...
Mai fasciarsi la testa prima del tempo.
Se ti va leggi la storia di mio figlio Peppe e se
vuoi fare due chiacchiere con me, sono ben lieto
di darti qualche utile consiglio.
Chiama pure o al telefono fisso di casa 081 8186545, dopo le ore 21.00
o al cell. 339 1720479.
Ti ripeto solo di stare calma e non farti prendere
da pensieri poco belli...
Ciao.
Biagio

[Ander84]

C'E' ANCORA MOLTO CHE SI PUO' FARE!!!

io ho una storia simile, ho dovuto fare 2 autotrapianti e ora sono in remissione da 2 anni. ma conosco ragazzi con storie ancor più difficili, con recidive dopo il primo trapianto allogenico, che ora sono in remissione.
Non smettere mai di sperare. La testa conta tanto!!
Per qualsiasi cosa chiedi pure.

un abbracio

[dina]

mi spiace immensamente leggere queste notizie..anche io dopo l'autotrapianto ho avuto una recidiva..mi sono sentita dire che ero chemioresistente..purtroppo capisco la disperazione di una malattia che ritorna piu' forte che mai anche dopo il trapianto.. e i timori che ne conseguono.
per quanto riguarda le terapie classiche molti potranno darti una mano, per quanto riguarda me, sono da 3 anni in cura con il Metodo Di Bella, non e' una terapia convenzionale che ti farebbero fare in ospedale, e' una terapia non tossica che si segue tranquillamente da casa, io sto bene e tutto e' negativo.
se tu e i tuoi genitori siete interessati a valutare anche questa strada esiste un sito ufficiale www.metododibella.org dove trovare tutte le informazioni su cosa si basa questa cura. esiste anche un gruppo su Facebook con 9.000 iscritti, anche li' puoi trovare tante testimonianze.
ti auguro di trovare la strada migliore per sconfiggere questa malattia
un caro saluto

[yanna88]

ma ci sono davvero casi di persone che con i metodi standard non riescono a sconfiggerlo??ci sono casi finiti bene??vi prego raccontatemi...

[Alessandro]

Ciao Yanna, io nel 2009 dopo il trapianto autologo ebbi una progressione di malattia, i medici mi indirizzarono al trapianto allogenico aploidentico e ora sono due anni che sto bene. .
Capisco il tuo stato d'animo ma vedrai che ne verrai fuori alla grande!

[yanna88]

grazieeeeeeeeeeeeee!!!ovvio è sempre brutto sapere di chi ha sofferto,ma è ancora più bello sapere di chi ne è uscito nonostante tante difficoltà:)stanotte forse dormirò con una speranza in più nel cuore...grazie Alessandro:)

[arietina]

La cosa certa è che so che la Madonna mi ha aiutata a scoprire la malattia, a farmi conoscere le persone giuste, a tenere a bada la malattia e a farla morire in parte ancora prima della chemio...e ho la certezza che mji guarirà, anche se è dura!!!



...ti riporto le tue parole. La Madonna non ti abbandonerà MAI, questo è certo!!

Ti abbraccio

[pipolitas]

yanna 88, entro un attimo per salutarti e portarti un po' di che fanno sempre bene. conosco due persone , oltretutto molto piu' grandi di te e con diverse patologie extra infame, che per guarire hanno dovuto fare due trapianti...ma sono entrambe in REMISSIONE da almeno 3 anni una, e 2 anni l'altra.quindi, ti prego di non fasciarti la testa in anticipo. se il tuo infame è diventato piu' aggressivo come dici tu, troverà pane per i suoi denti. cerca di non buttarti giu' facendo pensieri infausti;, a 24 anni si hanno molte, molte chance da giocare per guarire. quindi niente pensieri negativi...e ti trascrivo questa frase che uso per me stessa quando vado giu' di morale.
non dire a Dio quanto sono grandi i tuoi problemi, ma di' ai tuoi problemi quanto è grande DIO.
un abbraccio forte

[yanna88]

I medici mi hanno proposto una cura con un farmaco americano che in Italia ancora non c'è, si chiama Brentuximab, ma informandomi su internet ho visto che di solito non viene utilizzato per il mio linfoma, qualcuno ne ha mai sentito pRLARE??

[Erza]

Il Brentuximab viene usato per LDH anche in Italia ormai! Diverse persone qui l'hanno usato: marti&ale, Laser, daniela... Sembra che non causi effetti collaterali forti come la chemio ed è un'ottima arma! Vedrai, se ne andrà molto presto lo stronzetto...

[papadipeppe]

Un buon medico non è mai il primo a prescivere ad un suo paziente un nuovo ritrovato farmaceutico e non sarà mai l'ultimo a dismetterlo.
Detto questo c'è da considerare che l’anticorpo monoclonale Brentuximab Vetodin, anche indicato come SGN-35, ha una sua indubbia validità.
Trattandosi nel nostro caso di linfomi c'è da aggiungere che ogni caso clinico è un caso a se, sia per come si classifica e si denota il linfoma, sia per come esso risponde alle terapie, sia per ciò che attiene le condizioni fisiche generali della persona a seguito del trattamento terapeuitico praticato.
Prima di procedere all'arruolamento per tale tipo di terapia, ti consiglierei di consultare anche altri centri di oncoematologia.
E ti dico ciò per esperienza personale.
Per ora ti lascio un mare di incroci.

http://www.ail.it/reportage/marchesi26032011.asp

[yanna88]

Infatti lunedì andrò dal prof.Martinelli a Milano, nn so se qualcuno conosce?mi hanno detto che è bravo..proverò a chiedergli un qualche consiglio...

[arietina]

Ciao bellezza!

COme va?... cosa ti hanno detto a Milano?


Un abbraccio forte

[barby2]

ciao yanna, ho letto il tuo caso ...e devo dire che sei una persona molto forte. sono passati due anni , spero che tu stia meglio , mi piacerebbe condividere con te il caso di mio nipote che è stato colpito anche lui dall'infame , un lnh linfoblastico t del mediastino. un abbraccio