Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

così visto che non ti fai più sentire,
ci penso io a far risalire il tuo post
un po' più in su'.......
che fai ci hai mollato tutti?
ti aspetto......


beppe

ps la tua assenza comunque mi fa pensare che sei altrove affaccendato, quindi tutto bene!!!!!

Sempre qui, ti aspetto

un abbraccio Edone,
ti aspettiamo!!!!

Cari Amici,

Che voi tutti, nessuno escluso, che mi avete fatto compagnia, che mi avete esortato, che mi avete confortato nei mesi passati, che voi tutti dicevo siate i miei Amici (con l'iniziale maiuscola!!) non ci piove!! No dubbi su questo punto e non discuto!! Se sono sparito, se mi sono allontanato da voi tutti, non è perchè voglia restare distante o, peggio, molto peggio, ho preso quello che c'era da prendere e poi...grazie e arrivederci. E' vero che con nessuno di voi, tra noi, ci si conosce di persona. Soltanto con alcuni di voi mi sento per mail e/o telefono e ciò non vuol dire di certo conoscersi....ma, sebbene non mi conosciate, vi assicuro che non è nel mio stile ringraziare e alzare i tacchi andandomene. Mi verrebbe da dire, magari!!! Ma penso che per fare certe cose bisogna esserci portati e io, davvero, non vi sono portato!!!

Ci sono momenti nella vita di un uomo, nella vita di una donna, in cui allontanarsi per un periodo si deve, lo si deve a sè stessi. Perchè è necessario, perchè non si ha alternativa. Perchè amare, voler bene a qualcuno/a lo richiede, anzi lo impone. Il cancro, lo sto capendo adesso, lascia ferite aperte e profonde, dolorose. E' difficile, dopo un percorso come quello che si è appena vissuto, tornare alla normalità (già, qualcuno un giorno me lo dovrà spiegare cos'è la normalità....)come se nulla fosse accaduto. Come se questo periodo sia stato solo una parentesi e null'altro. E invece no, questo periodo non è affatto solo che una parentesi e non è facile tornare alla normalità. E' stato un periodo, e parlo per me, che mi ha insegnato e mi sta insegnando tuttora moltissimo: il senso della vita e del tempo che scorre, la verità della sincerità dei sentimenti, lo scoprire che si è esseri mortali ( e non semplicemente osservarlo per il tramite delle disgrazie altrui). Il mio socio in affari, che pure ho criticato e a volte pure aspramente dalle pagine di questo Forum, se ne è accorto e mi ha detto, al giorno del mio compleanno, che sto diventando finalmente un uomo. E' stato uno dei più bei complimenti che io abbia mai ricevuto. E stasera, una mia amica, mi ha invitato a riflettere sulla forza che ho profuso nei mesi della terapia, vacillando talvolta ma mai mollando.
Vedete, sto cercando di guarire ed io, funziono così e non me ne vogliate, per guarire ho bisogno di ritirarmi per conto mio. Come fanno i gatti, che non a caso incontrano il mio gradimento ben più dei cani!! Nel passato, prima che il Male mi colpisse, pensavo che si deve sempre essere presenti per gli altri, dare per i parenti e gli amici, anche se si sta male perchè loro ti vogliono bene per quello che sei, senza giudicarti. Sbagliato!!! Non puoi essere utile a nessuno se prima non sei utile a te stesso. E' la grande verità postuma che mi ha lasciato la kemio. Ecco perchè sto lontano perchè non mi sento (la parola sentire, essenziale ma spesso così abusata da aver perduto ogni significato intimo e originario) di stare con nessuno perchè ho bisogno di stare con me per (ri)scoprirmi, capirmi (almeno ci provo) e curarmi le ferite dell'anima, scoperte dal Male e la cui cura è tanto più urgente se non vorrò che esso sia venuto invano nella mia vita. E allora, soltanto quando mi sentirò (faccio tornare volutamente questo verbo!!)di nuovo in grado di interagire a un livello paritetico con tutti gli altri, compresi VOI, e sentirò di stare meglio e aver messo ordine nella mia anima turbolenta ben più di quanto voi abbiate potuto capire dai miei post pubblicati nei mesi scorsi, allora tornerò tra voi e saremo infine un gruppo di Amici vero e affiatato che avrà scoperto essere il Male il destro per essersi conosciuti e non il collante del rapporto, terminata la quale emergenza sanitaria.....tutti a casa propria!!

E allora, Tiziana, mi rivolgo a te e ti scrivo che non mi faccio sentire, è vero, ma alla luce di quanto ho appena detto tacio oggi per esserti più vicina e di aiuto domani . Oggi sto cercando di essere di aiuto a me stesso ed è difficilissimo....Vedete, sono molto legato ad una persona qui a Genova, una persona straordinaria e immensa, che mi ha stimolato l'anima e continua a farlo, una coscienza limpida e luminosa nella mia vita: non ci vediamo da tempo, oramai, e mi manca, tantissimo e da morire ma.....è necessario che io stia lontano in questo periodo da questa persona perchè la sua forza e la sua energia potrebbero indebolirmi e io......io a mia volta potrei farle del male pur senza volere perchè non sto a mio agio in me stesso. Eppure, le ho chiesto, alcuni giorni fa, di vederci: mi ha stupito perchè glielo ho chiesto senza pensarci, di getto, d'istinto. E ho pensato che, forse, stavo cominciando a guarire. E lei, di rimando ha colto, come sempre, del resto! Anche stasera, sto scrivendo queste righe e mi accorgo che lo sto facendo con la stessa spontaneità e naturalezza e trasporto che usavo trasmettere nei mesi passati: vuol dire che sto cominciando a sentire di nuovo di voler stare vicino a voi, e non più di DOVER stare vicino per via della mia malattia e della paura da essa ingenerata. Si tratta di una rivoluzione copernicana nell'approccio finale alla questione!!

Tra poche ore, mi attende il 1° dei 2 esami post chemio: la TAC. E poi, lunedì12 la PET. Sapremo allora se la terapia fatta avrà fatto il suo "sporco" lavoro oppure..... Mi sto cagando addosso e ho paura, come ho imparato finalmente ad aver paura e a capire di essere uomo e non qualcos'altro di diverso e separato dal resto dell'umanità. E' normale aver paura perchè, sebbene il cancro mi abbia insegnato ad apprezzare un pochetto di più ciò che sono e ciò che ho, si cresce e con la crescita "forzosa" alla quale ti costringe questo male assurdo ti rendi conto di quanto sia necessario aver paura per poter davvero rispettare ed amare le vere cose che compongono la nostra esistenza, prima tra tutte la capacità di amarsi e di amare. La kemio non mi manca eppure.....eppure mi volto indietro e ho un pò di assurda e masochista nostalgia nei confronti di quell'epoca appena trascorsa ma così terribilmente vera nella sua drammatica quotidianità fatta di malesseri e speranze, dubbi e fugaci gioie magari perchè mangiato un dolcetto subito dopo la kemio non lo rimettevi.

Non sono sparito e non sparirò. Non si dimentica, non si può, non si deve fare, chi ti è stato accanto nei mesi della rabbia e del pianto, nei mesi dei pugni in tasca e degli scongiuri. Tornerò, di tanto in tanto, su questo space e forse su quello di qualche Amico, ma solo se mi sentirò e il sentirsela o lo hai o, parafrasando Manzoni, non lo puoi andare a comprare. Vi aggiornerò certo sul mio stato di salute, è il meno ch'io possa fare, ma condividerò la mia anima con voi, come quando v'ho scritto della perdita del caro Marco, solo quando mi sentirò di farlo. E allora sarò guarito, forse dal cancro, ma di certo dai fantasmi d'un animo inquieto che non può e non vuole cercarvi e conoscervi solo perchè se ne ha bisogno per una contingenza temporanea.
Vi abbraccio forte
edo

Quello che hai scritto è assolutamente vero e nessuno di noi può rimproverarti di non essere presente!
Aspetteremo in silenzio e ti riabbracceremo al tuo ritorno!

Ciao Edo, ho letto avidamente ciò che hai scritto e comincio col per la tac, anche se sono certissima che sarà negativa. Non ci sono presupposti perchè non debba esserlo.
Caro Edo, io comprendo benissimo quanto tu hai scritto sulla necessità di "cambiare aria" e non devi farti scrupoli morali del tipo "mi siete serviti, mi avete appoggiato e sostenuto e ora magari pensate che finita la terapia...buongiorno e buonasera ..chi si è visto si è visto". Non è nel tuo modo di essere e non devi nemmeno giustificare nel caso così fosse. Qui siamo tutti disperati, chi + chi -, tutti alla ricerca di leggere e di appropriarsi della forza altrui per andare avanti. Meraviglioso è certo il confronto fra le varie esperienze ed importantissimo stare vicini vicini per sentirsi meno soli o condividere la malattia con chi la sta provando tal quale. Ma... ne abbiamo parlato tante volte, sappiamo che una volta superata la terapia, niente è più come prima e trovare un nuovo equilibrio, metabolizzare tutti i sentimenti e le emozioni nuove è un lavoro che richiede tempo, pazienza e introspezione. Credo che la tua sia una scelta importante e saggia. Giusta per non cadere nella somatizzazione che porta alla depressione, leggendo ogni giorno chi sta ancora combattendo.
Sarai tu a decidere quando questo tuo percorso ti avrà concesso le certezze di cui ora hai bisogno e sarai tu a ricontattare quando te la sentirai chi vorrai. Per ciò che mi riguarda, stai sereno, non lo vivo come un abbandono, ma come una speranza. Io mi affeziono sempre alle persone con cui condivido qualcosa, ma non tanto da essere morbosa o viverla come una simbiosi. Sono invece felice per te se riesci a fare ordine nel marasma dei tuoi pensieri e delle tue future scelte. Ti auguro di cuore che tu possa vivere serenamente ed in armonia, facendo in modo che Mr. Hodgkin ti possa aver fatto maturare quello che è sufficiente per essere un uomo, ma che non infierisca più nella tua vita che ora è lì a portata di mano, afferrala e tienila forte, vedrai che andrà tutto bene. Un abbraccio Tiz

ti capisco benissimo mio carissimo amico..anche io mi sono dovuto allontanare..staccare per un pò perchè non riesco molte volte a tenere a bada la mia depressione..il mio lasciarmi prendere dallo sconforto leggendo storie che mi fanno pensare alla malattia..è normale..quindi tranquillissimo..qui ti capiamo tutti!!
un abbraccio e per ora pensa a te stesso e alla tua lotta!!!

grazie , per essermi stato accanto, aspetto news, senza fretta, quando vuoi

beppe

Ragazzi!!!! AMICI!!!!!

La notizia tanto attesa, oggi.....è finalmente arrivata: TUTTO NEGATIVO!!!!!!!!!!!!!!!!! SIA LA TAC CHE LA PET!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ad alcuni di voi lo avevo già annunciato nei giorni scorsi, avendo avuto alcune "indiscrezioni" dall'Istituto di Medicina Nucleare dove avevo eseguito la PET: persone, diciamo così, vicine alla direttrice, ki avevano annunciato già da martedì della negatività della PET ma la notizia ufficiale, riguardante anche la TAC, l'ho avuta solo che oggi, allorchè mi ha chiamato l'ema per annunciarmelo. UNA GIOIA GRANDISSIMA!!!!!!!!!!!!!!! Adesso mancano all'appello solo gli esami del sangue, che ritirerò mercoledì prossimo.
Mi sto riprendendo la mia vita!!! Non è facile, ci sono giornate in cui la confusione si impadronisce del mio spirito e allora la comprensione di sè e di ciò che mi circonda non è semplicissima. Mi rifugio allora nel lavoro drogandomene ma è l'unico modo che conosco per non pensare, per addormentarmi il cuore e soprattutto non pensare a ciò che sarà. Penso spesso se questo incubo qui sarà finito oppure dobbiamo aspettarci un'appendice, una sorta di "vendetta" che silenziosa, subdola, si ripresenterà stronza più che la prima volta. E allora.......allora vi sarebbde il trapianto.....!!!! Per me, l'innominabile!!!!
Basta tediarvi con le mie paranoie, ora desidero solo che godere della gioia di queste ore sapendo che, per qualche tempo, resterò fuori della malattia. Per quanto tempo.......non è dato sapere, allo stesso modo della vita umana di cui nessuno di noi sa quanta gliene resti.....!!
Un abbraccio fortissimo a tutti!!!
edo

Edo..ne abbiamo già parlato..non pensare già alle cose negative...

FESTEGGIAAAAA!!!!!

Formidabile Edo





Ecco, appunto!
Abituati piuttosto a pensare che non ci rientrerai,
in tutt'altre cose adesso tu devi entrare

Allora resto in attesa di una tua chiamata

Son felicissima per i risultatiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii!!! Edo adesso pensa solo a ripartire...nessuno di noi conosce cosa dovrà affrontare in futuro...ma tu hai già dato, adesso immergiti nella tua vita e cerca di godere quello che ti sei sudato e meritato!!!!!
un abbraccione forte!

buona domenica ,
che sia serena,
come spero sia sereno tu.

beppe

Grande EDO, adesso riprenditi la tua vita con i tempi che ti ci vorranno.
Comunque anch'io intuisco (essendo ancora in terapia) che alla fine non sarà cosi facile ricominciare a vivere normalmente.
Credo che l'importante sia il non impostare la cosa come un forzato ritorno a come si era prima.
Nessuno di noi sarà come era prima, l'importante sarà cercare di essere diversi e forse migliori, senza la paura di cambiare.
E per fare questo ci vorrà del tempo da trascorrere da "gatto" o da "cane" a seconda del carattere ma sempre con serenità.

Per esempio ho già detto al lavoro che alla fine delle terapia (se le cose andranno bene ) mi prendo tre settimane di ferie per riprendermi, ricaricarmi e ricalibrare le cose (sono un pò gatto anch'io).

Ciao un abbraccio .

Sono davvero contenta per te!!!!!!!!

Ciao a tutti,
sono Rosemarie la compagna di Edoardo. Stiamo bene e, continuiamo il nostro percorso di crescita e di vita dopo la malattia. Vi volevo salutare e trasmettervi il testo che ho scritto per Alba Letteraria, il gruppo letterario di cui faccio parte. Questa volta ci è stato chiesto di esprimere che cos'era il sogno per noi.
Un sincero saluto a tutti. Rosemarie

IL SOGNO

Il sogno, cosa ne possiamo dire?!
E' uno stato magico della realtà quando i nostri sensi, la nostra anima, riscopre la serenità, la leggerezza del mondo e delle sue cose essenziali. Questa spensieratezza transitoria ci fa nuovamente sorridere come dei bambini poiché con la loro stessa gioia, freschezza e ingenuità scopriamo l'ovvietà e la bellezza delle cose immediate. Il sogno nella vita è spesso immediato ma purtroppo il mondo degli adulti difficilmente lo percepisce poiché abbiamo dimenticato la spontaneità e l'apprezzare delle cose semplici perchè d'altrocanto, presi da tanti obiettivi da raggiungere, tante responsabilità per sè stessi e altre persone, corriamo sempre. Abbiamo la testa sempre piena di tanti filtri. Come diceva Baudelaire bisognerebbe ad ogni istante della nostra esistenza saper parlare: “Le langage des fleurs et des choses muettes”(il linguaggio dei fiori e delle cose mute). Ne siamo capaci visto che si cresce: ciò significa che sovrapponiamo al bambino che c'è in noi e nel tempo diversi strati di consapevolezza di esperienze belle e brutte ma non significa e, spesso non lo sappiamo o non lo vogliamo più vedere, che non ci può essere ancora diretta rintracciabilità e comunicazione tra noi persone adulte e la parte immediata di noi stessi. Quest'anno è stato particolare poiché Edoado, si ammalò di linfoma. Ci sono stati dei momenti difficili, di stress e solitudine, di stordimento assurdo quando la realtà nuda e cruda si palesa e ci si ritrova in una situazione in cui si deve capire che la malattia ha rubato la nostra salute, il nostro corpo e la nostra mente. Quella cosa diventa un'ossessione ma anche paradossalmente una routine; prende tutto il posto dunque parlarne o viverla è come parlare fortunatamente della solita ricetta della torta al cioccolato che sappiamo fare. Non è un sogno il sapore della cioccolata? I trattamenti chemioterapici sono presenti anche nella quotidianità visto che quando si mangia si risente nausea dunque il cibo non va giù. Eppure questo cattivo protagonista mi ha aiutata a scoprire , anche se sono andata per degli anni in vacanza al mare, la dolcezza dell'onda sui miei piedi. Sì, questa sensazione l'ho risentita due mesi fa allorché, come educatrice, ho accompagnato con dei colleghi, i nostri ragazzi al mare a Voltri. Mi sono sentita libera e liberata, in quel momento non esisteva più nulla se non la freschezza del mare sulla mia pelle. Tutti i pensieri erano volati via e quel pomeriggio lo vissi in felicità. E' stata una cosa nuova per me come quando uscivo dall'ospedale e sentivo che camminavo, che mi muovevo, che avevo due gambe, dei muscoli, degli occhi...Allora, anche nel cortile dell'ospedale accanto a Edoardo in terapia mi è venuto da sorridere e da camminare con forza con lo stesso slancio di un bambino che scopre come funziona il suo giocattolo. E' una magia, un sogno rintracciare noi stessi, la nostra anima, le nostre emozioni attraverso il camminare, i muscoli, il capire che vediamo.
Ma il sogno non è solo la rivelazione della verità prima delle cose della vita, infatti è anche il coraggio di affrontare l'emergenza delle situazioni. Quando Edoardo è stato all'Ist per l'intervento, abbiamo fatto la conoscenza di Marco, un ragazzo di 34 anni. Oggi, Marco non c'è più e non m'interessa pensare se era o no il suo destino o se è nell'aldilà o tante e troppe altre cose. Vorrei soltanto ricordare il suo coraggio perché era da solo. Cos'è più inaccettabile: la malattia o la solitudine nella malattia? Infatti, era di Asti, era figlio unico e i suoi genitori non potevano venire a Genova ogni giorno. Non so bene della sua patologia o del suo isolamento in quella determinata situazione; so solo che ha avuto, per istinto o intuito piuttosto poiché non sapeva niente della sua condizione, il coraggio di agire e di andare a cercare tutti, di andare a parlare con tutti e di scherzare. Cosa avrei fatto io? Mi sarei rinchiusa in me stessa senza darmi la possibilità di scambiare, di dare, di prendere o di ricevere? Mi sarei fatta invadere dalla paura? Questo è il coraggio di adattarsi all'emergenza delle situazioni per poterne trarre benefici il più possibile. E' per questo che per me oramai il sogno è diventato una cosa concreta, una cosa più che raggiungibile per noi tutti. Perché ne siamo capaci tutti di sognare poiché tutti i giorni abbiamo i nostri piccoli ma anche grandi affanni e li portiamo avanti senza mai apprezzare o renderci conto dei sacrifici che facciamo, di quello che ci costa. Non lo capiamo e continuiamo a rincorre cose futili senza contemplare il fatto che siamo dei sognatori , che ad ogni istante possiamo accedere a noi stessi, anche solo per 5 minuti, per strada, al supermercato... Possiamo fare in modo che tutto quello che facciamo tutti i giorni, soprattutto le cose più banali, siano un piccolo sogno se le viviamo con un sorriso, se vediamo che nonostante tutto abbiamo avuto il corraggio, la forza di sorridere perché siamo semplicemente a pranzo a casa a mangiare una pasta col sugo con i nostri cari o perché tutte le mattine ci alziamo e con tanto sacrificio abbiamo il coraggio di andare a lavorare quando magari quello che facciamo non ci piace per niente ma lo dobbiamo fare. E ci sono sicuramente altre situazioni incredibilmente pesanti che abbiamo affrontato senza renderci conto del nostro coraggio in quell' istante.
Continuiamo quindi tutti a sognare con forza e con convizione di quello che siamo e rispetto a quello che facciamo perché le nostre vite siano il più possibile sognabili.
Grazie a GianLuca, a Nino, a Bruno, a Simona, a Tiziana, a Luciana, a Marco, a Patrizia, a KittyCat, a Cristina, a Beppe e Marco, a Stefano, ...e a Edoardo.

Rosemarie

Ciao Rosemarie, felice di vederti e di sapere che Edo sta andando avanti bene. Molto bello e decisamente fa riflettere il tuo scritto sul sogno. Non avrei saputo spiegare meglio io di ciò che è quello che proviamo noi che stiamo accanto a chi nn sta bene e che viviamo una lotta impari perchè non ne siamo noi i protagonisti e forse per questo soffriamo con intensità differente ma nn per questo il dolore è minore.
Io ho smesso di sognare da tempo, perchè non ne ho più il tempo. Forse un giorno...chissà...... Un abbraccio a tutti e due , Tiz

ciao Rosemarie, un piacere trovarti fra noi.
più di una volta Edo mi ha detto sull'eccezionalità
della tua persona.

ora dopo averti letto capisco il senso delle sue parole.

ti abbraccio forte e spero per te/voi, tutto il bene possibile.

beppe

beppe

Ohi fatti sentire ogni tanto...
Dobbiamo ancora trovarci a BO con Bruno!

Il mio numero ce l'hai!

grazie ros!!
un bacione anche per il tuo edi

luca

Per il super Edone e la sua splendida Rosemarie...

Buongiorno a tutti o, forse sarebbe più esatto.....,buonanotte a tutti!

Era il 9 marzo dell'anno scorso quando ho cominciato a sentire parlare di Morbo di Hodgkin, chemioterapia, ABVD e altre amenità di questo genere.
Come voi ben sapete, ho trascorso gran parte dell'anno passato a fare la chemio, a passare da una nausea ad un'altra, da un fattore di crescita ad un altro, da un prelievo settimanale ad un altro. Per carità, tutto sopportato benissimo, nulla da dire!
Avevo finito la terapia l'11 settembre (!?!?!?)e ho pensato, anzi ho creduto davvero, che potessi riprendermi la vita nelle mani. Mi sono allora buttato a capofitto nel lavoro, sbattendomi come un dannato, tornando a quel modo di lavorare matto e disperato che mi ha sempre caratterizzato.....Dovevo fare i soldi, pensavo, per sposarmi, garantire un futuro diverso a me e alla mia compagna, mettere su famiglia chiudendo PER SEMPRE con un periodo della mia vita che pensavo francamente lasciarmi alle spalle.
La mia tracotanza, la mia superbia, mi hanno portato ad allontanarmi da molte cose, da molte persone. Non riuscivo più a sentire parlare di ospedali, non potevo entrare in una stanza di ospedale senza che un istintivo conato fortissimo di vomito mi cogliesse. Il rifiuto del periodo vissuto, ed appena trascorso, e la paura di tornarci di nuovo dentro mi hanno portato lontano da me stesso. E dalle persone che continuavano nel frattempo a combattere. Da voi, in sostanza.
A fine settembre muore un mio amico, a fine ottobre un altro. Entrambi per causa del cancro. Da lì è scattato il rifiuto sistematico di ogni cosa che mi parlasse di malattia, di cancro, di sofferenza e di lotta. Esorcizzavo in questo modo primitivo e infantile la paura che mi pervadeva pensando alla malattia.
I greci antichi, lo avevo imparato quando andavo al liceo (e già, ho fatto il classico...e ancora qualcosa mi ricordo di greco e di latino ma giusto qualcosina....), sostenenvano che gli dei punivano gli uomini tracotanti, superbi ed arroganti con lo stesso peccato di cui si macchiavano.
E' tragicamente vero.
Sarò breve, spiegherò perchè.
A metà ottobre eseguo Tac e Pet di rivalutazione, finita da 1 mese la ABVD. Risultato: tutto perfetto, apposto, immacolato.
Si rinvia a fine gennaio 2010 il successivo controllo, Pet + esami del sangue.
Risultato: esami del sangue perfetti, LDH basso, emocromo in ordine. MA!!!!!!................A sorpresa Pet sporchina!!! Era il 27 gennaio. Vengono rilevate captazioni deboli (SUV max 3,5)al mediastino dx, in corrispondenza del residuo cicatriziale di massa linfonoide già vista con precedente Tac di metà ottobre e in corrispondenza di una membrana dal significato non univoco che sembrava avvolgere questa massa cicatriziale. Viene anche rilevata presenza di iperaccumulo del radiofarmaco in corrispondenza del rino faringe anteriore (SUV max 6,7).
Tremo!!!!!
Ritirato il referto, avviso allarmatissimo il mio ematologo che mi dà appuntamento di lì a 2 giorni. Avviso anche il mio medico di base al quale leggo il referto e alla fine della lettura mi dice:" Edoardo, dovrai riprendere la terapia".
Scoppio in un pianto dirotto. Per me, ripresa di terapia, si traduce in IGEV e camera sterile.
Mi sento mancare. Ero per strada, quasi svengo.
Arriva il giorno del consulto con l'ematologo. A sorpresa, mi dice di non sentirsi preoccupato ma di non essere neanche sereno, che l'unica cosa da fare è attendere 1 mese e rifare la Pet unita ad una Tac per meglio capire certe strutture interne. E mi dice: se il SUV aumenterà allora c'è ripresa di malattia, sennò.....falso allarme. Elementare, no??
Torno a casa un pò più sollevato, strano ma tranquillo. Però, nel mio intimo, sentivo che qualcosa non andava più per il verso giusto. Difatti mi ero fatto raccontare apposta dall'ematologo (lui contrario!!)cosa sarebbe successo in caso di Pet positiva e lui mi aveva descritto il percorso IGEV + autotrapianto.
Tremavo mentre lo descriveva e in qualche misura sentivo che mi sarebbe toccato......
Trascorre il mese, più o meno tranquillamente.
Arriva il 3 marzo e faccio la Tac. La radiologa, a fine Tac, mi dice di non aver rilevato sostanziali modificazioni nelle strutture linfonoidi rispetto alla Tac di ottobre. Mi sento rinascere!! Penso: se non vi sono crescite strane anche la Pet risulterà negativa, è pur sempre una forma di cancro e i linfonodi si "accendono" se ricrescono.......
5 marzo, Pet. Torno a casa tranquillissimo. Mi dico: 50 e 50 che sono /non malato.
8 marzo, ore 12,00 in punto. Chiamo Medicina Nucleare. Ho un "gancio" lì dentro e mi rivela in anteprima l'esito della Pet. Esso recita: " Permane, odestamente ridotto per intensità rispetto al precedente controllo di gennaio, accumulo del tracciante in corrispondenza del tessuto che avvolge a banda la nota linfoadenomegalia mediastinica anteriore (SUV max 3). Il reperto appare, a tutt'oggi, sospetto ma non diagnostico per la presenza di malattia.
Per contro, iperaccumulo del tracciante si dimostra in corrispondenza di due linfoadenomegalie localizzate rispettivamente al davanti dell'origine del bronco principale dx (SUV max 7,9; 16 mm) ed in sede ilare omolaterale (SUV max 8,4; 14 mm). I reperti, non presenti al precedente controllo, appaiono compatibili con malattia attiva. Conclusioni: l'esame depone per malattia attiva nelle sedi linfonodali descritte".
Ore 12,15: chiamo di filato l'ematologo. Gli dico a grandi linee il referto. Mi annuncia, ufficialmente, che partiremo con IGEV, 3 sedute consecutive per 3 giorni in DH ogni 3 settimane per 3 mesi, raccolta di cellule staminali, ricovero in camera sterile per 2 (????io sapevo 4 )settimane. Risultati: Ottimi!!!!
Peccato che anche la ABVD doveva dare ottimi risultati ed io, che ero risultato negativo dopo solo 2 cicli, apparivo come un caso meraviglioso di subitanea guarigione.
Ieri ho pianto quasi tutto il giorno.
Oggi mi sto facendo forza.
Domani non lo so.
Ho deciso di andare a sentire una "secon opinion", come dicono i medici nel loro linguaggio. Destinazione Milano. Alcuni (come il mio medico di base) mi parlano del Dottor Armando Santoro che lavora presso la clinica Humanitas di Rozzano. Altri mi parlano del San Raffaele, sempre a Milano.
Non è che non mi fidi più del mio ematologo. Poverino, la sua voce quasi tremava quando mi ha detto che si sarebbe consultato con la sua equipe e richiamato per un consulto sul da farsi. Si deve essere sentito sconfitto, forse anche più di me lui che così intensamente aveva creduto nella mia pressochè sicura guarigione. Ma un secondo parere è un mio diritto e pretendo esercitarlo arrivato a questo punto.
!!
Non sono passati che 6 fottutissimi mesi dalla fine della terapia e ora siamo di nuovo qui alle prese con lo stronzo che appare più risoluto che mai nel volermi caricare, come un toro nella corrida!!! mi chiedo: cosa è andato storto al 1° giro di chemio per cui dobbiamo ricominciare tutto??
Ecco dove ho sbagliato. Troppa superbia, arroganza, mi hanno condotto fuori strada, non mi hanno fatto ricordare cosa avessi avuto, cosa potessi rischiare ancora.
E mi hanno fatto dimenticare che nella mia vita c'eravate anche voi!!!!
E' mezzanotte e mezza, sono stanco distrutto, la mia mente è confusa.
Sono incazzato ma al contempo ho paura: come sarà la IGEV? e l'autotrapianto? cosa dovrò patire? Ce la farò ad uscire da questo incubo??
9 marzo 2009: l'incubo ha inzio.
9 marzo 2010: l'incubo riprende. E stavolta è più spaventoso e terribile di prima.
Chiedo scusa a tutti voi, anche a coloro che pure ho continuato a sentire per telefono e per messaggio in questi mesi :ho sbagliato a uscire dal Forum. La paura mi ha guidato.
Ne faccio rientro ora, se ancora mi vorrete tra voi.
Vi saluto, sommessamente, e nonostante il mio comportamento nei vostri confronti, che non meritavate.
Che non meritate!
Edo

carissimo amico mio, come vedi dall'orario in cui ti scrivo, (te le ricordi le nostre chiacchierate notturne? ) io continuo a essere qui, vicino a te, assieme a te.
Non chiedere scusa per la tua prolungata assenza da noi, qui nessuno deve chiedere scusa a nessuno per quello che fa o non fa, e nessuno deve rendere conto a gli altri delle proprie decisioni.
Come già ti ho detto ieri l'altro per telefono, ti prego di non abbatterti e non demoralizzarti, saremo tutti qui assieme a te in questo tuo percorso, l'ultimo prima della tua definitiva guarigione.
Avremo sicuramente modo di trovarci in un modo o nell'altro in questi giorni.
Ti abbraccio forte

Mio caro Edo, avrei preferito non rileggerti più anzichè leggere della ripresa della malattia. Tu parli di arroganza, di superbia, ma sai bene che sono giustifiche scaramantiche e niente di più.
E' una malattia infida, ricordi... ce lo dicemmo spesso che avremmo dovuto conviverci per sempre, anche se poi nel cuore si spera di non averci a che fare mai più.
Nella tua assenza ti ho pensato spesso, ma mi dicevo che proprio quest'assenza era positiva, significava che stavi bene e proprio l'altro giorno parlando con Simona mi chiedevo se già ti fossi sposato.
Capisco ora le tue preoccupazioni e credimi che le capisco molto bene.
Per quanto è la mia esperienza di IGEV e di autotrapianto...beh..che dirti... è una strada in salita come lo era l'ABVD. Gli effetti collaterali sono gli stessi, probabilmente per te che hai avuto una pausa nelle terapia sarà più tollerata di quanto lo sia stata per SImo, ma tieni pur presente che Simo durante l'IGEV aveva una progressione della malattia spaventosa che poi con l'autotrapianto è regredita totalmente.
Come sai, io ci sono in qualsiasi momento per te, capisco profondamente il tuo sentire e ti sono vicina. Un abbraccio forte forte, Tiziana

edo..amico mio mi dispiace tantissimo...
non devi smettere di lottare..di crederci..e poi noi siamo qui..e come in una grande famiglia qui ci si sta sempre vicini!

un abbraccio

luca

Superbo? Arrogante? Tracotante?

Mi sembri una bicicletta che stia cercando di mettersi
addosso un immenso contenitore d'acqua per convincersi
e convincere gli altri di essere un'autocisterna

Credo che queste tue considerazioni su te stesso siano
del tutto infondate e spero che presto tu possa lasciarle
andare. Sai anche perché? Perché penso che non servano,
mentre senz'altro non devi smettere di credere di riuscire a
riprenderti la vita, è sacrosanto fare di questo risultato
l'obiettivo fondamentale! Ed è inoltre sacrosanto non
sentirsi in colpa perché si ha bisogno di appartarsi o prendere
un'altra via per ritrovare il proprio equilibrio.

Sai che ci ho creduto con te e non smetterò di crederci, là
ti ho aspettato e ti aspetto.

Con affetto

carissimo, ho appena letto il tuo messaggio e non posso non scriverti nonostante anche io ultimamente sia un po' "assente" ; mi dispiace tantissimo amico e faro 'finta di non aver letto cio' che scrivi sull'esserti allontanato..tutte le tue sensazioni sono normalissimi...appena finisci le terapie vorresti soltanto non sentir menzionare piu' questo tipo di termini e niente che abbia a che fare...ho sempre preso in positivo la tua assenza e l'ho rispettata perche' quello era un momento da vivere cosi'.un ritorno alla vita un riappropriarsi della propria vita.. e ora passiamo ad oggi..la notizia mi rattrista moltissimo...ma lo sai bene che dopo il momento di crisi profonda iniziale e dopo tante lacrime (e' giustissimo che ci siano) bisogna riiniziare con la lotta tirando fuori tutta la forza che ti ha accompagnato all'inizio e che sai bene che c'e' ...noi siamo con te Edone ..di nuovo..per continuare...
ti lascio un abbraccio grande
Cri

Edone ci siamo sempre!!!!!
Non mollare, un giorno di questi ti chiamo.

Ciao a tutti!

Che dire....?? se non che è bello essere tornati in famiglia!! E già perchè comunque l'accoglienza che mi avete offerto è quella degna di una vera famiglia!! sto cercando di andare avanti, alternando momenti di sconforto e tristezza ad altri di coraggio e determinazione nell'affrontare e sconfiggere per sempre il bastardo che sta proliferando dentro al mio petto. Mi sembra di vivere una scena del film Alien, ricordate? Anche nel film il mostro venuto da un altro pianeta si impiantava nel petto e nei visceri delle sue vittime.....
Martedì 16/03 ho appuntamento a Milano alle ore 19,00 con il dott Armando Santoro, della clinica Humanitas. Vado per avere un 2° consulto, per capire se IGEV e autotrapianto siano passaggi obbligati e necessari oppure se esistano altre strade percorribili, in considerazione magari della mia situazione specifica.....Non lo so, cerco di sperare in una soluzione alternativa perchè sono francamente terrorizzato di affrontare l'esperienza della camera sterile (sebbene, leggendo qua e là le storie di altri ragazzi e ragazze che l'hanno già affrontata non sembrerebbe essere quel mostro a 10 teste che io ki figuro nella mia testa.....). A proposito: a me il dottor Santoro è stato indicato come "l'inventore" della IGEV e della procedura di autotrapianto: vi risulta? Sapete darmi qualche indicazione in più su questo ematologo?
Ho un'altra paura: e se stravolgesse tutto quello che mi ha accennato il mio ema a Genova come strada da percorrere (che, tra l'altro, ancora mi deve convocare da lunedì8 che glielo ho detto e mi chiedo che c...zo stia apettando!!!!!!!), voglio dire se il dottor Santoro mi desse un'altra soluzione al posto dell'IGEV ecc ecc.....a quel punto cosa dovrei scegliere??? Non so più oramai se è cosa più folle pensare di andare lì e aspettarsi che dica che non ho niente che giustifichi l'autotrapianto (???!!!)oppure pensare che confermi quanto già accennatomi dal mio ema di Genova!!!! Non so più cosa pensare e non so più che pesci prendere!!!!
Volevo davvero ringraziarvi tutti di cuore: bellissimo rivedervi di nuovo accorrere da me, scrivere i vostri post nel mio space e quasi che l'ultima volta che ci siamo parlati sia stato ieri. Mi date molto coraggio e fiducia!! Stefano10 raccontava nel suo space che in caso di ritorno dell'infame lo avrebbe affrontato con la stessa determinazione e cattiveria con la quale lo hanno affrontato altri amici. Le sue parole (rapidamente e sicuramente malamente sintetizzate da me) rendono alla perfezione lo stato d'animo con il quale è necessario affrontare questo mostro quando esso fa ritorno e mi danno tanta forza e sincero coraggio!! Grazie Stefano e grazie a tutti voi, Amici miei carissimi: non posso affrontare senza di voi questa nuova prova. Davvero!!
Vorrei lasciarvi condividendo con voi questo rapido pensiero. Lo vorrei dedicare in maniera particolare a Simona (che abbraccio fortissimo) e alla sua stupenda mamma, la mia Amica Tiziana. Oggi stavo facendo una video conferenza per lavoro con un ragazzo di Roma, per un lavoro che sto seguendo giù. Ad un tratto, senza motivo apparente e d'un modo che ancora ora ne devo comprendere a pieno il significato, il discorso scivola dal professionale al personale e comincia a raccontarmi, in maniera certamente generica, del suo passato privato. Non sono andato ad approfondire, non mi sembrava nè giusto nè professionale. Tuttavia, altrettanto improvvisamente, ha tirato fuori questa frase, premettendomi che la citava sempre un suo amico :"Più la notte è buia e profonda, più l'alba è vicina".
L'ho ringraziato dal profondo del cuore per ciò che ha detto, lui che nulla sapeva della mia situazione e nulla gli ho detto. Ma questa frase mi sta aiutando tantissimo, riecheggia nel fondo della mia anima e mi scalda dentro, adesso che più ancora di prima ho bisogno di energia e di forza!
Oggi mi sono commosso subito dopo che me l'ha pronunciata.
E anche adesso che ve la sto trascrivendo mi commuovo.
Ho voluto condividere con voi questo pensiero. Questa piccola eppure per me importantissima vicenda odierna.
Più la notte è buia e profonda , più l'alba è vicina.
In quell'alba vincerò e dovranno vincere tutti gli amici e le amiche che in questo momento stanno combattendo per ritornare ad avere a pieno il più semplice, il più elementare, il più ovvio tra tutti i diritti: quello di vivere!!!
Vi stringo forte tutti!
edo

ti vedo in linea e ti lascio un abbraccio!!!

Ma è così, amico mio, l'ultima volta che ci siamo parlati
è stato proprio ieri
E' la nostra testa che a volte s'inventa delle distanze
che non ci sono.
Allora aspetto qui l'alba con te, la tua alba

Edo ora ti riconosco!

E' naturale il tuo sbandamento, ma è bello vedere che stai riacquistando fiducia.

Ora respira profondamente, cerca di non farti troppe domande e aspetta a preoccuparti quando e SE verrà il momento..

Ricordi, vero, il nome di questo forum?

Forza Edo! Noi siamo sempre qui... e sarà meno peggio di quello che ti aspetti!

Caro Edo, l'alternanza dei sentimenti di tristezza e di determinazione saranno quelli che nei giorni a venire ti accarezzeranno spesso, ma saranno anche quelli che proprio nella loro alternanza ti avvicineranno alla speranza. Terra terra posso dirti che il trapianto autologo non è quel mostro che può apparire e spesso (e Simona ne è la testimonianza) non vi è la necessità di una camera sterile nel senso stretto, ma molto dipenderà anche da te. Dall'igiene personale prima di tutto, da una visita odontoiatrica prima di iniziare per la bonifica della bocca per poter limitare la mucosite (Simona non l'ha avuta) e poi ciò che ti aspetta molto dipende dal farmaco che useranno prima dell'infusione delle staminali. Ma prima del trapianto ti aspetta un percorso abbastanza lungo ed è a questo semmai che devi pensare perchè saranno tre o quattro mesi piuttosto difficili. L'IGEV è impegnativa, praticamente una settimana al mese, avanti e indietro per l'ospedale e qualche effetto collaterale ci sarà, ma nulla che possa fermare. A SImona era stata prospettato anche un farmaco il Velcade in aggiunta all'IGEV, ma poi non se l'è sentita di accettare questo protocollo ed ancora oggi mi chiedo se è stata una scelta giusta, chissà.... magari con il Velcade non sarebbe accaduto quello che è accaduto, o forse, era destino dovesse andare così.
Ciò che posso dirti è che mi rimbombano ancora le parole della dott.ssa nel cervello prima di intraprendere l'IGEV e cioè: "Un Hodgkin lo recuperiamo!", anche se poi non è andata del tutto così.
Ma ciascuno di noi è unico e inimitabile e ciò che può andare bene per uno può non andare altrettanto bene per un altro e viceversa.
In questi mesi drammatici che ho vissuto con le ultime risicate forze indirizzate ad una sorta di quieta rassegnazione ho capito che la resilienza è qualcosa di straordinario, è quella forza della disperazione (?) della speranza (?) del non voler mollare mai (?) che è dentro ciascuno di noi e che bisogna a tutti i costi far risalire dall'interno per poter vedere la luce dell'alba.
Quando mi fu detto che per SImona non vi erano molte speranze, io ho ceduto la rabbia e l'ho sostituita con la dolcezza e la comprensione, non potevo far altro che far vivere alla mia piccola dei giorni il più possibile sereni mentre dentro sono morta io cento, mille volte.
Ma il trapianto ha funzionato, ora abbiamo prospettiva di vita e non più quella di prender tempo per poter sperimentare altre cure.
Per te si tratta ora di capire quale percorso di terapia sia il migliore e fai bene a consultarti se non hai la certezza che ciò che ti hanno proposto sia la strada giusta.
Hai già toccato con mano cosa sia la chemioterapia, quindi non sei all'oscuro di quello che ti aspetterà, ma sappi che nonostante tutto è fattibile, si può sopportare senza grandi difficoltà e tu sei sempre un grande guerriero e conseguentemente, amico mio caro, è ancora il momento di tirare fuori le armi e combattere senza paura, sarà una battaglia difficile e complicata, ma sarà ancora una volta una grande vittoria.
Mi appello a quella fede che hai ritrovato e che ti sarà di grande supporto, credici sarà una vittoria!

Cari Amici,

Desidero augurarvi dal profondo del cuore buona domenica.
Le vostre parole, di tutti quanti voi che siete accorsi subito nella mia casetta a depositare il vostro messaggio di speranza e coraggio e di Amicizia, quella vera con la A maiuscola, mi hanno scaldato il cuore e mi stanno dando quel giusto ritmo mentale a recuperare quella forza e quella determinazione che mi hanno caratterizzato alla prima occasione, allorchè cominciai l'ABVD. Questa volta, in più, devo metterci quella dose di incazzatura determinata dal ritorno dell'infame e supportata dalla costante mia domanda "che cosa non è andato nel verso giusto e tale da inficiare in negativo il risultato della 1° chemio???"
Sono domande, Amici miei, forse inutili al punto cui siamo oggi ma non mi sento di non pormele data la rabbia autentica che provo contro questo infame bastardo. E forse....questa settimana, visto anche il consulto che avrò con il dott Santoro martedì a Milano, qualche risposta in più potrei cominciare ad ottenenrla.
Per quanto mi riguarda, fisicamente sto bene e mi sento bene, a parte una fastidiosa lieve diarrea che mi ha dato fastidio venerdiì e ieri, probabilmente determinata da qualche schifezza ingurgitata in pausa pranzo.....Mi dico sempre: meno male che il bastardo è stato catturato dalla Pet nei suoi primi vagiti adesso che ero ancora nella fase di follow up ravvicinato (ogni 3 mesi), perchè fosse stato visto tra 6 mesi (e fosse rimasto asintomatico.....!!!) sarebbe stato un disastro, forse neanche più sanabile....." Cosa devo pensare? Che nella sfortuna sono stato e continuo ad essere fortunato!!!
Ragazzi......semplicemente vi voglio bene. Non posso dire a chi ne voglia di più e a chi di meno perchè assolutamente non funziona così per me!!! Siete tutti allo stesso livello nel mio cuore e tutti quanti mi date tutto ciò è per me necessario per affrontare il maledetto!! E poi, i vostri messaggi sono sempre così equilibrati, veri, che mi invitano a vedere le cose per quelle che sono, affrontandole un poco alla volta e senza anticipare nulla (un mio vizio assoluto, me lo riconosco, causato dal mio carattere fondamentalmente ansioso), rinviando i prblemi al momento in cui si presenteranno (ammesso che si debbano presentare), come dice giustissimamente Fiorella.
Vi abbraccio forte tutti e vi auguro buona domenica!
il vostro edo

Ciao Edo complimenti per la tua forza, non mollare!

Caro Edo......mi dispiace per la recidiva, avolte succede...è capitato anche a Gab....:ma come dici tu ,'infame è stato beccato sul nascere e questo è positivo......Gab ancora fa i controlli trimestrali.
Per il percorso dell autotrapianto ,ti dirò che Gab non ha avuto particolari fastidi tranne la mucosite....ma a distanza di 3 anni ,di sicuro ci sono nuovi farmaci che prevengono in modo migliore gli effetti collterali,si sereno.....vedrai che presto sarà tutto un ricordo.
Ti abbraccio forte
antonia

forza amicooooooooooo mioooooooooooooooooooo!!!! non mollare mai!!!

un abbraccio

luca

Edo,

vai avanti così che sei forte!!!!!

Ciao

ARIES

Credimi mi addolora davvero leggere questo...tu Edo sei stato una delle prime persone che ho conosciuto in questo forum e le nostre terapie erano quasi concomitanti...ho gioito quando hai raggiunto il traguardo e mi dispiaccio troppo oggi nel leggere questo...non mi sento di dirti molto perchè non ti nego che sono rimasta senza parole...mi sento solo di ripeterti quello che il tuo amico ti ha detto: :"Più la notte è buia e profonda, più l'alba è vicina".


Volevo solo dirti che mi sono ritrovata in queste parole che hai scritto...anch'io sto vivendo il periodo di spensieratezza che hai vissuto tu e anch'io con una sorta di rifiuto verso tutto ciò che riguarda l'anno passato e a volte verso il forum stesso.....forse è normale dopo cercare di dimenticare non lo so...

In bocca al lupo amico e comunque la paura è un attimo...passa veloce...è più la paura dell'attesa... che la paura di ciò che poi si affronta materialmente

Edo carissimo,
senza parole...ma con l'angoscia nel cuore sono qui ad apprendere quest'orrenda notizia... ricorderai di certo che stefano è stato colpito da recidiva lo scorso anno a distanza di 13 mesi dalla fine dell'abvd e ora? siamo punto e a capo... fatto igev, fatto autotrapianto...precauzioni massime sino al giorno della pet e poi scopriamo che l'infame non spiaggia... è ancora lì bello ancorato al mio Ste che ora non oso immaginare come stia dentro... abbiamo ricominciato kemio e poi ci sarà allotrapianto... ti capisco benissimo... immagino il dolore che stai provando, ma è quel dolore che ti deve far incazz.... a tal punto da tirare fuori (come già stai facendo) unghie e denti e sconfiggerlo per sempre st'infame..
Ti sono vicina Amico mio ci sono... ricordalo sempre...
un abbraccio a rosemary...immagino il suo stato d'animo...coinciderà con il mio...quando vorrai contattami per mp e magari ci sentiremo un giorno di questi... ti voglio bene amico mio credimi...

Ciao a tutti!!
Vi lascio un pò di aggiornamenti: martedì 16 ho avuto il 2° parere a Milano dal Dottor Santoro della clinica Humanitas (da molti indicatomi come il "padre" della IGEV) e mi ha confermato che la terapia da affrontare adesso è la IGEV seguita da autotrapianto. Ha parlato in maniera si un pò cattedratica ma tutto sommato abbastanza chiara facendo chiaramente capire che le recidive non sono un evento infrequente ma che tuttavia una recidiva in tempi così rapidi come è successo a me non è cosa di tutti i giorni, a maggior ragione dopo il successo (apparente.....!!!)della ABVD....Sulle possibilità di guarigione è stato cauto ma è evidente che lo ha fatto più per ragioni deontologiche e perchè non mi tiene in cura lui che non per altri motivi (almeno spero io....ma la sensazione è proprio questa.....). Morale della favola: sentire questo 2° parere mi ha fatto del bene, chiarendomi alcuni aspetti (come quello della mancata effettuazione della radio post chemio a seguito di 2 PET negative una dopo l'altra, una cosa che mi ha spiegato essere sempre più frequentemente seguita negli ospedali di mezza Europa ma non tale da aver inficiato in negativo il risultato della ABVD e aver così favorito l'insorgenza della recidiva) e non creandomi ansie in più, anzi, piuttosto fugandomene alcune che mi ero creato da solo nella mia mente bacata.....In più, mi ha detto che all'Humanitas stanno seguendo uno studio randomizzato (e quindi casuale...)sugli effetti di un nuovo farmaco, il Panobinostat, che stanno sperimentando come terapia di mantenimento post autotrapianto con risultati, pare, interessanti, e quindi se vorrò potrò rientrare nello studio una volta effettuato il trapianto (sebbene, essendo randomizzato, non c'è certezza che lo segua a mia volta essendo del tutto lasciato al caso....). Questo aspetto lo vedremo a suo tempo se seguirlo o meno, per il momento pensiamo ad affrontare la nuova terapia....
Giovedì 18 sono stato convocato dal mio ematologo di Genova che mi tiene in cura: mi ha assicurato che l'infame è allo stato nascente e che quindi abbiamo ottime possibilità, anzi la certezza (sue testuali parole!!) di farlo fuori definitivamente con la chemio ad alte dosi seguita dall'autotrapianto. E mi ha detto che farò soltanto 2 dei 4 abituali cicli di iGEV normalmente previsti perchè la malattia è ad uno stadio di esordio e non c'è bisogno a suo parere di darci dentro oltremodo con le chemio. Si parte martedì 23 con il 1° ciclo, il 2° è programmato per il 20/04. Poi a maggio Pet e se negativa subito raccolta delle staminali e ricovero in camera sterile per inizio giugno (ho capito....quest'anno mi perderò i Mondiali di calcio...!!!). In caso di Pet ancora sporca un pò di radio, seguita dalla raccolta di staminali e per fine giugno/inizio luglio il ricovero. Insomma, mi ha garantito che a fine settembre/inizio ottobre sarò di nuovo bello pimpante e in piena forma.....
Non c'è che dire come tabella di marcia! E il lavoro? Sono un autonomo, a me chi mi paga?? Anche qui, a domanda puntuale risposta: sembrerebbe che con il 1° ciclo di IGEV riesca ancora a lavoricchiare.....i problemi arriveranno dopo il 2° ciclo, quando i valori ematici sembra che si abbattano e la stanchezza cominci a regnare sovrana!! Ma per fortuna il mio socio sta pensando a risolvere questo aspetto e a garantirmi un reddito, anche minimo, ma presente comunque nelle settimane successive al 2° ciclo e fino all'uscita dalla camera sterile. Tuttavia, non vi nascondo che quando sono uscito dall'ospedale mi è crollato di nuovo il mondo addosso!! Ho avuto la sensazione netta, finalmente direi, di essere davvero di nuovo alle prese con l'infame e che stavolta la battaglia da combattere sarebbe stata dura!! Ho di nuovo pianto e mi sono di nuovo sentito giù, ma proprio tanto credetemi!! E' successo tutto così d'improvviso, tutto senza preavviso da lasciarmi completamente sgomento, senza parole e con un dolore fitto all'altezza del petto!!
Ma i problemi non sono finiti qui.... Lo stesso giovedì 18, uscito dal San Martino, mi reco dalla dentista per una pulizia del resto programmata prima di iniziare la nuova chemio e qui....sopresa!! Un'intera occlusione resta letteralmente nelle dita della dentista essendosi sfaldato (a mia insaputa)il dente sottostante per effetto della precedente ABVD!!!! La disperazione si è allora fatta acuta, un dolore fitto mi ha preso allo stomaco!! Che fare, a ridosso di una chemio davvero imminente?? La dentista allora ha tentato di chiamare subito l'ema ma, di pomeriggio, al dh non c'è più nessuno e allora mi ha garantito di farlo venerdì mattina. Detto fatto: alle 9 in punto la dentista mi chiama e mi dice, stante l'OK dell'ema, di correre da lei per eseguire l'immediata estrazione non avendo questo dente alcuna possibilità di essere più recuperato. E così si procede con l'estrazione che è andata molto bene. Insomma, nonostante gli ostacoli, sembra che tutto deponga per iniziare martedì..... In teoria domani avrei dovuto mettere il CVC ma me lo infileranno giovedì alle 12 dopo la 3° seduta del 1° ciclo, facendomi le infusioni nel frattempo nelle vene delle braccia (mi chiedo quali visto che sono state "bruciate"dall'ABVD!!!!).
Insomma, si è bello e capito che il mio ema mi vuole liquidare in fretta! Lui dice: stai bene fisicamente, avrai modo di tollerare meglio la terapia, la malattia è allo stadio iniziale e adesso abbiamo la certezza di eliminarla definitivamente. Che aspettare?? Ineccepibile, direi, in 3/4 mesi, dovrei cavarmela, sembrerebbe, ma ciò non diminuisce la rabbia e la preoccupazione che ho per inizire di nuovo.
E poi il fatto di sentirmi in piena forma non aiuta l'aspetto psicologico perchè non si riesce a capire (almeno, non io!!)come sia possibile che l'infame covi dentro di me e nel contempo mi mantenga lo stato generale perfetto!!!!
Ma martedì 23 iniziamo e a questo punto non ho alternativa che sottopormi alla terapia. Incrociate per me, amici miei, per favore!!!
Ringrazio infinitamente per l'affetto e l'amicizia che mi avete mostrato in questi giorni, scrivendomi anche Amici che non sentivo più da parecchio tempo come la Lucia/Luste ed Elisa "Ventenne", ovvero Amici che mai avevo sentito prima come Fiordiloto o Aries alle quali dò il mio benvenuto!
Ma ciò che più di tutti mi ha dato coraggio è aver sentito Tiziana che davvero mi ha dato una forza enorme, descrivendomi la storia della Simona, che non è facile affatto trovare da soli dentro sè stessi. Simona è una ragazza d'oro, come tutti coloro, maschi e femmine indistintamente, che sanno combattere e stringere i denti e anche quando hanno paura e sorridono davanti alle avversità sfidandole e non facendosela sotto come faccio io, nato e cresciuto fifone!!!
Ora mi aspetta una dura battaglia, forse più corta dell'ABVD quanto alla lunghezza temporale ma non per questo meno intensa, anzi!!
Voi, mi accorgo sempre più, siete la mia famiglia e la mia casa più accogliente per affrontare questo mostro infame. Sono rimasto così male quando ieri ho letto di Annina (che del resto non conoscevo non avendole mai scritto)ma al contempo mi sono imposto di guardare a tutte le belle storie di coraggio, amore per la vita e forza vera di persone che ne sono uscite fuori alle quali, credo io, è necessario guardare essendo queste le storie che ci daranno la forza per affrontare questo incubo malvagio.
E come ha detto Tiziana:" cosa sarà mai? E' solo che una IGEV??"
Grazie a tutti voi Amici cari!
Rimanetemi accanto che ho davvero bisogno dei vostri incroci ed incoraggiamenti!!
Vi voglio bene!!
edo

amico mio..adesso si è pronti alla battaglia giusto????
per ora quello è il tuo traguardo..non vedere altre cose..non ti mettere in testa cose che non ci sono..paure..ansie...hai un solo obiettivo...e noi siamo qui al tuo fianco e non ti molliamo!!!
forzaaaaaaaa come un trenoooooooooo




un abbraccio

tvb

luca

Che tu lo sappia o no, Edoardo, sono lì, sempre
lì e naturalmente anche domani