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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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 Oggetto del messaggio: Sostegno ai familiari
MessaggioInviato: 23 mag 2007, 14:33 
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http://www.corriere.it/sportello-cancro ... iver.shtml

Journal of Clinical Oncology, uno studio sui partner di pazienti trapiantati «Tumori, serve più sostegno ai familiari» Le persone che assistono i malati oncologici vanno incontro a pesanti situazioni di stress. Alcuni ospedali si stanno attrezzando per aiutarli.


MILANO – Sono mogli, mariti, fratelli, figli o genitori, e sono le persone che stanno accanto a chi ha un tumore; anche se la malattia non li colpisce in prima persona, può pesare su di loro con conseguenze psicofisiche a volte devastanti. Le condizioni dei cosiddetti caregiver, cioè di chi si prende cura di una persona che ha un cancro, sono da qualche tempo oggetto di interesse per molti specialisti, perché si tratta di figure che svolgono un ruolo fondamentale per il buon esito della cura, ma anche perché lo stress che sopportano può lasciare strascichi che non vanno sottovalutati.
Uno studio pubblicato sul Journal of Clinical Oncology e condotto da Michelle Bishop, psicologa dell’Università della Florida di Gainsville (Stati Uniti), punta l’attenzione proprio su questi aspetti, partendo dall’osservazione prolungata di partner di persone che avevano assistito un malato di leucemia sottoposto a un trapianto di midollo. Questo tipo di intervento è stato scelto come modello perché è preceduto dalla ricerca del midollo compatibile, e richiede poi una degenza spesso lunga e in condizioni particolarmente delicate. Inoltre, il trapianto viene proposto spesso come una procedura urgente, amplificando dunque l’ansia e la sensazione di pericolo. Nello specifico, la psicologa americana ha selezionato 177 partner di trapiantati e ha confrontato la loro salute fisica e la loro condizione psichica con quella di 133 partner di persone sane: è così emerso che, mentre da un punto di vista prettamente fisico non c’erano differenze significative, da quello psicologico le ferite inferte dal tumore potevano essere paragonabili a quelle riportate dagli stessi malati. Infatti, a distanza di quasi sette anni dal trapianto, i caregiver mostavano segni di sofferenza, stress, depressione, ansia, difficoltà a dormire e a volte anche problemi nella vita sessuale simili a quelli dei loro cari, e comunque sempre superiori ai problemi registrati tra i partner di persone sane.
Nonostante ciò, il supporto psicologico offerto loro è stato sempre di minore entità rispetto a quello su cui hanno potuto contare i malati, e questo, secondo Bishop, dimostra che non viene posta sufficiente attenzione ai bisogni dei caregiver.
Annalisa Giacalone, psicologa del Centro di riferimento oncologico di Aviano (Pordenone), chiarisce meglio perché chi vive un tumore per interposta persona può soffrire così tanto: «Il caregiver deve avere una forza psicologica notevole, perché si assume il compito di sostenere il malato e mostrarsi forte, infondergli ottimismo, fare da intermediario con i medici, provvedere a molte incombenze quotidiane, mediche, legali e fare molto altro: un carico fisico ed emotivo che mette a dura prova anche le persone più forti e più psicologicamente attrezzate. Molto spesso, tuttavia, chi accudisce un malato ha poche occasioni di parlare della sua condizione, delle sue difficoltà, delle sue speranze o frustrazioni, e può sentirsi quasi in colpa se prova disagio, come se non gli fosse permesso soffrire. Un atteggiamento simile è sbagliato - continua Giacalone - perché lo stress e la depressione, non affrontati adeguatamente, possono portare a conseguenze negative che si trascinano per anni e si riflettono anche sul paziente, come viene dimostrato anche nello studio: non a caso si dice che il tumore è una malattia di tutta la famiglia. Con una differenza: il malato è al centro dell’attenzione di molte figure professionali, nonché di parenti e amici, mentre al caregiver non pensa quasi nessuno. Per fortuna tutto questo sta cambiando». Oggi, infatti, molti ospedali italiani prevedono programmi di formazione per medici, infermieri e volontari orientati proprio ai rapporti con i congiunti delle persone malate.
«Certo - aggiunge Giacalone - ci sono ancora molte difficoltà, a partire dal fatto che non tutti i reparti sono in grado di offrire un servizio di psiconcologia. Ma ciò che più conta è che la mentalità è cambiata, e oggi sono gli operatori i primi a preoccuparsi, spesso vincendo le resistenze degli interessati, anche dei bisogni e delle necessità dei familiari dei malati, perché senza di loro tutto è più difficile».
A questo proposito, anche la legislazione, sia pure con lentezza, registra i cambiamenti in atto e si adegua con strumenti opportuni: una recentissima sentenza della Corte Costituzionale (per i dettagli si può consultare il sito http://www.cortecostituzionale.it) è destinata a rendere la vita dei caregiver un po’ meno complicata. Finora, infatti, soltanto i genitori o, in caso di malattia di questi, un fratello o una sorella convivente avevano diritto al congedo straordinario dal lavoro per assistere un familiare cui era riconosciuto lo stato di handicap in situazione di gravità, norma di cui usufruiscono molti malati oncologici. La sentenza numero 158 depositata l’8 maggio scorso ha però dichiarato incostituzionale questa limitazione, stabilendo che il coniuge convivente ha un diritto prioritario e può assentarsi dal lavoro in modo continuativo o frazionato per un periodo complessivo massimo di due anni. Il congedo, che può essere preso una sola volta nell’arco dell’intera vita lavorativa, è totalmente retribuito e comprende il diritto a mantenere il posto di lavoro. Un aiuto, non piccolo, per i caregiver.
Agnese Codignola
22 maggio 2007

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MessaggioInviato: 6 ott 2007, 4:30 
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e' prima volta che partecipo ad una chat, percio' inizio col chiederti-vi perdono se sono un po' imbranata. prima di tutto saluto tutti voi, moltissimi, che prendete parte a questo gruppo di persone, così "virtuali" ma così reali. Sono un medico, ma soprattutto una figlia che vive da un anno accanto a sua madre, ammalata di LNH, che ha solo temporaneamente e parzialmente risposta alla chemioterapia. Ora che ha recidivato, non so se ci saranno ulteriori possibilità terapeutiche. Non so come continuare. vedere la malattia con sguardo diverso, duplice, da figlia, necessariamente ottimista, smentita dalla conoscenza più "tecnica" della malattia, e dalla personale esperienza lavorativa. Ne ho parlato con qualche collega, amico soprattutto, sentendomi però solo in colpa, e debole. Questa strana colpa la sento anche ora, che scrivo a occhi sconosciuti. Ma ho trovato forza nelle vostre parole, e amore, così profondo che ho sentito il desiderio di scrivere, durante una delle mie notti insonni. Un piccolo passo...

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Ciao collega! Io sono qui per mia sorella...ma tu sei oncologa? Io no, comunque anch'io non ero affatto ottimista all'inizio, consideravo solo la parte negativa delle statistiche. Ho trovato grande appoggio qui, per elaborare il mio personale dolore, e non mi so piu' staccare da questi magnifici amici. Ma ho anche imparato che bisogna utilizzare la forza del paziente. Spero che tu resti e che tu ci venga a trovare spesso, forse tu puoi essere piu' utile di me.


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MessaggioInviato: 7 ott 2007, 22:04 
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Ciao Silvana

e benvenuta!!!!!!

Quando e se te la senti puoi aprire uno spazio tutto tuo e raccontarci la tua storia. Anche il mio compagno ha subito una recidiva di linfoma, oltretutto il primo era un hodgkin e il secondo linfoma b diffuso a grandi cellule :shock: . Quindi una forma diversa...... è una recidiva? Si tratta di un altro linfoma? Fu sbagliata la prima diagnosi? Chi lo sa....... posso solo dirti che ora è in remissione completa, e che per il momento è stato debellato. Quindi anche tu sii fiduciosa, c'è sempre una speranza e una soluzione anche per le recidive.

In questo spazio abbiamo imparato a curare la nostra anima, turbata da un infame che tutti un po' alla volta abbiamo sconfitto :-D .

Un abbraccio Silvana, Silvia.

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MessaggioInviato: 9 ott 2007, 12:11 
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Ciao Silvana e benvenuta anche da parte mia.

Qui ci sono diversi esempi di recidive, me compresa, che sono state debellate o che stanno per esserlo.

Se riusciremo a farti fare qualche notte insonne in meno, significherà che ancora una volta siamo stati terapeutici :wink:

Non disperare, a tutto c'è rimedio.

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MessaggioInviato: 9 ott 2007, 12:22 
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grazie per il vostro sostegno. sono in attesa della biopsia della mamma, che ripetonoil 18. la mamma ha un waldenstrom, ma recidivato dopo pochi mesi dopo una terapia non completata per la persistenza di bassi valori di globuli bianchi. ora ha avuto un ulteriore peggioramento (ha 19000 piastrine e mille bianchi) nonostante la terapia con il Rituximab, e lo scopo di questa nuova biopsia è verificare se non ha avuto alcuna risposta o se c'è solo una latenza della risposta a livello periferico (ovvero risposta a livello midollare ma senza miglioramento dei valori dell'emocromo). l'ematologo però che la segue è pessimista, e se non ci dovesse essere un miglioramento del quadro istologico, non vuole più farle alcuna terapia. Nel frattempo, lei fa supporto trasfusionale. io, che sono un'internista ai primi passi, inizio a cercare altrove. non ho molta fiducia nei medici che seguono mia madre, ma non voglio farle avere la stessa sensazione.
Per Silvia63: non sono un'ematologa, ma altre persone hanno avuto un "mutamento" del quadro istologico, specie in seguito a chemioterapia. Sono felice per il tuo compagno, e Vi auguro davvero che abbiate sconfitto l'infame definitivamente.
Per Veterana:hai ragione, la forza di chi giorno per giorno vive in prima persona la malattia è un grande sostegno. non rinuncerò a dare altre possibilità alla mia mamma, per esperienza (anche se di altre malattie) ho visto rinascere delle persone che in altri centri non volevano più trattare. Spero che tua sorella stia bene.
Grazie a tutti voi, a presto.

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MessaggioInviato: 9 ott 2007, 12:33 
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Grazie Sabrina. Sono felice di poter parlare con tutti voi. sapevo che le recidive, specie in queste malattie sono possibili. Ho conosciuto molte persone che ne hanno avute e che questo non ha impedito e non impedisce loro di vivere una vita piena, e più consapevole. Sapevo che mia madre avrebb avuto delle recidive, anche perchè la sua forma di linfoma, ritenuto più indolente anche se nel suo caso ha avuto un esordio molto aggressivo, ma mi sono sempre sentita capace di sostenerla e darle coraggio. mi sento ancora così. è per questo che non accetto da parte dei medici che la seguono il rifiuto di trattarla ancora, solo perchè considerata anziana (ha 67 anni). Il vostro esempio è un motivo in più per non perdere coraggio.

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MessaggioInviato: 9 ott 2007, 12:41 
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Lusitania, perdona!, non veterana...sono un po' distratta in questi giorni..
a presto!

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MessaggioInviato: 15 ott 2007, 10:21 
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Non essendoci ancora un tuo spazio, approfitto di questo per augurarti buon compleanno !!! :happyb01: :happyb01: :happyb01: :happyb01: :happyb01:

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MessaggioInviato: 15 ott 2007, 19:23 
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Buon compleanno Silvy!!!!!!!!


:happyb01: :happyb01: :happyb01: :happyb01:



Quando hai qualche notizia di mamma, facci sapere :-D .


un bacione Silvy, Silvia.

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 Oggetto del messaggio: Re: Sostegno ai familiari
MessaggioInviato: 8 gen 2009, 19:48 
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Buona sera, sono una nuova visitatrice. Mio padre è affetto da un linfoma penso non-hodgin ma comunque B a grandi cellule (milza e torace). Diagnosticato i primi di novembre . Ha fatto tre sedute di chemio ma dopo la tac fatta l'altro ieri , si è visto che non ci sono stati risultati.Dovrebbe fare prelievo di midollo osseo in settimana e poi la prossima settimana tre sedute di chemio una dopo l'altra (ma non sono un pò troppe tutte insieme ???). Sono molto triste anche se in fondo mio padre a 72 anni e la sua vita l'ha fatta. Cosa posso fare per aiutarlo? Grazie


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 Oggetto del messaggio: Re: Sostegno ai familiari
MessaggioInviato: 9 gen 2009, 12:22 
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Casetta: viewtopic.php?f=124&t=3
Ciao fede, benvenuta tra noi!
So che è facile a dirsi...ma cerca di non allarmarti troppo, è piu che normale che a volte ci sia bisogno di cambiare terapia per raggiungere la guarigione e non è assolutamente indice di pericolo.
I tre giorni consecutivi di chemio sicuramente dipende dai tipi di farmaci che andranno a fargli, e sicuramente lo fanno per allegerire gli effetti collaterali,dipende dal protocollo
ad esempio l'abvd si fanno 4 farmaci in successione nella stessa seduta e poi 14 gg di stop.
Il suo protocollo probabilmente prevede 1 farmaco al gg per 3 gg consecutivi e poi magari 7+10 o 21 giorni di stop.
Tranquilla si sconfigge e si guarisce a 20-30con le cellule che si riproducono in fretta figuriamoci a 72 anni con la lentezza che hanno le cellule buone e cattive a fare i nuovi cuccioli.
Tranquilla avrai il tuo papa' al tuo fianco per moooolti anni.
per qualunque domanda non esitare a scrivere o chiamrmi se vuoi
Un abbraccione
Fulvio 339-6901998

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 Oggetto del messaggio: Re: Sostegno ai familiari
MessaggioInviato: 20 apr 2009, 18:56 
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Iscritto il: 8 gen 2009, 19:31
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Località: napoli
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Ciao Fulvio,
è da un pò che non mi collego! Le cose per mio padre stanno andando meglio dopo il cambio di chemio . Con la Pet si è visto cheill maledetto è regredito! devono ricominciare con le chemio ma stanno aspettando perchè ha le piastrine molto basse ogni settimana più basse . Ma perchè non fanno nulla per alzarle? Dammi una tua opinione per favore. Martedi ha una Tac. Ha fatto anche il prelievo alle ossa e per fortuna non è uscito nulla.
Grazie Fede


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 Oggetto del messaggio: Re: Sostegno ai familiari
MessaggioInviato: 17 giu 2014, 6:41 
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Iscritto il: 18 apr 2014, 0:32
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Ciao a tutti, sono qui per mio cognato. Sono un infermiere. Purtroppo la sua malattia ha risposto solo parzialmente alle varie chemioterapie ed ora ha effettuato un auto-trapianto di cellule staminali. Vi ringrazio per il sostegno.


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Sostegno ai familiari

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