Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: NON HO PAROLE !
MessaggioInviato: 17 mag 2007, 16:35 
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Ripeto qui il messaggio inserito già ( erroneamente ) su "Sondaggi - Non ho parole" , perchè ritengo doveroso darne la massima pubblicità e diffusione. Agli intransigenti (?) " moderatori " chiedo comprensione e... tolleranza ( verso di me troglodita internettiano! ).
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Ho ricevuto da un'amica ( un po come lo siamo anche noi ) di sostumori la lettera che inserisco esterefatto e perchè chiunque possa farne buon uso.
Antonella ha perso di recente il compagno e non riesce ancora a farsene una ragione per il comportamento disumano della indifferente oncologa che ha sentenziato a tutti e due, lei ed il compagno, la imminente fine.
Indignatevi e non solo!
Ferdinando

%%%%%%%%%%%%%%

Buongiorno
Mi chiamo Antonella Sartor e vivo a Venezia.

Scrivo questa lettera rivolta non solo ai cittadini ma anche alla categoria degli oncologi che purtroppo molto spesso usano un comportamento anomalo nei confronti dei parenti e dei pazienti. Lo Stato stesso dovrebbe far fare a loro un corso di psicologia comportamentale prima di inviarli alla professione.

Purtroppo il marito e’ morto da poco di cancro al retto e quello che io voglio evidenziare in questo scritto e’ l’atteggiamento avuto nei nostri confronti da parte di un’oncologa che ben conosceva la mia situazione psicologica avendole inviato una lettera a Natale rendendola perciò edotta del mio stato emotivo.

Condanno comunque la diagnosi catastrofica fatta al telefono (si suo marito e’ peggiorato, sta morendo, si sta spegnendo) togliendoci la speranza giacché fino a che c’è vita c’è speranza e quindi la serenità che ci poteva unire fino alla fine. Invece nel marito ho visto solo un grande odio verso la dottoressa (che non ho mai visto prima in lui in 22 anni di convivenza) provocato dalla telefonata (lui sapeva tutto ma ha condannato l’atteggiamento a dire poco menefreghista, tanto siamo solo dei numeri per loro: se guarisci bene un punto in più a loro favore, altrimenti eliminiamo i pazienti refrattari ai farmaci chemioterapici…lasciandoli ad altre strutture). Gli ultimi 12 giorni sono stati per me e per lui a dir poco penosi poiché si era chiuso in se stesso e addirittura non mangiava più provocandosi perfino il vomito per un verdetto telefonico.

Non sarebbe stato più semplice dire: Si, si è aggravato ora lo facciamo ricoverare e lì lo cureranno ecc. Perché essere così brutali ed insensibili ai vari gridi di aiuto???
Ecco perché invito lo stato, la regione a fare in modo che il telefono serva solo per fissare appuntamenti incluse le diagnosi dirette, ma direi cautela anche in questo, e non a giustificarsi aggiungendo ‘MA IO PENSAVO AVESSE SUPERATO LO SHOCK’

Quale shock avrei dovuto superare dopo 2 mesi??? Non si superano nemmeno dopo 20 anni certi shock specialmente se riguardano la morte dei nostri cari (Per me il marito rappresentava ‘l’amico, amante, padre, fratello, marito in una unica parola TUTTO). Attualmente non sto con le mani in mano a piangere, anzi sto aiutando pazienti all’ospedale che aspettano una carezza, un sorriso, ecc quello che mio marito non ha avuto lo sto offrendo io agli altri.
Per finire invito tutti a riflettere su questo grosso problema l’incomprensione e insensibilità di molti medici, non dovete mandarci da uno psicologo, ma diventatelo voi stessi prima, perché questa professione deve essere veramente sentita e vissuta come tale e anche con grande sacrificio.
Antonella Sartor Deppi (Venezia 15 maggio 2007)

_________________
?!? Ci penserò...domani!


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 Oggetto del messaggio: Re: NON HO PAROLE !
MessaggioInviato: 14 lug 2008, 22:43 
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Iscritto il: 7 apr 2008, 0:10
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scusate,io dico la mia,mio padre prima (ci sto ancora male ora dopo cinque anni) e tre anni fa io,siamo stati trattati non dico in modo disumano,bestiale,ma molto,molto,molto peggio.
Al punto che (non tanto per il mio caso che era sulla mia pelle,ma ancor peggio mio padre,messo come una cosa in ripostiglio,senza cure in attesa della morte,avendo avuto cura di urlarcelo che tanto non c'è niente da fare,possiamo solo aspettare che crepi, a me ha fatto male,molto e mio padre,ancora lucido potete immaginare.nemmeno nel reparto oncologico,ma dove non c'era neanche un infermiere,tanto non serve) alla richiesta di almeno un pò di morfina,urlava "ve lo volete mettere in testa che tanto non serve?deve solo morire.
a me han detto,tutto ok,non c'è più,ma non si faccia illusioni,questo tipo prima o poi torna da qualche altra parte. vivo nell'attesa?che bello,potevano risparmiarlo no?
scusate,non riesco più.
quando ce la farò scriverò le storie,magari in modo più capibile.
Mi dispiace per la ragazza di venezia,la capisco benissimo.
io licenzierei tutti quelli che si son comprati il giuramento di ippocrite.


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 Oggetto del messaggio: Re: NON HO PAROLE !
MessaggioInviato: 14 lug 2008, 23:16 
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Iscritto il: 17 apr 2008, 11:08
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Località: Gualdo Tadino
sesso: f
prima della diagnosi definitiva di mia madre .... alla luce della prima tac con contrasto il primario di chirugia di Foligno (tra l'altro uno dei più bravi chirurghi del centro Italia) mi liquida con poche parole:
" I reni sono compromessi ha una forte insufficenza renale ..... dobbiamo finire di indagare.... si aspetti il peggio"
mia madre mi aspettava in camera dopo qualche secondo da queste pugnalate ........la devo affrontare ..... lei si aspetta una reazione da me ..... mi ha visto andare a parlare conloro..... non posso scoppiare a piangere .... devo implodere e e sorridere devo darle fiducia e rimanere tranquilla ... ci sono..... e inesorabilmente mi chiede... "Che ti hanno detto?"........ Io non lo so descrivere cosa ho provato ........ non lo so quantificare quel dolore ...... ma giuro fa ancora male adesso a raccontarlo.... "mammina niente di che devono ancora ricevere tutte le altre risposte non possono pronunciarsi!"
Non riuscii a tornare a casa da sola mi prese un forte attacco di panico tipo fame d'aria .... mio marito mi è venuto a prendere ................ho sognato persone in camice bianco per un mese, ogni notte mi davano la notizia di un cancro diverso!
Grazie Signor primario per aver trovato le parole giuste........ Io credo che nel loro codice deontologico l'umanità sia la cosa più importante ......

Altro lato della medaglia .......diamo a cesare quello che è di cesare

Ematologia sezione Trapianto del Midollo di Perugia.

Tutti ma tutti da quella delle pulizie al Primario sono delle persone splendide, scelte tutte ma prorpio tutte dal primario in persona; mia mamma ha avuto due momenti di sconforto.... povera stella mia! Insomma nessuno l'ha mai lasicata sola Medici e infermiere l'anno abbracciata baciata tenuta stretta stretta, hanno avuto parole dolcissime per lei. Quando mi convocarono all'inizio ... quando sembrava che eravamo messi davvero male, il medico mi ha preso la mano me la accarezzava ha avuto parole meravigliose!!!! DAVVERO non posso che elogiare il loro operato.

nel sito dell'AULL L'Associazione Umbra per lo studio e la terapia di Leucemie e Linfomi A.U.L.L. si riportano queste parole:
Se qualcuno ci chiede cosa si deve fare, rispondiamo di aiutare gli altri a vivere. Ci sono mille modi di dare una mano. Qualche volta può bastare una parola, una carezza, qualche volta bisogna dare qualcosa di più, ovvero una parte del nostro tempo, delle nostre risorse, di noi stessi.

La medicina ha ancora dei limiti. L'amore no



se volete vedere con i Vs occhi
http://www.aull.it/Cartella_salvaguai/r ... nziati.htm

_________________
un sorriso per difendermi .. e un passaporto per andare via lontano....


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 Oggetto del messaggio: Re: NON HO PAROLE !
MessaggioInviato: 10 apr 2010, 15:02 
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Iscritto il: 6 apr 2010, 21:19
Messaggi: 9
sesso: m
E' spaventoso il comportamento di certi medici, ma qualsiasi parola ci venga detta in quei momenti è terribile in qualsiasi modo ci venga detta. Ecco la mia esperienza, POLICLINICO UBERTO I ROMA:
MEDICINA D'URGENZA
Prof. Attala e una dottoressa bellisima che lavora sempre li...i controlli sono stati molti per mia sorella e noi ogni giorno a chiedere info e loro pazientemente ci spiegavano ora facciamo questo, ora quello, poi all'evidenza dei fattici hanno cominciato a spiegare che le cellule non erano normali e dolcemente ci hanno preparato alla situazione da affrontare, ma ovviamente come dovevamo prenderla? gli orari dei medici sono sempre quelli di visita al paziente e quando torni in stanza e il tuo caro ti chiede "allora come è andata che ti hanno detto?" e tu devi essere pronto a inventare per farli arrivare piano piano al maledetto verdetto senza avere il tempo per di capire te stesso, perchè non c'è. La risposta deve essere immediata, sicura, ma tergiversi perchè fingi di non sapere ancora bene perchè non sanno e devono vedere, perchè fingi che ancora vada tutto bene che è normale....poi dopo un ora devi andare via perchè non puoi stare che ti cacciano dal reparto...e tutto quel tempo che non passa perchè ti devi impegnare a organizzare tutto ciò che serve al tuo caro, poi esci.......e piangi, piangi, piangi tanto...tremando.
Qualsiasi parola è terribile perchè in fondo tutti sappiamo che i tumori esistono, ma quando bussano alla porta e si presentano ci spaventano perchè impariamo a conoscerli
EMATOLOGIA
Medici, ma soprattutto infermieri posso solo applaudirli ****appla
perchè piano piano ti fanno capire e ti stanno vicini, soprattuto nell'ultimo mese di vita di mia sorella al pronto soccorso di ematologia quasi tutti gli infermieri sono stati molto più che splendidi ****appla
anche la portantina ****appla
e qui lascio un grazie per loro che hanno dato forza e fiducia ad Anna fino alla fine
Non so se sono stato chiaro ma queste terribili e
sperienze lasciano dei segni indelebili a ognuno di noi comunque


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 Oggetto del messaggio: Re: NON HO PAROLE !
MessaggioInviato: 11 mag 2010, 10:22 
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Iscritto il: 15 ott 2009, 12:44
Messaggi: 4
Località: Napoli
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...quanto dolore che hai provato e stai provando...solo ieri ho letto....e stanotte ho pensato e ripensato a tua sorella...a quella carica di energia e voglia di vita che trasmetteva nel forum.

Anche per me gli infermieri del Policlinico (di Napoli) sono stati eccezionali...i miei angeli nella stanza degli orrori! So che è un lavoro difficile e che nn ci si può legare a tutti i pazienti ma nn sempre il personale medico e paramedico ha quella sensibilità e umanità necessaria per chi deve affrontare un percorso in salita...ti considerano dei numeri o materiale per i loro articoli scientifici....per mio padre è stato così. Gli auguro di continuare a scrivere cartelle cliniche e di nn dover leggere la loro....


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NON HO PAROLE !

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