Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 26 mar 2007, 16:55 
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Iscritto il: 26 mar 2007, 11:47
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Ciao a tutti!
sono una ragazza di 22 anni e, anche se da pochissimo, anche io come molti di voi mi trovo dall' "altra parte".
Ci ho messo un pò di tempo per trovare il coraggio di scrivere, ma in questi giorni ho letto molto il forum e, visto che siete tutti molto gentili e disponibili, spero potrete confortare e dare qualche buon consiglio anche a me.
Fino a qualche settimana fa vivevo la mia vita e il mio rapporto, di ormai un anno, con il mio ragazzo serenamente; non avevo mai sentito il termine "linfoma di hogdkin".. neanche per sbaglio! Finchè la mia storia e gran parte del mio cuore sono stati distrutti proprio da questa terribile e maledetta parola. :(
Delle semplici analisi di controllo si sono trasformate in un incubo, che conoscerete senz'altro meglio di me: linfonodo ingrossato alla base del collo, operazione e biopsia per le analisi al microscopio e il responso finale: L'INFAME !
Seppur io nella mia vita non mi sia mai ritrovata a dover affrontare un mostro simile, la mia istintiva e immediata reazione è stata: "affronteremo e combatteremo tutto questo insieme!".
Ma mai mi sarei immaginata una simile reazione: un muro spesso d'acciaio, impossibile da abbattere, da superare, da raggirare .. buio totale! Mi sono ritrovata ad affrontare una persona completamente diversa, irriconoscibile, cattiva ... mi ha trattata molto male, aggredita, offesa ed infine lasciata "per il mio bene" (secondo lui) - Nulla sono valsi pianti e suppliche.
Io non riesco a rassegnarmi... come posso rimanere tranquilla e indifferente sapendo ciò che dovrà passare?!?
Io dovrei essergli vicina .. ma non mi è stato permesso.
E' possibile che l'infame cambi così tanto una persona ?! come possono cambiare anche i sentimenti ?!
Io, come scritto precedentemente non mi sono mai ritrovata a dover fronteggiare un male così grande - e ammetto che forse non so nemmeno da che parte si comincia- ma come posso restare a guardare ?!
Io sto soffrendo moltissimo come tutti voi per le persone a voi care ed è per questo che vi chiedo aiuto...
che cosa posso fare? come posso stargli vicina? come mi devo comportare?
Questa settimana dovrà fare gli esami che accerteranno lo stadio in cui si trova e dovrà poi iniziare la terapia con la quale i medici gli hanno già ASSICURATO starà molto male e gli effetti collaterali di questo tipo di chemio si faranno sentire molto.
Il mio piccolo starà male e tutto per colpa di quel maledetto ...
:evil: :evil: LO ODIO CON TUTTE LE MIE FORZE!!! :evil: :evil:
Attendo le vostre risposte ... scrivetemi in tanti!
Un grosso grazie da una piccola new entry.


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MessaggioInviato: 26 mar 2007, 17:07 
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Ciao piccola e benvenuta.

Certo la reazione del tuo ragazzo è un po' strana, ma credo sia dovuta alla rabbia che gli è esplosa.
Credo che dovresti lasciar passare un po' di tempo, lasciare che metabolizzi e accetti la malattia, che si renda conto che è affrontabile e superabile. Come hai ben detto tu, i sentimenti non cambiano perchè si scopre di avere un linfoma, non credo quindi sia una questione affettiva. Probabilmente crede che il percorso sarà molto pesante e vorrebbe evitarti di avere a fianco una persona che potrebbe crearti problemi.
Col tempo invece, si renderà conto che è molto meno peggio di quanto si teme e secondo me, ti lascerà riavvicinare.

Certo capisco che per te nel frattempo non è facile, non assillarlo però, se ne deve rendere conto da solo.

In bocca al lupo e continua a sfogarti con noi.

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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=15
Ciao e benvenuta

Mi spiace per la reazione del tuo ragazzo, ma vedrai che il tempo rimetterà tutto apposta sopratutto quando il tuo ragazzo capirà che l'infame si sconfigge. Ti ho spostao in esperienze personali perchè così sarai più visibile e potrai ricevere maggiori risposte

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E’ domenica e in bici con lui hai più anni e respiri l’odore
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MessaggioInviato: 26 mar 2007, 17:36 
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Ciao tesoro
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Avete ragione ho letto male perchè nella fretta, ho travisato tutto...
Scusatemi :wink:
Fai bene ad odiare l'infame e se il tuo lui capirà che il tuo amore per lui è grande, una volta metabolizzato il colpo ti riprenderà nella sua vita!

La sua reazione è di difesa nei tuoi confronti... si sa che le reazioni possono essere estreme, ma quando si renderà conto che poteva andare peggio e che è importante avere una persona vicino che ti alleggerisce il peso tornerà.



Va bene così forumelli? :roll:




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Ultima modifica di Lisa72 il 26 mar 2007, 22:30, modificato 4 volte in totale.

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MessaggioInviato: 26 mar 2007, 17:37 
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Benvenuta piccola,
Ha ragione Sabrina, dagli un pò di tempo per metabolizzare cosa gli sta accadendo. I primi giorni, quando la notizia ti arriva come un fulmine a ciel sereno, sono complicati e a volte può capitare che si sfoghi la rabbia con chi ci sta accanto. Non ti abbattere però, vedrai che non sono i sentimenti verso di te ad essere in discussione, ma è solo una reazione momentanea.
Un abbraccio forte :megasmile:


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MessaggioInviato: 26 mar 2007, 17:53 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=15
Lisa mi sa che ti sei confusa
è lui ad avere l'infame

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Ultima modifica di bstefano79 il 26 mar 2007, 18:17, modificato 1 volta in totale.

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In effetti Lisa, non ho capito l'aggressività del tuo messaggio, ma sapendo che sei una persona dolcissima, viene anche a me da pensare che tu ti sia confusa.
E' LUI ad avere l'infame.
Se invece non ti fossi confusa, permettimi di dire che non sarei così dura, in fondo all'inizio uno è spaventato.

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MessaggioInviato: 26 mar 2007, 17:59 
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Ciao Piccola,

benvenuta, hai fatto bene a scriverci, avevi bisogno di sfogarti.

Il tuo ragazzo ha avuto una reazione molto forte, con calma dovrai riuscire a capire se è solo una persona molto fragile che fa fatica a condividere, oppure se, come dice Lisa, in un momento di grande difficoltà si è purtroppo rivelato un ragazzo che non ti merita. Prova a dirgli che rispetterai ogni sua decisione ma che al momento ti è impossibile non sapere almeno come sta. Non pensare a tutto ciò che di spiacevole ti ha detto e a come male ti ha trattata. Hai almeno il diritto di conoscere come procedono le cose ( lo si fa anche per un amico ), senza interferire o invadere. Digli che lo farai in silenzio. Al momento non hai altra scelta. Quando ti senti scoraggiata, scrivi a noi.
Un bacione, Silvia.


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MessaggioInviato: 26 mar 2007, 19:29 
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Località: Berghem de sota
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Ciao,

intanto benvenuta, in seconda battuta ti posso dire solo una cosa.

Una notizia come quella ricevuta dal tuo ragazzo, è una mazzata terribile, intanto cerca di capire questo: per quanti sforzi farai, non riuscirai mai a capire la desolazione, la paura, LO SCONVOLGIMENTO che in lui ha provocato l'infame.

La malattia scatena i lati più deboli del nostro carattere, a volte rende aggressivi, ci porta ad odiare tutto e tutti voi che state dall'altra parte. Ma devi avere pazienza, è una fase che molto probabilmente avrà una fine.

Il primo periodo, quello della scoperta, è il più terribile. Si deve elaborare il lutto, a volte non ci si riesce neppure.

La seconda fase, la lotta, è la migliore, se così possiamo dire, ci si sente combattivi, si desidera uscirne, i medici e le cure aiutano ad essere positivi.

La terza fase, la remissione, è tanto agognata ma alla fine porta anche tanta paura: di non tornare ad una vita normale, che normale non è più, paura di ammalarsi di nuovo, dei controlli, dei dolori che normalmente si ignoravono e che ora ci spaventano a morte.

Devi avere pazienza, se lo ami e gli stai vicino senza pretendere di capire, lui capirà, tornerà da te, perchè di te ha bisogno... oggi più che mai.

Un abbraccio

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La vera esplorazione è meditare, addentrarsi nei sentieri dello spirito, del corpo e della mente.... a piccoli passi.


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MessaggioInviato: 26 mar 2007, 20:20 
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Iscritto il: 26 mar 2007, 11:47
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grazie ... grazie a tutti voi per le vostre risposte!
sono commossa :oops: ... siete tutti così gentili!
sono molto felice di essermi iscritta, siete riusciti a confortarmi e farmi capire tante cose!

Ancora tante grazie e un abbraccione a tutti dalla vostra piccola!!


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 Oggetto del messaggio: ciao piccola!
MessaggioInviato: 26 mar 2007, 20:39 
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Iscritto il: 2 gen 2007, 0:56
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Intanto un mega abbraccio. Qui proprio ci vuole :insieme: !!
Sono anch'io dall' altra parte e capisco benissimo come puoi sentirti anche se per te è ancora più difficile. Tu puoi solo stargli vicina e continuare a dimostrargli tutto il tuo amore. Può allontanarti come compagna ma l' amore vero che si esprime anche nell' affetto sincero e nell' amicizia non può trovare giustificazione in questo muro dettato penso più dalla paura e da un sentimento sincero che credo cerchi solo di difenderti visto quanto piccoli siete entrambi. Certo è una strada impervia quella che vi aspetta e forse potrebbe trovare una via di dialogo magari tramite la sua mamma(non so in che rapporti sei con la sua famiglia). L'infame e la lotta per la sua scacciata(sono sicura che lo sconfiggerete) per un pò segnerà lui ma anche te. Pensa bene ai tuoi prossimi passi. Pensa che forse potrebbe volerci anche qualche anno a far fuori l' infamaccio ... lo dico perchè sei piccola, il tuo amore è forte e sincero ma la vita a volte ci mette alla prova e non solo con la malattia nostra o delle persone che amiamo. Col cuore ti dico di seguire il tuo cuore perchè solo lui conosce la via più giusta per te e il tuo amore
Un bacione


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MessaggioInviato: 26 mar 2007, 20:42 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=15
Ma grazie a te per averci raccontato la tua esperienza......

Saremmo molto felici se rimani fra noi e se ci tieni aggiornati........

Carissimi piccola vedrai che le cose si stimeranno **tizi2

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MessaggioInviato: 26 mar 2007, 21:52 
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Ciao piccola
ti dò anch'io il mio benvenuto!Non ho molto da aggiungere....ti hanno già detto molto gli altri e anch'io la penso così....dagli tempo....fagli metabolizzare la notizia e ....poi col tempo,con l'inizio delle cure...(e poi non è vero che si sta così male....è tutto sopportabile...basta non strafare e riposarsi durante i giorni successivi alle terapie)vedrai che ci si abitua e tutto si ridimensiona.Ora,come ti ha suggerito cucciola,io al tuo posto gli starei vicino tramite la mamma o qualcuno a lui vicino....e poi vedrai che piano piano capirà che ha bisogno di te e che è stato stupido allontanarti.
Un abbraccio forte


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MessaggioInviato: 26 mar 2007, 22:54 
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cara piccola,
misterh mi ha fregato sul tempo (questi maialini sono velocissimi!) e ha descritto alla perfezione quello che anch'io ho provato e pensato. In piu' aggiungerei che a questa eta' il pensiero di poter avere un problema di salute e' quanto di piu' lontano si possa immaginare:si e' ancora nella fase in cui ci si sente eterni ed onnipotenti e non si hanno mezze misure, nemmeno nelle reazioni. Come tutti ti hanno saggiamente detto, ci vorra' del tempo. Non puoi biasimarlo se ora e' concentrato solo su se' stesso e sulla sua rabbia; d'altronde e' la sua di vita che da un giorno all'altro e' cambiata per sempre. Dato che gli vuoi bene, abbi tanta pazienza e aspetta. Anch'io credo che avra' bisogno di te quando avra' metabolizzato il tutto, rappresenti il ritorno alla vita normale, che e' quello che tutti noi che ci siamo passati abbiamo desiderato piu' di ogni altra cosa.
Ti sono tanto vicina

donatella


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MessaggioInviato: 26 mar 2007, 22:54 
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Ciao piccola!!!!
Benvenuta!
Non posso far altro che dirti quello che hanno detto gli altri, è un momento destabilizzante per lui, non si riconosce in questa nuova situazione, questo lo fa diventare aggressivo e pieno di paure, insicuro su tutto.
Cerca di stargli comunque vicina con discrezione, sono sicura che non appena avrà trovato il modo per rapportarsi a questa nuova situazione sentirà la tua mancanza, si renderà conto che ha bisogno di continuare la sua vita e tornare alla normalità e ti farà tornare da lui.
Non è facile, sono situazioni che modificano inzialmente tutti gli equilibri....come un terremoto, ci sono un pò di scosse di assestamento e poi si comincia a ricostruire. Ma vedrai che quando avrò passato questo periodo iniziale di smarrimento avrà bisogno del sua piccola al suo fianco :wink: .
Un bacione

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MessaggioInviato: 3 apr 2007, 11:29 
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Iscritto il: 30 mar 2007, 19:29
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Località: I'm here but I'm really gone
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Ciao piccola, arrivo in ritardo, ma anche io sono dall'altra parte come te, ed ovviamente non potevo non inviarti un pensiero. Non sai quanto ti capisco, anche per noi è stata la stessa cosa, questo schifo di malattia ha tentato di separarci, a volte è stato lì lì per riuscirci...e invece poi, alla fine, ci siamo ritrovati più uniti che mai.
Io a volte sto un pò male, penso che vorrei essere io al suo posto e mi dispero. Poi però penso a noi due, alle tante cose belle che la vita ci regala ogni giorno, mi sembra a volte che ogni momento sia dilatato nel tempo, eternamente lungo nella sua gioia, altre volte tutto scorre in maniera così frenetica ma ugualmente ci porta gioia, amore, risate.
E sono sicura che sarà così ancora a lungo per noi e per voi, Quindi, ti prego, non vi spaventate, in due sarà anche più facile sconfiggere questo SCHIFO!
Ti abbraccio, M.

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сон. странный сон я вижу отражение себя столько лет во мне все слова во мне тишина.
How 'bout unabashedly bawling your eyes out,how 'bout not equating death with stopping...
We don't do well with a life served as a sentence.


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MessaggioInviato: 26 mag 2007, 23:00 
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Iscritto il: 12 mag 2007, 13:34
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ciao come vanno lecose spero che tra di voi ci sia avuto un po di chiarimento e avvicinamento.
sai io ti capisco io non sono malata ma ho mio fratello che lo è e anche se non è mai stato un tipo molto loquace, ora sta fisso a guardare il soffitto e non parla mai di se stesso al futuro.
la sua ragazza lo lascia perdere lòo tratta il più normalmente possibile almeno da quello che vedo io dall'esterno, come non fosse accuto niente e anche se lui le dice che non può capire perchè lei èsana e lui no, mia cocnata se ne strafrega e figurati il giorno dopo la terapia pretende anche l'uscito sola a due.....perciò trattalo come se niente fosse accaduto ma fagli capire che tu difendi ciò che è tuo


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MessaggioInviato: 27 mag 2007, 2:42 
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Iscritto il: 20 apr 2007, 22:23
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Località: provincia di napoli
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CIAO piccola e benvenuta...ti do una sola risposta a tutte le tue domande.
Ho 21 anni quasi, mi sono ammalato di linfoma quando avevo appena compiuto i 20anni...Ho fatto le chemio(molto meno faticose, rispetto a come me le avevano descritto) ora dopo 6mesi sono in remissione completa, che in parole semplici vuol dire...ce l'ho fatta!!
un abbraccio a te e il tuo ragazzo, su che ora viene il momento di reagire! :wink:


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MessaggioInviato: 7 giu 2007, 23:12 
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ciao piccola,
combatti l' infame con tutte le tue forze e le persone che ti vogliono veramente bene ti staranno vicino......... :-D :-D
qui troverai delle splendide persone che ti aiuteranno da una tastiera o da un telefono....

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MessaggioInviato: 7 ago 2007, 20:57 
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ciao ragazzi!! mamma mia quanto tempo è passato .. non vi ho piu scritto è vero ... ma sono stata molto male in questi mesi ... nn ho piu acceso il computer, sono uscita raramente e mi sono chiusa in me stessa..! in questo periodo però mi sento un pochino meglio (forse le vacanze hanno fatto il loro effetto!) e stasera ho riacceso il pc e riletto tutte le vostre storie e aggiornamenti!
purtroppo io non ho nessun aggiornamento .. quello che era il mio ragazzo non l'ho piu sentito ... se non x 2 o 3 messaggi in c.a sei mesi..! al momento so che ha terminato i cicli di chemioterapia e che per tutto settembre dovrà sottoporsi alla radioterapia! comunque sia è molto giu'.. io l'ho visto circa 4 volte da quando ha iniziato il suo percorso... e l'ultima ci sono rimasta talmente male nel vederlo che mi sono ripromessa di non andare piu a "rompergli le scatole" almeno fino a quando non avrà terminato le cure! è una persona molto chiusa e riservata ... io ho quasi 23 anni ma lui è un bel pò piu grande.. e il suo atteggiamento a volte è molto brutto - non è cambiato dagli inizi anzi ... quasi quasi è peggiorato!
Per quel poco che so le chemioterapie lo hanno fatto stare molto male .. mi aveva detto che erano fortissime e per circa una settimana si sentiva distrutto .. e quando iniziava a stare meglio ... iniziava una nuova infusione! ma le radioterapie sono molto forti? dite che lo faranno stare tanto male come le chemio? io non capisco perchè non riesce a tirarsi su di morale ... cavoli è ad un ottimo punto!! si comporta come se fosse all'inizio del percorso ... ! Ma è vero che le cure arrossiscono in viso? scusate le mille domande ma io non ne so proprio nulla...! io quando l'ho visto era scurissimo e pensavo fosse andato a prendere il sole ... poi mia mamma mi ha detto che sono le terapie che lo arrorsiscono!
Comunque sia ragazzi ... non ce la faccio piu ... ho perso tanti tanti kili... e sono sempre così tanto triste! dite che ce la farà? che si risolverà tutto e starà poi bene? ma mia mamma mi ha detto ci vorrà un anno per riprendersi ... ma così tanto?? che anno schifoso x me il 2007.. peggio di così non potrebbe andare!!!
tantissimi bacioni a tutti quanti!!! vi chiedo ancora scusa x non avere mai scritto ... ma io sono molto sensibile e questa situazione mi ha davvero distrutta...!!!
tanti abbracci e grazie se mi risponderete!!!


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MessaggioInviato: 7 ago 2007, 23:37 
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Cara piccola
è passato del tempo e le cure sono giunte quasi al termine...le radioterapie sono molto più leggere della chemio,anche se si sentirà ancora molto stanco e ci vorrà del tempo per riprendere tutte le forze!E a livello psicologico ognuno di noi deve trovare la sua forza di lottare dentro di sè!Vedrai che una volta che avrà finito tutto e arriveranno i risultati positivi...riprenderà di nuovo in mano la sua vita...anche se tutto questo lascia certamente i suoi segni nell'anima,stà a noi trasformarli in voglia di vivere e di apprezzare le piccole cose della quotidianità e anche gli affetti più cari...e se tu sei tra questi probabilmente un giorno sarà lui a parlarti....ora però tu devi pensare anche a te stessa.....comincia a uscire,anche se all'inizio ti richiede sforzo,ma non chiuderti in te stessa...sei giovane....VIVI anche tu!


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Tesoro, come dice Sonia tutto si risolverà!
Tu stai tanto male perchè ti sembra tutto così pauroso!
In effetti non è una passeggiata, ma vedrai che lui si riperenderà e gurda di farlo anche tu!!!

Baci!!!

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Cara Piccola, non sai quanto mi dispiace per la tua sofferenza...lui ha rinunciato ad avere vicino una persona speciale come te...magari avessi avuto io questa possibilità nei miei momenti di " combattimento". Io penso che lui ti pensi molto ma non vuole che tu lo veda cosi...a volte in queste situazioni scatta una sorta di rifiuto per tutto e x tutti...noi " infamati" :-D cel'abbiamo con il mondo e molto spesso ci chiediamo " perchè proprio a me!!!" è una rabbia che non si può descrivere. Poi nel momento in cui tutto comincia ad appianarsi ci rendiamo conto che forse avremmo potuto comportarci diversamente... ma è un meccanismo che scatta in seguito. Il consiglio che ti dò cara Piccolina è quello di aspettare, ma contemporaneamente però ti dico di essere ogni tanto presente ( senza assillarlo) nella sua vita, con un msg inviato una volta alla settimana,senza parlare della malattia però, scrivigli normalmente, parlagli della tua vita, di quello che ti accade durante il giorno...fagli notare la tua presenza prendendola...come si dice..." alla Larga". IO credo che alla fine sarà lui a riavvicinarsi piano piano dagli tempo di metabolizzare la fine del travaglio. Ne sono sicura piccolina!! non si dimentica un anno insieme!!! credimi. Nel caso non dovesse essere cosi...cara piccola rialzati e continua la tua vita, sei giovane e la sofferenza ti passerà ma devi continuare a pensare al tuo futuro...Poi sappi che noi siamo qui e non sarai mai sola.

_________________
CONOSCO VITE DELLA CUI MANCANZA NON SOFFRIREI AFFATTO-DI ALTRE INVECE OGNI ATTIMOI DI ASSENZA MI SEMBREREBBE ETERNO...
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CARA PICCOLINA LE TUE PAROLE MI HANNO FATTO COMMUOVERE, TI RINGRAZIO TANTO PER LA TUA DOLCEZZA...SONO STRAFELICE CHE IO SIA RIUSCITA A FARTI CAPIRE CHE ANCHE LA TUA VITA E' IMPORTANTE..., CARA PICCOLA TU PENSANDO A STARE MALE E SOFFRIRE PER LUI HAI FORSE MESSO "DA PARTE" LA TUA VITA LA QUALE IN EGUAL MISURA E' IMPORTANTE ... ORA PERO' TE NE SEI ACCORTA...QUINDI AVANTI TUTTA FUTURO!!! . FAMMI SAPERE COME SI E' EVOLUTA LA SITUAZIONE. E POI...PENSA ALL'ESTATE!!!!!!!!!!! ANTONELLA

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CONOSCO VITE DELLA CUI MANCANZA NON SOFFRIREI AFFATTO-DI ALTRE INVECE OGNI ATTIMOI DI ASSENZA MI SEMBREREBBE ETERNO...
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Piccola - LDH del mio ragazzo -S.O.S CONSIGLI -

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