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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: LNH IN TERAPIA
MessaggioInviato: 9 ago 2011, 11:55 
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[Ciao a tutti mi chiamo Patrizia e vorrei salutarvi con un GRAZIE, si perchè dopo quasi un mese che giro su internet disperandomi, vi ho trovato ed inizio ad avere speranze solo grazie alle vostre esperienze.
Vi racconto brevemente, così da non tediarvi, la mia storia o meglio la storia del mio fantastico papà, si perchè la persona che dovrà iniziare a lottare è proprio il mio papà, circa 4 mesi fa mio papà fa analisi del sangue ed ecografia ai tessuti molli in quanto dietro al collo ha un paio di linfonodi gonfi, le analisi sono perfette, ma da queste analisi scopriamo che ha appena fatto la mononucleosi e la toxoplasmosi e quindi il medico giustifica i due linfonodi gonfi, nel frattempo mio papà fa altri controlli, ecografia all'addome e altre analisi, tutto nella norma, il medico di base continua a giustificare questi linfonodi finchè, dopo circa 3 mesi arriva un sostituto del medico di base il quale suggerisce a mio papà di fare una visita da un ematologo, premetto che in tutto questo tempo mio papà, 73 enne, continua fare la sua vita di sempre, segue le sue nipoti e va in bicicletta, sua grande passione, è un grande sportivo; verso metà luglio mio papà fa la visita dall'ematologo il quale li riscontra dei linonodi anche all'inguine e nella gola, decide allora di asportare un linfonodo nell'inguine e qui la risposta "linfoma non Hodgkin dai linfociti B periferici di tipo follicolare grado 3A", a me è caduto il mondo addosso, mio papà continua ad essere positivo, o almeno così fa vedere a noi, se lo poteste vedere è il ritratto della salute, anche le analisi fatte in concomitanza con il prelievo del linfonoso sono perfette, Rx al torace nella norma ed anche l'ecografia all'addome; tutte le visite ed i controlli è andato a farli da solo, non vuole nessuno, la settimana scorsa ha fatto il prelievo de midollo, anche li da solo......che testina!!!, così ho rintracciato il numero telefonico del medico che lo sta segunedo, innanzitutto per fargli sapere che c'è una famiglia e poi per sapere da lui qualcosa di più, il medico molto tranquillamente mi ha detto che non dobbiamo disperarci, che sarebbe meglio non avesse nulla ma che nella sfortuna lo ha colpito il linfoma meno aggressivo e che lui è fiducioso, che ora attendiamo l'esito dell'esame del midollo e poi si vedrà la terapia da seguire, nel frattempo, tra qualche giorno, farà una tac con contrasto ed in questo caso mio papà mi ha chiesto se lo accompagno, a dimenticavo di dirvi che il medico mi ha detto che dobbiamo essere positivi non nascondere nulla al mio babbo e che in questo momento dobbiamo stare sereni, perchè il mio papà non guarderà nessun esito, nessun esame, ma solo l'espressione del viso nostro e del medico :-D
Leggendo le vostre esperienze dovrei tranquillizzarmi e anche sentendo il medico dovrei tranquillizzarmi, ma io sono in ansia, mi sembra impossibile, perchè il mio papà sta bene, questa mattina è andato in bicicletta, sinceramente non mi sono sentita di fermarlo, magari è una prova con se stesso!!!!!
Grazie per avermi ascolatata, vi abbraccio


Ultima modifica di PATRIZIAM il 21 nov 2011, 11:57, modificato 1 volta in totale.

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 Oggetto del messaggio: Re: LNH follicolare
MessaggioInviato: 9 ago 2011, 12:10 
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Ciao Patrizia,
è vero, a volte non si hanno troppi sentori, si fa la vita di sempre e forse per questo sembra impossibile essere malati.
Ma passo dopo passo si va avanti, aspetto con voi e incrocio :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

_________________
Kikka

... a volte non si ha scelta ...


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 Oggetto del messaggio: Re: LNH follicolare
MessaggioInviato: 9 ago 2011, 12:17 
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Ciao, infatti quello che ci ha ingannato è proprio la mancanza di sentori!!!
Ora cercheremo di affrontare tutto positivamente, mi devo sforzare di essere positiva per lui
Grazie !!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: LNH follicolare
MessaggioInviato: 9 ago 2011, 12:25 
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Cara Patrizia,
leggere la storia di tuo padre è proprio come leggere la mia :mrgreen: e così, se anche tu lo farai, penso che ti tranquillizzerai almeno un poco. :wink:
L'età è quasi uguale e tutto il resto, compreso lo sport anche.
Scrivi che è GRADO IIIA , probabilmente vorrai dire STADIO IIIA . Verifica e precisa.
Un abbraccio. kissing


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 Oggetto del messaggio: Re: LNH follicolare
MessaggioInviato: 9 ago 2011, 14:01 
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Ciao, vado subito a leggere la tua storia molto volentieri, Grado 3a è quello che è scritto sulla relazione consegnata al medico curante, comunque verifico!!!
Un abbraccio a te!!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: LNH follicolare
MessaggioInviato: 4 set 2011, 11:10 
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Cara Patrizia, come vanno le cose? Se credi fai sapere!
Un abbraccio. kissing


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 Oggetto del messaggio: Re: LNH follicolare
MessaggioInviato: 5 set 2011, 22:26 
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Ciao nonno Gamy, che piacere leggerti, non ho più scritto perchè siamo stati indaffarati!!!
Mio papà ha fatto la tac ed è arrivato il risultato del prelievo del midollo, confermato LNH follicolare, venerdì ha iniziato la terapia, siamo stati in ospedale dalle 8:00 del mattino alle 15:30, ha fatto ben 7 endovenose di cui 1 è durata ben 3 ore e mezza, il medico mi ha detto che saranno 6 cicli, 1 ogni 21 giorni, mi ha detto "come da protocollo" .....sono ancora un pò profana!!!!venerdì farà un prelievo, poi un altro ciclo e dovrà fare una Pet di controllo!
Mio papà dopo il primo ciclo era stanco ha riposato tutto il giorno, la mattina dopo ci siamo incontrati al bar abbiamo fatto colazione insieme....spettacolo!!! unica reazione un pò di rossore, lui è molto positivo e "sembra" tranquillo!!!!
Spero solo che passi tutto, è un nonno speciale e un papà adorabile , ho ho ancora bisogno di lui, tanto!!!!!
grazie a te e a tutte le persone che scrivono in questo blog, siete di grande supporto, a presto ti abbraccio :-)


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 Oggetto del messaggio: Re: LNH follicolare
MessaggioInviato: 7 set 2011, 19:34 
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Bene bene! Che tutto proceda normale è la cosa migliore. :clap
Che protocollo gli stanno facendo? Probabilmente R+CHOP, è il più in voga.
Aspettiamo la PET.
Un abbraccio. kissing


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 Oggetto del messaggio: Re: LNH follicolare
MessaggioInviato: 8 set 2011, 13:15 
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Ciao, esatto il protocollo è R+CHOP!!! ci hanno anche detto che costa molti soldi :roll:
venerdì prossimo farà il secondo e poi Pet, speriamo tutto bene!!!
Grazie di cuore :-D
un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: LNH follicolare
MessaggioInviato: 8 set 2011, 14:14 
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quello che costa molti soldi è il "R" (Rituximab), il protagonista vero delle nostre guarigioni!


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 Oggetto del messaggio: Re: LNH follicolare
MessaggioInviato: 8 set 2011, 14:30 
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e quindi chi se ne importa del costo.......se non glielo passassero lo pagherei di tasca mia.....
ti abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: LNH follicolare
MessaggioInviato: 4 ott 2011, 15:04 
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Ciao a tutti sono qui in cerca di conforto..... ieri mio papà, che è sempre stato positivo ha avuto un crollo, ha pianto non lo
avevo mai visto così in tutta la mia vita, questo è successo perchè ieri per la prima volta ha sentito nominare la parora "tumore"!!
Due venerdì fa ha fatto il secondo ciclo, sta abbastanza bene, è un pochino debilitato, ma continua ad andare in bicicletta, senza però esagerare, ha perso, dopo tre settimana dal primo ciclo, un pò di capelli, ma ora sembra meglio, le analisi vanno bene, infatti venerdì prossimo dovrebbe ripeterle come tutte le settimane, ma gli hanno detto di presentarsi direttamente tra 2 venerdì per il terzo ciclo perchè va tutto bene, quindi direi che prosegue al meglio, però ieri aveva fastidio allo stomaco, credo sia normale, è andato all'ospedale per farsi vedere ed ha parlato con il primario, perchè il medico che lo sta seguendo non c'era, siccome si sente stanco ed ha male allo stomaco e al fegato gli ha chiesto di dirgli cos'ha esattamente e il primario gli ha risposto "lei ha un tumore linfatico, pensavo glielo avessero detto?" e mio papà, che fino ad oggi aveva sentito parlare di linfoma gli è caduto il mondo addosso.......so che è la stessa cosa, ma forse in cuor suo non avrebbe mai voluto sentire quel termine, ho provato a consolarlo e forse un pò ci sono riuscita ma vederlo così mi fa stare male........
E' normale che si senza stanco e abbia questi fastidi al fegato/stomaco?
E' normale che abbia perso un pò di capelli?
Lo so che vi sto tediando, m chi meglio di voi mi sa rispondere?
grazie di cuore
ciao a tutti
Patrizia


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 Oggetto del messaggio: Re: LNH follicolare
MessaggioInviato: 5 ott 2011, 18:11 
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Casetta: viewtopic.php?t=2791
Ciao Patrizia, io seguo una terapia diversa ma penso siano tutti effetti collaterali piuttosto comuni.
L'unica cosa che mi lascia perplessa è il fegato, ma su questo lascio la parola a chi ne sa di più sulla CHOP!

Mi spiace del crollo avvenuto davanti alla parola "tumore"... Forse però vale la pena farci l'abitudine. Cancro, tumore, linfoma, come dici tu son sempre la stessa cosa. E poi è risaputo.... Molti medici il tatto non sanno nemmeno cosa sia!!!!!!! Bisogna farsi una corazza d'acciaio solo per poterli ascoltare... Anche a me ne han dette davvero di tutti i colori con una noncuranza che fa davvero venire le lacrime agli occhi. Il fatto è che, spesso, studiando sui libri pensano solo alle loro cavolo di teorie e conoscenze... Ma molti non capiscono che Noi, e solo Noi, possiamo davvero dire cosa si prova a passare attraverso tutto questo. L'umanità non è un dono di tutti, ma per fortuna c'è sempre qualcuno che ci porge la mano di cuore!! Ed allora tutto è molto più leggero e sopportabile...

Onestamente, ti dico anche che a volte piangere serve. Forse tuo padre aveva solo bisogno di sfogarsi... Sempre l'umore a mille ma ogni tanto i crolli ci sono. Stagli vicina e andrà tutto benone, vedrai. Tornerà con il sorriso e l'umore di sempre!

Un abbraccione e mille in bocca al lupo!!


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 Oggetto del messaggio: Re: LNH follicolare
MessaggioInviato: 6 ott 2011, 14:31 
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Grazie di cuore, ieri stava già meglio e fortunatamente ha incontrato un suo amico medico che gli ha parlato con molto tatto, infatti ieri sera mi ha telefonato perchè era molto sollevato, anche il fastidio al fegato ieri non c'era più, chissà poi ora tutto quello che sente lo colleghiamo al linfoma, ma magari non centra nulla.
Io gli starò vicina perchè ho voglia di vederlo sorridere felice

un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: LNH follicolare
MessaggioInviato: 6 ott 2011, 16:28 
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Quando si è in cura con dei chemioterapici quasi tutti diventano un po' ipocondriaci... Una volta il mio medico di base mi spedì d'urgenza in pronto soccorso perchè accusavo male ad un orecchio... Che poi si è rilevato essere solo uno strascico della mucosite che avevo avuto in precedenza, quindi assolutamente una sciocchezza!! Il giorno dopo pensandoci però già ci ridi su :P

Mi fa piacere che tuo padre sia tornato a sorridere. Credo che l'umore alto sia la cura migliore, da parte nostra, contro questo tipo di malattie!

Un bacione kissing


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 Oggetto del messaggio: Re: LNH follicolare
MessaggioInviato: 13 ott 2011, 17:46 
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Un augurio di cuore per il tuo papà!

:incrocio

:insieme:

_________________
fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...


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 Oggetto del messaggio: Re: LNH follicolare
MessaggioInviato: 18 ott 2011, 13:44 
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Grazie di cuore !!!
Venerdì ha fatto la terza, è stato decisamente meglio delle altre due, anche il morale mi sembra molto buono, gli esami vanno tutti bene ha solo i monociti un pò alti!!!
A presto
Vi abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: LNH follicolare
MessaggioInviato: 27 ott 2011, 20:48 
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....ed un abbraccio lo rimando a te ed a tuo papà.
Vedrai che al termine delle cure tutto sarà perfetto.
:insieme:


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 Oggetto del messaggio: Re: LNH follicolare
MessaggioInviato: 2 nov 2011, 23:30 
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Ciao Nonno Gamy, leggerti è sempre un piacere, il mio papà reagisce bene alle cure, le analisi del sangue vanno molto bene, sai ha perso un pò di capelli, è normale? e poi il morale in questi giorni è un pò giù e a me spiace da morire, venerdì farà la quarta e poi vediamo!!! :incrocio :incrocio
Ti abbraccio tanto
a presto
Patri


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 Oggetto del messaggio: Re: LNH follicolare
MessaggioInviato: 3 nov 2011, 9:14 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=940
Bhe si! I capelli si perdono. :(
Però a me non è capitato, chissà perchè :mrgreen: (osservare la foto avatar....!!!).
Tranquilla, non è quello il problema. Per quanto riguarda il morale sono certo che tu saprai convincerlo a
considerare questo periodo come assolutamente passegero.
Un abbraccio ad entrambi. kissing


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 Oggetto del messaggio: Re: LNH follicolare
MessaggioInviato: 3 nov 2011, 16:21 
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Iscritto il: 9 ago 2011, 11:28
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ahahahah mi hai fatto sorridere ahahahahah!!! :lol:
Spero veramente che questo periodo passi velocemente e bene...... :incro:
Grazie di cuore per il tuo/vostro supporto è una grande cosa e complimenti di cuore a chi ha ideato tutto questo!!!!!
:clap :clap :clap :clap
Ciao a tutti
Patri


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 Oggetto del messaggio: Re: LNH IN TERAPIA
MessaggioInviato: 21 nov 2011, 12:09 
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Iscritto il: 9 ago 2011, 11:28
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Ciao a tutti, come da richiesta di uno degli amministratori, Fulvio, ho modificato il titolo!!! :-D
Mio papà venerdì farà la penultima, la 5° in io incrocio le dita, :incrocio :incrocio :incrocio , l'umore è abbastanza su, lui sta benino, domenica è anche andato in bicicletta ****appla
In questi giorni, come tutte le settimane, ha fatto le analisi ed ha i globuli bianchi un pò altini, ha fatto un ecocuore e va tutto bene come l'esame ai polmoni, a breve, probabilmente, farà la tac e qui avremo un responso importantissimo!!! :incro: :incro:
Noi continuiamo ad essere positivi, :-D
vi abbraccio
A presto
Patri


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 Oggetto del messaggio: Re: LNH IN TERAPIA
MessaggioInviato: 19 dic 2011, 15:05 
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Iscritto il: 9 ago 2011, 11:28
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Ciao a tutti sono qui a darvi buone notizie, mio papà venerdì ha fatto la 6°, gli hanno detto che va tutto bene :-D , mercoledì esami del sangue e poi tac :incrocio, se andrà tutto bene gli hanno detto che dovrà fare una flebo ogni due mesi per un paio di anni, non ho capito molto bene perchè io al colloquio con il medico non c'ero, lo chiamerò per farmi spiegare!!!!
In questi giorni come tutte le volte che fa la chemio sta patendo il cortisone e vorrei farvi una domanda, a volte è depresso anche adesso che sta andando tutto bene, è normale??
Vi abbraccio a tutti e grazie !!!
PAtrizia


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LNH IN TERAPIA

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