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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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MessaggioInviato: 18 set 2017, 18:02 
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Giusy ,
devi avere speranza, sempre.
Manda a Francesco tutti i tuoi pensieri positivi,
mi raccomando !!!!

Da qua
continuo a starvi vicino col pensiero
dai dai che domani sarò una giorno a passi in avanti ...
Mai Mollare,
promesso ?

Ti stringo forte
Tiziana da

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MessaggioInviato: 18 set 2017, 18:48 
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ciao Giusy
dovete aver fiducia nei medici che vi seguono! anch'io so che per la raccolta scelgono di usare un accesso dall'inguine, poi terminata la raccolta lo tolgono.
Vi auguro di poter fare questo importante step nel modo migliore!
Vi seguiamo, teneteci informati su come procede

un abbraccio a Francesco e a te
nicola


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MessaggioInviato: 22 set 2017, 12:25 
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Ed eccomi di nuovo qui. Nonostante due giorni di prelievo delle staminali (ogni prelievo durato sei ore) il numero delle staminali non è stato sufficiente. Quindi i medici per tenere sotto controllo la situazione visto che la pet era negativa inizieranno mercoledì con il primo ciclo di brentuximab. Chissà se questo anticorpo monoclonale riuscirà a tenere sotto controllo tutto senza bisogno di arrivare alla tossicità della chemio ad alte dose.


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MessaggioInviato: 22 set 2017, 16:19 
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ciao,
sicura che l'anticorpo monoclonale sia il Brentuximab e non il Rituximab ?
te lo chiedo perchè qui sul forum direi che tutti noi LH prev. linfocitaria con CD20+ abbiamo fatto Rituximab che appunto agisce su CD20
..o forse non avete nell'esito della biopsia fatta in anatomia patologica il CD20+....
Se la raccolta di staminali non è andata a buon fine ora riproveranno più avanti oppure che vi hanno detto?

un super abbraccio a Francesco e a te Giusy

nicola


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MessaggioInviato: 22 set 2017, 21:14 
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Ciao Nicola, hanno detto brentuximab. Dicono che per ora tengono la situazione sotto controllo così. Poi si vedrà. Hanno escluso il trapianto allogenico perché mr hodgkin si è dato una calmata infatti la pet di agosto è negativa. Di più non ci hanno detto


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MessaggioInviato: 23 set 2017, 10:24 
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Ciao Giusy,
ho letto e allora continuate così.

scusa se mi permetto,
ma vette considerato un altra opinione , da qualche parte ?
Non ricordo dove siete in cura.....
Scusa ancora, non è per mettervi ansia, ma magari uno si tranquillizzerebbe, non so..

Ok fermiamoci su fatto che la pEt era negativa e questo è davvero un bel traguardo !!

Vi stringo forte e non vi mollo tra i miei pensieri più sereni.
a presto e buona giornata
Tiziana

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MessaggioInviato: 23 set 2017, 15:42 
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Gli esami negativi sono un ottimo dato concreto, e niente trapianto quindi lo manderanno in remissione con il Brentuximab
affrontate la terapia con determinazione e fiducia
...altri pareri io li ho chiesti perché ne sentivo la necessità,
è qualcosa di soggettivo e personale, si capisce.
Forza e avanti tutta allora.
Un abbraccio
Nicola


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MessaggioInviato: 23 set 2017, 19:45 
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Sai altri pareri non ne sentiamo la necessità. Siamo seguiti alla clinica la Maddalena direttamente dal dottore Musso, primario di ematologia e trapianto di midollo. Penso che altri pareri ci farebbero confondere di più le idee e magari sprecare del tempo prezioso. Se il trapianto si dovrà fare in seguito non so.....ma per ora ci godiamo un po' di serenità. A francesco stanno di nuovo spuntando i capelli, ormai sono due mesi dalla fine della chemio. Quello che ha in serbo per noi il futuro lo scopriremo con il tempo. Ma comunque sarò sempre qui a rompervi le scatole. Il vostro affetto mi rincuora


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MessaggioInviato: 24 set 2017, 17:38 
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Giusy..
bene ti sento più fiduciosa ed questo è quello che conta !!
hai ragione tu.
Una volta che ci si è affidati ai medici
ci si infila dentro e con determinazione si continua il cammino.
Mi fa davvero piacere che Francesco sia più sereno.

Allora continuate così e MAI MOLLARE !

Vi abbraccio e a presto
Tiziana da

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MessaggioInviato: 4 ott 2017, 12:40 
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Ciao a tutti. Mercoledì scorso prima infusione di brentuximab per Francesco. Zero effetti collaterali. Oggi gli hanno tolto il picc. L oncologo dice che dato che è un anticorpo monoclonale non danneggia le vene. Non si è più parlato di autotrapianto. Spero non ce ne sia di bisogno.


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MessaggioInviato: 5 ott 2017, 9:17 
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Ciao
io ho fatto il Rituximab, ma anche il Brentuximab non dovrebbe danneggire le vene, confermo anche la mia esperienza. In tanti LH a prev. linfocitaria fanno cura con l'anticorpo monoclonale (anti Cd20+ nel mio caso è in diversi altri) come terapia di mantenimento e non sono andati all'autotrapianto.
Bisogna seguire i nostri ematologi capendo il perché fanno quella scelta di terapia e non avere remore nel fare tutte le domande che riteniamo.
Un abbraccio a voi!
Nicola


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MessaggioInviato: 28 giu 2018, 13:24 
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Ciao,
Passo per un saluto e per avere notizie di Francesco....
Nicola
( LH prev linf.


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MessaggioInviato: 28 giu 2018, 13:40 
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Ciao Nicola, la battaglia di Francesco continua ancora. Non ha potuto fare L autotrapianto di staminali in quanti la conta era sempre bassa. Ad agosto dopo due cicli di ice la pet era negativa. Si decise di iniziare il brentuximab ma dopo sei cicli la pet aveva una leggera captazione in un linfonodo con suv 3.7. Si decise quindi di associare la bendamustina al brentuximab. Adesso siamo in attesa di fare il quarto ciclo e poi fare pet. Lui sta prendendo anche L integratore micetrin per aiutare il sistema immunitario. Ultimamente ha avuto problemi di piastrine basse. Tu come stai?


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MessaggioInviato: 29 giu 2018, 22:50 
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Ciao,
un grande abbraccio a te e Francesco e i miei incroci per la conclusione delle terapie. Io a dicembre ho fatto trap.autologo a marzo pet negativa...a settembre controlleremo di nuovo la pet al momento ( lo bisbiglio con un filo di voce...) sto bene, da aprile sono tornato al lavoro. Spero continui così. Ancora un saluto a entrambi.
Nicola


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