Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 7 gen 2018, 18:18 
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Si Bagigio
confermo
che il ristorante qui a Bologna, anche no....
ma quello è il disagio minore

Tu stai bene? Dove hai portato figli e moglie durante le vacanze?
un abbraccio
Nicola


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MessaggioInviato: 7 gen 2018, 18:59 
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Casetta: viewtopic.php?t=5632
Aggiornamento delle 17:
Bianchi a quota 1100......venendo da 100 mi pare una buona notizia
Piastrine 20000 border

Domattina ripetiamo esami e vediamo un po’ se gli operai hanno svolto un altro pezzo di muro di risalita

Ciao


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MessaggioInviato: 7 gen 2018, 19:46 
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Casetta: viewtopic.php?f=94&t=2048
Strepitoso Nicola! ****appla ****appla ****appla
Puoi ben pensare che questa è stata l'ultima domenica da recluso....Presto a casa dolce casa!
****appla ****appla ****appla
Sono davvero felice per te...abbraccio grande! :rido:
Katy


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MessaggioInviato: 7 gen 2018, 21:18 
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ah beh allora mi sa che ancora un paio di notti li dentro e poi levi le tende!!!!

...dove sono andato io? ...da nessuna parte! Mia moglie non aveva le ferie ed io solo dal 27 al 30...quindi nisba!!!!!!

considera che ieri si è fatta accompagnare a saldi...no beh...ho visto uomini distrutti...ho barattato il pomeriggio con lei nei negozi con l'andare a giocare a pallone questa mattina!!!!

...cosa non si fa per il pallone! :-D :-D :-D

un abbraccio!

Bagigio

_________________
Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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MessaggioInviato: 8 gen 2018, 12:27 
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Casetta: viewtopic.php?t=5632
Ciao a tutti,
i miei bianchi sono passati dai 1100 di ieri ai 10.000 di stamattina

DOMANI SI VA A CASA :campione:

oggi sono a undici giorni dal trapianto....
volevo fare, nel possibile, prima che si potesse e accidenti che risalita :linguaccia:

Spero che il mio tracciato quotidiano possa servire a chi affronterà questo percorso di trapianto autologo....affinché sappia prepararsi con fiducia e pazienza.

Un abbraccio forte
Nicola


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MessaggioInviato: 8 gen 2018, 12:47 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
Nisu ha scritto:
DOMANI SI VA A CASA :campione:



Parole magiche!!!
Partecipo alla tua felicita' e a quella della tua famiglia :clap :clap :clap
Un abbraccio
Manu


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MessaggioInviato: 8 gen 2018, 23:09 
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Nicolaaaaaaaaaaaaaa!!!!!
A casa!!!!!!! Tutto nei tempi prestabiliti! Benissimo!!!!
Vedrai che a casa sarà meglio!
Un abbraccio
Bagigio

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che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
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MessaggioInviato: 8 gen 2018, 23:09 
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Nicolaaaaaaaaaaaaaa!!!!!
A casa!!!!!!! Tutto nei tempi prestabiliti! Benissimo!!!!
Vedrai che a casa sarà meglio!
Un abbraccio
Bagigio

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che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
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venire giù in un giorno di sole?


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MessaggioInviato: 8 gen 2018, 23:22 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Nicola!!!
Ma sei un portento!!!
Contentissima per te!!!
Buonissima notte!!!
A prestissimo
Tiziana

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copenaghen


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MessaggioInviato: 9 gen 2018, 11:00 
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Casetta: LLC in standby e MGUS
Grande Nicola...finalmente si ritorna a casa in tempi rapidi. Il tuo fisico ha risposto benissimo ed ora rimettiti in forma così ti riprendi la tua vita,
Un abbraccio anche a tua moglie ed ai tuoi bambini che saranno felicissimi di avere a casa il loro papà'.
Giuliano

_________________
La vita non è aspettare che passi la tempesta
ma imparare a ballare sotto la pioggia

Mahatma Gandhi


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MessaggioInviato: 9 gen 2018, 11:16 
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CONFERMATA LA DIMISSIONE OGGI

mi liberano verso le 14 e che dire..? Sono veramente felice di tornare a casa

Grazie a tutti per la presenza, il sostegno e l’amicizia che mi avete portato in queste tre settimane di reclusione...

Un abbraccio

Nicola


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MessaggioInviato: 9 gen 2018, 18:42 
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Casetta: viewtopic.php?t=5632
Un passaggio per lasciare il mio saluto

sono a casa, non mi pare ancora vero,
niente più PIC, flebo varie, stanza e letto 26......
adesso mi riprendo la libertà
con la consapevolezza di aver galleggiato anche su quest’onda lunga ventun giorni e aver raggiunto terra.

Buona serata
Nicola


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MessaggioInviato: 9 gen 2018, 19:27 
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Casetta: viewtopic.php?f=94&t=2048
Sei stato in gamba invece....hai resistito alle onde e ti sei tenuto sempre a galla senza spreco di energie inutili... ...hai mantenuto la calma e nuotato sempre e credo che anche per questo il mare sia stato clemente con te...risparmiandoti la sua forza impetuosa e talvolta incontrastabile! Ci ripetiamo sempre...ed è vero...che ci vuole anche una dose di fortuna affinchè le cose vadano per il verso giusto, ma quanto ci mettiamo di nostro ha il suo peso: i tuoi risultati sono anche merito tuo!
Siamo felici di essere ospiti a casa tua in questo giorno di festa!
Ora la ripresa sarà più leggera!
Oggi è festa....goditela tutta!
Abbraccio
katy


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MessaggioInviato: 9 gen 2018, 21:07 
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Ciao Nicola
in bocca al lupo per la tua nuova vita!
e naturalmente, evviva il lupo
A presto
un abbraccio
lory


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MessaggioInviato: 10 gen 2018, 16:35 
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Località: copenaghen
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Nicola........
GRANDE !! a casa !!!!

non ti dico altro se non :
"riprenditela tutta.....
anche a piccoli passi."

Gioiosamente abbraccio te e la tua famiglia,
Tiziana da

_________________
copenaghen


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MessaggioInviato: 10 gen 2018, 19:02 
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Messaggi: 283
Località: Ferrara
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Casetta: viewtopic.php?t=5632
Oggi giornata con bel tempo e sole e
a mezzogiorno mi sono concesso una prima passeggiata all'aria aperta....
con Hb a 11 e la chemio di condizionamento fatta due settimane fa....
le gambe erano pesanti,
ma la testa no,
quindi me la sono goduta!
Il gusto è alterato, ma non azzerato, quindi avanti per il recupero della normalità.
Nuovamente grazie a voi tutti che passate e lasciate un saluto,
senza i piccoli passi la mia degenza sarebbe molto più pesante, in quelle giornate tanti piccoli appuntamenti possono aiutare a sopportare un tempo infinito.
Con amicizia, vi abbraccio!

Nicola


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MessaggioInviato: 10 gen 2018, 20:18 
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Messaggi: 2932
sesso: f
Come ti capisco...
e allora, ciao, Nicola!
La prima passeggiata sarà una delle tante "prime esperienze"
che farai, spesso ti capiterà di vedere la tua vita divisa in due "prima" e "dopo" il trapianto...
E' normale, è giusto così
E venire qui a salutare gli amici aiuta ad andare avanti
FORZA
lory


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MessaggioInviato: 14 gen 2018, 16:03 
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Ciao prof. ...come procede?
Sei stato eccezionale....avanti cosi!
A presto
Katy


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MessaggioInviato: 14 gen 2018, 21:08 
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Ciao ciao....
come procede? Nel complesso bene, a casa propria tutto è meglio...
da qualche giorno il gusto è alterato e si accompagna a qualche problemino di male allo stomaco, quindi si mangia con attenzione e provando a gestire questo effetto collaterale..vediamo casomai domattina di dare un colpo di telefono in reparto e sentire se si può prendere qualche contromisura del tipo gaviscom o maloox

Però niente febbre, camminata quotidiana, non mi sento particolarmente stanco e quindi avanti così

Domenica scorsa ero recluso ed ora no GRAN BELLA COSA

Un abbraccio Katy e un saluto a tutti!
nicola


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MessaggioInviato: 14 gen 2018, 22:01 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Nicola.....
ti vedo a casa con la tua famiglia.
Veramente sono passati solo 7 giorni ,
ma pensa quante cose sono successe,
quanti passi da gigante hai fatto !

siamo molto orgogliosi di te , lo sai ?

ora a piccoli passi riprenderai il tuo ritmo.
anche per tutte gli strascichi che il tutto comporterà....

un abbraccio e buona serata.
Avevo voglia di passare da te, tutto qua..
Tiziana da

_________________
copenaghen


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MessaggioInviato: 14 gen 2018, 22:56 
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sono contenta di leggere un bell'aggiornamento. Quando non c'e' nessun aggiornamento,ci si pongono tante -troppe domande.Le piu' belle :si e' ripreso la sua Vita in mano?- Le meno belle:non scrive nulla,forse non sta bene?-
Sono contenta di leggere che stai bene,Nicola,anche se con qualche piccolo tassello da sistemare. Ma il "Quadro",in generale,ha un bel Colore:con un po' di pazienza ,tutti i "colori " torneranno a risplendere!!!
Qui, tutti noi ,ne sono certa,ti pensiamo e continuiamo a sostenerti,con Affetto e Amicizia. Forza ...avanti....come hai fatto finora!
:incrocio :incrocio :incrocio
Manu


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MessaggioInviato: 17 gen 2018, 10:11 
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Ciao
gente, ieri ho chiamato in reparto per chiedere il da farsi per contrastare il male allo stomaco che da alcuni giorni si è presentato. In effetti il gusto si è alterato e ho un saporaccio in bocca che non aiuta - insomma qualche effetto indesiderato si è manifestato com’era prevedibile..ok gastro protettore e al bisogno gaviscom o malox.... per il resto andiamo bene. Ci vorrà un po’ di pazienza e si metterà a posto anche la ripresa nel mangiare. Il morale è alto e la fiducia nel percorso fatto è tanta. Sempre defilato da luoghi affollati mantengo ancora una vita piuttosto protetta e un po’ noiosa...calma e pazienza e il 5 febbraio si va alla prima visita post-trapianto

Alla prossima
Ciao
Nicola


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MessaggioInviato: 18 gen 2018, 11:55 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Buongiorno Nicola !
che ne dici di una borsa con tanta pazienza , anti-noia e anti-mal di stomaco ?

dai che sei forte e ora davvero stai andando in avanti !!!!!

Che ti racconto oggi ?
Il ghiaccio dei laghi si è sciolto, per fortuna,
ma il freddo continua imperterrito.
Stamattina in bici, i cigni , anitre e gabbiani
erano tutti stretti intorno e nessuno osava reclamare il suo territorio....

Dai che l'unione fa la forza!
io stringo i miei pensieri sereni ai tuoi e ti aiuteranno a passare una giornata serena.
un bacione da

_________________
copenaghen


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MessaggioInviato: 18 gen 2018, 19:40 
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Ciao
con il gastroprotettore va già molto meglio e spero nel giro di qualche giorno di mettere a posto anche il saporaccio.....grazie dei passaggi a tutti

Oggi però è una giornata molto triste per me, perché un amico mio coetaneo, una famiglia come la mia, che da un anno stava lottando contro un male che aveva colpito il cervello, operazioni, chemio, radio.... ma stamattina se n’è andato.....lasciandoci tutti senza parole....sappiamo che la malattia ha mille variabili e mille casistiche, che si lotta al massimo ma che non è scontata la guarigione....lo sappiamo
però quando lasci un bimbo di otto anni e un ragazzino di quattordici oltre a tua moglie....ti chiedi perché
io non ho risposta


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MessaggioInviato: 20 gen 2018, 13:35 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Nicola......
sarebbe bellissimo poter trovare una risposta a questi fatti.

Ieri sera sono stata con un'amica,
che ha perso il marito 2 anni fa, con 3 figli a carico di 11, 16 e 20.
Sola come me, qui in danimarca, senza una famiglia da parte del marito.

E' stata dura , molto.
ma se la sta cavando molto bene e io sono proprio orgogliosa di lei.
Mi fermo qui, per dirti che la vita continua e noi con essa....

oggi ti abbraccio ancora più stretta dl solito.
sei spesso nei pensieri...
un saluto alla tua famiglia e a quella del tuo amico,
Tiziana da

_________________
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MessaggioInviato: 21 gen 2018, 13:53 
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Casetta: viewtopic.php?f=94&t=2048
Ciao Nicola...come procede?
Siamo in pieno inverno ma le giornate hanno iniziato ad allungarsi: a piccoli passi andiamo in contro alla primavera :)
Avanti sempre!
Un abbraccio affettuoso
Katy


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MessaggioInviato: 22 gen 2018, 12:42 
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Buongiorno piccolipassisti..
nel fine settimana ho avuto qualche linea di febbre che però si è risolta spontaneamente in una notte e senza dover assumere farmaci, questo mi sembra positivo..
dato il calo delle temperature da venerdì sono "chiuso in casa" per evitare rogne..
a due settimane dalla dimissione, come ricordo anche per altri, c'è da mettere un pò a posto l'appetito e l'intestino...ma non va affatto male e spero di presentarmi alla visita di inizio febbraio in condizioni ancora migliori.
Tiziana e Katy vi leggo sempre nei post, a volte passa qualche giorno per rispondere...ma non mi dimentico
La scorsa settimana ho avuto qualche giornata meno brillante dal punto di vista psicologico, perchè a ormai cinque mesi dallo stand-bye dalla normale vita ... le riflessioni si sono fatte più gravose e non era facile avvicinarmi...montava un filo di rabbia per la situazione, cosa che nei mesi precedenti era stata sempre molto defilata. Pazienza, c'è anche questo aspetto da gestire nel percorso verso la guarigione, giusto?
un abbraccio
nicola


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MessaggioInviato: 25 gen 2018, 15:20 
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Ciao Nisu!
va meglio oggi?

l'appetito tornerà ancora qualche giorno di pazienza e vedrai che tornerà come prima anche il gusto.

Per quanto riguarda "i problemi psicologici" ...beh quelli secondo me ci metteranno un po' di più...ci è passato sopra un treno e dobbiamo raccogliere i pezzi della nostra normalità..paranoie, incavature, pensieri...secondo me (almeno nel mio caso), ci accompagneranno per un di tempo...l'importante è trovare stimoli per non pensarci!

Un abbraccio

Bagigio

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Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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MessaggioInviato: 25 gen 2018, 18:12 
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Ciao Bagigio
si va meglio....si mangia con moderazione e a piccoli spuntini....molte spremute d arancia
in particolare si è ristabilito il consueto umore che in questi mesi mi aveva sostenuto positivamente.
Le cicatrici ci sono e saltano fuori nei momenti più strani ma le tengo confinate e col tempo le metabolizzerò.
Intanto le giornate in effetti iniziano a dare segno di allungarsi e gennaio si appresta a lasciarci
ieri durante la passeggiata quotidiana al parco ho fatto qualche breve tratto correndo
che strana sensazione a gambe e piedi....ma che bello! L’ultima corsa l’avevo fatta il 27agosto...spero anche qui di poter gradualmente riprendermi tutto
Un sentito saluto a tutti CIAOO
Nicola


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MessaggioInviato: 6 feb 2018, 18:27 
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Buon pomeriggio,
fatta la prima visita dopo il trapianto ieri mattina,
a Bologna si cambia ambulatorio e medici di riferimento quando si è superato il percorso di chemiomassiva-BEAM e trapianto staminali quindi nuove facce. Visita molto rapida: portavo esami sangue vari richiesti, tutto nel normale percorso di assestamento con valori già a posto ed altri vicini al range, Hb 13, quindi: bene direi. L'obiettivo dei medici era fissare la PET, 14 marzo, ok e relativa visita la settimana successiva, sempre con esami vari prescritti e ......esito PET da discutere...
Mi è stato detto che i valori attuali mi permettono di riprendere << una vita sociale di comunità normale >> fine della clausura quindi? direi proprio così....con un pò di buon senso aggiungo io dato che qui è tutto un sentire di influenza, virus con mal di gola ecc... ma di base un passo in avanti verso la "ripresa" di una normalità alla quale in cinque mesi non sono più tanto connesso. Giusto appunto, stamattina quindi ho ripreso la corsa, con una fatica che non immaginavo! un chilometro e mezzo con dieci minuti scarsi di autonomia.....in cinque mesi le bombe sono state proprio toste, azzerato quasi tutto.....piedi percepiti come mattoni e gambe di cemento armato.....mi sa che occorrerà un lungo training qua....va beh con pazienza rimettiamo in moto le cose.

Quesito per chi avesse la mia stessa situazione:
prima del ricovero è stato fatto un ecocardiogramma che ha evidenziato (regalo dell' ABVD fatta in passato) una "cardiomiopatia secondaria con ipocinesia globale lieve ventricolo sx e frazione di eiezione pari 54% [ n.b.: la normalità è fino al 55% ]
" a motivo del quale è iniziata una terapia cardioprotettiva con bisoprololo 1,25 mg al giorno (mezzo mattina e mezzo la sera) e ramipril 2,5 mg per due volte al giorno (mattino e sera)

[** n.b.: un mese prima stesso esame ma fatto da un diverso cardiologo...frazione di eiezione 60%....mi è stato spiegato che chi legge l'esame ecocardiografico può influenzare la lettura di questo valore...diciamo che il reparto trapianti si fida del medico che ha valutato 54% ]

il quesito è questo:

mi hanno spiegato che si tratterebbe di un lieve scompenso transitorio dovuto agli effetti tossici della abvd (secondo me forse anche la R-iev di settembre-ottobre forse ha contribuito..)
per quanto tempo si prosegue questa terapia? quando ho chiesto la risposta è stata vaga...
c'è qualche passista che ha avuto e superato la questione? giusto per avere un confronto...
grazie in anticipo se otterrò qualche feedback

In conclusione
vado verso la PET, tra un mesetto, con grandi speranze e confido di continuare a migliorare i parametri ematici che ancora faticano a "mettersi in riga"
un abbraccio !!!

Nicola


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MessaggioInviato: 7 feb 2018, 11:24 
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Ciao Nicola!,
sono Patrizia, ho letto la tua storia, hai fatto da poco l'autotrapianto con alcuni problemi cardiaci....il mio compagno dopo aver fatto ABDV, IGEV con raccolta staminali, brentuximab+bendamustina ( per linfoma di hodgkin, sclerosi nodulare stadio IV B midollo infiltrato)......a breve farà l'autotrapianto, ma anche lui, in seguito alle terapie, ha un problema al cuore, fibrillazione atriale, cioè ha sempre tachicardia con battiti 120-130....gli hanno dato delle pastiglie ma sembra che non facciano nulla, il problema è che gli hanno detto che fare l'autotrapianto con tale problema non è il massimo.....se non risolve con pastiglie, dovrà fare la cardioversione, in pratica una scossa elettrica per ristabilire i battiti....la cosa mi spaventa un po', il tuo problema è diverso, ma sempre di cuore si tratta! ti chiedo se anche tu hai dovuto fare una cura prima dell'autotrapianto, e se in camera sterile si è monitorati .....

Grazie mille
Patty


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MessaggioInviato: 7 feb 2018, 12:19 
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Ciao Patrizia,
appena sei ricoverato primo step è fare ecocardiogramma e valutazione del cardiologo a poter sostenere il trapianto e relativa chemio, quindi state tranquilli che verrà valutata nel dettaglio la situazione prima di fare qualunque terapia... io da quella visita pre trapianto assumo questi cardioprotettori ma non ho avuto altri particolari problemi. Durante tutto il “soggiorno” in camera sterile si è costantemente controllati e quindi state tranquilli.
Non so dove siate seguiti, la mia esperienza “fresca” da un mesetto è stata all ospedale s.orsola-Malpighi “ist. Seragnoli” Bologna.
Un abbraccio e siate molto fiduciosi perché nel trapianto si ha un arma potentissima per sconfiggere questo infame che abbiamo avuto la sfortuna di incrociare.
Nicola


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MessaggioInviato: 7 feb 2018, 12:56 
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noi siamo di Torino, seguiti all'ospedale Mauriziano.....spero vivamente che questo problema al cuore si risolva e che non crei intoppi per fare l'autotrapianto che, a questo punto, lui DEVE fare...ti ringrazio per le info e sono contenta che a te sia andato tutto bene!...se vuoi ci aggiorniamo...grazie

Patrizia


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MessaggioInviato: 13 feb 2018, 19:44 
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Ciao Nicola come stai? Spero tutto ok.....
Volevo chiederti quanto tempo è passato , piu o meno, dalla pet di fine terapie all'autologo......grazie mille

Un abbraccio Patrizia


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MessaggioInviato: 13 feb 2018, 23:08 
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Ciao Patrizia
Io ho avuto la PET prima del trapianto a fine ottobre poi però il ricovero è arrivato secondo una lista d’attesa che mi ha portato al 15 dicembre. Dipende dai posti letto del reparto quindi....io pensavo ingenuamente di essere chiamato subito dopo la PET ma ho dovuto attendere. L’importante è solitamente andare all autologo con una pet negativa, i tempi di attesa al ricovero in fin dei conti sono secondari poi.....anche se chi aspetta vive “sospeso”
Un abbraccio a voi!
Se avete bisogno di altre informazioni sulla vacanza in beauty farm....fate un fischio.

Nicola


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MessaggioInviato: 13 feb 2018, 23:36 
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Grazie Nicola, infatti la nostra paura è che nel frattempo si riattivi la malattia.......cmq ho finito adesso di leggere tutta la tua permanenza in "beauty farm"'e mi è sembrato di capire che non hai avuto grossi problemi...almeno non più di una terapia igev che Maurizio pativa abbastanza...spero che vada così anche a lui.......
Allora ok se abbiamo bisogno di info ti chiederò sicuramente
Un abbraccio Patrizia


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MessaggioInviato: 14 feb 2018, 10:05 
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Proprio così Patrizia....ricordo bene il pensiero che potesse in qualche modo incidere il prolungarsi dell’attesa sulla malattia, anch’io avevo questo dubbio...ma state tranquilli perché non è così.
Guardando indietro al mio ricovero vi voglio un po’ rincuorare, in reparto troverete pazienti che devono fare percorsi terapeutici differenti...e con diverse malattie ematologiche, il personale medico ed infermieristico di questi reparti è “speciale” da subito si instaura un rapporto di grande umanità e di stretta collaborazione e sensibilità. Appena c’è qualche disturbo, lo si segnala e il loro intervento è sempre immediato.
Io non ho avuto complicanze particolari, alla caduta dei bianchi in genere al terzo quarto giorno dopo il trapianto è comparsa un po’ di febbre e hanno iniziato il protocollo con antibiotico 24h/24h via flebo per cinque giorni che ha da subito risolto....l’attenzione infatti è massima nei giorni dove con difese immunitarie azzerate si è più esposti alle possibili infezioni che comunque non sono la regola.
Non è una passeggiata e il tempo non scorre troppo veloce ma l’obiettivo è fondamentale quindi...tanta pazienza ma si supera tutto
e poi ci sono gli amici dei piccoli passi che non ci lasciano soli....per me sono stati un sostegno incredibile!!
Un abbraccio

Nicola


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MessaggioInviato: 20 feb 2018, 10:02 
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Nicola, ciao, ma che bella giornata oggi !!! Che lo sia veramente tanto e che sia l'inizio della tua "nuova vita".
TANTI AUGURI !!!!!! Vecchione.
bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci bambocci
Un grande abbraccio.
Giuliano

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MessaggioInviato: 20 feb 2018, 10:06 
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Ciao Giuliano grazie!
diciamo che un altro annetto è andato...ma come dice la canzone : il meglio deve ancora venire


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MessaggioInviato: 20 feb 2018, 12:06 
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Ciao Nicola,
mi sembra di capire che oggi è il tuo compleanno.....TANTI AUGURI!!!!!
Volevo chiederti quale terapia ti hanno fatto durante il trapianto..... ieri Maurizio ha fatto gli esami pre ricovero e gli hanno detto che, visto il problema cardiaco, gli faranno una terapia più lunga, 7 giorni, poi 1 giorno di riposo e poi l'infusione, gli hanno spiegato che questa è meno cardiotossica di quella più corta.....visto che anche tu avevi quel problema cardiaco ti hanno fatto anche a te questa?
Grazie mille
un abbraccio


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MessaggioInviato: 20 feb 2018, 12:57 
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Allegato:
tempus fuggit.jpg
tempus fuggit.jpg [ 52.06 KiB | Osservato 1626 volte ]


già Patrizia, ne è arrivato uno nuovo.... "tempus fuggit..carpe diem"
confido che possa rimettere un pò a posto le carte ce ne sarebbe bisogno.

Per il mio percorso in ricovero, hanno seguito lo schema BEAM (6 giorni chemio e al 7 reinfusione staminali)
i cardiologi mi avevano rassicurato per la tossicità ribadendo il concetto che i problemi in generale possono essere portati dalla ABVD.

Un saluto e un grande in bocca al lupo per quando verrà chiamato.

ciao
Nicola


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MessaggioInviato: 20 feb 2018, 13:04 
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...si dai quest'anno per te è tutto nuovo e rimetterà sicuramente a posto le carte!!!!!!
ma tu adesso come ti senti? hai già ricominciato a lavorare?


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MessaggioInviato: 20 feb 2018, 14:16 
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Io mi sento bene, a marzo ci sono i controlli e vediamo pet ed esami sangue, già a inizio febbraio il doc mi ha detto di riprendere una vita normale senza dover stare defilato quindi ho dedotto che i valori difese immunitarie siano buoni..
alla dimissione post trapianto miavevano dato convalescenza fino all 8 aprile...poi vorrei rientrare al lavoro


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MessaggioInviato: 20 feb 2018, 15:09 
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Bene, mi fa piacere....allora ci aggiorniamo.......
P.S. sicuramente verrò ancora qui a chiederti consigli, visto che sei fresco ,spero non ti dispiaccia! :roll:
a presto
Patrizia


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MessaggioInviato: 21 feb 2018, 11:20 
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Ciao!!! Vedo che le cose procedono e sono contenta!!!
Ho visto che era il tuo compleanni, per cui - anche se un po’ in ritardo - AUGURI!!!
Un abbraccio forte
Fortza paris
Mars

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Sometimes I lay under the moon
and I thank God I'm breathing
Then i pray don't take me soon
'cos I am here for a reason
Sometimes in my tears I drown
But I never let it get me down
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I know some day it'll all turn around because...


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MessaggioInviato: 21 feb 2018, 11:31 
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Ciao Mars
ben ritrovata,
grazie degli auguri e del passaggio...
Si le cose procedono bene nel post trapianto
la ripresa della corsa...però è ancora molto lenta e faticosa, il mio nuovo midollo fa quello che può e ci vuole tempo, ha solo quasi due mesetti è neonato....
intanto non lo lascio dormire e quotidianamente lo invito, diciamo così, a darmi un po’ di più...
Per chi è attivo e fa sport muoversi è di primaria importanza per sentirsi bene anche psicologicamente oltre che fisicamente, tu lo sai bene.
Porterò pazienza, ormai ho un allenamento olimpionico a questo...e vediamo di arrivare pronti per Pasqua, quando vorrei tornare in palestra e far ricominciare a correre i miei studenti

Spero che tu stia bene e tutto proceda al meglio per te!
Un abbraccio
Nicola


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MessaggioInviato: 21 feb 2018, 23:37 
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Cioa Nicola !
passavo di qua da te e ti lascio un abbraccio..
così........

son contenta di leggere che tutto va bene,
Grande !!!
Tiziana da

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MessaggioInviato: 22 feb 2018, 0:02 
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Ciao buona serata danese,
mi fa sempre piacere sentirti .....come va col freddo? Pare...dicono gli esperti che da domani possa arrivare la neve anche in pianura padana...di certo un bel po’ di freddo....prenderemo quel che viene come solito...
lo dico sempre sottovoce e con grande senso scaramantico, :incrocio mi sento benone, aspetto gli esami prossimi e la pet ...e Pasqua dove mi piacerebbe recuperare per il Natale scorso
Un grande abbraccio Tiziana

Nicola


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MessaggioInviato: 26 feb 2018, 23:58 
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Ciao Prof....grazie per essere passato da me: ci sono...vi leggo sempre....Mi rammarico per così tanti nuovi arrivati, qualcuno per fortuna si è rivelato un falso allarme, ma gli altri.....mannaggia!
Li leggo tosti, però, in forte sintonia tra loro e ben organizzati per affrontare il nemico: ce la faranno anche loro ed io faccio un tifo sfrenato affinchè sia così!
Mio fratello sta bene...è tornato alla vita di sempre e agli affanni di sempre, tra lavoro e famiglia....ma questa è la normalità che abbiamo tanto desiderato no?
Ne approfitto per dirti che anche lui è arrivato al trapianto (e non ha costituito elemento ostativo) con il cuore che faceva le bizze....un pò accelerato... e anche lui ha fatto e continua a fare il bisoprololo...e sta bene. Molto probabilmente gli effetti cardiotossici di alcuni farmaci assunti, hanno scatenato il problema....per fortuna ben gestibile e, speriamo, reversibile.....Ci aggiorneremo più avanti anche a riguardo.
Sei stato in gamba per come hai affrontato tutto e lo sei per come continui a fare: punta sempre avanti e...torna presto a far sudare i tuoi alunni :-D
Grazie del tuo affetto che ricambio col cuore kissing
A presto
Katy


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MessaggioInviato: 27 feb 2018, 16:06 
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Nisu ha scritto:
Ciao Mars
ben ritrovata,
grazie degli auguri e del passaggio...
Si le cose procedono bene nel post trapianto
la ripresa della corsa...però è ancora molto lenta e faticosa, il mio nuovo midollo fa quello che può e ci vuole tempo, ha solo quasi due mesetti è neonato....
intanto non lo lascio dormire e quotidianamente lo invito, diciamo così, a darmi un po’ di più...
Per chi è attivo e fa sport muoversi è di primaria importanza per sentirsi bene anche psicologicamente oltre che fisicamente, tu lo sai bene.
Porterò pazienza, ormai ho un allenamento olimpionico a questo...e vediamo di arrivare pronti per Pasqua, quando vorrei tornare in palestra e far ricominciare a correre i miei studenti

Spero che tu stia bene e tutto proceda al meglio per te!
Un abbraccio
Nicola


Caro. A leggere queste cose mi è venuta una stretta al cuore. Capisco bene. Togliere lo sport a chi è abituato a farlo e lo ama è togliere una grossa fonte di felicità e benessere. E portare pazienza è difficile. Io non sono passata per l’autotrapianto e quindi non posso capire del tutto quello che stai passando, le difficoltà, il disagio, il malessere...leggevo l’altro giorno, credo su facebook, una definizione di pazienza, che diceva che l pazienza non è semplicemente l’arte di aspettare, ma è l’essere in grado di aspettare mantenendo il buon umore, o quantomeno la fiducia e l’attitudine mentale a pensare in positivo. Tu ora non puoi fare sport, ma fai tesoro di questa odiosa necessità, che poi quando torni a fare sport avrai un approccio mentale molto diverso alla fatica e la capacità di andare oltre ai disagi fisico che prima ti fermavano. E stai superando un trapianto alla grande, quindi nulla poi non ci sarà fatica che sarà insormontabile.
Spero di non averti urtato con queste parole, magaro un po’ superficiali, ma in cui credo davvero, perché ho testato su di me.
Un abbraccio forte
Fortza paris
Mars

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