Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 2 nov 2017, 0:13 
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Mi unisco agli altri nel condividere questa vittoria perché una Pet negativa è una vittoria e, in questo caso, una ragione in più per affrontare il passaggio successivo con più forza e fiducia.
Ricaricati...fai il pieno di enrgie e non pensare alla camera sterile come ad una prigione ma pensala come un'opportunità a tuo favore e garanzia!
Avanti sempre sempre!!!
A presto
katy


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MessaggioInviato: 2 nov 2017, 10:03 
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Ciao Bagigio
e
Ciao Katy
vi ringrazio del passaggio !
Bagigio è un ottimo esempio del post-trapianto :rido: quindi restò in scia!
Da Katy ho letto nella sua storia di vicinanza al fratello come si può affrontare questo passaggio-obbligato della terapia con la vicinanza di chi ci vuole bene
Ora mi assaporo qualche giorno di serenità
poi farò come sempre, il massimo, per affrontare tutto con determinazione e fiducia.

Vi abbraccio proprio FORTE ! ciao

Nicola


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MessaggioInviato: 7 nov 2017, 20:30 
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Ciao
oggi alla visita di controllo valori sangue “in regola”, ho avuto il referto cartaceo della PET con conferma che tutti i linfonodi che a luglio captavano si sono <<spenti>>
Ora da qui a un paio di settimane, ma anche solo con preavviso del giorno prima...attendo la chiamata per il ricovero e il trapianto delle staminali “messe in ghiaccio” a settembre.
Sono pronto ad andare
La cosa più difficile è stata parlare ai miei miei figli 14 e 10 anni e spiegare che era necessaria una cura in ospedale per finire le mie cure.
Già,
in questi anni ci siamo spesi tanto con mia moglie per tenerli fuori da mio linfoma e mantenere un clima sempre sereno..ma ne valeva la pena,
vuoi perché non sono mai stato troppo male durante le chemio o vuoi per fortuna, si è sempre affrontato ogni step con serenità in casa. Il più piccolo ha solo detto che al mio ritorno faremo una super-festa e questo sarà il mio obiettivo per tener duro nelle settimane di ricovero.
Ok, ho finito di raccontarvi...
Un abbraccio ai piccolipassisti e al prossimo aggiornamento.
nicola


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MessaggioInviato: 9 nov 2017, 16:25 
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Nicola !

ma che bello questo " Spenti "......

dai che ora c'è solo l'ultimo tratto e sarà l'ultimo .

Con i figli ?
avete fatto bene, anch'io ai miei di 7 e 13 anni ,
alla fine abbiamo dovuto raccontare.
Non abbiamo parlato di chemio, mio marito non era d'accordo, ma
alla fine ci siamo coccolati tanto e aiutati a vicenda.
Con il senno del poi , ti consiglio di parlarne apertamente, senza che i pensieri più cupi si annidino da loro.

un abbraccio grandissimo e una borsa di pazienza per l'attesa,
a presto
Tiziana da

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MessaggioInviato: 9 nov 2017, 23:54 
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Ciao Tiziana, no con i miei figli non si è mai parlato di chemio, e va bene così, hanno attraversato questi tre anni sapendo che dovevo controllare e poi curarmi per i linfonodi che poi mi erano stati tolti. Non abbiamo avuto dubbi i figli vanno protetti il più possibile e come ti ho detto ho affrontato abvd radio e ora RIEV con pochi capelli ma senza grandi problemi. Nei primi cicli abvd e poi radio andavo a lavorare a scuola. Con questa terapia non me l’hanno permesso e ho rispettato le limitazioni ed è andata bene.
Ti ringrazio come sempre del passaggio e delle chiacchiere scambiate.
A risentirci
Nicola


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MessaggioInviato: 12 nov 2017, 12:24 
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Ciao Nisu,

dai la Pet è andata alla grande ora viene il bello :wink: :wink: :wink:

vedrai che passerà ...non velocissimo...ma tre settimane in clausura si sopportano.

Con i figli, soprattutto con quello di 14 credo sia meglio essere "chiari" nel limite del possibile, anche perché possono sempre sentire cose (da amici, parenti o vicini di casa impiccioni) che magari possono fare più danni...

comunque ormai siamo alla fine di queste menate e per Natale sei a casa e ti fai le feste in pace! ovvio niente Tartare di tonno alla vigilia ma ne varrà la pena!!!!!!!

poi a marzo toni a scuola a far sgobbare quei ragazzetti! gli fai fare le ripetute sui 400 metri così si svegliano!!!! :wink: :wink: :wink: :wink:

un abbraccio prof

Bagigio

_________________
Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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MessaggioInviato: 12 nov 2017, 12:42 
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Ciao Bagigio
è sempre un piacere risentirti....
ho letto che vai come sempre benissimo, se non sbaglio sei già quasi al primo anno dal tuo soggiorno al reparto..quindi mi ripeto e ti sto in scia...
bisogna che chiuda questo 2017 negativo e mancano le tre settimane più toste. Poi ci tuffiamo nel prossimo e proviamo a recuperare e riacciuffare la serenità
Un caro abbraccio al prossimo post
Nicola


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MessaggioInviato: 13 nov 2017, 13:03 
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ciao a tutti i navigatori dei piccoli-passi
vi mando un Faro per non perdere mai di vista la direzione e la sua luce.....
nicola


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MessaggioInviato: 18 nov 2017, 11:12 
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Ciao
ieri sono passato al reparto trapianto midollo del Seragnoli a Bologna
per chiedere se ci fosse un idea di quando mi chiameranno, un infermiera molto gentile si è affacciata super bardata (cuffia camice sterile copri scarpe) per dirmi non prima di altri dieci giorni..
Sono “sempre al completo” e si subentra a pettine alla dimissione degli ospiti..
Rispetto a fine settembre con l’ultimo ciclo r-igev devo dire che mi sento proprio bene...i miei quattro km di passeggiata giornaliera nel parco urbano scivolano via piacevolmente, me ne sto sempre defilato dai luoghi affollati e cerco di presentarmi al momento del ricovero nelle condizioni fisiche migliori possibili...spero serva ad avere qualche arma in più per sostenere le fatidiche tre settimane che......mi lasciano dormire molto meno in queste ultime notti.....già ....durante le terapie e i vari controlli avevo ripreso a riposare bene :roll:
Una domanda per chi ha passato l’auto-trapianto: per l’accesso venoso posizionano port? Pic? Viene tolto alla dimissione post-trapianto?
In passato ho avuto il cvc Hikman messo per due sole infusioni di abvd....e poi tenuto altri due mesi senza essere utilizzato neanche per i prelievi del sangue generici (che ogni settimana andava controllato in DH però)
CAPISCO SIA UN PROBLEMA DA POCO ma tra i vari pensieri sento anche questo.

Ok oggi bellissima giornata di sole..berretto,giubbo,tuta &sneakers e vado al mio appuntamento quotidiano del “fit-walking” :-D
Un saluto e un abbraccio
Nicola


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MessaggioInviato: 20 nov 2017, 21:36 
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Ciao!! Da un po' non passavo da qui, leggo della PET e sono contenta!!
vedo che sei in attesa di chiamata, vedrò di passare più spesso per un po' di compagnia!
E' difficile, ma poi pensa che il linfoma sarà del tutto andato e non ci sarà più nulla a tenerti lontano dai tuoi figli.
Un abbraccio forte
fortza paris
Mars

_________________
Sometimes I lay under the moon
and I thank God I'm breathing
Then i pray don't take me soon
'cos I am here for a reason
Sometimes in my tears I drown
But I never let it get me down
So when negativity surrounds

I know some day it'll all turn around because...


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MessaggioInviato: 20 nov 2017, 22:09 
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Ciao Nicola!!!!!!!

allora....per il ricovero a me hanno inserito il CVC (che mi avevano messo per le terapie e tolto nel mese di "riposo") che hanno tolto alla dimissione, quindi ci convivi per quelle tre settimane e poi bye bye!

Per il resto...portati in casa una cyclette...vedrai che verrà utile :wink: se comincia a piovere almeno al tuo rilascio potrai fare qualcosina anche in casa!

Altro...che dire...riempiti la pancia di cose buone che per un po (come diceva Vinicio) saprà tutto di cartone!!!!

Un abbraccio prof!

Bagigio

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Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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MessaggioInviato: 20 nov 2017, 22:31 
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Bene allora visto che durante le terapie non mi hanno messo nessun accesso extra e abbiamo punzecchiato le braccia....mi ritengo contento e metterò quello che riterrano più adatto alla mia entrata in ospedale.
Ciao Mars e Bagigio
in effetti il vostro passaggio è gradito visto che non ho una grandissima spinta verso il ricovero. Penso che in pochi l’abbiano avuta pur sapendo che è l’unica strada ora percorribile per il traguardo finale.
Si sì sto mangiando di gusto tutto quello che più mi piace perché sono consapevole della “dieta” imminente.....
Un abbraccio a entrambi !
Nicola


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MessaggioInviato: 21 nov 2017, 14:27 
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Ciao Nicola....
per il modo in cui stai affrontando tutto, sono convinta che anche quest'ultimo passaggio obbligato lo sosterrai alla grande!
Ti auguro arrivi prestissimo quella chiamata, così che per Natale sarai a casa con i tuoi bambini ( il Natale è magico e contagia chiunque....credenti o no :-D ) .... Sicuramente sarai pelato come una palla da biliardo....il tuo pranzo magari ti sembrerà insipido ed il freddo della stagione ti costringerà a posticipare di qualche giorno la tua prima passeggiata fuori, ma sarai a casa tua...con coloro che ami e ti amano e soprattutto sarai rinato....sano e pronto a saziartii di vita senza un minimo spreco!
Ti auguro sia così!
Ti terremo compagnia!
Katy
:incro: :incro: :incro:
P.S.
Se usate fare l'albero di Natale...fossi in te inizierei a farlo... così da esser pronto prima del tuo ricovero ....e poi in anticipo rispetto a cosa? Non ti faranno mica la multa...anzi. ..la magia delle sue luci accenderà un sorriso in più anche ai tuoi bambini.....e poi, lasciamelo dire...in certe case è già Natale....il vero Natale...e la tua è una di queste!


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MessaggioInviato: 21 nov 2017, 17:15 
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ciao Katy !
in effetti per l'albero.....

mi è di grande sostegno la tua visita..
insieme a quelle degli altri amici letti e conosciuti nelle loro storie qui su questo diario di bordo.

spesso in questi giorni ripenso ai percorsi che ho letto nel trapianto-autologo, tuo fratello, Bagigio, Vinicio....
ognuno lo ha percorso in modo un po' diverso, e con differenti difficoltà da superare...quindi anch'io farò il mio cercando di fare il massimo per completare al meglio il percorso.
In questi mesi ho avuto tanto tempo a disposizione per pensare e riconsiderare tanti cose,
sono credente e confido in questa prova nell'aiuto di Dio nostro Padre.

Al prossimo aggiornamento.


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Buonasera Nicola......
vedo che ti stai preparando con la testa,
anche se si sà, la pancia è quella che fa da padrona....

Qui già ci sono le luminarie !!!
pensa che il natale per un negozio in danimarca vuol dire
un terzo dell'incasso di tutto l'anno.
e ci credo che inizino anche ad ottobre !
Màh.... a ognuno il suo calendario.

Ti continuo a pensare e a mandare tutta la forza mentale del mondo.
Non ci sono passata ma posso solo dirti, che
ti porterà alla vittoria ed è questo quello che conta.

Stasera ti stringo forte,
a presto
Tiziana da

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MessaggioInviato: 21 nov 2017, 23:03 
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Tiziana, Tiziana....
arrivi sempre al momento giusto....con parole cariche di tanta vicinanza a tanti che qui sono nel mezzo della prova
non so dire se mi piacciono più le tue caramelle....o le tue borse
ti dico solo che ci conto sulla compagnia durante la permanenza in area-sterile
Ti abbraccio
Nicola


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MessaggioInviato: 28 nov 2017, 19:25 
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....sempre a piccoli passi ma visto il calendario e il meteo.....
e sempre in attesa della partenza per il trapianto :?

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MessaggioInviato: 28 nov 2017, 23:38 
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Nicola..
e vabbè aspettiamo.
Insieme spero ti aiuti.....

qui il meteo dice pioggia e 5 gradi,
col vento 1-2.....
Io sempre più imbacuccata.
Oggi in bici ho salutato un mio amico ,
mi si avvicina e mi dice, scusa mi fai vedere chi sei ?
Mi copro molto , forse troppo ma le mie polmoniti sono sempre in agguato e io non demordo..

buona notte e a presto
da

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MessaggioInviato: 29 nov 2017, 11:19 
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[i]si dai Tiziana....grazie
il tuo passaggio mi fa sempre piacere.

copriti pure ben-bene allora !
niente malanni verso dicembre e le S.feste _ _ _ _ capito ?

ciao, e al prossimo passaggio


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MessaggioInviato: 1 dic 2017, 20:32 
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Caro Nicola,
ci sono anch'io qui a fare il tifo per te!
Ti mando milioni di incroci magici e tutta l'energia positiva che ho.
Quando guarderai indietro a questa esperienza ti sentirai forte come un leone e fiero di te.
Sei un grande, continua così!
Un abbraccio enorme.
Erika


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MessaggioInviato: 2 dic 2017, 0:41 
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Ciao Erika,
Grazie per aver lasciato un saluto,
avevo letto la tua storia, e so che anche tu hai affrontato terapie e l'autotrapianto, quindi puoi capirmi..ricordandoti come si sta nelle giornate di attesa per la chiamata dal reparto...
La tua Remissione è un bell’esempio di come se ne possa venire fuori da tutto questo,
sono veramente felice per te!
Io sto provando a tenere il timone “bello dritto” e affrontare tutto quanto manca ancora.
Di strada ne ho fatta e di prove ne ho superate in questi tre anni, stasera però è più malinconica perché mi sa tanto che questo Natale lo passerò in ospedale
Ok cerco di non scivolare sul lamentoso....mi rifaccio al farò che ho messo qualche post sopra:
seguo la luce e non perdo di vista l’obiettivo finale!

Buona serata a tutti i naviganti sulle onde agitate dei nostri mari,
auguro di trovare presto acque tranquille e un po’ di serenità.

nicola


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MessaggioInviato: 4 dic 2017, 13:36 
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Oggi bella giornata,
ma troppo fredda......
4gradi......niente passeggiata al parco...
“ mica vorrai ammalarti prima del ricovero “le parole sagge di mia moglie
non voglio ammalarmi... certamente... questa settimana dovrebbero chiamare dal Seragnoli e a questo punto prima si inizia meglio è
L’attesa è proprio una compagna in tutto questo percorso NEL linfoma....
oggi mi pesa di più del solito e
fatico un pochino a spostare l’attenzione su altro.

Ok va bene, vado a preparare il pranzo alla famiglia ...
Ciao


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MessaggioInviato: 6 dic 2017, 15:31 
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Ciao gente,
dato che a breve,
di passeggiate al parco non se ne potranno fare perchè mi terranno in ostaggio..
vi mando qualche scatto di oggi ore 12

così, se vi può piacere l'idea, siete venuti anche voi a Ferrara...

così per distrarsi un momento e pensare non solo alla lotta
ok?
alla prossima
ciao nicola


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MessaggioInviato: 6 dic 2017, 16:56 
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Nicola !
bellissime le tue foto, mi ci volevano.
Qui pioggia e vento, da molti giorni, fanno d padroni e tutto è umido.

Sto preparandomi per andare insegnare italiano.
Lo faccio da un po' di tempo,
soprattutto d'inverno.
Racconterò qualcosa di Venezia, stasera,
della polenta, dei campi e non delle piazze,
dei fondaci, del mercato del pesce.
Mi sembra così di far capire loro che l'Italia non è solo pizza e pasta,
buono! o gelato.

Ti stringo forte e dentro il mio abbraccio c'è anche un po' di forza e pazienza
verso la tua nuova tappa.
io non ti mollo col pensiero
e grazie ancora.
Ferrara è una città che tengo stretta nel cuore.
Un giorno ti racconterò il perché.
a presto, e saluta tutta la tua famiglia,
Tiziana da

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Ciao,
non mi hanno chiamato prima del ponte dell’Immacolata....quindi ho potuto stare a casa in famiglia ancora un po’.
Vediamo se questa settimana sarà quella della chiamata a Bologna,

nel mentre oltre all’albero già fatto, come mi aveva suggerito anche Katy,
i ragazzi hanno fatto il presepe :-D
Spero abbiate trascorso anche voi serene giornate
Un saluto a tutti

Nicola


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Ciao Nicola,
Ok,
non ti hanno chiamato ma hai potuto fare qualcos'altro,
soprattutto lasciare i pensieri e trascorrere il tempo con la tua famiglia.


Qui sopra il tavola della cucina c'è la candela dell'avvento.
Facendo colazione la mattina, si accende fino ad aver consumato la porzione di cera del giorno.
Quindi conto i giorni per la partenza per Vicenza da mia madre.
Continuerò così a contare e assieme a te arriveremo alla meta.

un abbraccio e buon serata da

_________________
copenaghen


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Verissimo Tiziana

un caro saluto e ai prossimi giorni

Nicola


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ohhhhhhh Nisu!

non è che hai staccato il telefono per non farti trovare? :-D

ovviamente scherzo...immagino bene quello che stai passando l'attesa dell'ultimo ricovero mette un po' di strizza...io entravo in ospedale giusto un anno fa (13/12) ero riuscito a convincere a farmi entrare per quel giorno in modo che almeno avrei avuto la possibilità di farmi l'immacolata a casa ci bambini prepara l'albero ecc ...

ricaricati di tutto quello che puoi in questi giorni pensieri positivi e pronto a buttarti alle spalle questo 2017 che di certo non è stato dei migliori.

Un abbraccio

Bagigio

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Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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MessaggioInviato: 13 dic 2017, 0:35 
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Ciao Bagigio
no il telefono è sempre pronto e vigile....in attesa ovviamente
e per la strizza non si può negare che ci sia e bella presente.
Considerando che ho finito la r-iev fine settembre, la mia preoccupazione è che i tempi che si allungano per il trapianto autologo, non vorrei potessero avere ripercussioni negative sul perdurare dell efficacia della terapia fatta.

domattina chiamo i doc e chiedo questa cosa :roll:
Per tutto il resto penso in positivo
e
voglio chiudere con il 2017 che è proprio un anno da cancellare..
come sempre mi fa piacere il tuo passaggio in casetta e speriamo di chiudere sta partita con il trapianto una volta per tutte
Hai da festeggiare un primo tagliando a un anno dal sequestro in reparto...come ti senti? Penso fantasticamente in Remissione ****appla

Ciao
Nicola


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MessaggioInviato: 14 dic 2017, 17:24 
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Quasi quasi avevo pensato di fare Natale a casa visto il ritardo
ma...
è arrivata la chiamata e domattina si entra per le fatidiche tre settimane
che dire,
c’è la metterò tutta e anche di più
stasera è più dura del solito però

A presto
nicola


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MessaggioInviato: 14 dic 2017, 21:49 
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Nisu...queste tue parole mi riportano indietro di un anno...

già ...immagino le sensazioni...il preparare la valigia...ma non per ferie o viaggi di lavoro...pensare a cosa mettere dentro....

un casino di pensieri che si aggrovigliano...armati di pazienza, l'ultimo passo...3 settimane passano (non in fretta come si dice ma passano).
Vedrai che poi una volta rilasciato sarà tutto più facile.

Un abbraccio prof! Fai il bravo :wink:

Bagigio

_________________
Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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MessaggioInviato: 15 dic 2017, 1:11 
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Messaggi: 1441
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
Nicola,ti seguo sempre e ammiro la sincerita' con cui esprimi i tuoi sentimenti piu' intimi,le tue fragilita',la tua dolcezza .... sono la tua grande forza,insieme alla tua famiglia.Ci sono anche io ad aspettare la tua vittoria! (Siamo vicini anche geograficamente e Ferrara e' la citta' natale di mio marito).
Forza Nicola....ti abbraccio e ti sono vicina :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Manu


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