Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 2 nov 2017, 0:13 
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Mi unisco agli altri nel condividere questa vittoria perché una Pet negativa è una vittoria e, in questo caso, una ragione in più per affrontare il passaggio successivo con più forza e fiducia.
Ricaricati...fai il pieno di enrgie e non pensare alla camera sterile come ad una prigione ma pensala come un'opportunità a tuo favore e garanzia!
Avanti sempre sempre!!!
A presto
katy


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MessaggioInviato: 2 nov 2017, 10:03 
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Casetta: viewtopic.php?t=5632
Ciao Bagigio
e
Ciao Katy
vi ringrazio del passaggio !
Bagigio è un ottimo esempio del post-trapianto :rido: quindi restò in scia!
Da Katy ho letto nella sua storia di vicinanza al fratello come si può affrontare questo passaggio-obbligato della terapia con la vicinanza di chi ci vuole bene
Ora mi assaporo qualche giorno di serenità
poi farò come sempre, il massimo, per affrontare tutto con determinazione e fiducia.

Vi abbraccio proprio FORTE ! ciao

Nicola


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MessaggioInviato: 7 nov 2017, 20:30 
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Ciao
oggi alla visita di controllo valori sangue “in regola”, ho avuto il referto cartaceo della PET con conferma che tutti i linfonodi che a luglio captavano si sono <<spenti>>
Ora da qui a un paio di settimane, ma anche solo con preavviso del giorno prima...attendo la chiamata per il ricovero e il trapianto delle staminali “messe in ghiaccio” a settembre.
Sono pronto ad andare
La cosa più difficile è stata parlare ai miei miei figli 14 e 10 anni e spiegare che era necessaria una cura in ospedale per finire le mie cure.
Già,
in questi anni ci siamo spesi tanto con mia moglie per tenerli fuori da mio linfoma e mantenere un clima sempre sereno..ma ne valeva la pena,
vuoi perché non sono mai stato troppo male durante le chemio o vuoi per fortuna, si è sempre affrontato ogni step con serenità in casa. Il più piccolo ha solo detto che al mio ritorno faremo una super-festa e questo sarà il mio obiettivo per tener duro nelle settimane di ricovero.
Ok, ho finito di raccontarvi...
Un abbraccio ai piccolipassisti e al prossimo aggiornamento.
nicola


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MessaggioInviato: 9 nov 2017, 16:25 
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Nicola !

ma che bello questo " Spenti "......

dai che ora c'è solo l'ultimo tratto e sarà l'ultimo .

Con i figli ?
avete fatto bene, anch'io ai miei di 7 e 13 anni ,
alla fine abbiamo dovuto raccontare.
Non abbiamo parlato di chemio, mio marito non era d'accordo, ma
alla fine ci siamo coccolati tanto e aiutati a vicenda.
Con il senno del poi , ti consiglio di parlarne apertamente, senza che i pensieri più cupi si annidino da loro.

un abbraccio grandissimo e una borsa di pazienza per l'attesa,
a presto
Tiziana da

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copenaghen


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MessaggioInviato: 9 nov 2017, 23:54 
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Ciao Tiziana, no con i miei figli non si è mai parlato di chemio, e va bene così, hanno attraversato questi tre anni sapendo che dovevo controllare e poi curarmi per i linfonodi che poi mi erano stati tolti. Non abbiamo avuto dubbi i figli vanno protetti il più possibile e come ti ho detto ho affrontato abvd radio e ora RIEV con pochi capelli ma senza grandi problemi. Nei primi cicli abvd e poi radio andavo a lavorare a scuola. Con questa terapia non me l’hanno permesso e ho rispettato le limitazioni ed è andata bene.
Ti ringrazio come sempre del passaggio e delle chiacchiere scambiate.
A risentirci
Nicola


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MessaggioInviato: 12 nov 2017, 12:24 
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Ciao Nisu,

dai la Pet è andata alla grande ora viene il bello :wink: :wink: :wink:

vedrai che passerà ...non velocissimo...ma tre settimane in clausura si sopportano.

Con i figli, soprattutto con quello di 14 credo sia meglio essere "chiari" nel limite del possibile, anche perché possono sempre sentire cose (da amici, parenti o vicini di casa impiccioni) che magari possono fare più danni...

comunque ormai siamo alla fine di queste menate e per Natale sei a casa e ti fai le feste in pace! ovvio niente Tartare di tonno alla vigilia ma ne varrà la pena!!!!!!!

poi a marzo toni a scuola a far sgobbare quei ragazzetti! gli fai fare le ripetute sui 400 metri così si svegliano!!!! :wink: :wink: :wink: :wink:

un abbraccio prof

Bagigio

_________________
Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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MessaggioInviato: 12 nov 2017, 12:42 
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Ciao Bagigio
è sempre un piacere risentirti....
ho letto che vai come sempre benissimo, se non sbaglio sei già quasi al primo anno dal tuo soggiorno al reparto..quindi mi ripeto e ti sto in scia...
bisogna che chiuda questo 2017 negativo e mancano le tre settimane più toste. Poi ci tuffiamo nel prossimo e proviamo a recuperare e riacciuffare la serenità
Un caro abbraccio al prossimo post
Nicola


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MessaggioInviato: 13 nov 2017, 13:03 
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ciao a tutti i navigatori dei piccoli-passi
vi mando un Faro per non perdere mai di vista la direzione e la sua luce.....
nicola


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MessaggioInviato: 18 nov 2017, 11:12 
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Ciao
ieri sono passato al reparto trapianto midollo del Seragnoli a Bologna
per chiedere se ci fosse un idea di quando mi chiameranno, un infermiera molto gentile si è affacciata super bardata (cuffia camice sterile copri scarpe) per dirmi non prima di altri dieci giorni..
Sono “sempre al completo” e si subentra a pettine alla dimissione degli ospiti..
Rispetto a fine settembre con l’ultimo ciclo r-igev devo dire che mi sento proprio bene...i miei quattro km di passeggiata giornaliera nel parco urbano scivolano via piacevolmente, me ne sto sempre defilato dai luoghi affollati e cerco di presentarmi al momento del ricovero nelle condizioni fisiche migliori possibili...spero serva ad avere qualche arma in più per sostenere le fatidiche tre settimane che......mi lasciano dormire molto meno in queste ultime notti.....già ....durante le terapie e i vari controlli avevo ripreso a riposare bene :roll:
Una domanda per chi ha passato l’auto-trapianto: per l’accesso venoso posizionano port? Pic? Viene tolto alla dimissione post-trapianto?
In passato ho avuto il cvc Hikman messo per due sole infusioni di abvd....e poi tenuto altri due mesi senza essere utilizzato neanche per i prelievi del sangue generici (che ogni settimana andava controllato in DH però)
CAPISCO SIA UN PROBLEMA DA POCO ma tra i vari pensieri sento anche questo.

Ok oggi bellissima giornata di sole..berretto,giubbo,tuta &sneakers e vado al mio appuntamento quotidiano del “fit-walking” :-D
Un saluto e un abbraccio
Nicola


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MessaggioInviato: 20 nov 2017, 21:36 
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Ciao!! Da un po' non passavo da qui, leggo della PET e sono contenta!!
vedo che sei in attesa di chiamata, vedrò di passare più spesso per un po' di compagnia!
E' difficile, ma poi pensa che il linfoma sarà del tutto andato e non ci sarà più nulla a tenerti lontano dai tuoi figli.
Un abbraccio forte
fortza paris
Mars

_________________
Sometimes I lay under the moon
and I thank God I'm breathing
Then i pray don't take me soon
'cos I am here for a reason
Sometimes in my tears I drown
But I never let it get me down
So when negativity surrounds

I know some day it'll all turn around because...


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MessaggioInviato: 20 nov 2017, 22:09 
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Ciao Nicola!!!!!!!

allora....per il ricovero a me hanno inserito il CVC (che mi avevano messo per le terapie e tolto nel mese di "riposo") che hanno tolto alla dimissione, quindi ci convivi per quelle tre settimane e poi bye bye!

Per il resto...portati in casa una cyclette...vedrai che verrà utile :wink: se comincia a piovere almeno al tuo rilascio potrai fare qualcosina anche in casa!

Altro...che dire...riempiti la pancia di cose buone che per un po (come diceva Vinicio) saprà tutto di cartone!!!!

Un abbraccio prof!

Bagigio

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Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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MessaggioInviato: 20 nov 2017, 22:31 
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Bene allora visto che durante le terapie non mi hanno messo nessun accesso extra e abbiamo punzecchiato le braccia....mi ritengo contento e metterò quello che riterrano più adatto alla mia entrata in ospedale.
Ciao Mars e Bagigio
in effetti il vostro passaggio è gradito visto che non ho una grandissima spinta verso il ricovero. Penso che in pochi l’abbiano avuta pur sapendo che è l’unica strada ora percorribile per il traguardo finale.
Si sì sto mangiando di gusto tutto quello che più mi piace perché sono consapevole della “dieta” imminente.....
Un abbraccio a entrambi !
Nicola


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MessaggioInviato: 21 nov 2017, 14:27 
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Ciao Nicola....
per il modo in cui stai affrontando tutto, sono convinta che anche quest'ultimo passaggio obbligato lo sosterrai alla grande!
Ti auguro arrivi prestissimo quella chiamata, così che per Natale sarai a casa con i tuoi bambini ( il Natale è magico e contagia chiunque....credenti o no :-D ) .... Sicuramente sarai pelato come una palla da biliardo....il tuo pranzo magari ti sembrerà insipido ed il freddo della stagione ti costringerà a posticipare di qualche giorno la tua prima passeggiata fuori, ma sarai a casa tua...con coloro che ami e ti amano e soprattutto sarai rinato....sano e pronto a saziartii di vita senza un minimo spreco!
Ti auguro sia così!
Ti terremo compagnia!
Katy
:incro: :incro: :incro:
P.S.
Se usate fare l'albero di Natale...fossi in te inizierei a farlo... così da esser pronto prima del tuo ricovero ....e poi in anticipo rispetto a cosa? Non ti faranno mica la multa...anzi. ..la magia delle sue luci accenderà un sorriso in più anche ai tuoi bambini.....e poi, lasciamelo dire...in certe case è già Natale....il vero Natale...e la tua è una di queste!


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MessaggioInviato: 21 nov 2017, 17:15 
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ciao Katy !
in effetti per l'albero.....

mi è di grande sostegno la tua visita..
insieme a quelle degli altri amici letti e conosciuti nelle loro storie qui su questo diario di bordo.

spesso in questi giorni ripenso ai percorsi che ho letto nel trapianto-autologo, tuo fratello, Bagigio, Vinicio....
ognuno lo ha percorso in modo un po' diverso, e con differenti difficoltà da superare...quindi anch'io farò il mio cercando di fare il massimo per completare al meglio il percorso.
In questi mesi ho avuto tanto tempo a disposizione per pensare e riconsiderare tanti cose,
sono credente e confido in questa prova nell'aiuto di Dio nostro Padre.

Al prossimo aggiornamento.


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MessaggioInviato: 21 nov 2017, 21:54 
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Buonasera Nicola......
vedo che ti stai preparando con la testa,
anche se si sà, la pancia è quella che fa da padrona....

Qui già ci sono le luminarie !!!
pensa che il natale per un negozio in danimarca vuol dire
un terzo dell'incasso di tutto l'anno.
e ci credo che inizino anche ad ottobre !
Màh.... a ognuno il suo calendario.

Ti continuo a pensare e a mandare tutta la forza mentale del mondo.
Non ci sono passata ma posso solo dirti, che
ti porterà alla vittoria ed è questo quello che conta.

Stasera ti stringo forte,
a presto
Tiziana da

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MessaggioInviato: 21 nov 2017, 23:03 
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Tiziana, Tiziana....
arrivi sempre al momento giusto....con parole cariche di tanta vicinanza a tanti che qui sono nel mezzo della prova
non so dire se mi piacciono più le tue caramelle....o le tue borse
ti dico solo che ci conto sulla compagnia durante la permanenza in area-sterile
Ti abbraccio
Nicola


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MessaggioInviato: 28 nov 2017, 19:25 
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....sempre a piccoli passi ma visto il calendario e il meteo.....
e sempre in attesa della partenza per il trapianto :?

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MessaggioInviato: 28 nov 2017, 23:38 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Nicola..
e vabbè aspettiamo.
Insieme spero ti aiuti.....

qui il meteo dice pioggia e 5 gradi,
col vento 1-2.....
Io sempre più imbacuccata.
Oggi in bici ho salutato un mio amico ,
mi si avvicina e mi dice, scusa mi fai vedere chi sei ?
Mi copro molto , forse troppo ma le mie polmoniti sono sempre in agguato e io non demordo..

buona notte e a presto
da

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MessaggioInviato: 29 nov 2017, 11:19 
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[i]si dai Tiziana....grazie
il tuo passaggio mi fa sempre piacere.

copriti pure ben-bene allora !
niente malanni verso dicembre e le S.feste _ _ _ _ capito ?

ciao, e al prossimo passaggio


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MessaggioInviato: 1 dic 2017, 20:32 
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Caro Nicola,
ci sono anch'io qui a fare il tifo per te!
Ti mando milioni di incroci magici e tutta l'energia positiva che ho.
Quando guarderai indietro a questa esperienza ti sentirai forte come un leone e fiero di te.
Sei un grande, continua così!
Un abbraccio enorme.
Erika


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MessaggioInviato: 2 dic 2017, 0:41 
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Ciao Erika,
Grazie per aver lasciato un saluto,
avevo letto la tua storia, e so che anche tu hai affrontato terapie e l'autotrapianto, quindi puoi capirmi..ricordandoti come si sta nelle giornate di attesa per la chiamata dal reparto...
La tua Remissione è un bell’esempio di come se ne possa venire fuori da tutto questo,
sono veramente felice per te!
Io sto provando a tenere il timone “bello dritto” e affrontare tutto quanto manca ancora.
Di strada ne ho fatta e di prove ne ho superate in questi tre anni, stasera però è più malinconica perché mi sa tanto che questo Natale lo passerò in ospedale
Ok cerco di non scivolare sul lamentoso....mi rifaccio al farò che ho messo qualche post sopra:
seguo la luce e non perdo di vista l’obiettivo finale!

Buona serata a tutti i naviganti sulle onde agitate dei nostri mari,
auguro di trovare presto acque tranquille e un po’ di serenità.

nicola


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MessaggioInviato: 4 dic 2017, 13:36 
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Oggi bella giornata,
ma troppo fredda......
4gradi......niente passeggiata al parco...
“ mica vorrai ammalarti prima del ricovero “le parole sagge di mia moglie
non voglio ammalarmi... certamente... questa settimana dovrebbero chiamare dal Seragnoli e a questo punto prima si inizia meglio è
L’attesa è proprio una compagna in tutto questo percorso NEL linfoma....
oggi mi pesa di più del solito e
fatico un pochino a spostare l’attenzione su altro.

Ok va bene, vado a preparare il pranzo alla famiglia ...
Ciao


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MessaggioInviato: 6 dic 2017, 15:31 
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Ciao gente,
dato che a breve,
di passeggiate al parco non se ne potranno fare perchè mi terranno in ostaggio..
vi mando qualche scatto di oggi ore 12

così, se vi può piacere l'idea, siete venuti anche voi a Ferrara...

così per distrarsi un momento e pensare non solo alla lotta
ok?
alla prossima
ciao nicola


Allegati:
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MessaggioInviato: 6 dic 2017, 16:56 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Nicola !
bellissime le tue foto, mi ci volevano.
Qui pioggia e vento, da molti giorni, fanno d padroni e tutto è umido.

Sto preparandomi per andare insegnare italiano.
Lo faccio da un po' di tempo,
soprattutto d'inverno.
Racconterò qualcosa di Venezia, stasera,
della polenta, dei campi e non delle piazze,
dei fondaci, del mercato del pesce.
Mi sembra così di far capire loro che l'Italia non è solo pizza e pasta,
buono! o gelato.

Ti stringo forte e dentro il mio abbraccio c'è anche un po' di forza e pazienza
verso la tua nuova tappa.
io non ti mollo col pensiero
e grazie ancora.
Ferrara è una città che tengo stretta nel cuore.
Un giorno ti racconterò il perché.
a presto, e saluta tutta la tua famiglia,
Tiziana da

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Ciao,
non mi hanno chiamato prima del ponte dell’Immacolata....quindi ho potuto stare a casa in famiglia ancora un po’.
Vediamo se questa settimana sarà quella della chiamata a Bologna,

nel mentre oltre all’albero già fatto, come mi aveva suggerito anche Katy,
i ragazzi hanno fatto il presepe :-D
Spero abbiate trascorso anche voi serene giornate
Un saluto a tutti

Nicola


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Ciao Nicola,
Ok,
non ti hanno chiamato ma hai potuto fare qualcos'altro,
soprattutto lasciare i pensieri e trascorrere il tempo con la tua famiglia.


Qui sopra il tavola della cucina c'è la candela dell'avvento.
Facendo colazione la mattina, si accende fino ad aver consumato la porzione di cera del giorno.
Quindi conto i giorni per la partenza per Vicenza da mia madre.
Continuerò così a contare e assieme a te arriveremo alla meta.

un abbraccio e buon serata da

_________________
copenaghen


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Verissimo Tiziana

un caro saluto e ai prossimi giorni

Nicola


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ohhhhhhh Nisu!

non è che hai staccato il telefono per non farti trovare? :-D

ovviamente scherzo...immagino bene quello che stai passando l'attesa dell'ultimo ricovero mette un po' di strizza...io entravo in ospedale giusto un anno fa (13/12) ero riuscito a convincere a farmi entrare per quel giorno in modo che almeno avrei avuto la possibilità di farmi l'immacolata a casa ci bambini prepara l'albero ecc ...

ricaricati di tutto quello che puoi in questi giorni pensieri positivi e pronto a buttarti alle spalle questo 2017 che di certo non è stato dei migliori.

Un abbraccio

Bagigio

_________________
Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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MessaggioInviato: 13 dic 2017, 0:35 
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Ciao Bagigio
no il telefono è sempre pronto e vigile....in attesa ovviamente
e per la strizza non si può negare che ci sia e bella presente.
Considerando che ho finito la r-iev fine settembre, la mia preoccupazione è che i tempi che si allungano per il trapianto autologo, non vorrei potessero avere ripercussioni negative sul perdurare dell efficacia della terapia fatta.

domattina chiamo i doc e chiedo questa cosa :roll:
Per tutto il resto penso in positivo
e
voglio chiudere con il 2017 che è proprio un anno da cancellare..
come sempre mi fa piacere il tuo passaggio in casetta e speriamo di chiudere sta partita con il trapianto una volta per tutte
Hai da festeggiare un primo tagliando a un anno dal sequestro in reparto...come ti senti? Penso fantasticamente in Remissione ****appla

Ciao
Nicola


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MessaggioInviato: 14 dic 2017, 17:24 
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Quasi quasi avevo pensato di fare Natale a casa visto il ritardo
ma...
è arrivata la chiamata e domattina si entra per le fatidiche tre settimane
che dire,
c’è la metterò tutta e anche di più
stasera è più dura del solito però

A presto
nicola


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MessaggioInviato: 14 dic 2017, 21:49 
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Nisu...queste tue parole mi riportano indietro di un anno...

già ...immagino le sensazioni...il preparare la valigia...ma non per ferie o viaggi di lavoro...pensare a cosa mettere dentro....

un casino di pensieri che si aggrovigliano...armati di pazienza, l'ultimo passo...3 settimane passano (non in fretta come si dice ma passano).
Vedrai che poi una volta rilasciato sarà tutto più facile.

Un abbraccio prof! Fai il bravo :wink:

Bagigio

_________________
Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
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MessaggioInviato: 15 dic 2017, 1:11 
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Nicola,ti seguo sempre e ammiro la sincerita' con cui esprimi i tuoi sentimenti piu' intimi,le tue fragilita',la tua dolcezza .... sono la tua grande forza,insieme alla tua famiglia.Ci sono anche io ad aspettare la tua vittoria! (Siamo vicini anche geograficamente e Ferrara e' la citta' natale di mio marito).
Forza Nicola....ti abbraccio e ti sono vicina :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Manu


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MessaggioInviato: 15 dic 2017, 17:32 
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Ciao Bagigio e ciao Manu
È sempre un piacere quando passate di qui
Sono nella mia stanza in reparto al 3piano del Seragnoli a Bologna, fatte tutte le cose di prassi in entrata (prelievo sangue, pressione, ecc...) una gentilissima infermiera mi ha dedicato tempo per portare un po’ di serenità a me e mia moglie in questo giorno zero
Il compagno di stanza è simpatico e cordiale e anche questo non guasta,però settimana prossima cambia e si vedrà.
La dottoressa del reparto mi ha spiegato quello che dovrò fare in queste settimane, ero preparato in generale..unico fuori programma, visto che le procedure di reinfusione delle mie staminali non possono cadere il 25&26 e devono inserirsi attaccate alla chemio di condizionamento, questo fa sì che mi diano un permesso di uscita già domani ( sono tre notti concesse al massimo durante tutto il ricovero) così torno un po’ a casa :) e rientro domenica sera. Sino a lunedì non avrei iniziato nessuna procedura quindi che dire, occorreva occupare il letto ma rifiatò un secondo.
Un saluto
Nicola


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MessaggioInviato: 15 dic 2017, 22:00 
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Nicola......
ti leggo solo ora.
Ma ti lascio e non ti disturbo,Ti penso con la tua famiglia.
Alla che sia un fine settimana il più sereno possibile,
un grande abbraccio
Tiziana.

noi ci siamo e vedrai che ti terremo compagnia

_________________
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MessaggioInviato: 15 dic 2017, 22:09 
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Tiziana grazie,
per la compagnia sai che poi ci conto eh.... :lol:
Notte


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MessaggioInviato: 16 dic 2017, 21:04 
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Forza Nicola,
comincia il conto alla rovescia per la guarigione definitiva!!!
Non pensare al Natale.
L'anno prossimo sarà tutto passato.
Nuova vita.
Sono con te.
Erika


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MessaggioInviato: 17 dic 2017, 11:42 
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Ciao Erika
mi fa piacere percepire il sostegno di voi che “avete già fatto” lo step-trapianto

sono a casa per un permesso però stasera rientrerò in reparto, domani si mette il cvc e si definirà spero la tempistica del condizionamento e della reinfusione staminali (è questa che sta dettando il calendario proprio per la concomitanza con Natale e s.stefano)
provo a caricarmi di energie positive per affrontare il percorso
ti ringrazio del passaggio e ti mando un abbraccio
Nicola


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MessaggioInviato: 17 dic 2017, 23:07 
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Eccomi !
se già in reparto ?

Se sì, ti mando anche una delle mie borse:
questa è tutta per te, piena di :
-voglia di vittoria,
-anti-paura ( siamo umani e per questo ci possiamo chiamare eroi !)
-determinazione
-pensieri limpidi , per mirare la meta
-fortuna ( quella serve)
-ma soprattutto profumo di vita, quella sana, di tutti i giorni.

Siamo tutti con te, e tiferemo insieme.

Ora aprirò la danza degli incroci magici......
Ti stringo stretta stretta e non ti mollo col pensiero.

A presto e
che sia una notte serena,
Tiziana da

_________________
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MessaggioInviato: 18 dic 2017, 0:20 
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Si Tiziana,
finita la libera uscita.....
se non ci fossero le tue borse come si farebbe?
Grazie come sempre della vicinanza

sono in stanza con il capitano...(è veramente un capitano che conduce navi)
al momento il rientro è stato sereno: il capitano è simpatico e mi ha accolto con grande amicizia, altra cosa che intuisco distinguersi in questi contesti..c’è una disponibilità e uno spirito cameratistico tra gli ospiti dell hotel che non è banale..e stasera mi ha reso meno traumatico l’ingresso
Non nego che venerdì è stato emotivamente parecchio impegnativo, in fin dei conti è il mio primo ricovero e in questi tre anni ho sempre fatto terapie in DH tornando sempre a casa avendo la fortuna di non stare mai troppo male. Insomma quasi quasi non ti senti nemmeno tanto malato...ma stare in reparto, questo cambia la tua percezione e può destabilizzare le tue sicurezze: sabato mattina prima che mi concedessero d’uscire ho sentito bene il peso che arriva alla bocca dello stomaco carico di malinconia e si....vedendo mia moglie una lacrima è scesa.
Buona notte


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MessaggioInviato: 18 dic 2017, 10:59 
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Buongiorno !
Nicola,
che sia un giorno a passi in avanti.
Non mollare mai !

Le lacrime ci stanno benissimo.
Lavano, portano via i pensieri bui....

Oggi da me splende il sole.
Te ne mando la sua luce.
a presto
Tiziana

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MessaggioInviato: 18 dic 2017, 13:32 
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messo il PIC,
senza problemi tutto rapido e indolore, c’è un pochino il fastidio iniziale penso per l’assestamento
Già rientrato in reparto

Ciao


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MessaggioInviato: 18 dic 2017, 18:55 
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Caro Nicola ti sono vicino in questo momento così delicato e importante per la tua patologia. Hai già fatto un primo passo con il pic e sei alloggiato nel 5***** in buona compagnia (cosa molto importante per il lungo soggiorno) cerca di essere forte e consapevole che è la strada giusta per arrivare alla remissione.
Pensa all'affetto dei tuoi cari e non vergognarti di aver pianto : è umano è comprensibile. Anche tutti noi piccolipasdisti ti saremo vicini giorno per giorno e pronti a gioire per il tuo pronto ristabilimento.
FORZA NIC, sei una roccia !!!!!
Un affettuoso abbraccio.
Giuliano nonnobottone

_________________
La vita non è aspettare che passi la tempesta
ma imparare a ballare sotto la pioggia

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MessaggioInviato: 18 dic 2017, 19:34 
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Ciao Giuliano
ma sai che in questi momenti, leggere i vostri messaggi rende meno pesante il lento passare della giornata è la reclusione? Grazie mille eh...

Oggi pomeriggio mi hanno dato i tempi della procedura: condizionamento inizia venerdì 22 mattina fino al 27 poi il 28 “T day” staminali reinfuse e classici dodici-quattordici giorni di ripresa ( se non ci sono fuori programma)
quindi
mi gioco un ultimo permesso d’uscita e torno a casa per rientrare giovedì sera
[ribadisco per chi dovesse fare il ricovero trapianto che sono concesse max tre notti a casa valori permettendo] io ancora non ho fatto nessuna chemio quindi dovrei avere tutte le carte in regola....

Un saluto a tutti
Nicola


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MessaggioInviato: 19 dic 2017, 0:25 
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Casetta: viewtopic.php?f=94&t=2048
Mi sa ci sarà un gran numero di gente in quella cameretta, oltre te ed il Capitano! :-D Porta un mazzo di carte che facciamo un bel tavolo di baccarà! :-D
Dai che ne usciamo alla grande!!!!!
Ah...mi permetto di darti un consiglio...e lo faccio perchè ho certezza pluricertificata della sua efficacia:
Se non lo ha già fatto l'ospedale, attrezzati di colluttorio(disinfettante del cavo orale) e bicarbonato e dal primo giorno di inizio del condizioanamento, alterna degli sciacqui per almeno 4 volte al giorno e comunque ad ogni pasto....Fallo da subito e anche se non hai alcun fastidio....serve a prevenire la mucosite del cavo orale o comunque a limitarne gli eventuali effetti e...funziona!
A mio fratello passava il tutto l'ospedale e la stessa cosa han fatto in altri centri di cura ma è vero anche che a qualcuno è sfuggita la cosa ...e, siccome prevenire è molto meglio che curare, in ogni caso chiedi ai medici...il beneficio è notevole!!!
A presto :)
Katy


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MessaggioInviato: 19 dic 2017, 9:18 
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Ciao Nicola.

Sai che non giro molto il forum, ma oggi sono capitato qua, nella tua casetta.
Ieri mi hanno scritto ufficialmente in un referto "Remissione Completa".
E quindi archivio questo 2017 dimmerda per iniziare un 2018 *nuovo*.
Auguri per il periodo di clausura; sai già che non si sta benissimo ... ma passa!
Resto in contatto.

Vinicio


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MessaggioInviato: 19 dic 2017, 17:04 
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HEY !!!!
A CASA !!!!
WOW !!!!! goditela tutta.

E...... dopo le parole di 2 vincitori,
io mi metto da parte ma continuo però a tenerti stretto.
Una manciata di caramelle al sorriso.

a presto e buona serata
Tiziana

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MessaggioInviato: 19 dic 2017, 18:08 
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Farò tesoro del consiglio Katy! Grazie della compagnia
Si il collutorio è già sul comodino :wink:
Vinicio finalmente ti risento CHE GRANDE NOTIZIA sono felicissimo per te e so che te lo sei guadagnato tutto “pezzo dopo pezzo” .

Il capitano martedì lo liberano, quindi cambio il compagno di stanza,(qui stanze da due pazienti)
per le carte....la vedo dura ma anche solo fare due chiacchiere lì dentro aiuta a combattere un tempo che si dilata in modo incredibilmente lungo: le ore non passano mica tanto velocemente

Mi sento proprio <<accompagnato>> da voi
in questo pesante tratto delle cure
...e ho chiaro il traguardo!

Cercherò di farcela e terrò duro quando sicuramente ci saranno le giornate più impegnative.
VI ABBRACCIO prendendovi dentro veramente tutti..
A presto

Nicola


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MessaggioInviato: 20 dic 2017, 0:15 
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caro Nicola,oggi ero con mio marito in una splendida Ferrara illuminata a festa e il mio pensiero e' corso a te: mi stupisco sempre del legame spontaneo , che viene dal cuore, che si istaura tra le Persone del forum.Ho pensato che eri "in libera uscita" e magari anche tu in giro con la tua famiglia a ricaricarti di energia per il prossimo step.Forza....avanti! :incrocio
Manu


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MessaggioInviato: 20 dic 2017, 9:02 
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Ciao Manu,
sono a casa però me ne sto di riguardo, con il freddo che c’è non vorrei prendermi un malanno proprio ora che inizio la terapia..già in casa figli e moglie sono raffreddati :incrocio non vorrei mai
Avevo capito qui nel forum che fossero cinque giorni di chemio poi il trapianto invece ne faranno sei e cuccessiva reinfusione, ma a questo punto cambia poco...l’importante è che sradichi una volta per tutte il linfo-stronzo
Ti ringrazio del post e ti auguro una vigilia delle feste spensierata e serena

Nicola


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MessaggioInviato: 20 dic 2017, 10:51 
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Buongiorno Nicola !
sei riuscito a dormire ?

Oggi giornata bigia , foschia.
sembra essere in padana.
Ora vado a prendere, giù in cantina, le valige.
Saremo Vicenza domani sera.

Chissà come è la tua valigia.
Certo pochi abiti pesanti,
già il cuore ha del suo. ....
Però sappi che la leggerezza viene anche da lì.

Stamattina ti lascio una manciata di caramelle al sorriso,
da dare a chi ti sta attorno, ma soprattutto al tuo dentro,
perché sì sarà magari dura, ma ti porterà alla vittoria.
Ci devi credere , mi raccomando !

Un abbraccio grande, anche alla tua famiglia,
e che sia una giornata a passi in avanti,
a presto
Tiziana

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