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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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MessaggioInviato: 2 nov 2017, 0:13 
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Mi unisco agli altri nel condividere questa vittoria perché una Pet negativa è una vittoria e, in questo caso, una ragione in più per affrontare il passaggio successivo con più forza e fiducia.
Ricaricati...fai il pieno di enrgie e non pensare alla camera sterile come ad una prigione ma pensala come un'opportunità a tuo favore e garanzia!
Avanti sempre sempre!!!
A presto
katy


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MessaggioInviato: 2 nov 2017, 10:03 
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Ciao Bagigio
e
Ciao Katy
vi ringrazio del passaggio !
Bagigio è un ottimo esempio del post-trapianto :rido: quindi restò in scia!
Da Katy ho letto nella sua storia di vicinanza al fratello come si può affrontare questo passaggio-obbligato della terapia con la vicinanza di chi ci vuole bene
Ora mi assaporo qualche giorno di serenità
poi farò come sempre, il massimo, per affrontare tutto con determinazione e fiducia.

Vi abbraccio proprio FORTE ! ciao

Nicola


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MessaggioInviato: 7 nov 2017, 20:30 
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Ciao
oggi alla visita di controllo valori sangue “in regola”, ho avuto il referto cartaceo della PET con conferma che tutti i linfonodi che a luglio captavano si sono <<spenti>>
Ora da qui a un paio di settimane, ma anche solo con preavviso del giorno prima...attendo la chiamata per il ricovero e il trapianto delle staminali “messe in ghiaccio” a settembre.
Sono pronto ad andare
La cosa più difficile è stata parlare ai miei miei figli 14 e 10 anni e spiegare che era necessaria una cura in ospedale per finire le mie cure.
Già,
in questi anni ci siamo spesi tanto con mia moglie per tenerli fuori da mio linfoma e mantenere un clima sempre sereno..ma ne valeva la pena,
vuoi perché non sono mai stato troppo male durante le chemio o vuoi per fortuna, si è sempre affrontato ogni step con serenità in casa. Il più piccolo ha solo detto che al mio ritorno faremo una super-festa e questo sarà il mio obiettivo per tener duro nelle settimane di ricovero.
Ok, ho finito di raccontarvi...
Un abbraccio ai piccolipassisti e al prossimo aggiornamento.
nicola


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MessaggioInviato: 9 nov 2017, 16:25 
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Nicola !

ma che bello questo " Spenti "......

dai che ora c'è solo l'ultimo tratto e sarà l'ultimo .

Con i figli ?
avete fatto bene, anch'io ai miei di 7 e 13 anni ,
alla fine abbiamo dovuto raccontare.
Non abbiamo parlato di chemio, mio marito non era d'accordo, ma
alla fine ci siamo coccolati tanto e aiutati a vicenda.
Con il senno del poi , ti consiglio di parlarne apertamente, senza che i pensieri più cupi si annidino da loro.

un abbraccio grandissimo e una borsa di pazienza per l'attesa,
a presto
Tiziana da

_________________
copenaghen


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MessaggioInviato: 9 nov 2017, 23:54 
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Ciao Tiziana, no con i miei figli non si è mai parlato di chemio, e va bene così, hanno attraversato questi tre anni sapendo che dovevo controllare e poi curarmi per i linfonodi che poi mi erano stati tolti. Non abbiamo avuto dubbi i figli vanno protetti il più possibile e come ti ho detto ho affrontato abvd radio e ora RIEV con pochi capelli ma senza grandi problemi. Nei primi cicli abvd e poi radio andavo a lavorare a scuola. Con questa terapia non me l’hanno permesso e ho rispettato le limitazioni ed è andata bene.
Ti ringrazio come sempre del passaggio e delle chiacchiere scambiate.
A risentirci
Nicola


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MessaggioInviato: 12 nov 2017, 12:24 
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Ciao Nisu,

dai la Pet è andata alla grande ora viene il bello :wink: :wink: :wink:

vedrai che passerà ...non velocissimo...ma tre settimane in clausura si sopportano.

Con i figli, soprattutto con quello di 14 credo sia meglio essere "chiari" nel limite del possibile, anche perché possono sempre sentire cose (da amici, parenti o vicini di casa impiccioni) che magari possono fare più danni...

comunque ormai siamo alla fine di queste menate e per Natale sei a casa e ti fai le feste in pace! ovvio niente Tartare di tonno alla vigilia ma ne varrà la pena!!!!!!!

poi a marzo toni a scuola a far sgobbare quei ragazzetti! gli fai fare le ripetute sui 400 metri così si svegliano!!!! :wink: :wink: :wink: :wink:

un abbraccio prof

Bagigio

_________________
Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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MessaggioInviato: 12 nov 2017, 12:42 
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Ciao Bagigio
è sempre un piacere risentirti....
ho letto che vai come sempre benissimo, se non sbaglio sei già quasi al primo anno dal tuo soggiorno al reparto..quindi mi ripeto e ti sto in scia...
bisogna che chiuda questo 2017 negativo e mancano le tre settimane più toste. Poi ci tuffiamo nel prossimo e proviamo a recuperare e riacciuffare la serenità
Un caro abbraccio al prossimo post
Nicola


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MessaggioInviato: 13 nov 2017, 13:03 
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Allegato:
faro tempesta.jpg
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ciao a tutti i navigatori dei piccoli-passi
vi mando un Faro per non perdere mai di vista la direzione e la sua luce.....
nicola


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MessaggioInviato: 18 nov 2017, 11:12 
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Ciao
ieri sono passato al reparto trapianto midollo del Seragnoli a Bologna
per chiedere se ci fosse un idea di quando mi chiameranno, un infermiera molto gentile si è affacciata super bardata (cuffia camice sterile copri scarpe) per dirmi non prima di altri dieci giorni..
Sono “sempre al completo” e si subentra a pettine alla dimissione degli ospiti..
Rispetto a fine settembre con l’ultimo ciclo r-igev devo dire che mi sento proprio bene...i miei quattro km di passeggiata giornaliera nel parco urbano scivolano via piacevolmente, me ne sto sempre defilato dai luoghi affollati e cerco di presentarmi al momento del ricovero nelle condizioni fisiche migliori possibili...spero serva ad avere qualche arma in più per sostenere le fatidiche tre settimane che......mi lasciano dormire molto meno in queste ultime notti.....già ....durante le terapie e i vari controlli avevo ripreso a riposare bene :roll:
Una domanda per chi ha passato l’auto-trapianto: per l’accesso venoso posizionano port? Pic? Viene tolto alla dimissione post-trapianto?
In passato ho avuto il cvc Hikman messo per due sole infusioni di abvd....e poi tenuto altri due mesi senza essere utilizzato neanche per i prelievi del sangue generici (che ogni settimana andava controllato in DH però)
CAPISCO SIA UN PROBLEMA DA POCO ma tra i vari pensieri sento anche questo.

Ok oggi bellissima giornata di sole..berretto,giubbo,tuta &sneakers e vado al mio appuntamento quotidiano del “fit-walking” :-D
Un saluto e un abbraccio
Nicola


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MessaggioInviato: 20 nov 2017, 21:36 
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Ciao!! Da un po' non passavo da qui, leggo della PET e sono contenta!!
vedo che sei in attesa di chiamata, vedrò di passare più spesso per un po' di compagnia!
E' difficile, ma poi pensa che il linfoma sarà del tutto andato e non ci sarà più nulla a tenerti lontano dai tuoi figli.
Un abbraccio forte
fortza paris
Mars

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Sometimes I lay under the moon
and I thank God I'm breathing
Then i pray don't take me soon
'cos I am here for a reason
Sometimes in my tears I drown
But I never let it get me down
So when negativity surrounds

I know some day it'll all turn around because...


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MessaggioInviato: 20 nov 2017, 22:09 
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Iscritto il: 23 lug 2016, 21:01
Messaggi: 444
Località: Parma
sesso: m
Ciao Nicola!!!!!!!

allora....per il ricovero a me hanno inserito il CVC (che mi avevano messo per le terapie e tolto nel mese di "riposo") che hanno tolto alla dimissione, quindi ci convivi per quelle tre settimane e poi bye bye!

Per il resto...portati in casa una cyclette...vedrai che verrà utile :wink: se comincia a piovere almeno al tuo rilascio potrai fare qualcosina anche in casa!

Altro...che dire...riempiti la pancia di cose buone che per un po (come diceva Vinicio) saprà tutto di cartone!!!!

Un abbraccio prof!

Bagigio

_________________
Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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MessaggioInviato: 20 nov 2017, 22:31 
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Iscritto il: 16 giu 2017, 17:47
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Casetta: viewtopic.php?t=5632
Bene allora visto che durante le terapie non mi hanno messo nessun accesso extra e abbiamo punzecchiato le braccia....mi ritengo contento e metterò quello che riterrano più adatto alla mia entrata in ospedale.
Ciao Mars e Bagigio
in effetti il vostro passaggio è gradito visto che non ho una grandissima spinta verso il ricovero. Penso che in pochi l’abbiano avuta pur sapendo che è l’unica strada ora percorribile per il traguardo finale.
Si sì sto mangiando di gusto tutto quello che più mi piace perché sono consapevole della “dieta” imminente.....
Un abbraccio a entrambi !
Nicola


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