Sergio LDH a Prevalenza Linfocitaria recidiva in remissione

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sergesco
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Sergio LDH a Prevalenza Linfocitaria recidiva in remissione

#1 Messaggio da sergesco »

Ciao a tutti, mi aggiungo alla brigata, mi chiamo Sergio, ho 46 anni e sono di Milano.
Questa è la mia storia:
A inizio 2009 mi operano per quello che sembra un lipoma alla scapola destra (20x13 cm) dopo l'asportazione si scopre che non è un lipoma ma bensì un liposarcoma ben differenziato grado G1.
Già cosi mi pareva bastasse, ma non ho fatto nemmeno in tempo a rendermene conto, che ad TAC di controllo per la spalla il tecnico scopre dei linfonodi ingrossati all'ascella sinistra.
Ecco il motivo della mia iscrizione al forum, il risultato della biopsia è nel titolo, ho iniziato la chemio a Giugno e mi hanno detto non sanno ancora quanti cicli mi faranno fare.
Nel senso che in ematologia a Niguarda all'inizio (dato che non avevo sintomi) e sembrava tutto confinato all'ascella , mi avevano stadiato II poi la PET ha evidenziato delle iperfissazioni dubbie a livello della milza e mi hanno stadiato IIS (già questa è strana).
Quindi sono partiti con quattro forse sei cicli ABVD, che poi sono subito diventati sei...vabbè.
Dopo due cicli fanno la PET e risulta completamente negativa..... parrebbe una bella cosa....tanto che mi dicono che è un risultato eccellente e che comunque solo per sicurezza manterranno i sei cicli.
Oggi la sorpresa .....dopo la visita dove non rilevano linfonodi , con esami del sangue tutti a posto (tranne i globuli bianchi che devo supportare un pò, e faccio il NEULASTA) la dottoressa mi dice che dato che il coinvolgimento della milza è probabile, la mia stadiazione sarebbe III.
Inoltre la biopsia aveva rilevato che il mio LDH ha una aggressività medio-alta per essere un LDH e che quindi dopo la TAC del quarto ciclo decideranno se farne sei o OTTO! di cicli.
Ma io mi domando come è possibile cambiare cosi stadiazione e terapia, inoltre nessuno mi aveva mai parlato di aggressività bassa-alta-media dell' LDH.
Adesso inutile dire che sono preoccupato, ero contento della PET negativa e del, pareva, buon decorso della malattia e adesso mi prospettano addirittura un aumento dei cicli.
E' solo confusione (il responsabile dei linfomi in ematologia a Niguarda è stato molto male e non è più in servizio) perchè devono prendere confidenza con l'argomento o c'è qualcosa che non mi torna, otto cicli sono tanti per un ex-II che forse diventa un III con PET negativa e linfonodi non palpabili.

A parte il record di scoprire nel giro di sei mesi due tumori maligni che non centrano niente l'uno con l'altro.... voi che ne pensate degli otto cicli, quale è la vostra esperienza ?
Oltre tutto più vado avanti, peggio stò dopo la chemio...ma magari i dettagli ve li dò nel forum apposito in settimana.

OKKAY questa è la mia storia in breve

Ciao a tutti

Sergio
Ultima modifica di sergesco il 19 set 2017, 1:26, modificato 2 volte in totale.
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endriu
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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica

#2 Messaggio da endriu »

Ciao sergio!!!
La tua situazione ricorda un po' la mia...LDH stadio II con dubbio IIIS..proprio per il coinvolgimento della milza la cui conferma è arrivata solo a terapia in corso quando rifeci gli esami di controllo...quello che mi sento di dirti è di non fissarti assolutamente sul I II III o IV....la terapia è quella e tu hai già raggiunto l'obbiettivo con una pet completamente negativa!! So che sembra un'ingiustizia vedere dagli esami che tutto è scomparso e dover proseguire le terapie, ma credo che tutto sia fatto in ottica futura, per ridurre le possibilità di recidive!!
Quindi son sicuro che i dottori faranno la scelta giusta, tu intanto il primo obbiettivo l'hai raggiunto e puoi proseguire più serenamente!!
In bocca al lupo!!! :incrocio :incrocio :incrocio
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Sabrina
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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica

#3 Messaggio da Sabrina »

Ciao Sergio, quoto Andrea in quanto anch'io all'inizio ho avuto una diagnosi di stadio IIA dubbio se IIIA proprio per un sospetto interessamento della milza, quindi come vedi non è cosa rara.
Riguardo all'aumento delle terapie durante il percorso, concordo nel sostenere che probabilmente è a titolo preventivo.
Anch'io ricordo che verso la fine dei sei cicli prescritti, parlando con l'oncologa chiesi conferma che avevo quasi finito e lei mi rispose che era ancora da definire. Non è simpatico perchè vorremmo delle certezze per poter fare il fatidico conto alla rovescia ma purtroppo capita.

Direi quindi che per questi due punti non ti devi preoccupare.

A presto :wink:
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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica

#4 Messaggio da Fulvio »

Ciao Sergio, quoto sabrian sul fatto di non fissarti sulla stadiazione, di certo ti posso dire che su 800 iscritti ad avere un linfoma a prevalenca linfocitaria siamo solo in 4.
Io, te, Misterh e un altro iscritto di cui non ricordo il nome.
E ti posso dire con certezza, dopo aver sentito uan miriade di ematolgi che La prevalenza linfocitarai è tutt'altro che aggressivo ma mooooolto lento ad espandersi.

Tranquillo sarai presto in remissione anche tu
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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica

#5 Messaggio da beppe 66 »

caro sergio , intanto benvenuto tra noi.
il fatto che il linfoma sia di II o III penso sia poco
importante, in effetti può variare solo leggermente
l'iter terapico.
penso tu debba però gioire per la pet negativa alla
fine del II ciclo di chemio.
ripartiamo da questo particolare e pensa positivo.
tra pochissimo vedrai che sarà tutto solo un
brutto ricordo

un abbracccio. beppe

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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica- In terapia

#6 Messaggio da sergesco »

grazie a tutti per l'incoraggiamento, nonostante mi ritenessi una "scorzaccia" sotto questi colpi un pò di cedimento me lo concedo.
Avevo sottovalutato l'effetto terapeutico del forum...le vostre parole mi hanno veramente confortato si vede proprio che ne avevo bisogno.
Verso l'esterno si cerca sempre di nascondere i dubbi e le preoccupazioni....se non altro per non fare soffrire oltre il necessario i nostri cari, però dentro a volte c'è spazio anche per lo sconforto.
Questo spazio pubblico/privato tra chi condivide le stesse esperienze è veramente prezioso e questo grazie alle persone come voi.
In settimana ho fatto la somministrazione 4A di ABVD e adesso sono in pieno marasma post chemio nausea fissa e il corollario di sintomi "cangianti" questa settimana mi tocca la flebite al braccio dx dove mi hanno fatto la terapia.
Ma sono passato per stomatite e cistite le volte scorse.....
Non prendo l'antinausea perchè solo l'odore mi fa venire ...la nausea...e in realtà la volta che l'ho preso non mi ha fatto molto.
Lo Zofran lo tengo lì come supporto psicologico.
A proposito tanto per mettere il carico sono pure caduto in scooter andando a Niguarda ..niente di grave ..mi sa che mi faccio un incrocino :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
e anche un paio di corna ..non si sa mai puncc
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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica- In terapia

#7 Messaggio da barby »

mi sa che ti servono un po' di INCROCI NAPOLETANI DOC :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna: :corna:

e un bacio affettuoso kissing

barbara (da napoli)

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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica- In terapia

#8 Messaggio da sergesco »

Grazie Barbara, felice di ricevere degli scongiuri napoletani, che è risaputo valgono il doppio (siete dei professionisti).
Li metto nel sacchetto delle cose belle.

Saludos e besos da Milano
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luci
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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica- In terapia

#9 Messaggio da luci »

Ciao Sergio!
Benvenuto (purtroppo direi..) anche da parte mia!!!
Ti mando un po' di incroci dalla bellissima Puglia che non fanno mai male... E ATTENTO QUANDO GUIDI!!! :mrgreen:


:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica- In terapia

#10 Messaggio da Arianna »

Mi aggiungo a Barbara con gli scongiuri napoletani, sai funzionano per davvero...Comunque mi dispiace per quello che stai vivendo ma già ti sei reso conto degli effetti benefici del forum! Intanto ti lascio questi :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc:
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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica- In terapia

#11 Messaggio da Stefano10 »

Eh si non è male questo forum...
Ti dirò di più, da anche una mano alla guarigione psicologica che risulta essere la più difficile.
Quello che mi sento di dirti è che:
4 cicli lo dicono a tutti all'inizio per farti stare un po' meglio...
6 cicli li fanno tutti.
8 cicli li fanno solo i migliori!!! :linguaccia: :linguaccia: A parte gli scherzi, sentirai un po' di effetti collaterali col tempo, ma poi potrai stare tranquillo per sempre vista anche la prima pet negativa!
Con i dottori (che spesso sono di poche parole oppure hanno tantissimi pazienti) bisogna essere ben consci di quello che si ha e di quello che dobbiamo segnalare, sensazioni "suggerimenti" e memo sul nostro stato di salute. Forse non mi spiego bene, ma io sono diventato un esperto sulla mia malattia e quando il dottore mi diceva qualcosa ero tranquillo perchè sapevo che stava seguendo il protocollo e la terapia giusta che io avevo già verificato e sulla quale mi ero già informato...

Sarà un po' troppo strafottente (visto che hanno studiato 8-9 anni), ma a tutti può capitare una dimenticanza o un errorino e io verificavo sempre l'operato anche con domande ai colleghi del forum...

Ci siamo sempre qui ne?? :superinc: :superinc: :superinc:

Un saluto lomabardo da Mantova! :corna: :corna: :corna: :corna: :corna:
Oggi non è che un giorno qualunque di tutti i giorni che verranno,
ma ciò che farai in tutti i giorni che verranno dipende da quello che farai oggi.

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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica- In terapia

#12 Messaggio da fiorella »

Ciao Sergio :-D

passo anch'io a salutarti e a confermare che questo forum è terapeutico persino per i cosiddetti sani, che poi qualche pecca, o fisica o psicologica, ce l'abbiamo un po' tutti!

A volte basta cambiare aria e si sta meglio, spero che il clima che troverai qui sia quello giusto per te e che tu rimanga anche quando non avrai più bisogno di conforto ... e magari avrai voglia di restituirlo a qualcun altro :wink:

In bocca al lupo! :incrocio :incrocio :incrocio

:insieme:
fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...

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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica- In terapia

#13 Messaggio da sergesco »

Ciao ragazzi,
T-DAY - 3 cioè terapia day -3 ....... ho già la scimmia che mi sale in spalla...
Settimana prossima starò da schifo, speriamo almeno che non abbiano problemi con le vene ora che la flebite mi ha reso indisponibile il braccio destro (speriamo per poco, il mio terrore maggiore è saltare le terapie)
Ho cambiato l'avatar e mi sono messo già un pezzo nel bidone della spazzatura...... **tizi25


Purtroppo il 49 salone nautico di genova mi cade nella settimana sbagliata ..... però non si sa mai
Se solo Mercoledì stò decentemente andrò lo stesso, oltre tutto ho elaborato un piano da pazzi (ma non ce la faccio a fare le cose semplici ....devo provare tutte le cavolate che mi vengono in mente) **tizi9
Per sfruttare la CRT gratuita della Lombardia che spetta secondo la legge 104, ma che è valida solo in Lombardia il viaggio in treno sarà:

Quarto oggiaro passante fino a rogoredo treno regionale fino a voghera (fino a qui gratis) dopo, voghera genova brignole con regionale a 5 euro.
Al ritorno l'inverso , tempo viaggio circa 6,30 ore totali costo circa 10 euro.
Se no potrei andare come un signore con intercity e me la caverei con 4 ore di viaggio e 30 euro di spesa .....

Secondo mè è il T-DAY che mi fa sragionare. **tizi29

Besos a todos
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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica- In terapia

#14 Messaggio da Bruno »

Passo da te per un saluto (non ci siamo ancora incrociati)
e resto :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio per la terapia.
Buon salone nautico, Sergio, se riesci ad andarci :wink:
Bruno

nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)

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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica- In terapia

#15 Messaggio da Cristina »

ciao Sergio
mi sembra che manchino un po' di incrocini da Roma e te li mando tutti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
arrivo in ritardo a darti il benvenuto ma vedo che sei gia' entrato perfettamente in famiglia :-D :-D :-D
io direi che per la scelta del viaggio non c'e' nemmeno da starci a pensare.......il mega viaggione con circa 10 cambi di treno e' sicuramente una cosa da "raccontare" per anni e anni :rido: :rido: :rido: l'altro......noooooooooooooooo.....troppo facile!!
un abbraccio e benvenuto in questo posto magico
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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica- In terapia

#16 Messaggio da anto »

Ciao Sergio ci tenevo a darti anche il mio benvenuto in questa grande e straordinaria famiglia alla quale puoi raccontare tutto senza temere di non essere capito. Tutto quello che stai vivendo anch'io l'ho sperimentato a partire dalla stadiazione dubbia fino alla flebite. Per questo mi sento di darti un piccolo consiglio: chiedi ai medici di mettere il port (o catetere venoso centrale) con un semplice intervento ti risparmierai tanto fastidio e dolore alle vene.
Ti mando un grosso abbraccio e un po' di incroci per le tue terapie :incrocio :incrocio :incrocio

P.S.: Per il tuo viaggio a Genova io sceglierei la macchina è più veloce e soprattutto non rischi di beccarti qualche schifezza di virus salendo sui treni (purtroppo durante le terapie siamo sempre un po' immunodepressi)
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"La vita non è che la continua meraviglia di esistere"
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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica- In terapia

#17 Messaggio da luci »

Come vanno le cose??
Attendo news!
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica- In terapia

#18 Messaggio da sergesco »

OK sorry per la latitanza ma mi si è fumato il PC e ho dovuto reinstallare tutto ...... ***tizi48 e poi mi sono fatto il W.E. in montagna.
La mitica tana del grillo e i suoi funghi trifolati e la sella di capriolo..iumiumiumium *tizi37

Per quanto riguarda Genova ..... ho fallito ...non me la sono sentita di scendere dal letto.
Ho sperato fino all'ultimo che piovesse (cosi non dipendeva da me) ma niente da fare, sarà per l'anno prossimo.
Questa settimana sono very ok, ho lavorato in giro da clienti, ma le vene ormai delle due braccia sono dolenti e dure.
Non so cosa succeder, speriamo di non saltare le terapie .... se devono mettere il port che lo mettano senza indugi.

Quanto dura l'intervento ? è anestesia totale o locale ? day hospital o ricovero ? :doctor01:


Domani ho la TAC di controllo dopo il quarto ciclo (ancora quattro.....miiiiiiiiiiiiiiiiiinchi!!!) speriamo bene :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Domani pizza con il mio compagno di banco delle superiori che mi ha beccato su FB una settimana fa...non lo vedo da 29 anni......troppo forte!.Appena ha visto la foto mi ha dato del vecchio ..gli ho detto che dal vivo sono persino peggio ..

Da venerdì scimmia again, ma l'importante è farla ..poi un'altra ...poi un'altra ..una alla volta fino alla fine. **tizi19

Baci e auguri a pioggia su di voi
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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica- In terapia

#19 Messaggio da THEF »

Ciao Sergio, chiedi del port.... maremma se Simona lo avesse messo all'inizio delle terapie...si sarebbe risparmiata le vene che ora nè ricevono nè danno più una goccia di sangue...
E' un intervento chirurgico banale, dura una mezzoretta in ambulatorio con anestesia locale e un paio di giorni per abituarsi al bottone. Però...poi...i vantaggi sono davvero tanti.... Ah! se glielo avessero messo prima.....

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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica- In terapia

#20 Messaggio da sergesco »

Okkay ho fatto ieri la 5A da oggi sono in discesa verso la 8B (sempre che decidano di fare 8 cicli).
Ottimo il risultato della TAC alla fine del 4 ciclo, pare tutto procedere bene. :superinc: :superinc: :superinc:

Speriamo che mi reggano le vene, ieri me ne hanno trovata una nuova, il port pare accantonato , sembra che a Niguarda lo mettano solo in casi particolarie comunque all'inizio della terapia.


Ill dottore mi ha detto che ormai sono al 5 ciclo ...si arrangeranno con le vene che ci sono.......SPEREM!!!!!

Comunque a parte la nausea e il diradarsi dei capelli che ormai è moooooooolto evidente tutto + o - va bene.
Aspetto con curiosità il sintomo della settimana (tutte le settimane di terapia ho qualcosa di nuovo e inaspettato)
Per adesso ho collezionato : cistite , flebite, insensibilità alle dita delle mani e difficoltà nello scrivere e nevralgia all mascella, per fortuna tutte passate da sole (tranne la cistite per la quale ho dovuto prendere degli antibiotici).

Per quanto riguarda i capelli mi sono comperato un cappellino caldo caldo....mannaggia io che sono sempre stato riccio-crinuto...vabbè *0*

Progetti fino alla prossima terapia:

Passare la settimana critica.....
Fine settimana pieno con cene da parenti e pranzi con amici (non si va in montagna facciamo P.R.)
Settimana prossima lavoro e organizzare il w.e del 31-1/11 (probabilmente in montagna a Folgaria) **tizi41

Ciao a tutti amicicicici **tizi33
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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica- In terapia

#21 Messaggio da luci »

Bravo Sergio continua cosììììììì!!!!!
Si va verso la fineeee!!!!!

:clap :clap :clap :clap :clap :clap :clap :clap :clap :clap :clap :clap :clap

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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica- In terapia

#22 Messaggio da daniela75 »

Caro Sergio, eccomi qui dopo la tua graditissima visita nella mia casetta. Vedo che sei a buon punto con le terapie e sono certa che presto tutto questo sarà solo un brutto ricordo. Qui troverai tutto il sostegno di cui hai bisogno per i tuoi momenti no. kissing
il mio diario di bordo:
viewtopic.php?f=63&t=2016

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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica- In terapia

#23 Messaggio da sergesco »

Mi hanno ri-stadiato a quarto stadio e mi hanno confermato gli 8 cicli ABVD, 6+2 di consolidamento visto che non farò la radio.
**tris
Me lo sono fatto dire da un mio "insider" a niguarda che è andato ad interrogare il mio medico (dato che io lo vedrò solo Lunedì prossimo).
Allora, pare che funzioni così :

Nella PET/TAC di inizio terapia c'erano dei dubbi su delle multi focalizzazioni alla milza, ora dopo che la PET e la TAC sono negative(o almeno della TAC cosi mi ha detto il mio amico, chiederò al medico) al quarto ciclo, vuole dire che le multi focalizzazioni NON sono più dubbie ma che erano segno di Linfoma.
Indi per qui ..... quarto stadio e 8 cicli.....

Vacca paloma, sono già il torsolo di me stesso dopo neanche cinque .....
Vabbè domani vado a Folgaria a mangiare lo speck per dimenticare.

Besos **tizi46
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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica- In terapia

#24 Messaggio da sergesco »

Dimenticavo ..... ho fatto anche l'ecografia della spalla DX per adesso nessun segno di recidiva (vedi mia presentazione) ...tutto OK prossimo esame aprile 2010.
:incro: :incro: :incro: :incro:
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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica- In terapia

#25 Messaggio da papadipeppe »

:rido:

Ne Sergio, ma a' vuo' furni' cu chiste... stadie???
Agli stadi meno ci si pensa e meglio è.
Fai come Peppe, solo uno stadio ha sempre in testa:
il san Paolo!!!
Forza Napoli e adda' schiatta' o' 'nfamone!
:linguaccia:

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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica- In terapia

#26 Messaggio da davide »

Sono venuto a cercarti, vedo con piacere che anche a te, salvo i giorni in cui si sta male cane e qualsiasi cosa si ingoia è pari ad uno stocco di legno, ti piace mangiare. penso che sia il secondo punto in comune. Mercoledì sera ho organizzato a casa mia una cena con gli amici del calcetto. Ho fatto a loro una promessa e spero di mantenerla, con gennaio ritornero' a giocare. Purtroppo anch'io in questo momento ho il fiato corto, ma presto iniziero' l'allenamento per onorare la mia promessa. Mai e poi mai avrei pensato che uno come me si potesse ridurre a tale impotenza.
Alle terapie, ogni tanto incontravo un signore, penso vicino o oltre i sessanta, un "muntagnin" della val d'ossola, beh, ti dirò lo invidiavo tanto, non so' cosa gli iniettavano, ma comunque raccontava delle sue passeggiate quotidiane tra i monti con salite alle cime. ......io pensavo tra me, per andare in reparto al 4 piano mi devo fermare al terzo per prendere fiato, di fronte a lui mi sento una m.... . Poi non l'ho più rivisto,forse, quel tizio ha vinto la sua battaglia solo perchè tra i suoi monti trovava la forza necessaria per raggiungere la vetta senza pensare se poteva o non poteva farcela, forse gli davano coktail più leggeri, forse non aveva altri pensieri che la passione delle montagne, fatto stà che lo vedevi pimpante e in forza appena gli staccavano l'ago, pronto per andare a prendere il suo treno e farsi circa 70 km per il ritorno. Ho voluto raccontarti questa storia affinchè tu possa pensare positivo, non alla stadiazione che sono cose da dottori, non agl'otto cicli che prima o poi termineranno, ma al fatto che si può arrivare comunque sopra la vetta senza il fiatone. E poi, una buona mangiata di polenta e capriolo. ciao

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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica- In terapia

#27 Messaggio da sergesco »

Aggiornamento pre-terapia
Esami tutto ok, mi hanno ufficialmente ri-stadiato a IV AS con conferma degli otto cicli.....e via col la 5B

Mi hanno confermato che il rituximab NON LO FANNO (con tanto di faccia "cattiva").

Secondo voi, (tipo Fulvio o chi ne sa) è il caso che mi dia da fare per trovare un ospedale che lo faccia ed eventualmente come incastrarlo con quello che sto facendo a Niguarda.
Che voi sappiate chi lo fa nei dintorni di Milano ? , per esempio so da Davide che a Novara per LDH lo fanno.

Gracias **tizi44
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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica- In terapia

#28 Messaggio da copenaghen »

Ciao, Sergesco,
a ma non fecero il MabThera, con la chemio, me lo fecero dopo.............
vedo comunque che stai andando alla grande.............
ma dove la trovi tutta sta forza ?
io ero distrutta giá alla quarta.!
comunque promettimi di riguardarti un pó.
te lo dico, perché piu vai avanti ,piu farai fatica a ricaricare le batterie,

hai inziato con il piede giusto e continua cosí,
dai che ora sei in discesa,
un abbraccio
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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica- In terapia

#29 Messaggio da Bruno »

Sergio :-D non ti so dire nulla sul rituximab ma
posso senz'altro mettermi avanti con gli incroci,
magari alla mia maniera (clicca), così ne avrai
senza risparmio :wink:

:insieme:
Bruno

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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica- In terapia

#30 Messaggio da sergesco »

Oggi non c'è lo fatta con il 5B, fino ad ora andavo via grigio dalla nausea ma reggevo...oggi ho vomitato alla fine della terapia. **tizi25
Niente di che ....tutta saliva, ma che strizzate di stomaco.........uaooo!!!!!!!!!!!!!
Dalla volta prossima doppio zofran, mescolato non shekerato, il mio nome è Bond, James Bond *tizi8

E pensare che ne devo fare otto e sono alla fine della quinta......meglio che non ci penso.
Adesso una settimana di purgatorio e una buona...e la prossima 6A sempre più in alto **tzi42

P.S ma qualcuno di noi ha fatto otto cicli di ABVD ????????????????????????????????????

per Copenaghen : con il carattere che ho, se mi fermo sono perduto..ho bisogno di avere i miei progetti e le mie "fughe" con la famiglia. Comunque sono distrutto anch'io ....che ti credi . grazie della visita e a presto

per Bruno : grazie della mitragliata, oggi ne ho bisogno ciao
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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica- In terapia

#31 Messaggio da Sonya »

Ho letto adesso la tua storia!
Fatti forza, sono certa che ce la farai! Mi piace molto il tuo fare costantemente progetti, è importante per guardare avanti! E non ti preoccupare se ogni tanto viene un momento di sconforto, capita a tutti!!!! :linguaccia:
Tanti abbracci perchè questa settimana voli in fretta!!!
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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica- In terapia

#32 Messaggio da ventenne »

Sergio come ti capisco :twisted: ma poi sembra che sia la decima seduta quella cruciale...anche io per 9sedute ho tenuto...adesso è due volte che sto male...speriamo che la prossima sono tranquilla così rincuoro pure te dai :wink: :-D
In bocca al lupo e speriamo ti senta meglio :incrocio kissing
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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica- In terapia

#33 Messaggio da luci »

Forza Sergio lo spirito è quello giusto dai..e non pensare agli stadi..io fino alla fine non ho mai avuto la certezza di che stadio fosse il mio!!

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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica- In terapia

#34 Messaggio da davide »

caro Sergio, se ti puo' servire, ieri mi hanno dichiarato la remissione completa. Tieni duro che la bestia la butterai fuori di casa!!!!!!! ciao davide

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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica- In terapia

#35 Messaggio da ezio »

Sergio sei un grande!!
anche nei momenti peggiori riesci ad essere ironico. Ho letto la tua storia e devo dire che hai una forza incredibile. Con tutta questa carica positiva può solo soccombere l'infame.

Intanto ti lascio un po di questi :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio e poi ti ringrazio per essere passato da me.

Un abbraccio

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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica- In terapia

#36 Messaggio da sergesco »

Sentite un pò questa.....
Eravamo a tavola io, mia moglie e mio figlio (4 anni) si parlava del + e del - (..mio figlio sopratutto che è un "ciciarun"). :baby01:
Ad un certo punto si mette a contare (che ultimamente è il suo hobby) e dice :
.....e si ......qui siamo in tre.... una mamma un papà e un bambino ......perchè non è che il papà deve andare in cielo insieme a gesù......E NO........

........GELO (MIO sopratutto e di mia moglie).. *0*
Ed io ribadisco......E NO !!!!!!!!.........direi di no!!..(non potevo mica fargli le corna davanti!). :superinc:

Mia moglie dice che non gli ha detto niente (e ci credo) ....sarà che i bambini hanno un "sesto senso"? **tizi27

Apro le danze ...tutto ciò porta fortuna o sfortuna....come la vedete ????? (da buon "noddico" non sono superstizioso, ma tanto per movimentare la serata forumistica va bene)
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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica- In terapia

#37 Messaggio da Sonya »

Ti rispondo io: sì i bambini hanno un sesto senso (se così lo vogliamo chiamare). Ma non nel senso che intendi tu :mrgreen: non sono capaci di leggere nel futuro, ma hanno una sensibilità forse maggiore e percepiscono a pelle le paure. E capisco benissimo il gelo, ma avete fatto benissimo a rispondere invece di glissare.
Gigia uno dei primi giorni che eravamo qui, andando a fare la risonanza parlava tra sè e sè e diceva: ma io sono ancora troppo giovane per morire! Ho solo 9 anni... Io le ho risposto che certamente il paradiso può ancora attendere per lei, e ho sorriso sfoderando uno dei miei sorrisi più convincenti (mi chiedo ancora come io abbia fatto). Hanno bisogno di essere rassicurati dalle loro paure, per questo a volte parlano con se stessi e noi dobbiamo essere pronti a rispondere con immediatezza, perchè anche le pause o il silenzio sono una risposta. :)
I bambini, se solo li ascoltassimo di più, sono una miniera di tante riflessioni profonde. Io ogni giorno mi convinco che noi li sottovalutiamo!!! kissing kissing kissing
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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica- In terapia

#38 Messaggio da weeping_willow »

Ma certo sergesco che capiscono tutto! A 4 anni non nascondete le cose perchè loro capendo che nn sono al corrente di quello che sta succedendo si fanno prendere dalla paura... Metti che abbia sentito qualcosa, i bimbi sono curiosetti..(ogni tanto becco mio cugino sotto al tavolo che spia le mie telefonate :cool: ) e se sentono nell'aria che c' ansia e paura comincia a farsi delle domande...ed è giusto che rispondiate voi.
Detto questo pensa che ad Ale, qualche mese prima del trapianto cantava una canzoncina strana..."Voglio un altra chance....... il mio midolloooo...."... da dove l'avra sentita...poi chance abbiamo capito che l'ha presa dalla sigla di un cartone animato...ma collegare le due cose!!!

I bimbi...sono incredibili quanto fantastici!

...una piuma bianca dal cielo, un vento leggero che sa di libertà, il volo di un angelo...

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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica- In terapia

#39 Messaggio da sergesco »

Martedì prossimo T-DAY, mi sento già la scimmia sulla spalla **tizi25

ringraziamenti :

Devo dire che sono rimasto stupito dall'affetto dei miei colleghi di lavoro e sopratutto nella misura della loro vicinanza.
Io lavoro in giro da clienti e non ho molte occasioni di passare in ufficio e poi conosco un mucchio di gente lavorando in tutto il nord italia.
E man mano che la "voce" si sparge (io l'ho detto solo ai miei collaboratori usuali..però piano piano ...gira) ricevo delle dimostrazioni di vicinanza sentite e fatte in maniera di non mettermi mai in difficoltà.
Pensavo gestire la malattia sul luogo di lavoro sarebbe stata una cosa difficile, mi immaginavo di essere squadrato dalla gente come una cavia da esperimento.... con quel "brutto male", magari evitato oppure costretto a mettere in piazza la mia condizione.
Invece sono stati tutti (quasi tutti) veramente "umani" e insieme a questo forum e alla mia spendida famiglia fanno in modo di rendermi sopportabile il cammino (pesante) verso la guarigione

Domani mia sorella ci ospita e ci fa il SUSHI con le sue manine.....chissà come sarà un sushi casalingo !?!?!


per stanotte ciao raga **tizi33
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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica- In terapia

#40 Messaggio da Bruno »

Mi fa tanto piacere sapere che la malattia non ti ha
fatto mancare la vicinanza di molte persone, questo
aiuta senz'altro ad affrontare le difficoltà e a far fuori
l'intruso :wink:

Buon sushi per domani (oggi) e un abbraccio forte :-D
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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica- In terapia

#41 Messaggio da Sonya »

Buon week end Sergio!!!! :-D

Sonya

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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica- In terapia

#42 Messaggio da luci »

Buona domenica e buon sushi!!!

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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica- In terapia

#43 Messaggio da davide »

Ciao Sergio, com'era il sushi.... Se devo essere sincero preferisco i gusti nostrani. Ora a più di un mese dall'ultima chemio i gusti si apprezzano di più. Tieni duro che arriverai presto alla fine. Sei riuscito a farti propinare la dose di rituximab (non ricordo come si scrive). ciao davide

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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica- In terapia

#44 Messaggio da sergesco »

E' un pò che manco dal forum, mi sono letto un pò di novità....adesso aggiorno la mia posizione...
Per Davide, non ci sono riuscito ....pare di nominare il diavolo se parli di rituximab per LDH a prevalenza linfocitaria a Niguarda...vabbè cosa ci posso fare. :evil: :evil: :evil: :evil:
Comunque sono arrivato alla 15 somministrazione, ciclo 8A, sono a pezzi!!! **tizi25 il 25 gennaio (se me lo fanno) farò l'ultimo, dopodiche il 25 febbraio la PET finale.
Il "SE" è dovuto al fatto che mi hanno distrutto le vene, mi sono fatto la settimana di capodanno sotto trombosi al braccio destro (al pronto soccorso di Rovereto mi hanno detto di denunciarli).. un male orrendo.
Settimana scorsa mi hanno fatto 15 buchi nelle braccia e nel piede sinistro prima di beccarne una nel piede destro. **infer
Gli infermieri hanno detto che erano anni che non facevano una somminmistrazione in un piede.
Tutto perchè quei preparatissimi professionisti di Niguarda :doctor01: non hanno voluto mettere il port (anche se gli lo chiesto due mesi fa) con la motivazione " o si mette all'inizio se non ci si arrangia con quello che c'è...stupendi.
Quindi adesso ho la mano sinistra "cotechinata" nel senso di gonfia e sono sotto simil eparine e chissa per quanti mesi dovrò fare questa terapia anti-trombosi.
Vi dirò che non mi sono fatto una bella opinione di ematologia di Niguarda, mi hanno sbagliato la stadiazione, sono passato da 4 cicli a 8 cicli mi hanno distrutto le vene e non c'è un medico assegnato..il primo che si libera ti visita...mah!!! **tizi23 da project manager devo dare un'insufficenza.

Per il resto tiro avanti a settimane alterne di digiuni e nausee e flebiti, però se dovessero decidere di saltare l'ultima somministrazione a causa dello stato delle vene mi scoccerebbe aver fatto 30 e non 31 (visto che c' è la mia pelle di mezzo) quindi se solo posso reggerla insisterò per farla.

Per mia fortuna ho un carattere che mi tira sempre fuori dai guai, quindi finche c'è neve tutti a surfare (perchè non c'è una emoticons con la tavola?) e dopo ci si vede davanti ad un piatto di polenta e goulash (quando stò bene mangio eeeee bhe!!!!).

Sursum corda companeros **tizi33
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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica- In terapia

#45 Messaggio da Sonya »

Sergio :insieme:
è dura ma ce la faremo!!!!! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Ieri la Gigia ha fatto l'ultima e ha vomitato di nuovo, poverina!!! Non oso pensare cosa sia per te all'ottavo ciclo!!
I medici mi hanno detto che siamo stati fortunati, che lei ha retto benissimo, ma è un caso abbastanza raro.... Io li ho guardati con gli occhi spalancati, mi avevano sempre detto che non ci sarebbero stati tanti problemi! Io a volte non riesco a capirli, i medici mi sembrano e mi sono sempre sembrati una specie a se stante (pur avendone diversi in famiglia)!
Io però resto a tifare per te!!!!! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
:superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc:

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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica- In terapia

#46 Messaggio da dina »

ciao sergio
anche io sono stata seguita dal reparto ematologia del Niguarda, ora mi seguono al Centro Trapianti ma sai che invece al contrario tuo mi sono trovata molto bene (se così si può dire...manco fosse una crociera alle seychelles ;-) )...
io ho fatto la prima visita dal primario d.ssa Morra che secondo me e' una persona serissima, in gamba e anche molto umana(la mia e' una storia un po' particolare quindi ammetto che mi hanno seguita con cura) poi mi han fatto 3 cicli di DHAP (che prevede il ricovero di 4-5 gg in hospital) e ad ogni ciclo sono stata seguita da un medico che cmq mi faceva da referente anche quando andavo a casa e avevo problemi o dovevo inoltrare gli esami di controllo.
ora al centro trapianti mi segue un medico in particolare e non posso davvero dirmi di trovarmi male, sempre tutti gentili, disponibili.. se all'inizio quei reparti mi terrorizzavano poi con il tempo mi sono diventati quasi "familiari"
ti auguro di terminare presto i cicli e chiudere questa brutta parentesi!
tanti :incrocio :incrocio per la pet, io pensa che ce l'ho domani (aiutoo)
ciao!

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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica- In terapia

#47 Messaggio da sergesco »

Fatta l'ultima (8B) ........................finalmente sono finite le mie 16 infusioni.
Questa volta non hanno tentato molto sono andati quasi subito a farla nel piede sinistro ... adesso non ho proprio + posti liberi. **tizi24
Morale cosi cosi, sono combattuto tra la mia gioia di vivere e la tristezza che mi hanno dato alcune notizie.
Ultimamente troppi compagni del forum..purtroppo anche giovani...ci hanno lasciato, mi ricordo le loro presentazioni e la certezza della guarigione in fondo ad un percorso difficile... ma non è cosi per tutti.
Questa roulette russa mi disturba, penso che sia umano illudersi di avere il controllo sul proprio destino (magari soffrendo e tenendo duro e lottando) e invece non è cosi. **tizi22

Comunque per adesso un mese senza buchi il 23 febbraio TAC e il 25 PET, speriamo vada tutto bene, perchè ho un sacco di cose da fare nel 2010. **tizi20

Folgaria aspettami......e parafrasando Abatantuono ....pronto pronto ..... goulash goulash. **tizi46
Volevo utilizzare questo mesetto per rimettermi un pò in forma ma visto che ho famigghia e non posso andare a correre alle 21 come fino a qualche anno fa, qualcuno di voi ha un'ellittica? come va ? serve ? che tipo avete ? :smil:

Per adesso tutto ok, navigazione a vista
Hasta la victoria siempre **tizi33
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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica- In terapia

#48 Messaggio da Sonya »

Goditi questa pausa e pensa ad altro, per quello che puoi!
Arriverà il momento in cui riuscirai a respirare profondamente e a dire a te stesso
"è passato"!!!!
Hasta siempre!!! :)

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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica- In terapia

#49 Messaggio da davide »

forza sergio, non guardare indietro, hai davanti tante cose meravigliose da fare, prima di tutte la tua creatura che certamente ti da' quella forza necessaria per superare qualsiasi cosa. non ti demoralizzare, mantieni il controllo della situazione e con la forza che hai dimostrato fin'ora certamente saprai superare ogni ostacolo. ora hai davanti una discesa. incrocia le dita per la pet e la tac, ma certamente ti dichiareranno in remissione. mi fa' ridere la terapia con i piedi, mi ricorda quando toto per stare lontano dal fumo usava il bocchino lungo.... lato positivo dei piedi è che non ne senti il gusto di quegl'intrugli. se ti avessero messo il port e per caso come è successo a me solo perchè non sono riusciti installarlo correttamente alla fine l'hanno collegato alla giugolare, bhee... ti diro' dopo la prima somministrazione del rituximab non ho più bevuto un caffe'. poco male. questa mattina sono andato al primo controllo e tutto bene. da lunedi scorso ho ricominciato a giocare a calcetto. dopo la pet e la tac non ti ricorderai piu' nulla . ciao

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Re: Sergio LDH nodulare a prevalenza linfocitica- In terapia

#50 Messaggio da fiorella »

comincio già da ora a incrociare per la tua pet e la tua tac

e poi via... verso una serenità duratura!

:superinc: :buonFO: :buonFO: :buonFO: :superinc:
:buonFO: :superinc: :buonFO: :superinc: :buonFO:
:buonFO: :buonFO: :superinc: :buonFO: :buonFO:
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Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...

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