Davide-LDH Prev.Linfocitaria Abvd+Rituximab- In Remissione

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davide
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Re: Davide-LDH Prev.Linfocitaria Abvd+Rituximab- In Remissi

#151 Messaggio da davide »

Aggiorno la mia posizione.
Dalla tac e pet di ottobre i carissimi medici che mi hanno visitato mi definiscono malato. La tac e gl'esami di gennaio purtroppo lo confermano.
Il problema principale è che il vigliacco si è annidato e nascosto dietro ad organi nel centro del corpo. Per scovarlo occorre che mi sottoponga ad un intervento chirurgico molto invasivo, definito a torace aperto. Con questo messaggio voglio dire che all'interno di questo sito ho potuto conoscere persone eccezionali, che con le loro esperienze e le loro informazioni mi hanno dato la possibilità di vedere anche da un altro punto di vista la situazione e hanno accresciuto la mia determinazione nelle mie scelte. Forse anche troppo!!
Avevo già dato il consenso per l'intervento sopra citato, ma proprio ieri ho deciso di rivedere la situazione. Non per fifa, ma proprio perché queste esperienze altrui che ho avuto la possibilità di condividere in questo sito hanno dato quel qualcosa in più nella mia decisione e determinazione. Insomma, non ti senti solo in un bosco fitto e buio. Ieri sera dopo giorni e notte trascorsi nei miei pensieri, con la condivisione di chi mi sta’ vicino e ottenuto il consenso del mio "Maresciallo" ho preso armi e bagagli e mi sono precipitato in ospedale. La dott.ssa in cui sono in cura mi ha ricevuto anche senza appuntamento. Abbiamo parlato un momento della mia decisione e mi umanamente compreso. Devo per questo pubblicamente ringraziarla. Giovedì, parleranno del mio caso in sede di equipe medica, poi mi faranno sapere.

Grazie di cuore a Fulvio che ha inventato questo sito, che ci permette di confrontarci e di non sentirci mai soli nelle nostre decisioni e un grazie a tutti coloro che in questo sito ci mettono anima e corpo per sostenerlo.

Questa riflessione mi fa' apparire troppo serio. Ha volte occorre esserlo. Un saluto a tutti. Davide

davide
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Re: Davide-LDH Prev.Linfocitaria Abvd+Rituximab- In Remissi

#152 Messaggio da davide »

Decisione finale.

Lunedi mattina puntuale ore 8 in ematologia per dare la pappa alla bestia. Si ricomincia da capo. Mi vengono in mente le scene della preparazione di rambo.

Previste 4 infusioni il primo mese a seguire una al mese per due anni.

Mi vedo la bestia ora nascosta in mezzo la foresta che ingorda com'è esce dal nascondiglio e appena fuori patapam gli do' una botta in testa. Il verdetto del vincitore tra tre mesi.

louis61
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Re: Davide-LDH Prev.Linfocitaria Abvd+Rituximab- In Remissi

#153 Messaggio da louis61 »

****appla ****appla ****appla ****appla
E in un mesetto la bestia sarà già morta stecchita!!!!!!

davide
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Re: Davide-LDH Prev.Linfocitaria Abvd+Rituximab- In Remissi

#154 Messaggio da davide »

Ieri mattina prima dose di pappa per la bestia. Sotto un'intensa nevicata, con molta calma ( ho finito tutto alle 17.00) ho assorbito il farmaco rituximab. A seguire biopsia ossea per non farmi mancare nulla. Conseguenze a casa poche, stanchezza fisica ore 20.30 a letto e un po' stomacato, che non mi ha impedito di cenare. Avanti cosi' che va' bene. Vedremo nei prossimi giorni. Un saluto a tutti. Davide

Monica87
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Re: Davide-LDH Prev.Linfocitaria Abvd+Rituximab- In Remissi

#155 Messaggio da Monica87 »

Avanti così Davide!!!! ****appla ****appla ****appla
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Re: Davide-LDH Prev.Linfocitaria Abvd+Rituximab- In Remissi

#156 Messaggio da Fulvio »

Ciao compagno linfocitario, una dose a settimana per 4 settimane è il protocollo standard ma il mantenimento solitamente si fa 1 volta ogni 3 mesi per 2 anni e non mensilmente.
cmq visto che è un farmaco innocuo, enormemente efficace e costoso...piu te ne fanno e meglio è ! :mrgreen:
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Re: Davide-LDH Prev.Linfocitaria Abvd+Rituximab- In Remissi

#157 Messaggio da copenaghen »

Ciao Davide
ti vedo in linea..........
anch'io ho fatto rituximab. per due anni qui a <copenaghen
ma io avevo un LNH....

a me faceva sonno i primi due giorni ma poi più niente....
incroci vichinghi e tosti qui da
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louis61
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Re: Davide-LDH Prev.Linfocitaria Abvd+Rituximab- In Remissi

#158 Messaggio da louis61 »

Ottimo!!!!! ****appla
Beh, sia tu che Federico avete evitato l'intervento per la biopsia linfonodale.... ma entrambe avete vinto una BOM: un contentino bisognava pure darglielo ai prof..... :lol:
Ciao!

davide
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Re: Davide-LDH Prev.Linfocitaria Abvd+Rituximab- In Remissi

#159 Messaggio da davide »

Penso che questa notte non ha dormito bene la bestia. Mi sono svegliato sudato e ho dovuto cambiare la maglietta. Forse il farmaco sta' facendo il suo effetto.
Per il momento non ho avuto nessun effetto collaterale. Solo un pochino stomacato, ma non mi ha impedito di mangiare.
Invece il premio della BOM si fa' un pochino sentire. Luisi61, la bom è un atto dovuto peril completamento della procedura di stadiazione......, è necessaria......
Fulvio, dico mensilmente perchè ho letto cosi', in quanto sto' navigando a vista sotto la mia responsabilità di capitano. Ufficialmente i medici avevano un'altra idea di protocollo di cura, perchè per rituximab monoterapia ci sono poche prove di successo, tantomeno studi al riguardo per prevalenza linfocitaria ( ...è una malattia rara...). Basta guardare anche nel nostro blog di linfocitari. Ognuno di noi ha seguito una cura diversa per la recidiva. Personalmente, ho seguito con fiducia le scelte del compagno di Luisi61. Ho chiesto ed ottenuto dopo mesi di "trattativa" e riunioni questo tentativo di cura. Al termine della "trattativa", con decisioni prese e successive ritrattazioni, abbiamo definito in modo chiaro il primo mese di cura. Come ho già detto prima sto' navigando a vista. Poi si vedrà il proseguo in base a quello che succederà ai controlli di TAC e PET.
Spero di avere ragione delle mie decisioni. Ne sono fiducioso. D'altronde al compagno di Luisi61 è andata benissimo. Per essere una corretta fotocopia deve andare altrettanto bene. Spero anch'io di diventare come lui una cavia (che ambizioni !!!), in modo che anch'io sia elemento di studio (dato che siamo definiti casi rari) e che altri possano prendere questi precedenti per ottenere dal sistema (e non dai singoli medici che sono molto comprensivi e ringrazio) l'ok per poter essere curati con farmaci appropriati, anche se definiti costosi per la sanità.
Oggi i giornali portano la notizia di associazione a delinquere per la sanità. E' una vergogna che succedano questi fatti alle spalle della povera gente. Ricordo quando mi confrontavo con la cura di Sergescu, io in Piemonte ricevevo ABDV con rituximab, lui in Lombardia solo ABDV perchè il rituximab era troppo costoso.
Ho trovato su un sito internet, attendibile fino a prova contraria che l'Italia è seconda per la ricerca farmaceutica solo dopo gli Stati Uniti. Big pharma, finanzia 16 università italiane, negli Stati Uniti 17, Inghilterra, Germania, Francia, Portogallo e Spagna messe insieme non arrivano a 16. Siamo proprio bravi oppure sorge il sospetto che siamo benefattori nei confronti di Big Pharma per investire tanto. Ma questo è un'altro argomento. Buona giornata a tutti. Davide

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Re: Davide-LDH Prev.Linfocitaria Abvd+Rituximab- In Remissi

#160 Messaggio da davide »

Buongiorno a tutti. Aggiorno la mia posizione. Dopo aver fatto la terapia con 4 somministazioni di rituximab a cadenza settimanale e dopo la tac, l'Ematologa mi ha dichiarato in remissione parziale, ma con l'obbiettivo di ottenere la totale nel periodo di mantenimento, 12 somministrazioni di rituximab in due anni, quindi una ogni due mesi. La prima è prevista per l'8 maggio. Tutto senza avere problemi e contro indicazioni. Che fortuna!!!
Fin qui tutto bene, pero' poi subentra un altro aspetto. Ma sarà tutta fortuna???
Se non conoscevo questo sito, se non avevo la precedente esperienza del compagno di Mara, se non conoscevo il reparto di ematologia di Reggio Emilia, se non ero così determinato di rifiutare le cure proposte dal sistema farmaceutico italiano, ecc. oggi sarei probabilmente in remissione totale, ma con la differenza di avere una cicatrice di 30 cm nel ventre e con tutti gl'effetti collaterali dell'abdv.
Con questo messaggio vorrei semplicemente dire che la maturità pscologica raggiunta, mi ha portato a contrastare inanzitutto e in tutti i modi la bestia, ma contestualmente a contestare quel sistema di cura basato principalmente prima sulla burocrazia e poi sulla persona. Due battaglie oggi vinte grazie a voi e che vorrei lasciare a testimonianza per altri. Ancora un grazie a Fulvio per questo sito e un grazie a Mara per aver postato la propria esperienza. Davide

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Re: Davide-LDH Prev.Linfocitaria Abvd+Rituximab- In Remissi

#161 Messaggio da davide »

nella giornata di ieri ho ricevuto la dose di rituximab. tutto bene, salvo spossatezza e male agl'arti ieri sera. Oggi solo un po' stomacato. Prossima terapia 03/07/2013. ciao a tutti

louis61
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Re: Davide-LDH Prev.Linfocitaria Abvd+Rituximab- In Remissi

#162 Messaggio da louis61 »

****appla Bene!!! Anche noi stiamo continuando tranquillamente, senza effetti collaterali. Una pacchia. Restano ancora 5 sedute di Rituximab.
In bocca al lupo e a presto!!!

davide
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Re: Davide-LDH Prev.Linfocitaria Abvd+Rituximab- In Remissi

#163 Messaggio da davide »

Buongiorno a tutti piccolipassisti. Tanti auguri a tutti i lottatori di questo sito. Vi penso spesso, anche se non scrivo di frequente. tanti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio davide

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Re: Davide-LDH Prev.Linfocitaria Abvd+Rituximab- In Remissi

#164 Messaggio da copenaghen »

Davide !
ma che belle le tue parole !

mamma mia , davvero è trascorso tanto tempo e tu stai bene !
Ma che bella sorpresa.....

Sappi che condividere qui la tua storia, ti fa onore e aiuterà tanti qui dentro !!

Grazie e grazie ancora,
Tiziana da
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Re: Davide-LDH Prev.Linfocitaria Abvd+Rituximab- In Remissi

#165 Messaggio da davide »

Grazie Tiziana,
le persone che devono essere ringraziate sono quelle come te che con costanza trovano parole incoraggianti su questo blog. A questo blog purtroppo pochi arrivano per curiosità. Grazie mille per quello che fate quotidianamente.

Poi se posso dare il mio contributo. 50 anni, serenamente sposato con due splendide figlie, malattia con recidiva, oltre al normale lavoro e vita quotidiana, ci tengo precisare che riesco trovare il tempo e il modo per coltivare le mie passioni, 2 volte alla settimana vado a ballare il latino americano e almeno una volta a giocare a calcetto. Che sudate, altro che quelle che quelle notturne. Forza ragazzi, la vita non è la malattia, quella deve essere combattuta con tutte le forze, è solo un istante.

Grazie ragazzi siete nel mio cuore.

Buona giornata a tutti.
Davide

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Re: Davide-LDH Prev.Linfocitaria Abvd+Rituximab- In Remissione

#166 Messaggio da davide »

UN CARO SALUTO A TUTTI. kissing

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Re: Davide-LDH Prev.Linfocitaria Abvd+Rituximab- In Remissione

#167 Messaggio da copenaghen »

Davide....
Tu 50 io 60.
Possiamo solo goderceli,
perche io almeno me li sento tutti regalati.
Contentissima di leggerti e sentire che ti stai riprendendo tutta la tua sana vita.
Continua così che te la sei proprio guadagnata.
Un saluto e un grande abbraccio
Tiziana
copenaghen

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