Linfoma di hodgkin- anticorpo monoclonale

Domande e Messaggi ricevuti da utenti del forum , non catalogabili in nessuna delle aree disponibili riguardo le patologie Linfomi,Leucemie.

Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina

Rispondi
Messaggio
Autore
Anto1971
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 49
Iscritto il: 2 dic 2011, 16:31

Linfoma di hodgkin- anticorpo monoclonale

#1 Messaggio da Anto1971 »

Ciao a tutti . Sono nuova del Forum. Ho bisgno che mi aiutiate a recuperare notizie sugli anticorpi monoclonali che possano curare il linforma di Hodgkin. Mia mamma e' affetta dal linfoma da 7 anni.Dopo l'utima terapia che ha portato ad una remissione quasi totale la sua ematologa le ha detto che potrebbe fare un anticorpo monoclonale che al momento pero' non e' ancora in commercio. Io penso si tratti del Brentuximab Vedotin. Inoltre che voi sappiate si puo' fare un anticorpo monoclonale ancghe se la Pet capta ancora? o deve essere completamente negativa?
Grazie mille
Antonella

Erza
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 1192
Iscritto il: 27 ago 2011, 9:17
Casetta: viewtopic.php?t=2791

Re: Linfoma di hodgkin- anticorpo monoclonale

#2 Messaggio da Erza »

Ciao Antonella, mi spiace per la tua mamma.
Io non ne so molto, ma a questo post troverai qualche info utile sull'anticorpo che hai menzionato: viewtopic.php?f=64&t=2262
Credo sia comunque utilizzabile anche se la PET non è pulita... Anzi, è utile per l'appunto contro quei linfomi che proprio non se ne vogliono andare!
Ma è un'arma formidabile, vedrai... Ti linko anche la storia di un utente del forum che ne ha fatto personalmente uso per un linfoma di Hodgkin. Ecco qua: viewtopic.php?f=95&t=1976

Vedrai che stavolta se ne andrà per sempre quell'infame... :buonFO:

Anto1971
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 49
Iscritto il: 2 dic 2011, 16:31

Re: Linfoma di hodgkin- anticorpo monoclonale

#3 Messaggio da Anto1971 »

Grazie sei molto gentile

Anto1971
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 49
Iscritto il: 2 dic 2011, 16:31

Re: Linfoma di hodgkin- anticorpo monoclonale

#4 Messaggio da Anto1971 »

Grazie sei gentile

Barney
veterano
veterano
Messaggi: 336
Iscritto il: 20 apr 2011, 3:13

Re: Linfoma di hodgkin- anticorpo monoclonale

#5 Messaggio da Barney »

L'Adcetris, nome commerciale del Brentuximab Vedotin, è un anticorpo monoclonale indicato per i linfomi di hodgkin.

ha dimostrato in fase sperimentale un'ottima attività sulle cellule malate, tanto da mandare in remissione completa un'importante percentuale di soggetti pluritrattati precedentemente senza risultati apprezzabili.

Attualmente negli Stati uniti è stato approvato per la cura dei linfomi resistenti anche dopo l'autotrapianto o recidivanti dopo il trapianto stesso. Nel link che ti ha indicato Erzia puoi trovare diverse indicazioni utili.

Avatar utente
Fulvio
Site Admin
Site Admin
Messaggi: 3301
Iscritto il: 7 dic 2006, 17:36
Casetta: viewtopic.php?f=124&t=3
Località: Cast di Porto- Roma --
Contatta:

Re: Linfoma di hodgkin- anticorpo monoclonale

#6 Messaggio da Fulvio »

Ciao, io feci il rituximab per la mia recidiva..anche il mio ematologo mi disse che in futuro a partire da fine 2011 sarebbe stato approvato il brentuximab..
Di dove siete? in che ospedale siete seguiti?
xe ti va chiamami pure 339 6901998
--Fulvio--
Il mio diario di bordo
viewtopic.php?f=63&t=1312

Anto1971
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 49
Iscritto il: 2 dic 2011, 16:31

Re: Linfoma di hodgkin- anticorpo monoclonale

#7 Messaggio da Anto1971 »

Ciao Fulvio,
Grazie

Siamo di Caserta ma siamo seguiti dall'ospedale Sant'andrea di Roma. Il medico di mia mamma ha il dubbio che potrebbero non passaglierlo dato che la PET non e' completamente pulita. Noi siamo disposti ad acquistarlo se fosse possibile.

Antonella

Anto1971
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 49
Iscritto il: 2 dic 2011, 16:31

Re: Linfoma di hodgkin- anticorpo monoclonale

#8 Messaggio da Anto1971 »

Grazie anche a te Barney.Spero che venga commercializzato presto. Mi sembra una lotta contro il tempo

Antonella

Avatar utente
Fulvio
Site Admin
Site Admin
Messaggi: 3301
Iscritto il: 7 dic 2006, 17:36
Casetta: viewtopic.php?f=124&t=3
Località: Cast di Porto- Roma --
Contatta:

Re: Linfoma di hodgkin- anticorpo monoclonale

#9 Messaggio da Fulvio »

Conosco bene il S.a
Andrea, ci abito vicino.

prov a sentira anche il Pol di Tor Vergata, a me fecero il Rituximab anche se fuori protocollo per LDH
--Fulvio--
Il mio diario di bordo
viewtopic.php?f=63&t=1312

Barney
veterano
veterano
Messaggi: 336
Iscritto il: 20 apr 2011, 3:13

Re: Linfoma di hodgkin- anticorpo monoclonale

#10 Messaggio da Barney »

Anto1971 ha scritto: Grazie anche a te Barney.Spero che venga commercializzato presto. Mi sembra una lotta contro il tempo

Antonella

In alcuni centri l'Adcetris viene utilizzato: ne ha fatto uso un ragazzo qui sul forum ed altri hanno in progetto di usarlo a breve.

Purtroppo ci troviamo nella fase precommercializzazione, in cui è più difficile trovarlo.

A pagamento si riesce a reperire, ma un intero ciclo costa 100.000 euro.

Comunque, se sei interessata, ti conviene girare un po' per ospedali e non solo a Roma.

Non sono un medico, ma la circostanza che la PET non sia ancora del tutto pulita non è ostativo all'uso dell'Adcetris, che è anzi attualmente approvato per la recidiva e la resistenza dopo autotrapianto.

Tra qualche giorno a verranno presentati i primi studi in associazione con ABVD. Sono proprio curioso di sapere che percentuale di remissioni sono riusciti ad ottenere e con quale tossicità.

Anto1971
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 49
Iscritto il: 2 dic 2011, 16:31

Re: Linfoma di hodgkin- anticorpo monoclonale

#11 Messaggio da Anto1971 »

Ciao Barney,
Come posso mettermi in contatto con il ragazzo che l'ha usato. Vorrei sapere in quale ospedale si e' curato.

Grazie

Antonella

Erza
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 1192
Iscritto il: 27 ago 2011, 9:17
Casetta: viewtopic.php?t=2791

Re: Linfoma di hodgkin- anticorpo monoclonale

#12 Messaggio da Erza »

Cara Anto,
credo che Barney si riferisco al ragazzo del secondo link che ti ho postato. Se non sbaglio è stato curato a Pesaro, ma leggiti bene il suo thread per sicurezza.

Ti riposto il link.
viewtopic.php?f=95&t=1976&start=450

Altrimenti prova a scrivergli direttamente, qui trovi i suoi contatti.
memberlist.php?mode=viewprofile&u=1262

:incrocio

Anto1971
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 49
Iscritto il: 2 dic 2011, 16:31

Re: Linfoma di hodgkin- anticorpo monoclonale

#13 Messaggio da Anto1971 »

Ciao Erza,
Ho letto la storia di Paolo. Lui si e' curato con un altro farmaco che anche mia mamma ha usato. Penso proprio che per l'anticorpo dobbiamo aspettare ancora un po'. Grazie mille per il tuo aiuto
Antonella

Barney
veterano
veterano
Messaggi: 336
Iscritto il: 20 apr 2011, 3:13

Re: Linfoma di hodgkin- anticorpo monoclonale

#14 Messaggio da Barney »

Anto1971 ha scritto: Ciao Erza,
Ho letto la storia di Paolo. Lui si e' curato con un altro farmaco che anche mia mamma ha usato. Penso proprio che per l'anticorpo dobbiamo aspettare ancora un po'. Grazie mille per il tuo aiuto
Antonella
No. Paolo si è curato con il Brentuximab Vedotin (Adcetris) successivamente al trapianto autologo. Leggi bene, ne sono certo.

Anto1971
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 49
Iscritto il: 2 dic 2011, 16:31

Re: Linfoma di hodgkin- anticorpo monoclonale

#15 Messaggio da Anto1971 »

Si grazie l'ho contattato.Speriamo bene....

rosmarina84
veterano
veterano
Messaggi: 300
Iscritto il: 25 ago 2011, 15:49
Località: Rivarolo Canavese (TO)

Re: Linfoma di hodgkin- anticorpo monoclonale

#16 Messaggio da rosmarina84 »

Ciao Antonella!
Sì, hanno ragione Barney ed Erza.
Paolo comunque ha fatto la visita a Pesaro, che io ricordi, ma poi si è curato al Mauriziano, a Torino.
Anche il mio ragazzo, in cura per LDH scleronodulare 3 stadio, attualmente è curato al Mauriziano con la terapia di seconda linea Beacopp (la prima è andata male, purtroppo) ed il Rituximab.
Ti faccio un grande in bocca al lupo e tanti auguri per un Natale sereno il più possibile!
Ros
I just want you to know: I found a reason for me, to change how i used to be, a reason to start over new, and the reason is you!

Anto1971
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 49
Iscritto il: 2 dic 2011, 16:31

Re: Linfoma di hodgkin- anticorpo monoclonale

#17 Messaggio da Anto1971 »

Grazie mille. Mia mamma dovrà fare una tac a fine gennaio e poi si vedrà. Tanti auguri anche a te Rosmarina

Anto1971
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 49
Iscritto il: 2 dic 2011, 16:31

Re: Linfoma di hodgkin- anticorpo monoclonale

#18 Messaggio da Anto1971 »

Ciao a tutti,

Mia mamma ha avuto il risultato della TAC. La malattia e' ancora in atto ma fortunatamente stabile. Gia' questa e' una buona notizia. Purtroppo l'anticorpo monoclonale non e' ancora in commercio e lei lo dovrebbe proprio fare. Speriamo che esca presto.
Ciao

Antonella

Erza
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 1192
Iscritto il: 27 ago 2011, 9:17
Casetta: viewtopic.php?t=2791

Re: Linfoma di hodgkin- anticorpo monoclonale

#19 Messaggio da Erza »

Ciao Anto kissing
Certo che sto maledetto anticorpo...... Lo aspettate in tanti, ma quanto ci mettono?? :evil:
Vi hanno già detto se e cosa dovete fare nell'attesa? Se vuoi puoi provare a contattare Laser, anche loro in attesa, nel frattempo stanno facendo una terapia con rituximab e bendamustina... Insomma, la soluzione c'è, bisogna solo tenerlo buono finchè non si decidono a passarla agli ospedali...
Ne uscirete, tanta pazienza... E tanta forza... Ma poi la festa sarà ancora più grande! :buonFO:

Anto1971
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 49
Iscritto il: 2 dic 2011, 16:31

Re: Linfoma di hodgkin- anticorpo monoclonale

#20 Messaggio da Anto1971 »

Ciao Erza,
La speranza che mia mamma possa guarire non c'e' piu'. Come dicevo combattiamo contro il linfoma da ben 8 anni. Pero' l'anticorpo dovrebbe perlomeno stabilizzare la malattia per un po'. Nel frattempo l'ematologo di mia mamma dice che dobbiamo aspettare senza terapia (mia mamma e' molto debilitata) e fare monitoraggi continui. Speriamo bene. Grazie

Erza
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 1192
Iscritto il: 27 ago 2011, 9:17
Casetta: viewtopic.php?t=2791

Re: Linfoma di hodgkin- anticorpo monoclonale

#21 Messaggio da Erza »

kissing comunque io... una speranza... ce l'ho sempre :wink:

loredana58

Re: Linfoma di hodgkin- anticorpo monoclonale

#22 Messaggio da loredana58 »

Ciao Anto
l'anticorpo monoclonale qual è?
e se i meidic sanno della sua esistenza, in qualche luogo sarà, no?
Qual è la situazione?
E' un farmaco sperimentale, e per averlo occorre entrare nei protocolli sperimentali?
Da quanto dici, sembra che la fase sperimentale sia stata superata positivamente
QUindi, questo anticorpo a che punto è ?
E' in commercio in altri Paesi? L'Emea e l'AIFA si sono già espresse?
Mi sembra una situazione molto simile a quella del Denosumab
Da tre anni deve essere disponibile, ma non lo è...
Se fosse INDISPENSABILE per la vita, o la qualità della vita,
di bruno, andrei subito a Roma e mi incatenerei al Ministero della Sanità
Ricorda che farmaci NON ANCORA in commercio possono essere forniti dagli ospedali
a pazienti selezionati
FORZA!!!
Lory

Anto1971
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 49
Iscritto il: 2 dic 2011, 16:31

Re: Linfoma di hodgkin- anticorpo monoclonale

#23 Messaggio da Anto1971 »

Cari amici,
oggi abbiamo avuto una cattiva notizia. La malattia di mia mamma è avanzata e l'ematologa non sa più che pesci prendere. Mia mamma ha fatto tante di quelle chemio che non restano più farmaci. L'unica speranza sarebbe questo benedetto anticorpo monoclonale che gli ospedali ancora non hanno. Io l'ho trovato in Svizzera a pagamento. Ogni dose costa 5.300 Euro e per ogno infusione occorrono almeno 2 dosi. Trovo veramente inaccettabile una cosa simile. Ma se necessario lo acquisteremo . Lotteremo fino alla fine.

Avatar utente
rosabianca
moderatore
moderatore
Messaggi: 549
Iscritto il: 8 lug 2009, 16:22
Casetta: viewtopic.php?f=23&t=1494

Re: Linfoma di hodgkin- anticorpo monoclonale

#24 Messaggio da rosabianca »

Ciao Anto,
sono Anna, senon riuscissi a Roma al Tor vergata, ti dò altre due possibilità.
Ho conosciuto su Facebook una ragazza che ha il fidanzato con un LH,anche lei è impazzita per trovare l'Adcentris.
Il suo fidanzato aveva un ldh ormai refrattario alle cure, ha fatto anche trapianto, mi sembra che ora l'abbia trovato all'Humanitas di Milano, non mi ricordo se da Santoro., anche se hanno dovuto aspettare un bel po', nonostante non avesse più altre speranze.
Prova a contattarla su fb :è intermit-tenza.
Può darsi che non ti risponda però perchè non va mai su FB.
Oppure qui nel forum c'è anche paolo22to ,che aveva un LH che ha fatto trapianto a pesaro e adcentris forse a torino.
prova a chiedere a lui.
se non lo trovi è anche su facebook ,se ti serve ti dò il nome.
anna
NON ESISTE VERA LIBERTA' SENZA CONOSCENZA.

" Al passato o al futuro, al tempo in cui il pensiero sarà libero”. Diffondere la conoscenza, perché la conoscenza sia al servizio dell’Uomo, e non di élite, oligarchie, interessi, pensieri consolidati.

Anto1971
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 49
Iscritto il: 2 dic 2011, 16:31

Re: Linfoma di hodgkin- anticorpo monoclonale

#25 Messaggio da Anto1971 »

Grazie Anna. Sono in contatto con Paolo, lui si sta curando al Mauriziano di Torino. Ho parlato con un medico li e devo prendere un appuntamento per una visita. Proverò a contattare anche l'altra ragazza.
Grazie ancora

Antonella

Erza
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 1192
Iscritto il: 27 ago 2011, 9:17
Casetta: viewtopic.php?t=2791

Re: Linfoma di hodgkin- anticorpo monoclonale

#26 Messaggio da Erza »

Ciao Anto! Anche Laser, qui sul forum, stanno utilizzando quell'anticorpo. Se non sbaglio son seguiti dall'ospedale di Modena... prova a contattarli!

Anto1971
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 49
Iscritto il: 2 dic 2011, 16:31

Re: Linfoma di hodgkin- anticorpo monoclonale

#27 Messaggio da Anto1971 »

Ciao a tutti,
Mi mamma ha fatto un emocromo ma tutti i valori sono molto bassi. Oramai sono 7 mesi che non fa chemioterapia ma i valori non risalgono. Il medico sospetta una displasia del midollo. Qualcuno si è trovato in questa situazione? Esiste una cura?
Grazie mille

Antonella

Rispondi

Torna a “Quesiti Vari---Spostati da Chek In”