fare pet o no?

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Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina

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anuska
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fare pet o no?

#1 Messaggio da anuska »

Ciao a tutti, mi sono appena iscritta e volevo chiedervi qualche consiglio; questa la mia "storia":
fatto biopsia a linfonodo inguine in dic. 2009, a seguito della quale mi e' stato diagnosticato Linfoma non hodking follicolare grado 2 stadio 2. Curata con 25 radioterapie (Ospedale di Vicenza) nella parte inguinale. ora a distanza di un anno, scoperto linfonodo ascellare sinistro, che a seguito di ecografia risulta sospetto. Mi hanno suggerito di fare la PET e dopo l'esito (se dovesse risultare positivo) consultare il radioterapista per eventuale terapia. Il mio dubbio e' se aspettare tre mesi e rifare l'ecografia (visto che mi sembra stia diminuendo), e se comunque e' meglio fare la PET gia' da ora (preciso che non l'ho mai fatta). Il linfonodo misura 16 mm. La mia perplessita' nel fare la PET e' per le radiazioni, e visto che il mio linfoma nn hodking e' di tipo indolente, pensavo di aspettare l'esito dell'ecografia che vorrei fare tra tre mesi.
Ciao a tutti coloro che vorranno rispondermi.
Anuska.

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rossana
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Re: fare pet o no?

#2 Messaggio da rossana »

CIAO ANUSKA
io non lo so
pero' volevo salutarti !!!!
ciao da rossana

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papadipeppe
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Re: fare pet o no?

#3 Messaggio da papadipeppe »

doct
Ma in quale centro ti stai curando????
Scappa da lì prima che puoi....

doct

Erza
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Re: fare pet o no?

#4 Messaggio da Erza »

Cioè... Hai avuto un linfoma e non hai mai fatto nè chemio nè PET? Io sono nuova qui, così come sono nuova nel DH di ematologia... Ma mi sembra alquanto strano che ti abbiano proposto solo radioterapia, idem per il fatto che tu non abbia mai fatto una PET (essenziale per la stadiazione dei linfomi!). Io chiederei consulto ad un altro medico...

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maipaura70
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Re: fare pet o no?

#5 Messaggio da maipaura70 »

Ciao Anuska,

io sono di Vicenza provincia (ulss 4, se vuoi leggere la mia storia vai su maipaura sezione LNH-autotrapianto in corso). Non mi dilungo in ragionamenti ecc..., però non voglio nemmeno essere sintetico come Biagio (papadipeppe- mannaggia, vai giù duro!) ma anch'io ti consiglio di chiedere un parere anche ad un'altra struttura, meglio se centro di eccellenza. E' una prassi comune quella di chiedere un parere a più strutture. Io mi sto curando all' Istituto Nazionale Tumori di Milano, se vuoi un riferimento puoi chiedere un appuntamento con il prof. Corradini primario di Ematologia (in privato 250 eu). E' una struttura pubblica. Se vuoi gli ultimi dati disponibili (2009) sui centri che curano i tumori del sangue e del sistema linfatico puoi dare un'occhiata a http://www.corriere.it/sportello-cancro ... leto.shtml

Anuska, io sono sempre stato molto attento all'alimentazione, non ho mai preso medicine fino ai 40 anni (escluso da piccolo), mi spaventavano anche i raggi dal dentista. Anche il mio linfoma è indolente, infatti quando mi sono deciso a prendere il toro per le corna (ripeto, vai a vedere la mia storia), mi sono trovato con la malattia al IV stadio, ben disseminata su tutto il corpo compreso scheletro e infiltrazione del midollo del 15%. Ripeto, non ho mai avuto assolutamente niente, nessun valore del sangue sballato, solo una "pesca" nel collo. Anche a me si gonfiava-sgonfiava, e questo, unito alla mancanza di sintomi, mi ha fatto tergiversare.

Col senno di poi aver aspettato tanto e non essermi fidato della struttura di casa secondo la quale dovevo asportare il bozzo è stata una fortuna. E così la pensa anche il primario dell'INT. Quindi non è una questione di mese più mese meno, ma nel prendere la strada giusta (quindi nel mettersi in buone mani).

Finora ho fatto 6 pet (non volentieri) ma sono state fondamentali per decidere la terapia e trovarmi oggi in remissione. In fondo non stiamo parlando di un'influenza.

Basta, alla fine mi sono dilungato, magari ti ho creato confusione e allora cancella tutto e tieni solo questo: fossi in te chiederei un consulto anche in una struttura di eccellenza, costi quello che costi.

Comunque speriamo che si risolva tutto in un falso allarme,
in bocca al lupo,
ciao
GP
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Fulvio
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Re: fare pet o no?

#6 Messaggio da Fulvio »

Ciao Aruska, ho acceso il forum per caso ,visto che sono in ferie, ma mi sembrava doveroso risponderti visto che ci sono alcune cose nella tua storia che nn mi quadrano.
1- Da ciò che scrivi mi sembra di capire che non hai mai fatto pet,tac o rm...se e così come e possibili e che ti abbiano definito un secondo stadio ? Senza esami strumentali e' impossibile definirlo.

2- Avevi un linfonodo all inguine avresti dovuto fare la radio con protocollo a "y rovesciata" e non solo all'inguine.

3 Dal 2009 ad oggi come facevi i controlli trimestrali? Con sola ecografia?

Secondo me per essere certi che il linfonodo ascellare sia l unico apparso e'indispensabile almeno una risonanza torace ed addome per "guardare meglio"le cose da vicino...un linfonodo al torace non lo scopriresti mai se non quando sarebbe così grande dare fastidio agli organi vicini.

Insomma e vero che un ritardo di 2 mesi non cambia molto riguardo la terapia ,ma credo sia meglio avere un quadro completo ed chiaro il prima possibile seguendo i consigl de medici e non i miei o di gente non abilitata.
Io sentirei un altro parere e poi mi affiderei a loro.
P.S dei dove sei? In che ospedale sei seguita?
--Fulvio--
Il mio diario di bordo
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anuska
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Re: fare pet o no?

#7 Messaggio da anuska »

Ciao a tutti! innanzitutto vi ringrazio delle rispose che mi hanno aiutato a decidermi di fare la PET.
Vi descrivo dettagliatamente l'esordio e il seguito della mia malattia.
Novembre 2009 ingrossamento visibile di un linfonodo all'inguine sinistro. fatto ecografia accurata ambedue inguini con risultato molto sospetto di due linfonodi all'inguine sinistro. Fatto biopsia a dicembre di un linfonodo : risultato: linfoma non hodking II° Grado con bcl negativa. Poi visita ematologica, biopsia al midollo osseo con risultato negativo. Fatto TAC Total Body: risultato linfonodi ingrossati ambedue inguini (tutto questo all'ospedale di Bassano d.Gr. )IL solito ematologo mi invia all'ospedale di Vicenza per 20 Radio a "Y rovesciata" (come hai detto tu, Fulvio). Fatte da marzo 2010, poi controllo ecografico a Giugno : a sinistra ancora ingrossato linfonodo; cosi' faccio altre 5 radio solo lì. Fine giugno 2011, solo esami del sangue, che risultano nella norma a parte le IGA 43 IGG 755 IGM 20 (l'ematologo dice che la causa sono le radio). Giugno fatto raggi al Torace e ecoaddome completo: risultato negativo; fine agosto ecografia collo inguini e ascelle con risultato che sapete. Visitata per la prima volta da un altro Ematologo (sempre a bassano) il quale mi consiglia questa PET che faro' a Castelfranco V.to appena mi chiamano.
Poi vi informero'!
Ahn, ho 57 anni.
Nel frattempo, se qualcuno di voi puo' darmi delle informazioni e/o rassicurazioni sull'ospedale di Castelfranco V.to, perche' io avrei sentito che come cura per Linfomi e' buona.
Grazie a tutti.
Ciao.

steno
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Re: fare pet o no?

#8 Messaggio da steno »

Tutto mi sembra strano........... Hai la fortuna di essere vicina ad un centro di eccellenza!!! il reparto di ematologia del s.bortolo di vicenza è CENTRO DI ECCELLENZA e nessuno te lo indica MOLTO STRANO..........
ciao Steno

Paride
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Re: fare pet o no?

#9 Messaggio da Paride »

Vero confermo STENO .
Vicenza e' un ottimo centro.
Se ti e' piu' comodo ti consiglio di fare la visita ematologica a Vicenza....
Io sono stato curato li e ti posso dire che ci sono degli ottimi medici.
Ciao

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Re: fare pet o no?

#10 Messaggio da maipaura70 »

steno ha scritto:Tutto mi sembra strano........... Hai la fortuna di essere vicina ad un centro di eccellenza!!! il reparto di ematologia del s.bortolo di vicenza è CENTRO DI ECCELLENZA e nessuno te lo indica MOLTO STRANO..........
ciao Steno
Steno, non c'è niente di strano, e meno ancora di molto strano. E infatti tu e paride (che ci siete stati) lo consigliate. Un ospedale lo consigli se lo conosci e ci sei stato, io ho preferito stare sul consiglio generico e portare dati (che confermano che il S.Bortolo è un centro di eccellenza dove si fa anche ricerca e sperimentazione). Ma l'esperienza personale non ce l'ho. Devi comunque capire anche chi ha dubbi di fronte alla cura di un LNH senza una pet.

Ciao Anuska,

GP
avanti sempre

steno
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Re: fare pet o no?

#11 Messaggio da steno »

Il "tutto mi sembra strano" è una mia considerazione personale in quanto l'ospedale di Bassano ti ha fatto fare una radioterapia senza una Pet e per giunta non ti hanno consigliato un centro di eccellenza come il S. Bortolo di Vicenza. Tu hai chiesto al forum un consiglio! Io per l'esperienza avuta ti ho consigliato il S.Bortolo di Vicenza!!!!!!!!!!
Poi ogni uno fa le scelte più opportune a suo rischio.

Ciao Steno

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nicola76
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Re: fare pet o no?

#12 Messaggio da nicola76 »

ciao Anuska,

io una PET all'inziio la farei, anche se non sono medico e non posso che parlare per me. E' anche vero che nel mio caso da quando soo in remissione la prossima PET me la faranno fare a marzo, un anno dopo l'ultima PET che ho fatto. Nel mio caso perchè da esami del sangue, ecografia e visita trovano chiari segni di continua remissione e data la "giovane" età e il basso grado iniziale preferiscono non farmene fare troppe.

Comunque a Castelfranco ho fatto le PET e ne parlano bene, anche persone del settore (conosco bene di persona il mio radiologo e ne ha parlato molto bene). Non ne conosco però il reparto di ematologia.

ciao
Nicola

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maipaura70
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Re: fare pet o no?

#13 Messaggio da maipaura70 »

Ciao,
avevo completamente frainteso il post di Steno, e sì che a rileggerlo ora è chiaro. Sono d'accordo con lui.
Buona domenica,
gp
avanti sempre

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