leucemia e post-trapianto bisogno di aiuto

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Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina

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innamorati
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leucemia e post-trapianto bisogno di aiuto

#1 Messaggio da innamorati »

Ciao a tutti ragazzi vi racconto la nostra storia in speranza che possiate esserci d'aiuto, mi presento mi chiamo Paolo e sono un ragazzo di 27 anni fidanzato da 1 anno 7 mesi 4 giorni e qualche manciata di ore con Lara 24 anni, sono pazzamente innamorato di lei e lei lo è di me ma purtroppo tra di noi si è messa quest'infame malattia che nonostante tutto non ci ha impedito di donare e ricevere un mondo di amore e di vivere le nostre esperienze e il nostro amore anche se non in maniera tradizionale ma nello stesso tempo bellissimo. Adesso inizio con la nostra storia....
Tutto ha inizio 1 anno 7 mesi 4 giorni e qualche manciata di ore fa la mia principessa è ricoverata in ospedale e ci viene diagnosticata una leucemia con pochi mesi di vita per non dire settimane , la mia principessa viene presa in cura da un medico testone ( per fortuna ) e inizia subito la chemio prima leggera poi sempre piu pesante passano le settimane ma nulla non ci sono miglioramenti , poi inizia la chemio molto pesante e la malattia comicia ad andare in remissione ( scusate se non uso i termini giusti ) arriviamo all'estate del 2010 riusciamo a fare un autotrapianto tra mille peripezie i primi giorni sono stati durissimi con febbre altissima per colpa di un'infezione ma nonostante tutto la superiamo, sembra andare tutto bene pensavamo che l'incubo fosse finito....ma poi dopo l'estate la botta... l'infame era ancora con noi non era andato via... si deve ricominciare tutto dall'inizio con 0 speranze di farcela...gli ospedali ci abbandonano per loro era inutile continuare delle cure e tutti i medici si rifiutano di fare qualunque cosa tranne il nostro medico che ci trova una clinica privata e tramite un farmaco in sperimentazione continua curarci... passano le settimane e i mesi ,questo farmaco sembra allungarci la vita ma non funzionare piu di tanto....intanto sopportando di tutto e con 2000 sacrifici arriviamo nella primavera del 2011 e arriva quello che sembra agli occhi di tutti un miracolo...la malattia è in remissione se tutto va bene d'estate riusciamo a rifare il trapianto, si cominciano a cercare donatori ne troviamo uno non del tutto compatibile ma va bene lo stesso , anche qui tra 2000 peripezie e sfortune arriviamo al giorno del trapianto siamo terrorizzati iniziamo il trapianto..... dopo arrivano febbre e dolori siamo convinti che andra' tutto male che non ce la faremo mai, interpretiamo male anche le parole di un medico ( che si è espresso male ) ci parla di un rigetto siamo disperati ... ma dopo il nostro medico ed anche il primario ci spiega il tutto bene ci parlano di sintomi normali... che è normale avere un piccolo rigetto e che il midollo per una parte era stato assorbito, ancora non abbiamo conferme vere e proprie dato che sono passate 2 settimane dal trapianto ma diciamo che ci dicono che anche se lentamente il midollo sta cominciando a riprodursi!!
Adesso iniziano i nostri problemi ed è per questo che sono qui e che vi racconto la nostra storia....
Lara ha il morale a terra è tanto giu ed è il nostro problema piu grande...vi chiedo di aiutarci voi forse potete capire bene quello che prova lei e magari qualche parola detta da voi la puo aiutare a rimettersi su... è convinta andra' tutto male e io sono terrorizzato, lei non sa che sto scrivendo questa storia qua le faro' leggere tutto insieme ai vostri commenti sperando di avere una reazione positiva.
Amore mio non arrabbiarti per quello che ho fatto sono solo pazzamente innamorato di te NON VOGLIO PERDERTI non so piu cosa fare spero che quando leggerai non ti arrabbierai forza piccolina lo faccio solo perchè voglio ripagarti di tutte le sofferenze voglio darti una vita piena di gioia e di soddisfazioni oltre che tantissimo amore!!
TI AMO MIA PRINCIPESSA!!!!

antosony
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Re: leucemia e post-trapianto bisogno di aiuto

#2 Messaggio da antosony »

Forza Lara...
un pensiero a voi..

antosony
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Iscritto il: 26 set 2009, 9:15

Re: leucemia e post-trapianto bisogno di aiuto

#3 Messaggio da antosony »

Forza Lara...
un pensiero a voi..

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nonna maya
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Re: leucemia e post-trapianto bisogno di aiuto

#4 Messaggio da nonna maya »

cara Lara, devi armarti di forza, pazienza, grinta............. vedi quanti di questi giovani ce l'hanno fatta!!!!!!!!!! :-D è dura, durissima, ma sarai anche tu qui a scrivere e a leggere delle sofferenze ma anche delle VITTORIE !!!!!!!!!! :clap
forza, hai un ragazzo che ti ama e che ti darà sempre il suo sostegno, credimi che è importante!!!!!!!! vogliamo vederti (vedervi) in remissione !!!!!!!! un abbraccio a te e uno a Paolo kissing kissing kissing kissing kissing

cadeaux10
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Re: leucemia e post-trapianto bisogno di aiuto

#5 Messaggio da cadeaux10 »

Forza Lara so quello che hai passato e quello che stai passando, mia figlia Diletta all'età di 19 anni ha fatto chemio, trapianto autologo,altre chemio...ed infine un trapianto di midollo osseo con pochissime propabilità di farcela.......... sono passati 2 anni e otto mesi da quando ha fatto il trapianto, ed è con me.
Cara è dura, anzi durissima ma credici ce la farai, per te stessa, per il tuo meraviglioso lui, per la tua famiglia e per tutti noi. un bacio kissing Rosalba e Diletta
I'm a Fighter and a Winner!

rosmarina84
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Re: leucemia e post-trapianto bisogno di aiuto

#6 Messaggio da rosmarina84 »

Carissimi Paolo e Lara, posso capire il dolore che provate, posso comprendere la paura di non farcela che si mescola quotidianamente con i sogni, le speranze, la voglia di avere una vita finalmente "normale" insieme, il matrimonio, i figli.
E' tutto ciò che sto attraversando io in questo momento, visto che il mio ragazzo si è ammalato di linfoma: fino ad un mese fa la nostra vita era tutta incentrata sui progetti "materiali", sulla laurea, sul lavoro, su tutto ciò che c'è da costruire prima di pensare ad un matrimonio. E infine, la mazzata.
Posso comprendere il dolore di Paolo e la frustrazione che deriva nel sentirsi impotenti di fronte a tutto questo, il chiedersi ogni giorno "perchè a noi?", e non riuscire a trovare alcuna risposta se non il vuoto che queste malattie lasciano dentro.
Comprendo Lara, a volte anche le persone più temerarie si abbattono, pensano di non farcela e temono di far soffrire chi sta loro accanto, ma dico a te ciò che dico al mio tesoro tutti i giorni: "Devi continuare a combattere, e non solo per te stessa, per regalarti una nuova vita, ma anche per il tuo fidanzato, che ti ama, che ti sta accanto, e per ciò che insieme potrete essere un giorno".
E' raro oggi innamorarsi davvero ed amare senza condizioni, "in ricchezza e povertà, in gioia e dolore, in salute ed in malattia", e proprio noi che siamo stati così fortunati da trovarlo, abbiamo il diritto ed il dovere di combattere per esso.
Non siete soli, è tutto ciò che mi sento di dirvi.

Un abbraccio forte ad entrambi,
Ros
I just want you to know: I found a reason for me, to change how i used to be, a reason to start over new, and the reason is you!

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piccolaVale
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Re: leucemia e post-trapianto bisogno di aiuto

#7 Messaggio da piccolaVale »

Ciao Lara,
forza, devi pensare positivo!!! Quando io mi sono ammalta di leucemia (nel 2004) i miei medici mi hanno detto che essere positivi aiuta nella guarigione. Non sanno perchè sia così ma è così. Quindi cerca di lasciarti alle spalle i tuoi pensieri negativi. So che il trapianto è una strada dura, che ci possono essere mille inconvenienti e difficoltà, ma tu sei arrivata a questa battaglia e puoi, devi, vincerla! Vedrai che con l'aiuto e l'amore di Paolo potrai superare tutto. Forza! Ora anche noi siamo qui con te a sostenerti!
un abbraccio
Valentina

innamorati
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Re: leucemia e post-trapianto bisogno di aiuto

#8 Messaggio da innamorati »

grazie a tutti

loredana58

Re: leucemia e post-trapianto bisogno di aiuto

#9 Messaggio da loredana58 »

cara Lara, e caro Paolo
se sei arrivata fin qui, sehai avuto la forza di lottare anche quando gli stessi medici dicevano di lasciar perdere, perché mai dovresti essere abbattuta ora, che il midollo del tuo donatore sta cominciando a ripodurre nel tue corpo cellule sane???
A priam vista queste parole sembrano banali, ma non lo sono, se dette da me... che da sei anni combatto al finaco di mio marito una lotta che non può avere la vittoria definitiva (guarigione). AL suo fianco ho vissuto le batoste della diagnosi, della progressione di malattia, di terapie fatte senza successo (hcemio), di due autotrapianti ecc...
Per cui, capisco BENE la stanchezza, la sfiducia che subentra specie nell'angusto psazio di una camera sterile dove purtroppo i momenti di distrazione non sono molti.
Ti posso anche dire che sei fortunata per avere al tuo fianco un ragazzo come Paolo (ma ..vi siete fidanzati al momento della diagnosi? nella sua descrizione si capisce così...), che non scappa davanti alla sofferenza e ti sostiene sempre, ti sta vicino in ogni circostanza e non fa che ripetere quanto sia bella il vostro amore, anche nelle difficoltà.
Quando senti che il pessimismo sat arrivando, tu chiudi gli occhi, fai un bel respiro, e...pensa alui, telefonagli...vedrai, starai subito meglio!!!
Ciao, un abbraccio e a presto
lory

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Max Jack
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Re: leucemia e post-trapianto bisogno di aiuto

#10 Messaggio da Max Jack »

Lara, Paolo... condivido le parole di Loredana e Valentina.. non arrendersi mai, soprattuto ora e siate sempre positivi, canalizzate i pensieri su ciò che volete tanto fare dopo che l'infame sarà debellato. Io ho combattutto con l'infame per 22 anni ed ennesime recidive ed ennesime cure e radioterapia e chemioterapia, e mi aiutò moltissimo spaccare virtualmente il culo alla malattia infuocandomi di voglia di vincere!
Un abbraccione
---- ...e continuerò a sognare...----

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marti&ale
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Re: leucemia e post-trapianto bisogno di aiuto

#11 Messaggio da marti&ale »

...FORZA!!! insieme ce la farete!!! :incro:

loredana58

Re: leucemia e post-trapianto bisogno di aiuto

#12 Messaggio da loredana58 »

ragazzi, come va?
lory

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