LNH Follicolare con MGUS ed interessamento midollare

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Teo
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LNH Follicolare con MGUS ed interessamento midollare

#1 Messaggio da Teo »

Ciao a tutti,
non so perchè proprio questa mattina dopo almeno 3 anni che seguo saltuariamente questo forum mi sono deciso a scrivere.
L'importante credo sia quello di farlo.....per rompere le acque e per fare in modo di spezzare quel pessimo rituale che porta chi si ammala di linfoma (e conosce i moderni sistemi di comunicazione come internet) a cercare ovunque notizie vivendo però in una situazione di completa passività e chiusura e angoscia. Credo che sia arrivato anche per me il momento di cercare di essere un po' più attivo e di conoscere persone che, come me, vivono di persona la brutta esperienza di questa malattia.
Credo proprio che il miglior modo di cercare notizie sia unendo le forze :-D

Torniamo a noi....raccontare la mia storia è un po' lungo per cui lo farò inizialmente in maniera succinta e poi magari in maniera più approfondita.
Ho 36 anni e vivo in provincia di Monza e Brianza ed ho scoperto di avere un linfoma circa 3 anni e mezzo fa in dopo aver eseguito una prima BOM per la verifica di una gammopatia (allora si pensava ad una MGUS ma oggi so che è dovuta al linfoma sottostante). Il Risultato fu quello di LNH a piccole cellule di Tipo B che interessano il 40% circa del midollo (non mi era stato detto il tipo esatto di linfoma). Mi ero ostinato a fare mille indagini per quella gammopatia perchè a mio avviso c'era qualcosa che non andava bene: avevo una serie di disturbi (gastrici, neuropatia, debolezza, spossatezza) che non erano giustificabili da una semplice MGUS.
Fu così che sono arrivato alla diagnosi di linfoma...una notizia che ovviamente mi ha scombussolato l'esistenza, come penso a tutti quelli che ci sono passati.
Ovviamente mi fecero subito fare prima una Ecografia, poi una Scintigrafia (si pensava a qualcosa di correlato ai dolori neuropatici) TAC Total Body ed a distanza di rispettivamente 2 anni una seconda e una terza BOM di controllo per identificare dei marcatori e la traslocazione (14,18) che penso serva ad identificare il tipo di linfoma.
In tutti questi esami il risultato è sempre stato incerto e sembra che il Linfoma sia confinato al solo midollo osseo. Non ci sono linfonodi evidenti per ora ma solo una "relativa" splenomegalia oltre ovviamente alla Gammopatia che comunque pian piano progredisce nella dimensione.

Mi hanno parlato di Linfoma prima splenico poi linfoplasmocitico, ed infine, dopo aver accertato la traslocazione, mi hanno parlato di Linfoma Follicolare. Mi hanno spiegato che l'incertezza nel dargli un nome è dovuta al fatto che fino al momento in cui non c'è un'esame istologico su un linfonodo non vi è mai la certezza della tipizzazione. Altri medici mi hanno detto che i singoli marcatori sono sufficienti a dare un nome alla malattia.

Sono stato in cura prima a Pavia e poi, per motivi di distanza, a Milano al S. Raffaele dove attualmente sono seguito. Ho lasciato anche Pavia per il fatto che era veramente difficile rapportarsi con i medici. Al telefono era sempre impossibile contattarli, impossibile chiedere un consiglio in caso di problemi (e di problemi ne ho avuti parecchi purtroppo e ad oggi non si capisce bene se siano o meno correlati al linfoma stesso). per questa ragione mi sono spostato al HSR dove, tuttosommato, sono seguito forse con maggior attenzione.

Finora non ho mai fatto terapie, nonostante i disturbi neuropatici che mi tormentano da anni, non essendoci certezza della relazione tra i disturbi stessi e il linfoma (ho fatto diversi esami fra cui puntura lombare e non so quanti altri accertamenti e diavolerie non proprio gradevolissime....) si è deciso per l'attendere l'evoluzione.
Attualmente ho disturbi di sudorazione non solo notturna ma soprattutto diurna (mai avuti in gioventù ma solo negli ultimi anni) e soprattutto una sensazione di devolezza e alcuni disturbi neuropatici agli arti che mi porto dietro nonostante ultimamente siano migliorati.

Questa strategia a dire il vero non mi lascia molto felice ma il resposnso è stato purtroppo lo stesso sia a Pavia che a Milano all'HSR.
Inizialmente pensavano di farmi fare una terapia a base di solo Rituximab ma al momento (credo a seguito de recenti tagli della sanità) questo tentativo è stato accantonato.

In questa situazione di incertezza l'unica cosa che posso cercare di fare è quella di chiedere a voi un parere e confrontarmi con chi è in una situazione simile alla mia con un linfoma che proprio indolente non è (anche se dovrebbe esserlo in teoria) e con l'incertezza che l'attesa forse non possa essere la migliore soluzione.......

Grazie per la pazienza ed un Salutone a tutti. Cercherò di farmi sentire con più continuità adesso che ho rotto le acque :-D

Teo

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Fulvio
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Re: LNH Follicolare con MGUS ed interessamento midollare

#2 Messaggio da Fulvio »

Ciao Teo, mi dispiace conoscerti qui a Linfopoli, ma allo stesso tempo sono contento che tu abbia deciso di uscire allo scoperto e di condividere con noi la tua esperienza.
Da una parte penso che avere una malattia di cui non si conosce perfettamente la categoria istologica debba essere piuttosto frustrante...nel frattempo se avessi avuto una diagnosi precisa avresti di certo fatto le terapie e probabilmente sara gia da un pezzo in remissione. Dall'altra parte il fatto di rimanere in standby ed attendere l'evolversi o meno della malattia ti da un grosso vantaggio che molti del forum non hanno o non hanno avuto..."il tempo", sai meglio di me che 2-3 anni in campo ematologico è un'enormita' e si fanno passi da gigante con terapie nuove e sempre meno dannose (il Rituximab ne è l'esempio) e se verra messo in commercio in italia...fra breve dovrebbe uscire il "brentuximab" che da quanto ho capito sara l'erede del Rituximab ma ben 500 (cinquecento volte ) piu efficace. Quindi non direi che sia stato tempo perso tutto sommato...

Il S. Raffaele è senza dubbio un ottimo centro e sanno cio che fanno. Ma se vuoi puoi anche provare a sentire altri centri dove magari ti facciano fare un bel "giro" di Rituximab.
Cmq ti auguro una buona giornata e spero di leggere presto che sia tutto ok e tu sia in remissione..se ti va di fare 2 chiacchere ..chiamami quando vuoi.
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--Fulvio--
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loredana58

Re: LNH Follicolare con MGUS ed interessamento midollare

#3 Messaggio da loredana58 »

Caro teo
purtroppo è sempre più frequente sentire di persone che prima di conoscere la loro diagnosi esatta devono fare un lungo e accidentato percorso
non voglio confonderti ulteriormente le idee, ma due cose, dato che sei giovanissimo, te le devo dire, ad "esperta" purtroopo di MGUS come ti può testimoniare la mia storia familiare
1) anche la MGUS PUO' (anche se non sempre succede) causare spossatezza, sudorazioni, insofferenza al caldo, dolori diffusi, perchè comunque è una produzione di proteine anomale che viaggiano nel sangue
2) vedo che non sei convintissimo neppure del tuo attuale Centro...("forse" son seguito "tutto sommato" con maggior attenzione...) e per questo ti chiedo: se pe tipizzare bene la malattia serve un esame istologico, perché non farlo? ed eventualemnte far leggere i vetrini a più di un Istituto. Mi auguro ad es che abbiano escluso la presenza, anche iniziale, di un mieloma multiplo, patologia che si manifesta con al MGUS e vien poi confermata con la BOM e la radiografia dello scheletro in toto. Era una malattia degli anziani, e spesso se il paziente è giovane, i meidci non la cercano neppure, ma ormai in realtà non è più così

in gni caso, se per il momento non servono terapie, tu sottoponiti ai controlli, vivi la tua vita, accetta l'ansia che deriva appunto dai controlli, ma cercando di limitarla solo ai giorni precedenti i prelievi e poi all'attesa degli esiti
spero tu possa dividere questi momenti con persone cui vuoi bene...e èer qualasiasi cosa, saimo qui!!!
lory

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rossana
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Re: LNH Follicolare con MGUS ed interessamento midollare

#4 Messaggio da rossana »

CIAO Teo
forse rompendo le acque troverai tanti amici qui !!
ciao da rossana

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Bibbetta
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Re: LNH Follicolare con MGUS ed interessamento midollare

#5 Messaggio da Bibbetta »

Ciao Teo, ho letto la tua storia, mi dispiace moltissimo per la tua situazione, e devo dire che ti capisco benissimo, in quanto anche io non ho una diagnosi e ballottolano tra un si un no ed un ni.... vabbè così deve andare prima o poi inizieranno a curarmi.

Adesso sei sempre a Milano o hai deciso di fare un altro consulto?

Con la speranza che si arrivi al più presto ad una certezza e che inizino anche a curarti, perchè li chiamano indolenti però ti fanno patire lo stesso...

Un abbraccio affettuoso e pieno di comprensione!

Tiziana
Ho mandato un Angelo a vegliare su di te,

ma è tornato indietro dicendomi...

non c'è bisogno che vegli su un altro ANGELO!!!

(Anonimo)

Frprimer
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Re: LNH Follicolare con MGUS ed interessamento midollare

#6 Messaggio da Frprimer »

Ciao Teo io sono di Como, ho un Follicolare conclamato e sono in cura a Monza che mi hanno detto essere insieme a Bergamo ed al Niguarda il miglior centro di ematologia in Lombardia. Tra l'altro i 3 centri lavorano in stretto contatto, condividono gran parte dei protocolli e si scambiano informazioni grazie ad incontri periodici. Fino ad ora io mi ci sono trovato bene e mi sento di consigliartelo ..... Ma forse essendo tu proprio di Monza ci sei già passato al S. Gerardo. Se dovessero servirti info io sono qua! Francesco

Teo
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Re: LNH Follicolare con MGUS ed interessamento midollare

#7 Messaggio da Teo »

Caspita... solo ora mi rendo conto di quanto tempo è passato dal mio ultimo post. La verità è che per un po' di tempo ho cercato di fare altro e non pensare più di tanto alla malattia...
Per un paio di anni ho cercato di fare attività fisica e di limitarmi solo a fare i controlli di routine.
Purtroppo però adesso è arrivato forse il momento in cui l'infame ha deciso di farsi sentire in maniera più marcata. Da oltre tre mesi ho febbre serale sistematica che va dai 37.2 ai 37.7 a seconda dei giorni. La stanchezza e i dolori però sembrano da febbre ben più alta. Tentato con antibiotici, cortisone ma senza risultati. Anche i medici non sanno che pesci pigliare.
Avrei bisogno un aiuto da chi mi indicava Monza come ottimo centro per la la cura dei Linfomi. In particolare mi occorrerebbe il contatto di uno specialista che segua i LNH ed i follicolari in particolare.
Le prenotazioni le prendono solo tramite cup regionale e non saprei se ripassare da ematologia oppure oncologia. Prima di iniziare un eventuale trattamento (e spostarmi magari dal S. Raffaele a Monza) mi occorrerebbe un consiglio. Chi ci ê stato mi può indicare per favore il medico più indicato con cui prendere una visita privata ? (Con la mutua ci vogliono 90 giorni e temo siano troppi).
Grazie di cuore

Un salutone

Teo

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