Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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--Fulvio--
Il mio diario di bordo
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ciao
bruno, malato di mieloma da 6 anni, assume da circa un anno il Revlimid, nome commerciale del principio LEnalidomide
a lui ha fatto davvero bene, dato che la componente monoclonale è scesa a 0,6 (domani controllo...con obbligatori incroci di rito)... pensate che era circa 4 quando ha inziato la terapia, e che non era scesa sotto l'1 neanche dopo due autotrapianti
credo che anche il compagno di Galadriel ne abbia usufruito, e lui AVEVA un linfoma
non è una caramella (porta anemia, carenza di GB, rischio di trombosi...), ma per noi è un farmaco OTTIMO, di cui si stanno valutando anche nuovi abbinamenti con altri farmaci, chemioterapici e non, e anche un ulteriore derivato, chiamato Pomalidomide, che sembre più efficace e con meno effetti collaterali
speriamo che questa terapia possa salvare sempre più persone
l.

A proposito di mieloma segnalo questo che mi pare interessante.

http://www.pharmastar.it/index.html?cat=22&id=5828

Ciao, un saluto a tutti, in un momento per noi di grande sofferenza, mia moglie Cinzia (34 anni affetta da LNH primitivo al mediastino da 18 mesi, in cura al Pascale di Napoli) il 06 febbraio ha fatto il trapianto autologo, ma la prima Pet dopo 2 mesi dal trapianto effettuata l'altro giorno purtroppo ha rilevato una importante progressione di malattia.
Stamattina ha iniziato con 2 cicli di "bendamustina e rituximab" a distanza di 21 giorni, poi il dr. ha detto che prenderà il REVLIMID e se la malattia migliorerà trapianto alloggenico a Pescara.

Potrebbe essere la strada giusta? Voi che ne pensate?

Forza ragazzi .................. Combattiamo, ma è veramente dura:(

CON AFFETTO Carlo

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fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...

ciao fulvio..grazie per avere inoltrato questa mail...
mio papà lo ha iniziato da oggi....la dottoressa lo ha tranquillizzato molto dicendo che rispetto chemio etc ha molti meno effetti collaterali....e oggi ho anche scoperto che non è proprio una recidiva, ma l'infame da lnh aggressivo si è trasformato in indolente...sempre infame è...
da quello che ho letto su siti esteri e paper di conferenze è già una speranza accertata per i malati di mieloma e ora si inizia a dare anche per i lnh..problema che costa veramente un botto e forse lo propongono solo in casi gravi e urgenti..comunque grazie a fabio e loredana...
abbracci
marina

Se ti può essere utile anche mio figlio Peppe affetto da Linfoma di Hodgkin classico, stadio IV sb plurirecidivato, sta seguendo il protocollo Leben (lenalidomide ovvero Revlimid e bendamustina) all'Istituto dei Tumori - Fondazione Pascale a Napoli.
Oggi ha fatto la seconda infusione di bendamistina relativa al secondo ciclo del trattamento e allo stato denota solo un parziale ma sostenibile calo dei valori dei globili bianchi.
Confermo che il costo del lenalidomide è molto elevato.

è vero..siamo sui 10mila euro x gni confezione di pillole...ma pare sia davvero miracoloso...
devo ancora impratichirmi a trovare tutte le vostre casette..ma intanto papadipeppe ......tanti incrocini a peppe che sconfigga presto l'infamaccio...

a persone come te.si augura solo il peggio. che ti arrivi

si sa più niente se il farmaco revlimid funziona davvero per il mantellare blastoide ?

non lo conoscevo.......io faccio terapia di mantenimento orale con tolep e mi trovo benissimo

Ciao a tutti sono Filomena vi seguo da un anno ma non ho mai scritto, sto curando una recitiva di Lnh primitivo del mediastino 3°stadio.
Sto seguendo protocollo R-MiCMa con autotrapianto, mi sto curando al Gemelli di Roma, qualcuno di voi lo ha fatto?

Ciao a tutti il protocollo MicMa non ha avuto nessun effetto, ho ancora la pet_tac positiva.
Chi mi può dare un conforto...
Avrò anche io la mia tanto attesa remissione se andrò allautotrapianto con pet positiva? Aiutatemi sono disperata.