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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 27 lug 2011, 14:12 
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Incollo di seguito una mail che ho ricevuto da un nostro iscritto che ha raggiunto la remissione con il farmaco REVLIMID, usato solitamente per il Mieloma ma in alcuni casi ed in via sperimentale come quello di Fabio per il Linfoma Mantellare con ottimi risultati e remissione totale
Grazie Fabio per l'informazione che son certo potra' essere di aiuto a molti di noi



Vorrei sapere se qualcuno degli iscritti al
forum fa uso di un farmaco chiamato Revlimid.
Io lo stò assumendo da circa 6 mesi e dai controlli fatti a 10 mesi
dall'autotrapianto il mio mantellare sembra totalmente sparito.
Mi chiedevo se vi fosse qualcuno che lo assumeva da un tempo piu lungo del
mio.
Saluti
Fabio

_________________
--Fulvio--
Il mio diario di bordo
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MessaggioInviato: 27 lug 2011, 14:54 
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Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
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ciao
bruno, malato di mieloma da 6 anni, assume da circa un anno il Revlimid, nome commerciale del principio LEnalidomide
a lui ha fatto davvero bene, dato che la componente monoclonale è scesa a 0,6 (domani controllo...con obbligatori incroci di rito)... pensate che era circa 4 quando ha inziato la terapia, e che non era scesa sotto l'1 neanche dopo due autotrapianti
credo che anche il compagno di Galadriel ne abbia usufruito, e lui AVEVA un linfoma
non è una caramella (porta anemia, carenza di GB, rischio di trombosi...), ma per noi è un farmaco OTTIMO, di cui si stanno valutando anche nuovi abbinamenti con altri farmaci, chemioterapici e non, e anche un ulteriore derivato, chiamato Pomalidomide, che sembre più efficace e con meno effetti collaterali
speriamo che questa terapia possa salvare sempre più persone
l.


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MessaggioInviato: 27 lug 2011, 14:59 
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Iscritto il: 10 apr 2010, 16:40
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A proposito di mieloma segnalo questo che mi pare interessante.

http://www.pharmastar.it/index.html?cat=22&id=5828


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MessaggioInviato: 11 apr 2012, 14:53 
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Iscritto il: 28 set 2011, 14:41
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Ciao, un saluto a tutti, in un momento per noi di grande sofferenza, mia moglie Cinzia (34 anni affetta da LNH primitivo al mediastino da 18 mesi, in cura al Pascale di Napoli) il 06 febbraio ha fatto il trapianto autologo, ma la prima Pet dopo 2 mesi dal trapianto effettuata l'altro giorno purtroppo ha rilevato una importante progressione di malattia.
Stamattina ha iniziato con 2 cicli di "bendamustina e rituximab" a distanza di 21 giorni, poi il dr. ha detto che prenderà il REVLIMID e se la malattia migliorerà trapianto alloggenico a Pescara.

Potrebbe essere la strada giusta? Voi che ne pensate?

Forza ragazzi .................. Combattiamo, ma è veramente dura:(

CON AFFETTO Carlo


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MessaggioInviato: 1 mag 2012, 13:20 
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Iscritto il: 16 dic 2007, 15:16
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Un abbraccio, Carlo, a entrambi...

e tanta speranza.

:insieme:

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fiorella


Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...


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MessaggioInviato: 21 ago 2012, 1:18 
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Iscritto il: 2 ago 2012, 6:21
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ciao fulvio..grazie per avere inoltrato questa mail...
mio papà lo ha iniziato da oggi....la dottoressa lo ha tranquillizzato molto dicendo che rispetto chemio etc ha molti meno effetti collaterali....e oggi ho anche scoperto che non è proprio una recidiva, ma l'infame da lnh aggressivo si è trasformato in indolente...sempre infame è...
da quello che ho letto su siti esteri e paper di conferenze è già una speranza accertata per i malati di mieloma e ora si inizia a dare anche per i lnh..problema che costa veramente un botto e forse lo propongono solo in casi gravi e urgenti..comunque grazie a fabio e loredana...
abbracci
marina


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MessaggioInviato: 21 ago 2012, 19:21 
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Iscritto il: 1 feb 2009, 10:03
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:)

Se ti può essere utile anche mio figlio Peppe affetto da Linfoma di Hodgkin classico, stadio IV sb plurirecidivato, sta seguendo il protocollo Leben (lenalidomide ovvero Revlimid e bendamustina) all'Istituto dei Tumori - Fondazione Pascale a Napoli.
Oggi ha fatto la seconda infusione di bendamistina relativa al secondo ciclo del trattamento e allo stato denota solo un parziale ma sostenibile calo dei valori dei globili bianchi.
Confermo che il costo del lenalidomide è molto elevato.


:)


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MessaggioInviato: 21 ago 2012, 20:08 
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Iscritto il: 2 ago 2012, 6:21
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è vero..siamo sui 10mila euro x gni confezione di pillole...ma pare sia davvero miracoloso...
devo ancora impratichirmi a trovare tutte le vostre casette..ma intanto papadipeppe ......tanti incrocini a peppe che sconfigga presto l'infamaccio... :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


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MessaggioInviato: 13 dic 2013, 4:09 
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a persone come te.si augura solo il peggio. che ti arrivi


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MessaggioInviato: 20 mag 2016, 17:04 
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Iscritto il: 19 mag 2016, 10:33
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si sa più niente se il farmaco revlimid funziona davvero per il mantellare blastoide ?


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MessaggioInviato: 26 gen 2019, 20:56 
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non lo conoscevo.......io faccio terapia di mantenimento orale con tolep e mi trovo benissimo :rido:


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MessaggioInviato: 26 lug 2019, 11:49 
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Iscritto il: 8 ott 2018, 16:37
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Ciao a tutti sono Filomena vi seguo da un anno ma non ho mai scritto, sto curando una recitiva di Lnh primitivo del mediastino 3°grado.
Sto seguendo protocollo R-MiCMa con autotrapianto, mi sto curando al Gemelli di Roma, qualcuno di voi lo ha fatto?


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Farmaco sperimentale REVLIMID per LNH Mantellare- Chi lo usa

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