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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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Buongiorno a tutti ho 51 anni e sono di gualdo tadino in provincia di Perugia ,sono sposato ho due figli di18 e 14anni la mia brutta storia inizia nel marzo 2010 durante una normale visita di controllo del lavoro ,faccio il conducente di autobus dai risultati emergono valori fuori della norma I G A va 70 a 400 io avevo 3100. Il dottore di famiglia mi fa fare nuovi esami per sicurezza che confermano la presenza del mieloma multiplo 2stadio il tutto confermato anche dalla biopsia ossea. Si va avanti per due anni con i risultati più o meno poco più alti fino al marzo 2012 quando si arriva a quota 5330 con altri due picchi mononucleali di piccola entità è già si parla di iniziare le chemio ,il dottore di oncoematologia mi fa fare una R M che che conferma una macchia su una vertebra con compressione midollare da li si inizia con le radio ,poi 3 cicli di chemio . Faccio le chemio e punture sotto pelle per la ricrescita con dolori abbastanza forti,fatto il prelievo delle cellule in due sedute . Mi mettono il porter ma dopo una settimana causa una infezione presa in sala operatoria febbre ha 40 ,nuovo ricovero e mi tolgono il porter . L'autotrapianto viene effettuato a settembre 2012 a perugia tutto bene e dopo 15 si ritorna a casa .il calvario sembra finito e invece no di nuovo febbre alta mi fanno fare una tac toracica dove si evidenziano una serie di macchie su un polmone e vai con un altro ricovero finalmente la tac di controllo non c'è più nulla . Ora sono in fase mieloma multiplo 3 stadio prendo la pasticca di mantenimento lenalidomide e aspirinetta mi è rimasta un po' di depressione ma si va avanti ciao a tutti ****appla ****appla ****appla

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Roberto Monacelli


Ultima modifica di Roberto Monacelli il 3 dic 2014, 17:10, modificato 19 volte in totale.

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 Oggetto del messaggio: Re: Mielomi in terapia
MessaggioInviato: 5 apr 2013, 13:13 
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Bravo Roberto!!! ****appla
Ti accolgo anche se ormai siamo amici di vecchia data ma soprattutto di mando un'infinita' di incroci affinché le cose rimangano sul livello di guardia per sempre. Riesco a comprendere che dopo tutto quello che hai passato a volte ti assalga la depressione ma pensa caro Roberto che oggi ognuno purtroppo porta una croce e la vita resta bella e va vissuta bene fino in fondo.... Poi hai superato tanto e quindi vuol dire che sia fisicamente che psicologicamente sei un forte!!!!!! Ti abbraccio
:incrocio :incrocio :incrocio .............
Stefy


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 Oggetto del messaggio: Re: Mielomi in terapia
MessaggioInviato: 5 apr 2013, 14:49 
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Ciao Roberto, un caro saluto anche qui!
Sei un collega...anche mio marito fa il tuos tesso lavoro! ;-)
rimaniamo sempre incrociati per laprossima visita e con tutto il cuore spero tu riesca a superarla e a tornare a fare il tuo lavoro, in modo da poterti distrarre e uscire da questo momento psicologicamente difficile!
Noi siamo con te...non sei solo!
Forza...
Con tutto quello che hai affrontato sino ad ora sono certa che supererai anche questo sprint!
A presto

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Sabrina...la Birillina

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 Oggetto del messaggio: Re: Mielomi in terapia
MessaggioInviato: 5 apr 2013, 16:19 
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Grazie Stefy per avermi aiutato saggie parole :incro: :incro: :incro: :incro:

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Roberto Monacelli


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 Oggetto del messaggio: Re: Mielomi in terapia
MessaggioInviato: 5 apr 2013, 19:05 
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Casetta: viewtopic.php?f=89&t=1097&p=176333#p176333
Caro Roberto, ti ho lasciato solo questa casetta,scrivi sempre qui! Ti ho spostato in "mieloma in terapia" se è questo che volevi!!!! Spero di aver fatto ciò che volevi
Un abbraccio
Stefy kissing


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 Oggetto del messaggio: Re: Mielomi in terapia
MessaggioInviato: 5 apr 2013, 19:10 
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Casetta: viewtopic.php?f=119&t=3758
Se possibile in Roberto Monacelli mielomi in terapia la casetta quale sarebbe

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Roberto Monacelli


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 Oggetto del messaggio: Re: Mielomi in terapia
MessaggioInviato: 5 apr 2013, 19:35 
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Casetta: viewtopic.php?f=119&t=3758
Quando hai tempo mi spieghi dove scrivere e se puoi aggiustare il mio profilo In modo tale che compaia il mio argomento :clap :clap non ho capito qual'é la casetta scusa se ti rompo in continuazione l'argomento ;Roberto Monacelli mielomi in terapia

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Casetta: viewtopic.php?f=89&t=1097&p=176333#p176333
Questa e' la tua casetta! Il titolo e' quello che hai scritto tu e se guardi sotto al titolo adesso sei nella sezione "mieloma in terapia", ciò vuol dire che chiunque vada in questa sezione perché ha il tuo stesso problema o perché vuole consigli, ti trova facilmente!
Un abbraccio
Stefy


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MessaggioInviato: 6 apr 2013, 10:10 
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evvaiiiiiiiiiii ciao roberto
eccoti nella tua casetta bello felice. qui tutti ti leggono e vdrai quanti amici ti farai caro amico
ti auguro che tutto vada per il meglio alla prossima visita e ti scriverò ogni tanto, quando ne sento la voglia e quando e spero mai,hai dei problemi scrivimi pure

un abbraccio dal tuo amico Sergio.
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


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Casetta: viewtopic.php?f=119&t=3758
Non trovo parole per ringraziarvi grazie tanto Sergio per avermi aiutato ad inserirmi e soprattuto a Stefy per La sua pazienza che è stata davvero grande è riuscita a far scrivere nel forum un ignorante come me in tecnologia ****appla ****appla :) un salutone a patrizia ebasta :rido: :rido: un abbraccio grande a tutti gli iscritti buona domenica a tutti con la speranza bambocci bambocci bambocci che la visita di giovedì per la idoneità alla guida vada bene ciao ciao a tutti :clap :clap :clap

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Casetta: viewtopic.php?f=119&t=3758
Mercoledì visita di controllo e giovedì visita per la riammissione alla guida :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:

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Per tutte le vsite....tantissimi
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio:
:incro:

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MessaggioInviato: 9 apr 2013, 18:48 
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Grazie birillina bellissima la tua frase ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla

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Infiniti incroci per domani
Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Stefy


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MessaggioInviato: 10 apr 2013, 10:37 
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CIAOOOOO AMICO
mi raccomando per domani ti dò a prestito il mio motto.............................. MAI MOLLARE

un ciaoooo grande immenso :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


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Il tagliando mensile è andato tutto ok grazie ai vostri incroci ora speriamo per domani ed fatta :clap :clap :clap :clap che la fortuna :linguaccia: :incrocio continui :campione: :campione: :campione: :campione: che bella famiglia

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CIAO ROBERTO
aspettiamo domani per festeggiare alla grande ma tanto alla grande e per ora solo un ****appla ****appla

e che domani sia non bello ma bellissimo. puncc puncc puncc puncc puncc puncc


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Vero oggi ho voluto godermi la vittoria di una battaglia ma la guerra continua :incro: :incro: :incro: ****appla

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ehiiiiiiiii amico
mica va bene cosi sai.
su questo forum si deve darsi da fare con :lavoro01: e mica dimenticarsi.
anche un piccolo raffreddore va scritto.
come una cartella clinica. daccordo?
in attesa di leggerti un MAI MOLLARE con amicizia il tuo amico Sergio. :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


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Non mi sono fatto sentire ancora perché questi giorni sono stati :cry: :cry: non belli di ufficiale ancora non so nulla di certo ma la : :doctor01: che mi ha visto mi ha contestato la pasticca di mantenimento ( lenalidomide ) cioè di mi a detto che per sei mesi non idoneità alla guida ma che poi non sarà per sei mesi perché quella è una pasticca che devo prendere a vita e quindi penso non più abile alla guida :evil: :evil: ora attendò l'ufficilita ma sono molto giù ,ora mi deve chiamare l'azienda per la comunicazione ufficiale :?: :?: :?: lo stres di questi giorni è altissimo se sarà così bisognerà cercare con l'azienda una soluzione alternativa ciao e saluti a tutti in particolare a Sergio che è grande nel risollevarti il morale ****appla ****appla ****appla ****appla

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Roberto Monacelli


Ultima modifica di Roberto Monacelli il 22 apr 2013, 22:04, modificato 2 volte in totale.

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:ola: :doctor01: :doctor01: :doctor01: :doctor01: :doctor01:certo la dott ha fatto il suo dovere ma che sfortuna

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Roberto Monacelli


Ultima modifica di Roberto Monacelli il 22 apr 2013, 21:25, modificato 1 volta in totale.

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hey non ti butare giù!!! una soluzione si trova sempre!!!
:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:


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buona notte ha tutti :-D :-D e grazie a tutti

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ciao Roberto
eccomi qui amico mio, dai che ci vuoi fare, ora sai che non potrai piu guidare,ma appunto per questo devi ssere bello tosto, via si cambia pagina e si va avanti egualmente. :corna: :corna: :corna:
e poi l azienda ti darà un nuovo incarico che saprai svolgere come meglio sai.

quindi MAI MOLLARE amico mio e non fare il latitante,mi raccomando.altrimenti arrivo io a dartele di santa ragione con la tastiera del pc. **h **tizi25 **tizi36

un abbraccio dal tuo amico Sergio. :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


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Grazie tantissimo caro Sergio cercheremo di fare :smil: anche questa volta ora attendiamo le loro proposte :ola: **tizi29 poi ti farò sapere :campione: :campione: :campione:

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Amici del forum vi aggiorno sull'incontro che ho avuto con l'azienda :( :( :( nella lettera c'è scritto che l'idoneita è temporanea per sei mesi ma sarà per sempre perché la dottoressa :twisted: mi ha contestato la pasticca di mantenimento ( lenalidomide ) se la prendevo con qualche interruzione non c'erano problemi ma prendendola di continuo secondo lei :twisted: non va bene ,quindi si parla di una visita ad ottobre per la decisione definitiva doct ora vado di nuovo in malattia fino a settembre o ottobre e dopo la visita definitiva ci sarà un nuovo incontro per cercare la collocazione migliore da parte dell'azienda ****appla ****appla ****appla c'è la massima disponibilità ad aiutarmi capendo il mio problema faranno tutto il possibile :clap :clap :clap per ora non si possono sbilanciare perché a settembre ci saranno tagli ,quindi è prematuro prendere decisioni ora un grazie a tutti quelli che mi hanno sostenuto ****appla ****appla ****appla queste invece sono per quelli che a parole mi davano una mano ma ha fatti si è visto che era tutto il contrario :linguaccia: :linguaccia: :linguaccia:

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ciao Roberto
allora aspettermo con sana pazienza ottobre, e poi si vedrà,a piccoli passi, piano piano,come qui tutti sul forum ad affrontare con sano ottimismo l infame.
con un augurio che tutto vada per il meglio,un abbraccio dal tuo amico Sergio. :-D
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


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Grazie Sergio che sei sempre presente ****appla ****appla vero aspettiamo con pazienza altro non posso fare è che quando le cose vanno un po' per lunghe è maggio 2012 che sto combattendo e cominciò a stancarmi **tizi22 però penso sempre al tuo motto ****appla ****appla ****appla mai mollare ciao ciao

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Roberto Monacelli


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Buon primo maggio a tutti glì amici del forum **tizi44 **tizi44 **tizi44

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Grazie mille Roberto per essere così presente!!!!
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Ciao a tutti sono nuova e non ho ancora capito bene come funziona il forum x scrivere o rispondere.....provo .....
mi sono iscritta perchè a mio padre è stato scoperto un mieloma multiplo nel 2009 e voolevo parlare con qualcuno che conosce quasta malattia.........


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Ciao nebbia per scrivere o rispondere sul forum senti Stefy ,che è eccezionale poi se vuoi parlarne con me quando vuoi io sono anche su Facebook tanto ti faccio tanti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio sarebbe bello scambiarci informazioni ****appla ****appla ****appla ****appla

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Ciao grazie mille x risposta!
a mio padre hanno diagnosticato un mieloma multiplo stato iniziale ad agosto 2009 dopo una risonanza x mal di schiena!
gli hanno fatto chemio forte 3/4 gg per prelievo sue staminali in caso di un successivo autotrapianto che x ora non sono ancora servite..
da fine 2009 inizio 2010 ora non ricordo bene quando ha iniziato fino a pochi gg fa faceva cura con lenalidomide e cardioaspirina... da dicembre però i valori dei globuli avevano iniziato a calare un pò....
poi a marzo ha avuto una brutta influenza come noi in famiglia ma lui essendo più debole ci ha messo parecchio a riprendersi....
......ora da 15gg ha sospeso cura perchè i valori dei globuli e piastrine scendevano troppo probabilmente non sopporta più questa cura......
prossimo martedì farà prelievo midollo x vedere come muoversi.....
dalle ultime analisi delle urine la malattia risulta che vada bene.......
vogliono vedere dal midollo se è la tossicità di lenalidomide che fa calare i valori o altro......


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Se le analisi delle urine vanno bene è già molto ****appla per quanto riguarda il calo dei globuli bianchi è l'effetto della pasticca di mantenimento lenalidomide ,anche io quando qualcuno in casa prende l'influenza me la becco subito è per riprendersi ci vuole molto più tempo e fatica **ros comunque si può fare sempre più di un consulto ciao ciao

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Roberto Monacelli


Ultima modifica di Roberto Monacelli il 9 mag 2013, 18:01, modificato 2 volte in totale.

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MessaggioInviato: 9 mag 2013, 17:28 
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Amici del forum vi aggiorno sulla visita di oggi le analisi sono buone ****appla io ero un po' preoccupato per i globuli bianchi visto che qualsiasi cosa che faccio mi affatico subito invece sono buoni l'ultima volta erano 3200 ora sono in leggero aumento 3230 :campione: mi manca la risposta dell'elettroforesi ma l'ultima volta erano buone speriamo che lo siano tuttora :incrocio grazie a tutti voi per il vostro sostegno e affetto con cui mi avete sostenuto ****appla ****appla ****appla un grosso abbraccio a tutti

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Roberto Monacelli


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MessaggioInviato: 9 mag 2013, 22:25 
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Bene sono contenta x i tuoi risultati!!!!!
......coraggio!!!
mio padre oggi ha fatto una trasfusione e sabato ne farà un'altra finora non ne aveva mai fatte.....
emoglobina però era 7.5 e anche i globuli bianchi e rossi sono scesi dinuovo nel giro di 2gg.....
ora martedì andiamo a Genova lui è seguito li e gli faranno prelievo midollo agoaspirato x controllo e vedere causa visto fattore m va bene......
potrebbe essere tossicità lenalidomide detto dottore o anche altro ma così abbiamo ancora 15 gg da aspettare visto che ci vorranno 10gg x risultati........
vorrei sapere se qualcuno che ha dovuto sospendere lenalidomite poi come hanno deciso di proseguire dottori.......
ciao.....ancora tantissimi auguri x tue analisi!!!!!!!!!notte!!


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MessaggioInviato: 10 mag 2013, 9:31 
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ciao Roberto
anche se ci sente di la anche qui passo a dirti GRAZIE per tutti i mess che ho ricevuto e che mi hanno dato tanta forza in piu per NON MOLLARE MAI
con un abbraccio il tuo amico Sergio e avanti tutta senza MAI MOLLARE :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione: :campione:


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MessaggioInviato: 16 mag 2013, 16:55 
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Amici del forum c'è un mio amico Gennaro Vallefuoco che vorrebbe sapere tutto quello ci aspetta a noi ammalati di queste patologie e i requisiti per ottenerli certo di una vostra gentile collaborazione vi auguro buona giornata ****appla ****appla ****appla

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Roberto Monacelli


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MessaggioInviato: 16 mag 2013, 17:18 
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Ciao nebbia scusa il ritardo :rido: grazie per essere passata nella mia casetta grazie per i tuoi :incrocio :incrocio va tutto abbastanza bene io la lenalidomide la prendo la prendo a parte qualche disturbo sul mangiare e andare al bagno altri problemi non mi da e tuttora continuo apprendere e lo sarà per sempre salvo imprevisti li a Genova ti diranno con certezza cosa e meglio fare tanti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio per gli esami e mi raccomandò il mio motto sempre avanti tutta ciao ciao ****appla ****appla ****appla ****appla

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Roberto Monacelli


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MessaggioInviato: 16 mag 2013, 21:09 
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Ciao.....
sono contenta vada tutto bene dai!!!
martedì mio padre ha fatto prelievo midollo e alla sera già lo aveva chiamato dott dicendo che aveva risultati......x fortuna mieloma fermo........è risultato che si è beccato un batterio che poteva prendere chiunque ma lui avendo sistema immunitario più debole.....ha colpito midollo e x questo esami sangue sballati.....ora prossima settimana lo ricoverano x fare cura x 5gg e dovrebbe speriamo sistemarsi questa cosa......almeno poi se tutto va al meglio speriamo possa riprendere cura con lenamidolide!!!!!
......grazie di tutto........a presto e tanti :incrocio :incrocio x tutti!!!!!!!!!!


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MessaggioInviato: 16 mag 2013, 23:08 
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ciao Roberto
solamente un saluto veloce e grazie per essere passato nella mia casetta, e per le vacanze sono ancora lontane,devo fare a fine maggio la visita pneumologica e dopo di che cure termali e poi certo le vacanze tanto agognate caro amico
un ciaoooooo grande dal tuo amico Sergio :-D :-D :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :incro: :incro:


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MessaggioInviato: 17 mag 2013, 11:46 
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Buongiorno Sergio grazie per il passaggio nella mia casetta tanti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio per la visita di fine. Maggio ma tu sei un :campione: :campione: :campione: l'esito e certo ne uscirai **tizi19 ciao ciao

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ciao Roberto , ti ho trovato e ho letto la tua storia......mannaggia!!! Sei più avanti di me!!!
Complimenti per il tuo coraggio!!! ciao e a presto


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Ciao spero tutto ok!
non mi sono persa ma è stato un periodo un pò incasinato!
mio padre ha fatto prelievo midollo ed il mieloma è risultato fermo ma gli hanno trovato un batterio che gli alterava i valori del sangue quindi probabilmente non era la tossicità di lenalidomide!
ora scorsa settimana è stato ricoverto 5gg x cura x debellare sto batterio ora deve fare ancora 5flebo una a settimana.....
in questi gg sentirà ematologo x vedere quando riprendere lenalidomide x ora dott che lo ha curato x batterio detto fino a fine cure sarebbe meglio non riprendere l'altra......però starebbe 2mesi senza fare lenalidomide.......speriamo bene!
tu come procede spero tutto tranquillo......ciao!


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Ciao nebbia bene il mieloma fermo ****appla per il resto se il :doctor01: ti ha detto che le due cure non si possono fare insieme avrà i suoi motivi anche se più di un parere non è male tanti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio per tutto poi tu dovresti scrivere il titolo del messaggio con i tuo problema dove c'è re e poi comparirà il tuo titolo in modo tale che chi ti cercherà ti troverà facilmente se non c'è la fai senti stefy ciao **ros

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Settimana pessima ho beccato l'influenza e raffreddore sono a terra *0* un po' questo tempo mi deprime più di quello che già sono **tizi22 **tizi22 **tizi22 speriamo che il tempo si rimetta almeno si può uscire e passare il tempo se no ci annoia da morire un ciao a tutti **tizi44 **tizi44 **tizi44

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EHIIIIIII ROBERTO
ma che mi combini caro amico? anche l influenza ti sei beccato?e anche etci salute, caro amico. su su Roberto ricorda il mio :incrocio MAI MOLLARE :incrocio e vedrai che tutto passa.
ti ringrazio x i saluti e auguri, a te ora gli faccio io di forza e coraggio sempre con la vita nell cuore e nell anima che è la cosa piu forte che possa esserci.
un abbraccio di cuore dal tuo amico Sergio. :incrocio :incrocio
:superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc: :superinc:


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mannaggia Roberto!!! su, su, dai rimettiti presto.
anche a me fa tanta tristezza sto tempo ma dovrà arrivare l'estate... **tizi28 **tizi28 **tizi28
spero, un abbraccio.
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MessaggioInviato: 31 mag 2013, 13:55 
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Roberto...mannaggia all'influenza ... cacciala in fretta... con questo tempo non si puo' fare a meno che ammalarsi...ma quando arriva il sole verooooooooooooo!!!!!
Rimettiti presto...

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Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)


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Amici domani visita mensile :doctor01: faccio tanti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio sperando di tornare **tizi19

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