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buona sera, eccomi qua
ciccina voleva sentire la mia storia, così mi son decisa a sintetizzarla.
Mi chiamo Loredana, ho 51 anni e da quasi 32 sono sposata con Bruno. Giusto ieri lui ha compiuto 61 anni.
Un uomo bello, dentro e fuori, che non si è mai lamentato per i ritmi di vita, si è sempre sbattuto sul lavoro e in famiglia, specie per i suoi adorati figli. Sfortunato da ragazzino, perde la mamma a neanche 7 anni, il padre a 24 per un infame al polmone.....ma fortunato perché, nonostante una brutta scoliosi che lo porta a vari ricoveri, poi cresce con una salute di ferro. In media, un'influenza ogni 5 anni, qualche mal di testa e basta. A 53 anni si sente stanco, si lamenta del lavoro (mai fatto): per me è nirmale, non più un ragazzino e la vita è pesante, io sono quadro e molto impegnata col lavoro, arrivo a casa tardi e mia madre da segni di demenza. I figli sono ragazzini e vanno seguiti: scuola (me ne occupo io, perché più "istruita"), sport (sono stati due mezzi campioncini, uno si nuoto, l'altra di pallavolo...)ecc.....e poi abbiamo anche un cane, Zack, che abbiamo preso al canile quando aveva 4 mesi e adora il suo padrone. Bruno si alza alle 5 ogni mattina, lo porta fuori e poi si prepara per il lavoro. Torna a casa nel primo pomeriggio e quasi ogni sera mi fa trovare la cena pronta. HA fatto d spoco gli esami medici di controllo per il lavoro (fa il vigile urbano), emeno male...perché lui non vede un medico da oltre 10 anni........Una sera, sto lavando i piatti e lo vedo abbattersi sul tavolo della taverna, non mi ha aiutato per niente, è come assente. Io lo fisso e capisco al volo che qualcosa non va. Non sono le preoccupazioni per un prox trasferimento di lavoro, ma gli esami fatti. Lui "confessa" e si mette a piangere: lo hanno chiamato per una seconda visita, gli han detto che deve fare l'esame del midollo, che anche fegato e reni sono sofferenti, lui pensa di essere prossimo alla fine...A questo punto, entro in funzione io: gli dico che nessuno gli ha ancora fatto una diagnosi, che se ci s arà qualcosa lo affronteremo....che secondo me abbiamo ancora degli anni davanti a noi. E' maggio 2003: Diego sta partendo per il militare, Sonia deve compiere 18 anni. Non abbiamo nessuno, fratelli, cognati, genitori che ci possano supportare...solo un paio di amicizie. BEh, dopo un paio di giorni siamo dall'ematologo, lui gli esami prescritti e al telefono m'informano che ha un mieloma multilpo. Io piango e taccio, a lui lo dirà la dottoressa.....ma poi, c'è la sorpresa: non è mieloma, ma MGUS....una forma benigna con risultati simili al mieloma, ma più bassi.....esiste solo un aumentato rischio di malattia. Il sospiro di sollievo è di quelli forti e lunghi, dura un paio d'anni, con interruzioni ogni 3 mesi per i controlli ematologici, ma poi, ecco dolori alla schiena, difficoltà a muoversi, nuovo esame del midollo, risonanza magnetica: stavolta il mieloma c'è, si deve iniziare la chemio "VAD". Lui non vuole saperne, dice che la chemio non fa niente, che soffrirà e basta...ma io e la dottoressa lo convinciamo: senza cure la malattia è davvero troppo dolorosa. risultati sono "minori", cioè assai scarsi, e comunque si raccolgono le staminali per il trapianto autologo. Molti qui sanno di cosa parlo...fattori di crescita che danno dolori, la stimolazione con l'Endoxan che disturba le vie urinarie, la macchina separatrice che tutto il giorno stordisce lui (sdraiato sul letto con le due braccia immobilizzate da cui entra ed esce il sangue...mi sembra crocefisso, povero amore mio) e me con il suo rumore. Poi, il suo prof ha un ripensamento: in uso c'è un nuovo farmaco, il velcade - bortezomib.....lo potrebbero dare solo in terza linea, e per lui sarebbe di seconda, ma il prof scrive al Ministero e lo autorizzano. Così, nuovi DH, due /tre alla settimana, con una sola settimana libera al mese. Praticamente si vive in ospedale, lui sulla poltrona del DH e io in sala d'attesa. Effetti collaterali scarsi, anche stavolta...quello più preoccupante, la dissenteria, ma esclusi problemi virali all'intestino, si va avanti, perde 14 chili, ma i cicli da uno ("proviamo") diventano quattro, poi otto, e uno di richiamo 9. ....Poi, nuova stimolazione, nuova raccolta.....eh sì, perché il Velcade, diversamente dalla chemio, ha avuto un effeto "portentoso": da 4, il picco monoclonale è sceso a circa 1......e si parte con i DUE autotrapianti. Pesante, ragazzi, davvero...a circa 70 giorni uno dall'altro....il picco si riduce, risale poi tra un trapianto e l'altro.....poi scende di nuovo, a circa 1, 2...e così resta per un anno. La sorella (la cerco io, loro praticamente son stati separati alla nascita) non è compatibile , ma nel registro c'è un donatore compatibile...i miedici suggeriscono il mini allotrapianto, perché ora lui sta bene, ha reUcperato peso, ma la malattia è sempre lì. Mai una remissione completa, anche se, grazie a Dio, mai una recidiva conclamata. Ogni dolore che si presenta è una stilettata al cuore, ora ad esempio ha la febbre , i birivi e io tremo più di lui...ma non mi faccio vedere. PER LUI SONO UN PUNTO DI RIFERIMENTO, QUELLA CHE S'INTENDE DI FARMACI, parla coi MEDICI...sa come fare per le pratiche burocratiche (sono anche assistente sociale)...si sente protetto, e io curo la mia depressionecon ifarci ei colloqui, ma lascio lui fuori da tutto questo. Lui deve pensare per sé e per la sua salute...nessuna terapia, per ora, e io vorrei fare anche qualcosa di complementare, ma ho quasi paura di toccare l'equilibrio che lui ha stabilito con la malattia. Non lavora più, perché ha raggiunto gli anni di contributi, ma mangia, ha ripreso a cucinare, porta fuori il suo cane, gioca con quella che è la sua cura naturale: alessio, il nostro meraviglioso nipotino di due anni e mezzo, che, nelle "foto" dell'ecografia, gli infondeva forza già dal vetro della camera sterile. Io vivo alla giornta: è come se sapessi che si tratta di una tregua a termine, ma che fare? Sono riuscita ad insistere per fargli inziare le cure, ma non sono stata capace di convincerlo al trapianto da donatore. Aveva 58 anni, e il rischio morte da trapianto era circa del 20%(nonostante la "tecnica mini") , 30% di guarigione, 20% di restare com'era, 30% di "migliorare"....ha avuto 3 mesi per pensarci, e ha decios che preferiva stare qui ancora qualche anno: finora, i fatti gli han dato ragione. Io lo definirei un leone, ma se, come gli disse un medico che lo visitò per prepararlo al trpainto, "avere un mieloma è come avere un leone in casa....sarà anche bravo, ma magari un giorno si sveglia e ti mangia....", allora preferisco dire che lui è un buon domatore!
Scusate la spataffiata, avrei ancora tante cose da dirvi......a presto e grazie a tutti
lory
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