Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Lory cara
Non intervengo mai, ma vi seguo. Inutile dirti il dispiacere nel leggere gli ultimi sviluppi.
Ti mando un abbraccio di sostegno. Scusa ma non riesco a dire altro.
Ale

Loredana....
Siamo qua che vi aspettiamo pieni di speranza.
Anche stasera siete nei miei pensieri.
Quelli densi...
Tiziana

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copenaghen

Carissima Loredana
una cosa ho capito in questi ultimi dieci anni della vita mia, di Peppe e di tutta la famiglia: non si smette mai di lottare e si lotta contro tutto e contro tutti.
Stringete i denti e.. si va avanti.
Un abbraccio a voi.

Loredana, cara, mi dispiace tanto. Vi mando un treno di energia positiva

Buona sera
poche parole perché la stanchezza impera
Bruno ha fatto in tutto 8 radioterapie, ne mancano 4 o 5, dopo la pausa del we
Per fortuna gli effetti collaterali si sono molo attutiti, nausea sparita e dolori presenti ma ridotti
Adesso dovremo vedere perché il doc ha detto che le ultime 3 o 4 vuole farle un po' diverse….non so---speriamo non sia perché queste non funzionavano gran che
del resto ci ha detto che i risultati si vedranno dopo alcune settimane dalla fine
per chi l'ha fatta, è vero che è così?

Per il resto si va avanti...io ho detto addio al mio primo mese da pensionata sulla riva del mare…
cosi come a tante altre cose nel corso della mia vita

adesso non so cosa sperare non so cosa augurarmi
tre ovviamente una buona soluzione del problema attuale e della gestione del mieloma per bruno...ciao a tutti

ciao Lory...un abbraccio solidale...e' tutto quello che posso fare.
Capisco la stanchezza e anche la preoccupazione,sempre con nuova connotazione e nuovi contorni.
Forza,siamo tutti vicino a te e Bruno

Manu

Lory ti abbraccio forte anche io ed ovviamente ti auguro di trovare un equilibrio in questo dover gestire tante cose diverse!!
Un abbraccio stretto
Frappi

Loredana......
almeno Bruno si sta riprendendo
e ora tocca a te.
Vi mando pensieri leggeri e sereni.
Ogni giorno a piccoli passi, mi raccomando.
Vorrei essere lì con te e darti un abbraccio denso denso
ma ho solo parole .......

ci sentiamo presto
Tiziana da

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copenaghen

Forza Loredana,
tanta tanta.
Bruno si riprenderà e avrete i vostri anni in riva al mare, ne avrete tantissimi ancora.
Un abbraccio forte.
Daniela e Nicola

Ciao Loredana,
tu e Bruno ce la farete anche questa volta e riprenderete le vostre vacanze e la vostra vita da pensionati.....
un abbraccio
Patty

Lory .. ti confermo che per la radio è così .. i risultati si vedono qualche tempo dopo ..
Ti confermo anche che la stanchezza da radio è una cosa pazzesca .. l'ho provata ad aprile con mio marito ..
Lui durante le chemio (anche pesanti) è sempre stato molto attivo ... Con la radio è stato praticamente apatico e senza energie per tutto il periodo che l'ha fatta e anche le due settimane successive dopo aver terminato ...
Sono sicura che presto insieme riuscirete a trovare forze per uscire da questo periodo ..
Un bacio

Loredana...
io arrivo solo ora.....

ti leggo tra qualche riga in giro
e capisco che è sfiancante,
che i giorni sono su e giù,
ma continuiamo a fermarci sul fatto che i passi avanti li fate e questo è l'importante !

Un abbraccio grande da dividere con Bruno,
Tiziana da

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copenaghen

mamma mia quanta pazienza e quanto coraggio che avete Lory e Bruno

Forza Lory, forza Bruno.
Noi vi pensiamo spesso e ci sentiamo privilegiati ad avervi conosciuti anche solo in questo modo.
Siete persone speciali, ricche di forze incommensurabili.
Siete di esempio per tutti noi.
Vi prego non scoraggiatevi, avete superato tanto, avete ancora tanta vita davanti a voi.
Preghiamo per Bruno ogni giorni, preghiamo per te affinchè tu possa continuare ad affiancarlo come hai sempre fatto.
La stanchezza comprensibilmente è debilitante, lo immagino, ma dovete farvi forza, ancora una volta.
Noi siamo qui....sempre al vostro fianco!
NON MOLLATE.
Daniela e Nicola

Buongiorno Lory,
come si sente Bruno?
Tu come stai?
Daniela e Nicola

Loredana..
passo da voi con una delle mie borse piena di pensieri sani e tanta pazienza..
purtroppo ho solo questo ma darvi
ma sappi che viene dal cuore.....
un abbraccio grande speriamo che la giornata non sia troppo lunga....
a presto
Tiziana

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copenaghen

Ciao bellissima gente
siamo qui
fatto il giro di controlli: mieloma stazionario nel sangue, cuore acciaccato ma anche lui stazionario
Adesso i medici ci han detto di andare in vacanza...perché poi a settembre ci aspetta un bel periodo
tosto: tac per verifica risultati radioterapia ed eventuali altri guai scheletrici, esami soliti sangue e urine,

visita e decisione per inizio terapia. Perché terapia sarà comunque...e quasi sicuramente supportata
da immunoglobuline perché bianchi bassi, globuli rossi grandi e piastrine non proprio al top
possono andare ,,,ma se si comincia terapia sistema allora ci vuole un supporto per ridurre il rischio infettivo
E' difficile da spiegare...la doc è molto brava e poi ha detto che deciderà insieme al prof Baldini (hai detto niente)
ma io mi chiedo: non sarebbe meglio tentare con il minimo e cioè la lenalidomide che tanti anni ha tenuto fermo il mieloma di Bruno e tenere le altre nuove efficaci terapie in caso di scarsi risultati? Boh...lei invece vorrebbe partire già con un protocollo che
prevede anche farmaci nuovi
Non so, per il momento, si va avanti e speriamo di passare qualche giorno in serenità a Varazze e/o a Pontremoli…Per il momento Bruno sta benino, mangia un po' di più, ha mal di schiena ma è attivo...

Ciao bellissima gente
siamo qui
fatto il giro di controlli: mieloma stazionario nel sangue, cuore acciaccato ma anche lui stazionario
Adesso i medici ci han detto di andare in vacanza...perché poi a settembre ci aspetta un bel periodo
tosto: tac per verifica risultati radioterapia ed eventuali altri guai scheletrici, esami soliti sangue e urine,

visita e decisione per inizio terapia. Perché terapia sarà comunque...e quasi sicuramente supportata
da immunoglobuline perché bianchi bassi, globuli rossi grandi e piastrine non proprio al top
possono andare ,,,ma se si comincia terapia sistema allora ci vuole un supporto per ridurre il rischio infettivo
E' difficile da spiegare...la doc è molto brava e poi ha detto che deciderà insieme al prof Baldini (hai detto niente)
ma io mi chiedo: non sarebbe meglio tentare con il minimo e cioè la lenalidomide che tanti anni ha tenuto fermo il mieloma di Bruno e tenere le altre nuove efficaci terapie in caso di scarsi risultati? Boh...lei invece vorrebbe partire già con un protocollo che
prevede anche farmaci nuovi
Non so, per il momento, si va avanti e speriamo di passare qualche giorno in serenità a Varazze e/o a Pontremoli…Per il momento Bruno sta benino, mangia un po' di più, ha mal di schiena ma è attivo...

E minivacanza sia Lory.
Tieni stretto Bruno anche per noi e godetevi questo momento di tanto sperata serenità, almeno sino a settembre.
Sono felice che Bruno stia mangiando un pochino di più e che nonostante il mal di schiena, sia cmq attivo.
Tienici aggiornati.
Un abbraccio grande da NOI!
Daniela e Nicola.

vi abbraccio e sono sicura che prenderete il meglio da questa vacanza!
Un abbraccio

Manu

Bene lory ,bene piccoli e anche grandi passetti.in avanti la normalita e stabilita e tanto per chi ha passato queste malattie ,passate un bel periodo di relax

Lory...un momento di stacco ci vuole davvero....godetevelo, affronterete il resto a settembre!
Vi abbraccio
Frappi

Loredana.....
mamma mia, tiro un grande sospiro di sollievo.

dai, dai, fatevi queste vacanze tanto sognate e al poi ci penseremo...
Mi raccomando anche tu, riguardati...

UN abbraccio sereno a voi e a tutta la famiglia,
Tiziana da

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copenaghen

Ragazzi miei, che fatica!
Qualche giorno vi ci vuole proprio

Ciao Loredana, ciao Bruno...

vi siete caricati un pò ?
spero proprio di sì.....

son passata per lasciarvi una manciata di pensieri sereni...
a presto
Tiziana da

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copenaghen

Ciao Loredana,
come state? e Bruno? ...è da un po' che non ti si vede sul forum...spero tutto ok....

Vero Lory,
è da tanto che non vi si sente.
Come sta Bruno?
Un abbraccio da noi

vero...io pero' vi sapevo in vacanza e spero che siate ancora li.
Aspettiamo notizie belle!
Manu

E' vero, è tanto che non ti fai sentire. Come va?

Carissimi tutti, buon giorno!
Si, siamo stati via ben 5 settimane e abbiamo un po' staccato dai guai, se così si può dire.
Dopo un periodo di "adattamento" sia Bruno sia io siamo stati meglio in salute e avevamo un po'
di energia in più.
Ora siamo tornati, io ieri ho avuto un day hospital di controllo per lo stomaco dopo che per due anni ho mancato i controlli
E' andato abbastanza bene ma mi vogliono rivedere entro febbraio con esami sangue ecc...
Domani toccherà a Bruno fare esami +TAC post radio e l'ansia si sta già facendo sentire.
Inoltre dopo il viaggio di ritorno lui ha avuto fortissimi dolori alla schiena che ovviamente non ci fanno ben
pensare…
Comunque il 18 avrà la visita e lì ci diranno che terapia intendono impostare.
Da Varazze non potevo scrivere ma ho letto un po' le storie di tutti
Sono contenta per Lellina e Miccer e un po' dispiaciuta e preoccupata per Frappi, anche
se lei si è confermata la solita piccola grande donna combattente e ne uscirà anche questa volta!
Mentre non ho più trovato notizie di Lorett...qualcuno ha degli aggiornamenti?
Io ringrazio tutti quelli che passano di qui a chiedere informazioni, lasciare un sorriso ecc
Appena sapremo cosa ci aspetta con più precisione, ve lo farò sapere
Per il momento un abbraccio a tutti
Ora andrò a trovare qualcuno, aspettatemi, arrivo
Lory

Lory, dai un abbraccio a Bruno anche da parte nostra!
Io ti do un bacio grande e ti penso tanto.
In bocca al lupo per i controlli di domani.....
Daniela e Nicola.

Hey ciao lory...che piacere sentirti!!!vi ci voleva proprio questa lunga vacanza sono felicissimo per voi...vi mando un grande abbraccio..

Buongiorno Loredana
Dai si va avanti e questo e quello che conta.
Un abbraccione da

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copenaghen

bentornati...incroci per oggi

Manu

Bentornata e ben ritrovata....

Ciao Loredana!
Un forte abbraccio
Francesco

buon giorno
scrivo di corsa perché devo ripartire e poi da la non posso aggiornare
La visita ha dato responsi un po contraddittori
esami sangue stabili ("quasi") però sale l'anemia e scendono piastrine, la tac non ha captato la lesione su cui era stata fatta la radio, e si dovrebbe esultare ma ha visto in giro diverse piccole millimetriche lesioni che fanno capire che la malatia è in ripresa
Ora Bruno dovrà fare la BOM il 27 e poi la proposta è di una terapia piuttosto tosta: Lenalidomide e cortisone, come faceva prima (e io speravo si ripartisse da qui visto che era stata interrotta non per mancata efficacia ma la doc ci ha detto no)
Insomma a questi due farmaci c è da aggiungere Daratumumab, primo anticorpo monoclonale per il mieloma… e questo vuol dire DH come per la chemio (durata 5 o 6 ore), 1 giorno alla settimana per un mese, poi ogni due settimane e poi una volta la mese fino a quando la terapia regge. Non è un bel prospetto di vita…
Lui ovviamente è triste e demoralizzato, al momento ha detto "ci devo pensare" poi però sembra convinto a fare la terapia completa...perché se lui non dovesse accettare gli darebbero cmq la lenalidomide...io speravo in questo, e che tenessero il resto in caso di insuccesso...e poi Bruno non lo sa ma a Robi il Daratumumab non fece niente…
Boh, immaginate un po come mi sento...per ora vi saluto, devo andare!!!
Un abbraccio a tutti e a presto
lory

Loredana........
non so che dirti, davvero.......
ma fermiamoci alla BOM e poi vedremo il da farsi.
Mi raccomando, dividi il peso sulle spalle
e prendiamolo a piccoli passi.
Ti stringo forte,
un bacione garnde grande
Tiziana

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copenaghen

Forza Loredana,
la prima Guerriera care giver di questo forum.
Insieme a noi ce la puoi fare, ce la dovete fare forza forza forza,
Vi abbracciamo immensamente e mandiamo tanta forza a te e a Bruno per affrontare questo nuovo percorso.Un abbraccio immenso.
Daniela e Nicola

For,za Lory e Bruno che insieme siete una potenza, vi abbraccio.

Lory....grazie di esserti preoccupata per me con tutto quello che state vivendo non è cosa da poco che tu mi abbia pensata!!!
Io non so che dire davanti ad un tale accanimento della malattia, voi siete fenomenali, uno spettacolo e una lezione di forza e speranza, ed io vi auguro davvero il meglio!!!!
Vi abbraccio tanto
Frappi

Loredana...
fatta la BOM ?
dai che siamo qua a farci compagnia......
solo e come puoi e te la senti.

un abbraccio denso stasera tutto per voi
Tiziana da

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copenaghen

Purtroppo NO
ieri, passata la -credo comprensibile - inca…..volatura
ho scritto un messaggio qui sul forum che però non vedo
Boh.., nuovo PC mi fa diventare matta anche lui!!!
per raccontarvi che siamo venuti a Milano apposta per la BOM...
però a ME è sorto un dubbio: Bruno
assume, per la fibrillazione atriale, un farmaco scoagulante di nuova generazione,
Pradaxa … negli anni scorsi, con il Coumadin, sapevo che questa terapia doveva
essere sospesa per il rischio emorragia… ma da quando è cambiata la cura, Bruno
non ha più fatto la BOM e nessuno ci ha detto niente.
Arriviamo in DH e io subito faccio presente la cosa all'infermiera che viene a prendere Bruno
per il prelievo di sangue.
Passano le ore e nessuno ci dice niente. A un certo punto decido di entrare a chiedere.
Chiedo a due o tre persone finché qualcuno mi risponde: "Certo che lo facciamo, altrimenti saremmo
venuti da un pezzo fuori a dirlo. Abbiamo avuto un imprevisto, siamo un po' in ritardo...".(e in effetti, c'era un giovane neo paziente, che da poco aveva avuto la diagnosi di linfoma e smaniava, gli è venuta una contrattura e non sono riusciti
a fargli l'esame… e intanto Bruno era lì a vedere lui e gli altri pazienti che uscivano…)
Peccato che dopo una buona mezz'ora un medico ha chiamato Bruno gli ha detto che hanno anche chiesto il parere del Centro Trombosi e che fare la BOM lo avrebbe messo a rischio emorragia, per cui lo hanno rimandato al 3 ottobre, sospendendo 2 giorni prima la terapia anti coagulante.
Vabbè...dopo quasi sei ore ce ne siamo tornati a casa, Diego aveva presso un permesso per poterci riportare a casa...ma pazienza!
Meglio questo che un'emorragia, però Ca voli non potevano svegliarsi prima?
E soprattutto potevano evitare di dirmi che, se ci fossero stati impedimenti, ce lo avrebbero detto!
Io, da parte mia, ho scritto una mail alla dottoressa che segue Bruno...per chiedere a che ora iniziano a fare le BOM senza necessità del prelievo (che lui ha già fatto) e che il mio consorte possa essere chiamato per primo, senza se e senza ma (quel giorno, è "passata" anche una signora a cui è venuto a fare l'esame un medico di lunga data del reparto...salito solo per lei e poi tornato via… e intanto noi eravamo lì, però io l'ho vista questa scena)
Quindi domani aspetto la risposta della doc. Ho sempre detto che quel Centro di cura è un'eccellenza assoluta, e lo confermo. Però stavolta qualcosa non ha funzionato.
Adesso vedremo come andrà il 3 e poi attenderemo il risultato.
Intanto sto pensando di chiedere un appuntamento al primario per fare il punto sulla ripresa della terapia. Ho qualche dubbio e lui, il grande prof. Baldini, potrebbe tranquillizzzarmi. Ciao autti, grazie a chi è passato di o passerà
A presto
lory

Lory mi spiace tanto davvero per il disguido che vi è accaduto.
Pensa che giovedì dopo che Nicola ed io eravamo da 4 ore in attesa di essere chiamati in day hospital per l'ultimo dei 6 cicli, ho visto entrare 2 persone e intrufolarsi davanti a me che avevo il mio bel numerino saltacoda prelevato dalle 7 e 15 del mattino.
Mi sono imbufalita quando la dr.ssa mi ha detto che avevano un appuntamento diretto (meglio non citare il nome e il cognome delle personalità) e gli ho urlato che noi eravamo in attesa da 4 ore e che in day hospital si viene visitati non per appuntamento ma con il numero.
Sono cose purtroppo che ancora oggi siamo costretti a vedere con i nostri occhi e che rappresentano la vergogna di sistemi ancora inquinati.
Ora però l'importante è che Bruno riesca a fare la BOM e che le cose si stabiliscano.
Fai bene a chiedere di fare il punto della situazione, così potrai tranquillizzarti anche tu.
Tienici aggiornati.
Un abbraccio
Daniela e Nicola

Loredana.......
che ne dici di una borsa di pazienza ?
a parte gli scherzi, per fortuna Bruno ha una spalla fortissima vicino a lui e noi continuiamo a vederlo !

ragazza.......
alla prossima e sempre a testa alta,
altro non si puo fare, se non farsi sentire quando serve !!!!
un bacione a voi da

_________________
copenaghen

Lory, mi dispiace molto per questo "intoppo".
Io mi domando se un Ospedale di Eccellenza come il Policlinico di Milano, dove Bruno e' seguito da moltissimi anni, non segua norme semplicissime come quelle di chiedere al paziente , in caso di intervento chirurgico se sta seguendo una terapia antiaggregante (aspirina) o anticoagulante , come dici tu il Pradaxa che Bruno assume da quando ha avuto episodi di fibrillazione atriale.
Forza e coraggio per giovedì e incrocio le dita per l'esito.
Un grande abbraccio
Giuliano

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La vita non è aspettare che passi la tempesta
ma imparare a ballare sotto la pioggia

Mahatma Gandhi

Lory vi sono anch io domani con voi....
Con tutta la forza che ti posso mandare ma anche pieni di volontà ...

Un abbraccio grande a voi.
Non vi mollo
Tiziana da

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copenaghen

Forza Loriii incrocio davvero di cuore per domani!!!
Hai fatto benissimo ad alzare la voce a volte serve anche questo pur se solo per dare sfogo alla frustrazione!!
Un bacio
Frappi

Buona sera cari tutti
eccomi qui
provo a ritagliarmi un po' di tempo per aggiornarvi sulle nostre vicende
Bruno ha fatto la BOM e il risultato è stato rassicurante: ovviamente le plasmacellule ci sono
ma il livello è considerato none levato dai medici. Infatti hanno riparlato della sua situazione con i
il prof, attualmente divenuto Primario, Baldini e hanno deciso, senza che io lo chiedessi nuovamente,
di ricominciare la terapia ripartendo da due anni e mezzo fa… cioè solo con le pastiglie di Lenalidomide e
il cortisone 1 volta a settimana.
Sarà lo stesso un percorso complesso perché per proteggersi dalle infezioni dovrà fare i fattori di
crescita (a casa, già li conosciamo…) e le immunoglobuline. Queste ultime non le conosciamo, e infatti la prima infusione
dovrà farla goccia a goccia in DH venerdì (durata previste 5 o 6 ore) e poi la seconda credo ancora in DH ma sottocute.
Poi, se vorremo, le farà a casa ma ci vuole una pompa ad hoc...ci devono insegnare l'utilizzo.
Vedremo, va, adesso sono molto concentrata su venerdì e sul dubbio che questa infusione possa causare reazioni
avverse fino allo choc anafilattico...sarà dura aspettare li fuori!!!
Per il resto vi posso dire che abbiamo acquistato una nuova auto, che Diego e la compagna ci renderanno nonni
per la terza volta ad aprile...e quindi speriamo di andare avanti con relativa tranquillità.
Un abbraccio a tutti
Graditi incroci per venerdì
Lory

incroci subito per venerdi
Bruno alla grandeeee

Manu