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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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 Oggetto del messaggio: Re: Lory e Bruno - MIELOMA-In terapia
MessaggioInviato: 20 lug 2017, 22:42 
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ciao a tutti
siamo a casa, andiamo al S. Paolo tre volte a settimana per la fisioterapia, oggi abbiamo fatto il primo -
parziale - controllo per il mieloma
tutto abbastanza bene, e si prova ad andare avanti
non è semplice, l'esperienza vissuta, così intensa e pesante, è difficile da superare
grazie a tutti voi per la presenza...Paola, vorrei scriverti a breve
sei stata davvero molto carina con me
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Lory e Bruno - MIELOMA-In terapia
MessaggioInviato: 20 lug 2017, 23:04 
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bentornato a casa Bruno!!!
Un abbraccio a tutta la Famiglia.
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: Lory e Bruno - MIELOMA-In terapia
MessaggioInviato: 21 lug 2017, 9:48 
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Grande e roccioso Bruno, finalmente sei tornato a casa,
Hai passato lunghi mesi in sofferenza ed ora tieni duro che ne verrai fuori anche con l'aiuto dei tuoi cari, in primis tua moglie Lory.
Ti auguro di riprenderti presto.
Un forte abbraccio . ****appla
Giuliano


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 Oggetto del messaggio: Re: Lory e Bruno - MIELOMA-In terapia
MessaggioInviato: 23 lug 2017, 17:48 
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Bruno !
a casa !!!

sono contentissima.
Loredana, eh ti credo che non è semplice, dopo tutto questo tempo di lotta alla vita.
Comunque continuate così, come ci avete insegnato.

vi mando ancora i miei migliori pensieri,
sempre vicino a voi
Tiziana

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copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: Lory e Bruno - MIELOMA-In terapia
MessaggioInviato: 24 lug 2017, 15:28 
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Passo per un saluto, vi penso!
A casa...e' sempre meraviglioso, nonostante non svaniscono le difficolta'...ma a casa!!!!
Un abbraccio

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Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)


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 Oggetto del messaggio: Re: Lory e Bruno - MIELOMA-In terapia
MessaggioInviato: 24 lug 2017, 22:02 
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Oooooooohhhh! Cara Loredana, bellissima notizia!
Finalmente a casa, il proprio letto, il proprio divano, i luoghi di vita e di pace!
Era febbraio quando non riuscimmo a prenderci un caffè in IEO.
Il mio prossimo tagliando sarebbe ad agosto, ma .... slitta a settembre. Mi farebbe piacere conoscerti de visu.
Vi abbraccio di cuore!
Francesco


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 Oggetto del messaggio: Re: Lory e Bruno - MIELOMA-In terapia
MessaggioInviato: 25 lug 2017, 14:24 
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CHE BELLA NOTIZIA FINALMENTE A CASA ...QUESTO SI CHE E UN GRANDE TRAGUARDO APRESTO
LINFOMA
SALUTI DA PARTE MIA PAOLA


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 Oggetto del messaggio: Re: Lory e Bruno - MIELOMA-In terapia
MessaggioInviato: 25 lug 2017, 14:26 
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Scusate mA con il simultaneo ho pigiato male era a presto scusate ancora


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 Oggetto del messaggio: Re: Lory e Bruno - MIELOMA-In terapia
MessaggioInviato: 25 lug 2017, 14:29 
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Scusa loredan volevo dire un saluto e con il simultaneo ho pigiato male scusa ancora a presto


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 Oggetto del messaggio: Re: Lory e Bruno - MIELOMA-In terapia
MessaggioInviato: 1 ago 2017, 9:07 
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Passo, vi porto nei miei pensieri, sempre!
A presto

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MessaggioInviato: 10 ago 2017, 10:46 
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Ciao Lory, come sta procedendo? Certo il caldo non aiuta nelle trasferte al San Paolo per la riabilitazione. Spero che Bruno si stia riprendendosi piano piano e che tu possa trovare un po di serenità e rilassatezza.
Ti abbraccio
Giuliano


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MessaggioInviato: 10 ago 2017, 13:52 
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Ciao Loredana , ciao Bruno,
anch'io vi penso
e spero che continuiate a piccoli passi in avanti.....
un abbraccio sincero
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Lory e Bruno - MIELOMA-In terapia
MessaggioInviato: 11 ago 2017, 11:40 
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Mi associo pure io nel porre i migliori auguri a lory e Bruno ****appla ****appla ****appla che l'estate ci porti un po Di fresco e buone notizie un
Abbraccio kissing :corna: kissing kissing kissing kissing kissing kissing

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Roberto Monacelli


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 Oggetto del messaggio: Re: Lory e Bruno - MIELOMA-In terapia
MessaggioInviato: 15 ago 2017, 10:45 
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hej a tutti voi !
Buon Ferragosto !!!

Siete sempre nei mie pensieri....
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Lory e Bruno - MIELOMA-In terapia
MessaggioInviato: 17 ago 2017, 6:45 
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Buongiorno Loredana,
come procede? Sempre meglio spero.
Ti abbraccio
Francesco


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 Oggetto del messaggio: Re: Lory e Bruno - MIELOMA-In terapia
MessaggioInviato: 18 ago 2017, 12:13 
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Lory **ros ciao. Come va ? Spero tanto che la situazione sia migliorata ,io devo fare lago aspirato perché sia la pet che tac hanno evidenziato le macchie sulla scapola dx che ci aiuti kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing kissing La

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Roberto Monacelli


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MessaggioInviato: 22 ago 2017, 15:55 
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uN GRANDE ABBRACCIO ANCHE DA PARTE MIA SPERO PROCEDA TUTTO PER IL MEGLIO
PAOLA


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 Oggetto del messaggio: Re: Lory e Bruno - MIELOMA-In terapia
MessaggioInviato: 4 set 2017, 9:54 
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Ciao Lory, come sta Bruno, e tu ? Dacci qualche notizia.
Un abbraccio
Giuliano


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 Oggetto del messaggio: Re: Lory e Bruno - MIELOMA-In terapia
MessaggioInviato: 5 set 2017, 10:17 
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Ciao Loredana come va??
Un abbraccio forte
Fortza paris
Mars

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Sometimes I lay under the moon
and I thank God I'm breathing
Then i pray don't take me soon
'cos I am here for a reason
Sometimes in my tears I drown
But I never let it get me down
So when negativity surrounds

I know some day it'll all turn around because...


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 Oggetto del messaggio: Re: Lory e Bruno - MIELOMA-In terapia
MessaggioInviato: 7 set 2017, 15:07 
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ciao carissimi
siamo a casa dopo qualche giorno passato al mare
Bruno sta...benino
prosegue la fisioterapia e pian piano usa un po' meno la stampella anche se
il piede dx è sempre quasi "addormentato"
Intanto siamo tornati in cura al Policlinico per il mieloma:
la componente monoclonale dopo ben 7 mesi di stop alle cure è in risalita
però la doc anche in cosiderazione di Bence Jones negativa ci ha consigliato di aspettare almeno fino al 5 ottobre (prox controllo), di stare al mare il più possibile e fare integratori e vitamine
anche per via intramuscolare
Mah...vediamo!!!
per me è ancora molto difficile riemergere, tornare a vita normale
sto elaborando quanto ci è successo, ma faccio molta fatica
Son felice che lui sia qui con noi, penso che siamo stati protagonisti di un "miracolo"
di vita quotidiana, insieme a medici straordinari che non si sono risparmiati niente
per lui, nel salvargli la vita, risparmiargli sofferenze e poi aiutarlo a recuperare..luistesso,
e tutti sapete che ROCCIA lui sia, diceva "sì, sono vivo, ma non ce la farò mai a rimettermi
in piedi, figurati a camminare..."
Beh, adesso cammina, guida, fa un piano di scale, ci sono tanti problemi (vi spiegherò)
ma si va avanti
Scusate, ma mi manca il respiro...ci risentiamo presto
Grazie mille volte mille a tutti voi per il supporto
Giuliano, mi mandi per mp il tuo cell? devo parlarti per il cardiologo...

Un abbraccio
lory
PS e una preghiera per le nostre stelle in cielo: Sergio, Gabriele, Sasha, Laura, Leonessa, Maria Grazia, marito di GiuliaLitti, mamma di Antosony, Bino...sempre nel mio cuore


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 Oggetto del messaggio: Re: Lory e Bruno - MIELOMA-In terapia
MessaggioInviato: 7 set 2017, 20:33 
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Loredana...
ma che bello poter leggere le vostre nuove!

Si va avanti e questo davvero mi fa tanto piacere.
Bruno , La roccia , ha fatto passi da gigante.
e tu al suo fianco.

Come sta il resto della famiglia ?
Trovare un nuovo equilibrio è sempre dura,
ma voi avete la fortuna di doverlo fare perché Bruno è vicino a voi
e meglio di questo non poteva essere.

Vi penso, spesso.
Stasera vi lascio un sorriso grande grande e tanta serenità.
saluta tutti intorno a te,
a presto
Tiziana

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 Oggetto del messaggio: Re: Lory e Bruno - MIELOMA-In terapia
MessaggioInviato: 17 set 2017, 10:24 
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Ciso Lory, come sta Bruno, e tu?
Risolto il problema che mi hai detto nel corso della nostra telefonata?
Io ieri ho postato nella mia casetta il risultato della visita di controllo che ho fatto il 14/9 a Niguarda. Si tratta comunque di un problema riguardante la mia Gammopatia monoclonale MGUS con valori in aumento progressivo del picco monoclonale.
Desideravo avere un tuo parere autorevole vista la tua,
Purtroppo, esperienza a tale riguardo.
Ti ringrazio anticipatamente per quanto vorrai chiarirmi,
Un grande abbraccio.
Giuliano


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 Oggetto del messaggio: Re: Lory e Bruno - MIELOMA-In terapia
MessaggioInviato: 17 set 2017, 17:33 
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apreBuona sera a tutte le persone stupende del forum, di cui Giuliano è ottimo rappresentante
Noi stiamo...beniiiiinnnno e con quel che abbiamo passato è già qualcosa. Bruno continua la fisioterapia, inoltre ha fatto da poco una visita pneumologica perché ha degli attacchi di tosse stizzosa, specie quando mangia, e già farlo mangiare è sempre molto difficile.
Speravo di evitare la broncoscopia ma non ci son riuscita, emercoledì la farà...per vedere come va la "guarigione" della tracheotomia. Se penso che prima di uscire dalla pneumologia ne ha fatte 5, etutte le snate volte gli veniva lafebbre, anche altissima, potrete capire la paura che ho in questo momento!!! Poi, il 5 ottobre visita dall'ematologa e TAC dello scheletro!!!
va beh...andiamo avanti.!!!
il problema di cui parla Giuliano è un'inefzione che mi sono beccata alla pelle, estesa a 7 dita tra mani e piedi...il mio amico dermatologo mi ha visitata e ora sto prendendo l'antibiotico e facendo impacchi con una pomata ad hoc...sicuramente va meglio e tra 15 gg dovrò fare un controllo. Cosa volete farci? Quando si è stanchi e provati, si raccatta di tutto! Pazienza!!
Purtroppo, per queste vicende abbiamo dovuto rinviare la settimana al mare che avrebbe fatto tanto bene a entrambi. Speriamo di rifarci in un prox futuro
ora vado da Giuliano a vedere cosa mi combina
ciao atutti, un abbraccio
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Lory e Bruno - MIELOMA-In terapia
MessaggioInviato: 18 set 2017, 18:15 
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Un abbraccio a te e al tuo BRUNO....PAOLA


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 Oggetto del messaggio: Re: Lory e Bruno - MIELOMA-In terapia
MessaggioInviato: 18 set 2017, 21:02 
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Loredana
che ne dici se ti mando una borsa delle mie ?
Lo so che sono solo parole ma io vi posso mandare solo questo.
Sono comunque i mie pensieri più forti e pieni di tanta speranza per tutto.
Dai un abbraccio dolce a Bruno da parte mia
e digli ancora che è un esempio qui dentro .

ti stringo forte
Tiziana

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copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: Lory e Bruno - MIELOMA-In terapia
MessaggioInviato: 20 set 2017, 7:55 
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Lory ciao, ti mando tanti incrocini per la broncoscopia di oggi di Bruno :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
Per l'ernia di Bruno al reparto Zonda del Policlinico ci sono tanti chirurghi bravi. Io sono stato operato di ernia inguinale nel 2006 dal dott Raile che ora non c'è più,
Puoi comunque chiedere la ematologia il nome di un buon chirurgo.
Al limite posso chiedere a mio cugino, spiegando la situazione di Bruno.
Se sei dell'idea, fammi sapere.
Un abbraccio.
Giuliano


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 Oggetto del messaggio: Re: Lory e Bruno - MIELOMA-In terapia
MessaggioInviato: 21 set 2017, 13:10 
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Caro Giuliano
mi sto muovendo per sapere se al Poli c'è ancora l'ambulatorio specifico delle ernie
presso il quale anch'io nel (credo) 2012 sono stata indirizzata, e poi operata al Policlinico reparto Zonda. Io avevo un nome, dottor Marco Pagani, che però non mi risulta tra quelli che fanno visite a pagamento...ora aspetto che mi chiami l'ematologa di Bruno. Senz'altro non è una cosa grave, ma a lui dà fastidi, bruciori ecc...e in questa fase così delicata non ci voleva
Certo, per un eventuale (ma credo, necessario) intervento, o si va al Policlinico oppure al San Paolo
escluso che ci si rivolga ad un'altra struttura, anche se ad esempio so di cliniche private che sono specializzate nelle ernie.
Lui deve andare dove è conosciuto
Per ora ti ringrazio, se oggi la dott.ssa non mi chiama, ci risentiamo!
Queste ultime "complicazioni" non ci aiutano nella difficile ripresa...a proposito, ieri, dopo una mattina d'attesa, niente broncoscopia perché non ci avevano detto d'interrompere la TAO...e così, rinvio a lunedì... e l'ansia aumenta. Unica buona notizia lastra del torace OK (meglio che niente..)
Lory


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MessaggioInviato: 21 set 2017, 15:10 
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Lory, andare in clinica privata credo non convenga anche perché per noi malati deboli occorre
Una struttura con terapia intensiva in caso di necessità.
Io sono stato operato di ernia
Inguinale al Policlinico al reparto Zonda e
Mi sono trovato benissimo.
Tutti i chirurghi sono molto bravi.
Ora chiamò mio cugino il cardiologo che lavora al Policlinico e mi faccio dare il nome di in chirurgo bravo.
Ci risentiamo appena
Ho notizie,
Un abbraccio
Giuliano


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MessaggioInviato: 21 set 2017, 18:41 
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Lory, ti mando un MP con i nomi di chirurghi validi del Policlinico.
Fannno visita in Intramoenia per primo contatto.
Sono tutti e tre validi, quindi a te l'imbarazzo della scelta.
Ciao
Giuliano


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MessaggioInviato: 24 set 2017, 9:56 
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Lory il mio MP l'hai ricevuto?


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MessaggioInviato: 8 ott 2017, 19:47 
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Loredana .
scusa ma avete poi fatto la broncoscopia ?
ti leggo da qualche parte.
ti lascio
Tiziana da

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copenaghen


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MessaggioInviato: 9 ott 2017, 18:02 
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Ciao Tiziana e carissimi tutti
sì, fatta la broncoscopia: c'era ancora un granuloma che il medico, bravissimo davvero, ha
definito come vecchio tessuto cicatriziale della tracheotomia. E' stato eliminato nel corso della broncoscopia e Bruno dice che non ha sentito niente. Poi, siamo stati inviati dall'otorino perché le corde vocali sembravano ipotoniche. Fatta anche questa visita, lo specialista ha detto che è tutto nei "range", solo le corde, come tutti i muscoli di Bruno, sono un po' stanche.
Nel frattempo continua la fisioterapia e ha iniziato le sedute dal dentista (sempre al San Paolo) quasi due anni dopo l'intervento che aveva fatto alla mandibola. Bene la prima seduta, ma già oggi siamo venuti via con un nulla di fatto perché un paziente precedente ha avuto una complicazione. Va beh...ce ne aspettano solo altre 6, se tutto va bene. E siamo anche in attesa dell'esito della TAC dello scheletro. Immagino che ci spaventeremo quando lo leggeremo: Bruno non l'ha mai fatta, prima faceva le RX dello scheletro in toto e RM della colonna, lesioni ossee ce n'erano diverse in giro ed è passato qualche anno. Intanto, abbiamo fatto anche il controllo ematologico con esami e visita: è andato benino, la CM era in lieve flessione, quindi per ora niente ripresa della terapia. Sembra impossibile, ma si avanti!
Un abbraccio forte forte a tutti
lory


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Dimenticavo, per l'ernia ancora nessuna novità: il chirurgo del Policlinico che avevo contattato non mi ha fissato l'appuntamento, ne abbiamo uno in ambulatorio sempre al Poli con il SSN per l'8 novembre...domani parleremo con il nostro medico di base che finalmente è tornato dalle vacanze, poi probabilmente prenderò contatto privatamente con un chirurgo del San Paolo consigliatoci da un infermiere...
gli impegni sono tantissimi ma speriamo di farcela


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Evviva avanti tutta!!!!
PAOLA


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 Oggetto del messaggio: Re: Lory e Bruno - MIELOMA-In terapia
MessaggioInviato: 10 ott 2017, 17:14 
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Un grande abbraccio paola


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 Oggetto del messaggio: Re: Lory e Bruno - MIELOMA-In terapia
MessaggioInviato: 16 ott 2017, 1:48 
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grazie mille Paola per la tua presenza costante e discreta
Voglio farti un augurio: che tu possa stare bene con la tua famiglia senza troppe ansie per tanto tanto tempo

Lo meriti perché sei una persona attenta, simpatica gentile e disponibile, insomma, empatica fai sentire agli altri la tua vicinanza
Buona notte ea presto
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Lory e Bruno - MIELOMA-In terapia
MessaggioInviato: 16 ott 2017, 20:05 
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Grazie mille lory e sempre bello sentire le tue parole e la tua vicinanza mi sembra come parlare con una dolce mamma che sa sempre quali parole sceglire,,,,,,come la mia mamma che ora mi manca piu che mai sper o che le mie parole siamo arrivate al cuore la cosa piu grande e preziosa che vogio trasmettere,,,,grazie ate.


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 Oggetto del messaggio: Re: Lory e Bruno - MIELOMA-In terapia
MessaggioInviato: 19 ott 2017, 21:34 
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Ciao Loredana,
Passo di qui e son contenta di leggere che va così. So che le difficoltà sono all'ordine del giorno, però è bello vedere come sono migliorate le cose da un po' di tempo fa.
Un abbraccio fortissimo
Fortza paris
Mars

_________________
Sometimes I lay under the moon
and I thank God I'm breathing
Then i pray don't take me soon
'cos I am here for a reason
Sometimes in my tears I drown
But I never let it get me down
So when negativity surrounds

I know some day it'll all turn around because...


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 Oggetto del messaggio: Re: Lory e Bruno - MIELOMA-In terapia
MessaggioInviato: 21 ott 2017, 21:05 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
passo per un saluto discreto dopo avere continuato sempre a seguire la vostra storia.
Leggerti in giro per le casette e' davvero il migliore dei messaggi!
Ti abbraccio e abbraccio con forza il grande Bruno.
Manu


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Lory e Bruno - MIELOMA-In terapia

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