enjoy-LNH follicolare- In standby da 1 anno-F

Piccolipassiti a cui è stata diangosticata la malattia ma a cui è stato consigliato di non iniziare terapie attendendo l'evolversi della situazione

Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina

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enjoy-the-silence
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enjoy-LNH follicolare- In standby da 1 anno-F

#1 Messaggio da enjoy-the-silence »

Ciao a tutti, ho da poco festeggiato il primo anno di convivenza con il mio LNH follicolare 3A al III stadio che sto tenendo sotto osservazione. Ho 41 anni, un bimbo di 5, un marito splendido e tanta voglia di vivere.
Ironia della sorte anche mia sorella minore è stata curata da un LNH a grandi cellule IV stadio: ha concluso la chemio il giorno in cui io sono stata dimessa dall'ospedale con il bimbo ... ed ora sta bene e mi è molto vicina.
Sarà per la mia forma mentis (sono laureata in matematica ... un po' razionale :) ) ma, a parte i controlli periodici e l'apprensione dei miei genitori, conduco una vita del tutto normale.
Ho scoperto il sito per caso ed è la prima volta che partecipo ad un forum.
Se qualcuno ha bisogno di una parola di conforto o vuole semplicemente scambiare due parole sono ben felice di farlo.

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nonno gamy
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Re: 1 ANNO DI CONVIVENZA CON IL MIO LNH

#2 Messaggio da nonno gamy »

Il mio benvenuto ad una Socia follicolare! :)
L'importante è che tu sia in remissione (anche perchè in osservazione lo siamo tutti :) :mrgreen: )
Apprezzo molto la tua volontà di contribuire al sostegno morale di chi ne ha bisogno: non te ne mancherà l'occasione!
Un abbraccio. kissing

MOKY
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Re: 1 ANNO DI CONVIVENZA CON IL MIO LNH

#3 Messaggio da MOKY »

benvenuta tra noi!
bello sentire che sei già in remissione, tra pochi giorni sarà un anno anche per mio marito, il 28 aprile ha la pet che ci dirà se potremo considerarci in remissione (radiografia e esami del sangue sono ok)
Sono in apprensione, è un traguardo decisivo!
Ciao
Monica

mari54
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Re: 1 ANNO DI CONVIVENZA CON IL MIO LNH

#4 Messaggio da mari54 »

Ciao, accidenti prof di matematica uno dei mie incubi, intendo la matematica, scherzi a parte devi avere un bel carattere, quello giusto per affrontare e vincere l'infame, come viene chiamato qui. Il malato nel mio caso e' mio marito a cui hanno diagnosticato la llc , anch'io ho girovagato su internet alla ricerca di risposte e sono incappata in questo forum, pieno di belle e coraggiose persone che ti sapranno aiutare un saluto

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Fulvio
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Re: 1 ANNO DI CONVIVENZA CON IL MIO LNH

#5 Messaggio da Fulvio »

Ciao, benvenuta a Linfopoli, mi dispiace leggere che l'infame abbia colpito anche te oltre tua sorella, vedo con piacere che sei molto carica ed ottimista e questo,vedrai ti porterà presto all'archiviazione del caso nel migliore dei modi.
Sbaglio ho per ora non hai effettuato nessuna terapia ?

P.S Ci sono diversi casi di linfoma in 2 membri della stessa famiglia nel forum, malgrado si dica che queste malattie non siano ereditarie,e pensavo di creare uno spazio apposito in modo da evidenziare la "strana coincidenza" sperando che magari un giorno si vada piu a fondo per capire se c'è anche una predisposizione genetica o ambientale che fa si che appaiano,stranamente, piu casi nella stessa famiglia...
Un abbraccio
--Fulvio--
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loredana58

Re: 1 ANNO DI CONVIVENZA CON IL MIO LNH

#6 Messaggio da loredana58 »

credo che le "coincidenze" stiano iniziando a diventare tante
"coincidenze" perché nella stessa famiglia ci sono più casi magari dello stesso linfoma, ma anche e soprattutto ci sono più casi di malattie tumorali ematologiche, magari un linfoma e una leucemia, un linfoma e un mieloma..........
e poi anche alivello ambientale: concentrazione di malattie in certe zone, malattie che colpiscono moglie e marito (quindi, non collegate ad ereditarietà)
Sarebbe interessante caprine di più
io in qeusti giorni sono a pezzi perché Bruno, mio marito, ha un mieloma, e Diego, nostro figlio, presenta a 30 anni una piccola componente monoclonale, che può essere predittiva di mieloma o altri problemi (linfomi, tumori solidi di alcuni organi...)
BOH
lory

enjoy-the-silence
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Re: 1 ANNO DI CONVIVENZA CON IL MIO LNH

#7 Messaggio da enjoy-the-silence »

Ciao, io non ho ancora iniziato la terapia: farò la tac il 29/04 e la visita ematologica il 11/05 e poi si vedrà.
Per quanto riguarda la familiarità, nella mia zona si sono riscontrati vari casi di tumori in giovane età, secondo me imputabili alla pioggia radioattiva che ci ha colpiti dopo il disastro di Chernobyl ...
Per non creare allarmismi hanno tenuto tutto più o meno nascosto, minimizzando l'entità del contagio e limitandosi a vietare qualunque attività all'aperto ed il consumo di ortaggi. Adesso ne paghiamo le conseguenze.

valenvic2
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Re: 1 ANNO DI CONVIVENZA CON IL MIO LNH

#8 Messaggio da valenvic2 »

Benvenutaaaaa!!!!

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Bertilla
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Re: 1 ANNO DI CONVIVENZA CON IL MIO LNH

#9 Messaggio da Bertilla »

Ciao,
Passo a trovarti e a ringraziarti per le parole di incoraggiamento che mi ha dedicato qualche tempo fa.
Ora sono in terapia ed ho superato con successo il mio secondo ciclo. :campione:

Hai fatto la visita ematologica? Cosa ti hanno detto? Sempre tranquillo il tuo follicolare? :incrocio

Un abbraccio
Tilla
Mai ti si concede un desiderio senza che inoltre ti sia concesso il potere di farlo avverare. Può darsi che tu debba faticare per questo, tuttavia!
R. Bach

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Michy66
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Re: enjoy-LNH follicolare- In standby da 1 anno-F

#10 Messaggio da Michy66 »

Ciao Socia!!!
Beh ... non è che abbiamo proprio il massimo in comune ( penso che anche te faresti tranquillamente a meno del tuo follicolare!!!) ma è così... quindi benvenuta Socia!!!
Anch'io ho un linfoma anche se non tipizzato ( nonostante 2 biobsie e 4 analisi dei vetrini!) ma teoricamente è un centrofollicolare di grado BOH... visto che ancora non hanno chiara la situazione! :shock:
A parte un ciclo di radio all'omero (sede in cui hanno riscontrato il problema) fatta più a livello precauzionale che altro e che per fortuna non mi ha arrecato nessun disturbo non sto facendo nulla da oltre un anno .... controlli periodici (tutti negativi per ora :linguaccia: :linguaccia: :linguaccia: ). Anch'io faccio una vita del tutto normale ( ho 45 anni, lavoro,marito, 2 figli ... anche volendo non mi posso fermare!!!) ma ogni tanto dentro di me ho attacchi di paura, anzi direi proprio terrore per il futuro!Se mi guardo indietro a quando me l'hanno diagnosticato in luglio 2010 decisamente mi sono rasserenata .. ma ogni tanto qualche lacrimuccia... Sono contenta che tu riesci a conviverci bene ( se mi impegno un altro pò ci riuscirò anch'io :rido: ). Continua così !!!
Ma tu come hanno0 fatto a diagnosticarti il follicolare visto i linfonodi di dimensioni ridicole???
ciao!

roberta b.
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Re: enjoy-LNH follicolare- In standby da 1 anno-F

#11 Messaggio da roberta b. »

Ciao a tutti/e. eccomi qui, mi chiamo Roberta, new entry su Piccoli passi, LNH follicolare grado 3 A I/II stadio...scoperto fine marzo 2013 (risultato dell'ago aspirato arrivato il venerdì santo...). Fatta solo 18 sedute di radioterapia. Il 13 novembre ho la pet.....mi dicono che se trovano anche una formichina devo cominciare le chemio....parlano di R-CHOP. Dire che ci penso ogni giorno, che tutto è cambiato.., che mi ritrovo con una sensibilità esasperata, che al tempo stesso guardo il cielo e le piccole splendide cose di cui prima non trovavo il tempo di accorgermi...che guardo mio figlio e lo accarezzo come se da un giorno all'altro non potessi più farlo....boh, credo che sìano sensazioni che solo voi potete conoscere bene.
Delle volte ho una grande voglia di vivere, di fare, di conoscere, di fare quello che non ho mai fatto.....delle volte vorrei solo stare con i miei cari, ascoltarli e parlare e null'altro.
Mi beccate in una serata complicata e questo è il risultato......che OO che sono, vero?
La ciliegina sulla torta per me è stato il totale abbandono da parte dell'uomo che frequntavo, che amavo da quasi 5 anni, con cui mio figlio aveva un bellissimo rapporto, che mi parlava di matrimonio....ecc..ecc avvenuto esattamente tre giorni dopo la grande notizia. "sono certo che non è quello che sembra...vedrai che ce la farai...possiamo esserne colpiti tutti...". Sparito. dileguato. neanche una telefonata, una mail, niente. Ho fatto la mia operazione, la mia tac, la mia biopsia, la pet, la mia radio (5o km da casa...) da sola e soletta, spesso con mia sorella più preoccupata di me. Ho fatto tutto. Sono stata brava. Non una lacrima, non vittimismo. E ora? Ora sto per crollare... Fiducia zero, vedo tutto nero....non so a cosa attaccarmi...non ho sogni. Eh, lo so, lo so, ho mio figlio. Lo amo. Vado avanti per lui. Lo so bene. Ma.....boh. Che fatica. ciao, scusatemi tanto. Si ha bisogno di uno sfogo... spero non mi abbia letto nessuno...sai che goduria...
ok...dita incrociate per voi, per me...per tutti noi!!

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